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Vol. 32. Núm. 4.
Páginas 207-219 (Octubre - Diciembre 2021)
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Páginas 207-219 (Octubre - Diciembre 2021)
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Satisfacción de pacientes y cuidadores familiares en unidades de cuidados intensivos de adultos: revisión de la literatura
Satisfaction of patients and family caregivers in adult intensive care units: Literature Review
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M.D. Guerra-Martína,
Autor para correspondencia
guema@us.es

Autor para correspondencia.
, P. González-Fernándezb
a Profesora Titular de Universidad. Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología. Universidad de Sevilla, Sevilla, España
b Enfermera Interna Residente. Hospital Virgen de Valme. Servicio Andaluz de Salud, Sevilla, España
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Tabla 1. Características de los estudios seleccionados
Resumen

Las unidades de cuidados intensivos son lugares hostiles que se deben acondicionar a las necesidades de los pacientes y familiares, para esto se deben conocer los factores que influyen en la satisfacción de estos.

Objetivo

Actualizar el conocimiento sobre la satisfacción de los pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de adultos y la de sus cuidadores familiares descritos en la literatura científica.

Metodología

Se realizó una revisión bibliográfica sistematizada en las bases de datos PubMed, Scopus, Cinahl y WOS. Estrategia de búsqueda: «Personal Satisfaction» and (patients or caregivers) and «Intensive Care Units». Criterios de inclusión: Estudios publicados entre 2013-2018, población entre 19-64 años, idioma inglés y castellano.

Resultados

Se localizaron 760 estudios y se seleccionaron 15. Los factores que generan satisfacción son: Buena comunicación con los profesionales (n = 5), calidad de cuidados (n = 4) y limpieza y ambiente de la unidad (n = 2). Los factores que producen insatisfacción son: Infraestructura de las salas de espera (n = 5), inadecuada comunicación (n = 4) y la implicación de familiares y pacientes en la toma de decisiones (n = 4). Como estrategias de mejora encontramos el entrenamiento de los profesionales (n = 5), inclusión familiar durante el proceso (n = 2) y rediseño de las salas de espera (n = 2).

Conclusiones

Entre los factores generadores de satisfacción hallamos los relacionados con los profesionales y con el ambiente y limpieza. Los que causan insatisfacción se relacionan con una mala infraestructura, falta de implicación en la toma de decisiones de pacientes y familiares y mala comunicación con los profesionales. Las estrategias para mejorar la satisfacción de los pacientes y familiares están relacionadas con la organización, los profesionales, los familiares y con la infraestructura y ambiente.

Palabras clave:
Adulto
Cuidadores familiares
Satisfacción
Unidades de Cuidados Intensivos (UCI)
Abstract

Intensive care units are hostile places, which must be conditioned to the needs of patients and families, and therefore the factors that influence their satisfaction must be known.

Objective

To update the knowledge on the satisfaction of the patients admitted to an adult intensive care unit and that of their family caregivers as described in the scientific literature.

Methodology

A systematized literature review was carried out in PubMed, Scopus, Cinahl and WOS databases. Search strategy: “Personal Satisfaction” and (patients or caregivers) and “Intensive Care Units”. Inclusion criteria: studies published between 2013-2018, population aged between 19-64 years, english and spanish language.

Results

760 studies were located and 15 were selected. The factors that increased satisfaction are: good communication with professionals (n=5), the quality of care (n=4), and the cleanliness and environment of the units (n=2). The factors that produced dissatisfaction are: the infrastructure of the waiting room (n=5), inadequate communication (n=4), and the involvement of families and patients in decision-making (n=4). Training of professionals (n=5), inclusion of the family during the process of hospitalization (n=2) and redesigning the waiting room (n=2) are some of the suggestions for improvement.

Conclusions

Factors related to professionals, environment and cleanliness of the units are satisfaction-generating factors. Factors generating dissatisfaction related to poor infrastructure, a lack of involvement in decision-making and poor professional communication. Strategies to improve patient and family satisfaction relate to the organization, professionals, family members, and infrastructure and environment.

Keywords:
Adult
Family Caregivers
Satisfaction
Intensive Care Units
Texto completo
Introducción

Con el avance de la tecnología también han avanzado las técnicas que se realizan con el fin de salvarle la vida a los pacientes. Es por eso que las unidades de cuidados intensivos (UCI) pueden resultar un lugar agresivo e imponente, tanto para el paciente como para la familia de este. Frecuentemente el enfoque de los profesionales tiende a centrarse más en el plano médico que en el psicosocial, dejando a un lado las necesidades emocionales1.

El ingreso en las UCI no sólo causa estrés en las personas (multitud de aparatos, cables y tecnología, ruidos desconocidos), sino también en la familia debido a las políticas de visitas y la incertidumbre con el diagnóstico y el pronóstico2.

Para afrontar esta dura etapa se deben centrar los cuidados en la unidad familiar, que incluye a pacientes y familiares. Muchas de las decisiones del proceso asistencial de los pacientes, han de ser tomadas por los familiares, por eso el cuidado centrado en la familia es beneficioso para el cuidado del paciente y para la toma de decisiones de los familiares y también de los profesionales1,2.

En la mayoría de las ocasiones los cuidadores familiares son mujeres y amas de casa (85% de las cuidadoras), en la mitad de las ocasiones son las hijas y en casi un 70% de los casos son personas mayores de 65 años que incluso podrían necesitar cuidados3.

Holanda et al.1 reconocen el valor tradicional que se le ha otorgado a los familiares como representantes de los pacientes. Plantean la necesidad de conocer la percepción de los pacientes para poderla contrastar con la de sus familiares, en aras a conocer el grado de coincidencia entre ambos. En este sentido, encuentran bastante concordancia entre ambos colectivos, aunque los pacientes valoran peor el ambiente de la UCI (ruido, intimidad e iluminación), mientras que, los familiares las salas de espera.

En un estudio sobre la percepción de la satisfacción del paciente ingresado en la UCI, se plantea que en la cultura interna de este servicio, predomina el cuidado técnico y la organización centrada en los profesionales, por lo que, existe una tendencia hacia la asistencia deshumanizada4.

El grado de satisfacción de los pacientes es uno de los indicadores de calidad asistencial4, sin embargo, los cuestionarios para medir la satisfacción de los pacientes en la UCI no están tan desarrollados como los de los familiares. Esto es debido a que los pacientes no pueden comunicarse bien por distintas causas, como pueden ser, la intubación orotraqueal, la gravedad del proceso clínico, o la alteración del nivel de conciencia1.

La Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias5 publicó en 2017 un documento de consenso sobre los indicadores de calidad en el paciente crítico. En referencia a la dimensión de la satisfacción, dichos indicadores eran horarios de visitas flexibles, encuestas de satisfacción al alta del servicio, adecuación de los cuidados al final de la vida, información adecuada de médicos y enfermeros a la familia, instrucciones para la toma de decisiones, consentimiento informado y la limitación del tratamiento de soporte vital. En distintos estudios a la hora de evaluar la satisfacción de pacientes y familia, se hace referencia a dichos indicadores, aunque, algunos fueron motivo de insatisfacción familiar1,2,6.

Por otro lado, Pardavila y Vivar2 resaltan la importancia de que la enfermera identifique las necesidades que tiene la familia y que proporcione apoyo y asesoramiento. Estas necesidades las clasifican en cuatro tipos: 1. Necesidades cognitivas: La información es la mayor necesidad que tiene la familia, pero la perciben poco clara, facilitada con poca frecuencia y sin consistencia. 2. Necesidades emocionales: Esta necesidad es fundamental, a la vez que, la necesidad de proximidad con el paciente y la de participar más en los cuidados. 3. Necesidades sociales: Entre los hallazgos destaca el horario flexible, adaptado a las necesidades y responsabilidad de los familiares, además, esta flexibilidad y aumento del horario de visitas ayuda a los familiares a sentirse más partícipes en los cuidados. 4. Necesidades prácticas: Hace referencia a la infraestructura y el ambiente y en este sentido, los familiares están insatisfechos con las salas de espera2.

Pérez et al.6 reflejan en su estudio que los familiares señalan como inadecuadas las salas de espera en un 94% de los casos. También, es criticada la información recibida por parte de los profesionales, considerándola en un 89% como clara pero brusca y con poco tacto, siendo informados muchas veces con impuntualidad (90% de los casos). En cuanto al horario de visitas, los resultados indican que a los familiares de pacientes conscientes les gustaría disponer de más tiempo de visita, mientras que los familiares de pacientes intubados o sedados ven adecuado el tiempo que reciben. El 68% de los encuestados ven necesario ampliar la franja horaria de visitas para adaptarse mejor a sus necesidades en el exterior, como son el trabajo o la familia.

En el proyecto de humanización de las unidades de cuidados intensivos, se plantea la formación de los profesionales, una mayor presencia de familiares, la flexibilización horaria de las visitas y el rediseño de las salas de espera, entre otros7. En este sentido, existen otros casos, como el del Hospital Virgen de Macarena (Sevilla) que ha ampliado su horario de visitas de tres a cinco pases diarios8 o la reforma en las salas de espera de las UCI del Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva), basada en las encuestas de satisfacción realizadas a familiares9.

El objetivo general de este estudio ha sido realizar una actualización del conocimiento sobre la satisfacción de los pacientes ingresados en UCI de adultos y la de sus cuidadores familiares, descritos en la literatura científica. Los objetivos específicos han sido: 1. Describir las características de los estudios que versen sobre los factores que influyen en la satisfacción de pacientes de UCI de adultos y en la de sus cuidadores familiares. 2. Analizar los factores que influyen en la satisfacción de pacientes de UCI de adultos y en la de sus cuidadores familiares. 3. Conocer las estrategias utilizadas para mejorar la satisfacción de los pacientes de UCI de adultos y la de sus cuidadores familiares.

Metodología

Para dar respuesta a los objetivos planteados, se realizó una revisión bibliográfica sistematizada en las bases de datos PubMed, Scopus, WOS y CINAHL. La estrategia de búsqueda fue: «Personal Satisfaction» and (patients or caregivers) and «Intensive Care Units. Se utilizaron los descriptores del Medical Subject Headings (MeSH) en inglés. Se usaron los operadores booleanos «and» y para la intersección «OR» como nexo entre términos relacionados.

El proceso de selección de los estudios se llevó a cabo mediante tres cribados, en primer lugar se localizaron los estudios con la estrategia de búsqueda descrita, en segundo lugar, se llevó a cabo una lectura de títulos, resúmenes y palabras clave para valorar la adecuación de los estudios y se procedió a desechar los duplicados, en tercer lugar, se realizó una lectura crítica de los estudios incluidos a texto completo, tras lo cual, se seleccionaron los estudios concordantes con el tópico de estudio.

Los criterios de inclusión fueron: Estudios de investigación que versaran sobre la satisfacción de los pacientes de UCI y que estuvieran publicados en revistas científicas. Los límites aplicados en las búsquedas fueron: Estudios publicados entre 2013-2018, en inglés y castellano. Como criterio de exclusión, se excluyeron aquellos estudios que estuvieran conformados por menores de 19 años y mayores de 64 años.

Para el análisis de los datos se realizó una síntesis narrativa. Los datos se resumieron en una tabla con las características de los estudios, donde se recogieron los siguientes datos: 1. Autor/es y año. 2. Objetivo/s. 3. Diseño del estudio y herramientas utilizadas. 4. Periodo de estudio/país/muestra. 5. Principales hallazgos.

ResultadosProceso de selección de los estudios

Las estrategias iniciales de búsqueda identificaron un total de 760 estudios, seleccionando finalmente 15, tras los tres cribados. En la figura 1 se representa el proceso de selección de los estudios con base en los objetivos planteados a través de un diagrama de flujo. En la tabla 1 se exponen las características de los estudios.

Figura 1.

Diagrama de flujo del proceso de selección de los estudios.

(0,36MB).
Tabla 1.

Características de los estudios seleccionados

Autor/esAño  Objetivos  Diseño/herramienta  Periodo/país/muestra  Principales hallazgos 
Frivold et al. (2018)10  Explorar la satisfacción de los familiares con el cuidado y la toma de decisiones en las UCI y la necesidad de seguimiento una vez el paciente es dado de alta o fallece  Diseño: EstudiodescriptivotransversalHerramienta:Cuestionario Satisfacción familiar UCI(FS-ICU-24)  Periodo: no especificadoPaís: no especificaMuestra:123 familiares (40 de pacientes fallecidos y83 de supervivientes)  Satisfechos con tratamiento y cuidados hacia el paciente, pero no tanto con los administrados a la propia familia ni con las habilidades de comunicación. Los familiares de pacientes fallecidos se mostraron más satisfechos con la toma de decisiones al igual que los familiares de pacientes con ventilación mecánicaLas mujeres y los familiares de larga estancia son los que más demandan seguimiento después del alta. Los que recibieron seguimiento afirman en un 52% que este fue vía telefónica y que en un 40% de las ocasiones fue de utilidad. Rechazaron seguimiento los que habían sido informados de forma satisfactoria durante la estancia y los que tienen falta de confianza en los profesionales por una mala experiencia 
Baharoom et al. (2017)11  Analizar el impacto de la política de visitas (abierta vs. cerrada) en la satisfacción de las familias usando la encuesta de satisfacción familiar en cuidados críticos  Diseño:Estudio observacional prospectivo transversalHerramienta:Cuestionario Satisfacción familiar UCI(CCFSS)  Periodo: 1 noviembre de 2009 a 31 enero de 2010País: Arabia SaudíMuestra: 115 cuestionarios en cada una de las dos UCI (A y B)  Ambas unidades satisfechas con el horario de visitas (aunque la A es abierta 24 h y la B tiene un horario restringido por lo que se puede extraer que ambos regímenes de visita son válidos según qué población se trate). La B está más satisfecha con la toma de decisiones, pero no llega a ser un resultado estadísticamente significativoEn la UCI B, menos satisfacción con la sala de espera (es más pequeña que la de la A) 
Mitchell et al. (2017)12  Analizar el impacto del horario de visitas flexible desde la perspectiva de los pacientes, los familiares y el equipo de la UCI  Diseño:Estudio mixto antes/despuésintervenciónHerramientas:-Cuestionario Satisfacción familiar UCI(FS-ICU)-Entrevistas-Grupos focales  Periodo: no especificaPaís: AustraliaMuestra: 41 familiares antes del horario flexible y 140 después del horario flexible instaurado. 12 pacientes. 84 profesionales  En todos los campos, los encuestados estaban satisfechos, siendo lo menos puntuado, la toma de decisiones; y lo que más, los cuidados recibidosEl ambiente en la sala de espera fue catalogado como peor después del horario de visitas flexible, pero la cantidad de cuidados administrados al paciente fueron valorados más positivamente por los familiares. En términos globales, el 87% de los encuestados se mostraron completamente satisfechos o muy satisfechos, al igual que los pacientes que lo veían como un beneficio para ellosEn cuanto a los profesionales, 77% estaban satisfechos con el horario flexible. Como inconveniente, plantean dificultades con la privacidad del paciente 
Rensen et al. (2017)13  Desarrollar un conjunto de indicadores de calidad que midan todos los campos de la calidad del cuidado relacionados con los familiares en la UCI  Diseño:Estudio mixtoHerramientas:-CuestionarioCalidad cuidados de los pacientes(CQI ‘R-CU’)-Grupos focales  Periodo: octubre 2011 a julio 2012País: Países BajosMuestra: 455 familiares  La percepción general de la UCI es mayor en mayores de 65 años que entre la población de 18 a 54 años. La comunicación con los profesionales también es más satisfactoria entre los familiares mayores de 65 añosEntre los aspectos preguntados de forma abierta, que se dé información no conflictiva y entendible es lo que se valora como más importante, mientras que lo menos importante para ellos es el seguimiento tras el alta 
Clark et al. (2016)14  Medir la satisfacción familiar con el cuidado y la toma de decisiones en una UCIAnalizar la fiabilidad del cuestionario FS-ICU-24 para medir la satisfacción familiar en la UCI  Diseño:Estudio de descriptivoHerramienta:Cuestionario satisfacción familiar de la UCI(FS-ICU-24)  Periodo: del 1 de octubre 2014 al 31 diciembre de 2014País: no especificaMuestra: 40 familiares  El 71,15% satisfechos o muy satisfechos con los cuidados. El 68,75% satisfechos o muy satisfechos con la toma de decisionesEl 50% de las respuestas abiertas muestran necesidades de mejora en la comunicación con los profesionalesTodas las familias criticaron la sala de espera y el parking en las preguntas abiertas 
Hagerty et al. (2016)15  Determinar si existe una diferencia estadísticamente significativa entre la satisfacción de los familiares hispanohablantes y los de habla inglesa en una UCI neurológica  Diseño:Estudio prospectivoHerramienta:Cuestionario Satisfacción familiar de la UCI(FS-ICU)  Periodo: abril 2013 a febrero 2014País: no especificaMuestra: 136 familiares de pacientes, de los cuales, 73 devolvieron los cuestionarios completos  Existen diferencias estadísticamente significativas entre hispanohablantes y aquellos de habla inglesa. Los de habla española están menos satisfechos con cómo de bien los han tratado a los familiares y con la información recibidaTambién están menos satisfechos con la toma de decisiones. Sin embargo, todos están satisfechos a nivel global con los cuidados administrados 
Kohi et al. (2016)16  Analizar las necesidades y el nivel de satisfacción de los familiares y de los pacientes en las UCI de Tanzania  Diseño:Estudio descriptivo, transversalHerramienta:Cuestionario de necesidades y satisfacción con la atención de familiares de pacientes UCI  Periodo: mayo-junio 2010País: TanzaniaMuestra: 110 participantes  Lo que consideran más importante es tener una persona a la que llamar cuando no hay familiares en el hospital. Lo que ven menos importante es hablar sobre la posibilidad de que el familiar fallezcaMás mujeres (49%) que hombres (44%) ven necesario que se les explique qué hacer a pie de cama con los cuidados30,9% de los participantes se muestra muy satisfecho con los cuidados mientras que, con el entorno, un 21,8% se muestra muy satisfecho y un 43,6% satisfecho 
Mukhopadhyay et al. (2016)17  Analizar los factores que tienen un impacto en la satisfacción de los pacientes y los familiares con la calidad de cuidados en las UCI y comparar los distintos campos entre pacientes y familias  Diseño:Estudio descriptivo transversalHerramienta:Cuestionario a pacientes y familiares UCI(CANHELP)  Periodo: de noviembre 2012 a enero 2013País: no especificaMuestra: 200 pacientes y 194 familias  Diferencias estadísticamente significativas con la satisfacción general de pacientes y familiares entre las cuatro UCI estudiadasLa familia se muestra menos satisfecha en general que los pacientes. Los pacientes están más satisfechos con la comunicación y menos con la toma de decisiones. Las familias están más satisfechas con las características de los profesionales y menos con la implicación. El manejo de la enfermedad es lo que más contribuye a la satisfacción de los pacientes 
Carlson et al. (2015)18  Analizar la percepción sobre la comunicación que tienen los familiares relacionada con la satisfacción y percepción de apoyo y habilidades del personal. Examinar si dichas percepciones están relacionadas con indicadores de estrés en la familia de pacientes de UCI  Diseño:Estudio longitudinalHerramienta:Cuestionario de satisfacción a familiares con los cuidados críticos(FSCCQ)  Periodo: no especificaPaís: no especificaMuestra: 29 participantes  La valoración general de la UCI es positiva, las habilidades de los profesionales es lo más valorado. Aunque la comunicación con los profesionales, la información y el apoyo recibido fueron satisfactorios, hubo un 17% de participantes que le dieron baja puntuaciónPor otro lado, se encontraron síntomas de depresión en un 10,3% de los encuestados y síntomas de estrés postraumático en un 3,4%. Un 10,3% manifestaron ambos síntomas 
Jensen et al. (2015)19  Adaptar y dar una validación preliminar a cuestionarios de evaluación de la experiencia de las familias sobre la calidad de los cuidados en pacientes críticos de la UCI  Diseño:Estudio Revisión literatura y entrevistas Herramientas:Adaptación 2cuestionarios validados:-Satisfacción familiar UCI (FS-ICU)-Calidad proceso de muerte y la muerte (QDD)  Periodo: enero a agosto de 2013País: Dinamarca y Países BajosMuestra: 55 familiares de 39 pacientes en Dinamarca y 55 familiares de 42 pacientes en Países Bajos  Existe menos satisfacción con el control de síntomas, la información recibida (calidad y consistencia) y con la toma de decisiones (11 familias). De las 11, tres fueron por demasiada inclusión en las decisiones y siete por no ser lo suficientemente incluidasTendencia a que las familias de pacientes fallecidos en la UCI se muestren más satisfechas con los cuidados (salvo en apartados como la comodidad con la ventilación mecánica). Por otro lado, los familiares de pacientes dados de alta mostraron más síntomas de ansiedad 
Mosleh et al. (2015)20  Analizar la validez de los familiares/amigos como representantes de los pacientes comparando las percepciones de satisfacción con el cuidado y la toma de decisiones entre los pacientes y sus familiares/amigos  Diseño:Estudio descriptivoTransversalHerramienta:Versión modificada cuestionario Satisfacción Familiar-UCI (FS-ICU)  Periodo:duración de seis meses de recogida de datosPaís: JordaniaMuestra: 213 pacientes. 246 familiares  Los pacientes muestran unos niveles de satisfacción bajos con la frecuencia en la comunicación con los intensivistas y con el ambiente en la UCI. Con lo que menos están satisfechos es con los cuidados de enfermeríaLos familiares tienen una percepción similar a la de los pacientes, salvo que lo que menos les causa satisfacción es la toma de decisiones. Los pacientes también se quejan de eso, sintiéndose poco incluidos en las decisiones y sin el control sobre los cuidados 
Twohig et al. (2015)21  Creación de una encuesta sobre la experiencia familiar (Family Experience Survey) en una UCI con el fin de captar y mejorar la experiencia global  Diseño:EstudioTransversalHerramienta: EncuestaExperiencia familiar enunidad de cuidados intensivos quirúrgicos(SICU)  Periodo: 1 agosto 2014 a 31 enero 2015País: no especificaMuestra: 53 familiares  Los familiares se muestran altamente satisfechos con la calidad de los cuidados, la comunicación, las habilidades de los profesionales, las explicaciones dadas y la inclusión en la toma de decisiones. También se valora positivamente la limpieza de la unidad. En contraposición, ciertos comentarios aislados reflejan necesidades de mejora de la sala de espera y los baños de los familiares 
Hwang et al. (2014)22  Analizar con qué frecuencia las familias detectan inconsistencias en la información que reciben de varios profesionales y descubrir si afectan en la toma de decisiones y en su satisfacción  Diseño:Estudio prospectivode cohorteHerramienta:Cuestionarioconsistencia información afamiliares  Periodo: 38 díasPaís: No especificaMuestra: 124 encuestas fueron recibidas por parte de los familiares  Destacan a los enfermeros como su principal fuente de información (75,8%). El 25% de los encuestados vivieron un episodio de inconsistencia en la información recibida y de estos, un 38,7% lo sufrieron varias veces. El 74,2% afirma que ocurrió en las primeras 48h. El 54,8% respondió que eso afectó a su satisfacción global mientras que un 9,7% piensa que afectó a su toma de decisiones haciéndola más difícil 
Martos-Casado et al. (2014)23  Estimar la satisfacción de familiares de pacientes ingresados en la UCI con respecto al entorno asistencial, la relación con los profesionales y el régimen de visitas y compararla con la percepción de los profesionales  Diseño:Estudio observacional analítico transversalHerramientas:-Entrevista telefónica-Adaptación encuesta parafamiliares y profesionales  Periodo: del 1 abril 2013 al 31 julio de 2013; y del 5 diciembre 2013 al 15 diciembre 2013País: EspañaMuestra: 78 familiares de un total de 124 pacientes ingresados y 44 profesionales  Los familiares tienen un alto grado de satisfacción en general. Lo ruidos y la intimidad es lo que peor encuentran. Están satisfechos con el entorno (más que los profesionales). Un grupo no consideró satisfactoria la sala de espera (10,3% poco adecuada, 5,1% nada adecuada). La limpieza, el orden, el mobiliario y los recursos, igualmente valorados entre familia y profesionales. La información recibida se percibe como adecuada por la familia. El 70,5% familiares están de acuerdo con el horario de visitas y no lo cambiarían. El 78,2% familiares no quieren horario de 10 a 23 horas 
Shaw et al. (2014)24  Comprobar la hipótesis de que el entrenamiento de los profesionales sanitarios de la UCI en equipos interdisciplinarios mejora la confianza y las habilidades de comunicación y, a su vez, mejora la satisfacción de las familias con la comunicación  Diseño:Estudio pre y post intervenciónHerramientas:-Protocolo SPIKES paraentrenamientoprofesional-Cuestionario satisfacción familiar UCI(FS-ICU)  Periodo: octubre 2010/ marzo 2011 y octubre 2011/ marzo 2012País: No especificadoMuestra: Profesionales sanitarios y familiares de pacientes admitidos  Entre la pre-intervención y la post-intervención, existe mejora estadísticamente significativa en la satisfacción con la toma de decisionesNo hay diferencia estadísticamente significativa entre la satisfacción con los cuidados y la confianza en la comunicación con el paciente y la familia entre el pre y el post 

FS-ICU: Family Satisfaction with the Intensive Care Unit. FS-ICU-24: Family Satisfaction in the Intensive Care Unit, 24-item version. CCFSS: Critical Care Family Satisfaction. CQI ‘R-ICU’: Questionnaire-based Consumer Quality Index «Relatives in Intensive Care Unit». CANHELP: Canadian Health Care Evaluation Project questionnaires. FSCCQ: Family Satisfaction with Critical Care Questionnaire. QDD: Quality of Dying and Death. SICU: Surgical Intensive Care Unit (family experience survey). SPIKES: Setup, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy.

Características de los estudios

En cuanto al año de publicación, uno fue publicado en el año 201810, tres en 201711–13, cuatro en 201614–17, cuatro en 201518–21 y tres en 201422–24. Según el idioma, uno está publicado en castellano23, mientras que los catorce restantes están en inglés 10,24. Respecto al diseño de los estudios, dos son estudios mixtos (cualitativos y cuantitativos)12,13 y 13 cuantitativos10,11,14–24. En cuanto a las herramientas, en cinco estudios han utilizado el cuestionario de satisfacción familiar en la UCI (FS-ICU)12,15,19,20,24 y en dos, dicho cuestionario adaptado (FS-ICU-24)10,14. En relación al país donde se ha llevado el estudio, en ocho no se especifica10,14,15,17,18,21,22,24. Los países de los siete restantes son los siguientes: Dinamarca y Países Bajos19, Países Bajos13, Arabia Saudí11, Jordania20, Tanzania16, Australia12 y España23. Con respecto a la satisfacción en 11 estudios se analiza la satisfacción de los familiares de pacientes de UCI10,11,13–15,18,19,21–24, y en cuatro se examina la satisfacción de familiares y de pacientes12,16,17,20.

Factores que influyen en la satisfacción

En cuanto a los factores que pueden incidir en la satisfacción, se localizan dos estudios que comparan la satisfacción de los familiares de pacientes fallecidos durante su estancia en la UCI, y los que han sido dados de alta10,19. La calidad de los cuidados ha sido identificada como satisfactoria, tanto en familiares como en pacientes, en cuatro de los 15 estudios12,14,16,21. En cinco estudios se expone que la comunicación efectiva es motivo de satisfacción en los familiares y pacientes13,17,18,21,23. Respecto al horario flexible o restringido, se hace referencia en tres estudios11,12,23. Dos estudios tratan sobre el ambiente y la limpieza de la unidad21,23. Sobre las habilidades de los profesionales, se localiza un estudio21. Un estudio versa sobre los factores generadores de satisfacción en la UCI de pacientes y de familiares17.

Con respecto a los factores que pueden ser causa de insatisfacción, en cuatro estudios mencionan la infraestructura y el ambiente de la sala de espera, como un factor que afecta negativamente a la satisfacción global de los familiares11,12,14,21,23. Cuatro estudios describen como un aspecto mejorable para la satisfacción, de familiares y de pacientes, la promoción de su implicación en el proceso de toma de decisiones12,17,19,20. Cuatro estudios enfatizan la necesidad de mejora en la comunicación entre familiares y pacientes con los profesionales sanitarios14,19,20,22. En un estudio se plantea como insatisfactoria la información inconsistente recibida por parte de los profesionales22.

Estrategias de mejora

Se plantean en los estudios distintas estrategias de mejora, incluyendo varias en algunos de estos. En cinco, mencionan la conveniencia de mejorar la comunicación de los profesionales con familiares y pacientes10,12,21,22,24. Se destaca en cinco estudios, la conveniencia de mejorar distintos aspectos que influyen en la satisfacción, como son, el entrenamiento de los profesionales en habilidades de comunicación, el apoyo emocional, el manejo de conflictos, y el afrontamiento10,14,20,23,24. En cinco, se plantean mejoras en las infraestructuras, tanto de las UCI, como de las salas de espera12,14,20,21,23. En tres, se expone como mejora la implicación de familiares y de pacientes en la toma de decisiones10,20,24. En dos, se indica como estrategia la implicación de la familia en el proceso asistencial10,12. En otros estudios, se proponen como mejoras: Ampliar los cuidados espirituales y culturales en la familia21, mejorar la organización de la unidad22, llevar a cabo el apoyo entre profesionales para las visitas flexibles12, tener una asignación estable del profesional a cada paciente y el apoyo familiar por parte de un equipo multidisciplinar14 y el seguimiento al alta por vía telefónica10.

DiscusiónCaracterísticas de los estudios

En más de la mitad de los estudios el grupo de familiares está formado, principalmente, por mujeres de edad comprendida entre los 35 y los 50 años, por lo general, parejas o hijas de los pacientes12,13,16–18,20,22,23. Esto concuerda con los resultados obtenidos de otros estudios, donde se evidencia que son las mujeres las que ocupan el grueso en la labor como cuidadoras principales3. En esta revisión no se han encontrado estudios que tratan, exclusivamente, de la satisfacción de los pacientes de la UCI, lo cual, puede ser debido a las dificultades que tienen estos para comunicarse1.

Factores que influyen en la satisfacción

En cuanto a los factores generadores de satisfacción de familiares y pacientes de UCI, Mukhopadhyay et al.17, refieren que para los pacientes, en primer lugar, es el manejo adecuado de la enfermedad, y para las familias, las características de los profesionales sanitarios; mientras, que en ambos colectivos ocupa el segundo lugar, la relación con los médicos.

Frivold et al.10 y Jensen et al.19 señalan que existe mayor satisfacción en los familiares de pacientes que han fallecido durante su paso por la UCI, que en los que han sido dados de alta, teniendo los familiares de estos últimos, una mayor tendencia a la ansiedad. Sin embargo, en el estudio de Holanda et al.1, no encuentran diferencias significativas en cuanto al grado de satisfacción entre los familiares de los pacientes fallecidos y de los supervivientes.

En el estudio de Carlson et al.18, se plantea que se debe mejorar la comunicación con la familia, para poder disminuir los síntomas de depresión y de estrés postraumático, que presentaban las familias. Por otro lado, Rensen et al.13, hacen referencia a que existe más satisfacción en la comunicación y en otros aspectos en general, entre la población mayor de 65 años, que entre los de edades menores. En otro estudio ajeno a esta revisión, se expone que la participación de la familia en los cuidados de los pacientes críticos hace que disminuya la ansiedad de estos, a la vez que es motivo de satisfacción, tanto para pacientes como para sus familiares6.

Siguiendo con la comunicación e información recibida por los profesionales, en el estudio de Mosleh et al.20, al comparar las percepciones sobre la satisfacción de familiares y de pacientes de unidades de cuidados críticos, obtienen resultados bastante parecidos, aunque, los pacientes están menos satisfechos con los cuidados prestados y los familiares con la toma de decisiones. Además, plantean que el poco tiempo que tienen los profesionales para atender a los pacientes, puede contribuir a la escasa participación de estos en su proceso de atención20. En este sentido, en un estudio ajeno a esta revisión se expone que es necesaria una buena comunicación entre los familiares y los profesionales, para mejorar la comprensión de la familia, pudiendo estos expresar sus inquietudes. De esta manera los familiares reducen su carga emocional. Pero se necesita de un tiempo de atención adecuado por parte de los profesionales en la atención a los pacientes25.

En el estudio de Hwang et al.22, poco más de la mitad de los familiares fueron partícipes de episodios que afectaron a su satisfacción global, la tercera parte de los participantes describieron a los enfermeros como la principal fuente de información y una cuarta parte plantearon inconsistencias en la información que les proporcionaban. En otro estudio se expone que las enfermeras han de tener un perfil humanizado y reflexivo, valorando los pacientes críticos de manera satisfactoria la comunicación efectiva y el trato amable4.

En cuanto a la infraestructura y ambiente, distintos autores plantean que la UCI no está preparada para preservar la privacidad e intimidad del paciente12,23, se quejan de los baños para familiares21, y de los ruidos en la unidad23, lo que genera un ambiente insatisfactorio20. Respecto a las salas de espera, no se localiza en esta revisión ningún estudio que aporte una valoración positiva. En varios estudios se plantea que las salas de espera deben mejorarse y rediseñarse11,12,14,20,21,23, lo que concuerda con otros estudios1,6.

Con respecto al horario de visitas, pese a que la SEMICYUC5 recomienda el horario flexible o «de puertas abiertas» como una ventaja y una necesidad para la familia, decir que los resultados obtenidos en esta revisión no muestran una clara tendencia hacia una cosa u otra. En este sentido, Mitchell et al.12 aprecian un aumento en la satisfacción de los familiares con los cuidados administrados cuando se instaura el régimen de visitas flexible, además, exponen que la familia aporta contribuciones significativas a las enfermeras y valoran en mayor medida los cuidados. Asimismo, refieren que con el horario flexible en la UCI se favorece la cercanía y el apoyo familiar, la comunicación y la toma de decisiones sustitutivas críticas12. En otros estudios se plantea que el horario abierto de visitas es beneficioso para los pacientes y para sus familiares, ya que les ayuda a disminuir el estrés, y a los pacientes les viene bien tener cerca a sus familiares, ya que se pueden implicar más en los cuidados2,26.

Mitchell et al.12, refieren que, al pasar de un horario restrictivo a uno flexible, la sala de espera había empeorado su ambiente12. En este sentido, en otros estudios se afirma que la sala de espera es lo peor valorado por los familiares1,2,6.

Con relación a los horarios, Baharoom et al.11, al comparar la satisfacción de una UCI con horario flexible frente a otra con horario restringido, concluyen que los usuarios de ambas unidades están satisfechos con ambos, sin diferencias estadísticamente significativas. Se cuestionan si el cambio en las políticas de visitas en las UCI, sería percibido de manera positiva o negativa11. En el estudio de Martos-Casado et al.23, a casi la tercera parte de los familiares les parecía bien el horario de visitas y al ofrecerles un horario más amplio e ininterrumpido (de 10 a 23 horas), casi el 80% no era partidario del cambio. Concluyen que las familias están conformes con el horario rígido establecido23.

Estrategias de mejora

Frivold et al.10, plantean el seguimiento de pacientes tras el alta hospitalaria, como estrategia para mejorar la satisfacción de familiares y pacientes de la UCI. Refieren que son las mujeres y los familiares de pacientes que tuvieron una larga estancia, los que demandan más este seguimiento aunque, por otro lado, constatan que sólo un 40% de las familias que recibieron el seguimiento al alta, consideraron que el mismo fuera útil10. En otro estudio, los familiares valoraron el seguimiento al alta como uno de los factores menos influyentes para la satisfacción, puntuando a la información clara, entendible y sin contradicciones como lo más relevante13. Se obtuvo una valoración muy alta del servicio de seguimiento de los pacientes de la UCI que había en la planta de hospitalización1.

Shaw et al.24 plantean como estrategia de mejora, realizar un entrenamiento dirigido a profesionales, para mejorar la confianza y las habilidades de comunicación con los familiares y pacientes de la UCI. Los familiares describieron que mejoraba su participación en la toma de decisiones. Los autores exponen que se deben centrar los esfuerzos en mejorar la comunicación entre profesionales y familiares, antes que en el seguimiento al alta24. En este sentido, Kohi et al.16 refieren que es importante mejorar la comunicación del proceso asistencial con los familiares y que son las mujeres las que más se implican en este proceso. Otros autores plantean que es muy importante una adecuada información sistemática que cubra las necesidades de los familiares de pacientes críticos, al igual que una adecuada formación a los profesionales2.

Otra estrategia de mejora es la implantación de un modelo de atención centrado en el paciente y en la familia, donde estos participan en el proceso asistencial y en la toma de decisiones compartidas12,20,21. En este sentido, algunos autores exponen que se debe reconocer la unidad de cuidado como un sistema donde familia y paciente están interconectados e influenciados2,26. Asimismo, en el manual de indicadores de calidad en el enfermo crítico5, de la Sociedad Española de Medicina Crítica Intensiva y Unidades Coronarias, en la dimensión satisfacción de la encuesta de calidad percibida al alta del servicio de medicina intensiva, se expone que: la atención centrada en el enfermo y en la familia constituye uno de los principales objetivos de la atención asistencial.

En cuanto a la infraestructura y el ambiente, las estrategias se centran por un lado, en la mejora de las UCI para que haya menos ruido, para que los pacientes y familia puedan tener una mayor privacidad e intimidad, y también, que los baños estén adaptados a las necesidades de los familiares12,20,21,23. Por otro lado, se plantea el rediseño de las salas de espera con base en las necesidades de los familiares14,20,21,23.

Como estrategia de mejora relacionadas con la organización de la unidad, se encuentra la de tener reuniones diarias del equipo interdisciplinar, para la preparación de las preguntas más frecuentes que pueden tener los familiares, en aras a unificar las respuestas y evitar incoherencias e inconsistencias en la información22. En otro estudio, se exponen como estrategias de mejora de la satisfacción, la asignación estable del profesional a cada paciente y el apoyo a las familias por parte de un equipo multidisciplinar14.

Respecto al horario de visitas, se planea como estrategia de mejora, el apoyo entre los profesionales más o menos experimentados para la implantación adecuada del horario de visitas flexible12. En este sentido, otros autores exhiben que el horario de visita debe adecuarse a las necesidades de los pacientes de las UCI, por lo que han de adaptarlos de modo personalizado6. Además, la visita abierta tiene efectos beneficiosos en los familiares, aumentando así la satisfacción de estos26.

Limitaciones de la revisión

En cuanto a las limitaciones, una está relacionada con la heterogeneidad de los estudios, lo que se ha intentado solventar tratando los datos de forma rigurosa y metódica27, otra está causada por la imposibilidad de recuperar toda la información sobre el tema de estudio, y una más es debida a que no se ha realizado un análisis de la calidad de los estudios.

Propuestas futuras de investigación

Sería conveniente seguir realizando investigaciones sobre los factores que influyen en la satisfacción no sólo de pacientes y de familiares, sino también de los profesionales. Además de comparar la concordancia entre las opiniones de los pacientes de las UCI y la de sus familiares, en aras de conocer si estos pueden considerarse representantes adecuados1. También, habría que analizar el impacto de las mejoras que se apliquen tanto en las UCI como en las salas de espera, para saber si son efectivas o no las medidas que se están tomando.

Conclusiones

La satisfacción de pacientes y cuidadores familiares en la UCI de adultos, está relacionada con la infraestructura y ambiente de la UCI y de la sala de espera; con la comunicación entre profesionales, pacientes y familiares; con el apoyo familiar y con la toma de decisiones compartidas, entre familia y paciente, como modelo de atención. Además, influye la capacitación y entrenamiento de los profesionales, la estabilidad de estos en el trabajo y la organización del servicio mediante trabajo en equipo y reuniones periódicas.

¿Qué se conoce? ¿Qué aporta?

Las UCI son lugares agresivos y causantes de estrés, tanto para el paciente como para sus cuidadores familiares. Se localizan escasos estudios centrados en analizar la satisfacción de los pacientes, por eso en este estudio se ha investigado la satisfacción en ambos grupos y se han propuesto estrategias de mejora.

Implicaciones del estudio

Se presentan factores generadores de satisfacción y de insatisfacción, así como áreas de mejora relacionadas con la organización, con los profesionales, con los familiares y con la infraestructura y ambiente. Este conocimiento puede servir en la gestión clínica para la toma de decisiones, ya que la satisfacción de los usuarios es un indicador de calidad asistencial.

Financiación

Este trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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