22121 - ENCUESTA SOBRE LAS NECESIDADES Y DEMANDAS DE LOS PACIENTES CON ALZHÉIMER EN ESTADIOS TEMPRANOS
1Servicio de Neurología. Hospital Ramón y Cajal; 2Eli Lilly; 3Outcomes’10. A Product Life Group Company.
Objetivos: Identificar necesidades no cubiertas percibidas por personas con enfermedad de Alzheimer (EA) en estadios tempranos.
Material y métodos: Estudio observacional, transversal, basado en un cuestionario dirigido a personas con EA temprana contactadas a través de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y diseñado por un comité científico de 5 expertos del Panel de Expertos con EA (PEPA), 2 representantes de CEAFA y un neurólogo. Se incluyeron variables sociodemográficas y datos sobre diagnóstico, atención médica y recursos sociosanitarios.
Resultados: Participaron 87 personas con EA temprana (57% mujeres), edad media de 71 años (DE: 7,0). El 75% fue diagnosticado en el sistema público, mayoritariamente por neurólogos tras derivación desde atención primaria (46%). Las necesidades prioritarias identificadas fueron el acceso temprano a pruebas diagnósticas y especialistas hospitalarios (86%), terapias no farmacológicas (79%) y tratamientos efectivos (61%). Aunque el 92% realiza alguna terapia no farmacológica, el 41% no accede a las deseadas. El 76% costea servicios sociosanitarios de forma privada. Un 33 y un 44% se mostraron insatisfechos/muy insatisfechos con el tiempo dedicado por su médico de familia y neurólogo, respectivamente. Solo el 21% se sintió plenamente implicado en decisiones terapéuticas. El 21% permanecía laboralmente activo al diagnóstico. El 55% deseaba continuar trabajando, pero ninguno recibió adaptación del puesto de trabajo.
Conclusión: Existen carencias en el acceso a recursos diagnósticos, terapéuticos y sociales en fases tempranas de la EA. Se reclaman políticas públicas que garanticen una atención equitativa y centrada en el paciente desde las primeras fases de la EA.



