Medición de la calidad de vida en la artritis reumatoide

Introducción

La expresión calidad de vida (CV) fue empleada por primera vez en EE.UU., poco después de la segunda Guerra Mundial, para describir el efecto sobre la vida de las personas de la posesión de bienes de consumo, como coches, casas o electrodomésticos. Posteriormente, entraron dentro de esta idea otros temas generales, como la educación, el crecimiento económico, el tiempo libre o los derechos humanos. En medicina, la calidad de vida ha sido sinónimo de otros muchos conceptos (satisfacción con la vida, bienestar, felicidad, etc.), y hay diferentes opiniones de expertos sobre lo que significa realmente (tabla 1)¹. Sin embargo, a pesar de la falta de consenso conceptual, la mayoría de las mediciones de CV llevadas a cabo coincide en que éstas deben comprender, al menos, los siguientes campos: aspectos físicos, incluyendo el deterioro de funciones, los síntomas y el dolor causado por una enfermedad o por su tratamiento; aspectos psicológicos, cubriendo un amplio rango de estados emocionales y funciones cognitivas e intelectuales, y aspectos sociales, haciendo hincapié en el aislamiento social y en la autoestima asociados al papel social de las enfermedades crónicas². Existen también determinantes que influyen en la calidad de vida y que pueden ser divididos en dos amplios grupos: a) sociodemográficos, como edad, sexo, ingresos, etc.; y b) relacionados con la salud, como las variables de proceso y de desenlace³ (fig. 1).

Figura 1. Variables sociodemográficas, variables relacionadas con la enfermedad y procesos psicológicos que influyen en la calidad de vida.

La calidad de vida, tal como la define la OMS, es "una percepción individual de las personas sobre su propia posición en la vida, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en el que viven, y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones". Es un concepto multidimensional y determinado de una forma compleja por la salud física de los individuos, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales y sus relaciones con los aspectos más importantes del medio que les rodea⁴. Aunque sobrepasa los límites de esta revisión, y remitimos en este campo al lector a otros artículos^5,6, es necesario establecer que, idealmente, una medida de calidad de vida debería ser válida (ha de medir aquello para lo que está programada), fiable (resultados repetibles), sensible a los cambios (midiendo las variaciones importantes de la enfermedad a lo largo del tiempo) y aceptable tanto para los clínicos como para los pacientes.

El propósito de la medición de la calidad de vida es proporcionar una mejor valoración de la salud de los individuos y de las poblaciones, y también de los beneficios y perjuicios que pueden ocasionar las intervenciones terapéuticas. La calidad de vida puede ser empleada de muchas formas en la valoración de la salud⁷: a) monitorización de los problemas psicosociales de pacientes individuales; b) valoración de los problemas de salud en exámenes de población; c) audits médicos; d) medidas de desenlace en servicios de salud o en evaluación de la investigación; e) ensayos clínicos y f) análisis de coste-utilidad.

La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica de las articulaciones, de etiología desconocida, y en la que las manifestaciones más habituales consisten en dolor y limitación de la función física. No obstante, también afecta a la esfera psíquica de las personas que la padecen y, muy especialmente, su vida social, incluyendo el área laboral. El propósito de este artículo es revisar el conocimiento actual sobre la calidad de vida en la AR, haciendo hincapié en las diferentes posibilidades e instrumentos de medida, así como en los principales hallazgos en la enfermedad con este tipo de mediciones.

Tipos de medidas de calidad de vida

Existen tres tipos básicos de medidas de calidad de vida⁸:

1. Medidas globales. Han sido diseñadas para medir la calidad de vida de forma global o de conjunto. En ocasiones es una sola pregunta que interroga sobre la calidad de vida, o bien un instrumento que valora la satisfacción del paciente en varios dominios.

2. Medidas genéricas. Como las anteriores, están diseñadas para la medición global de la calidad de vida y principalmente para propósitos descriptivos. Su ventaja es que pueden ser utilizadas en diversas enfermedades y poblaciones y, por tanto, permiten comparaciones. Sin embargo, pueden tener una insuficiente sensibilidad para detectar cambios moderados en las enfermedades. Las medidas genéricas pueden ser, a su vez:

­ Perfiles de salud. Miden el impacto de una enfermedad en un determinado número de áreas de la vida de los pacientes, siendo cada área puntuada separadamente de las demás.

­ Medidas de preferencia (UTILITY). Proporcionan un único índice o valor unitario de la calidad de vida y se emplean fundamentalmente en los estudios de coste-utilidad.

3. Medidas específicas. A diferencia de las anteriores, se centran en grupos o en problemas particulares, con lo que mejoran la sensibilidad a los cambios, aunque no permiten comparaciones. Se pueden subdividir en:

­ Específicas de enfermedad. Se centran en el estudio de grupos concretos de pacientes (p. ej., ancianos, artritis reumatoide, etc.) y se han diseñado principalmente para monitorizar la respuesta al tratamiento de una situación particular.

­ Específicas de dimensión. Se centran en problemas concretos, como dolor, fatiga, estado psíquico, etc., y son útiles para valorar la respuesta de grupos de pacientes a determinadas intervenciones.

Medidas de calidad de vida empleadas en la artritis reumatoide

Medidas globales

La Flanagan Quality of Life Scale es un cuestionario que interroga a los pacientes sobre la satisfacción en cuestiones generales de la vida (salud, relaciones interpersonales, actividades recreativas, independencia, etc.) con 16 preguntas y una escala Likert de 7 puntos. Tiene, por tanto, el interés de valorar no sólo la salud sino la calidad de vida en un sentido más amplio. Empleando esta escala, se ha comprobado que el mejor predictor de la calidad de vida en la AR es el estado psicológico, seguido por la función social y la física⁹.

Medidas genéricas

Perfiles de salud. El cuestionario SIP (Sickness Impact Profile) completo contiene 312 ítems, aunque existe una forma reducida de 136, en el que los pacientes afirman o niegan determinadas conductas que se les presentan y que están relacionadas con aspectos de su salud. La puntuación final está entre 0 y 100, siendo la puntuación más alta la que indica mayor disfunción. En la AR, el cuestionario SIP ha demostrado que tiene buena correlación con las medidas más convencionales de la enfermedad, y que es capaz de detectar déficit en la salud de los pacientes¹⁰. Las puntuaciones de calidad de vida con el cuestionario SIP en los pacientes con AR son similares a las de otros grupos de pacientes con enfermedades crónicas, como la EPOC, o los hemodializados¹¹.

El cuestionario NHP (Nottingham Health Profile) contiene 38 ítems agrupados en 6 dimensiones: movilidad física, dolor, sueño, reacciones emocionales, aislamiento social y energía. Para responder hay que contestar «sí» o «no» a determinadas afirmaciones que se efectúan. Cada escala se puntúa entre 0 (sin problemas ni limitaciones) a 100 (todos los problemas presentes). El empleo del NHP en la AR ha señalado que las puntuaciones tienen una elevada correlación con la actividad de la enfermedad¹² y que existe un área especialmente deficitaria en la escala de energía, que valora la fatiga y la sensación de cansancio de los pacientes¹³.

El cuestionario SF-36 (Short-Form 36) es el más empleado de todas las medidas genéricas y contiene 36 ítems que se representan en 8 escalas: función física, función social, limitaciones físicas del rol, limitaciones emocionales del rol, salud mental, vitalidad, percepción general de salud y dolor. Es un cuestionario con un alto grado de aceptabilidad y de calidad de los datos, y se puede completar en 5-10 min. El cuestionario SF-36 tiene escalas que representan dimensiones de salud relevantes para los pacientes con AR, ya que dichas escalas presentan firmes relaciones con otras medidas de daño o discapacidad en esta enfermedad^14-17. Una variante corta de este cuestionario con sólo 12 ítemes (SF-12) no parece tener ninguna ventaja sobre el uso del SF-36, salvo en el caso de estudios con poblaciones grandes¹⁵.

Otro cuestionario genérico es el Perfil de Calidad de Vida en Enfermedades Crónicas (PECVEC) que consta de un módulo central invariable de 40 ítems de tipo genérico y un módulo variable que abarca aspectos específicos de la enfermedad. Su versión española¹⁸ se está utilizando en la actualidad en un estudio de seguimiento longitudinal y prospectivo de la AR.

Medidas de preferencia. Las medidas de utilidad o preferencia definen el nivel de satisfacción o deseabilidad que las personas relacionan con un determinado desenlace. Consisten en presentar a los pacientes una descripción de estados de salud o escenarios que pueden resultar de diferentes estrategias terapéuticas y extraer, directa o indirectamente de sus respuestas, sus preferencias en un valor simple situado entre 0 (habitualmente la muerte) y 1 (estado de salud perfecta). Los métodos más habituales de este tipo de medidas son el termómetro visual (rating scale), el juego estándar (standard gamble) y el compromiso temporal (time trade-off)¹⁹. Las utilidades o preferencias han sido muy empleadas en los análisis de coste-utilidad para determinar el valor económico de determinadas intervenciones. Así, en un estudio realizado en 57 pacientes con AR, se comprobó que el misoprostol, empleado como profilaxis digestiva frente al tratamiento con antiinflamatorios, no proporciona beneficios en la calidad de vida de los pacientes, sino que incluso en algunos enfermos la disminuye²⁰. Lambert et al²¹ constatan que el tratamiento ambulatorio y el realizado en un ingreso, en los pacientes con AR tienen un desenlace clínico similar con una pequeña diferencia en el coste global a favor del ambulatorio. Verhoeven et al comprueban que el tratamiento combinado con prednisolona, metotrexato y sulfasalazina en la AR precoz era coste-eficaz debido a su mayor eficacia frente a los mismos o menores costes del tratamiento con sulfasalazina sola²².

El Quality of Well-Being Questionnaire es una medida de utilidad que interroga sobre las actividades del paciente en los 6 últimos días en tres áreas: movilidad, actividad física y actividad social. La puntuación final está entre 0 y 1, lo que permite obtener un índice para los estudios de coste-utilidad, pero también ha sido empleado para detectar cambios en el estado de la AR tras intervenciones quirúrgicas²³.

El EuroQol es un instrumento genérico de calidad de vida que al incorporar una medida de preferencia del sujeto también puede ser empleado como medida de utilidad. El sistema descriptivo contiene cinco dimensiones de salud (movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión) y cada una de ellas tiene tres niveles de gravedad. La combinación de los valores de todas las dimensiones genera 243 estados de salud posibles que pueden utilizarse como perfiles. La segunda parte es una EVA vertical de 20 mm, milimetrada desde 0 (peor estado de salud posible) a 100 (mejor estado de salud imaginable). Sokoll y Helliwell²⁴, empleando este instrumento en la AR y la artritis psoriásica, observaron que los pacientes con AR tienen peores puntuaciones en las actividades manuales, pero que la calidad de vida era similar a la de los pacientes con artritis psoriásica con afección cutánea grave, debido a los déficit en autoestima y trastornos psicológicos.

Cuestionarios específicos

Cuestionarios específicos de enfermedad. El AIMS (Arthritis Impact Measurement Scales)²⁵ es un instrumento que valora las dimensiones física, psíquica y social, en nueve dominios: movilidad, actividad física, actividades de la vida diaria, destreza, acitividades del hogar, dolor, actividad social, depresión y ansiedad. Cada escala contiene de 4 a 7 ítems, y entre 2 y 6 posibles respuestas. La puntuación final se sitúa entre 0 y 10. El cuestionario original tarda unos 15-20 min en completarse y ha sido adaptado a nuestro idioma²⁶. Una revisión denominada AIMS2, con el objeto de mejorar su validez y sensibilidad, presenta el problema del tiempo necesario para completarlo, lo que dificulta su uso en la rutina diaria y en la investigación clínica²⁷. Por ello, se ha creado una versión acortada del AIMS2 denominada AIMS-SF^28,29.

El cuestionario Rheumatoid Arthritis Quality of Life (RAQoL)³⁰ se ha desarrollado para valorar de una forma global el impacto de la enfermedad, basándose en el modelo de calidad de vida de Hunt y McKenna según el cual "calidad de vida es la capacidad del individuo para satisfacer sus necesidades". El cuestionario RAQoL, desarrollado simultáneamente en Holanda y el Reino Unido, consta de 30 ítems y tarda unos 5-6 min en ser completado. Como era esperable, con su empleo se detectan problemas con la capacidad de movimiento, destreza manual y con los sentimientos personales de depresión o ansiedad³¹. Junto con ello, los pacientes también refieren sentimientos de frustración o vergüenza al no poder realizar actividades que no suponen problema en las personas sanas. También se constatan dificultades con la concentración en la lectura o en la conversación, sentimientos de aislamiento social, miedo al contacto físico ­incluso simple como estrechar las manos de otras personas­ y preocupación por el futuro de la enfermedad y los efectos secundarios de las medicaciones.

El cuestionario Rapid Assessment of Disease Acvtivity in Rheumatology (RADAR)³² está diseñado para la medida de signos y síntomas de la enfermedad por los propios pacientes, reduciendo de esta forma los costes que resultan de las medidas de forma tradicional. La concordancia de los datos obtenidos en el cuestionario RADAR con los obtenidos por el clínico es buena, lo que indica que los pacientes son capaces de valorar la actividad de su enfermedad. Otro índice desarrollado para medir la actividad de la AR por los propios pacientes es el RADAI (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) que valora la actividad actual y en los últimos 6 meses junto con el dolor, la rigidez matutina y un recuento de articulaciones dolorosas. Ha demostrado su validez y sensibilidad al cambio y su buena correlación con el DAS (Disease Activity Score)³³.

El instrumento Quality of Life in Rheumatoid Arthritis (QOL-RA Scale) es otro cuestionario específicamente diseñado para la AR, que ha sido recientemente publicado en inglés y adaptado de forma simultánea al castellano³⁴. Se trata de un cuestionario de 8 ítems en el que cada uno de ellos contiene una definición del elemento considerado, seguido por una escala horizontal numerada con 10 puntos entre 1 (muy mal) y 10 (excelente). Los elementos sobre los que se interroga son: capacidad física, dolor, interacción con la familia y los amigos, ayuda de la familia y los amigos, depresión, ansiedad, artritis y salud. El cuestionario es sencillo y demuestra su validez, pero precisa futuras investigaciones.

Cuestionarios específicos de dimensión

FUNCIÓN FÍSICA

Dolor

El dolor es el síntoma más importante en las enfermedades reumáticas y la causa fundamental por la que los pacientes buscan atención médica. El dolor es una experiencia subjetiva e individual, y no es fácil comprender globalmente lo que dicho síntoma significa en cada persona particular.

El más conocido de los cuestionarios dedicados a la medida del dolor es el McGill Pain Questionnaire³⁵ que se basa en que la percepción del dolor es multidimensional: sensorial, afectiva y cognitiva. Contiene una lista de 20 grupos de adjetivos del dolor en la que el sujeto debe seleccionar aquellos que correspondan a la cualidad de su dolor. Un estudio en la AR demostró que casi un tercio de los pacientes elegían voluntariamente descriptores no incluidos en el cuestionario original, lo que indica que este instrumento puede estar omitiendo experiencias dolorosas de los pacientes, propias o características de las enfermedades reumáticas³⁶.

Por otro lado, la medición del dolor es habitualmente realizada mediante diversas escalas de puntuación verbales (descripciones del dolor), numéricas (series numéricas del 0 al 100) o analógicas visuales, cuya fiabilidad y validez ha sido demostrada³⁷. En estas escalas se pide a los entrevistados que hagan una marca a lo largo de la escala para indicar el nivel de su dolor actual. La mayor limitación de estas determinaciones es que inciden sólo sobre la intensidad del dolor y no evalúan la dimensión afectiva del mismo. La comparación entre diversas formas de medir este síntoma ha demostrado que estas escalas tienen mejor sensibilidad al cambio que otras medidas más complejas y deben ser las utilizables en los estudios de intervención farmacológicos³⁸.

Recientemente, se ha desarrollado un cuestionario específico denominado RAPS (Rheumatoid Arthritis Pain Scale)³⁹. Este cuestionario, aún en período de revisión, intenta medir especificamente el dolor en la AR con cuatro subescalas: fisiológica, sensorio-discriminativa, afectiva y cognitiva.

Discapacidad

La valoración de la discapacidad es un desenlace muy importante en la valoración de la AR; sin embargo, en la clínica diaria, no existe una metodología de medición, mediante la observación o la exploración, que sea sencilla y confiable⁴⁰. El término discapacidad no es excesivamente preciso; en 1980 la OMS propusó tres términos que han sido ampliamente aceptados: daño (impairment) o limitación estructural, discapacidad (disability) o dificultad para realizar una tarea, y minusvalía (handicap) o dificultad para cumplir con el rol social. No obstante, en 1999 la OMS ha modificado esta definición, sustituyendo los términos anteriores por 3 dimensiones en relación con la salud: a) funciones corporales y estructurales; b) actividades individuales, y c) participación en la sociedad⁴¹.

El S-HAQ (Stanford Health Assessment Questionnaire) es un cuestionario que, en su forma completa, valora mortalidad, discapacidad, síntomas, efectos secundarios de los tratamientos e impacto económico, pero habitualmente se emplea, de forma exclusiva, la escala de discapacidad. Consta de 20 ítems agrupados en 8 categorías: vestirse y asearse, levantarse, comer, caminar, higiene personal, alcanzar objetos, presión y otras actividades. Las puntuaciones se sitúan entre 0 (sin dificultad) y 3 (incapaz de hacerlo). Los sujetos han de responder también si usan algún dispositivo de ayuda en alguna actividad y con ello se corrigen las puntuaciones. La puntuación final está entre 0 (sin limitación) y 3 (discapacidad muy grave). Es actualmente el cuestionario más empleado en esta enfermedad y se dispone de una versión en castellano⁴².

Existen al menos 3 variantes del HAQ profusamente utilizadas en la clínica: HAQm, CLINHAQ y MDHAQ. El Modified HAQ (HAQm) reduce los ítems de discapacidad a 8, pero contiene cuestiones de transición utilizadas para valorar y mejorar la evaluación de cambios en el seguimiento⁴³. El Clinical HAQ (CLINHAQ)⁴⁴, además de la escala de discapacidad, contiene cinco escalas analógicas visuales (dolor, gravedad de la enfermedad, trastorno del sueño, síntomas gastrointestinales y fatiga), un diagrama del dolor y las subescalas de ansiedad y depresión del AIMS. Finalmente, el Multidimensional HAQ (MDHAQ)⁴⁵ incluye los 8 ítems de las actividades de la vida diaria del HAQm más otros 6 ítems sobre otras actividades funcionales, junto con 4 ítems sobre estrés psicológico, escalas analógicas visuales para valorar el dolor, la fatiga y el estado global de la salud, y el Rheumatology Attitudes Index que valora las percepciones del paciente sobre el control global de la enfermedad y de sus síntomas.

Las puntuaciones HAQ en la AR se incrementan con la edad y son peores en la mujer⁴⁶. También la discapacidad, medida con el HAQ, se incrementa en las personas con bajo nivel socioeconómico lo que puede ser debido a la presencia de comorbilidad, dietas insuficientes o hábitos tóxicos⁴⁷. El cuestionario HAQ tiene una buena correlación con el dolor, la fatiga y la actividad de la enfermedad⁴³, la incapacidad laboral⁴⁸ e incluso la mortalidad, como se comprobó en un estudio con 823 pacientes de AR seguidos durante 18 años⁴⁹. La medida de la capacidad funcional mediante el HAQ ha sido también una ayuda muy importante a la hora de establecer la eficacia del uso de los fármacos de segunda línea en la artritis reumatoide^50-52.

El modelo biomédico predominante interpreta que la discapacidad en la AR se incrementa con la duración de la enfermedad y el aumento del daño estructural. Sin embargo, los estudios recientes demuestran que la duración de la enfermedad tiene una relación muy débil con la discapacidad medida con el HAQ y que, por el contrario, la relación mejora cuando se tienen en cuenta la actividad de la enfermedad, el dolor y los factores psicológicos. El curso de la discapacidad medido con el HAQ en 35.525 observaciones de 1.843 pacientes, y en otras 2.189 visitas de 50 pacientes seguidos durante 17 años, demostró que raramente sigue un ritmo lineal, es decir, empeorando con el tiempo. En ocasiones tiene una evolución no lineal, mejorando al principio para después empeorar, otras veces es caótico y en otras ocasiones no parece determinado por el tiempo⁵³. El modelo biopsicosocial es, pues, el que más adecuadamente explica la discapacidad de la AR.

La mayor parte de los pacientes con AR tienen afección más o menos grave de las articulaciones de las manos, y ello es una causa importante de discapacidad y dependencia. En el Hospital Cochin (París) se ha desarrollado una escala (Cochin Scale) de 18 ítems, específica para valorar la discapacidad y la minusvalía causada por la mano reumatoide, que se ha empleado para valorar la eficacia de las intervenciones quirúrgicas sobre la función de la mano reumatoide⁵⁴.

FUNCIÓN PSÍQUICA

El principal problema de la medición de la función psíquica en la AR es que las escalas psicológicas, con frecuencia, incluyen ítems que pueden reflejar más bien las dificultades físicas de la propia enfermedad, como por ejemplo la fatiga o los trastornos del sueño. Para el estudio de la depresión, las medidas más empleadas en la AR han sido la Zung Depressión Scale⁵⁵, el Beck Depression Inventory⁵⁶, la Hamilton Rating Scale for Depression⁵⁷ y el General Health Questionnaire⁵⁸.

En la AR la prevalencia de depresión oscila entre el 8 y el 22%, similar a la hallada en otras enfermedades crónicas, si bien superior a la de la población general⁵⁹. La correlación de los niveles de depresión con otros parámetros de la enfermedad no es sencilla; con frecuencia una enfermedad más grave o un mayor grado de dolor no significan necesariamente un mayor grado de depresión. Por otra parte, es necesario considerar las consecuencias de los factores psicológicos. Si el nivel de depresión es elevado, se puede influir negativamente en las autopercepciones de la función física, la función social y la calidad de vida en su conjunto, comparativamente con los pacientes no deprimidos^60-62.

El afrontamiento (coping) es una estrategia psicológica que puede ser utilizada por los individuos con AR para limitar los efectos de ésta. Los pacientes activos frente a su enfermedad y que buscan adaptarse a la nueva situación, refieren tener menos síntomas, estar menos incapacitados y tener menor grado de depresión⁶³. Para la valoración del afrontamiento en la AR existe una escala específica denominada The London Coping with RA Questionnaire⁶⁴.

Las creencias y conocimientos de los pacientes sobre su salud (Health Locus of Control) también pueden alterar el curso de la enfermedad. Las personas con AR y niveles elevados en la escala de control interno (creencia de que el individuo puede influenciar el futuro de la enfermedad) tienen grados más elevados de bienestar psicológico^65,66. Las creencias en las adversas consecuencias de la enfermedad están asociadas con mayor número de visitas a los servicios de salud, mayor grado de fatiga y de ansiedad, y la menor capacidad de afrontamiento se relaciona con mayor discapacidad funcional⁶⁷.

El estrés en la AR se suele valorar con el Arthritis Helplessness Index, cuestionario que describe tres tipos de déficit que pueden ocurrir en pacientes que no están manejando bien situaciones estresantes: motivacionales (reducción de esfuerzos para implicarse en actividades de la vida diaria), cognitivos (reducción de esfuerzo para desarrollar nuevas estrategias de adaptación), y emocionales (aumento de la ansiedad y depresión con reducción de la autoestima)⁶⁸. Una modificación de este instrumento, denominada Rheumatology Attitudes Index, también ha sido empleada en la AR⁶⁹.

Un instrumento para medir la autoeficacia a la hora de enfrentarse con la enfermedad (creencia de que uno es capaz de realizar tareas o conductas específicas que mejoraran su salud) es el Arthritis Self-Efficay Scale que plantea 20 ítems sobre la capacidad para mejorar el dolor, la función articular y otros síntomas. Las respuestas se dan en escalas numeradas⁷⁰.

FUNCIÓN SOCIAL

La importancia de la función social en la calidad de vida es reflejar la satisfacción de los individuos con su vida familiar, amigos o colegas. Se suele dividir en tres dominios: la participación social (red social y apoyo social), las actividades de rol, y la posición económica⁷¹. La red social son los contactos creados por el individuo con la familia, los amigos o los conocidos. Cuando un individuo moviliza su red social con el fin de obtener ayuda para afrontar factores estresantes, la subsecuente transacción es denominada "apoyo social". Las actividades de rol son, fundamentalmente, las de trabajo y ocio y la posición económica del individuo. Los estudios sugieren que la calidad de la vida familar no está afectada gravemente en los pacientes con AR; sin embargo, los contactos con amigos o vecinos parecen claramente reducidos en comparación con los controles sanos⁷². La ausencia de estos contactos sociales parece un importante determinante del bienestar psicológico futuro de los pacientes con AR, ya que favorecen mayores grados de depresión y de progresion de la incapacidad⁷³.

Fitzpatrick et al⁷⁴, empleando un instrumento ampliamente utilizado para conocer la extensión y la calidad de las relaciones sociales (Interview Schedule for Social Interaction o ISSI), han comprobado que, en conjunto, los pacientes con AR, incluso los más discapacitados, presentan una disponibilidad y una satisfacción con sus relaciones personales íntimas similar a las de muestras comparables de personas sanas de la misma edad. Empleando una subescala de la ISSI, denominada AVSI (Availability of Social Interaccion) se constata que el aislamiento social y la situación económica del paciente con AR tienen una contribución independiente a la aparición de la depresión, una vez que otros factores, como los demográficos, la incapacidad física y la duración de la enfermedad, han sido controlados mediante análisis multivariante⁷⁵.

La valoración de la función social mediante la Quality of Social Support Scale (QSSS) ha demostrado que el factor social más importante en la aparición de incapacidad laboral es la falta de autonomía en el trabajo; un horario rígido es en muchos casos incompatible con el desarrollo normal de su profesión en los pacientes con AR. A continuación, el factor más importante es la gravedad de la enfermedad, valorada con la escala funcional HAQ. En tercer lugar, el apoyo social es el factor más decisivo, especialmente el familiar, ya que la existencia de responsabilidades familiares disminuye el riesgo de incapacidad laboral⁷⁶. Otra escala de valoración social, la Arizona Social Support Satisfaction Scale (ASSSS)⁷⁷, ha comprobado que los pacientes con AR con mayor grado de satisfación con los apoyos sociales que reciben, presentan una mejor adaptación psíquica a la enfermedad.

Medidas individualizadas de calidad de vida

Los instrumentos tradicionales de calidad de vida consideran que individuos diferentes contemplan las mismas condiciones de vida de una forma idéntica. Sin embargo, es evidente que esta situación no es así habitualmente y que los individuos difieren en cuanto a valorar los distintos componentes de la calidad de vida. Por ello, se han desarrollado nuevos instrumentos, denominados medidas individualizadas, que permiten tener en cuenta el carácter subjetivo e individual de la calidad de vida y que interrogan a los pacientes sobre los aspectos en los que ellos preferirían mejorar. Estas medidas personalizadas o individualizadas han demostrado tener excelentes propiedades psicométricas.

Entre estos nuevos instrumentos, el más conocido es el denominado SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life), cuya dificultad, a pesar de existir una versión simplificada, es la necesidad de un encuestador entrenado⁷⁸. No ha sido empleado en la AR hasta el momento.

En reumatología, la medida de este tipo más empleada ha sido el MACTAR (McMaster Toronto Arthritis Patient Preference Disability Questionnaire)⁷⁹, que después de numerosas revisiones es ahora conocido como PET (Patient Elicitacion Technique). En este instrumento se interroga a los pacientes para que describan, por prioridades, aquellas limitaciones específicas de su actividad que desearían mejorar y que las valoren en una escala visual analógica sobre su grado de dificultad, frecuencia o gravedad. El cuestionario MACTAR ha sido evaluado en diversos ensayos clínicos donde ha demostrado que es más sensible al cambio que otros cuestionarios más clásicos^80,81 y que varios de los problemas de los pacientes, identificados en MACTAR, no eran recogidos por dichos instrumentos tradicionales.

Otras de las medidas individualizadas empleadas en la artritis reumatoide han sido el DRP (Disease Repercusion Profile), que proporciona un perfil de minusvalía percibida por los pacientes en 6 dominios (actividades funcionales, actividades sociales, situación socioeconómica, relaciones, bienestar emocional e imagen corporal)⁸², y el PGI (Patient Generated Index), el cual es muy similar al SEIQoL en estructura e indica al paciente que señale las 5 áreas de su vida más afectadas por la enfermedad y que las valore de 0 a 100⁸³.