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Vol. 25. Núm. 3.
Páginas 121-129 (Julio - Septiembre 2018)
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Vol. 25. Núm. 3.
Páginas 121-129 (Julio - Septiembre 2018)
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Responder al deseo de adelantar la muerte en pacientes al final de la vida: síntesis de recomendaciones y guías clínicas
Responding to the Wish to Hasten Death in patients at the end of life: Synthesis of recommendations and clinical guidelines
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Mariona Guerrero-Torrellesa,
Autor para correspondencia
mguerrero@uic.es

Autor para correspondencia.
, Andrea Rodríguez-Pratb, Cristina Monforte-Royoa, Josep Porta-Salesa,c
a Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Universitat Internacional de Catalunya, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España
b Facultad de Humanidades, Universitat Internacional de Catalunya, Barcelona, España
c Institut Català d’Oncologia, Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
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Tabla 1. Síntesis de la información de los documentos incluidos
Tabla 2. Síntesis de las recomendaciones y fuentes de las que se extrae la información
Tabla 3. Recomendaciones para el abordaje del deseo de adelantar la muerte (DAM) en base a la información sintetizada de la revisión de la literatura
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Resumen
Objetivo

Analizar y sintetizar la literatura existente sobre guías, protocolos y recomendaciones clínicas que den respuesta a un paciente que manifiesta deseo de adelantar la muerte (DAM).

Método

Revisión de la literatura. Se diseñó una estrategia de búsqueda que se implementó en MEDLINE PubMed y en el metabuscador Google Académico. Se incluyeron en la revisión los artículos, protocolos, guías o procedimientos en los que se aportaban recomendaciones sobre el modo en que los profesionales deberían abordar el DAM, publicados hasta noviembre de 2015. Se extrajeron las distintas recomendaciones con una matriz de datos que sirvió para analizar y categorizar la información.

Resultados

Se incluyeron las recomendaciones publicadas en una guía clínica, un capítulo de libro, 5 artículos científicos y una página web. Las categorías obtenidas fueron: el contexto legal, el contexto de la comunicación con el paciente, temas a informar, aspectos a consensuar, habilidades de comunicación del profesional y responsabilidades del profesional.

Conclusiones

La síntesis de recomendaciones puede facilitar la práctica clínica a la hora de abordar el DAM.

Palabras clave:
Deseo de morir
Deseo de adelantar la muerte
Final de la vida
Cuidados paliativos
Ética clínica
Abstract
Objective

To conduct an analysis and synthesis of the literature on guidelines, protocols and recommendations that respond to a patient manifesting a wish to hasten death (WTHD).

Method

Literature review, a search strategy was designed of MEDLINE PubMed and Google Scholar meta-search engine. Articles, protocols, guidelines and procedures published up until November 2015 and offering recommendations on how professionals should address the WTHD were classified and the various recommendations were extracted in a matrix which served to analyse and categorise the data.

Results

Recommendations published in a clinical guide, a book chapter, five scientific articles and a website were obtained. It was noted that the experts attach importance to: legal context, communication context, issues to be informed, and issues for consensus, communication skills and professional duties.

Conclusions

A synthesis of recommendations can facilitate clinical practice in addressing the WTHD.

Keywords:
Desire to die
Wish to hasten death
End of life
Palliative care
Clinical ethics
Texto completo
Introducción

En las últimas décadas, diversos estudios muestran que el deseo de adelantar la muerte (DAM) es un fenómeno que puede aparecer con relativa frecuencia en el contexto de final de vida1-3, con una prevalencia de entre el 1,5 y el 38,7%. Este amplio rango puede estar relacionado con la población estudiada y/o los diferentes instrumentos utilizados para evaluar el DAM4. En cualquier caso, diversos autores han puesto de manifiesto que los pacientes que expresan DAM suelen encontrarse en un estado muy avanzado de su enfermedad, tienen un pronóstico de vida limitado y suelen tener una fuerte carga sintomática5,6. Para entender mejor el fenómeno del DAM se han llevado a cabo diversos estudios que analizan los factores7-12 y actitudes con los que se relaciona, tanto desde el punto de vista del paciente13-19 como de los profesionales6, o de los familiares20,21. Asimismo, también se ha podido concluir que el DAM es una reacción a un sufrimiento multidimensional19.

Varios autores19,22,23 sostienen que el DAM podría englobar distintos significados: la aceptación de la muerte como un proceso natural, el deseo de que la muerte venga pronto para acabar con el sufrimiento o hasta el deseo explícito de quitarse la vida con o sin ayuda del profesional. Se podría identificar, erróneamente, el DAM con la petición de eutanasia; sin embargo, el DAM sería un concepto más amplio que en la mayoría de casos expresa la petición de ayuda ante el sufrimiento. Debido a esta falta de claridad conceptual, recientemente un grupo de expertos internacionales, siguiendo una metodología Delphi, ha consensuado una definición sobre el DAM24. De esta forma, el DAM podría entenderse como un fenómeno reactivo frente al sufrimiento que se da en el contexto de enfermedades que pueden suponer una amenaza para la vida por el cual el paciente no ve otra salida que acabar con su vida. Este deseo puede expresarse de forma espontánea o tras ser preguntado sobre ello, pero debe ser diferenciado de la aceptación de la muerte inminente o de un deseo de morir de forma natural, aunque preferiblemente pronto. El DAM puede surgir en respuesta a uno o más factores, incluyendo los síntomas físicos (presentes o previstos), los trastornos psicológicos (por ejemplo, depresión, desesperanza, miedos, etc.), el sufrimiento existencial (por ejemplo, pérdida del sentido de la vida), o aspectos sociales (por ejemplo, la sensación de que uno es una carga)24.

Los pacientes que presentan DAM pueden expresarlo a los profesionales de la salud que les atienden. Por lo tanto, los profesionales necesitan saber dar respuesta o, al menos, acoger y escuchar de manera activa aquello que el paciente refiere25. Con frecuencia los profesionales evitan explorar este deseo, factor que puede añadir un malestar adicional al paciente26,27. En una publicación reciente25 se muestra cómo reaccionan los profesionales ante la expresión del DAM en pacientes con procesos muy avanzados de enfermedad; este estudio enfatiza que los profesionales desarrollan sus propios mecanismos de defensa, a la vez que aprenden a dar respuesta a estas situaciones por la propia experiencia. Una respuesta apropiada al DAM de estos pacientes precisa cierta preparación del profesional, tanto en habilidades comunicativas como en el conocimiento de dicho fenómeno. Dada la complejidad emocional del paciente que refiere desear morir, los profesionales de la salud (más allá de los especializados en cuidados paliativos) necesitarían una formación específica para dar respuesta al DAM24.

Hasta el momento se ha publicado una única guía clínica en la que se especifica cómo dar respuesta a la petición de querer adelantar la muerte28. Ante el hecho de disponer de una única guía clínica, se realizó una búsqueda de la literatura sobre las recomendaciones basadas en la experiencia de distintos clínicos. El objetivo de este trabajo es analizar y sintetizar la literatura existente hasta el momento sobre guías, protocolos y recomendaciones que den respuesta a un paciente que presenta DAM.

Material y método

Se llevó a cabo una revisión de la literatura tras diseñar una estrategia de búsqueda mediante términos MeSH y texto libre que se implementó en la base de datos de MEDLINE PubMed y en el metabuscador de Google Académico, desde su puesta en marcha hasta noviembre de 2015.

La estrategia de búsqueda respondía a la siguiente pregunta de investigación: ¿qué orientaciones, recomendaciones o guías clínicas existen para profesionales de la salud que se encuentran ante un paciente que refiere desear adelantar la muerte? El diseño de la estrategia de búsqueda se relacionó con 3 ámbitos/dominios: recomendaciones o guías clínicas, el contexto se focalizó en cuidados paliativos y/o enfermedad avanzada, y la población se delimitó a pacientes que desean adelantar su muerte. Para la selección de artículos y guías clínicas se definieron los siguientes criterios de inclusión: a) que el artículo describiera cómo abordar el DAM por parte del profesional; b) que abordara el tema del DAM —en sí mismo— o en el contexto de petición de eutanasia o suicido asistido; y c) que estuviera publicado en inglés o español. Se excluyeron aquellos artículos que abordaran el DAM en contextos clínicos que no fueran de enfermedad avanzada o cuidados paliativos. La selección de artículos y guías clínicas fue llevada a cabo por dos miembros del equipo investigador de forma independiente (MG y AR); la inclusión final de los artículos y guías para revisar se decidió en el seno del equipo investigador.

Resultados

Tras aplicar la búsqueda en MEDLINE PubMed se obtuvieron 353 artículos de los cuales 6 cumplían criterios de inclusión26,29-33. Al realizar la búsqueda en Google Académico se identificaron una página web de interés34 y una guía clínica específica para abordar la petición de adelantar la muerte, desarrollada por el Royal College of Nursing en Reino Unido28. En total se analizaron 8 documentos: una guía clínica, una página web, y 6 artículos (uno de los cuales es un capítulo de libro). Los artículos incluidos no eran experimentales, sino comentarios, reflexiones, resúmenes de casos clínicos, entre otros.

Dos investigadores (MG y AR) extrajeron y analizaron los datos de los documentos a través de una matriz diseñada para clasificar toda la información. Se detectaron recomendaciones que pertenecían a 6 categorías distintas en función de si hacían referencia a: 1) el contexto legal; 2) el contexto en el que debía darse la conversación/exploración del DAM; 3) los temas que se deben informar; 4) los temas que se deben consensuar; 5) las habilidades de comunicación terapéutica por parte del profesional, y por último 6) las responsabilidades del profesional. Finalmente, se sintetizó la información obtenida (tabla 1) indicando el documento de procedencia. Solo uno de los documentos29 ofrecía recomendaciones para cada una de las categorías mencionadas anteriormente. El resto de documentos se centraban en orientar acerca del contexto en el que debe darse la comunicación con el paciente, y en las habilidades de comunicación que debiera tener el profesional que va a abordar el tema. El contexto legal y los aspectos a consensuar con el paciente fueron, en general, las categorías menos exploradas.

Tabla 1.

Síntesis de la información de los documentos incluidos

Año  Autor/es  Título del artículo  Tipo de documento  1) Describe contexto legal  2) Describe contexto de comunicación con el paciente  3) Aspectos a informar  4) Aspectos a consensuar  5) Habilidades comunicativas  6) Responsabilidades del profesional 
2000  Tulsky et al.  Responding to legal requests for physician-assisted suicide  Recomendaciones  No  No  Sí  Sí  Sí  No 
2002  Bascom y Tolle  Responding to requests for physician-assisted suicide «These are uncharted waters for both of u…»  Recomendaciones  Sí  Sí  No  No  Sí  No 
2006  Hudson et al.  Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: a systematic review  Revisión sistemática de guías clínicas  No  No  No  No  No  No 
2006  Hudson et al.  Responding to desire to die statements from patients with advanced disease: recommendations for health professionals  Recomendaciones  No  Sí  Sí  No  Sí  Sí 
2009  Breibart y Chochinov  Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine; chapter: suicide and desire to hasten death in terminally ill  Recomendaciones  No  Exponen las recomendaciones de Hudson, 2006    No  Exponen las recomendaciones de Hudson, 2006   
2009  Gallagher  Can’t we get this over with? An approach to assessing the patient who requests hastened death  Recomendaciones a partir de un caso clínico  No  Sí  No  Sí  Sí  No 
2011  Royal College of Nursing  When someone asks for your assistance to die. RCN guidance on responding to a request to hasten death  RCN guía en respuesta a una solicitud de adelantar la muerte  Sí  Sí  Sí  No  Sí  Sí 
2011  Canadian Virtual Hospice  http://www.virtualhospice.ca/  Recomendaciones a partir de 2 casos clínicos  No  Sí  No  No  Sí  No 

RCN: Royal College of Nursing.

Posteriormente, se desglosaron todas las recomendaciones de cada una de las categorías, señalando los autores que ofrecían cada una de esas recomendaciones. En la tabla 2 se muestra la síntesis de dichas recomendaciones.

Tabla 2.

Síntesis de las recomendaciones y fuentes de las que se extrae la información

Ítems a valorar antes de evaluar el deseo de adelantar la muerte (DAM) según la literatura  Autor/es  Habilidades comunicativas que el profesional debe adquirir/tener según la literatura  Autor/es  Aspectos a informar al paciente o familia según la literatura  Autor/es 
Evaluar capacidad cognitiva y de tomar decisiones del paciente  Tulsky, 2000  Establecer una comunicación empática  Tulsky, 2000  Asegurar que el paciente comprende los objetivos del tratamiento  Tulsky, 2000 
Evaluar previamente, para entender mejor la motivación de DAM:    Escuchar activamente al paciente  Tulsky, 2000; Bascom, 2002  Abordar qué opciones reales existen en el caso de que el paciente persista en el deseo de morir  Tulsky, 2000 
Depresión  Tulsky, 2000; Bascom, 2002; Gallagher, 2009  Identificar, reconocer y clarificar el deseo de morir  Tulsky, 2000; Bascom, 2002  Aportar la información relevante del marco legal  Tulsky, 2000 
Expectativas y temores  Tulsky, 2000; Bascom, 2002  Clarificar los sentimientos con relación al deseo de morir  Tulsky, 2000  Informar al resto del equipo  Tulsky, 2000; Hudson, 2006 
Opciones de tratamiento al final de vida  Bascom, 2002  El profesional que evita o rechaza hablar de este tema, pierde la oportunidad de escuchar el «llanto» del paciente  Bascom, 2002     
Objetivos del paciente  Bascom, 2002  No abordar todas las cuestiones en una única consulta. Crear un clima de conversación sin prisas y de confianza  Hudson, 2006; Gallagher, 2009     
Situación familiar/cuidadores  Bascom, 2002  Se aconseja no seguir un formulario estricto y prescriptivo  Hudson, 2006; Gallagher, 2009  Responsabilidades del profesional según la literatura  Autor/es 
Síntomas físicos  Bascom, 2002; Gallagher, 2009  Ser consciente de las propias respuestas  Hudson, 2006  Proveer cuidado y dar respuesta al sufrimiento sin juzgar, y con independencia de la posición moral del profesional  Bascom, 2002; Hudson, 2006 
Sentido de la vida y calidad de vida  Bascom, 2002  Estar abierto a escuchar las preocupaciones del paciente  Hudson, 2006  Dar respuesta al deseo de morir explorando los problemas o preocupaciones tratables del paciente  Hudson, 2006 
Explorar sus preocupaciones  Tulsky, 2000; Hudson, 2006  Abordar aspectos que quizá no tienen una solución inmediata  Hudson, 2006     
Estado emocional  Hudson, 2006  Al acabar, sintetizar los principales temas hablados y comprobar las preocupaciones percibidas  Hudson, 2006  Aspectos que el profesional debería consensuar con el paciente/familia  Autor/es 
Antecedentes e historial clínico del paciente  Hudson, 2006  Clarificar exactamente qué quiere decir con adelantar la muerte (explorar si hay planes, qué demanda del profesional, etc.)  Gallagher, 2009  En el caso de que el tratamiento no esté funcionando, consensuar alternativas  Tulsky, 2000 
Posibles factores relacionados  Hudson, 2006  Reconocer el sufrimiento del paciente de modo que invite a dar más explicación  Gallagher, 2009     
Ansiedad  Gallagher, 2009         
Ayuda disponer de un «checklist de sufrimiento», para no obviar nada  Gallagher, 2009         
Sufrimiento existencial: sentirse una carga, pérdida de control sobre las circunstancias, percepción de pérdida de dignidad o de sentido de la vida  Gallagher, 2009         

Tras el análisis de las categorías identificadas, y a la luz de cada una de las recomendaciones, se elaboró un mapa conceptual para entender todos los elementos que forman parte de la respuesta del profesional ante el DAM que expresa un paciente (fig. 1). Se identificó a la «familia» como elemento importante en el proceso de respuesta (además del paciente y profesional implicados). Asimismo, se destacaron los siguientes aspectos:

  • a)

    existencia de posibles factores relacionados con el DAM;

  • b)

    información por parte del profesional tanto al paciente como a la familia;

  • c)

    consideración de aspectos a consensuar entre el profesional y el paciente/familia;

  • d)

    abordaje de aspectos legales;

  • e)

    habilidades comunicativas del profesional que atiende al paciente con DAM;

  • f)

    responsabilidades del profesional.

Figura 1.

Elementos que forman parte de la reacción del profesional ante el DAM.

DAM: deseo de adelantar la muerte.

(0,09MB).

En el análisis del conjunto de recomendaciones se observa que el contexto legal solo es recomendado en dos ocasiones. El primero26, se trata de un artículo desarrollado en los Estados Unidos, en un estado en el que el suicidio asistido está legalizado. El segundo28, por el contrario, está desarrollado en un contexto en el que la eutanasia y el suicidio asistido están penalizados, de modo que explicitan que el profesional deberá expresar claramente al paciente que nunca llevarán a cabo ninguna acción exclusivamente orientada a acortar o acabar con la vida del paciente.

Los aspectos más tratados en los distintos documentos son la descripción del contexto en el que se debería llevar a cabo esta conversación, así como las habilidades comunicativas que debería tener el profesional. El contexto no se centra en el espacio físico, sino en la información que el profesional debe tener antes de abordar el DAM. Esta información necesaria sería la exploración previa de la historia clínica y las opciones de tratamiento26,30,31, los síntomas físicos26,33, el estado emocional26,29-31,33, el sufrimiento33, los aspectos relacionados con la dimensión existencial26,33, los posibles factores relacionados con el DAM30,31, así como la situación familiar y/o cuidadores26.

Discusión

Esta revisión categoriza y sintetiza las distintas recomendaciones clínicas existentes hasta el momento sobre el abordaje del DAM; y ofrece una información relevante y útil para los clínicos que se encuentran ante situaciones similares de expresión del DAM. Hudson et al.30 realizaron la primera revisión sistemática con el objetivo de identificar las guías clínicas publicadas, no obstante, los autores concluyeron no haber encontrado ninguna.

Una revisión sistemática cualitativa de nuestro grupo19 explica cómo el DAM puede entenderse como un grito de ayuda (como un deseo de vivir pero no de ese modo), como un medio de acabar con el sufrimiento o bien como una manera de control de la situación. Las categorías que emergen de esta metaetnografía permiten comprender mejor el fenómeno del DAM y los factores que subyacen en dicho fenómeno.

El modo en que debe abordarse, según la información obtenida de los distintos documentos, tiene muchas similitudes. Por un lado, en cuanto a las categorías a considerar (familia, responsabilidades, información) y, por otro, porque en todos los casos requiere cierta habilidad comunicativa y asertividad por parte del clínico. Sin embargo, que los hallazgos sean comunes, no implica que el abordaje sea necesariamente idéntico. El modo en el que se debe abordar este tipo de temas debe ser adecuado al contexto cultural y social de los pacientes, tal y como reflejaban Villavicencio et al.11 en un estudio reciente. Así pues, algunas de las recomendaciones de la guía clínica publicada por el Royal College of Nursing28 requerirían cierta adaptación a otros contextos por su estilo de abordaje quizá demasiado directo y «frío» en contextos mediterráneos. Adaptar el modo de expresar del clínico al contexto cultural o social específico es fundamental para que el paciente perciba un entorno y palabras adecuadas a lo que se le pregunta. Si bien adecuar el modo y contexto en el que se realizan las preguntas es importante, de igual manera lo será adaptar el tipo de respuesta por parte de los profesionales que atiendan al paciente. En algunas publicaciones recientes19,24, se propone que el abordaje del DAM, debido a su etiología multifactorial, exigiría una respuesta multidisciplinar. En base a la información sintetizada en el presente estudio, algunas recomendaciones para la respuesta al DAM en la práctica clínica se listan en la tabla 3.

Tabla 3.

Recomendaciones para el abordaje del deseo de adelantar la muerte (DAM) en base a la información sintetizada de la revisión de la literatura

En el contexto hospitalario o ambulatorio de una visita médica o enfermera el paciente verbaliza DAM  Antes de preguntar o dar respuesta al DAM el profesional deberá asegurarse de que conoce los siguientes parámetros (en caso de no conocerlos, debería explorar)  Acerca del DAM podrá preguntar  Una vez acabada la conversación 
Identificar y reconocer lo que el paciente está verbalizando

No rechazar la conversación (a menos que no nos sintamos preparados para acometerla)
Dejar hablar y escuchar hasta el final lo que refiere el paciente; estar abierto a escuchar las preocupaciones del paciente 
Capacidad cognitiva
Carga sintomática (dolor, disnea, astenia, insomnio, náuseas, vómitos)
Ansiedad/ Depresión
Temores, preocupaciones y expectativas del paciente
¿El paciente conoce las opciones terapéuticas?
¿Cuál es su situación familiar? ¿Y la del/de los cuidador/es?
¿Qué es lo que más le hace sufrir en este momento? (causas de sufrimiento)
¿Qué valor/sentido otorga el paciente a su vida? ¿Se siente una carga? ¿Siente haber perdido el control de la situación? ¿Cómo es su percepción de dignidad? 
Clarificar exactamente a qué se refiere con el término «adelantar la muerte»: explorar si el paciente tiene planes concretos, si lo ha comentado con algún familiar o con algún otro profesional
Clarificar qué demanda del profesional (aclarar contexto legal y ético si se ve oportuno)
Hablar con el paciente de cuáles podrían ser los factores relacionados con el DAM (fruto de la exploración previa)
Ver si hay algún factor relacionado tratable (o abordable desde el punto de vista social, espiritual, etc.)
Abordar qué opciones reales existen en el caso de que el paciente persista en el deseo de morir 
Sintetizar los principales temas hablados y comprobar las preocupaciones percibidas
Reconocer el sufrimiento del paciente
En el caso de que el paciente presente algún síntoma mal controlado, considerar modificar/cambiar el tratamiento según el juicio clínico. [En caso de los profesionales de enfermería, informar al equipo médico para reevaluación del tratamiento]
Valorar comentar el caso con el resto del equipo asistencial 
A lo largo de la conversación el profesional deberá tener en cuenta:
Establecer una comunicación empática, escuchando activamente al paciente
Crear un clima de conversación sin prisas y de confianza
Ser consciente de las propias respuestas
Abordar aspectos que quizá no tienen una solución inmediata
No abordar todas las cuestiones en una única consulta/visita
Proveer cuidado y dar respuesta al sufrimiento sin juzgar

Una de las fortalezas de este estudio es que esta síntesis de recomendaciones recoge la información publicada hasta el momento, por autores que provienen de contextos sociales muy diversos (EE.UU., Canadá, Gran Bretaña, Australia). No obstante, todos proceden del contexto angloamericano. Del mismo modo que las escalas, cuestionarios y entrevistas, necesitan, además de una traducción, una adaptación al contexto cultural y social en el que se vaya a administrar; pensamos que estas recomendaciones deberían adaptarse a nuestro contexto. En el estudio de validación de la forma española de la Schedule of Attitudes towards Hasten Death (SAHD)11, los autores hacían referencia a la necesidad de adaptación del instrumento al contexto mediterráneo. Además de adaptar el lenguaje, se detectó la necesidad de administrar el instrumento de un modo distinto al que proponían los autores del instrumento en su versión original para que la evaluación del DAM no fuera una fuente de mayor malestar para el paciente.

La principal limitación de esta revisión es la relacionada con las fuentes de información. Además de la búsqueda en MEDLINE PubMed, se buscó información a través del metabuscador Google Académico para intentar localizar más información disponible en formato de guía, protocolo, etc. Sin embargo, puede existir material trabajado y desarrollado para contextos o lugares específicos y que estos no estén disponibles.

Como propuesta para futuros estudios parecería razonable trabajar con diversos expertos en el tema para consensuar, a la luz de la literatura, cómo abordar el DAM y cómo responder a dicho deseo por parte de los profesionales.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Agradecimientos

Los autores quieren agradecer a la Cátedra WeCare: Atención al final de la vida de la Universitat Internacional de Catalunya, y a Áltima la financiación de este proyecto.

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Parte de este trabajo se presentó en una comunicación tipo póster en el XXCongreso Nacional de la SECPAL en Sevilla 2016.

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