La evaluación de desenlaces clínicos en los pacientes con artritis reumatoide, considerando la perspectiva del paciente, permite la inclusión del concepto del paciente en la toma de decisiones clínicas mediante la utilización de instrumentos diseñados para tal fin.
ObjetivoIdentificar y describir los instrumentos validados en castellano para evaluar desenlaces clínicos en artritis reumatoide en la práctica clínica diaria y desde la perspectiva del paciente, incluyendo la actividad de la enfermedad, la funcionalidad, el impacto de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y la calidad de vida.
Materiales y métodosSe realizó una búsqueda de artículos relacionados con la evaluación de desenlaces clínicos en artritis reumatoide. Se revisaron las siguientes bases de datos: PubMed, Scopus, Bireme y Scielo, en busca de instrumentos o cuestionarios autoadministrados, que tengan traducción validada al castellano y permitan la evaluación y la monitorización clínica.
ResultadosSe identificaron y seleccionaron 15 cuestionarios que cumplen los criterios de inclusión. Se encontraron 4 instrumentos que evalúan la calidad de vida, 3 que valoran la funcionalidad, 4 que evalúan el impacto de la enfermedad y un instrumento que evalúa la actividad de la enfermedad. Así mismo, se reportan 3 instrumentos que evalúan la adherencia al tratamiento.
ConclusiónLos cuestionarios y las escalas de evaluación en artritis reumatoide permiten ofrecer una aproximación clínica de la evolución de la enfermedad percibida y reportada por los pacientes, con lo cual se optimiza el seguimiento clínico. La implementación de estas herramientas en la toma de decisiones permitirá mejorar la calidad de la atención de estos pacientes.
The evaluation of clinical outcomes in rheumatoid arthritis patients, including the patient's perspective, allows the inclusion of the patient's perspective in clinical decision-making using instruments designed for this purpose.
ObjectiveTo identify and describe the instruments validated in Spanish to evaluate clinical outcomes in rheumatoid arthritis in daily clinical practice and from the patient's perspective, including disease activity, functionality, impact of the disease, adherence to treatment and quality of life.
Materials and methodsA review of the literature in various databases (PubMed, Scopus, Bireme, Scielo) was conducted e looking for questionnaires that evaluate clinical outcomes in rheumatoid arthritis patients, including those with a validated Spanish translation that allow self-assessment of the disease by the patient and clinical monitoring.
ResultsFifteen questionnaires were identified and selected that met the inclusion criteria. Four instruments were found that evaluate quality of life, three that evaluate functionality, four that evaluate disease impact, one that evaluate disease activity, and three that evaluate adherence to treatment.
ConclusionQuestionnaires and scales that evaluate rheumatoid arthritis allow a clinical approach to the evolution of the disease as perceived and reported by the patients, optimizing clinical follow up. Implementation of these tools in clinical decision making allows for an improvement in quality of care of patient with this condition.
La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la población entre los 35 y los 50 años, y sin un tratamiento adecuado puede conducir a un daño irreversible, discapacidad y deterioro en la calidad de vida1,2. Esta enfermedad cursa con una presentación clínica variable y con múltiples factores de riesgo, dentro de los cuales se encuentran factores tanto genéticos como ambientales. En países en vía de desarrollo, la prevalencia de esta enfermedad oscila entre el 0,1 y el 0,5%1,2. En el caso particular de Colombia, se dispone de pocos registros relacionados con la prevalencia y la incidencia. En estos estudios se ha encontrado una mayor predominancia en el género femenino, con una media de edad de 50-54 años, y con comorbilidades que suponen un factor de riesgo adicional para esta población3.
Los pacientes con AR tienen un riesgo de infección más alto, comparado con el resto de la población general que no padece esta enfermedad4, que se debe a factores como la inmunosupresión, el estado inflamatorio crónico, las comorbilidades, la actividad de la enfermedad y los medicamentos inmunomoduladores5. Sin embargo, la mayoría de las infecciones que se relacionan con estos pacientes son de etiología bacteriana, y afectan principalmente el tracto respiratorio, la piel y el sistema musculoesquelético. Así mismo, la evidencia no ha demostrado un incremento del riesgo de infección por COVID-19 en estos pacientes4,5. No obstante, los pacientes con AR han tenido que enfrentar un gran impacto durante la pandemia, debido a un menor acceso a los sistemas de salud, aislamiento social, ansiedad y depresión, entre otros factores que influyen en la calidad de vida y el pronóstico5.
En los últimos años, los sistemas de salud se vieron enfrentados a una nueva realidad relacionada con la pandemia de COVID-196. Debido a las medidas de restricción de la movilidad y el aislamiento social, se generó la necesidad de buscar alternativas para disminuir la exposición de los pacientes, los profesionales de la salud y la población en general. En una encuesta reciente, el 82% de los reumatólogos cambiaron las consultas presenciales a virtuales en el 2020, con un reporte subjetivo del aumento de las exacerbaciones en un 39%, con una alta frecuencia de poca educación o desinformación por parte de los pacientes7. En este contexto, es necesario generar otras medidas para que estos pacientes tengan un acceso adecuado a los servicios de salud, que garantice un seguimiento clínico óptimo de su condición.
Como consecuencia de esta situación epidemiológica, se redujo considerablemente la frecuencia de visitas de pacientes con enfermedades inmunomediadas a los centros de atención. Surge, en este sentido, la necesidad de implementar otras formas de seguimiento a estas enfermedades crónicas, sin necesidad de contacto directo con el especialista o el ambiente hospitalario8. De esta manera, la evaluación de los resultados informados por el paciente (patient-reported outcomes [PRO]) se realiza de manera física, diligenciando cuestionarios o escalas validadas, con la limitación de que se lleva a cabo de forma presencial9.
Todo lo anterior ha incentivado la utilización de los PRO de manera electrónica, ya que esto le da la posibilidad al paciente de evaluar su sintomatología de forma periódica, y le permite al clínico hacer un mejor seguimiento9,10. En ese contexto, se han venido implementando diferentes estrategias, tales como aplicaciones para teléfonos móviles y plataformas en línea. Estas aplicaciones permiten hacer un seguimiento de la enfermedad mediante la evaluación desde la perspectiva del paciente11. Sin embargo, la aplicación de estas estrategias puede ser limitada en Latinoamérica, por las barreras idiomáticas (instrumentos no traducidos ni validados a castellano) y en algunas regiones por un limitado acceso tecnológico (Internet).
Por lo tanto, el objetivo de la presente revisión es identificar y describir los instrumentos (e. g., cuestionarios o PRO) validados en castellano para evaluar desenlaces clínicos en AR desde la perspectiva del paciente (actividad de la enfermedad, funcionalidad, impacto de la enfermedad, adherencia al tratamiento y calidad de vida).
Materiales y métodosLa población de estudio está dada por pacientes con AR, en quienes se busca evaluar por medio de cuestionarios en escenarios virtuales, el impacto de la enfermedad percibida por el propio paciente, en términos de afectación de la calidad de vida, capacidad funcional, adherencia al tratamiento, impacto y actividad de la enfermedad. Para definir los parámetros de búsqueda se utilizó la estrategia PICO (paciente o problema, intervención, comparación, desenlace [outcomes]), como se describe a continuación:
P: Pacientes adultos con diagnóstico de AR.
I: Cuestionarios, instrumentos, PRO traducidos y validados en castellano.
C: No aplica.
O: Actividad de la enfermedad, funcionalidad, impacto de la enfermedad, adherencia al tratamiento y calidad de vida.
Se llevó a cabo una búsqueda y una posterior revisión de artículos relacionados con la evaluación de los desenlaces clínicos mediante instrumentos/cuestionarios en pacientes con AR. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, Bireme, Scopus y Scielo, e incluyó los siguientes términos MESH: [«rheumatoid arthritis», «questionnaire», «instrument», «quality of life», «outcome assessment», «Disease activity», «disease impact», «physical function» «treatment adherence» «compliance»], tanto en inglés como en castellano. Se analizaron y buscaron además las referencias bibliográficas de los artículos encontrados, con el fin de incluir estudios que puedan ser válidos para la revisión y que no se encontraran en las bases de datos.
Dentro de los criterios de inclusión se seleccionaron instrumentos validados en castellano, utilizados para evaluar los desenlaces de la enfermedad y que puedan ser respondidos en su totalidad por el paciente sin necesidad de la intervención del médico o de datos de laboratorio adicionales (autoadministrados (véase el diagrama Prisma, fig. 1). Los datos recolectados fueron analizados por medio de tablas en la que se describe el nombre del instrumento, el desenlace evaluado (actividad de la enfermedad, funcionalidad, calidad de vida, adherencia al tratamiento e impacto de la enfermedad), el número de preguntas del instrumento, el tiempo que toma al paciente responderlo y la interpretación de la puntuación.
Diagrama PRISMA
*Considere, si es factible hacerlo, informar el número de registros identificados de cada base de datos o registro buscado (en lugar del número total en todas las bases de datos/registros).
**Si se usaron herramientas de automatización, indique cuántos registros fueron excluidos por un humano y cuántos fueron excluidos por las herramientas de automatización.
Fuente: Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ 2021;372:71, https://doi.org/10.1136/bmj.n71.
Se encontró una totalidad de 144 cuestionarios, de los cuales 15 cumplieron los criterios de inclusión para la revisión. Se dividieron en 5 categorías de acuerdo con la característica o desenlace que evalúa en la enfermedad, agrupados de la siguiente forma: calidad de vida (tabla 1), funcionalidad (tabla 2), impacto de la enfermedad (tabla 3), actividad de la enfermedad (tabla 4) y adherencia al tratamiento (tabla 5).
Instrumentos que evalúan la calidad de vida en AR
| Nombre del cuestionario | Parámetros que evalúa | Número de preguntas | Puntaje | Interpretación de la puntuación | Tiempo de desarrollo |
|---|---|---|---|---|---|
| Rheumatoid Arthritis Quality of Life Scale (RAQoL) | Calidad vida | 30 | Mínimo: 0; Máximo: 30 | A mayor puntaje, peor calidad de vida | 2-8min |
| Short Form-36 (SF-36) | Calidad de vida relacionada con la salud | 36 | Mínimo: 0 para cada dimensión Máximo: 100 para cada dimensión | A mayor puntaje, mejor estado de salud | 5-10min |
| Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Scale (QOL-RA) | Calidad de vida relacionada con la salud | 8 | Mínimo: uno para cada elemento; Máximo: 10 para cada elemento | A mayor puntaje, mayor calidad de vida | 2-3min |
| Arthritis Impact Measurement Scales (AIMS) | Calidad de vida | 45 | Mínimo: 0; Máximo: 10 | 0-10: buena calidad de vida10-60: mala calidad de vida | 15-20min |
AR: artritis reumatoide.
Instrumentos que evalúan la funcionalidad del paciente
| Nombre del cuestionario | Ítems que evalúa | Número de preguntas | Puntaje | Interpretación de la puntuación | Tiempo de desarrollo |
|---|---|---|---|---|---|
| Health Assessment Questionnaire (HAQ) | Capacidad funcionalDolorEfecto adverso de medicamentosCostos | 20 | Mínimo: 0 para cada ítem; máximo: 10 para cada ítem | A mayor puntaje, mayor discapacidad | 6min aproximadamente |
| Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQDI) | Capacidad funcional | 20 | Mínimo: 0 para cada ítem; máximo: 10 para cada ítem | A mayor puntaje, mayor discapacidad | Hasta 5min |
| Rheumatology Attitudes IndexRAI | Discapacidad | 5 | Mínimo: 1; máximo: 5 | Baja discapacidad: <10Normal: 11-19Alta discapacidad: >20 | 10min |
Cuestionarios que evalúan el impacto de la enfermedad en el paciente
| Nombre del cuestionario | Ítems que evalúa | Número de preguntas | Puntaje | Interpretación de la puntuación | Tiempo para desarrollo |
|---|---|---|---|---|---|
| McGill Pain Questionnaire (MPQ-SV) | Dolor | 21 | Mínimo: 0;máximo: 78 | A mayor puntaje, mayor dolor | 2-5min |
| Medical Outcomes Study (MOS) Pain Severity Scale | Dolor | 5 | Mínimo: 0%;máximo: 100% | A mayor puntaje, mayor dolor | 2-3min |
| Work Productivity and Activity Impairment (WPAI) | Impacto de la enfermedad en actividades diarias y productividad laboral | 6 | Mínimo: 0;máximo: 100 | A mayor puntaje, menor impacto | 2-5min |
| Arthritis Self-Efficacy Scale (ASES) | Autoeficacia (dolor, funcionalidad, otros síntomas) | 8 | Mínimo: 10;máximo: 100 | A mayor puntaje, mayor autoeficacia | 5-10min |
Instrumentos que evalúan la actividad de la enfermedad
| Nombre del cuestionario | Ítems que evalúa | Número de preguntas | Puntaje | Interpretación de la puntuación | Tiempo de desarrollo |
|---|---|---|---|---|---|
| Routine Assessment of Patient Index Data 3 (RAPID3) | Actividad de la enfermedad | 3 ítems:Función física: 12 preguntasDolor: una preguntaEvaluación global de la enfermedad: una pregunta | Mínimo: 0; máximo: 30 | 0-3: Remisión de la enfermedad3,01-6: Baja actividad de la enfermedad6,01-12: Moderada actividad de la enfermedad>12: Alta actividad de la enfermedad | 2-5min |
Cuestionarios que evalúan la adherencia al tratamiento
| Nombre del cuestionario | Ítems que evalúa | Número de preguntas | Puntaje | Interpretación de la puntuación | Tiempo de desarrollo |
|---|---|---|---|---|---|
| Compliance Questionnaire on Rheumatology (CQR) | Adherencia al tratamiento | 19 | Mínimo: 0;máximo: 100 | A mayor puntaje, mayor adherencia al tratamiento | 2-5min |
| Simplified Medication Adherence Questionnaire (SMAQ) | Adherencia al tratamiento | 6 | Cualitativo | Ante una respuesta negativa se da como un paciente no adherente al tratamiento | 2-3min |
| Beliefs About Medicines Questionnaire (BMQ) | Creencias frente a los medicamentos | 18 | Mínimo: 0;máximo: 90 | A menor puntaje, creencia más positiva sobre los medicamentos usados | 5-10min |
Cuestionario que evalúa la calidad de vida, específicamente en paciente con AR, mediante 30 preguntas de respuesta «sí» o «no» con respecto a las actividades del diario vivir12. Tiene una validación al castellano realizada por Pacheco-Tena et al. en la población mexicana13.
Short Form-36 (SF-36)Cuestionario genérico que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud, mediante 36 preguntas que cubren 8 de las principales dimensiones de salud evaluadas por cuestionarios. Una puntuación mayor se relaciona con un mejor estado de salud14,15. Tiene una validación al castellano realizada en el año 1995 en población española16.
Quality of Life in Rheumatoid Arthritis Scale (QOL-RA)Cuestionario específico para AR que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud, consta de 8 preguntas que permiten hacer una evaluación de la calidad de vida en diferentes aspectos, donde cada pregunta da un puntaje de 1 a 10, y un puntaje total mayor se relaciona con una mejor calidad de vida. Tiene validación al castellano realizada por Danao et al. en el año 2001 en la población estadounidense17.
Arthritis Impact Measurements Scales (AIMS)Cuestionario genérico desarrollado para pacientes con diferentes tipos de artritis que evalúa su bienestar físico, emocional y social. Consta de 45 preguntas divididas en 9 categorías, donde se le va a dar una puntuación a cada una y un puntaje mayor se va a relacionar con una peor calidad de vida18. Tiene una validación al castellano realizada por Abello-Banfi et al. en el año 1994 en la población mexicana19.
Instrumentos que evalúan el estado funcionalHealth Assessment Questionnaire (HAQ)El HAQ se considera el estándar de oro para la evaluación de la capacidad funcional en pacientes con AR, ya que realiza una valoración global de esta. Es un cuestionario desarrollado originalmente en pacientes con enfermedades reumatológicas y en su versión completa evalúa los siguientes componentes: discapacidad, dolor, efecto adverso de medicamentos y costo económico20. Tiene una validación al castellano llevada a cabo por Esteve-Vives et al. en el año 1993 en una población española21.
Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQDI)Cuestionario desarrollado originalmente para pacientes con AR y osteoartritis, ahora usado ampliamente en otras enfermedades reumatológicas para la evaluación del estado funcional del paciente. Consta de 20 preguntas distribuidas en 8 categorías diferentes con relación a las actividades del diario vivir. Cada pregunta asigna un puntaje, en el cual un puntaje final mayor se relaciona con un mayor grado de discapacidad12. Se diferencia del HAQ ya que este evalúa solamente el componente de discapacidad22. Presenta una validación al castellano llevada a cabo por Cardiel en el año 1993 en población mexicana23.
Rheumatology Attitudes Index (RAI)Cuestionario desarrollado para evaluar discapacidad o helplessness, en pacientes con enfermedades reumatológicas. El cuestionario original consta de 15 preguntas y ha sido acortado y validado a un cuestionario de 5 preguntas específicas del componente de discapacidad. De acuerdo a la puntuación dada en cada pregunta, el puntaje total se relaciona directamente con el grado de discapacidad24. Su versión de 5 ítems ha sido validada al castellano por Escalante et al. en el año 1999 en población mexicana25.
Cuestionarios que evalúan impacto de la enfermedad en el pacienteMcGill Pain Questionnaire (MPQ-SV)Cuestionario desarrollado para evaluar los aspectos sensitivo, afectivo y evaluativo del dolor en pacientes con dolor crónico. Contiene 21 preguntas y a cada descriptor se le asigna un puntaje que en la sumatoria total relaciona un puntaje mayor con una mayor percepción de dolor26. Validado al castellano por Lázaro et al. en población española en el año 199427.
Medical Outcomes Study (MOS) Pain Severity ScaleCuestionario desarrollado en una población de pacientes con patologías crónicas para evaluar la intensidad, la duración y la frecuencia del dolor. Contiene 5 preguntas que generan un puntaje total de 0-100, donde un puntaje mayor se relaciona con mayor dolor28. Cuestionario validado al castellano por González et al. en el año 1995 en población hispana en Estados Unidos.29.
Work Productivity and Activity Impairment (WPAI)Cuestionario desarrollado con pacientes con cualquier problema de salud, cuenta con 6 ítems que evalúan el impacto de la enfermedad en las actividades diarias y la producción laboral30. Validado al castellano por Lambert et al. en el año 201431.
Arthritis Self-Efficacy ScaleCuestionario desarrollado para evaluar la autoeficacia de pacientes con artritis. El cuestionario original contiene 20 ítems, donde cada uno tiene un puntaje entre 1 y 10, y una sumatoria total con un puntaje mayor se relaciona con una mayor autoeficacia32. Presenta validación al castellano por González et al. en el año 1995 en población hispana en Estados Unidos, con una modificación a un total de 8 ítems29.
Instrumentos que evalúan la actividad de la enfermedadRoutine Assessment of Patient Index Data 3 (RAPID3)Cuestionario desarrollado con pacientes con AR para evaluar la función física, el dolor y la evaluación global de la enfermedad. Cada ítem tiene su propia puntuación y de acuerdo con la sumatoria total se dan rangos para evaluar la actividad de la enfermedad (tabla 3)33,34. Cuestionario validado por Maldonado et al. en una población argentina en el año 201133.
Instrumentos que evalúan la adherencia al tratamientoCompliance Questionnaire of Rheumatology (CQR)Cuestionario desarrollado originalmente para evaluar la adherencia al tratamiento farmacológico en pacientes con AR, polimialgia reumática y gota. Contiene 19 ítems en los cuales el paciente expresa su nivel de acuerdo con cada uno y genera una puntuación final de 0 a 100. A mayor puntaje se refleja una mayor adherencia al tratamiento26. Cuestionario validado al castellano por Fernández-Ávila et al. en población colombiana en el año 201935.
Simplified Medication Adherence Questionnaire (SMAQ)Cuestionario desarrollado originalmente en castellano para la evaluación de la adherencia al tratamiento farmacológico en un grupo de población española con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH); sin embargo, se ha usado ampliamente para la evaluación de la adherencia en diferentes situaciones clínicas.
Consta de 6 preguntas que evalúan diferentes facetas del incumplimiento al tratamiento; 4 de carácter dicotómico con respuestas (Sí/No) y 2 de carácter semicuantitativo. Se obtiene un resultado de paciente no adherente cuando haya cualquier respuesta que evidencie incumplimiento al tratamiento y le otorga positividad al cuestionario36.
Beliefs about Medicines Questionnaire (BMQ)Cuestionario desarrollado para la evaluación de la representación cognitiva de los medicamentos en pacientes con diferentes morbilidades que ha sido utilizado para la evaluación de la creencia con respecto a los medicamentos. Se compone de dos escalas, una de la opinión del individuo con respecto a medicamentos en general y otra de la opinión con respecto a los medicamentos específicos que toma para su patología. A cada parámetro se le da un valor de 1 a 5, dependiendo de la respuesta, y la suma total se correlaciona con una mayor creencia en los conceptos evaluados en el cuestionario37. Ha sido validado en castellano en diferentes grupos con diferentes enfermedades38,39.
DiscusiónLa evaluación de los desenlaces clínicos en enfermedades musculoesqueléticas, incluida la AR, que tengan en cuenta la perspectiva del paciente, es un área de interés en los últimos años. En el enfoque de la atención centrada en el paciente, la incorporación de su perspectiva en el proceso de atención ha llevado a un cambio de paradigma, debido a que permite integrar el concepto del paciente en la toma de decisiones clínicas de una forma más objetiva, por medio de la utilización de instrumentos diseñados para tal fin.
El seguimiento de los pacientes con AR requiere monitorizar la enfermedad en términos de calidad de vida, funcionalidad, actividad de la enfermedad y adherencia al tratamiento de forma remota. En la presente revisión narrativa se encontraron un total de 15 cuestionarios utilizados como escalas en diversas enfermedades crónicas y de aplicación específica en el escenario de AR, que evalúan diferentes componentes de la enfermedad y que se encuentran validados en castellano para su aplicación clínica.
Estos instrumentos son particularmente útiles en pacientes con AR. Esta es una condición que puede generar un impacto negativo sobre la calidad de vida (4 cuestionarios)40. En este dominio, los cuestionarios varían en el número de preguntas, pero coinciden en evaluar el ámbito físico, social y mental según la autopercepción del paciente, dando una puntuación que se relaciona con mayor o menor calidad de vida.
Otro elemento que se debe tener en cuenta es el grado de funcionalidad del paciente, debido principalmente a que los pacientes con AR presentan un deterioro progresivo hasta en el 60-90% de los casos, asociado a cambios funcionales y estructurales que llevan a una limitación física y posterior discapacidad41. Dado lo anterior, es determinante para un tratamiento integral poder evaluar el grado de funcionalidad del paciente, así como el grado de discapacidad producido por la enfermedad. Para este propósito se encontraron 3 cuestionarios donde el principal ítem evaluado es la capacidad/discapacidad funcional, mientras que el HAQ es el único que evalúa otras dimensiones adicionales, como lo es el dolor.
Un factor determinante en el curso y el pronóstico de la AR es la adherencia del paciente a los tratamientos inmunomoduladores. La falta de adherencia se relaciona con aumento en las recaídas de la enfermedad y mayor limitación funcional42. Pese a que pueden existir cambios en la adherencia autorreferida por el paciente y la observada en la vida real, estimar la adherencia es importante para el ajuste y el seguimiento del tratamiento42. Para conocer la adherencia desde la percepción del paciente se encontraron 3 escalas que nos permiten evaluar este componente; una de estas, la CQR, fue desarrollada originalmente en pacientes con AR, mientras que la SMAQ y el BMQ se desarrollaron para pacientes con otras enfermedades, pero que se han validado para la evaluación de la adherencia en general. El cuestionario BMQ tiene un abordaje especial, el cual evalúa la creencia que tiene el paciente con respecto a los medicamentos que usa para su enfermedad, por lo que puede ser usado como complemento para abordar de manera integral la evaluación de la adherencia al tratamiento.
Entre las características que determinan el impacto de la enfermedad en el paciente, una de las que más se destacan es el dolor, siendo este el síntoma principal y el que más impacto tiene en el paciente en varios ámbitos, incluyendo el psicológico43. Si se toman en cuenta las variables que se evalúan para realizar el seguimiento clínico en AR, tanto el Colegio Americano de Reumatología (ACR) como la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR) coinciden en que el dolor es una variable principal, tanto en número de articulaciones dolorosas como en dolor global, que es el que evalúa el paciente específicamente43. Esta variable se puede evaluar por medio de la escala análoga visual, pero se requiere idealmente la interacción con el médico, siendo una medida más subjetiva, o bien por medio de dos escalas que reportamos, las cuales pueden dar una aproximación hacia mayor o menor dolor.
Así como se puede medir el impacto de la enfermedad en variables de dolor y de adherencia al tratamiento, las cuales permiten una aproximación a su pronóstico y su seguimiento, esta característica también se puede medir analizando qué tanto impacto ha tenido la enfermedad en la productividad del paciente, en términos tanto de su productividad laboral como de las actividades cotidianas. Lo anterior, con el objetivo de determinar la evolución de la enfermedad, entendiendo que el objetivo del tratamiento es mejorar la calidad de vida del paciente mediante una intervención integral que permita una baja actividad de esta, mejoría de la funcionalidad y finalmente la remisión44.
Esta revisión, teniendo en cuenta lo anterior, constituye una síntesis de los instrumentos autoadministrados por el paciente y utilizados para evaluar PRO en AR que se encuentren validados en castellano para su utilización en pacientes de habla hispana en América Latina. La difusión de estos instrumentos entre los profesionales de la salud facilitará su implementación en la práctica clínica diaria de una forma más amplia. En la práctica clínica rutinaria, la implementación de estos cuestionarios presenta varias limitaciones, entre las cuales se podrían mencionar: restricción de tiempo en el proceso de atención para su diligenciamiento, falta de entendimiento y comprensión por parte de los pacientes de los cuestionarios y el desconocimiento de estas herramientas por los profesionales de la salud en contacto con pacientes con AR. Por ello, la presente revisión pretende ser parte de la solución en el proceso de difusión y socialización de los Patient Reported Outcome Measures (PROMs) en AR.
Entre las limitaciones encontradas en la revisión se evidencia la limitada disponibilidad de cuestionarios validados en castellano y el número limitado de instrumentos específicos para AR. La mayoría de las escalas disponibles en la literatura son para evaluación de enfermedades crónicas en general, lo que limita la especificidad de los instrumentos hacia esta enfermedad específica. Además, estos suelen estar disponibles en el idioma original del cuestionario, sin traducción validada, lo que genera que se utilicen traducciones no validadas que pueden alterar el resultado del documento original. Otra limitación es que muchos de estos cuestionarios actualmente no son utilizados de manera rutinaria en el escenario clínico.
Dado que en la actualidad las herramientas virtuales cobran cada vez más importancia y que los pacientes deben de ser también conocedores de su propia enfermedad, con esta revisión pretendemos abrir una puerta a la futura investigación acerca herramientas adicionales que permitan la monitorización de los pacientes a distancia. Esto, debido a que tales instrumentos complementan la práctica médica, al facilitar la monitorización del paciente en la toma de decisiones clínicas y optimizar las visitas presenciales.
ConclusiónEn la presente revisión se reportan y sintetizan un conjunto de cuestionarios validados en castellano que permiten la evaluación de pacientes con AR en los múltiples componentes de la enfermedad en la práctica clínica diaria. Estos pacientes requieren el seguimiento de la actividad de su enfermedad, la cual es determinante para el pronóstico y el ajuste del tratamiento. Con esta información se espera una mejor implementación de estos cuestionarios que permiten hacer una evaluación clínica del estado de la enfermedad desde la perspectiva del paciente para la toma de decisiones. Se requieren más estudios e información en esta área para la generación y validación de cuestionarios que permitan evaluar aspectos adicionales como desenlaces clínicos de la enfermedad y que sean específicos para AR. Así mismo, es importante su proceso de validación en idiomas diferentes al inglés, incluido el castellano, para que su alcance sea mucho mayor y puedan ser implementados de forma rutinaria en la práctica clínica diaria.
FinanciaciónNo se recibió financiación para la realización del presente trabajo.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
