Importancia de la comunicación en la atención a pacientes oncológicos avanzados
«La ayuda para morir en paz pasa por hablar de la muerte con el paciente si eso es lo que él quiere.» E. Kübler-Ross
Centrándonos en el paciente
María era una mujer de 65 años diagnosticada hacía 5 meses de neoplasia pancreática. Conversación de un viernes, 3 semanas antes de morir, al despedirnos de ella tras la visita previa al fin de semana:
P (paciente): «¿Tan mala estoy que viene tanta gente a verme?»
S (sanitario) volviendo a sentarse en el borde de su cama, cogiéndole la mano y mirándola a los ojos): «¿Qué piensas tú de cómo van las cosas?»
P: «Yo veo que cada día tengo menos fuerzas y aguanto menos tiempo levantada, no como casi nada y me estoy quedando en los huesos».
S: «¿Por qué te parece que pasa esto?»
P: «Será por el cáncer. (Es la primera vez que nombra la palabra cáncer, hasta ahora era tumor)».
S: «Será por el cáncer. (Silencio.) Un poco malica sí que estás».
P: «¿Me voy a morir?»
S: «¿Qué te hace pensar eso?»
P: «Estos días viene mucha gente a verme y también la veo a mi hermana con los ojos rojos y asustada».
S: «¿De qué tiene miedo tu hermana?»
P: «De que me muera».
S: «¿Y tú tienes miedo de algo?»
P: «De tener dolor».
S: «Ya sabes que hay medicinas fuertes contra el dolor y, de hecho, ahora tienes puesto el parche de morfina, que te va muy bien, ¿no?»
P: «Sí, ahora no tengo dolores, pero mi madre sufrió mucho cuando se murió».
S: «Antes no se tenía morfina y además no se sabía usarla. Ahora ya ves que cada vez que has tenido dolor hemos ido aumentando el parche y te ha funcionado bien. Además tenemos en inyección, si hiciera falta un efecto más rápido». (Silencio.) «¿Quieres que hablemos de algo más?»
P: «No, hoy no, me quedo más tranquila sabiendo que no me pasará como a mi madre».
S: «Entonces, hasta el lunes, que volveremos al final de la mañana».
P: «Disfrutad vosotras, ahora que podéis».
El confort y el bienestar del paciente oncológico avanzado pasan inevitablemente por su «no soledad» física y emocional. Carlos Cristos, médico y paciente, nos exhorta en un reciente editorial a no dejar solo al paciente enfrentado al final de su vida1. Para ello y para poder responder a las preocupaciones y necesidades del paciente que se muere, se precisa de habilidades de comunicación2.
La gran mayoría de los pacientes adquiere conciencia de la gravedad y la proximidad de la muerte. Si encuentra negación y ocultación en el entorno familiar y sanitario, tiene que vivir sus emociones y sensaciones en solitario, sin posibilidad de expresar e intercambiar temores y preocupaciones con las personas que le rodean y que le quieren3. Es una soledad paradójica, ya que, rodeado de los suyos, no se le permite hacer ni la mínima referencia en su conversación a ese final que siente próximo4. «Me dais la vida cada vez que venís», hemos escuchado recientemente de un paciente ya fallecido que con la familia no hablaba de su gravedad ni de sus miedos.
Incluso para un buen control de síntomas es importante la comunicación para obtener la información adecuada3. Suele ocurrir que pacientes con dolor lo expresan menos de lo que sienten por temor a que signifique un empeoramiento.
La comunicación con el paciente sirve, además, para ayudarle en la adaptación a su realidad: la progresión de la enfermedad y la proximidad de la muerte. Con nuestras conversaciones y nuestros silencios podemos ayudarle a ir evolucionando por las distintas fases adaptativas descritas por E. Kübler-Ross.
Paciente en fase de negación: «Cuando vuelva al trabajo haré...».
S (sanitario): «Sería estupendo que pudieras volver a trabajar».
Paciente en fase de ira: «¡Me deja hecha un trapo esta mierda de quimio!».
S: «Te noto enfadada» (señalamiento emocional)».
P: «¡Claro! Mi madre tiene 90 años y me tiene que tocar a mí esto».
S: «¿Qué es lo que más te enfada?».
Paciente en fase de negociación: «Si llego a la boda de mi hija...».
S: «Ojalá puedas disfrutar de esa boda».
Paciente en fase depresiva: «Creo que no me he portado muy bien con mi mujer».
S: «¿A qué te refieres?».
P: «Me doy cuenta de que no he estado con ella cuando necesitaba ayuda con los hijos. Me quedaba más tiempo en el trabajo y ahora veo que ella se sentía muy sola».
S: «¿Para qué te quedabas más tiempo?».
P: «Puede ir refiriendo situaciones y emociones que le ayudan a solucionar este asunto inconcluso concreto».
Paciente en fase de aceptación: «Cada día tengo menos fuerzas».
S: «Tienes menos fuerzas» (en tono afirmativo y seguido de silencio, le confirma la progresión del proceso).
Centrándonos en la familia, los seres queridos
Con una buena comunicación, la familia puede participar en la adaptación del enfermo a la progresión de la enfermedad. En ocasiones la familia no puede hablar abiertamente de la enfermedad, el paciente lo percibe y participa de ese silencio.
F, familiar: «No quiero que mi marido sepa nada porque se va a hundir».
S sin esposa delante: «¿Por qué te parece que no mejoras?».
P: «Porque creo que tengo un cáncer como un caballo».
S: «¿Qué te hace pensar eso?».
P, tras entrar la esposa: «Será que retengo líquidos...».
El paciente sufre doblemente si toma conciencia de su gravedad y la familia le anima a seguir luchando por vivir. Sufre por no poder expresar su dolor por esa muerte que se le aparece como inminente, y por no poder despedirse de sus seres queridos. Este aislamiento le dificulta en su preparación para morir. Esto es más frecuente cuando el paciente es joven e intenta prepararse para la muerte pero la familia y algunos sanitarios no se lo permiten, intentando aferrarse a un deseo (no puede morir tan joven) pero no a la realidad.
Enseñando a la familia a comunicarse con su ser moribundo ayudamos a éste a morir en paz y humanamente.
Centrándonos en la persona sanitaria
Las entrevistas con pacientes al final de la vida pueden crear una ansiedad que dificulta centrarse en las emociones y los deseos del paciente, emociones que pueden cambiar de signo y de intensidad varias veces en el mismo día5. El protagonista es el paciente y nuestras dificultades no deben entorpecer la comunicación.
Identificar las preocupaciones del paciente nos acerca a su dolor y esto puede acarrear un coste personal al profesional6. Acompañar al paciente en su enfermedad y en su muerte de manera integral significa esfuerzo y estrés al principio, pero con la práctica, resulta muy satisfactorio porque permite vivir emociones muy intensas con el paciente, la familia y nosotros mismos: «Toma esta brújula y estos mapas que a mí ya no me van a servir», dijo un paciente de 60 años con neoplasia pulmonar y metástasis óseas, 2 meses antes de morir, a su médica de familia, con quien compartía la afición al monte.
¿Por qué no informamos adecuadamente a nuestros pacientes?
Según Carlos Centeno7, podría decirse que respecto al deseo de ser informados hay 3 tipos de pacientes: los que piden la información directamente, los que la piden de forma indirecta o ambigua (sin querer oír realmente lo que les sucede) y los que no quieren ser informados.
Según este autor, en nuestro medio se informa del diagnóstico a un 25-50% de los pacientes, y de éstos, un 40-70% lo sospechaba o tenía certeza subjetiva de malignidad.
Otros estudios citados por este autor dicen que un 16-56% de los pacientes no desean que se les informe de la verdadera naturaleza de su enfermedad, y las familias, con una frecuencia del 60-70%, tampoco desean que se informe al paciente.
Analizando estos datos, un 50-80% de los pacientes sí desean que se les informe, y parece que la edad influye en este deseo; esto marca un leve cambio de tendencia hacia el deseo de ser informado.
Fuera del ámbito del paciente oncológico, según Luis Reig8 más del 70% de los pacientes ancianos preguntados sobre su deseo de ser informados en caso de presentar una enfermedad grave, contestaron que sí deseaban ser informados. Vemos pues que la mayoría de los pacientes desea que se les informe, y esto concuerda con otros estudios de cultura anglosajona9-10, pero la realidad es que todavía muchos pacientes prefieren no conocer su situación, y debemos respetarlo.
Hay pocos estudios sobre los motivos para desear no ser informado. Geraldine Leydon11 orienta hacia 3 factores importantes que influyen en el comportamiento de los pacientes respecto a la información:
La fe en el profesional, asociada al deseo de ser un «buen paciente», inhibe de preguntar.
La esperanza en contraposición a recibir demasiada información negativa. «Saber» amenaza la esperanza.
La solidaridad, pensar que otros pacientes necesitan más que uno mismo del tiempo y las atenciones de los profesionales.
Estas orientaciones son sólo una sugerencia de lo que puede motivar a los pacientes a no buscar información, y habría que estudiar este tema con más profundidad para un mejor acompañamiento al final de la vida.
El deseo de tener más o menos información depende de la forma de enfrentarse a la enfermedad; el grado de información que se necesita en cada momento puede ser diferente y depende de cuan capaz de manejar la enfermedad se sienta el paciente12.
Transmitir la información es complejo para los sanitarios, y en la decisión de informar o no (y en caso de informar, qué grado de información compartir) influyen muchos factores:
La idea errónea de que, si el paciente quiere, ya preguntará. Pero son muchos los estudios que demuestran que la mayoría de los pacientes que desean que se les informe esperan que sea el sanitario quien introduzca el tema10,12. Cabría plantearse también si, además de no tomar la iniciativa, facilitamos al paciente hablar del tema.
La creencia de que conocemos los deseos y necesidades de los pacientes. Bruera et al13, en un estudio sobre preferencias de los pacientes y percepción de los profesionales en la toma de decisiones sobre tratamientos, concluyen que la mayoría de los pacientes prefiere una toma de decisiones compartida con el sanitario y la mayoría de los profesionales cree que los pacientes deseaban una actitud más directiva por su parte.
La discordancia entre la percepción de lo que el paciente necesita y lo que expresa también aparece al analizar las creencias de los familiares sobre el deseo del paciente de ser informado. Para Young Yun12, la mayoría de los pacientes desea que se les informe, mientras que las familias opinan lo contrario.
La creencia de que la información va a quitarle la esperanza. Si la esperanza está en curar, efectivamente la quitará; la esperanza es algo dinámico que acompaña en todo el proceso al paciente, y conforme la enfermedad avanza, es necesario redefinirla14. Al principio del diagnóstico, la esperanza estará en recobrar la salud, posteriormente en vivir un poco más y finalmente en tener una buena muerte, acompañado, sin dolor, sin alargamientos innecesarios.
Pensamos que no va a poder disfrutar del tiempo que le quede. Hay poca evidencia de que la ignorancia haga morir feliz y sí la hay de que la información sincera, en la persona que lo desea, ayuda a morir en paz15.
Dificultad en reconocer y aceptar la evolución hacia la muerte y concretar el tiempo de vida16. A pesar de que el paciente esté en situación de enfermedad oncológica avanzada, no sabemos cuándo llegará el final17; esta incertidumbre, unida a la sensación de fracaso por no ser capaces de curar, puede hacer difícil hablar abiertamente de la enfermedad. Las propias emociones del sanitario respecto de la muerte dificultan la comunicación.
La falta de habilidades de comunicación, o la falta de confianza en tenerlas, puede dificultar el proceso de la información18.
¿Por qué informar?
La verdad os hará libres (Jn 8,23)
Por deseo del paciente
Elena es una mujer de 65 años que ha visto morir a dos de sus hermanas por cáncer, la última hace apenas un año. El día en que acude por mala evolución de la neumonía viene con una solicitud de piso tutelado; me explica que se encuentra cansada y que ha decidido vivir independiente de su hijo, quiere envejecer de la manera más autónoma posible. Hablamos de su decisión y la informo de que la neumonía no acaba de curar y debe ser valorada en neumología. Diez días más tarde vuelve a consulta bastante afectada, me dice que le han hecho una TC y que le darán los resultados pasados 8 días. Esto le parece mucho tiempo, me pide que consiga alguna información y añade: «He vivido dos cánceres familiares, sé lo que es eso, sé que si no lo pides no te dicen la verdad, quiero saberlo todo, quiero conocer el proceso, los tiempos, quiero decidir...». Elena recibe esta situación nueva en un contexto vital. Su momento es de decisiones sobre su futuro y desea saber para organizarlo a su manera.
Numerosos estudios muestran que la mayoría de los pacientes desean que se les informe, conocer su situación y hablar de ella5,9-10. En nuestro medio, según Centeno et al7, un 50-75% de los pacientes desean que se les informe y la tendencia es hacia este deseo. La mayoría de los pacientes desea una cierta cantidad de información, diferente para cada paciente y para cada momento de la enfermedad, y la oportunidad de hablar y reflexionar sobre su situación en lo que sería una conversación terapéutica9.
Por autonomía y percepción de control
Juan, paciente de 70 años, diagnosticado de cáncer de pulmón con metástasis óseas. Le explican la situación y la posibilidad, bastante incierta, de curación. Decide no hacer tratamiento alguno y, pasado un año, que vive prácticamente asintomático, su cuerpo inicia un deterioro progresivo y muere a los 2 meses.
Para poder decidir es necesario conocer. Los pacientes no pueden participar en la toma de decisiones si no están correctamente informados19. Al final de la vida surgen muchas situaciones en las que es preciso tomar decisiones. Informando sinceramente sobre riesgos y beneficios de la quimioterapia y otros tratamientos estamos capacitando al paciente para tomar decisiones con conocimiento del problema20, adecuadas a sus deseos, valores e intereses21. En el caso de que las cosas no vayan bien, puede elegir terapias dirigidas a prolongar la vida, aun a costa de aumentar el dolor y el malestar o desear un plan de cuidados más centrado en calidad que en duración15,17,20.
La información permite organizar los cuidados según las prioridades de los pacientes, respecto a preferencias en el control de síntomas, la sedación, el lugar donde deseen vivir su final, el tipo de acompañamiento, espiritualidad21, cuestiones laborales, legales... Permite elegir, en cierta medida, cómo, dónde y con quién quieren vivir el final.
Por acompañamiento
María, paciente de 53 años, enferma de cáncer de mama recidivante y madre de 5 hijos de 13 a 25 años. En las últimas semanas de vida, tenía el sueño irregular y aprovechaba los momentos nocturnos de intimidad para hablar del futuro de los hijos. Ella sabía que iba a corresponder a su esposo esa tarea y deseaba participar en ella hasta el final de su vida.
Recordemos que no se trata de informar a, sino de comunicarnos con15.
Por respeto a la intimidad/dignidad del paciente
La vecina, el panadero, el barrio en general, se conmueve por la noticia de la enfermedad terminal del paciente y éste nota un cambio de actitud en personas que hasta entonces lo trataban diferente. El barrio piensa: «pobrecillo, más vale que no sepa lo que tiene, con lo poco que le queda...». Ignorar su situación no permite al paciente vivirla con dignidad y con la naturalidad de «todos somos vulnerables, incluso tú que hoy te compadeces de mí».
Por reducir incertidumbre y ansiedad y facilitar la adaptación a la muerte
Martín, paciente de 77 años con neoplasia de colon, carcinomatosis peritoneal y metástasis hepáticas. Los hijos creen que es mejor no decirle nada y él dice a la sobrina-cuidadora, 20 días antes de morir: «Búscame comprador para el huerto que quiero ir a la clínica (privada) a que me curen mi dolor de tripa».
La incertidumbre, al igual que la mentira, paraliza la capacidad adaptativa de la persona frente a la muerte. Conocer su situación permite al paciente manejarla de manera más adecuada y menos dolorosa.
Según una revisión sistemática de la Cochrane Library22, la evidencia actual indica que compartir la información con el paciente reduce su ansiedad y le permite llevar una vida más normalizada.
Por el derecho legal del paciente a ser informado
Está reconocido en la Ley General de Sanidad.
¿Cómo informar de malas noticias?
La información como proceso en el tiempo
La Información lleva asociado el concepto de ser algo puntual en el tiempo. En el paciente al final de la vida la Información, más que un acto puntual, son muchos puntos suspensivos, pequeños momentos que adquieren significado con el tiempo cronológico; más que de cómo informar, podríamos hablar de cómo ir informando a lo largo de la enfermedad, cuando ésta va avanzando cada encuentro va a suponer un nuevo momento de compartir una mala noticia. Primero la mala noticia fue el diagnóstico; después, los efectos secundarios de la quimioterapia; superada esta fase, la mala noticia en ocasiones es que la quimioterapia no ha sido eficaz y, finalmente, hay que hablar de que no hay alternativa curativa y de la proximidad a la muerte.
Nuestra tarea es ir informando y acompañando al mismo tiempo, asegurando al paciente que, a pesar de que la enfermedad avance, nosotros vamos a estar disponibles para ayudarle en todo lo que necesite y que no le abandonaremos.
Estrategia de la información
Aprender a comunicar malas noticias se ha demostrado que mejora la satisfacción del paciente y el confort del sanitario23.
Kubler-Ross3 afirmó que, según su experiencia, todos los pacientes al final de la vida saben que van a morir y, por lo tanto, nuestra reflexión debiera ser «¿cómo se lo digo?». A partir de entonces bastantes autores9,23-25 han desarrollado diferentes estrategias para comunicar las malas noticias y, básicamente, estos serían los pasos (tabla 1):
Preparar la entrevista
El entorno. Garantizar intimidad, sin interrupciones y con tiempo suficiente.
El contenido. ¿Cómo voy a plantearle esta nueva situación? Si no estamos seguros de cómo hacerlo, podemos pedir ayuda a otros compañeros con más experiencia.
El momento. Mejor que el paciente no esté excesivamente cansado, con fiebre, malestar, dolor u otro síntoma mal controlado. Mejor a la mañana que a la tarde y solo o acompañado, según su deseo. Es importante que el momento también sea el adecuado para el profesional: mínimamente descansado, sin hambre, para centrarse más en las necesidades del paciente y poder ser más eficaz.
¿Qué sabe el paciente?
Con preguntas abiertas sobre lo que le han explicado hasta ese momento, conoceremos lo que sabe. El conocimiento puede variar desde indefiniciones hasta un diagnóstico muy preciso: «Tengo un linfoma tipo B grado I». Esta información va a ser el punto de partida de lo que vayamos compartiendo con el paciente, si éste así lo desea.
¿Qué desea conocer el paciente?
Ésta tal vez sea la cuestión más difícil cuando el paciente no expresa abiertamente su deseo. Los sanitarios podemos inducir el tema y dejar la puerta abierta para cuando desee hablar. La mayoría de los moribundos desea, en algún momento del proceso, hablar de la muerte, pero espera que sea el sanitario el que introduzca el tema10.
Compartir la información
Tendremos muchos momentos y muchos encuentros para ir acompañando e informando poco a poco, al ritmo en que el paciente vaya solicitando (la verdad soportable), con palabras comprensibles y con pocos conceptos cada vez. En el paciente oncológico avanzado, es importante ir dando toda la información posible y objetiva para que él pueda decidir si quiere seguir con tratamiento y todo aquello orientado a prolongar su vida (transfusiones, antibióticos, reanimación cardiopulmonar) o prefiere un plan de cuidados más centrados en su confort17,19-21. Para algunos pacientes puede ser importante escuchar que renunciar a una quimioterapia (cuando hay pocas probabilidades de que ésta sea beneficiosa) no significa cobardía y facilitará su decisión, la que considere más adecuada para él20.
Facilitar la expresión de emociones y acompañar en el proceso de enfermedad
«¿Cómo te sientes? Si la situación empeora, ¿querrás quedarte en casa o mejor ir al hospital?» Si el paciente calla o llora, responderemos acompañando desde el silencio, la cercanía física y el contacto.
Características del contenido
Es importante el contenido emocional de las palabras para no causar mayor impacto del necesario. Será más adecuado decir «parece que las cosas no van bien» (frente a las cosas van mal), «la quimioterapia no está dando el resultado que se esperaba» (la quimioterapia no ha hecho nada), «ya no se puede hacer más para curar» (ya no se puede hacer nada). Este cuidado no significa que evitemos palabras que el enfermo ya emplea y le van confirmando la gravedad de su situación: cáncer, muerte y demás. Un aspecto fundamental es no decir nada que no sea verdad.
No podemos olvidar mantener una dosis de esperanza. Aunque la esperanza de sobrevivir en estos pacientes ya no es real, podemos encontrarnos con enfermos que desean «un milagro» que les permita aplazar la muerte; no debemos engañar al enfermo, y podemos ayudarle a modificar esa esperanza asegurándole que va a estar siempre acompañado y que vamos a hacer todo lo posible por su bienestar.
Habilidades de comunicación (tabla 2)
Escucha activa16. La buena comunicación con el enfermo implica permitir que hable de todo lo que desee hablar. Que nuestra incomodidad, nuestro miedo o nuestra falta de habilidades no sean las causantes de su silencio. Facilitaremos la expresión de temores, deseos, dudas y demás mediante:
Repetir de manera afirmativa lo último dicho por él: «No mejoras nada».
Cambiar por sinónimos lo que él haya dicho.
Clarificar lo dicho mediante una pregunta: «¿Qué quieres decir con que todo va mal?».
Señalamiento emocional: decir frases que muestran emociones o sentimientos del paciente y le invitan a hablar de cómo se siente realmente: «Parece que esto que hablamos te ha puesto triste». Si el paciente calla, podemos añadir: «¿Es así?».
Baja reactividad. Dejar que sea el paciente el que va hablando, sin interrumpirle en su discurso, para evitar que algo importante se quede sin decir.
Los silencios. Permiten ir informando de la progresión de la enfermedad y de la situación terminal26: «Me parece que me queda poco» seguido de silencio por nuestra parte confirma que también lo pensamos. El silencio también permite al paciente reflexionar sobre lo dicho por él mismo y expresar emociones y, finalmente, le hace sentirse acompañado.
Actitudes
Comunicación no verbal. Más que por lo que decimos, nos comunicamos por cómo lo decimos, nuestra postura corporal, los movimientos de nuestro cuerpo y de la cabeza, nuestros silencios y, fundamentalmente, nuestra mirada (la expresión de nuestros ojos y la mirada directa al paciente). Agarrarle de la mano, colocar nuestra mano en su brazo o en su hombro, es muy apreciado en esta situación.
Empatía. En mayor medida que otros pacientes, la persona próxima a morir necesita saber y sentir que las personas que le rodean, incluidos los sanitarios, entienden y aceptan su sufrimiento, pena, rabia. Más que por palabras, transmitimos la empatía por la comunicación no verbal.
Serenidad. Incluso en situaciones de gran contenido emocional, podemos mostrarnos serenos. Nuestra serenidad da seguridad al paciente de que no va a ser abandonado. El aprendizaje del acompañamiento al final de la vida y el autocontrol emocional por parte del sanitario permite transmitir esta serenidad tan importante para el paciente.
Afectividad y calidez emocional. Los seres queridos del paciente darán los principales aportes de afectividad al paciente, pero también los sanitarios podemos hacerlo y el paciente lo agradecerá. En la situación terminal es fundamental para ayudar al «buen morir».
Buen humor16. No todo el apoyo emocional tiene que ver con sutilezas psicológicas. Las conversaciones corrientes, incluso con talante de buen humor, infunden tranquilidad y alegría. Conversaciones aparentemente banales, sobre aficiones pasadas, pueden servir para que el paciente vaya recapitulando cómo ha sido su existencia y con qué cosas ha disfrutado en esta vida.
Correspondencia:
Socorro Lizarraga Mansoa.
Centro de Salud de Sangüesa.
Cantolagua. 31400 Sangüesa. Navarra. España.
Correo electrónico: solizarraga@hotmail.com
