Desde que en el año 2004 se puso en funcionamiento el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas (VVA) en Andalucía, ha experimentado una evolución pareja a la experimentada por la Bioética en Andalucía y en el resto del país.
Esta evolución ha estado fuertemente influenciada por el tratamiento mediático de acontecimientos que han despertado el interés por las VVA: suicidio asistido en «Mar adentro», sedación terminal en el Hospital de Leganés, rechazo de tratamiento de Inmaculada Echevarría, toma de decisiones a partir de valores en el caso de Eulana Englaro y, finalmente, aprobación de la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el proceso de la muerte. Cada uno de estos episodios ha despertado el interés de la población en inscribir sus VVA y de los profesionales sanitarios por conocer el contenido de las voluntades registradas por sus pacientes.
Después de 4 años de funcionamiento y fruto de la evaluación continua del registro, se definieron los principales problemas: accesibilidad, información de la ciudadanía, introducción del registro en el sector sanitario, mejora de los procedimientos y comunicación interna.
La entrada en vigor en nuestro país del llamado Convenio de Oviedo1 el 1 de enero de 2000, marcó un punto de inflexión en el reconocimiento en la legislación española, de la autonomía de los pacientes para tomar decisiones clínicas. Aunque ya se reconocía en el Artículo 10 de la Ley 14/1986 General de Sanidad.
Es en el artículo 9 del citado Convenio de Oviedo donde efectivamente se abre la puerta al reconocimiento normativo de los antiguamente denominados “testamentos vitales”.
La iniciativa para introducir esta cuestión en nuestra legislación no partieron inicialmente del Gobierno central, sino de las Comunidades Autónomas, en concreto Cataluña, que el 11 de enero de 2001 publicó la Ley 21/2000 sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica, en su Artículo 8 regulaba las «voluntades anticipadas». A esta comunidad le siguió Galicia y luego, progresivamente, una buena parte de las Comunidades Autónomas, generando un panorama legislativo complejo, rico y no exento de riesgos2. Por ello, el Congreso de los Diputados, a propuesta del Grupo de Convergencia i Unió, decidió tratar de establecer una norma básica que fijara mínimos en esta materia. El BOE del 15 de noviembre de 2002 publicó la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
De esta norma deriva toda la legislación posterior sobre el tema. En Andalucía se optó por la publicación de la Ley 5/2003 de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, que contemplaba las Voluntades Anticipadas y el establecimiento del Registro de VVA de Andalucía.
El Registro de VVA de Andalucía ha ido evolucionado desde su puesta en funcionamiento en el año 2004. En una primera etapa estuvo muy condicionado por aspectos relacionados con la seguridad jurídica, y el propio funcionamiento del registro; en una segunda etapa desde 2008 a 2010 se produjeron avances importantes introduciendo las acciones de mejora priorizadas fruto de la autoevaluación, con el modelo EFQM, adaptado a las administraciones públicas por la Junta de Andalucía.
Se define la misión, visión y valores, se crea la comunidad RVA para la comunicación interna con los/las responsables de las sedes habilitadas en este momento, las 8 Delegaciones Provinciales de Salud. Se diseña la estrategia de accesibilidad a los profesionales sanitarios y a la ciudadanía.
Se elabora un nuevo sistema de información que prepare el registro para el acceso desde la Historia Clínica Digital del Sistema Sanitario Público y la conexión con el Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Para implantar estas mejoras eran necesarios cambios legislativos que se plasmaron en la Ley Orgánica 2/2007, de 19 de marzo, de reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía, incluyendo en el Capítulo II, Derechos y Deberes, el Artículo 20.1 donde se reconoce el derecho a declarar la VVA.
Con la aprobación por el Parlamento de Andalucía de la Ley 2/2010 de Derechos y Garantías en el proceso de la muerte, se concretan las acciones que han permitido el acercamiento del Registro de Voluntades Vitales al contexto sanitario, y la mejora de la accesibilidad a la ciudadanía, estableciéndose un marco más general de atención sanitaria al final de la vida en el que las VVA quedan contextualizadas.
La evaluación de las encuestas realizadas a las personas que habían inscrito su voluntad vital, aconsejaban con un alto grado de consenso que procediéramos a modificar los formularios, adaptándolos al proceso de la planificación anticipada de decisiones (PAD).
Con la aprobación del Decreto 59/2012, de 13 de marzo, se regula la organización y funcionamiento del Registro de VVA de Andalucía, y se incluyen los nuevos formularios.
La apertura de las nuevas sedes, son el resultado del estudio de accesibilidad realizado, que contemplaba 2 parámetros: el poblacional (población ≥ de 18 años de cada municipio de Andalucía) y la distancia de las sedes habilitadas para el registro en los centros sanitarios del Servicio Andaluz de Salud3. Con esta información se conformó el mapa que se contempla en la Orden de 2 de enero de octubre de 2012, por la que se habilitan las sedes del Registro de Voluntades Vitales de Andalucía (figs. 1-4 y tabla 1).
Evolución del % de consultas por tipo de profesional sanitario. Andalucía 2008-2014
| Año | Hospitales SSPA | % | Hospitales Privados | % | Atención Primaria | % | Profesional Trasplantes | % | 061 | % | RNIP CC.AA | % | Total |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2008 | 98 | 47,80 | 4 | 1,95 | 103 | 50,24 | 205 | ||||||
| 2009 | 108 | 46,55 | 2 | 0,86 | 5 | 2,16 | 117 | 50,43 | 232 | ||||
| 2010 | 306 | 62,70 | 3 | 0,61 | 6 | 1,23 | 173 | 35,45 | 488 | ||||
| 2011 | 451 | 65,27 | 11 | 1,59 | 23 | 3,33 | 206 | 29,81 | 691 | ||||
| 2012 | 420 | 55,05 | 12 | 1,57 | 37 | 4,85 | 239 | 31,32 | 8 | 1,05 | 15 | 1,97 | 763 |
| 2013 | 449 | 53,39 | 33 | 3,92 | 21 | 2,50 | 296 | 35,20 | 15 | 1,78 | 27 | 3,21 | 841 |
| 2014 | 769 | 52,21 | 19 | 1,29 | 182 | 12,36 | 287 | 19,48 | 129 | 8,76 | 87 | 5,91 | 1473 |
| Total | 2.601 | 55,80 | 80 | 1,72 | 278 | 5,96 | 1421 | 30,49 | 152 | 3,26 | 129 | 2,77 | 4661 |
Los cambios que se han producido en el Registro de VVA, se pueden evaluar con el aumento significativo de las consultas realizadas por los profesionales sanitarios. La apertura de nuevos accesos a la consulta desde la historia clínica digital de atención primaría, hospitales y la historia digital en movilidad de los dispositivos de emergencias y cuidados críticos y urgencias, ha cambiado el porcentaje de las consultas positivas, al proceder de la historia de los pacientes, todas las consultas son positivas y también las que se realizan a través de RNIP, fuera de Andalucía.
