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Vol. 49. Núm. C.
Páginas 16-22 (Enero - Junio 2019)
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Vol. 49. Núm. C.
Páginas 16-22 (Enero - Junio 2019)
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DOI: 10.1016/j.sedene.2018.08.002
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Intervención psicoeducativa para personas con enfermedad de Parkinson y familiares/cuidadores: resultados preliminares de la medición basal
Psychoeducational intervention for people with Parkinson's disease and family/carers: Preliminary results at baseline time
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M. Victoria Navarta-Sáncheza,
Autor para correspondencia
mnavarta@unav.es

Autor para correspondencia.
, Mario Riverolb, M. Eugenia Ursúac, Leire Ambrosioa, Juana M. Senosiaina, Mari Carmen Portillod
a Departamento de Enfermería de la Persona Adulta, Facultad de Enfermería, Universidad de Navarra, Pamplona, Navarra, España
b Departamento de Neurología, Clínica Universidad de Navarra, Pamplona, Navarra, España
c Centro de Salud de San Juan, Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, Pamplona, Navarra, España
d Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Southampton, Highfield Campus, Southampton, Reino Unido
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Estadísticas
Tablas (3)
Tabla 1. Características sociodemográficas de los participantes
Tabla 2. Resultados de la medición a tiempo basal en los pacientes con enfermedad de Parkinson y los familiares cuidadores
Tabla 3. Resultados en la escala de afrontamiento Brief COPE en la medición basal
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Resumen
Introducción

La adaptación psicosocial influye en la calidad de vida del paciente con enfermedad de Parkinson (EP) y de su familiar/cuidador. Sin embargo, desde la práctica clínica generalmente no se aborda.

Objetivo

Evaluar habilidades de afrontamiento, adaptación psicosocial y calidad de vida, en tiempo basal, en pacientes con EP y familiares/cuidadores de un cuasiexperimento.

Método

Estudio cuasiexperimental realizado en centros de Atención Primaria que evalúa el impacto de una intervención psicoeducativa en comparación con una intervención únicamente informativa. La muestra está constituida por 80 pacientes con EP y 80 familiares/cuidadores, distribuidos en un grupo control y un grupo experimental. En la recogida de datos se emplea la escala de adaptación psicosocial PAIS-SR, la escala de afrontamiento Brief COPE y las escalas de calidad de vida PDQ-39 y SQLC. En el análisis de datos sociodemográficos y t de Student se utiliza SPSS 23.0.

Resultados

Los pacientes y familiares/cuidadores del grupo control y el grupo experimental presentaron una afectación leve de su calidad de vida y algunas dificultades en su adaptación psicosocial. Ambos grupos utilizaban las habilidades de afrontamiento con una frecuencia baja-media. La aceptación fue la habilidad de afrontamiento más utilizada tanto por los pacientes como por sus familiares/cuidadores. No se identificaron diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control y el experimental.

Conclusiones

En los pacientes con EP y en sus familiares/cuidadores se observa un impacto a nivel de la calidad de vida y la adaptación a la enfermedad, que podría ser abordado con intervenciones psicoeducativas centradas en desarrollar su capacidad de afrontamiento.

Palabras clave:
Habilidades de afrontamiento
Adaptación psicosocial
Calidad de vida
Cuidadores
Enfermedad de Parkinson
Abstract
Introduction

Psychosocial adjustment affects the quality of life of patients with Parkinson's disease (PD) and his/her family/carers. However, this is not usually addressed in clinical practice.

Objective

To evaluate coping skills, psychosocial adjustment and quality of life of patients with PD and their family/carers from a quasiexperiment at baseline time.

Method

Quasi-experimental study carried out in Primary Care centres to evaluate the impact of a psychoeducational intervention in contrast with an informative intervention. The sample comprised 80 patients with PD and 80 family carers, divided into a control group and an experimental group. The psychosocial adjustment scale PAIS-SR, the coping scale Brief COPE and the quality of life scales PDQ-39 and SQLC were used in the data collection. The analysis of sociodemographic data and Student's t tests was performed using SPSS 23.0.

Results

The patients and family/carers from the control group and the experimental group noticed a mild impairment in their quality of life and some difficulties in their psychosocial adjustment to illness. Both groups used coping skills with a medium-low frequency. Acceptance was the most used coping skill by patients and family/carers. No statistically significant differences were found between the control group and the experimental group.

Conclusions

We observed that the quality of life and psychosocial adjustment to their illness was impacted in patients with PD and their family/carers, which could be addressed with psychoeducational interventions focused on developing their coping skills.

Keywords:
Coping skills
Psychosocial adjustment
Quality of life
Caregivers
Parkinson's disease
Texto completo
Introducción

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda afección neurodegenerativa más frecuente, con una prevalencia de un 1% en la población mayor de 60 años de países desarrollados y 10 millones de personas afectadas a nivel mundial1,2. En España se estima que hay alrededor de 160.000 personas diagnosticadas de EP, y que el coste anual derivado de esta enfermedad asciende a 1.700€ por persona3.

La EP puede provocar numerosos síntomas motores y no motores que afectan a la calidad de vida de la persona4. A medida que la enfermedad progresa, la persona encuentra más dificultades para realizar sus actividades, lo que favorece importantes cambios en su vida social5. En muchas ocasiones, estos cambios son percibidos por la persona como pérdidas impuestas por la EP, que hacen muy complejo el afrontamiento de la enfermedad6.

Varias investigaciones señalan que la adaptación psicosocial a la enfermedad es un factor que influye significativamente en la calidad de vida de la persona con EP7,8, y que el afrontamiento puede predecir la adaptación psicosocial a la EP8. Por ello se hace necesario que el sistema sanitario, además de abordar los síntomas de la EP, adopte estrategias para promover la adaptación psicosocial a la enfermedad y el afrontamiento en los pacientes con EP. Estas estrategias deben responder también a las necesidades de los familiares cuidadores de personas con EP, dado que, en la mayoría de los casos, su implicación en el cuidado del paciente afecta a su bienestar y calidad de vida9,10.

Actualmente, en la EP, las intervenciones no farmacológicas que se han desarrollado para mejorar la calidad de vida no han abordado y evaluado la adaptación psicosocial y el afrontamiento, y tampoco han adoptado un enfoque de díada de pacientes con EP y familiares cuidadores6,9. Para dar respuesta a esta situación de la práctica clínica, en el programa de investigación ReNACE se diseñó una intervención psicoeducativa multidisciplinar centrada en mejorar las habilidades de afrontamiento y la adaptación psicosocial en pacientes con EP y en sus familiares/cuidadores. La efectividad de esta intervención se valorará a través de un cuasiexperimento con grupo control (GC) y grupo experimental (GE).

El objetivo del presente estudio es evaluar las habilidades de afrontamiento, la adaptación psicosocial y la calidad de vida, en tiempo basal, en los participantes del GE y del GC del estudio.

MétodosDiseño

Estudio cuasiexperimental11 con GC y repetición de mediciones en tiempo basal –T0–, postintervención –T1– y 6 meses postintervención –T2–. El GE recibirá una intervención psicoeducativa y el GC recibirá la información de la atención habitual. Con este diseño se pretende determinar el impacto a corto y a largo plazo que puede tener, en la calidad de vida de los pacientes con EP y de sus familiares/cuidadores, una intervención psicoeducativa en comparación con una intervención únicamente informativa.

Intervención experimental y grupo control

La intervención11 que recibe el GE consiste en un programa psicoeducativo de 9 semanas para facilitar la adaptación psicosocial a la EP. Cada semana se organiza una sesión presencial de 90min con 15-20 pacientes y otra sesión paralela, con 15-20 familiares/cuidadores. El enfoque de grupo se utiliza para facilitar el intercambio de opiniones entre personas que viven una situación similar. El equipo que imparte las sesiones está constituido por enfermeras, médicos, psicólogos y trabajadores sociales. Los temas que se trabajan son los síntomas y el tratamiento de la EP; hábitos de vida saludables; el valor intrínseco de la persona; los recursos disponibles en la comunidad para personas con discapacidad; la adaptación psicosocial a la enfermedad y las habilidades de afrontamiento; los beneficios de la empatía, la paciencia y la autoestima positiva; técnicas para relajarse en situación de estrés; la importancia de vivir el presente, participar en actividades de tiempo libre y las virtudes de la risa. En cada sesión el profesional introduce un tema y pregunta a los participantes sobre este, con la finalidad de que reflexionen sobre su situación y compartan su experiencia.

Los participantes del GC reciben la información de la atención habitual agrupada en 5 sesiones. En estas, se informa sobre los síntomas de la EP y el tratamiento, la importancia de los hábitos de vida saludables y los recursos existentes para las personas con discapacidad. Para que el GC sea comparable al GE, las sesiones son de 90min, con 15-20 personas, una sesión por semana, con pacientes y familiares/cuidadores en salas distintas.

Ámbito de estudio

En este estudio, que se inició en marzo del 2015, han participado 6 centros de Atención Primaria del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea. De esta forma, este proyecto se realiza en el ámbito de la comunidad, puesto que es en este contexto donde esta población necesita contar con habilidades de afrontamiento que les ayuden a convivir con la EP. La selección del ámbito de la comunidad y de los centros de Atención Primaria coincide con las líneas de actuación definidas por la Estrategia de Cronicidad del Sistema Nacional de Salud12, que subrayan la Atención Primaria como referente para lograr una atención de calidad en la población con procesos crónicos. Para evitar la contaminación entre los participantes del GC y del GE, la aleatorización de los participantes se realizó en función de su centro de Atención Primaria. Lanzando una moneda al aire (cara-control; cruz-experimental), la intervención experimental fue asignada a 3 centros de Atención Primaria y el GC a otros 3 centros11.

Participantes

Los participantes de este estudio son personas diagnosticadas de EP, que reciben atención ambulatoria en los centros de salud seleccionados, mayores de 18 años, en cualquier estadio de la enfermedad, que residen en Navarra y con capacidad cognitiva conservada, determinada por su médico responsable.

También participan en este estudio los familiares/cuidadores de personas con EP, mayores de 18 años, residentes en Navarra, que conviven con el paciente o colaboran activamente en su cuidado.

La selección de pacientes y familiares/cuidadores es individual, es decir, no hay obligatoriedad de que participen la pareja de paciente y familiar/cuidador, dada la importancia de incluir a pacientes sin familiar habitual y a familiares/cuidadores de pacientes que no pueden participar en el estudio por su deterioro cognitivo.

En este estudio se ha utilizado un muestreo de casos consecutivos en los centros participantes. El cálculo del tamaño muestral se realizó con el programa STATA para detectar una diferencia media-grande (10 puntos) en la calidad de vida de los participantes tras recibir la intervención11. Teniendo en cuenta un nivel de confianza del 95%, un poder estadístico del 80% y una previsión de pérdidas de un máximo del 25%, se precisan un total de 104 pacientes y 106 cuidadores11.

Variables

En este cuasiexperimento las variables son: calidad de vida (variable dependiente); habilidades de afrontamiento; adaptación psicosocial a la enfermedad; características sociodemográficas; y el estadio de la EP, que se medirá solo en los pacientes con la clasificación de Hoehn y Yahr13.

Recogida de datos

Los instrumentos que se han utilizado en la recogida de datos con los participantes del GC y GE son:

  • -

    Escala de Adaptación Psicosocial a la Enfermedad (PAIS-SR)14. Se ha aplicado en los pacientes con EP y en los familiares/cuidadores. Es una escala con 46 ítems que valora los efectos que la enfermedad puede tener en las relaciones familiares y sociales, y en la capacidad para desempeñar las tareas del trabajo/hogar. Cada ítem se valora con una escala tipo Likert de 4 opciones de respuesta que se puntúa de 0 a 3 puntos. La máxima puntuación total, que se obtiene sumando todos los ítems, es de 138 puntos. No obstante, una puntuación mayor de 62 puntos indica que la persona tiene dificultades en la adaptación a la enfermedad.

  • -

    Escala Brief COPE15,16. Esta escala se ha recogido en los pacientes con EP y en sus familiares/cuidadores. Está constituida por 24 ítems que se clasifican en 12 estilos de afrontamiento: autodistracción, afrontamiento activo, negación, uso de sustancias tóxicas, uso de apoyo emocional, desvinculación de comportamiento, descarga, positividad, planificación, humor, aceptación, religión. En cada ítem se pregunta con qué frecuencia suele utilizar cada habilidad de afrontamiento, siendo 1 nunca y 4 con mucha frecuencia. Cada estilo de afrontamiento está constituido por 2 ítems, por lo que la puntuación más alta es 8 y la mínima es 2. La interpretación de esta escala permite señalar qué estilos de afrontamiento son los más utilizados por la persona.

  • -

    Escala de calidad de vida PDQ-3917,18. Esta escala se ha utilizado en los pacientes con EP. Está formada por 39 ítems que miden cómo la EP afecta a la calidad de vida del paciente. Cada ítem puede calificarse mediante una escala tipo Likert de 5 puntos. El resultado varía desde 0, que es la mejor puntuación, cuando no hay ningún problema, hasta 100, que es la peor puntuación, cuando existe una gran afectación en la calidad de vida de la persona.

  • -

    Escala calidad de vida SQLC19,20. Esta escala se ha recogido en los familiares/cuidadores. Es una escala de 16 ítems que miden el impacto que la enfermedad puede generar en la calidad de vida de los cuidadores. El resultado de esta escala clasifica el nivel de impacto sobre la calidad de vida de los cuidadores en 4 grados19: ninguno si está entre 41-149 puntos; suave entre 100-140 puntos; moderado entre 86-99 puntos, y severo si es menos de 85 puntos.

La recogida de datos se realizó en el centro de salud del participante. Si el participante solicitaba ayuda, el profesional responsable de organizar la recogida de datos, leía la pregunta y las respuestas en voz alta, y señalaba la opción elegida por el participante. Si el paciente/familiar no acudía a la cita fijada, se le informaba por teléfono que el cuestionario le llegaría por correo postal a su domicilio para que lo realizase y lo enviase en el sobre franqueado incluido en la carta en menos de una semana. En caso de tener alguna duda con el cuestionario, el participante podía llamar al teléfono indicado en la carta.

Análisis de datos

Se han realizado análisis descriptivos y de frecuencias de los datos sociodemográficos y la t de Student para muestras independientes con el programa SPSS 23.0. El nivel de significación se estableció en p<0,05.

Consideraciones éticas

Este estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Navarra y por los diferentes centros de Atención Primaria participantes. Todas las personas con EP y familiares/cuidadores han participado de forma voluntaria en este estudio, tras ser informadas de sus características y firmar un consentimiento informado. Todos los datos de los participantes han sido tratados de forma confidencial.

Resultados

El estudio se ha realizado con todos los participantes que cumplieron los criterios de inclusión y respondieron el cuestionario (80 pacientes y 80 familiares/cuidadores). Los datos sociodemográficos de los participantes, distribuidos en GC y GE, pueden consultarse en la tabla 1. En líneas generales se observa que los pacientes son principalmente hombres, con estudios básicos y en estadios iniciales de la EP. En cambio, los familiares/cuidadores son mayoritariamente mujeres, con estudios básicos o universitarios.

Tabla 1.

Características sociodemográficas de los participantes

  Grupo controlGrupo experimental
  Pacientes (n=40)  Cuidadores (n=40)  Pacientes (n=40)  Cuidadores (n=40) 
Edad en años, media (DE)  73,2 (7,3)  61,1 (14,6)  74,8 (9,0)  65,1 (12,4) 
Género, n (%)
Hombre  26 (65)  6 (15)  24 (60)  5 (12,5) 
Mujer  14 (35)  34 (85)  16 (40)  35 (87,5) 
Estudios básicos, n (%)  29 (72,5)  16 (40)  28 (70)  26 (65) 
Formación profesional, n (%)  1 (2,5)  7 (17,5)  3 (7,5)  4 (10) 
Estudios universitarios, n (%)  10 (25)  17 (42,5)  9 (22,5)  10 (25) 
Estado civil, n (%)
Soltero  7 (17,5)  6 (15)  1 (2,5)  5 (12,5) 
Casado/pareja  26 (65)  30 (75)  30 (75)  35 (87,5) 
Viudo/divorciado  7 (17,5)  4 (10)  9 (22,5) 
Hoehn y Yahr, n (%)
Estadio I  22 (55)  16 (40) 
Estadio II  6 (15)  10 (25) 
Estadio III  8 (20)  9 (22,5) 
Estadio IV  4 (10)  5 (12,5) 

Los resultados de los participantes en calidad de vida, adaptación psicosocial y habilidades de afrontamiento se presentan en la tabla 2. No obstante, a continuación se sintetizan los principales hallazgos. Se ha identificado que los pacientes y los familiares/cuidadores tienen, por término medio, una afectación leve de su calidad de vida, tanto en el GC como en el GE.

Tabla 2.

Resultados de la medición a tiempo basal en los pacientes con enfermedad de Parkinson y los familiares cuidadores

Pacientes con EPFamiliares cuidadores
  Grupo  Media  DE  t de Student (p)  Media  DE  t de Student (p) 
Calidad de vida, PDQ-39Control  40  24,1  13,1  0,827 (0,411) 
Experimental  40  21,6  14,0   
Calidad de vida, SQLCControl  40    104,3  25,3  −1,449 (0,151)
Experimental  40    112,3  24,0 
Adaptación, PAIS-SRControl  40  35,3  18,9  −0,401 (0,689)25,8  13,4  −1,207 (0,231)
Experimental  40  37,0  20,0  29,9  16,4 
Afrontamiento, Brief COPEControl  40  47,7  9,9  0,252 (0,802)45,5  12,2  0,157 (0,876)
Experimental  40  47,2  9,5  45,1  10,5 

En relación con la adaptación psicosocial, se ha detectado que los pacientes y familiares/cuidadores del GC y GE perciben leves dificultades en su adaptación psicosocial a la enfermedad.

En la escala de afrontamiento Brief COPE15,16, los pacientes y los familiares/cuidadores del GC y del GE alcanzaron puntuaciones medias cercanas a los 50 puntos. Considerando que la máxima puntuación total de la escala es 96, y que esta indica que la persona utiliza con mucha frecuencia las habilidades de afrontamiento evaluadas, cabe señalar que los participantes desarrollan las habilidades de afrontamiento con una frecuencia baja-media. Al analizar los estilos de afrontamiento por separado (ver tabla 3), los resultados muestran que la habilidad de afrontamiento más utilizada por los pacientes del GC y del GE es la aceptación, seguida del uso del apoyo emocional. En los familiares/cuidadores de ambos grupos, la aceptación es también la habilidad de afrontamiento más utilizada. Sin embargo, en segundo lugar utilizan el afrontamiento activo. La habilidad de afrontamiento menos utilizada es el uso de sustancias tóxicas, tanto en los pacientes como en los familiares/cuidadores del GC y del GE.

Tabla 3.

Resultados en la escala de afrontamiento Brief COPE en la medición basal

GrupoPacientesCuidadores
    Media (DE)  t de Student (p)  Media (DE)  t de Student (p) 
Autodistracción  Control (n=40)Experimental (n=40)  4,2 (1,7)3,7 (1,7)  1,184 (0,240)  3,4 (1,7)3,6 (1,7)  −0,542 (0,590) 
Afrontamiento activo  Control (n=40)Experimental (n=40)  4,4 (1,7)4,8 (1,8)  −0,948 (0,346)  5,2 (2,0)5,0 (1,9)  0,404 (0,688) 
Negación  Control (n=40)Experimental (n=40)  2,9 (1,2)3,0 (1,3)  −0,264 (0,793)  2,5 (1,1)2,4 (0,9)  0,427 (0,670) 
Uso de sustancias tóxicas  Control (n=40)Experimental (n=40)  2,1 (0,2)2,0 (0,0)  1,433 (0,156)  2,0 (0,2)2,3 (1,3)  −1,284 (0,203) 
Uso de apoyo emocional  Control (n=40)Experimental (n=40)  5,5 (2,0)5,5 (2,0)  −0,112 (0,911)  4,0 (2,1)4,3 (2,2)  −0,583 (0,562) 
Desvinculación de comportamiento  Control (n=40)Experimental (n=40)  2,8 (1,4)2,8 (1,2)  −0,177(0,860)  2,5 (1,1)2,6 (1,5)  −0,557 (0,579) 
Descarga  Control (n=40)Experimental (n=40)  3,6 (1,8)3,5 (1,7)  0,256 (0,798)  3,6 (1,4)3,2 (1,5)  1,173 (0,244) 
Positividad  Control (n=40)Experimental (n=40)  4,4 (1,9)4,4 (1,7)  0,062 (0,950)  4,6 (1,7)4,4 (1,8)  0,385 (0,702) 
Planificación  Control (n=40)Experimental (n=40)  4,0 (1,8)4,6 (1,7)  −1,663 (0,100)  5,0 (1,8)4,4 (2,0)  1,323 (0,190) 
Humor  Control (n=40)Experimental (n=40)  3,3 (2,0)2,9 (1,5)  0,996 (0,322)  3,1 (1,7)2,4 (1,1)  2,273 (0,026) 
Aceptación  Control (n=40)Experimental (n=40)  6,2 (1,7)5,7 (2,0)  1,268 (0,209)  6,1 (1,8)6,3 (1,8)  −0,356 (0,723) 
Religión  Control (n=40)Experimental (n=40)  4,5 (2,4)4,3 (2,1)  0,391 (0,697)  4,8 (2,4)4,8 (2,3)  −0,057 (0,955) 

Cabe destacar que no se han identificado diferencias estadísticamente significativas entre el GC y el GE en calidad de vida, adaptación psicosocial y habilidades de afrontamiento (ver tabla 2), lo que permitirá evaluar mejor posteriormente el efecto de la intervención.

Discusión

En este estudio, las personas con EP presentaban una afectación leve de su calidad de vida. Este hallazgo podría estar asociado a que alrededor del 50% de los pacientes estaba en el estadio i de Hoehn y Yahr13, dado que investigaciones anteriores señalan que la calidad de vida tiende a disminuir conforme aumenta la severidad de la enfermedad y los síntomas motores y no motores4.

Asimismo, en este estudio se observó que los familiares/cuidadores también tenían una afectación leve de su calidad de vida. Es importante subrayar este resultado, dado que la atención a los familiares/cuidadores de personas con EP no es siempre adecuada. Sin embargo, su implicación en el apoyo y cuidado de la persona con EP puede producir cambios importantes en sus roles y, como en este estudio, una afectación de su calidad de vida9,10. Por tanto, es necesario que se implementen intervenciones de promoción de la salud y prevención de lesiones/enfermedad para los familiares/cuidadores, que respondan a sus necesidades no cubiertas y ayuden a disminuir su estrés9,10.

En concreto, un área que podría trabajarse tanto con los familiares/cuidadores como con los pacientes es su capacidad de afrontamiento. De acuerdo con los resultados de este estudio, los pacientes con EP y sus familiares/cuidadores desarrollaban habilidades de afrontamiento con una frecuencia baja-media y percibían algunas dificultades en la adaptación a la enfermedad. También se ha identificado que los pacientes con EP y sus familiares/cuidadores utilizaban distintos tipos de estrategias de afrontamiento. De acuerdo con la clasificación de Lazarus y Folkman21, los participantes desarrollaban estrategias de afrontamiento focalizadas en el problema (buscan directamente resolver el problema que causa el malestar) y estrategias de afrontamiento centradas en la emoción (se dirigen a regular la respuesta emocional ante el problema), lo cual es consistente con investigaciones anteriores22,23.

Otro resultado detectado es que los pacientes con EP tenían una ligera tendencia a desarrollar más habilidades de afrontamiento de regulación emocional, como es la aceptación o el uso del apoyo emocional, que están asociadas a un afrontamiento menos constructivo que el de las estrategias focalizadas en el problema22,23. Esta menor utilización de estrategias de afrontamiento activas por parte de los pacientes con EP ha sido evidenciada anteriormente, siendo inferior a la observada en pacientes con otras enfermedades crónicas24. Según investigaciones previas23,25, el afrontamiento activo está relacionado con una mejor calidad de vida que el estilo de afrontamiento pasivo o evitativo, como puede ser la negación, utilizada algunas veces por los participantes del estudio.

Por ello, es importante que en los pacientes con EP se valore de forma regular la aplicación de los planes de cuidados para los diagnósticos de Afrontamiento ineficaz [00069] y Disposición para mejorar el afrontamiento [00158]. Es decir, el cuidado de enfermería debe abordar no solo el cansancio o el estreñimiento que aparecen con el diagnóstico de la EP4, sino también la experiencia de la persona, los cambios psicosociales que se dan en su vida y sus respuestas de afrontamiento26,27. Es importante que los profesionales de enfermería faciliten que los pacientes con EP y sus familiares/cuidadores sean conscientes de que su forma de afrontar la enfermedad es un componente esencial en su recuperación y tratamiento, dado que puede influir en su calidad de vida.

El cuidado de enfermería sobre la capacidad de afrontamiento de la persona debe ser continuado, dado que las habilidades de afrontamiento son esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes, que la persona realiza para superar los desafíos que encuentra21. La EP, por su carácter neurodegenerativo y por las fluctuaciones imprevisibles de los síntomas, demanda un mayor esfuerzo de adaptación a los pacientes y a sus familiares/cuidadores, lo que implica que el afrontamiento debe ser un aspecto especialmente importante en su atención sociosanitaria. El cuidado individualizado para abordar la capacidad de afrontamiento del paciente con EP y su familiar/cuidador es imprescindible. Esto se debe a que en la EP no hay un estilo de afrontamiento definitivamente más efectivo que otros22. Por el contrario, lo más importante es que la persona posea la capacidad de alternar sus estrategias de afrontamiento para identificar aquella que le permita adaptarse mejor a cada situación teniendo en cuenta sus circunstancias22.

En relación con las limitaciones de este estudio, cabe señalar que el carácter voluntario de los participantes impide la generalización de los resultados, puesto que existe la posibilidad de que algunos pacientes no hayan accedido a participar en el estudio por encontrarse en fase de no aceptación de la enfermedad26. Asimismo, es preciso obtener un mayor tamaño muestral para poder evaluar posteriormente el efecto de la intervención psicoeducativa. Otra limitación es la baja severidad de la enfermedad que presenta el grupo de estudio, por lo que sería recomendable evaluar la intervención en pacientes con una afectación más grave de la EP. Por último, esta investigación debería llevarse a cabo en otras poblaciones, dado que los resultados pueden estar influidos por el contexto de los participantes.

En conclusión, tanto en los pacientes con EP como en sus familiares/cuidadores se ha observado un impacto a nivel de calidad de vida y adaptación a la enfermedad. Por ello, es importante que los profesionales de la salud de Atención Primaria cuenten con recursos que faciliten el registro y desarrollo de intervenciones psicoeducativas centradas en reforzar la capacidad de afrontamiento de esta población. Ello permitiría ofrecer a las personas con EP y a sus familiares/cuidadores una atención integral de mayor calidad.

Financiación

Este trabajo ha recibido financiación del Plan de Investigación de la Universidad de Navarra (PIUNA 2014-23).

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Nuestro agradecimiento a los pacientes con enfermedad de Parkinson y a las familias que han participado en el estudio por su tiempo y contribución en este proyecto, al equipo de la línea de investigación de Procesos Crónicos y Cuidados al Final de la Vida de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra, y especialmente a los investigadores del Programa ReNACE.

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