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Vol. 25. Núm. 1.
Páginas 7-16 (Enero - Marzo 2018)
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Vol. 25. Núm. 1.
Páginas 7-16 (Enero - Marzo 2018)
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DOI: 10.1016/j.medipa.2016.06.003
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¿Son complejos los pacientes atendidos por unidades de cuidados paliativos domiciliarias?
Are the patients attended by home care support teams complex?
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Cristina de Miguela,
Autor para correspondencia
cmiguel@salud.madrid.org

Autor para correspondencia.
, Susana Ruizb, Ana de la Uzc, Elena Merinoc, Aránzazu Gutierreza, Lara Sanza, Eugenia Molinerod, M. Esther Sanzd, Asunción Navarrod, Ana Riestraa
a Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa Espronceda, Dirección Asistencial Centro, Servicio Madrileño de Salud, Madrid, España
b Centro de Salud Santa Hortensia, Dirección Asistencial Centro, Servicio Madrileño de Salud, Madrid, España
c Centro de Salud Goya, Dirección Asistencial Centro, Servicio Madrileño de Salud, Madrid, España
d Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa Alcalá de Henares, Dirección Asistencial Este, Servicio Madrileño de Salud, Alcalá de Henares, Madrid, España
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Estadísticas
Tablas (7)
Tabla 1. Diagnóstico principal de la población estudiada
Tabla 2. Origen de la derivación según ESADP urbano o urbano/rural
Tabla 3. Localización del lugar de fallecimiento y motivo de salida del programa según ESADP urbano y urbano/rural
Tabla 4. Grado de complejidad según ESADP urbano y urbano/rural
Tabla 5. Características de la complejidad detectada tras cumplimentación del IDC-Pal y según ESADP urbano y ESADP rural
Tabla 6. Grado de complejidad de los pacientes según origen de la derivación
Tabla 7. Secuencia de la complejidad
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Resumen
Objetivo

Determinar el grado de complejidad de los pacientes atendidos por un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa (ESAPD) urbano y un ESAPD urbano y rural, medida mediante el Instrumento de Complejidad Paliativa (IDC-Pal).

Material y método Diseño

Estudio descriptivo transversal. Emplazamiento: Atención domiciliaria de ámbito urbano y rural. Participantes: Se incluyen en el estudio todos los pacientes atendidos por ambos ESAPD durante el mes de febrero de 2015. Mediciones principales: 1. Variable principal: grado de complejidad según el IDC-Pal en todas las visitas. Y 2. Variables secundarias; 2.1. Demográficas: edad y sexo; 2.2. Clínicas: diagnóstico principal, localización del exitus, supervivencia, nuevas situaciones de complejidad que no contempla el IDC-Pal; 2.3. Relacionadas con el proceso de atención: unidad que deriva al paciente, motivo de salida del programa y conformidad del profesional médico con respecto a la derivación; 2.4. Grado de concordancia de la enfermera y del médico residente con respecto al médico en la cumplimentación del IDC-Pal.

Resultados

N=117 pacientes, 368 registros. Setenta y cinco de ellos captados por ESAPD urbano y 42 por ESAPD urbano y rural. Media de edad 75,05±13,27; rango de edad, 42 a 102 años. El 50,4% varones. El 77,8% oncológicos y el 22,2% no oncológicos. Existe asociación estadísticamente significativa entre el origen de la derivación y ESAPD urbano y urbano y rural: Atención primaria el 45,9 y 52,4%; hospital de agudos el 45,9 y 7,1%; y por unidades de cuidados paliativos, el 8,1 y 40,5% respectivamente; p<0,000. El exitus es más frecuente en domicilio cuando el paciente es derivado por atención primaria (88%) y por unidades de cuidados paliativos (66,7%), p<0,023. No existen diferencias en la localización del exitus, ni en el motivo de salida de programa entre ambos municipios. Se detectan 21 pacientes no complejos (NC), 19 complejos (C) y 77 altamente complejos (AC), con diferencias entre ambos municipios, p<0,000. En el 75,2% de los casos el médico consideró adecuada la derivación a ESAPD. Se detectaron 11 pacientes con situaciones que no detectaba el IDC-Pal de manera explícita. La situación compleja más frecuentes son los síntomas de difícil control: 61 (52,1%).El 83,8% de los pacientes derivados por hospitales de agudos son AC vs. el 30,4% derivado por unidades de cuidados paliativos, p<0,001. No existe asociación entre el grado de complejidad y la localización del exitus, p<0,35, ni con el motivo de salida del programa, p<0,69. Se derivan a médico de atención primaria, 2 NC, 2 C y 4 AC. Mediana de supervivencia de NC 11±2,23; C 36±26,83 y AC 4±0,82 días, sin que existan diferencias en la supervivencia. La complejidad evoluciona aumentando el grado de intensidad. Concordancia médico enfermera para 2 equipos: kappa A=0,27±0,12 y kappa B=0,39±0,16; y para médico y residente kappa=0,10±0,02.

Conclusiones

Los pacientes atendidos en su domicilio por 2 ESAPD en la Comunidad de Madrid son AC en más del 80% de los casos, siendo los síntomas de difícil control la situación compleja más frecuentemente detectada. Más del 87% de los pacientes que fallecen en domicilio son AC.

Palabras clave:
Cuidados paliativos
Atención domiciliaria
Política sanitaria
Abstract
Objective

Determination of the degree of complexity of the patients treated by a Palliative Homecare Support Team (PHST), (urban and countryside PHST), measured by the Tool of Palliative Complexity (IDC-Pal).

Material and method Design

Cross-sectional study. Site: urban and countryside homecare areas. Participants: all the patients included in the study were treated by both PHST during February 2015. Key measurements: 1. Main variable: IDC-Pal complexity degree. And 2. Secondary variables: 2.1 demographic: age and gender, 2.2. clinical: main diagnosis, unit referring the patient, reasons for quitting the programme, location of exitus, survival, new complex situations not specified in the IDC-Pal, acceptance by medical practitioner regarding the patient referral. 2.3. Degree of agreement between the nurse and resident medical officer in completing the IDC-Pal.

Results

N=117 patients, 368 patient registries. Seventy-five gathered by urban PHST and 42 by countryside PHST. Average age: 75.05±13.27 age range from 42 to 102 years, 50.4% males. Seventy-seven point eight percent cancer patients, 22.2% non-cancer patients. There is a statistically significant correlation between the origin of the referral and urban and countryside ESADP: Primary care, 45.9% and 52.4%, critical care hospital 45.9% and 7.1% and palliative care units, 8.1% and 40.5% respectively, P<.000. The death of the patient is much more common at home when the patient is referred to PC (88.0%) and to critical care hospital (66.7%), P<.023. There is no difference in the location of exitus, nor the reasons for quitting the programme between the two areas. Twenty-one non-complex patients (NC), 19 complex patients (C) and 77 highly complex (HC) patients were identified, with differences between the 2 areas (P<.000). Ninety-five point two percent of NC patients were seen by the countryside PHST versus 4.8% by the urban PHST, P<.000. In 75.2% of cases the doctor believed it was appropriate to refer the patients to the PHST. Eleven patients were identified as patients with situations that could not be explicitly detected by the IDC-Pal. The most frequent complex situation traced was where the symptoms were difficult to control (52.1%). Eighty-three point eight percent of patients referred by critical care hospital were HC vs 30.4% referred by palliative care units, P<.001. There is no association between the degree of complexity and the location of exitus, P<0.35, nor between the reason for quitting the programme, P<.69. The patients were referred to primaty care, 2 NC, 2 C and 4 HC. Median survival of NC 11±2.23, C 36±26.83 and HC 4±0.82 days, without any differences in survival rate. The complexity developed rapidly, causing an increased degree of intensity. Agreement between doctor and nurse for two teams: Kappa A=0.27±0.12 and Kappa B: 0.39±0.16, and doctor and resident, Kappa=0.10±0.02.

Conclusions

The patients treated at home by 2 PHST in Madrid are C or HC in more than 80% of cases. The most frequent complex situation was the difficult-to-control symptoms. Exitus location and the reason for leaving the programme were independent of complexity. More than 87% of the patients who died at home were HC.

Keywords:
Palliative care
Home care services
Health policy
Texto completo
Introducción

Gracias a un reciente estudio realizado en nuestro país cuyo objetivo era conocer la prevalencia de pacientes con enfermedad crónica avanzada y necesidades paliativas (PECAYNP) de manera directa en una zona geográfica determinada, en vez de realizar estimaciones indirectas, sabemos que la prevalencia es del 1,5% en la población general, aumentando al 11% en pacientes mayores de 65 años1. La mayoría de ellos se encuentran viviendo en su domicilio (66%) y en residencias de mayores (19%)1. Esto supone que un 87% de los PECAYNP están en la actualidad atendidos por los profesionales de atención primaria (AP), teniendo asignados a cada cupo de médico de AP (MAP) durante un año, 18 PECAYNP1.

Tras comparar los métodos que estiman la población que necesitará cuidados paliativos (CP), desarrollados en Gran Bretaña, Australia2,3 y España4, todos coinciden en que en los países desarrollados entre un 69 y 82% de los fallecidos necesitarán dichos cuidados5. El 90% de los pacientes que fallecen por cáncer necesitarán al menos, una valoración por equipos de CP específicos y un 70% necesitarán seguimiento por dichos equipos. En el caso de pacientes que fallecen por enfermedad crónica avanzada no oncológica, los porcentajes disminuyen al 50 y 30% respectivamente6.

Ante esta situación, necesitamos encontrar un equilibrio entre el elevado número de PECAYNP y la disponibilidad de los recursos específicos de CP3; por ello, el modelo ideal será el que permita combinar de una manera compartida unos CP básicos implementados por todos los servicios convencionales, tanto de AP como hospitalaria, con unos CP implementados por equipos específicos, basando la intervención en la complejidad de la demanda7,8.Por lo tanto, es prioritario disponer en la práctica clínica de herramientas que nos permitan definir los niveles de complejidad de cada PECAYNP.

Con este objetivo se han llevado a cabo distintas iniciativas a nivel internacional y también en nuestro país. A nivel internacional, en EE. UU. se ha validado una herramienta que permite no solo realizar el screening de necesidades paliativas en pacientes con cáncer, sino que establece criterios de derivación basados en las guías de práctica clínica en oncología de la National Comprenhensive Cancer Network desde servicios de oncología a CP9–11, también implementada en países como Arabia Saudí12. Iniciativas como esta también se están llevando a cabo en otros estados de EE. UU. con el NEST13+13 y en Japón14.

En Australia, el Needs Assessment tool: Progresive Disease Cancer se ha elaborado para determinar el tipo de cuidado que necesitan en cada momento los pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores, según niveles de complejidad y severidad de las necesidades físicas, psicosociales, espirituales, legales, económicas, de información del paciente y las habilidades y capacidades del cuidador para el cuidado. Este instrumento que ha sido validado, se ha convertido en una herramienta rápida y eficaz para valorar la necesidad de derivación al profesional sanitario adecuado en cada momento. En función de las necesidades del paciente y del cuidador, los pacientes serán atendidos siempre por servicios convencionales, con la participación puntual o continuada de servicios específicos de CP15–18.

A nivel nacional, Cataluña, a través de un estudio delphi, ha definido los criterios y niveles de complejidad al final de la vida según un modelo de necesidades de paciente y familia, obteniendo 6 áreas de complejidad: necesidades físicas, psicoemocionales, sociofamiliares, espirituales, relacionadas con la muerte, como la situación de últimos días y el duelo, y aspectos éticos. En cada área se describen conceptos, situaciones habitualmente complejas y criterios de complejidad agrupados en 3 niveles de complejidad: baja, media y alta, indicando la intervención de equipos convencionales asociados o no a equipos específicos de CP de manera puntual o prioritaria. Falta validar esta herramienta antes de recomendar su uso en la práctica clínica19.

Casi simultáneamente en Andalucía, dentro del Proceso Asistencial Integrado de CP de la Consejería de Salud, se realizó un grupo nominal que elaboró una lista de elementos de complejidad y consensuó agruparlos en 5 categorías, según dependieran del paciente, la familia, los profesionales, las intervenciones terapéuticas y otras no clasificables. Posteriormente se establecieron 4 niveles de complejidad, a los que se les asignó elementos de complejidad de cada una de las 5 categorías20. En el año 2010, a petición del Plan Andaluz de CP, se crea y se valida un Instrumento Diagnóstico de la Complejidad en Cuidados Paliativos: IDC-Pal. Se compone de 36 elementos agrupados en 3 dimensiones, según sean dependientes del paciente, de la familia o de la organización sanitaria. Los 36 elementos se clasifican en complejos (C) o altamente complejos (AC). Si la situación no presenta elementos C, ni AC, se clasifica como situación no compleja (NC), y no está indicada la intervención de servicios específicos de CP. Si hay al menos un elemento C, la situación se etiqueta de C, y puede o no requerir la intervención de servicios específicos de CP, según decida el médico responsable. Si hay al menos un elemento AC, la situación es AC y requiere la intervención de servicios específicos de CP.

Hasta la fecha, el IDC-Pal es el único instrumento validado que permite identificar la complejidad del paciente tanto con enfermedad oncológica, como no oncológica, sin que además exista ningún estudio publicado implementando dicha herramienta.

Este instrumento no es una herramienta de valoración de necesidades, ni un instrumento pronóstico de supervivencia. Debe ser cumplimentado tras realizar una valoración multidimensional del paciente y de su familia, no se cumplimenta a la cabecera del paciente, debe ser cumplimentada por el profesional que lo atiende, sin la participación directa del paciente y existe un glosario que definen los contenidos de cada elemento de complejidad21.

Este estudio pretende determinar el grado de complejidad de los pacientes atendidos por el Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria (ESAPD) de Espronceda y el ESAPD de Alcalá de Henares, medida mediante el IDC-Pal, y como objetivos secundarios: 1. Describir las características demográficas y clínicas de los pacientes atendidos por ambos ESAPD, 2. Analizar la asociación entre el nivel de complejidad y el dispositivo que deriva al paciente, 3. Analizar si la localización del exitus se asocia al nivel de complejidad, 4. Conocer si el profesional médico está de acuerdo con la derivación, 5. Describir si hay otros estados de complejidad detectados por los profesionales que no contempla el IDC-Pal, 6. Describir la evolución de la complejidad del paciente durante el período de estudio y 7. Describir la concordancia entre médico, enfermera y residente en la cumplimentación del IDC-Pal.

Material y métodos

Se realizó un estudio descriptivo transversal. Se incluyeron todos los pacientes atendidos por el ESAPD de Espronceda y de Alcalá de Henares durante el mes de febrero. El número de veces que se registró el IDC-Pal en un mismo paciente fue igual al número de visitas realizadas a cada paciente durante el período de estudio. El IDC-Pal fue elaborado de manera anónima e independiente, tanto por el médico como por la enfermera y por el médico residente en todas las visitas domiciliarias realizadas por ambos ESAPD, durante el mes de febrero de 2015. El IDC-Pal se cumplimentó en el mismo día, al finalizar la visita después de haber realizado la valoración multidimensional habitual del paciente y de su familia.

El ESAPD de Espronceda atiende una población de 600.000 habitantes, de ámbito urbano, y el ESAPD de Alcalá de Henares atiende una población de 375.000 habitantes, de ámbito urbano y un 11% rural.

Previo al inicio del estudio, se contactó con el investigador principal del IDC-Pal para aclarar algunos contenidos de la herramienta y posteriormente se realizaron 2 sesiones formativas para homogeneizar la cumplimentación del IDC-Pal de todos los investigadores participantes en el estudio.

Los pacientes que atienden ambos ESAPD, son PECAYNP, derivados por AP o por atención especializada, tanto desde plantas de hospitalización como desde consultas externas y en menor medida desde unidades de cuidados paliativos de media y larga estancia (UCP-MLE). Se recogieron las siguientes variables: 1. Variable principal: grado de complejidad según IDC-Pal y 2. Variables secundarias. 2.1. Demográficas: edad y sexo, 2.2. Clínicas: diagnóstico principal, supervivencia, localización del exitus y nuevas situaciones de complejidad que no contempla IDC-Pal. 2.3. Variables relacionadas con el proceso de atención: unidad que deriva al paciente, motivo de salida del programa y conformidad del profesional médico con respecto a la derivación a un equipo específico de CP y 2.4. Grado de concordancia de la enfermera y del médico residente en la cumplimentación del IDC-Pal con respecto al médico. Para el análisis descriptivo se utilizó la determinación de medidas de tendencia central y de distribución de frecuencias y se calcularon los IC para el 95%, la asociación entre variables cualitativas se obtuvo mediante la prueba del chi cuadrado y la concordancia mediante el índice de kappa. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid.

ResultadosCaracterísticas clínicas y demográficas

Se incluyeron 117 pacientes a los que durante el período estudiado se les realizó 368 registros en visitas sucesivas durante el período de estudio. Setenta y cinco de ellos fueron captados por el ESAPD urbano y 42 por el ESAPD urbano/rural. La media de edad fue de 75,05, con una desviación estándar de 13,27 y un rango de edad, de 42-102 años. El 50,4% fueron varones. En la tabla 1, se describen los diagnósticos principales de la población estudiada. No existían diferencias en la edad, sexo y diagnóstico principal en los pacientes de ambos municipios.

Tabla 1.

Diagnóstico principal de la población estudiada

  Total N=117 
Enfermedad oncológica  91  77,8 
Digestivo  31  26,5 
Pulmón  20  17,1 
Mama  7,7 
Urinarios  6,8 
Ginecológicos  4,3 
Cabeza y cuello  4,3 
Piel  3,4 
SNC  2,6 
Hematológicos  2,6 
Otros  2,6 
Enfermedad no oncológica  26  22,2 
IC  2,6 
EPOC  2,6 
FPI  2,6 
Hepatopatía crónica grado C Child  0,9 
IRC no dializable  3,4 
Demencia  5,1 
ELA  1,7 
Enfermedad de Parkinson  3,4 

ELA: esclerosis lateral amiotrófica; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; FPI: fibrosis pulmonar idiopática; IC: insuficiencia cardiaca; IRC: insuficiencia renal crónica; SNC: sistema nervioso central.

En la tabla 2 se puede ver el origen de la derivación del total de pacientes y la distribución por municipios, existiendo una asociación estadísticamente significativa entre el origen de la derivación y el municipio. Los pacientes derivados al ESAPD urbano eran derivados en un 45.9% por AP y por el hospital de agudos (HA); por el contrario, los pacientes derivados al ESAPD urbano/rural son derivados por AP (52,4%) y por unidades de CP (equipo de soporte hospitalario de cuidados paliativos [ESHCP] y UCP-MLE) (40,5%).

Tabla 2.

Origen de la derivación según ESADP urbano o urbano/rural

Origen de la derivación  Total n.o pacientes=117 (%)  ESAPD urbano N=75 (%)  ESAPD urbano/rural N=42 (%)  Valor de p 
Atención primaria  57 (48,3)  34 (45,9)  22 (52,4) 


p<0,000 
Hospital de agudos  37 (31,9)  34 (45,9)  3 (7,1)   
UCPA, ESHCP, UCP-MLE  23 (19,8)  6 (8,10)  17 (40,5)   

ESAPD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa; ESHCP: Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos; UCP-MLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media-Larga Estancia; UCPA: Unidad de Cuidados Paliativos Agudos.

La localización del exitus se asoció de manera significativa al origen de la derivación, siendo más frecuente el exitus en domicilio, cuando el paciente era derivado por AP (88%) y por unidades de CP (66,7%), p<0,023.

En la tabla 3 se puede ver la localización del lugar de fallecimiento de los pacientes y el motivo de salida de programa, sin que existan diferencias entre ambos municipios. No se registraron pérdidas durante el período de estudio, si bien no pudimos conocer la localización del exitus en 8 de los 65 pacientes que fallecieron, ya que estos fallecieron una vez finalizado el estudio.

Tabla 3.

Localización del lugar de fallecimiento y motivo de salida del programa según ESADP urbano y urbano/rural

  Total n.o pacientes  ESAPD urbano N (%)  ESAPD urbano/rural N (%)  Valor de p 
Localización del exitus  57  50   
Domicilio  40  35 (70)  5 (71,42)  0,209
UCP-MLE/residencia  5 (10)  2 (28,6) 
Hospital de agudos  10  10 (20)  0 (0) 
Motivo salida del programa  92  63  29   
Exitus  65  41 (65)  24 (82,7)  0,138
Ingreso hospital de agudos  10  9 (14,3)  1 (3,4) 
Ingreso UCP-MLE  8 (12,7)  1 (3,4) 
MAP  5 (7,9)  2 (6,9) 
Cambio de domicilio  0 (0)  1 (3,4) 

ESAPD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa; MAP: médico de atención primaria; UCP-MLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media-Larga Estancia.

Complejidad medida mediante el IDC-Pal

Existe una asociación estadísticamente significativa entre el municipio y el grado de complejidad, p<0,000 (tabla 4).

Tabla 4.

Grado de complejidad según ESADP urbano y urbano/rural

  ESAPD urbano N (%)  ESAPD urbano/rural N (%)  Valor de p 
Total n.o pacientes  75  42  0,000
No complejo  1 (1,3)  20 (47,6) 
Complejo  12 (16)  7 (16,9) 
Altamente complejo  62 (82,7)  15 (35,7) 

ESAPD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa.

No hubo diferencias entre tipo de enfermedad oncológica y no oncológica y grado de complejidad, p=0,857.

A la pregunta de si el médico consideraba que era adecuada la derivación al ESAPD, en el 75,2% de los casos, la respuesta fue afirmativa. Se detectaron 11 pacientes con situaciones que indicaban complejidad y que no reflejaba el IDC-Pal: 5 por conflicto en la comunicación intrafamiliar, 4 por conflicto en la comunicación familia/equipo y 2 por existir una persona próxima al entorno familiar, que era profesional sanitario y dificultaba la provisión de cuidados.

En la tabla 5 se detallan las frecuencias de las situaciones concretas de complejidad detectadas en la población estudiada y las diferencias entre ambos municipios.

Tabla 5.

Características de la complejidad detectada tras cumplimentación del IDC-Pal y según ESADP urbano y ESADP rural

  IDC-Pala  Total n.o pacientes (%)  ESAPD urbano N (%)  ESAPD urbano/rural N (%)  Valor de p 
1. Dependiente del paciente
1.1 Antecedentes
1.1.a. Paciente es niño o adolescente  AC  0 (0)  0 (0)   
1.1.b. Paciente es profesional sanitario  2 (1,7)  0 (0)  0,286 
1.1.c. Rol sociofamiliar que desempeña el paciente  50 (42,7)  45  5 (10)  0,000 
1.1.d. Discapacidad física, psíquica o sensorial previa  20 (17)  20  0 (0)  0,000 
1.1.e. Problemas de adicción recientes  0 (0)  0 (0)   
1.1.f. Enfermedad mental previa  7 (6)  0 (0)  0,041 
1.2. Situación clínica
1.2.a. Síntomas de difícil control  AC  61 (52,1)  50  11 (18)  0,000 
1.2.b. Síntomas refractarios  AC  16 (13,7)  14  2 (12,5)  0,036 
1.2.c. Situaciones urgentes en paciente terminal oncológico  AC  4 (3,4)  1 (25)  0,644 
1.2.d. Situaciones de últimos días de difícil control  AC  10 (8,5)  3 (30)  0,684 
1.2.e. Situaciones clínicas secundarias a progresión tumoral de difícil manejo  AC  18 (15,4)  16  2 (11,1)  0,017 
1.2.f. Descompensación aguda en insuficiencia de órgano  6 (5,1)  2 (33,3)  0,916 
1.2.g. Trastorno cognitivo severo  25 (21,4)  22  3 (12)  0,005 
1.2.h. Cambio brusco en el nivel de autonomía funcional  26 (22,2)  25  1 (3,8)  0,000 
1.2.i. Existencia de comorbilidad de difícil control  2 (1,7)  0 (0)  0,286 
1.2.j. Síndrome constitucional severo  19 (16,2)  15  4 (21,1)  0,141 
1.2.k. Difícil manejo clínico por incumplimiento terapéutico reiterado  10 (8,5)  1 (10)  0,074 
1.3. Situación psicoemocional
1.3.a. Riesgo de suicidio  AC  0 (0)  0 (0)   
1.3.b. Paciente solicita adelantar el proceso de la muerte  AC  3 (2,6)  0 (0)  0,189 
1.3.c. Paciente presenta angustia existencial/sufrimiento espiritual  AC  15 (12,8)  12  3 (20)  0,169 
1.3.d. Conflicto comunicación paciente familia  23 (19,7)  190  4 (17,4)  0,039 
1.3.e. Conflicto comunicación paciente equipo terapéutico  9 (7,7)  3 (33,3)  0,867 
1.3.f. Paciente presenta afrontamiento emocional desadaptativo  7 (6)  0 (0)  0,041 
2.Dependientes familia y entorno
2.a. Ausencia o insuficiencia de soporte familiar y/o cuidador  AC  7 (6)  0 (0)  0,041 
2.b. Familia/cuidador no competente para el cuidado  AC  14 (12)  12  2 (14,3)  0,072 
2.c. Familia disfuncional  AC  2 (1,7)  0 (0)  0,286 
2.d. Claudicación familiar  AC  16 (13,7)  13  3 (18,8)  0,124 
2.e. Duelos complejos  7 (6)  0 (0)  0,041 
2.f. Limitaciones estructurales del entorno  AC  1 (0,9)  0 (0)  0,449 
3. Dependientes de la organización sanitaria
3.1.Profesional/equipo
3.1.a. Aplicación de sedación paliativa de manejo difícil  AC  4 (3,4)  2 (50)  0,550 
3.1.b. Dificultades para la indicación/manejo de fármacos  54 (46,2)  43  11 (20,4)  0,001 
3.1.c. Dificultades para la indicación/manejo de intervenciones  22 (18,8)  19  3 (13,6)  0,016 
3.1.d. Limitaciones en la competencia profesional para el abordaje de la situación  29 (24,8)  23  6 (20,7)  0,049 
3.2. Recursos
3.2.a. Dificultades para la gestión de necesidades de técnicas instrumentales/material específico en domicilio  31 (26,5)  27  4 (12,9)  0,002 
3.2.b. Dificultades para gestión/manejo de necesidades de coordinación o logística  9 (7,7)  4 (44,4)  0,578 

AC: altamente complejo; C: complejo; ESAPD: Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa; IDC-Pal: Instrumento Diagnóstico de Complejidad en Cuidados Paliativos.

a

: Se considera el grado de complejidad asignado a cada ítem por el IDC-Pal.

En cuanto al grado de complejidad y el nivel que realizaba la derivación, el 67,9% de los pacientes eran derivados por AP, el 83,8% de los pacientes derivados por HA son AC, mientras que los derivados por unidades de CP son AC, solo en el 30,4% de los casos, existiendo una asociación estadísticamente significativa ente el origen de la derivación y el grado de complejidad, p<0,001 (tabla 6).

Tabla 6.

Grado de complejidad de los pacientes según origen de la derivación

Origen derivación  Atención primaria N (%)  Hospital de agudos N (%)  UCPA, ESHCP, UCP-MLE (%)  Valor de p 
No complejo  11 (19,6)  2 (5,4)  8 (34,8)  0,001
Complejo  7 (12,5)  4 (10,8)  8 (34,8) 
Altamente complejo  38 (67,9)  31 (83,8)  7 (30,4) 

ESHCP: Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos; UCP-MLE: Unidad de Cuidados Paliativos de Media-Larga Estancia; UCPA: Unidad de Cuidados Paliativos Agudos.

En cuanto al grado de complejidad y la localización del exitus, el 71,4% de los pacientes AC fallecen en domicilio, el 12,2% en UCP-MLE o residencias y el 16,3% en HA, sin que existan diferencias entre ellos, p<0,35. Además el 87,5% de los pacientes que fallecieron en domicilio son AC.

No existía tampoco asociación entre el motivo de salida del programa del paciente y fallecimiento, ingreso en HA, ingreso en UCP-MLE o seguimiento por el MAP y el grado de complejidad, p<0,69. Se encontró que de los 7 pacientes que se derivan a MAP para seguimiento, 2 eran NC, 2 C y 4 AC.

La mediana de supervivencia de los pacientes NC era de 11±2,23 días, de los pacientes C 36±26,83 días y la de los pacientes AC 4±0,82 días, sin que existieran diferencias en cuanto a la supervivencia.

En la tabla 7 se especifica la evolución de la complejidad según el resultado final del IDC-Pal en las visitas realizadas a un mismo paciente a lo largo del período de estudio. El número de visitas por paciente oscila entre una y 12 durante el mes de seguimiento. El nivel de complejidad permanece estable o aumenta de intensidad, siendo las secuencias más frecuentes una única visita AC y 3 visitas sucesivas AC.

Tabla 7.

Secuencia de la complejidad

Secuencia de la complejidad IDC-Pal  Total n.o pacientes (%) 
1_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  13 (11,1) 
1_1_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
1_1_2_0_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
1_1_2_3_0_0_0_0_0_0_0_0  2 (1,7) 
1_2_2_0_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
1_2_2_3_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
1_2_2_3_3_3_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
1_2_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
1_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  3 (2,6) 
1_3_3_3_0_0_0_0_0_0_0_0  2 (1,7) 
1_3_3_3_3_3_3_3_3_3_3_3  1 (0,9) 
2_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  12 (10,3) 
2_2_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  4 (3,4) 
2_2_2_0_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_2_2_2_3_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_2_2_3_3_3_3_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_2_2_3_3_3_3_3_3_0_0_0  1 (0,9) 
2_2_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_2_3_3_3_3_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_2_3_3_3_3_3_3_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  4 (3,4) 
2_3_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0  4 (3,4) 
2_3_3_3_0_0_0_0_0_0_0_0  2 (1,7) 
2_3_3_3_3_0_0_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
2_3_3_3_3_3_3_0_0_0_0_0  2 (1,7) 
3_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  20 (17,1) 
3_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0_0  10 (8,5) 
3_3_3_0_0_0_0_0_0_0_0_0  17 (14,5) 
3_3_3_3_0_0_0_0_0_0_0_0  4 (3,4) 
3_3_3_3_3_0_0_0_0_0_0_0  2 (1,7) 
3_3_3_3_3_3_3_0_0_0_0_0  1 (0,9) 
Total  117 

IDC-Pal: Instrumento Diagnóstico de Complejidad en Cuidados Paliativos; 1: no complejo; 2: complejo; 3: altamente complejo.

La concordancia para el equipo A entre médico y enfermera obtuvo un kappa de 0,27 ±0,12. La concordancia para el equipo B entre médico y enfermera obtuvo un kappa de 0,39±0,16. La concordancia entre el médico y el médico residente fue de 0,10±0,02. En ambos casos, para un mismo paciente, tanto la enfermera como el médico residente asignaban al paciente un mayor índice de complejidad con respecto a la complejidad que asignaba el médico del ESAPD. Además, en un mismo paciente, el médico residente asignaba mayor índice de complejidad que el que establecía la enfermera.

Discusión

Durante el mes de estudio un 65,7% de los pacientes que se atendieron fueron AC y próximos al 15% eran C o NC, sin que existieran diferencias entre pacientes con cáncer y no cáncer. El 47,6% de los pacientes NC fueron vistos en el ESAPD urbano/rural, frente al 1,3% en el urbano, mientras que entre los pacientes AC el 82,7% son vistos en el ESAPD urbano frente al 35,7% en el urbano/rural. El hecho de que casi la mitad de los pacientes derivados al ESAPD urbano/rural sean derivados por UCP podría explicar el menor nivel de complejidad detectado en estos pacientes cuando son atendidos por el ESAPD, ya que podrían ser pacientes C o AC cuando están ingresados en el hospital, y al ser valorados y tratados por el ESHCP del HA, la situación del paciente y de su familia C o AC se transforma en NC, y es en esa situación cuando son dados de alta y derivados al ESAPD urbano/rural. Por el contrario, al ser la mayoría de los pacientes atendidos por el ESAPD urbano derivados por el HA y por AP, sin ser valorados previamente por ningún equipo de CP, podría explicar la mayor proporción de pacientes AC frente a la proporción de pacientes AC atendidos por el ESAPD urbano/rural.

El hecho de que un gran porcentaje de los pacientes atendidos por el ESAPD urbano/rural sean NC y sin embargo no sean derivados al MAP podría explicarse por el corto pronóstico de supervivencia estimado por los profesionales de este ESAPD en el momento de la valoración del paciente, ya que la mediana de supervivencia para estos pacientes NC oscilaba en un rango de 9 a 13 días.

Como era de esperar, los pacientes que son derivados por AP (88%) y por UCP (66.7%) es más probable que fallezcan en su propio domicilio, ya que tanto AP como las UCP realizan la atención no solo centrada en el paciente sino también en el cuidador y en su familia, y manejan las necesidades sociales y las necesidades relacionadas con la comunicación de una manera más adecuada que otros servicios convencionales.

Frente a lo que cabría pensar, el 87,5% de los pacientes que fallecían en domicilio eran AC, sin que influyera el grado de complejidad en la localización del exitus. Este estudio tampoco demuestra que los pacientes AC fueran derivados con más frecuencia a HA, ni a UCP-MLE.

En 3 de cada 4 pacientes el profesional médico de ESAPD consideraba adecuada la derivación al ESAPD, medida que se ajusta a que aproximadamente 3 de cada 4 pacientes eran AC, y en cerca de uno de cada 4 pacientes aparecían limitaciones en la competencia profesional, en este caso del MAP, por conocimientos actitudes o creencias inadecuadas para el abordaje de la situación concreta. Además 4 de los 7 pacientes que se devolvieron al MAP para seguimiento eran AC, lo que afirma que la complejidad de los pacientes que indicaban necesidad de derivación a ESAPD dependía de los conocimientos, habilidades y actitudes del profesional del servicio convencional que realizaba la atención. Esta circunstancia permite que la atención paliativa por parte de servicios específicos no solo sea flexible e individualizada para cada paciente que atiende, sino también flexible e individualizada en función del profesional del servicio convencional que atiende a un paciente concreto.

A pesar de que podríamos creer que la complejidad más frecuente del paciente en el ámbito domiciliario fueran los factores relacionados con la dimensión psicológica, social, familiar y/o de vivienda, la complejidad más frecuentemente observada tenía que ver con la dimensión física, y con las dependientes de la organización sanitaria en relación con el profesional de AP. Las 4 situaciones más frecuentemente detectadas, y etiquetadas de C o AC, fueron los síntomas de difícil control –síntomas para cuyo adecuado control se precisa una intervención terapéutica intensiva, tanto desde el punto de vista farmacológico como instrumental y/o psicológico–, seguido de otras situaciones claramente relacionadas con los síntomas de difícil control, como son la dificultad para la indicación y manejo de fármacos, –por ejemplo opioides, por riesgo o presencia de efectos secundarios graves (narcosis, tolerancia rápida, neurotoxicidad), rotación de opioides o la necesidad de usar otros fármacos de uso poco habitual, de manejo difícil o de uso hospitalario–, las dificultades para la gestión de necesidades de técnicas instrumentales y/o material específico en domicilio –bombas de perfusión, aspirador portátil, ventilación mecánica, fármacos de uso hospitalario–, y las limitaciones en la competencia profesional del MAP para el abordaje de la situación. Esta última mantenía una relación clara con las 3 anteriores.

Dentro de las bajas frecuencias que presentan los ítems relacionados con la situación psicoemocional, la conspiración del silencio, la dificultad en la comunicación y/o información del diagnóstico, del pronóstico y de las opciones de tratamiento entre el paciente y su familia, eran las más frecuentes. No encontramos ningún paciente con riesgo de suicidio y solo 3 pacientes del ámbito urbano solicitaron adelantar el proceso de muerte. Probablemente explicado por el entorno, los 7 casos en los que los familiares y/o cuidadores presentan duelos anticipados, duelos previos no resueltos y/o riesgo de duelo complicado eran todos de la zona urbana, p<0,041.

A pesar también de las bajas frecuencias que presentaron los factores que hacían referencia a la familia y al entorno, fue la claudicación familiar la más frecuente, tanto en la zona urbana/rural como urbana, existiendo solo en 7 casos del área urbana, y no disponer o ser insuficiente el número de personas encargadas del cuidado. Afortunadamente y ya en el siglo xxi, solo en un paciente del ámbito urbano se detectó que las condiciones de la vivienda no eran las adecuadas, sin que en ningún caso se haya detectado lejanía geográfica del lugar de residencia que dificultara la debida atención del paciente, probablemente por tener los ESAPD cobertura en todo el territorio geográfico de la Comunidad de Madrid, ya sea urbano, periurbano o rural.

Como afirman los autores, el IDC-Pal no es una herramienta pronóstica como también avalan estos resultados. A diferencia de lo que también podríamos esperar, a lo largo del seguimiento el grado de complejidad va en aumento, probablemente explicado por la baja mediana de supervivencia de los pacientes.

Los resultados obtenidos en este estudio ponen en cuestión algunas de las siguientes consideraciones: los pacientes AC no fallecen en domicilio, la complejidad de los pacientes en domicilio debe ser más del ámbito psicosocial que clínico, la claudicación familiar o las limitaciones de la vivienda suele ser una situación frecuente de complejidad en la atención domiciliaria.

En cuanto a la concordancia del IDC-Pal, parece que a menor conocimiento, mayor asignación de complejidad a las mismas situaciones. La enfermera etiqueta de complejas situaciones que el médico le asigna menor nivel de complejidad, el médico residente etiqueta de complejas situaciones que la enfermera le asigna menor nivel de complejidad. A pesar de ello y dada la baja concordancia obtenida, creemos necesario realizar nuevos estudios para ver la concordancia no solo entre médico y enfermera, y entre médico y residente, sino también entre médico y médico, y entre enfermera y enfermera, y mejorar, así como optimizar el glosario de términos con más ejemplos prácticos.

En cuanto a las limitaciones de este estudio, tras realizar la valoración multidimensional de cada paciente durante el proceso de atención en el domicilio del paciente y cumplimentar posteriormente la presencia o ausencia de los ítems de que consta el IDC-Pal, tras hablar con los autores del mismo, nos aclararon que la complejidad tenía que ser etiquetada como si la estuviera evaluando un profesional de un servicio convencional, en este caso, como si la evaluara un profesional de AP, lo que introduce cierta subjetividad al tener que juzgar la situación desde la perspectiva de otro profesional. Aunque esta dificultad se ve disminuida gracias al glosario desarrollado por los propios autores, en el que se definen todos los ítems de que consta el instrumento.

Otra de las limitaciones de este estudio es que no permite conocer las características de la complejidad de los pacientes en otros recursos de CP, como UCP de HA, ESHCP y en UCP-MLE, ni conocer la evolución de la complejidad del paciente desde fases precoces de la enfermedad, ya que en nuestro estudio la mediana de supervivencia es corta.

Es difícil la comparación con datos procedentes de otros estudios realizados con el IDC-Pal, ya que hasta la fecha no disponemos de datos publicados con esta herramienta. Solo hay publicados 2 estudios describiendo la complejidad de la población atendida. El primero, describe la complejidad de 53 pacientes atendidos en una consulta externa de CP en un centro terciario en Barcelona. Este estudio evalúa la complejidad según la presencia o no, de factores de mal pronóstico (alcoholismo, fallo cognitivo, Edmonton Staging System (ESS) II, historia de psicopatología) y la severidad de los síntomas tanto físicos como emocionales. La ansiedad, la depresión y el dolor eran los síntomas más frecuentemente encontrados así como los más distresantes. Los factores de mal pronóstico aparecían aproximadamente en un 30% de los pacientes estudiados. No se valoraron factores sociales, ni familiares. En dicha publicación, hace ya 13 años los autores hablan de «la necesidad de disponer de un método de clasificación de pacientes, que de forma prospectiva permita que cada enfermo pueda tener acceso al recurso más adecuado para su situación»22.

El segundo es un estudio retrospectivo de 702 pacientes atendidos por equipos específicos tanto hospitalarios como domiciliarios en Extremadura, donde el criterio utilizado para ser complejo era presentar al menos una característica de las siguientes: 1. Presencia de dolor, disnea o náuseas igual o superior a 7 sobre 10; 2. Dolor de mal pronóstico con estadificación de Edmonton 2 o 3; y 3. Cualquiera de estas 2 circunstancias añadidas a un índice de Karnofsky<50, ausencia de cuidador principal o carencia de recursos sociales. También encontraron mayores porcentajes de complejidad en los síntomas físicos que en los psicosociales: 16,38 y 26,2% y 7,7% respectivamente. El 93% de la población estudiada era C frente al 7% NC23.

Tres son las situaciones de complejidad detectadas que casi contempla, pero no explícitamente, el IDC-Pal, y por ello recomendaríamos ampliar las definiciones del glosario del instrumento, como son el conflicto en la comunicación intrafamiliar (el IDC-Pal contempla solo conflicto en la comunicación entre paciente y familia), conflicto en la comunicación familia y equipo (el IDC-Pal contempla conflicto en la comunicación solo entre paciente y equipo) y persona próxima en el entorno familiar, profesional sanitario que dificulta la provisión de cuidados (el IDC-Pal contempla solo como C, la situación en que el profesional sanitario es el paciente).

Aunque la realidad de nuestro país según un estudio realizado en nuestra comunidad es que la cobertura por ESAPD a los pacientes que fallecen por cáncer llega solo al 18,3% de la población que lo necesita24, hacen falta estudios que reflejen la complejidad de los pacientes que atendemos en los distintos ámbitos de CP, para: 1. Ir concretando de manera más adecuada los criterios de derivación a unidades específicas de CP, ya que el modelo de atención debe basarse en la intervención de equipos específicos de CP según la complejidad de la situación de una manera compartida con los servicios convencionales; 2. Distribuir los recursos de manera racional, donde los exija la complejidad y las necesidades de los pacientes; y 3. Conocer en la práctica clínica, no mediante inferencia de distintos métodos, el número de pacientes reales que necesitan ser atendidos por unidades específicas de CP.

Podemos concluir que los pacientes atendidos en domicilio por 2 ESAPD en la Comunidad de Madrid fueron C o AC en más del 80% de los casos, siendo los síntomas de difícil control la situación compleja más frecuentemente detectada y más del 87% de los pacientes que fallecen en domicilio son AC.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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