Evaluar la calidad de vida y la percepción de la atención recibida en los pacientes en la consulta de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA).
Material y métodosSe realizó un estudio descriptivo transversal con 43 pacientes con ERCA. La calidad de vida se evaluó mediante el cuestionario KDQOL-36, mientras que la calidad percibida de la atención se midió con el cuestionario IECPAX. Se recopilaron datos sociodemográficos y clínicos de los registros de los pacientes. Los participantes completaron los cuestionarios durante visitas rutinarias, y las puntuaciones fueron analizados para identificar asociaciones entre las variables.
ResultadosEl estudio incluyó un 60% de varones (n=28) y un 32% de mujeres (n=15), con una edad media de 78 años (±16). Entre los participantes, el 45% eran diabéticos, el 79% hipertensos y el 58% tomaban más de 5 medicamentos al día. Las puntuaciones promedio fueron de 78,76 (±12,15) para el KDQOL-36 y de 5,54 (±2,64) para el IECPAX. Se encontraron diferencias significativas en el dominio del rol físico entre varones y mujeres (p=0,01) y en individuos mayores de 65 años (p=0,04). Las puntuaciones más altas de IECPAX se asociaron con tomar más de 5 medicamentos (p=0,05). Sin embargo, no se encontró relación significativa entre las puntuaciones de KDQOL-36 e IECPAX.
ConclusionesLos hallazgos sugieren que la calidad de vida y la calidad percibida de la atención son independientes en los pacientes con ERCA avanzada. Estos hallazgos resaltan la importancia de abordar ambos aspectos por separado para mejorar los resultados.
In the care of renal patients, prioritising their quality of life and nursing care is essential. Research links patients’ perceptions of care quality to improved outcomes such as safety, clinical efficacy, treatment adherence, and preventive practices. This study aimed to evaluate the quality of life and care perception in these patients and explore potential associations between these dimensions.
Material and methodsA cross-sectional descriptive study was conducted with 43 patients attending an advanced CKD clinic. Quality of life was assessed using the KDQOL-36 questionnaire, while the IECPAX questionnaire measured perceived care quality. Sociodemographic and clinical data were collected from patient records. Participants completed the questionnaires during routine visits, with scores analysed to identify associations between variables.
ResultsThe study included 60% men (n=28) and 32% women (n=15), with a mean age of 78 years (±16). Among participants, 45% were diabetic, 79% hypertensive, and 58% took more than five medications daily. Mean scores were 78.76 (±12.15) for KDQOL-36 and 5.54 (±2.64) for IECPAX. Significant differences were found in the physical role domain between men and women (P=.01) and for individuals over 65 years (P=.04). Higher IECPAX scores were associated with taking more than five medications (P=.05). However, no correlation was observed between KDQOL-36 and IECPAX scores.
ConclusionsThe findings suggest that quality of life and perceived care quality are independent in advanced CKD patients. While this study provides insights, larger multicentre studies are needed to validate these results. These findings highlight the importance of addressing both aspects separately to improve outcomes in this population.
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La enfermedad renal crónica (ERC) avanzada impacta significativamente en la calidad de vida debido a comorbilidades, edad y polifarmacia. La percepción del cuidado afecta la adherencia, la calidad y la seguridad, pero pocos estudios relacionan estas dimensiones.
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Este estudio muestra que la calidad de vida y la percepción del cuidado son independientes. Encuentra que los adultos mayores y las mujeres obtienen puntuaciones más bajas en los dominios físicos, mientras que la polifarmacia mejora la percepción del cuidado.
La calidad de vida y la atención centrada en la persona son conceptos definidos por la Organización Mundial de la Salud. La calidad de vida se entiende como la percepción subjetiva del individuo sobre su situación vital, en un contexto cultural, y en relación con sus expectativas y valores personales. Por su parte, la atención centrada en la persona considera a la persona en su globalidad, atendiendo a sus necesidades individuales derivadas de los determinantes de salud1.
Los avances médicos han incrementado la longevidad, lo que ha llevado a un aumento en la prevalencia de enfermedades crónicas. En este contexto, la calidad de vida y la atención integrada han adquirido relevancia como componentes fundamentales en la evaluación de los resultados en salud, más allá de los criterios clínicos convencionales2.
La enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) representa el estadio final de la enfermedad renal, caracterizada por un filtrado glomerular inferior a 15ml/min, consecuencia de un daño estructural o funcional del riñón3. Estos pacientes se encuentran en la fase previa a la necesidad de una terapia renal sustitutiva (TRS) en los que se ve más afectada su calidad de vida3.
La ERC, además de ser más prevalente con la edad, suele coexistir con otras enfermedades y complicaciones que afectan negativamente a la vida social, familiar y laboral del paciente, impactando significativamente en su calidad de vida3.
Se ha evidenciado que un adecuado abordaje de la calidad de vida, junto con una atención integral por parte de equipos multidisciplinares, puede mejorar la capacidad del paciente para afrontar la enfermedad en esta etapa4.
Asimismo, la experiencia del paciente se ha vinculado positivamente con aspectos como la seguridad, la efectividad clínica, la adherencia al tratamiento y la participación en cuidados preventivos, siendo elementos esenciales también en el manejo de los pacientes renales4.
Dada esta evidencia, se justifica la realización de un estudio que evalúe la calidad de vida y la percepción de la atención recibida en los pacientes atendidos en la consulta de ERCA, con el fin de identificar los factores que influyen en ambas dimensiones.
Material y métodosSe llevó a cabo un estudio descriptivo transversal entre enero y julio de 2023, en un hospital de tercer nivel, con el objetivo de obtener una imagen precisa del estado de los pacientes con ERCA durante ese periodo. Se realizó un muestreo de conveniencia y se incluyeron pacientes mayores de 18 años con diagnóstico de ERCA en estadio V (TFG<15ml/min, antesala de la TRS), en seguimiento en consultas específicas y aún sin iniciar TRS. Todos firmaron consentimiento informado. Se excluyeron aquellos en estadios previos o que iniciaron tratamiento renal sustitutivo durante el estudio. Se utilizaron 2 cuestionarios autoadministrados:
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KDQOL-365: versión en español con 36 ítems para valorar calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) (puntuaciones de 0 a 100).
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IECPAX6: desarrollado en España, evalúa la experiencia del paciente crónico en su interacción con el sistema sanitario. Se permitió el apoyo de la enfermera para los pacientes con dificultades de lectura o comprensión.
Durante las visitas habituales a consulta, los pacientes completaron los cuestionarios tras recibir información del estudio y firmar el consentimiento. Además, se recogieron datos clínicos y sociodemográficos de los historiales médicos, incluyendo comorbilidades como hipertensión y diabetes.
Los datos fueron analizados con SPSS® v.26.0. Las variables cuantitativas se describieron con medidas de tendencia central y dispersión; las cualitativas, en porcentajes. Se aplicaron pruebas como la t de Student, Chi-cuadrado, ANOVA o Mann-Whitney, según la distribución de los datos, considerando significativas las asociaciones con p<0,05.
El estudio fue aprobado por el comité ético (CI: 23/038-E) correspondiente y se ajustó a la Declaración de Helsinki y a las normas de Buena Práctica Clínica. Se garantizó confidencialidad y anonimato, y la participación fue voluntaria.
ResultadosSe incluyeron un total de 43 pacientes que cumplimentaron de forma adecuada los cuestionarios. un 60% (n=28) eran varones y un 32% (n=15) mujeres, con una edad media de 78 años (±16), un 45% (n=21) eran diabéticos y un 79% (n=37) hipertensos. Un total del 58% (n=25) referían tomar más de 5 fármacos al día. Las puntuaciones medias obtenidas en ambos formularios fueron 78,76 (±12,15) en KDQOL-365 y 5,54 (±2,64) en IECPAX6.
En este estudio participaron 43 pacientes con ERCA, y se analizaron sus puntuaciones en los cuestionarios CVRS (KDQOL-36)5 y experiencia del paciente (IEXPAC)6, considerando variables como sexo, edad y comorbilidades.
La hipertensión arterial fue el único factor clínico que mostró una diferencia significativa en la calidad de vida: los pacientes sin hipertensión reportaron mejor calidad de vida. Otros factores como sexo, edad, diabetes, enfermedad cardiovascular y número de medicamentos no mostraron asociaciones relevantes.
En el cuestionario KDQOL-365, no se hallaron diferencias significativas entre varones y mujeres, salvo en la dimensión de «Rol emocional», donde las mujeres mostraron mejores puntuaciones que los varones (p=0,03), sugiriendo una mayor resiliencia emocional femenina en esta población. Respecto a la edad, se observó una diferencia significativa únicamente en la dimensión de vitalidad, con mayores niveles en los menores de 65 años (tabla 1).
Influencia de la edad y el sexo de los pacientes atendidos en la consulta de enfermedad crónica avanzada en la puntuación obtenida en las diferentes dimensiones del cuestionario de calidad de vida (KDQOL-36)
| Ítems cuestionario KDQOL-36 | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Sexo | p-valor | Edad | p-valor | |||
| Varón n=28 | Mujer n=15 | >65 años | <65 años | |||
| Media, desviación típica | Media, desviación típica | |||||
| Dimensión física (10 ítems) | 20,7 (5,3) | 21,1 (2,9) | 0,79 | 20,6 (5) | 22 (1,2) | 0,46 |
| Rol físico (4 ítems) | 13,3 (4,6) | 12,8 (1,7) | 0,71 | 13,3 (4,1) | 12,1 (1,2) | 0,45 |
| Dolor corporal (2 ítems) | 6,5 (2,8) | 5,3 (2,2) | 0,16 | 6,3 (2,8) | 5,1 (2) | 0,30 |
| Salud general (5 ítems) | 9,6 (4,1) | 11,3 (4) | 0,19 | 9,8 (3,9) | 12,1 (5,1) | 0,18 |
| Vitalidad (4 ítems) | 8,4 (3,2) | 9,9 (3,9) | 0,18 | 8,4 (3) | 11,3 (4,8) | 0,04 |
| Función social (2 ítems) | 1,46 (1,0) | 1,7 (1,1) | 0,55 | 1,4 (0,9) | 2,1 (1,6) | 0,09 |
| Rol emocional (3 ítems) | 5,4 (2,7) | 7,4 (2,9) | 0,03 | 5,8 (2,7) | 7,4 (3,8) | 0,18 |
| Salud mental (5 ítems) | 9,54 (4,7) | 11,2 (4,7) | 0,26 | 9,9 (4,4) | 11,6 (6,3) | 0,51 |
En el cuestionario IEXPAC6, se encontraron diferencias por sexo, siendo los varones quienes reportaron mejor percepción de la atención, especialmente en la dimensión del «nuevo modelo relacional». En contraste, no se detectaron diferencias significativas según edad, hipertensión, diabetes, enfermedad cardiovascular ni número de medicamentos (tabla 2).
Influencia del sexo y la edad de los pacientes en la puntuación obtenida en las diferentes dimensiones del cuestionario de atención percibida en la consulta de enfermería de enfermedad renal crónica avanzada (IEXPAC)
| Ítems cuestionario IEXPAC | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Sexo | p-valor | Edad | p-valor | |||
| Varón n=28 | Mujer n=15 | >65 años | <65 años | |||
| Media, desviación típica | Media, desviación típica | |||||
| Interacciones productivas (1, 2, 5 y 9) | 7,6 (3,7) | 8,1 (2,9) | 0,68 | 7,8 (3,1) | 7,1 (4,9) | 0,61 |
| Nuevo modelo relacional (3, 7 y 11) | 5,6 (3,4) | 3,3 (2,8) | 0,03 | 4,8 (3,3) | 5,0 (3,8) | 0,86 |
| Autogestión del paciente (4, 6, 8 y 10) | 7,2 (3,6) | 7,4 (2,7) | 0,83 | 7,4 (3,1) | 6,7 (4,6) | 0,59 |
Por último, no se halló correlación significativa entre las puntuaciones globales del KDQOL-365 e IEXPAC6 (p=0,46).
DiscusiónLos estudios sobre CVRS en los pacientes con ERCA han centrado históricamente su atención en los efectos de la TRS. La mayoría de investigaciones señalan un mayor deterioro de la CVRS en los pacientes en hemodiálisis o diálisis peritoneal en comparación con los que se encuentran en fases prediálisis. Asimismo, existe una sólida asociación entre síntomas de ansiedad y depresión, y una peor percepción de calidad de vida en esta población2.
En nuestra muestra, la hipertensión arterial —presente en el 79% de los pacientes— fue la única comorbilidad asociada de forma significativa a una peor calidad de vida, lo que la sitúa como un factor modificable prioritario. Esta observación coincide con las guías clínicas más recientes, incluida la actualización de KDIGO, que subrayan la importancia del control riguroso de la presión arterial para preservar la función renal y reducir la carga sintomática4. Por tanto, reforzar el manejo integral de la hipertensión podría resultar esencial para mejorar la percepción de salud.
Las mayores puntuaciones femeninas en la dimensión «Rol emocional» (p=0,03), así como los mayores niveles de vitalidad en sujetos menores de 65 años, reflejan patrones recogidos en revisiones recientes sobre ERCA, que señalan mayor resiliencia emocional en mujeres y mejor estado funcional en personas más jóvenes7. Esto refuerza la idea de incorporar estrategias psicoemocionales individualizadas, como programas de apoyo emocional según género y edad, para mejorar aspectos relacionales.
En cuanto a la percepción asistencial evaluada con el IEXPAC6, los varones puntuaron mejor en el «nuevo modelo relacional», coincidiendo con lo descrito por Hughes et al., quienes atribuyen estas diferencias a factores comunicacionales y expectativas diferenciadas entre géneros8.
Las puntuaciones medias del IEXPAC6 fueron inferiores a las reportadas en los pacientes con ERCA por Fernández-Díaz et al. (6,68), aunque similares a las de otras enfermedades crónicas, lo que podría deberse a factores sociodemográficos como la edad avanzada. En contraste, los ítems sobre autogestión fueron bien valorados, posiblemente gracias al seguimiento continuado por parte de la misma enfermera, favoreciendo el vínculo terapéutico y el empoderamiento del paciente9.
La ausencia de correlación entre KDQOL-365 e IEXPAC6 en nuestra muestra (p=0,46) enfatiza que la calidad de vida y la experiencia asistencial no se superponen clínicamente. Por tanto, se recomienda integrar ambas herramientas en la práctica clínica habitual como instrumentos complementarios, permitiendo un seguimiento más completo del impacto de la enfermedad y de la atención recibida. Esta evaluación dual resulta especialmente relevante en contextos de alta complejidad, como el de la ERCA, donde el abordaje biopsicosocial requiere una visión holística y personalizada.
Finalmente, en su estudio Zhang Y et al. aportan datos de que una mejor CVRS se asocia con menor mortalidad y hospitalizaciones en los pacientes en diálisis10. Aunque nuestra cohorte es prediálisis, este dato subraya que elevar la desde fases tempranas podría traducirse en mejores resultados clínicos a medio plazo. Esta evidencia justifica integrar en consulta evaluaciones estandarizadas (KDQOL-36, IEXPAC) como indicadores clínicos relevantes, no solo para el bienestar del paciente, sino para anticipar eventos adversos.
LimitacionesLa principal limitación metodológica del estudio fue el tamaño muestral, condicionado por la disponibilidad de pacientes durante el periodo de inclusión. Aunque se intentó abarcar la totalidad de la población atendida en la consulta de ERCA, con ERC estadio V, los resultados deben interpretarse con cautela. Sería necesario un estudio multicéntrico o de mayor duración para aumentar la potencia estadística y mejorar la validez externa de los hallazgos.
ConclusionesEste estudio permite valorar de manera integral la calidad de vida y la percepción de la atención recibida en los pacientes con ERCA en fase prediálisis. Los resultados evidencian que la calidad de vida está influida significativamente por factores clínicos como la hipertensión arterial, mientras que la experiencia asistencial percibida presenta diferencias según el sexo, especialmente en dimensiones relacionales y de comunicación.
La falta de correlación entre ambas dimensiones confirma que calidad de vida y experiencia de atención son constructos independientes, lo que refuerza la necesidad de su evaluación sistemática en la práctica clínica. Además, la alta puntuación en los ítems de autogestión destaca el valor del seguimiento continuado por parte de profesionales de enfermería como elemento clave para promover el autocuidado y el empoderamiento del paciente.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
