El propósito del artículo es analizar el uso de poemas de investigación para capturar la esencia de la experiencia vivida de las familias que han perdido a sus hijos en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP).
MétodosEstudio cualitativo fenomenológico en la UCIP de un hospital de alta complejidad. Se hicieron 13 entrevistas (11 madres y 9 padres). El análisis poético se utilizó en un momento avanzado del proceso de análisis con la intención de refinar la propuesta teórica y como medio para generar evidencia de naturaleza diferente y adaptada a las diferentes audiencias.
ResultadosSe presentan seis poemas que son un reflejo de los temas de análisis principales que recogen la experiencia de las familias que han perdido a sus hijos en la UCIP: «Preguntas», «Sin buen pronóstico», «Esas cosillas», «Te vas despidiendo», «La vida también brota» y «Nana de la buena muerte». A lo largo de estos se condensan metafóricamente píldoras o esencias fenomenológicas que nos ilustran sobre la experiencia de: información y comunicación de malas noticias; participación en la toma de decisiones complejas, cuidados del día a día y en el final de vida; facilitación de espacios íntimos de familia y para la familia; cuidado del sistema familiar en su conjunto (con especial atención a los hermanos), y acompañamiento para la despedida.
ConclusionesLos poemas de investigación capturan la esencia de la experiencia vivida e interpretada por los participantes para proyectarla a través de un medio que amplifica su voz. Los poemas son una forma de presentación de resultados que moviliza a la audiencia para favorecer la transformación y el cambio hacia la excelencia del cuidado desde una perspectiva de humanización.
The purpose of the article is to analyse the use of research poems to capture the essence of the lived experience of families who have lost their children in PICU.
MethodsQualitative phenomenological study in the PICU of a high complexity hospital. Thirteen interviews were conducted (11 mothers and 9 fathers). Poetic analysis was used at an advanced stage of the analysis process with the intention of refining the theoretical proposal and as a means of generating evidence of a different nature tailored to different audiences.
ResultsSix poems are presented. They reflect the main themes of analysis that capture the experience of families who have lost their children in PICU: «Questions», «No good prognosis», «Those little things», «You are saying goodbye», «Life also springs forth» and «Lullaby of the good death». Throughout these are metaphorically condensed pills or phenomenological essences that enlighten us on the experience of: information and communication of bad news, participation in complex decision-making, participation in day-to-day and end-of-life care, facilitation of intimate family spaces and for the family, care of the family system (with special attention to siblings), and accompaniment for the farewell.
ConclusionsThe research poems capture the essence of the lived experience as interpreted by the participants to be projected through a medium that amplifies their voice. The poems are a form of presentation of results that mobilises the audience to encourage transformation and change towards excellence in care from a humanising perspective.
La investigación cualitativa, en su objetivo por contribuir al conocimiento de realidades humanas complejas, hace uso de técnicas, formas o procedimientos artísticos (investigación cualitativa basada en arte).
Qué aportaEste manuscrito aporta pistas para introducirse en el análisis poético como una estrategia complementaria al análisis temático del discurso. Contribuye a visibilizar y dar valor al poema de investigación como un recurso con gran potencialidad para la difusión de los hallazgos cualitativos.
La investigación cualitativa contribuye a explorar realidades complejas, planteando constantemente retos que se ven acrecentados cuando estas realidades exponen a las personas a situaciones de franca vulnerabilidad. Es entonces cuando se exige una especial sensibilidad por parte del investigador. Esta sensibilidad está alineada con una profunda responsabilidad para visibilizar experiencias privadas y muy íntimas de las personas, evocando fuertes respuestas emocionales, sin incurrir en procesos y resultados que resulten dolosos (para los propios participantes, investigadores y potenciales consumidores de la futura evidencia generada)1.
En relación con lo anterior, el investigador cualitativo se reinventa como herramienta de investigación buscando y repensando recursos que permitan abordar el trabajo de campo con la mayor perspicacia, pericia, honestidad, congruencia y, en último término, respeto hacia los participantes y su vivencia. En su compromiso con la realidad humana explorada, los informantes consultados y la propia sociedad deben buscar las mejores estrategias y herramientas para conocer la realidad y hacerla conocer para generar cambio y transformación positiva.
A veces, estos retos tienen que ver con cuestiones relativas al acceso al campo, a la construcción de una buena relación de confianza investigador-participante o al planteamiento de recogida de datos por dificultades para la elicitación del discurso por parte de los participantes. En el presente artículo nos centraremos en las posibilidades que el análisis poético nos ofrece en el contexto del propio proceso de análisis y divulgación.
El análisis poético como estrategia para ver más allá de los datosEl análisis poético plantea otra forma de mirar a los datos2,3. Por una parte, sostiene que las narrativas de los informantes contemplan metáforas y pequeñas píldoras poéticas imbricadas en el discurso cotidiano que tienen alto valor simbólico y emocional, mereciendo la pena contemplarlas4. Por otra, nos invita a reflexionar sobre la capacidad de pensamiento poético de mirar y discurrir los datos de una forma que enfatice ciertas palabras, expresiones o frases dentro del discurso de las participantes que, a modo de catalizadores, aceleren el entendimiento y lo expandan desde el uso de la metáfora y la musicalidad poética.
La sensibilidad teórica bien puede ser llamada sensibilidad poética y entenderse como aquella capacidad para experimentar impresiones, captar el lenguaje del alma, llegar a intuir aquellas revelaciones de la experiencia humana que se van mostrando sinuosamente y muy poco a poco a modo de poemas ocultos5.
Así, se nos invita a encontrar poemas (found poem)6 que emergen del discurso de los participantes (creados y descubiertos por ellos mismos) y que son «encontrados» o «re-descubiertos» por el investigador en el ejercicio de retornar en las narrativas de los informantes con una especial mirada o disposición (sensibilidad poética).
Divulgación de evidencia cualitativa a través de los poemas de investigaciónExisten numerosas propuestas para la comunicación del conocimiento científico en general, y en particular, de la evidencia cualitativa. Sin embargo, no todas resultan accesibles para el total de las audiencias o están ajustadas a los códigos o canales que habitualmente manejan.
La poesía es un recurso que utiliza la metáfora para trasladarnos al conocimiento de realidades complejas desde una perspectiva fenomenológica y a través de la emoción. Los poemas de investigación emergen como una herramienta potente para trabajar en la difusión, tanto para un público especializado como no especializado, de la evidencia cualitativa en cuidados7.
El propósito general del artículo es analizar el uso de poemas de investigación para capturar la esencia de la experiencia vivida de las familias que han perdido a sus hijos en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP). De forma específica, se pretende dar cuenta: del uso del análisis poético como estrategia para estimular la sensibilidad teórica durante el análisis de los datos cualitativos de investigaciones especialmente sensibles, y del empleo de la poesía para realizar la difusión y transferencia de los hallazgos mediante los poemas de investigación.
MetodologíaSe llevó a cabo un estudio fenomenológico en la UCIP de un hospital de alta complejidad del Servicio Madrileño de Salud8. Formaron parte de la población de estudio familias que habían experimentado la pérdida de un hijo en la UCIP. Se realizó un muestreo intencional por propósito hasta la saturación de los grupos temáticos. Finalmente, se entrevistó a 13 familias, en las que participaron 11 madres y 9 padres. Inicialmente, se realizó un análisis temático del discurso siguiendo la propuesta hermenéutica de Van Manen. Secundariamente, se trabajó desde la perspectiva del análisis poético, tal y como se describe a continuación. La propuesta de investigación fue valorada como favorable por el Comité Ético de Investigación de la Universidad Autónoma de Madrid.
El análisis poético se utilizó en el contexto de fases avanzadas del proceso de análisis de los datos de un estudio fenomenológico destinado a explorar la experiencia de las familias que han perdido a sus hijos en la UCIP. Se pretendía con ello refinar la propuesta teórica y generar evidencia de naturaleza diferente. Así, se hizo un análisis secundario de los datos (post-hoc analysis)9 trabajando de nuevo con las transcripciones de las entrevistas, comparándolas constantemente con la construcción teórica que había emergido hasta ese momento del proceso de análisis. A continuación se describe el proceso analítico y de creación de los poemas que, de forma esquemática, puede apreciarse en la figura 1.
Fase I
Se llevó a cabo una recodificación de las transcripciones de las entrevistas en profundidad realizadas a las familias participantes utilizando dos estrategias diferentes. En la primera, se recodificaron y seleccionaron citas significativas de una única entrevista (transcripción poética utilizando las palabras de un solo informante). Durante la selección estuvo muy presente la propuesta teórica que había emergido del primer análisis, aunque en ningún caso limitó la posibilidad de descubrimiento vinculada a esta forma diferente de mirar a los datos (pensamiento poético)2. En la segunda, se analizaron citas correspondientes a diferentes entrevistas y vinculadas a un mismo tema analítico, lo que supuso un ejercicio de refinamiento de la teoría previamente construida.
Para realizar esta recodificación y selección de citas (en el caso de la primera estrategia) y la recuperación de citas vinculadas a diferentes temas identificados durante el primer ejercicio de análisis (segunda estrategia), se utilizó el software de apoyo al análisis cualitativo de datos Atlas-ti versión 7.
Fase IIEn primer lugar, se llevó a cabo un proceso de ordenación de las citas en busca de linealidad discursiva y sentido narrativo. Cuando se trabajó exclusivamente con una entrevista, las citas seleccionadas podían hacer alusión a diferentes temas. En este caso, fueron ordenadas por grupos temáticos y, posteriormente, dentro de cada grupo, recolocadas para lograr dicha linealidad discursiva (entendiendo que en el discurso natural de los informantes se hace alusión a un mismo tema en diferentes momentos, yendo y viniendo de forma anárquica en el proceso de explicar la vivencia). Esta reordenación permitió hacer una lectura de las citas como si de un discurso no fragmentado se tratara, dando orden y sentido al texto.
A continuación, se trabajó en la identificación, mediante subrayado, de fragmentos relevantes. Posteriormente, se procedió a la selección de palabras clave con capacidad de condensación de significado.
Fase IIISe procedió a dar forma a los poemas encontrados trabajando la musicalidad y el ritmo. La estructura narrativa y el uso de recursos cohesivos por parte del investigador (agrupación de fragmentos narrativos en líneas y estrofas, uso del lenguaje y la gramática, o la retención y repetición de frases) hacen que se capte la atención del lector sobre elementos de potente significado.
En este proceso de dar forma a los poemas, se consideró trabajar con la musicalidad y el ritmo experimentando con la rima y los signos de puntuación. Un ejemplo de ello lo podemos observar en «Nana de la buena muerte», que está trabajada como un Pantoum10 (poema de cualquier longitud, compuesto por estrofas de cuatro versos en las que el segundo y el cuarto verso de cada estrofa sirven como primer y tercer verso de la estrofa siguiente, siendo común que el último verso sea el mismo que el primero). El resto de los poemas se configuraron como verso libre.
Tanto la fase II como la faseIII fueron trabajadas en fichas analíticas digitales como la que puede apreciarse en la tabla 1.
Resultados
Se presentan seis poemas que condensan metafóricamente esencias fenomenológicas que ilustran sobre los seis temas de análisis referidos a la experiencia de las familias que han perdido a sus hijos en la UCIP: información y comunicación de malas noticias, participación en la toma de decisiones complejas, participación en los cuidados del día a día y en el final de vida, facilitación de espacios íntimos de familia y para la familia, cuidado del sistema familiar en su conjunto, y acompañamiento para la despedida (tabla 1 y tabla 2).
Poemas de investigación y su vinculación con bloques temáticos
| «Sin buen pronóstico» | |
|---|---|
| Información y comunicación de malas noticias.Participación en la toma de decisiones complejas. Participación en los cuidados del día a día y en el final de vida.Facilitación de espacios íntimos de familia y para la familia.Cuidado del sistema familiar.Acompañamiento para la despedida. | Sin buen pronóstico,siempre nos decían.Lo tenías en la cabeza,pero nunca se está preparada.No hay forma de entrenarse,para perder un hijo.Nadie está hecho,pero compartir, ayuda.Queda por siempre,si tenías que haber hecho más.No te puedes quitar,el «síntoma» de la culpabilidad.Tomar decisionesde hasta dónde llegar.Creyendo con certezaen no alargar la agonía.Lavarla, bañarla, acomodarla,Cambiarla de posición…Estar ahí,Estar con ella, hasta el final.Lentamente,Lentamente se fue.Un inimaginable (silencio),Que te desgarra el alma.Estar en paz,a solas con ella.Cuidadosamente limpia,viéndola como era.En mis brazos,se va apagandocomo una cerilla,con cada aliento.Fue un regalo.Nos enseñó tanto.Nos regaló tanto.Nos despedimos en familia.Suerte de enfermera.Siempre la recordaré.Tan humana y próxima,con esa mirada apaciguadora.Me quedo con sus palabras:«Hicisteis todo lo alcanzable,sois padres maravillosos».—Acompañamiento exquisito.Quisiera compartir con ella,—su cara grabada a fuego—,mi eterna gratitud.—Así lo hago. |
| «Esas cosillas» | |
|---|---|
| Participación en los cuidados del día a día y en el final de vida.Facilitación de espacios íntimos de familia y para la familia.Cuidado del sistema familiar.Acompañamiento para la despedida. | Poderle poner un bodi.Lo que significó.No tienes ni idea.¡Muchísimo!Poco puedo hacer,Sino proporcionarle calma.(Recuerda con enfado y dolor.)Yo la cogía, yo la hablaba, yo la cantaba.Cuando la pinchaban (que era complicado),Estar ahí,¡que no es una operación a corazón abierto!Esas cosillasMi leche,Que no había necesidad,pero la hubiera donado hasta mi corazón.Es normalizar.Es estar.Es cuidar.Es seguir siendo su madre.Su vida ha sido,en el hospital.Se anhela acercamiento,Acortar distancias.Necesitamos abrirnos y vaciarnos,Y que nos acojáis.Tengo fotos «robadas».Son nuestros recuerdos,de ella.Esas cosillas…Es que no ha tenido otra vida.Es que es la única vida que hemos tenido,con ella.Celebrar la familia es importante.Celebrar el día del padre.Celebrar el día de los abuelos.Celebrar el día de los tíos.Celebrar la vida.Celebrar, ¡por norma, sin excepción!Esas cosillasUn año viviendo aquí,En el hospital.Me costó romper el vínculo.Cuando me escribía alguna mamá,algún contacto de allí,no lo rechazaba,¡lo valoraba!Necesitamos tiempo para desligarnos.Pasar del todo a cero; a la nada.(Dice sorbiéndose la nariz.)Ojalá con el tiempo podamos reencontrarnosy brindar por mi gordita.Esas cosillas…—Veros de nuevo.—Tener un encuentro.—Sacar conclusiones del caso nuestro.… te ayudan a cerrar capítulos. |
| «Te vas despidiendo» | |
|---|---|
| Participación en los cuidados del día a día y en el final de vida.Acompañamiento para la despedida. | Te vas despidiendo poco a poco,Cuando ves que ya no está,Que no es él.Dejó de ser, ¡tan pronto!Te vas despidiendo poco a poco,Mientras le cuidas:Ponerle los calcetines,Echarle colonia […]Te vas despidiendo poco a poco,Mientras sigues siendo madre.Nadie lo va a hacer mejor que yo (pensaba),¡Porque es mi hijo!Te vas despidiendo poco a poco,Lo das todo (todo tú),Para que no tenga dolor,Para que esté confortable […]Y cuando llega el momento,Estar ahí,Tenerle en mis brazos,Solos, en comunión.Mapear su cara, sus pies y manos […]¡Que no se me olviden!Disfrutando nuestros últimos momentos [llanto ahogado]¡porque no va a haber más! |
| «La vida también brota» | |
|---|---|
| Cuidado del sistema familiar.Acompañamiento para la despedida. | La vida también brota.Salvar otra vidaes algo maravilloso.A él le habría encantado.Habría dado su vida por otro.Reconforta,dio vida.La vida también brota.Nos lo preguntaron.¡Que algo tenga sentido!Ofrecí a mi hija.La vida también brota.Que el corazón de mi hijo,sirva para tu hija.Salvar la vida de niños,es algo maravilloso.Saber que su corazón,sus órganos están vivos,jugando en un parque.La vida también brota. |
| «Nana de la buena muerte» | |
|---|---|
| Participación en los cuidados del día a día y en el final de vida.Facilitación de espacios íntimos de familia y para la familia.Cuidado del sistema familiar.Acompañamiento para la despedida. | La muerte puede ser buena.Apagándose el aliento con cada suspiro.—Tranquila pequeña, tranquila chiquilla.En brazos, por fin descansa.Apagándose el aliento con cada suspiro.Descansa en mis brazos, bajo mi cobijo.En brazos, por fin descansa.Siéntete arropada, a la tenue luz calma.Descansa en mis brazos, bajo mi cobijo.No te vas sola, estás acompañada.Siéntete arropada, a la tenue luz calma.Reconfortados, agradecidos […] Por fin, descansa.No te vas sola, estás acompañada.La muerte puede ser buena.Reconfortados, agradecidos […] Por fin, descansa.—Tranquila pequeña, tranquila chiquilla. |
Todos los poemas tienen una mirada de luz, dando una visión esperanzadora, generando un espacio de habitabilidad a la experiencia de sufrimiento de las familias. Están construidos desde la voz de las familias y se interpretan como devoluciones hacia el equipo de cuidados desde el dolor profundo de la pérdida, pero también desde la gratitud y el compromiso altruista con otras familias que puedan vivir experiencias similares.
DiscusiónLos poemas de investigación y, en concreto, el análisis poético han sido utilizados por diferentes investigadores en la disciplina enfermera. La mayor parte de los temas de investigación están relacionados con personas en situación de especial vulnerabilidad que conviven con realidades y procesos complejos, invisibilizados y, en ocasiones, estigmatizados.
En concreto, Tarbi y Morgan11 trabajaron con personas con enfermedades graves en situación de cuidados paliativos y con personas con deterioro cognitivo grave y sus cuidadores. En el primer estudio se plantearon como objetivo explorar cómo se comunicaba la experiencia existencial en las conversaciones sobre cuidados paliativos que se producían, de forma natural, entre adultos con cáncer avanzado, sus familias y los médicos. En el segundo, se plantearon explorar la fuerza interior de las personas con demencia a través de conversaciones diádicas. Los autores concluyen que los poemas son un método excepcionalmente accesible para divulgar resultados complejos, ya que transmiten un significado cognitivo y emocional resonante de experiencias humanas universales en un formato conciso y cercano.
Por su parte, Stenhouse12 exploró la experiencia de las personas con trastorno grave de salud mental durante el ingreso en una unidad de hospitalización breve. La autora señala la importancia de reconocer cómo, en muchas ocasiones, los investigadores, con su discurso, tienden a acallar las voces de los participantes a través del propio proceso de autoría. Plantea que la presentación de los resultados mediante procesos artísticos ofrece oportunidades y formas de descentrar la voz del investigador. Por otra parte, apunta a que la representación de la experiencia del informante en forma poética anima a los lectores a comprometerse con su experiencia en la medida en que interaccionan y participan activamente de ella (en el ejercicio de interpretar el significado del poema).
Gerber et al.13, por su parte, indagaron sobre la experiencia del duelo en personas mayores. Los poemas de investigación se utilizaron para ilustrar tres temas condensadores de esta experiencia: la sensación de no estar preparado, la acumulación de pérdidas y los efectos dominó del duelo. Concluyen diciendo que comprender experiencias complejas requiere de la utilización de métodos alternativos e innovadores. Por otra parte, como resultado de su experiencia de compartir los poemas con el público a través de diferentes eventos y medios de difusión, afirman que la poesía es un recurso que facilita el debate sobre temas difíciles de abordar como la muerte, la pérdida y el duelo.
Weiss et al.14 trabajaron con cuidadores familiares de personas con cáncer explorando su experiencia de cuidado y el proceso de transformación y desarrollo personal. Su experiencia de utilización del análisis poético se circunscribió, al igual que en nuestra propuesta, a un análisis secundario de los datos. Los autores reflexionan sobre el valor del análisis poético de forma complementaria al análisis temático en fases avanzadas de este último. Por otra parte, ponen el énfasis en el potencial que los poemas tienen como instrumento para la intervención (en este caso, para la intervención diádica en cuidado y autocuidado).
Finalmente, Carter et al.15, en un estudio con el objetivo de explorar la experiencia de las familias con niños con discapacidad, utilizaron los poemas de investigación también en el contexto del análisis secundario de los datos. Ellos reflexionan fundamentalmente sobre al valor de los poemas en relación con su poder evocativo, dejando claras las limitaciones narrativas y de estructura métrica. Por otra parte, señalan la importancia de presentar los poemas como lo que son, poemas de investigación ligados a un proceso de análisis y una construcción teórica comparada con otras evidencias disponibles.
LimitacionesEs importante tener muy presente que la labor del investigador-analista es capturar la experiencia de los participantes para traerla de nuevo al mundo para que otros la puedan conocer y aprehender. Esto lo hacemos como co-creadores, no siendo la creación poética solamente un retrato de la experiencia sino una experiencia en sí misma16. Como co-creadores, interaccionamos e intervenimos en los datos, lo que exige, tal y como señalan Manhas y Oberle17, que tengamos muy presente la delgada línea entre la licencia creativa y la distorsión de la experiencia y los significados reales de los participantes.
Esta es una cuestión que hay que tener muy presente de forma constante para establecer bien los límites que permitan trabajar con seguridad. En nuestra experiencia, estos se tradujeron en un movimiento de ir y venir de la construcción teórica emergente a los datos y de los datos a la construcción teórica. La ficha analítica representada en la tabla 1 visualiza esta idea de que «la palabra del informante es el eje central del análisis poético». Además, trabajamos con diferentes estrategias para confirmar la credibilidad de los poemas como la triangulación entre investigadores y el cotejo por parte de personas expertas afines a la experiencia explorada o a la metodología utilizada (amigo crítico).
Por su parte, otros autores11 consideraron la reflexividad constante. El uso de la poesía en el análisis, suscriben, resultó ser un proceso naturalmente reflexivo, ya que obligó a detenerse y escuchar profundamente. Además, señalan que el análisis poético requiere que el investigador se acerque a la voz del participante y utilice sus propias palabras.
Propuestas para la práctica investigativaAl investigar realidades complejas con poblaciones en especial situación de vulnerabilidad, el análisis poético permite dar voz y desafiar los supuestos normativos de la investigación resituándola en su dimensión más humanista.
La evidencia disponible sobre la trayectoria de investigadores-metodólogos que han trabajado con poemas de investigación proporciona una oportunidad y una base sólida de conocimientos para incorporar la poesía en la formación de los futuros investigadores como una estrategia para satisfacer mejor las necesidades de las poblaciones con y para las que investigamos.
ConclusionesLos poemas de investigación nos orientan hacia una estrategia (POEM) de difusión de la evidencia (E) cualitativa, orientada (O) en la persona o población (P) a través de la metáfora (M).
Capturan la esencia de la experiencia vivida e interpretada por los participantes para proyectarla a través de un medio que amplifica su voz.
Contribuyen a regular el impacto emocional del trabajo de campo en el investigador estableciendo elementos amortiguadores que garantizan un proceso de acceso al conocimiento intersubjetivo armónico y riguroso.
Movilizan a la audiencia para favorecer la transformación y el cambio hacia la excelencia del cuidado desde una perspectiva de humanización.
FinanciaciónEl presente trabajo ha sido financiado por el Programa Intramural de Enfermería de la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid (FIBHGM), con una contribución de 5.000 euros.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
A las familias que, con generosidad, han compartido su experiencia con nosotras. Vuestros relatos son luz para orientar a otros que transitan por caminos oscuros.
