Introducción
La atención al paciente oncológico avanzado no se debe centrar únicamente en el enfermo, sino que comprende igualmente a su entorno más cercano, especialmente al cuidador principal. Así, en todas las definiciones de cuidados paliativos se considera a la familia parte de los objetivos de tratamiento1-3. Además del papel crucial de la familia como cuidadores del enfermo, son importantes la influencia de su estado en el bienestar del paciente y la necesidad de atender el posterior proceso de duelo.
El domicilio como principal lugar de atención
La mayoría de los enfermos oncológicos avanzados quieren ser cuidados y fallecer en su domicilio4-6. Aun cuando, a pesar del deseo de los pacientes, la mayoría muere en hospital4,7, pasarán la mayor parte del tiempo de la enfermedad en su domicilio.
La existencia de una red de apoyo social adecuada es determinante para la permanencia de los pacientes en su domicilio. Numerosos trabajos han estudiado los factores que influyen en la muerte en domicilio de los pacientes oncológicos. En una revisión sistemática reciente, se concluye que los factores ambientales son los más importantes y, de ellos, que haya apoyo social, su extensión y las preferencias del cuidador principal8. Sabemos también que el apoyo familiar es el principal factor pronóstico de que las personas mayores permanezcan en su comunidad de residencia. En pacientes con demencia ha sido demostrado específicamente que las características del cuidador (parentesco con el enfermo, edad, situación laboral, convivientes, síntomas de ansiedad o depresión y calidad de vida) son un predictor de institucionalización mucho más importante que los síntomas de demencia o su gravedad9.
¿Quién cuida de los pacientes oncológicos terminales?
Los estudios realizados en países anglosajones muestran que aproximadamente el 70% de los cuidadores principales son cónyuges de los pacientes, un 20% son hijos y el restante 10% son familiares de segundo grado o amigos10. En nuestro país el cuidador principal es, en más del 80% de los casos, una mujer, generalmente esposa o hija del paciente y con una media de edad de algo más de 50 años11. Este perfil es superponible casi exactamente al encontrado en otros trabajos realizados en cuidadores de pacientes con demencia12, enfermedades neurodegenerativas13 o, en general, pacientes dependientes14,15.
En la historia clínica correspondiente a un paciente oncológico avanzado siempre deben constar algunos datos básicos en el entorno sociofamiliar. La identificación del cuidador principal es fundamental. Las características básicas que se debe recoger incluyen: edad, relación con el cuidador, si convive con el paciente, situación laboral y repercusión del hecho de cuidar. Igualmente es importante hacer constar el apoyo con que cuenta el cuidador principal, tanto en lo referente al resto de cuidadores informales (familiares, amigos) como formales (apoyo social remunerado público o privado). Las características de la vivienda y los datos acerca de necesidades económicas también deben figurar en este apartado. En muchos casos será útil la consulta al trabajador social tanto para completar la valoración sociofamiliar como para asesorar sobre los recursos disponibles en la comunidad.
Consecuencias de cuidar. Sobrecarga y claudicación del cuidador
Los trabajos realizados con cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas demuestran las repercusiones negativas en la salud que la prestación de cuidados puede causar. Aunque en todos esos trabajos las más importantes consecuencias se refieren al malestar psíquico, y especialmente a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión14-17, se han descrito repercusiones importantes en la salud física15, un gran aumento del aislamiento social13,16 y un empeoramiento de la situación económica13. Además, parece que los cuidadores no son especialmente frecuentadores de nuestras consultas y que no se diagnostica la mayor parte de sus afecciones17.
Las repercusiones descritas también se han observado en el caso específico de los cuidadores de pacientes oncológicos avanzados. Ramírez et al18 encontraron una prevalencia de ansiedad del 46% y de depresión del 39% entre los cuidadores el año previo a la muerte del paciente. Emanuel et al19, en un trabajo realizado en el marco del estudio SUPPORT, demostraron la elevada carga económica que supone el cuidado de un enfermo terminal. Algunos estudios han comprobado incluso una mayor tasa de mortalidad en los cónyuges que ejercen como cuidadores principales en los meses posteriores al fallecimiento del enfermo20,21.
Sin embargo, las consecuencias del cuidado de los pacientes terminales no son sólo negativas. De hecho, la mayoría de los cuidadores describen su experiencia como muy valiosa18. Numerosos trabajos ponen de relieve lo decisiva que es la atención sanitaria al enfermo y el cuidador para determinar la percepción que éste tiene de su experiencia22,23.
Se ha tratado de medir el impacto de cuidar mediante instrumentos no específicos que analizan la calidad de vida o la presencia de síndromes psicopatológicos como ansiedad o depresión. El intento de crear instrumentos de medición más directos ha llevado a introducir el término «carga». La carga del cuidador depende de las repercusiones del hecho de cuidar y de las estrategias de afrontamiento y apoyo con que se cuenta. Se ha desarrollado una serie de escalas para medir objetivamente esa carga. La más conocida es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, validada para su uso en nuestro país24. Su utilidad radica en discriminar a las personas con mayor riesgo o mayores necesidades y servir como predictor de institucionalización.
Esta escala se ha mostrado válida para la identificación y el seguimiento de la sobrecarga del cuidador en el ámbito de los cuidados paliativos25. Recientemente se ha señalado que una versión reducida de la escala, de tan sólo 7 ítems, muestra especificidad y sensibilidad comparables a las de la escala convencional de 22 ítems26. El uso de este tipo de escalas en la práctica diaria puede servir para reconocer a los cuidadores con más riesgo y poner en marcha medidas específicas de apoyo. En el anexo 1 se muestra la escala de Zarit.
La sobrecarga intensa del cuidador conduce a la claudicación. Podríamos definir la claudicación como «la manifestación, implícita o explícita, de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo a causa de un agotamiento o sobrecarga»27. La claudicación familiar es una de las causas más frecuentes de ingreso de pacientes terminales. En consecuencia, disminuir la sobrecarga y prevenir la claudicación familiar deben ser de los objetivos básicos en la atención al paciente oncológico terminal.
¿Qué podemos hacer para ayudar a los cuidadores?
En la tabla 1 se describen las principales fuentes de estrés del cuidador22,28,29. En general, se exponen 4 tipos de necesidades en la atención a la familia: conseguir el máximo bienestar del paciente, aportar información adecuada, asesoramiento práctico para el cuidado y apoyo emocional22. De ellas, la información y el apoyo emocional son prioritarios. Obviamente, las necesidades de los cuidadores no son constantes; generalmente van aumentando a medida que el deterioro del paciente progresa. En las últimas 2 semanas de vida, las necesidades de los cuidadores pueden exceder las de los pacientes30.
Los objetivos de la atención a la familia deben tender a facilitar su proceso de adaptación tratando de potenciar sus recursos y disminuir su vulnerabilidad28,31.
Las demandas de información no sólo incluyen conocer la probable evolución del enfermo y los tratamientos disponibles, sino también los cuidados que serán necesarios para asistirle con el fin de poder planificar adecuadamente su atención. Una palabra clave respecto a la información, en este contexto, es la anticipación. Informar por adelantado de la más probable evolución del enfermo y de los cuidados necesarios contribuye a evitar la incertidumbre, disminuir el impacto derivado del cuidado en el familiar y optimizar las posibilidades de apoyo de la propia familia31.
Los cuidadores necesitan aprender diversas técnicas para hacer frente tanto al control sintomático como al deterioro funcional del enfermo. El equipo sanitario debe ser capaz de asesorar sobre estas técnicas básicas evitando el común, y casi siempre insuficiente, aprendizaje por prueba y error32.
El apoyo emocional de los familiares incluye su escucha activa, que permitirá tanto ventilar emociones adecuadamente como conocer con precisión sus necesidades y sostener su esperanza, entendida ésta no como creer en la curación, sino como refuerzo de las actitudes positivas de los cuidadores31,33. Holtslander et al33, en un estudio cualitativo sobre cuidadores, encontraron que su principal recurso para afrontar los cuidados es mantener la esperanza. Esa esperanza se basa en su capacidad para vivir el momento, tener sensación de dominio, valorar su capacidad de no abandonar al enfermo, sentirse apoyado por familiares y un equipo sanitario y en los valores espirituales. Conseguir «reconducir» la esperanza de los familiares con arreglo a estos valores constituye un objetivo primordial en nuestra atención a la familia.
Una revisión reciente de lo publicado sobre efectividad de las intervenciones con cuidadores pone de manifiesto tanto el pequeño número de trabajos publicados acerca del tema como la baja calidad de su diseño34. Los autores encontraron diferentes programas de ayuda a los cuidadores, con asistencia domiciliaria específica, cuidados de alivio, apoyo social e intervenciones individuales y grupales. Sin embargo, no pudieron concluir sobre qué intervención puede ser de elección. Parece claro que se precisa de más investigaciones al respecto y que, dada la dificultad de realizar estudios experimentales, puede ser más factible usar diseños cuasiexperimentales u observacionales29,34.
Los programas de alivio también han sido objeto de revisiones específicas35. Estos programas tratan de liberar al cuidador de las tareas del cuidado durante un tiempo para reducir el impacto que su dedicación ha producido y facilitar que puedan seguir con su labor. Sin embargo, no hay evidencia de su utilidad.
En la práctica, hay una evidente disparidad entre los objetivos de la medicina paliativa, teóricamente enfocados a paciente y familia, y la importancia y atención que realmente se da a los cuidadores. Harding et al36 pusieron de manifiesto, en un estudio retrospectivo realizado en una residencia británica, que en las historias clínicas falta información relativa a los cuidadores y es insuficiente la cobertura de sus necesidades asistenciales. Parece indispensable, por tanto, contar con herramientas en la historia clínica que nos adviertan de la necesidad de prestar atención explícita a los cuidadores. La utilización de cuestionarios de satisfacción para los cuidadores nos permitirá conocer los aspectos que deben ser mejorados en nuestra atención a la familia37,38. Esos cuestionarios pueden ser aplicados fácilmente en una entrevista con el cuidador principal tras el fallecimiento del enfermo.
Comunicación con la familia. De la conspiración al pacto del silencio
Uno de los aspectos que genera más conflictos en la comunicación con la familia es la información que se da al paciente. Los estudios sobre comunicación del diagnóstico en nuestro medio revelan que la mayor parte de los enfermos no están informados a pesar del deseo explícito de la mayoría de ellos39. Este problema es específico de los países latinos y parece fundamentado en las diferencias culturales existentes37,40. Fainsinger et al41 han evidenciado claramente estas diferencias comparando las actitudes ante la información y el estado cognitivo de pacientes y familiares en España y Canadá. La mayoría de los familiares de los pacientes españoles estaban en contra de informar y no creían que la lucidez mental fuera un valor importante en los últimos días de vida, mientras que las respuestas de los familiares canadienses eran diametralmente opuestas.
La conspiración de silencio se define como un acuerdo implícito o explícito de que familiares, amigos y profesionales sanitarios alteren la información que se da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico o el pronóstico de la situación31,40. Parece claro que esta actitud perjudica claramente la adaptación del paciente a su enfermedad y le impide participar en la toma de decisiones acerca de su proceso. Sin embargo, el término conspiración indica una actitud negativa en contra de alguien y, por ello, culpabiliza a los familiares. Esta culpabilización seguramente perjudica el modo en que el profesional afronta el problema. Es por ello que se ha propuesto la sustitución del término por «pacto de silencio». Esta denominación parece menos culpabilizadora, admite las razones que han llevado a los familiares a esa actitud, fundamentalmente proteger al paciente, aunque no las comparta. Al fin y al cabo, no debemos olvidar que alguien ha informado antes a los familiares que al propio enfermo. Generalmente, esa falta de información de los médicos a los pacientes se debe al miedo y la falta de habilidades de comunicación42,43, ¿cómo podemos exigir a los familiares lo que no parecemos dispuestos a cumplir los profesionales sanitarios?
Un buen punto de partida para evitar el pacto de silencio puede ser definir con el paciente el tipo de relación que desea tener con el equipo sanitario y, en ese contexto, preguntar si va a desear que se le informe sobre su proceso o no. De esta forma tendremos un argumento importante para reconducir la negativa de los familiares a informar. En la tabla 2 se propone una estrategia de manejo del pacto de silencio31.
Duelo
La atención a la familia no acaba con la muerte del enfermo. El duelo es la reacción psicológica ante la pérdida31. La mayor parte de las veces, el duelo es un proceso normal que habitualmente progresa hacia la superación. Algunas personas, sin embargo, presentan trastornos de adaptación que pueden conducir a alteraciones psíquicas más profundas. Nuestra labor con los familiares en esta etapa es supervisar y apoyar la elaboración del duelo, intentando diagnosticar precozmente las posibles complicaciones.
Diversos trabajos han descrito predictores de duelo complicado en cuidadores de pacientes con cáncer44,45. Todos ellos llaman la atención acerca del gran valor de la atención prestada en la fase final de la enfermedad para la correcta elaboración del duelo. Se han desarrollado instrumentos de medida de duelo que pueden ser útiles para detectar complicaciones. De ellos, uno de los más utilizados es el Inventario Texas Reducido de Duelo, que se ha validado en España46.
Una intervención básica para el seguimiento de los familiares de enfermos fallecidos por cáncer podría incluir 2 visitas47. La primera entre 1 y 2 semanas tras la pérdida, con el fin de repasar las circunstancias de la muerte y reforzar el papel de los familiares, valorar los factores de riesgo y explicar la probable evolución intentando favorecer la sensación de control. La segunda alrededor de 3 meses después, para valorar si hay complicaciones y se necesita asistencia específica.
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Alberto Alonso Babarro.
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