Diagnóstico: cáncer. ¿Queremos conocer la verdad?

Objetivo. Conocer los deseos de información y otras actitudes ante el diagnóstico de cáncer. Diseño. Estudio descriptivo transversal. Emplazamiento. Centros de Salud de Irún, Oñati y Asteasu en Gipuzkoa. Participantes. De las citaciones a las 19 consultas durante marzo-mayo del 2002 se obtuvo una muestra aleatoria, prospectiva y sistemática, estratificada por cupos (n = 725). Se administró una encuesta modificada de Fernández Díaz en la que se recogieron los datos personales y 8 preguntas con respuestas cerradas: aspectos de comunicación (5 ítems) y actitudes relacionadas con la muerte (3 ítems). Resultados. El 81,3% (IC del 95%, 78,4-84,1) quiere conocer su diagnóstico. El 68,9% (IC del 95%, 65,5-72,2) elige al médico para comunicarlo. De éstos, el 36,6%, al especialista, y el 26,6%, al médico de familia. Si el afectado es un familiar, el 46,6% (IC del 95%, 42,9-50,2) se lo dirían siempre, sólo si él lo pregunta el 38,6% (IC del 95%, 35-42,1) y nunca el 9,6% (IC del 95%, 7,4-11,7). El 49,3% (IC del 95%, 45,6-52,9) preferiría morir en casa. Para el 44% (IC del 95%, 40,3-47,6) el dolor es el mayor temor. Conclusiones. La mayoría de la población quiere que se le informe de su diagnóstico, sin que el hábitat urbano o rural o la experiencia de haber tenido familiares con cáncer modifique la opinión. Si el afectado de cáncer es un familiar, son muy pocos los partidarios de no decírselo nunca. Eligen al médico para transmitir la información, prefieren morir en casa y el dolor es la mayor preocupación.

Objective. To find people's desire for information and their other attitudes when faced with a cancer diagnosis. Design. Transversal, descriptive study. Setting. Irun, Oñati and Asteasu Health Centres, Gipuzkoa, Spain. Participants. From the appointments for 19 clinics in March-May 2002, a randomised, prospective and systematic sample, stratified by lists, was extracted (n=725). A modified Fernández Díaz questionnaire was administered. It had personal details and 8 questions with closed replies on aspects of communication (5) and attitudes to death (3). Results. 81.3% (95% CI, 78.4-84.1) wanted to know their diagnosis. 68.9% (95% CI, 65.5-72.2) chose the doctor to tell them. Of these, 36.6% chose the specialist and 26.6%, the general practitioner. If the person affected was a family member, 46.6% (95% CI, 42.9-50.2) would always tell the person; 38.6% (95% CI, 35-42.1), only if the person asked; and 9.6%, never (95% CI, 7.4-11.7). 49.3% (95% CI, 45.6-52.9) would prefer to die at home. The greatest fear for 44% (95% CI, 40.3-47.6) was pain. Conclusions. Most people want to be informed of their diagnosis. Neither an urban or rural environment nor having had family members with cancer affects their view. If the person affected by cancer is a family member, very few people favour not telling him/her at all. Sufferers want the doctor to tell them the information, prefer to die at home and pain is what worries them most.

Introducción

La información-comunicación con el enfermo diagnosticado de cáncer es un aspecto esencial de la atención integral que estos pacientes deben recibir. El enfermo tiene derecho a conocer su enfermedad y así lo recoge la Ley General de Sanidad en su artículo 10, pero no debemos olvidar que también tiene derecho a no saberlo sí así lo desea. El respeto a las creencias individuales en la actitud ante la muerte es el pilar fundamental sobre el que debe basarse la información.

Actualmente, en los países del ámbito anglosajón, los pacientes, familiares y médicos comparten la necesidad de dar plena información sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico, ya que hasta un 98,5% de estos pacientes desean tener conocimiento total de su diagnóstico¹. Este modelo no coincide con la práctica habitual en países del sureste de Europa^2-4. En nuestro país, estudios^5-7 realizados en el ámbito de atención primaria con población sana revelan que alrededor del 70% son partidarios de que se les informe con veracidad. Estudios^8-12 realizados en servicios de oncología demuestran que sólo se revela el diagnóstico a un 25-50% de los enfermos con cáncer, y el 16-58% de los pacientes oncológicos no informados de su diagnóstico declaran no necesitar más información^9,11,13. Otros estudios^14,15 demuestran que el 61-73% de los parientes de enfermos con cáncer son contrarios a que se les informe.

Esta diversidad de datos indica que no existe una actitud uniforme en la comunicación del diagnóstico de cáncer y existen, además, pocos estudios al respecto realizados en nuestro entorno, por lo que creemos útil conocer con datos objetivos las necesidades de información de nuestra población con el fin de mejorar la comunicación médico-paciente-familia.

Otras características, como tener o haber tenido recientemente familiares cercanos con cáncer, es decir, tener experiencias previas con el acontecimiento de la muerte, así como el hábitat de vida urbano o rural, pueden modificar la opinión.

El objetivo del estudio es conocer los deseos de información de la población de nuestro entorno y otras actitudes ante el diagnóstico de cáncer.

Pacientes y método

Estudio descriptivo transversal realizado en el Centro de Salud urbano de Irún centro y en los centros rurales de Oñati y Asteasu en Gipuzkoa, con una población adscrita de 38.388 personas mayores de 16 años.

De las citaciones para las 19 consultas de atención primaria entre los meses de marzo y mayo de 2002 se tomó una muestra aleatoria, prospectiva y sistemática, formada por 1 de cada 7 pacientes, siguiendo el listado de citaciones de cada cupo estratificada según la población adscrita a cada uno; se excluyó a los pacientes que padecían cáncer, deterioro cognitivo o dificultades de comprensión o comunicación. Si algún paciente estaba repetido, se negaba (no encontramos ningún rechazo) o reunía criterios de exclusión, se seleccionaba al siguiente citado, hasta completar un tamaño de 725 personas, población mayor de la necesaria para una prevalencia del 50%, un intervalo de confianza (IC) del 95% y una precisión del 5%.

Se administró a los pacientes en la sala de espera una encuesta, modificada de Fernández Díaz⁵, que recoge datos sociodemográficos (tabla 1) y consta de 8 preguntas de respuestas cerradas (tabla 2) y otra complementaria para conocer qué tipo de médico es el elegido para transmitir la información: el médico de familia o el especialista.

Los datos fueron analizados mediante el paquete estadístico SPSS versión 10.0.

Resultados

Entre las personas seleccionadas no encontramos ningún rechazo a realizar la encuesta y excluimos a 8 personas (tres por cáncer, dos por demencia y tres por dificultades de comprensión), que fueron sustituidas para completar una muestra de 725 pacientes.

Las características de la población, con una edad media de 49 años (rango, 16-88 años), se exponen en la tabla 1.

De los resultados principales, expuestos en la tabla 2, destacamos: el 81,3% desea que le comuniquen el diagnóstico de cáncer. El 68,9% elige al médico como la persona encargada de dar la información. De éstos, un 36,6% (IC del 95%, 32-41,1%) prefiere al especialista, un 26,6% (IC del 95%, 22,4-30,7%) al médico de familia y un 36,6% (IC del 95%, 32-41,1%) cualquiera de los dos, indistintamente. Si la persona que padece el cáncer es un familiar cercano al entrevistado, un 46,6% cree que habría que comunicárselo siempre. La persona elegida para comunicarle el diagnóstico sigue siendo el médico en un 68,1%; de éstos, un 38,7% (IC del 95%, 34,1-43,2%) prefiere que sea el especialista, un 26,7% (IC del 95%, 22,5-30,8%) el médico de familia y un 34,5% (IC del 95%, 30-38,9%) cualquiera de los dos, indistintamente.

Al comparar la opinión de la población que vive en un medio urbano con la que vive en un medio rural (tabla 3), se observa que la urbana es más partidaria de morir en casa (52,4%) que la rural (42%), datos estadísticamente significativos (p = 0,008). Esta misma diferencia significativa (p = 0,0034) se mantiene cuando se les pregunta dónde prefieren que mueran sus familiares con enfermedad terminal: un 54,6% de la población urbana prefiere que sus familiares mueran en casa, frente a un 43% de la población rural. El hecho de tener o haber tenido en los últimos 5 años algún familiar cercano con cáncer no establece diferencias (tabla 3).

Al estudiar la influencia de las distintas variables sociodemográficas destaca que el deseo de la población de conocer su diagnóstico (tabla 4) disminuye al envejecer. Así, a los 16-44 años, un 87,7% quiere conocer la verdad, cifra que en mayores de 65 años desciende al 71,8% (p < 0,0001); asimismo, prefieren saber la verdad un 90,2% de los solteros frente al 80% de los casados (p = 0,0006) o el 86,2% de los pacientes con estudios medios o superiores frente al 76,6% (p = 0,001) de los pacientes sin estudios o estudios elementales. Todos los grupos de edad eligen al médico para transmitir la información y, de éstos, los jóvenes eligen al especialista y los mayores al médico de familia; así, a los 16-44 años, el 19,1% (IC del 95%, 14,4-23,7%) elige al médico de familia y el 50% (IC del 95%, 44-55,9%) al especialista, mientras que en los mayores de 65 años, el 32,6% (IC del 95%, 25,4-39,7%) elige al médico de familia y el 19,5% (IC del 95%, 13,4-25,5%) al especialista. Todos lo grupos de edad eligen su domicilio para pasar los últimos momentos de su vida, y esto es más evidente en los jóvenes; así, a los 14-44 años, el 56,2% prefiere morir en casa, frente al 44% de las personas mayores de 65 años (p = 0,012).

Discusión

El porcentaje de personas que quieren conocer la verdad sobre su diagnóstico es superior al encontrado en otros estudios^5,6 realizados anteriormente en el ámbito de la atención primaria en nuestro país. Al igual que en los países de cultura anglosajona^8,16, nuestros pacientes son partidarios de que ante el diagnóstico de cáncer se les dé una información veraz, y esto ocurre tanto en la población urbana (79,8%) como en la rural (84,5%). Es más evidente, coincidiendo con otros estudios^5,6, en menores de 44 años, varones, solteros y con estudios medios o superiores. Haber tenido experiencias previas con familiares afectados de cáncer o la cercanía a la muerte de personas queridas no influye en los deseos de información, como también recoge el trabajo de Fernández Suárez et al⁶.

Nos llama la atención la disparidad entre el porcentaje de personas que quieren conocer la verdad sobre su diagnóstico y las que realmente son informadas: sólo el 25-50% de los pacientes con cáncer son informados^9-12. Entre las razones que pueden explicar este hecho encontramos las exigencias de la familia para que ocultemos el diagnóstico y la actitud paternalista de algunos profesionales basada en evitar un sufrimiento añadido al paciente, la «conspiración del silencio»⁸.

Con el envejecimiento, al sentirse más vulnerables a la enfermedad y a la muerte, disminuye el número de personas que quieren conocer su diagnóstico, lo que hace pensar que entre personas afectadas de una enfermedad grave o en pacientes oncológicos, este deseo de conocer la verdad disminuye, como se refleja en algunos estudios^9-11, respecto a los deseos de información en pacientes oncológicos.

Como en otros estudios^5,6, una amplia mayoría de la población (68,9%) elige al médico para transmitir el diagnóstico. ¿Qué médico de los que tienen contacto con el enfermo debe dar el diagnóstico? Nuestros pacientes se inclinan por el especialista, sobre todo los menores de 44 años, mientras que los mayores de 65 años prefieren al médico de familia. No hemos encontrado referencias claras en la bibliografía y quizá pueda ser explicado por la idealización del «experto» propia de la juventud o la falta de contactos de los jóvenes con el sistema sanitario.

Coincidiendo con otros estudios^5,6, nuestra población elige su domicilio para morir. Observamos que en la población rural aumenta la proporción que prefiere morir en el hospital, lo que nos ha planteado varios interrogantes: ¿se hubiera mantenido esta diferencia si las poblaciones rural y urbana encuestadas hubieran sido homogéneas en edad, sexo, etc.? La pregunta se refiere a una supuesta muerte por cáncer, ¿sería igual si hiciera referencia a una muerte por cualquier otra causa? ¿Puede influir la lejanía del hospital o la existencia de una atención continuada eficaz? Debemos respetar el deseo de los enfermos sobre el lugar que eligen para morir y garantizar una correcta asistencia y un adecuado control de síntomas, especialmente del dolor, que es el mayor temor ante una enfermedad incurable^5,6.

Nos parece advertir un contrasentido entre los deseos de conocer nuestro diagnóstico y el menor apoyo cuando se trata de informar a un familiar: sólo el 46,6% se lo diría siempre, aunque otro 38,6% se lo diría si el enfermo lo pregunta. ¿Miedo? ¿Respeto a su capacidad de decisión? Para despejar esta duda podría ser de gran utilidad el mayor conocimiento y la utilización del «testamento vital» que, además, favorece que se den las condiciones adecuadas para que el enfermo pregunte. Con sorpresa, y contrariamente a lo reflejado en otros estudios^5,6,14,15, son muy pocos (9,6%) los que no se lo comunicarían en ninguna circunstancia.

Como limitaciones del trabajo, los resultados son representativos de los usuarios de los centros de salud y pueden variar en la población general; además, los encuestados forman parte de la población sin cáncer y sería interesante conocer la opinión de estos pacientes antes de que llegaran a una situación avanzada de su enfermedad, lo que podrían ser interesantes líneas futuras de investigación.

Conocer estos datos nos reafirma en la necesidad de proporcionar una información clara del diagnóstico a enfermos y familiares, lo que nos permitirá afrontar en un clima de confianza la toma de decisiones y la prestación de una mejor calidad asistencial.