AL FINAL DE UN DÍA DE ACCIÓN DE GRACIAS, mi hijo y yo nos presentamos en la puerta de nuestro centro de salud justo cuando la enfermera que estaba de turno la cerraba. Al ver a un pequeño de diez años con su madre preocupada, abrió la puerta. Mi hijo se quejaba de dolor abdominal fuerte y pensé que podía tratarse de apendicitis aguda. La enfermera le dijo que era muy valiente mientras le insertaba una vía intravenosa para obtener muestras de sangre. En aquella época yo era enfermera en turno de noche y tenía que entrar a trabajar en otra ciudad a las 23h.
Los resultados de los análisis de sangre de mi hijo, incluido el recuento de leucocitos, eran normales y el médico dijo que lo más probable era que tuviera gastritis. Beber una mezcla calmante de antiácido/analgésico le alivió. Agradecidos por su amabilidad y su ayuda, nos fuimos con un programa para el seguimiento.
Las visitas de seguimiento se llevarían a cabo durante más de una década. Mi hijo parecía que se estaba recuperando, para después sufrir episodios incapacitantes de dolor abdominal. La apendicitis se descartó en todos los casos. Los hábitos intestinales no seguían ningún patrón. Él llevaba un diario de salud sobre la dieta, la eliminación, las actividades, el dolor y cualquier cosa que aliviase el dolor en un momento dado. La enfermera tenía razón: era valiente. Se perdió clases del colegio, partidos, visitas a jugueterías y fiestas de cumpleaños de sus amigos. Los ataques de dolor eran imprevisibles. Sufría náuseas, vómitos, distensión abdominal, saciedad precoz y pérdida de peso.
Un gastroenterólogo pediátrico determinó que mi hijo tenía el síndrome del intestino irritable. Los síntomas no eran exactamente iguales, pero no encontraron otro diagnóstico.
Encontrar la voz propiaTener que sufrir dolores horribles e imprevisibles hizo que mi hijo se desesperara y que yo me sintiera impotente. Yo soy enfermera y su madre: debería poder ayudarlo. Mamá podía consolarlo, pero tuvo que ser la enfermera que llevo dentro la que le enseñó a mirar por sí mismo.
Toleró una dieta sin lactosa durante un año aun sufriendo dolores. Encontró maneras para aliviar el dolor con paseos, baños y almohadas térmicas.
Ya adolescente, mi hijo ayudó a cuidar de mi madre en cuanto le diagnosticaron un carcinoma gástrico. Mi madre recibió cuidados paliativos en su casa, que luego sería nuestra. Su valiente nieto anunció, con 14 años, que se haría oncólogo. Era perfecto para esa labor, con tanta compasión y experiencia en el trato con el dolor.
En la universidad siguió sufriendo dolores, y allí no le permitían perder clases como en el instituto. Los profesores del instituto y la enfermera escolar habían respaldado a un buen estudiante, pero la universidad suponía un nuevo reto. Un amigo lo llevaba a menudo al consultorio, donde le recetaban opioides, que él rechazaba, porque «necesitaba estar activo». Así que aún no había hallado un alivio duradero.
Por fin, una respuestaEl verano pasado encontró a un gastroenterólogo con una enfermera de práctica avanzada especializada en síndrome del intestino irritable. Después de un vaciamiento gástrico por escintigrafía, recibimos una respuesta: el dolor estaba causado por una gastroparesia. Por fin tuvimos una sensación de seguridad, aunque no tuviéramos la cura.
La gastroparesia es un retraso en el vaciamiento gástrico sin obstrucción mecánica. Los signos y síntomas incluyen náuseas, vómitos, saciedad precoz, hinchazón y dolor en la parte superior del abdomen1. Frecuentemente se asocia con la diabetes y es más común en mujeres, aunque también puede afectar a hombres sin diabetes. Es conveniente estar bien hidratado y comer frecuentemente y en pequeñas cantidades comidas bajas en grasa que solo contengan fibra soluble. Los procinéticos y los antieméticos son útiles para los pacientes que no responden a modificaciones en la dieta, y la estimulación eléctrica gástrica puede ayudar a pacientes resistentes al tratamiento médico. La gastroparesia grave puede requerir nutrición enteral por sonda yeyunal2.
Mi hijo ha aprendido a gestionarse la dieta y a conocer sus límites, aun cuando una porción de pizza sea tentadora. Es capaz de describir sus síntomas y trabajar con profesionales médicos que no conocen su historia. En los momentos difíciles sigue acudiendo a mí para reconfortarse, pero ha aprendido a cuidarse y a defenderse solo, y eso es un alivio para mí. ■
La autora declara no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionados con este artículo