Doble visión Cuando el familiar de un paciente moribundo también es enfermera

CUANDO EL FAMILIAR de un paciente moribundo es enfermera, puede tener una doble visión o un desajuste entre la visión de la enfermera y la de un miembro más de la familia. Este artículo ofrece estrategias a las enfermeras para ayudar a aquellos familiares que son enfermeras a sobrellevar y participar en la toma de decisiones y el cuidado de un familiar que agoniza activamente en el hospital.

Las enfermeras en el centro

Como profesionales, a las enfermeras se les enseña a mantener separada la vida personal de la profesional, pero inevitablemente tendrán familiares que enfermarán gravemente y morirán. Una enfermera en esta situación tiene lo que los autores de este artículo han denominado doble visión, es decir, tienen tanto la perspectiva de una enfermera como la de un miembro más de la familia.

En fisiología, la visión binocular, es decir, el hecho de ver imágenes ligeramente diferentes con cada ojo que se alinean en una sola imagen, es un componente importante de la percepción de la profundidad. En cambio, la doble visión (diplopía) significa tener dos perspectivas que no se alinean perfectamente, por lo que al final la percepción de la profundidad que se tiene posee cierto grado de distorsión. Algunos investigadores llaman a esto papeles duales, pero los autores piensan que el término doble visión es más preciso para referirse a las perspectivas del cuidador enfermera-familiar^1,2.

Las enfermeras que son cuidadores familiares tienen algún grado de desajuste entre la visión de la enfermera y la visión de los miembros de la familia, provocado por el proceso de duelo, los roles familiares y las expectativas culturales, es decir, ser tanto enfermera como cuidadora familiar puede facilitar a las enfermeras una percepción profunda o una comprensión profunda de lo que le está sucediendo al paciente, pero también una visión distorsionada de la situación. Es probable que el grado de distorsión experimentado varíe de una enfermera a otra y de una situación a otra. Por ejemplo, algunas enfermeras pueden ver la situación solo desde la perspectiva de un familiar afligido, mientras que otras pueden aportar sus conocimientos y habilidades de enfermería para afrontar la situación^1,2.

Los siguientes casos clínicos son reales, pero se han cambiado los nombres para proteger la confidencialidad de las personas que en ellos aparecen. Cada supuesto muestra cómo las acciones del personal de enfermería y las acciones de la enfermera, que además es familiar del paciente, fomentaron la esperanza al final de la vida. No se trata de una esperanza de recuperación o curación, sino la esperanza de la paz y la solución, la esperanza de relaciones trascendentes, la esperanza de liberarse del dolor, la esperanza de que se cumplan los deseos y se mantenga la dignidad, de tener cuidados hasta el final y, finalmente, la esperanza de amor.

Los roles se alinean en pos de una buena muerte

Cuando la madre de María fue hospitalizada en sus últimos días, María, enfermera titular, pudo ofrecerle cuidados físicos y asegurarle comodidad. María se quedaba con su madre todo el día y se aseguró de que no molestaran a su madre por extracciones de sangre u otros procedimientos que no afectarían al resultado inminente. Cuando la madre murió, la muerte fue dulce y apacible. María se sentó junto a su madre aproximadamente durante una hora, luego preparó su cuerpo para la funeraria. Todo ello fue difícil de hacer: cuidar el cuerpo en mal estado fue difícil, dejarla marchar fue difícil y elaborar la larga lista de llamadas telefónicas para comunicar a todo el mundo que “todo había terminado” fue difícil. Sin embargo, también fue el último regalo más profundo y con más amor que una hija y enfermera pudo hacerle a su madre.

Ser capaz de ver la situación desde el punto de vista de una enfermera le dio a María una idea de qué tratamientos y procedimientos no mejorarían la comodidad de su madre o de aquellos que, todo lo contrario, se ajustarían a su deseo de tener una muerte pacífica. También le permitió comprender qué funciones, como el baño, podía asumir como miembro de la familia y cuáles, como la administración de analgésicos, tenían que ser llevadas a cabo por el personal del hospital. Las enfermeras del hospital apoyaron a María, asegurándole que la habitación de su madre permanecería en silencio y las interrupciones se reducirían al mínimo. Reconocieron y respetaron las perspectivas de María como enfermera y como familiar, y fomentaron la esperanza de que la continuidad y los cuidados holísticos se brindarían hasta que su madre diera el último suspiro.

Todas estas estrategias reforzaron la idea de que nadie se daba por vencido. Fue todo lo contrario: todos se comprometieron para garantizar que los síntomas estuvieran bajo control y los últimos días de la vida de la paciente tuvieran calidad. Este enfoque también aparece en otras investigaciones sobre enfermeras y familiares a la vez^1–4.

Una muerte más difícil

La muerte de la madre de María fue un ejemplo de lo mejor que pudo hacerse, pero la muerte de su padre un año y medio después fue un ejemplo de todo lo contrario. Su padre sufría una enfermedad renal en etapa terminal, arteriopatía coronaria e insuficiencia cardíaca en etapa terminal (etapa D). Se le ingresó en el hospital de la población local después de un cuarto infarto de miocardio. Su médico estaba fuera de la ciudad y el médico que realizó el ingreso no estaba familiarizado con su historial. En el hospital local se extraviaron temporalmente las voluntades anticipadas y el padre de María sufrió un paro cardíaco antes de que el médico firmara la orden de no reanimable. Después de una reanimación cardiopulmonar y una reanimación cardiopulmonar avanzada satisfactorias, se le practicó una intubación endotraqueal, se le colocó respiración asistida y fue trasladado a un importante centro médico, donde permaneció con ausencia de respuesta.

Cuando María llegó al centro médico y solicitó que fuera extubado, el cardiólogo rechazó la solicitud, se negó a discutir sus motivos y se fue. Una enfermera de la unidad de cuidados intensivos (UCI) que fue testigo de la conversación le dijo a María: “nadie debe ser tratado así” y se puso en contacto con el comité de ética del hospital. Sin embargo, dado que el incidente ocurrió un viernes, el comité de ética no estaría disponible hasta la semana siguiente.

Además de continuar con la respiración asistida, el cardiólogo solicitó una consulta de nefrología para proceder a diálisis, una vez más contra las objeciones de la hija. Finalmente, su padre fue extubado y trasladado fuera de la UCI. Murió 2 días después con María junto a su cama.

Para María, cuidar a su padre fue muy difícil, pero se sintió reconfortada al saber que había hecho todo lo posible para asegurarse de que se cumplieran sus deseos. Como enfermera, entendió que el personal del hospital tenía que seguir ciertas políticas y procedimientos, pero, como miembro de la familia, María se enfadó y sintió frustración por el hecho de que se reanimó e intubó a su padre contra su voluntad.

La ira y la frustración de la doble visión provocaron cierto grado de distorsión, lo que dificultó que María se comunicara eficazmente y se involucrara en la resolución de problemas en colaboración con el personal del hospital. La enfermera de la UCI que la apoyó inicialmente y que la puso en contacto con el comité de ética marcó positivamente la diferencia en esta situación. Esta enfermera fomentó la esperanza en María de que los deseos de su padre finalmente se cumplirían y que este conservaría su dignidad. Por desgracia, otras enfermeras ignoraron o descartaron sus ideas y consejos, con lo que rompieron la comunicación y perjudicaron la calidad de los cuidados a su padre.

La tecnología como obstáculo

Kirkpatrick señala cómo las intervenciones de alta tecnología complican las deliberaciones al final de la vida y distorsionan la comunicación abierta sobre el pronóstico, los valores y los objetivos de los pacientes, y las repercusiones de los tratamientos de soporte vital³. Decir palabras como respiración asistida, diálisis o desfibrilador cardioversor implantable ya desvía de por sí la atención sobre la planificación del final de la vida. Estas palabras se centran en tratamientos que pueden salvar vidas y de soporte vital. Los familiares del paciente que también son enfermeras pueden verse atrapados por la propia tecnología en lugar de poder centrarse en los valores y la voluntad del familiar moribundo.

Rol de la enfermera

Kirkpatrick, médico de profesión, nos recuerda que las enfermeras a menudo son más conscientes de los valores y deseos del paciente y la familia que los médicos³. La American Nurses Association promueve que las enfermeras muestren valentía moral al iniciar discusiones sobre la atención al final de la vida, intercambiar información y actuar como instructoras de decisiones⁵.

Una de las lecciones que María aprendió de esta situación fue que, si bien es importante luchar ferozmente por un ser querido, es infinitamente preferible que la familia y los profesionales sanitarios formen parte del mismo equipo de atención médica en lugar de verse como adversarios. La colaboración y comunicación efectiva de las enfermeras puede permitir que las enfermeras que son familiares del paciente participen principalmente como miembros de la familia, al tiempo que se las incluye en la planificación de los cuidados. De esta manera, en lugar de sentir que necesitan luchar ferozmente por los deseos de sus seres queridos, las enfermeras que son familiares del paciente pueden sentir que las voluntades de sus seres queridos serán respetadas y ello las liberará para estar completamente presentes en el momento de la muerte.

Giles et al. sugieren que los familiares que son enfermeras buscan que se reconozcan sus conocimientos especializados y la comunicación especializada basándose en su comprensión, aunque es posible que no estén familiarizadas con todos los aspectos de los cuidados^1,2. Es posible que necesiten aclaración y formación, al igual que cualquier otro miembro de la familia. La comunicación y la colaboración efectivas pueden ofrecer a la persona que está a punto de morir y a la enfermera que es familiar del paciente la esperanza y la expectativa de que se le ofrecerá la mejor atención holística posible.

Al entrar en la habitación del paciente y ver al familiar del paciente, que es enfermera, ofreciéndole cuidados personales básicos, la enfermera puede decir: “cuando la veo aquí, me acuerdo de por qué me hice enfermera y espero que, cuando llegue el día, también pueda cuidar a aquellos a quienes amo”. La enfermera puede continuar diciendo: “si esto le resulta demasiado difícil y necesita descansar, díganoslo”. Preguntar “¿cómo puedo ayudarle?” o “¿necesita que le ayude?” inspira esperanza, ya que las enfermeras hacen saber a los familiares que no están solos en esto. Agradecer a los miembros de la familia su participación en los cuidados y reconocer que es difícil también inspira esperanza al mostrar que las enfermeras realmente se preocupan por el paciente y su familia.

Otras recomendaciones para profesionales de la salud provienen de investigaciones sobre enfermeras que también son familiares. Giles et al. recomiendan que los familiares que son enfermeras cuestionen los cuidados que se brindan al paciente sin temor a represalias, reconociendo que el familiar que es enfermera puede tener diferentes expectativas sobre los cuidados, garantizando la confidencialidad de las acciones de la enfermera que es miembro de la familia del paciente con sus colegas y ofreciendo consejos y apoyo, incluso si la enfermera-familiar no parece necesitarlos^1,2.

Frontera et al. informan que para mejorar los cuidados paliativos en la UCI hay que tratar los objetivos de la atención al final de la vida con los pacientes y la familia, asegurándose de que la familia tiene claro lo que está sucediendo y apoyándola a expresar sus emociones, sean cuales sean, cuando conozcan el pronóstico o pasen por el proceso del duelo, y estando disponibles para entablar conversaciones y responder a preguntas de seguimiento⁶.

La colaboración y comunicación efectivas de las enfermeras puede permitir que las enfermeras que son familiares del paciente participen principalmente como miembros de la familia.

El último paso

Las enfermeras a menudo marcan la diferencia entre una buena y una mala experiencia de muerte para los pacientes y sus familias. Los familiares deben recibir apoyo para defender ferozmente los deseos de sus seres queridos y esto, sin ninguna duda, se aplica a enfermeras que son familiares del paciente. Debe ser compasiva: aquellas personas que son familiares y enfermeras a menudo entienden la situación mejor que otros miembros de la familia y pueden sentirse más seguras cuando toman decisiones y cuando recurren a los derechos de los familiares, pero las decisiones son indescriptiblemente difíciles.

Como profesionales de la salud, las enfermeras pueden ayudar a familiares que a su vez son enfermeras y reconocer lo duras que son las decisiones, admitir su experiencia y comunicarse con ellas como enfermeras. Las enfermeras pueden garantizar que tengan la oportunidad de vigilar, defender e intervenir, así como retroceder a veces^1,2.

Las enfermeras deben tener paciencia y compasión con aquellas familias que no ven tan rápido o tan claramente que el tratamiento que se aplica al paciente es inútil, el dolor es evitable o que dejarlo marchar puede ser el acto más tierno y con mayor amor que pueden llevar a cabo⁷. Esto se aplica también a aquellas familias en las que hay alguna enfermera. Debe recordar que la enfermera que es familiar del paciente está viendo la situación con una “doble visión”. Por último, debe reconocer que él o ella está allí por amor.

Cuando las enfermeras implementan estrategias de cuidado con enfermeras que son familiares del paciente, pueden experimentar lo maravillosa que es la vida y la muerte, ser testigos del amor que a lo largo de la vida los familiares sienten el uno por el otro y encontrar sentido a su trabajo. Por ello nos convertimos en enfermeras. Por ello estamos aquí. ■