El estudio tuvo como objetivo explorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson durante el confinamiento por la pandemia de coronavirus de 2019 (covid-19).
Material y métodosEl estudio fue de carácter cuantitativo, descriptivo y correlacional. La muestra fue de 51 personas con enfermedad de Parkinson de la región de Magallanes y Antártica Chilena, y cuya información fue recogida desde la base de datos de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur, a la cual pertenecen.
ResultadosLos principales resultados muestran que el 51,6% de las personas manifiestan una calidad de vida «buena y muy buena» y que los principales dominios del Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-39) afectados son: malestar corporal, movilidad y bienestar emocional. Según el análisis de los rangos cualitativos del PDQ-39, las dimensiones que se mostraron más comprometidas durante el confinamiento por la pandemia por covid-19 fueron: comunicación, estigma y bienestar emocional. Además, las mujeres presentaron peor calidad de vida que los hombres. Por último, se demostró que la progresión de síntomas afecta la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson.
ConclusionesDurante el confinamiento por la pandemia por covid-19 las personas con enfermedad de Parkinson aumentaron los síntomas y presentaron una menor calidad de vida, sobre todo las de sexo femenino.
The study was aimed to explore the quality of life of people with Parkinson's disease during confinement due to the coronavirus infectious disease 2019 (covid-19) pandemic.
Material and methodsThe study was quantitative, descriptive and correlational. The sample was 51 people with Parkinson's disease, from the region of Magallanes and Chilean Antarctica, and whose information was collected from the database of the Rehabilitation Corporation Club de Leones Cruz del Sur, to which they belong.
ResultsThe main results show that 51.6% of people with Parkinson's disease report a «good and very good» quality of life and that the main domains of the Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-39) affected are: body discomfort, mobility and emotional well-being. According to the analysis of the qualitative ranges of the PDQ-39, the dimensions that were most compromised during the confinement by the covid-19 pandemic were: communication, stigma and emotional well-being. In addition, women had a poorer quality of life than men. Finally, it was shown that the progression of symptoms affects the quality of life of people with Parkinson's disease.
ConclusionsIn conclusion, during the confinement due to the covid-19 pandemic people with Parkinson's disease increased symptoms and presented a lower quality of life, especially women.
La Organización Mundial de la Salud declaró la pandemia por covid-19 el 11 de marzo del 2020. El continente americano resultó ser el más afectado, con miles de decesos, seguido por Europa y Asia1. Producto de esto, dicha organización recomendó a los estados el confinamiento o cuarentena para contener la propagación del virus.
En Chile, al igual que en otros países del mundo, se instauraron estados de cuarentena en las principales ciudades, se impidió la circulación, lo que propició el aislamiento social. La región de Magallanes y de la Antártica Chilena presentó la tasa de incidencia acumulada más alta del país: llegó a contagiarse el 33% de la población, que, junto a los no contagiados, experimentaron periodos de cuarentena y apartamiento comunitario prolongados2. Si bien las medidas fueron necesarias para disminuir la tasa de contagio y mortalidad asociada al virus SARS-CoV-2, especialmente en colectivos como los mayores de 65 años, estos se vieron afectados por otros impedimentos: la inactividad física, el sedentarismo, la disminución del movimiento y la alteración de la salud mental durante el aislamiento social, entre otros3.
El confinamiento generó una serie de inconvenientes, tanto físicos como psicológicos, y profundizó los riesgos y problemas de salud cardiovascular, obesidad y depresión4,5. En estas circunstancias, las personas con enfermedades crónicas fueron las más perjudicadas, específicamente aquellas con enfermedades neurodegenerativas. Es el caso de los individuos con enfermedad de Parkinson (EP), quienes debieron adaptarse a estos nuevos escenarios. Hay que considerar la dificultad subyacente de quienes padecen una actividad dopaminérgica anormal y viven su propio confinamiento6 y distanciamiento social debido a los síntomas motores y no motores que afectan el funcionamiento y calidad de vida relacionada a la salud (CVRS)7,8.
Hasta el momento, no hay evidencia concluyente que demuestre que la EP por sí misma sea un factor de riesgo que aumente la gravedad de la infección en los individuos con covid-199. No obstante, es sabido que muchas de las comorbilidades subyacentes en pacientes con EP pueden asociarse a una mayor mortalidad, como la edad avanzada, la presencia de enfermedades cardiovasculares, diabetes mellitus, obesidad y las alteraciones de la deglución y respiratorias.
Durante el confinamiento, la CVRS de los sujetos con EP pudo afectarse a causa de la menor práctica de ejercicio o de carecer de la oportunidad de salir a caminar, lo que generó una reducción en la autonomía personal y un aumento de la dependencia para realizar actividades cotidianas. En un estudio reciente10 se reportó que el 65,7% percibió un empeoramiento de la bradicinesia (48%), trastornos del sueño (41%) y rigidez (41%)11. Otros reportaron que fueron la bradicinesia12 y el temblor13 los síntomas que más empeoraron. Algunos autores han descrito un agravamiento en uno de cada 3 pacientes, quienes presentaron problemas cognitivos y del comportamiento14. Otro factor que afecta la calidad de vida de las personas con EP se asocia a la suspensión e interrupción de la fisioterapia y rehabilitación debido al distanciamiento social y la cuarentena. Esta falta de actividad física puede provocar un progreso de la enfermedad15.
La EP causa una enorme discapacidad y pérdida de CVRS16 y en este contexto puede provocar un impacto sanitario y social sobre los pacientes, familiares y cuidadores. El deterioro de la CVRS en personas con EP es significativo, con la progresión de la enfermedad. Una pobre CVRS se asocia a una peor puntuación en escalas de actividades de la vida diaria, gravedad de la enfermedad y disfunción cognitiva. El estadio en el que se encuentre es el mejor predictor de la CVRS del paciente: un mayor estadio significa una peor salud autopercibida17. Sin embargo, se desconoce el comportamiento de este aspecto durante la pandemia.
Por tanto, y con base en los antecedentes descritos, el objetivo del presente estudio fue explorar la CVRS de los sujetos con EP durante el confinamiento por la pandemia covid-19 en el extremo sur de Chile.
Material y métodosDiseño del estudioSe utilizó un diseño no experimental transversal, exploratorio, descriptivo y correlacional.
ParticipantesPrevia autorización, se solicitó la información de pacientes con EP diagnosticados y controlados en el servicio de neurología del Hospital Clínico Magallanes y Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur de la ciudad de Punta Arenas, en la región de Magallanes y Antártica Chilena, entre los meses de octubre y diciembre del 2020. Se obtuvo un universo de 51 personas con diagnóstico de EP primaria, 31 de las cuales calificaron para entrevista. Se incluyó a todos los participantes que accedieron voluntariamente mediante un consentimiento informado, sin importar edad, sexo ni años de evolución de la enfermedad. Se excluyó de la investigación a todo participante con una alteración cognitiva que no le permitiera responder la encuesta (n=2), con parkinsonismo secundario (n=1), que no participara (n=6) o no respondiera a la invitación (n=11).
VariablesLa información de los participantes fue recopilada, triangulada e ingresada a una ficha de registro. Identificados con un número de folio, se creó una base de datos con la información pertinente. Luego se realizó contacto con los pacientes por vía telefónica y se les invitó cordialmente a participar de forma voluntaria en la investigación. De ser positiva la respuesta, se procedió a aplicar una entrevista personal por videollamada durante la que debieron leer y firmar el consentimiento informado. En una segunda entrevista, se recopiló la información demográfica y se valoraron los efectos del confinamiento por la pandemia de la covid-19 en los síntomas motores y no motores de la EP en una escala Likert de 3 puntos que iba desde 1 (mucho menos) hasta 3 (mucho más). Esta escala demostró una adecuada consistencia interna (α de Cronbach=0,849). El instrumento utilizado para medir la CVRS fue la versión adaptada y validad al español del Parkinson's Disease Questionnaire (PDQ-39)18. Esta es una escala específica para evaluar aspectos físicos, emocionales y psicosociales de la CVRS en las personas con EP y consta de 39 ítems que pueden responderse con 5opciones de respuesta diferente: «nunca»; «ocasionalmente»; «algunas veces»; «frecuentemente»; «siempre» o «incapaz de hacerlo». Las puntuaciones de cada ítem van de 0 (nunca) a 4 (siempre o incapaz de hacerlo). El PDQ-39 se divide en 8dominios: movilidad (10 ítems), actividades de la vida diaria (6 ítems), bienestar emocional (6 ítems), estigma (4 ítems), apoyo social (3 ítems), cognición (4 ítems), comunicación (3 ítems) y malestar corporal (3 ítems). Las puntuaciones de cada subescala se transforman en una escala de 0 a 100 sumando los puntos obtenidos en cada uno de los ítems y dividiendo por la máxima puntuación posible en ese dominio; ese resultado se multiplica por 100. Este instrumento permite calcular un puntaje total de CVRS y uno por cada dimensión; el puntaje total va de 0 a 100 puntos y para interpretar los resultados se debe considerar que las puntaciones más bajas indican un mejor estado de salud autopercibido. Se obtiene un índice de resumen calculando la media de las puntuaciones de los 8dominios. Las puntuaciones más altas significan una peor CVRS. El PDQ-39 también puede proporcionar un indicador indirecto de síntomas no motores en la EP. Este estudio posee una adecuada consistencia interna de los valores obtenidos y analizados en cada dimensión del PDQ-39, representada en el valor del coeficiente de α de Cronbach=0,963. El estudio se llevó a cabo en consonancia con la Declaración de Helsinki y fue aprobado por el Comité Ético Científico del Centro de Rehabilitación Club de Leones Cruz de Sur (código: Corporación RCLCS241120).
Análisis estadísticoSe realizó un estudio exploratorio y descriptivo para obtener resultados de la población en relación con la EP y el PDQ-39 durante el confinamiento de la pandemia por covid-19. Se calcularon frecuencias, medianas y promedios según distribución normal o no de las variables y se aplicaron pruebas estadísticas como χ2, Wilcoxon, Kruskal-Wallis y U de Mann-Whitney para establecer el valor significativo. Se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman para describir la relación entre las variables. Para determinar la normalidad de las variables se utilizó la prueba de Shapiro-Wilk.
ResultadosSe registró una población total de 51 pacientes que presentaron el diagnóstico de EP; el 70,6% fueron de sexo masculino y el 29,4%, femenino. Hubo diferencias significativas en relación con esta variable (χ2=8,65; p=0,003).
De quienes calificaron (31 individuos), la media de edad fue de 69,6 años (DE: 8,5), distribuidos en 67,7% de sexo masculino y 32,3% del femenino. La mediana (Me) de los años desde el diagnóstico de EP fue de 3,5 años (IC 95%: 3,6-7,5). El 48,4% de los sujetos se encontraba en el estadio III de Hoehn y Yahr (tabla 1).
Demografía y características clínicas de los participantes del estudio
| Características | |
|---|---|
| Edad en años | |
| Media (DE) | 69,6 (8,5) |
| IC 95% | 66,5-72,7 |
| Sexo, n (%) | |
| Masculino | 21,0 (67,7) |
| Femenino | 10,0 (32,3) |
| Tiempo en años desde diagnóstico de EP | |
| Mediana | 3,50 |
| IC 95% | 3,6-7,5 |
| Estadio Hoehn y Yahr, n (%) | |
| Estadio 1 | 3 (9,7) |
| Estadio 2 | 11 (35,5) |
| Estadio 3 | 15 (48,4) |
| Estadio 4 | 2 (6,5) |
DE: desviación estándar; EP: enfermedad de Parkinson; IC 95%: intervalo de confianza al 95%.
Según se aprecia en la figura 1, la mediana de todas las categorías se ubicó sobre el punto medio de la escala. Sin embargo, síntomas como dolores musculares, inestabilidad postural, bradicinesia y rigidezmuscular obtuvieron una diferencia estadísticamente significativa (Wilcoxon; p<0,05).
Calidad de vida durante el confinamiento prolongado de las personas con enfermedad de Parkinson
Del total de sujetos estudiados, las puntuaciones más bajas (mayor CVRS) se obtuvieron en las subescalas de apoyo social y estigma, mientras que las más altas (menor CVRS) correspondieron a malestar corporal y movilidad (tabla 2). La mayoría de los dominios se diferenciaron del punto medio de la escala PDQ-39.
Resultados de los dominios del Cuestionario de calidad de vida en enfermedad de Parkinson (PDQ-39) durante el confinamiento por la pandemia por covid-19
| Mediana | IC 95% | pa | |
|---|---|---|---|
| Malestar corporal | 41,70 | 34,20-57,21 | 0,292 |
| Movilidad | 40,00 | 30,80-56,80 | 0,331 |
| Bienestar emocional | 20,83 | 25,23-50,00 | 0,061 |
| Cognición | 18,75 | 17,45-38,19 | 0,001 |
| Actividad de la vida diaria | 16,67 | 18,99-41,76 | 0,001 |
| Comunicación | 08,33 | 07,64-21,40 | 0,000 |
| Apoyo social | 00,00 | 06,30-21,10 | 0,000 |
| Estigma | 00,00 | 10,70-31,60 | 0,000 |
| Puntuación total | 23,75 | 21,03-37,65 | 0,000 |
IC 95%: intervalo de confianza al 95%.
En la tabla 3 se observa la estratificación de la CVRS según puntuaciones medias obtenidas en el PDQ-39. Se obtuvieron diferencias significativas entre los grupos estratificados (Kruskal-Wallis; p<0,05).
Estratificación de la calidad de vida de los participantes según puntuación media obtenida en el Cuestionario de calidad de vida en enfermedad de Parkinson (PDQ-39)
| Buena y muy buena(0-25 puntos) | Buena y regular(25-50 puntos) | Regular y mala(50-75 puntos) | Mala y muy mala(75-100 puntos) | Total | |
|---|---|---|---|---|---|
| Sujetos | 16 | 8 | 7 | 0 | 31 |
| Mínimo | 0,83 | 25,47 | 52,14 | 0 | 0,83 |
| Máximo | 23,75 | 46,77 | 74,53 | 0 | 74,53 |
| Media | 9,45 | 35,34 | 64,58 | 0 | 29,34 |
| DE | 7,89 | 7,48 | 8,88 | 0 | 22,66 |
| Porcentaje | 51,6 | 25,8 | 22,6 | 0 | 100 |
DE: desviación estándar.
Al realizar un análisis según rango cualitativo de PDQ-39, calculado a partir de los resultados totales (donde el primer quintil «muy alto» presenta puntuaciones menores a 8,40 y el quintil «muy bajo» puntuaciones mayores a 53,15), se observan los siguientes resultados: respecto a los porcentajes en los que cada escala fue valorada con una CVRS «alta» o «muy alta», las mayores fueron: malestar corporal (16,5%), cognición (14,4%) y apoyo social (13,7%). Del mismo modo, al considerar en porcentajes las escalas que fueron valoradas con una baja calidad (baja o muy baja), las que alcanzaron menores puntuaciones fueron: comunicación (87,1%), estigma (78,1%) y bienestar emocional (75,7%) (tabla 4).
Resultados de los dominios del Cuestionario de calidad de vida en enfermedad de Parkinson (PDQ-39) durante el confinamiento por la pandemia por covid-19
| Muy alta | Alta | Regular | Baja | Muy baja | |
|---|---|---|---|---|---|
| Malestar corporal | 5,3 | 11,2 | 18,2 | 28,8 | 36,5 |
| Movilidad | 0,6 | 6,8 | 29,1 | 25,2 | 38,3 |
| Bienestar emocional | 3,2 | 6,1 | 15,0 | 31,8 | 43,9 |
| Cognición | 1,4 | 13,0 | 13,0 | 26,1 | 46,4 |
| Actividad de la vida diaria | 0,4 | 6,6 | 23,0 | 25,2 | 44,7 |
| Comunicación | 0,0 | 5,6 | 7,4 | 35,2 | 51,9 |
| Apoyo social | 9,8 | 3,9 | 17,6 | 27,5 | 41,2 |
| Estigma | 1,9 | 2,9 | 17,1 | 21,9 | 56,2 |
Respecto a la relación entre el sexo y la calidad de las personas con EP, los hombres obtuvieron puntuaciones totales más bajas (mejor CVRS) (Me: 19,79; IC 95%: 15,40-37,20) que las mujeres (Me: 35,72; IC 95%: 21,97-49,48). Al analizar las puntuaciones obtenidas en las subescalas en los hombres, las medianas más bajas (mejor CVRS) corresponden a apoyo social (Me: 0,00; IC 95%: 2,46-14,21) y estigma (Me: 0,00; IC 95%: 7,58-31,11), mientras que las más altas (peor CVRS) correspondieron a malestar corporal (Me: 41,67; IC 95%: 29,17-56,54) y movilidad (Me: 40,00; IC 95%: 21,80-54,15). Las puntuaciones medias más bajas obtenidas por las mujeres se alcanzaron en estigma (Me: 6,25; IC 95%: 0,33-49,67) y comunicación (Me: 8,33; IC 95%: 2,38-24,28). No obstante, no se encontró una diferencia estadísticamente significativa entre las puntuaciones obtenidas según sexo (U de Mann-Whitney; p> 0,05) (fig. 2).
De la misma forma, se analizó si existían diferencias en las medianas alcanzadas en los sujetos según el estadio en la escala Hoehn y Yahr, y se observó que, en la mayoría de las subescalas, el puntaje de PDQ-39 aumenta (peor CVRS) según el estadio. Se encontraron diferencias estadísticas significativas en el puntaje total según el estadio del participante, al igual que en las subescalas movilidad, actividad de la vida diaria, estigma (Kruskal-Wallis; p<0,05) (fig. 3).
Por último, con el objetivo de clarificar la relación entre el estadio de la enfermedad y la CVRS de las personas con EP, se analizaron ambas variables. Se encontró una correlación positiva estadísticamente significativa con el puntaje total del PDQ-39 y las subescalas de bienestar emocional (rho=0,476; p=0,001), malestar corporal (rho=0,397; p=0,027), movilidad (rho=0,571; p=0,001), actividad de la vida diaria (rho=0,585; p=0,001) y estigma (rho=0,549; p=0,001). Por su parte, la subescala cognición fue marginalmente significativa (rho=0,349; p=0,055) y no se halló relación con las subescalas apoyo social y comunicación.
Discusión y conclusiónEste estudio tuvo como objetivo determinar la CVRS de las personas con EP durante el confinamiento por la covid-19 en la ciudad de Punta Arenas, región de Magallanes y la Antártica Chilena. Basándose en los resultados obtenidos, es posible argumentar que las medidas de restricción social también limitaron el normal desarrollo de las actividades de la vida diaria, la práctica de actividad física e incluso la fisioterapia y rehabilitación se vieron interrumpidas, lo que aumentó el sedentarismo de los individuos con EP19 y provocó un aumento de los síntomas, principalmente motores y de movilidad. Esto ha provocado un aumento en el malestar corporal y de movilidad20, aspectos altamente afectados según los resultados del PDQ-39. Estos se encuentran muy ligados nuevamente a la disminución de la actividad física. Incluso algunos investigadores demostraron que la disminución de la actividad fisca de las personas con EP fue peor en comparación con los controles durante la pandemia por covid-1919,21,22.
Sin embargo, otros autores encontraron que, al valorar la parte 3 de la escala unificada de la EP con la Unified Parkinsońs Disease Rating Scale (UPDR, por sus siglas en inglés) antes y después del confinamiento los resultados no difirieron significativamente, pero, aun así, los pacientes informaron un empeoramiento subjetivo de los síntomas21. En esta misma línea, se destaca que una de las razones por la cual los puntajes de apoyo social no se han alterado de forma significativa puede deberse a que los familiares de los pacientes tuvieron más tiempo para acompañarlos debido al encierro durante la epidemia21.
Por otro lado, la estratificación del puntaje del PDQ-39 mostró que el 51,6% de los participantes del estudio tenían una CVRS categorizada como «buena y muy buena». Sin embargo, al analizar según el rango cualitativo el puntaje obtenido en el PDQ-39 es cuando se observa el verdadero comportamiento de las dimensiones. Se destaca que ninguna área alcanzó altos porcentajes de CVRS. Incluso, se destaca que aquellas más afectadas fueron comunicación, estigma y bienestar emocional. Esto coincide con los resultados encontrados por otro estudio, en el que se observó que estas áreas presentaron peores puntajes de CVRS durante el confinamiento por covid-1921,23, lo que indica que la CVRS de los pacientes con EP se vio significativamente afectada durante el periodo de prevención y control de la epidemia. Por último, es posible evidenciar, según los resultados de esta investigación, que el impacto del deterioro motor evaluado por la escala Hoehn y Yahr se encuentra relacionado con una menor capacidad de ejercicio y CVRS (es decir, mayor puntaje en el PDQ-39) en pacientes con EP24.
Respecto a la relevancia práctica, fue posible observar la CVRS de las personas con EP y dimensionar su comportamiento durante el confinamiento. Además, los resultados enfatizan la importancia de optimizar el tratamiento para pacientes con EP, sobre todo en aquellos con estadios más avanzados24.
La práctica de ejercicio y la terapia física son de vital importancia para controlar los síntomas de la EP, como también para reducir el estrés y la ansiedad. Por lo tanto, a pesar del confinamiento, era importante continuar al menos con actividades en el hogar, como lo demostró una investigación que informó que la CVRS evaluada por PDQ-39 se mantuvo sin cambios y no tuvo efectos adversos en el grupo que recibió intervención virtual durante la pandemia15.
Este estudio presenta algunas limitaciones: a) es un estudio transversal y, por tanto, no es posible establecer causa y efecto; b) los pacientes en estadio 5 de Hoehn y Yahr fueron excluidos de este estudio, por tanto, los resultados no pueden generalizarse a todos los pacientes; c) los resultados se limitaron a las pruebas y cuestionarios utilizados en este estudio y pueden diferir de otras, que deben probarse.
En conclusión, durante el confinamiento por la pandemia por covid-19 las personas con EP aumentaron los síntomas y presentaron una menor CVRS, sobre todo las personas de sexo femenino.
FinanciaciónLa presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.
Consideraciones éticasEl estudio se llevó a cabo en conformidad con el Código de Ética de la Asociación Médica Mundial (Declaración de Helsinki) y fue aprobado por el Comité Ético Científico del Centro de Rehabilitación Club de Leones Cruz de Sur (código: Corporación RCLCS241120).
Consentimiento de los pacientesTodos los participantes del estudio accedieron voluntariamente y firmaron el consentimiento informado, sin importar edad, sexo o años de evolución de la enfermedad.
Conflicto de interesesNinguno.
