Poemas de investigación: explorando la experiencia de los padres y madres de niños que han fallecido en la unidad de cuidados intensivos pediátricos

Resumen

Objetivo

El propósito del artículo es analizar el uso de poemas de investigación para capturar la esencia de la experiencia vivida de las familias que han perdido a sus hijos en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP).

Métodos

Estudio cualitativo fenomenológico en la UCIP de un hospital de alta complejidad. Se hicieron 13 entrevistas (11 madres y 9 padres). El análisis poético se utilizó en un momento avanzado del proceso de análisis con la intención de refinar la propuesta teórica y como medio para generar evidencia de naturaleza diferente y adaptada a las diferentes audiencias.

Resultados

Se presentan seis poemas que son un reflejo de los temas de análisis principales que recogen la experiencia de las familias que han perdido a sus hijos en la UCIP: «Preguntas», «Sin buen pronóstico», «Esas cosillas», «Te vas despidiendo», «La vida también brota» y «Nana de la buena muerte». A lo largo de estos se condensan metafóricamente píldoras o esencias fenomenológicas que nos ilustran sobre la experiencia de: información y comunicación de malas noticias; participación en la toma de decisiones complejas, cuidados del día a día y en el final de vida; facilitación de espacios íntimos de familia y para la familia; cuidado del sistema familiar en su conjunto (con especial atención a los hermanos), y acompañamiento para la despedida.

Conclusiones

Los poemas de investigación capturan la esencia de la experiencia vivida e interpretada por los participantes para proyectarla a través de un medio que amplifica su voz. Los poemas son una forma de presentación de resultados que moviliza a la audiencia para favorecer la transformación y el cambio hacia la excelencia del cuidado desde una perspectiva de humanización.

Abstract

Objective

The purpose of the article is to analyse the use of research poems to capture the essence of the lived experience of families who have lost their children in PICU.

Methods

Qualitative phenomenological study in the PICU of a high complexity hospital. Thirteen interviews were conducted (11 mothers and 9 fathers). Poetic analysis was used at an advanced stage of the analysis process with the intention of refining the theoretical proposal and as a means of generating evidence of a different nature tailored to different audiences.

Results

Six poems are presented. They reflect the main themes of analysis that capture the experience of families who have lost their children in PICU: «Questions», «No good prognosis», «Those little things», «You are saying goodbye», «Life also springs forth» and «Lullaby of the good death». Throughout these are metaphorically condensed pills or phenomenological essences that enlighten us on the experience of: information and communication of bad news, participation in complex decision-making, participation in day-to-day and end-of-life care, facilitation of intimate family spaces and for the family, care of the family system (with special attention to siblings), and accompaniment for the farewell.

Conclusions

The research poems capture the essence of the lived experience as interpreted by the participants to be projected through a medium that amplifies their voice. The poems are a form of presentation of results that mobilises the audience to encourage transformation and change towards excellence in care from a humanising perspective.