Buscar en
Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica
Toda la web
Inicio Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica Necesidades de los cuidadores de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica: ...
Información de la revista
Vol. 54.
Páginas 38-45 (Julio - Diciembre 2021)
Visitas
254
Vol. 54.
Páginas 38-45 (Julio - Diciembre 2021)
ORIGINAL
Acceso a texto completo
Necesidades de los cuidadores de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica: estudio piloto sobre una intervención multidisciplinar
Needs of caregivers of amiotrophyc lateral disease: a pilot study on multudisciplinary intervention
Visitas
...
Delia González de la Cuestaa,b,
Autor para correspondencia
dgonzalezd@salud.aragon.es

Autor para correspondencia.
, M.ª Carmen Expósito Sánchezc, Beatriz Hernández Fregenalc, Josep Oriol Casanovas Marsalb
a SAF, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
b Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, Zaragoza, España
c Consulta de Neurología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
Información del artículo
Resumen
Texto completo
Bibliografía
Descargar PDF
Estadísticas
Figuras (2)
Tablas (4)
Tabla 1. Puntuación en la escala ALSFRS-R, mostrada en subescalas
Tabla 2. Puntuación en la ASCLBS
Tabla 3. Características sociodemográficas de los cuidadores de los pacientes
Tabla 4. Satisfacción completa de necesidades importantes en frecuencias absolutas
Mostrar másMostrar menos
Material adicional (3)
Resumen

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que provoca incapacidad, cronicidad y minusvalía física. La dependencia del paciente se incrementa con el paso del tiempo hasta ser total.

Objetivos

Valorar la eficacia de intervenciones específicas diseñadas para capacitar a los cuidadores no profesionales de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica.

Método

Estudio descriptivo transversal sobre una intervención diseñada para los cuidadores no profesionales de pacientes con ELA. Estudio piloto. Se evaluaron las necesidades de los cuidadores según el cuestionario de Kreutzer. Los pacientes se agruparon según el nivel de dependencia valorado con el índice de Barthel, y específicos de esclerosis lateral amiotrófica la Escala Revisada de Valoración Funcional y Cognitive Behavoral Screen. Se diseñó una intervención multidisciplinar y se evaluó su eficacia.

Resultados

Finalmente se incluyeron siete cuidadores en el estudio piloto. Son mujeres, de media de edad 56 años, parejas de los pacientes, con actividad económica paralela y con nivel medio de estudios. Los pacientes, son varones con una edad media de 63 años y de uno a tres años de evolución de la enfermedad; presentaron un Barthel moderado-leve, alteración cognitiva, de la motilidad gruesa y de la función respiratoria. Las necesidades más demandadas fueron las de «información médica/sanitaria» y de «implicación en el tratamiento y cuidado».

Conclusiones

Las intervenciones específicas para cubrir las necesidades de los cuidadores no profesionales son altamente efectivas. Utilizar herramientas que las identifiquen contribuyen a mejorar los cuidados que prestan.

Palabras clave:
Necesidades de los cuidadores
Pacientes
Esclerosis lateral amiotrófica
Cuidados de enfermería
Apoyo familiar
Abstract

Amyotrophy lateral sclerosis is a disease that causes disability, chronicity and physical handicap. Moreover, the dependence of the patient will increase.

Objectives

To assess the efficacy of specific interventions designed to train non-professional caregivers of patients diagnosed with amyotrophic lateral disease.

Method

Descriptive cross-sectional study of an intervention designed for non-professional caregivers of patients with ALS. Pilot study. The target audience of this study are non-professional caregivers of patients with ALS. The level of dependence of the patients is measured with the Barthel index, the Revised Scale of Functional Assessment of Amyotrophic Lateral Sclerosis and Cognitive Behavioural Screening in ALS. The needs of these patients’ caregivers were evaluated according to the Kreutzer questionnaire. A multidisciplinary intervention designed to modify this situation was designed and reevaluated.

Results

Finally, seven caregivers were included in the pilot study. They were women, with an average age of 56 years, partners of the patients, with parallel economic activity and with an average level of education. The patients were men with a mean age of 63 years and 1-3 years of disease duration; they presented a moderate-mild Barthel, cognitive impairment, gross motility and respiratory function. The most demanded needs were for «medical/health information» and «involvement in treatment and care».

Conclusion

Specific interventions to meet the needs of non-professional caregivers are highly effective. Using tools that identify them contributes to improving caregivers’ care.

Keywords:
ALS non-professional caregiver needs
Patients
Amyotrophic lateral sclerosis
Nursing care
Family support
Texto completo
Introducción

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula. Su característica clínica principal es la debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. La presentación de la enfermedad puede aparecer como debilidad muscular, alteraciones en el habla o la deglución o, con menor frecuencia, como debilidad de los músculos respiratorios. Aproximadamente un 10-15% de los pacientes, pueden presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo1.

Los pacientes con ELA presentan alta complejidad, no únicamente en su diagnóstico, sino en su seguimiento, ya que la debilidad muscular conlleva una serie de complicaciones tanto por la falta de movilidad como por aspectos relacionados con patología asociada, principalmente digestiva y respiratoria, así como con trastornos emocionales y éticos1. La incapacidad, cronicidad y minusvalía física que produce, la convierte en un problema sanitario de primera magnitud2.

En la actualidad, se estima que en España más de 3.000 personas han sido diagnosticadas con esta enfermedad, con una incidencia de tres casos nuevos al día3.

Los datos referentes a la supervivencia son variables, aunque el fallo respiratorio suele darse a los tres a cuatro años tras la aparición de la enfermedad.

La ELA requiere un tratamiento especializado y multidisciplinar, ya que esta enfermedad produce un gran impacto en el paciente y en su entorno familiar, tanto a nivel emocional como social. La primera red de apoyo social a los cuidadores principales es su familia4-6, cuyos miembros se erigen en cuidadores no profesionales de estos pacientes y viven con una gran carga emocional debido a la responsabilidad de cuidar a sus seres queridos. Es una tarea que en muchos casos genera una sobrecarga, reduciendo el tiempo para su autocuidado, interfiriendo en su vida personal, social y laboral, poniendo en riesgo su salud5-7. La planificación de la asistencia sanitaria para estos pacientes y cuidadores debe ir orientada a mantener la calidad de vida8-11.

Las evaluaciones de necesidades son importantes para permitir que los trabajadores de la salud entiendan los problemas desde la perspectiva de los cuidadores. Se debe proporcionar información relevante y asesoramiento a los cuidadores familiares para ayudarlos a acceder al apoyo según sea necesario12.

La práctica profesional multidisciplinar debe encaminarse al cuidado de la salud física, psíquica y social de las personas cuidadoras13,14.

El objetivo principal del estudio es valorar la efectividad de las intervenciones especificas diseñadas para capacitar a estos cuidadores según el estado de los pacientes, y comprobar si existe relación entre las necesidades descritas y los cuidados requeridos por los pacientes.

Método

Estudio descriptivo observacional transversal en cuidadores no profesionales de pacientes con ELA en seguimiento en consulta de enfermería de ELA. En este estudio se realizó un test sobre ocho cuidadores no profesionales para detectar las percepciones de sus necesidades como cuidadores principales y, clasificarlas según la puntuación obtenida. Se diseñaron y realizaron tres intervenciones para abordarlas a través de un equipo multidisciplinar (enfermera, terapeuta ocupacional, trabajadora social y psicóloga). Se realizó una medición posterior para valorar la efectividad de las intervenciones.

Se establecieron como criterios de inclusión ser mayor de edad, cuidador no profesional de paciente con diagnóstico de ELA, realizar seguimiento a través del equipo multidisciplinar de ELA de la consulta de enfermería, grado de dependencia del paciente según el índice de Barthel entre moderado (61-90), leve (91-99) e independiente (100) y prestación de atención sanitaria en el ámbito domiciliario.

Como criterios de exclusión se rechazó la participación de los cuidadores que pudiesen recibir remuneración por realizar los cuidados.

El estudio se realizó entre febrero y octubre de 2019. Se efectuó la captación de pacientes desde la consulta de enfermería de forma consecutiva, agrupando a los pacientes según el estadio de evolución de su enfermedad y el índice de Barthel que presentaban.

Este estudio ha sido evaluado y aprobado por el Comité de Ética de Investigación Clínica del centro. Los cuidadores no profesionales y los pacientes han sido informados sobre el estudio y todos han participado voluntariamente, certificándolo con su firma del Consentimiento Informado por escrito. Los datos recogidos son confidenciales y se ha seguido la Ley Orgánica 3/2018 del 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.

En el análisis de los datos se presentan las variables cuantitativas expresadas en medias y desviaciones y las cualitativas en porcentajes y frecuencias, analizados con programa Excel. La variable dependiente son las puntuaciones de las necesidades de los cuidadores obtenidas con la escala FNQ.

Las variables independientes medidas en los pacientes son: edad, sexo, tiempo de que la ELA fue diagnosticada, grado de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel), valoración funcional (ALSFSR-R), nivel cognitivo-conductual (ALSCBS). De los cuidadores no profesionales son: edad, sexo, ocupación principal, nivel de estudios, convivencia con el paciente y tiempo de cuidado.

Instrumentos de medición

Cuestionario de necesidades familiares (FNQ) o de Kreutzer15 (anexo I). Este instrumento estandarizado aporta al profesional información sobre las necesidades del familiar y en qué grado han sido atendidas o no. Este cuestionario valora seis tipos de necesidades: «información médica/salud», «apoyo emocional», «apoyo instrumental», «apoyo profesional», «apoyo comunitario» e «implicación en el tratamiento y cuidado». Cada necesidad consta de un número de preguntas, siendo un total de 43 ítems. La respuesta se evalúa según la importancia dada a las necesidades por el cuidador, desde «no es importante»1, «un poco importante»2, «bastante importante»3 y «muy importante»4.

Índice de Barthel16: es el índice más utilizado internacionalmente para medir la dependencia para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) en pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Valora la capacidad de una persona para realizar de forma dependiente o independiente diez ABVD: comer, bañarse, vestirse, arreglarse, deposición, micción, ir al servicio, traslado sillón/cama, deambulación y escaleras; y les asigna una puntuación (0, 5, 10, 15) en función del tiempo empleado en su realización y la necesidad de ayuda para llevarla a cabo, obteniéndose una puntuación final entre cero (máxima dependencia) y 100 (máxima independencia). Los cambios de producen de cinco en cinco y no es una escala continua, es decir, el cambio de cinco puntos en la situación funcional del individuo en la zona de mayor dependencia no es equivalente al mismo cambio producido en la zona de mayor independencia. Se clasifica en: independiente (100), dependiente leve (99-91), dependiente moderado (90-61), dependiente grave (60-21) y dependiente total (20-0).

La Escala Revisada de Valoración Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSFSR-R) (anexo II), describe la progresión de la enfermedad17,18. Consta de 12 ítems (habla, salivación, deglución, escritura manual, cortar comida y manejar cubiertos, vestirse e higiene, darse la vuelta en la cama, caminar, subir escaleras, disnea, ortopnea e insuficiencia respiratoria), que corresponde a cuatro dominios funcionales (bulbar, motricidad fina, motricidad gruesa y respiratoria) que gradúan las discapacidades en AVD. Cada uno de estos ítems se valora de 0-4 puntos, siendo cuatro el estado normal y cero el mayor grado de discapacidad. A menor puntuación, el índice de supervivencia y pronóstico de la enfermedad es mayor.

Para la valoración cognitivo conductual se uilizó el cribado cognitivo conductual en ELA (ALSCBS) (anexo III).. Esta escala valora la «atención», la «concentración», el «seguimiento» y el «inicio y recuperación», con una puntuación en cada uno de ellos de 0-5. A menor puntuación, mayor deterioro19.

Tras la inclusión y evaluación de las necesidades tanto de los pacientes como de los cuidadores, se realizó una intervención formativa teórico-práctica dividida en tres talleres. Se planificaron y realizaron de forma multidisciplinar (enfermeras, terapeuta ocupacional, psicóloga, trabajadora social).

Primer taller: se trataron recomendaciones nutricionales, disfagia y movilizaciones y transferencias. Se hizo hincapié en cómo actuar ante una situación de atragantamiento.

Segundo taller: familiarizar a los cuidadores con aparatos de respiración mecánica no invasiva, uso de interfaces, y material para fomentar el autocuidado y la autonomía en las ABVD.

Tercer taller: informar de los recursos sociales existentes, conocer el estado emocional de los cuidadores mediante entrevista grupal y proporcionar estrategias para la gestión de emociones y el afrontamiento.

Trascurridos dos meses de la finalización de los talleres los cuidadores contestaron nuevamente el cuestionario FNQ para medir los resultados.

Resultados

El estudio se inició con ocho pacientes, pero uno de ellos falleció en el transcurso del mismo y se excluyeron sus datos. Todos ellos habían sido diagnosticados entre uno y dos años previos a la intervención y llevaban de evolución entre seis meses y tres años según los casos, sin embargo, el deterioro que presentaban era similar entre ellos en el momento de la intervención en cuanto a valoración funcional y cognitiva.

De los pacientes, sólo uno es mujer. La edad media era de 63 ± 14,2 años y el índice de Barthel de 88,57 ± 19,5, lo que indica una dependencia leve.

En la ALSFSR-R presentaron una media de 37,14 ± 7 puntos. Atendiendo a las subescalas, la motricidad gruesa y la función respiratoria son las que obtienen mayor puntuación (tabla 1).

Tabla 1.

Puntuación en la escala ALSFRS-R, mostrada en subescalas

Subescalas  Pacientes
 
Función bulbar (4 a 0): 12-0  12  10  12 
Lenguaje               
Salivación               
Deglución               
Motricidad fina (4 a 0): 12-0  12  10  11 
Escritura               
A) Cortar alimentos, manejo cubiertos               
B) Adaptado gastrostomía               
Vestido, higiene               
Motricidad gruesa (4 a 0): 12-0  11  10  11  11 
Girarse cama               
Caminar               
Subir escaleras               
Función respiratoria (4 a 0): 12-0  12  12  12  10  12  12 
Disnea               
Ortopnea sueño               
Insuficiencia respiratoria               
(48-0) TOTAL  33  36  43  38  33  43  24 

En la escala ALSCBS la media fue de 16,57 ± 2,29 puntos (tabla 2). En este caso, tres de los pacientes presentaron deterioro cognitivo, pero ninguno presentó posible demencia.

Tabla 2.

Puntuación en la ASCLBS

Participantes  1  2  3  4  5  6  7 
Atención  5  5  5  5  5  5  5 
Concentración  5  4  3  0  0  5  5 
Seguimiento  5  5  5  4  5  5  4 
Inicio y recuperación  3  4  2  5  4  5  3 
TOTAL  18  18  15  14  14  20  17 

Los cuidadores no profesionales del estudio eran mujeres, con una media de edad de 56,28 ± 9,9 años. Todas ellas convivían con los pacientes en domicilio, su parentesco era de cónyuge, salvo uno de ellos. La mayoría tenía una actividad remunerada. Su nivel de estudios correspondía a estudios medios (tabla 3).

Tabla 3.

Características sociodemográficas de los cuidadores de los pacientes

Cuidadores principales  Características 
SexoMujer  100,00 
Varón 
ParentescoMadre/padre 
Cónyuge, hijo 
Hijo  85,71 
Hermano  14,29 
ConvivenciaConviven  100,00 
No conviven 
Fines de semana 
Nivel de estudiosPrimarios  14,29 
Medios  71,42 
Secundarios  14,29 
OcupaciónTrabajo fuera hogar  57,14 
Trabajo en el hogar  14,29 
Autónomo  14,29 
Estudiante 
Incapacidad laboral 
Licencia 
Jubilación  14,29 

Los resultados del FNQ pre intervención de los cuidadores mostraban que la necesidad de «información médica/salud» y la «necesidad de implicación en el tratamiento y cuidados» eran las que obtenían la puntuación más alta con un 3,85/4 y 3,97/4 respectivamente. La necesidad de «apoyo comunitario» estaba en 3,71 y la de «apoyo profesional» en 3,78. Las dos necesidades que puntuaron más bajo son la necesidad de «apoyo emocional» (2,82) y la de «apoyo instrumental» (2,87).

En la necesidad de información, todos los ítems obtuvieron la máxima puntuación, salvo «Estar informado sobre los exámenes y resultados del laboratorio» y «Tener información sobre la muerte, cuando la enfermedad del paciente llegue al final». En la necesidad de «implicación en el tratamiento y cuidados» todas obtuvieron el valor máximo: «ayudas técnicas en cuidados básicos», «cuidados en la nutrición y dificultad para tragar», «aprender técnicas en la movilización, estiramientos y ejercicio» y «cuidado de piel y heridas»; solo el manejo de sonda nasogástrica no se demanda todavía por todos los cuidadores (fig. 1).

Figura 1.

Índice de Kreutzer o FNQ.

(0,18MB).

En la medición postintervención, dos meses después, se evaluó de nuevo con este índice, pero en este caso la puntuación respecto a cada factor varía, ya que se trata de saber si se ha cubierto la necesidad detectada, total2 o parcialmente,1 o si no ha llegado a ser solucionada (0) como se puede observar en la tabla 4.

Tabla 4.

Satisfacción completa de necesidades importantes en frecuencias absolutas

Tipo de Apoyo  NI (0 A 4)  Satisfacción promedio (0 a 2)  N° NISC (media)  % NISC 
Información  3,26  1,87  3,26 (0 a 13)  90,2 
Emocional  2,82  0,90  0,62 (0 a 8)  35,7 
Instrumental  2,87  0,88  0,64 (0 a 9)  34,9 
Profesional  3,78  1,85  1,85 (0 a 4)  89,3 
Comunitario  3,71  1,60  1,60 (0 a 4)  67,8 
Implicación  3,97  1,88  1,88 (0 a 5)  81,2 

NI: necesidades importantes; NISC: necesidades importantes satisfechas completamente.

Los resultados muestran que las dos necesidades mayores han sido satisfechas: la «necesidad de implicación en el tratamiento y cuidado» (1,88) y la «necesidad de información médica/salud» (1,87). Así mismo se ve que la «necesidad de apoyo profesional» también se ha cubierto (1,86) aunque la de «apoyo comunitario» en menor medida (1,60). Las dos necesidades donde se obtenían los valores más bajos también obtienen ahora menor puntuación: la «necesidad de apoyo emocional» (0,90) y la de «apoyo instrumental» (0,88) ya que se priorizaron las intervenciones en las necesidades más acuciantes para los cuidadores no profesionales (fig. 2).

Figura 2.

Necesidades de los cuidadores satisfechas.

(0,17MB).

Al analizar la correlación entre el FNQ y la dependencia de los pacientes (ALSFSR: -0,119, ALSCBS: -0,246 y BARTHEL: -0,027) se observa que hay una correlación negativa significativa, de forma que, a mayor dependencia de los pacientes, mayores son las necesidades de los cuidadores. Las necesidades más importantes para los cuidadores son las de información médica/salud y la de tratamiento y cuidados, lo que orienta a los profesionales para diseñar las intervenciones.

Discusión y conclusiones

La sobrecarga emocional y el esfuerzo físico de la persona que cuida a un paciente con ELA, pone al cuidador en riesgo de padecer problemas de salud20. Pasan tanto tiempo cuidando a sus familiares y manejando situaciones difíciles que reducen el tiempo dedicado a cuidarse a sí mismos5. La bibliografía destaca ampliamente que esta situación reduce la calidad de vida de los cuidadores y aumenta su angustia psicológica. Según los estudios consultados en la revisión, la experiencia del cuidador es diferente según el grado de parentesco que le une al paciente, no se vive de la misma manera ser la pareja que el hijo de estos pacientes. Esta experiencia cambia a medida que va progresando la enfermedad, se pasa de un estado de ansiedad y desesperanza a uno de mayor serenidad y aceptación9,11,21. En nuestro estudio el parentesco de los cuidadores de los pacientes es de cónyuges, salvo uno de ellos que es hija del paciente. Todos puntúan alto la necesidad de apoyo comunitario como: «tener apoyo de familiares y amigos».

Huang et al.10 en su trabajo sobre los cuidadores que atienden pacientes con enfermedades neurodegenerativas, concluye que el apoyo social se define como apoyo emocional, y que los cuidadores con más soporte emocional presentan menos síntomas depresivos11. Siguiendo la investigación de Gálvez González et al.22, en España, el modelo social de cuidados y atención a personas en estado de dependencia tiene un claro componente familiar. Estos cuidadores22, deben afrontar una gran cantidad de tareas y decisiones difíciles, que les coloca en una posición de alta vulnerabilidad, estrés e incertidumbre que merece la atención de la asistencia sanitaria. En este estudio todos los cuidadores principales son mujeres familiares de los pacientes.

El cuidado de un familiar con una enfermedad degenerativa crónica como la ELA, es un arte que transforma el mundo en el que se mueve la persona dependiente y el cuidador directo23. Tomar decisiones de forma compartida, mantener los roles familiares aun teniendo un estado de dependencia y desarrollar los cuidados dentro del hogar, contribuyen a hacer más humano el cuidado y permite una reciprocidad donde el cuidador mantiene un mejor estado de salud, que no está exento de sufrimiento22,24.

Otro resultado a destacar de esta investigación es que todos los cuidadores principales conviven con el paciente de ELA. Según el estudio realizado por Williams et al.11, se demostró que los cuidadores que residen con su familiar tienen peor salud mental y física que los que no tienen su residencia principal con el paciente9. En los talleres que se han llevado a cabo los cuidadores manifestaban su situación de soledad, tristeza, incomprensión y problemas de insomnio entre otros, pero no se ha medido la sobrecarga del cuidador, esto sería interesante realizarlo en otras investigaciones futuras.

Hay que destacar de esta investigación las dos necesidades que para los cuidadores son menos importantes, como la de «apoyo emocional» e «instrumental», en las que se pone de manifiesto la necesidad de dormir y descansar lo suficiente, hacer planes con su entorno social y familiar sin sentimiento de culpa, tener tiempo para el ocio, etcétera. Esto se refleja en otros estudios como el de Cipolleta et al.4, en el que se concluye que, con frecuencia, no son capaces de reclamar ayuda para sus necesidades, piensan que es egoísta hacerlo5. Un estudio desarrollado en Colombia, establece la importancia de adaptar la ayuda al cuidador ya que una de las mayores dificultades es la falta de tiempo de que disponen21. En el estudio realizado por la universidad de Uppsala (Suecia) determina que los familiares no piden ayuda para cubrir sus propias necesidades, es el equipo sanitario quien está pendiente de ellos; unos prefieren la posibilidad de hablar cara a cara con personal dispuesto a escuchar (enfermeras, médicos, trabajadores sociales) y otros requieren ayuda especializada (psicólogos). En otros momentos es preferible la charla y el apoyo del grupo que se encuentre en situación parecida11.

Los pacientes de este estudio no presentan trastorno neurocognitivo, sin embargo, en tres de ellos ya existe un deterioro cognitivo según los resultados en la escala de ASCLBS. Todos los cuidadores puntúan muy alto la necesidad de disponer información de los pacientes a los que cuidan sobre problemas mentales. Realizar una evaluación cognitiva del paciente siempre es aconsejable, para descartar síntomas de demencia frontotemporal (DFT) o deterioro cognitivo. Para los cuidadores y familiares es determinante conocer este dato, con el fin de poder comprender mejor al afectado y ajustar sus comportamientos a las dificultades que va a añadir la DFT en los cuidados del día a día y en la toma de decisiones2. Otros estudios hacen hincapié en la necesidad de disponer de instrumentos validados para poder evaluar el estado de los pacientes tanto funcional como a nivel cognitivo, de forma que los cuidadores entiendan mejor en qué estado se encuentran los pacientes y puedan cubrir las necesidades sin sentimientos de culpabilidad24. Los cuidados paliativos deben considerarse una ayuda en estos casos25. Para finalizar, en estudios sobre las necesidades de los cuidadores donde los pacientes están en fase más avanzadas de la enfermedad, se concluye que hay una alteración física de los mismos aunque las necesidades que presentan disminuyen26. En esta ocasión se ha elegido la fase temprana pensando en ofrecer una atención completa a los cuidadores.

Este estudio presenta como limitación el número de pacientes incluidos al tratarse de un estudio piloto, sería deseable realizar una ampliación del mismo con un mayor número e incluir diferentes etapas de la evolución de la enfermedad, así como incluir la valoración de la sobrecarga del cuidador.

Las conclusiones que se extraen de este estudio son: las necesidades principales de los cuidadores son de «información médica/sanitaria, veraz y asequible» (disponer de información clara y sincera sobre los problemas de salud de la persona afectada), así como la necesidad de «implicación en el tratamiento» (participar en la rehabilitación) y la de «apoyo profesional» (servicios de rehabilitación, recursos financieros/legales y profesionales que ejerzan su profesión con capacidad y aplicación).

Las necesidades de «apoyo emocional» (soporte a su estado de ánimo) y «apoyo instrumental» (ayuda social, descanso personal, ocio, etc.) están poco valoradas, los cuidadores anteponen las necesidades de sus familiares enfermos a las suyas propias.

Pueden derivarse de este estudio futuras líneas de investigación, destinadas a que la atención de enfermería destinada a los cuidadores llegue a paliar sus necesidades en primer lugar, y a buscar la intervención directa, dotando de los recursos necesarios a los cuidadores, tanto en su aspecto instrumental, como social y psicológico, de forma profesional, medida, evaluada y efectiva.

Financiación

Este trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Bibliografía
[1]
Barrera Chacón J.M. Boceta Osuna J. Benitez Moya J.M. Caballero Eraso C. Camino León R. Díaz Borrego P.et al. Documento de consenso para la atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/calidad-investigacion-conocimiento/calidad-sistema-sanitario/paginas/guia-ela.html
[2]
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, España. Abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud). Disponible en: https://adelaweb.org/wp-content/uploads/2017/11/Asociacion-adEla_Plan-Nacional-de-ELA.pdf
[3]
Gobierno de Aragón, España, Boletín Oficial de Aragón. ORDEN PRE/712/2017, de 17 de mayo, por la que se dispone la publicación del convenio marco entre el Gobierno de Aragón, a través del Departamento de Sanidad, y la Fundación Francisco Luzón «Unidos Contra la ELA», para impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de los pacientes aquejados de esta enfermedad. Disponible en: http://www.boa.aragon.es/cgi-bin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=964475063939
[4]
S. Cipolleta, G.R. Gammino, P. Francescon, A. Palmieri.
Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral scleroris in Italy. A pilot study.
Health Soc Care Community., 26 (2018), pp. 556-563
[5]
J. de Wit, S.C.J.M. Vervoort, E. van Eerden, L.H. van den Berg, J.M.A. Visser-Meily, A. Beelen, et al.
User perspective on a psychosocial blended support program for partners of patients with amyotrophic lateral sclerosis and progressive muscular atrophy: a qualitative study.
BMC Psychol., 7 (2019), pp. 35
[6]
L. Holkham, A. Soundy.
The experience of informal caregivers of patients with motor neurone disease: a thematic synthesis.
Palliat Support Care., 16 (2018), pp. 487-496
[7]
C.R. Sánchez-López, L. Perestelo-Pérez, C. Ramos-Pérez, J. López-Bastida, P. Serrano-Aguilar.
Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
Neurología., 29 (2014), pp. 27-35
[8]
R.G. Miller, C.E. Jackson, E.J. Kasarskis, J.D. England, D. Forshew, W. Johnston, et al.
Practice parameter update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology.
Neurology., 73 (2009), pp. 2134
[9]
M.V. Delicado Useros, A. Alcalarria Rozalén, C. Ortega Martínez, A. Alfaro Espín, F. García Alcaraz, A. Barnés Martínez.
Autoestima, apoyo familiar y social en cuidadores familiares de personas dependientes.
Metas de Enferm., 13 (2010), pp. 26-32
[10]
C.Y. Huang, V.D. Sousa, S.J. Perng, M.Y. Hwang, C.C. Tsai, M.H. Huanq, et al.
Stressors social support depressive symptoms and general health status of Taiwanese caregivers of persons with stroke or Alzheimer's disease.
J Clin Nurs., 18 (2009), pp. 502-511
[11]
M.T. Williams, J.P. Donnelly, T. Holmlund, M. Battaglia.
ALS: Family caregiver needs and quality of life.
Amyotroph Lateral Scler., 9 (2008), pp. 279-286
[12]
P.C. Tsai, P.K. Yip, J.J. Tai, M.F. Lou.
Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers’ perspectives.
Patient Prefer Adherence., 9 (2015), pp. 449-457
[13]
M.A. Orta González, R.M. Rodríguez Muñiz, J. Prieto Tinoco.
Atención al cuidador/a principal desde Atención Primaria de Salud.
Metas de enfermería., 10 (2007), pp. 18-22
[14]
J.J. Baztán, J. Pérez del Molino, T. Alarcón, E. San Cristóbal, G. Izquierdo, I. Manzarbeitia.
Índice de Barthel: instrumento válido para la valoración funcional de pacientes con enfermedad cerebrovascular.
Rev Esp Geriatr Gerontol., 28 (1993), pp. 32-40
[15]
E. López de Arroyabe-Catillo, E. Calvete.
Evaluación de las necesidades de los familiares de personas afectadas de daño cerebral adquirido mediante Cuestionario de Necesidades familiares.
anales de psicología., 28 (2012), pp. 728-735
[16]
J. Cid-Ruzafa, J. Damián-Moreno.
Valoración de la discapacidad física: el índice de Barthel.
Rev esp salud pública., 71 (2007),
[17]
Salas Campos T. Rodríguez-Santos F. Esteban J. Cordero Vázquez P. Mora Pardina J.S. Cano Carmona A. Adaptación española de la escala revisada de valoración funcional de la esclerosis lateral amiotrófica (ALSFRS-R). Disponible en: https://www.fundela.es/documentacion/publicaciones/general/adaptacion-espanola-de-la-escala-revisada-de-valoracion-funcional-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofi/
[18]
J.C. Bermejo, M. Villacieros, H. Hassoun.
Diseño y validación de dos escalas de medidas de sobrecarga y necesidades de apoyo profesional para cuidadores formales e informales.
Gerokomos., 28 (2017), pp. 116-120
[19]
J.S. Kreutzer, J.H. Marwitz, D.W. Klyce, K.P. Wilder Schaaf, A.P. Sima, A.M. Welch, et al.
Family Needs on an Inpatient Brain Injury Rehabilitation Unit: A Quantitative Assessment.
J Head Trauma Rehabil., 33 (2018), pp. 228-236
[20]
A.H. Tverdov, K.S. McClure, M.G. Brownsberger, S.L. Armstrong.
Family needs at a post-acute rehabilitation setting and suggestions for supports.
Brain Inj., 30 (2016), pp. 324-333
[21]
B.J. Larsson, C. Fröjd, K. Nordin, I. Nygren.
Relatives of patients with amyotrophic lateral sclerosis: Their experience of care and support.
Palliat Support Care., 13 (2015), pp. 1569-1577
[22]
M. Gálvez González, F. Ríos Gallego, A.M. García Martínez.
Crecer cuidando El rol cuidador en las hijas de madres dependientes.
Index de Enfermería., 22 (2013), pp. 237-241
[23]
J. Murphy, P. Factor-Litvak, R. Goetz, C. Lomen-Hoerth, P.L. Nagy, J. Hupf, et al.
Cognitive-behavioral screening reveals prevalent impairment in a large multicenter ALS cohort.
Neurology., 86 (2016), pp. 813-820
[24]
T. Burke, M. Elamin, M. Galvin, O. Hardiman, N. Pender.
Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a cross-sectional investigation of predictors.
J Neurol., 262 (2015), pp. 1526-1532
[25]
S.M. Aoun, B. Bentley, L. Funk, C. Toye, G. Grande, K.J. Stajduhar.
A 10-year literature review of family caregiving form motor neurone disease: Moving from caregiver burden studies to palliative care interventions.
Palliat Med., 27 (2013), pp. 437-446
[26]
G. Bruletti, L. Comini, S. Scalvini, R. Morini, A. Luisa, M. Paneroni, et al.
A two-year longitudinal study on strain and needs in caregivers of advanced ALS patients.
Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener., 16 (2015 Jun), pp. 187-195
Copyright © 2020. Sociedad Española de Enfermería Neurológica
Opciones de artículo
Herramientas
Material suplementario
es en pt

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?

Você é um profissional de saúde habilitado a prescrever ou dispensar medicamentos