La incontinencia anal continúa siendo una alteración funcional de la máxima relevancia socio-sanitaria. Los motivos resultan obvios, ya que, además del alto coste personal que implica para los pacientes que la padecen (aislamiento y alienación personal)1,2, está asociado con un volumen importante de consultas médicas, pruebas diagnósticas3, necesidad de tratamientos quirúrgicos, algunos altamente sofisticados4,5, y, por último, también a un elevado impacto social, siendo una causa frecuente de absentismo e incapacitación laboral6,7.
Como dificultad adicional, debido a múltiples motivos que van desde la ocultación por parte de los pacientes, o al carácter multifactorial de la enfermedad, es muy difícil conseguir estudios con diseños de alta calidad metodológica y que aporten evidencia clínica de primer nivel8. En este contexto, con el fin de tratar de paliar estas dificultades, y persiguiendo poder unificar criterios y generalizar en la medida de lo posible las actuaciones sobre nuestros pacientes, surgen herramientas como los documentos de consenso, que pueden resultar de extraordinaria utilidad clínica, al margen de no poder disponer del grado de evidencia que sería deseable por todos para poder tomar decisiones clínicas, en este o en cualquier otro contexto.
Siguiendo esta misma línea, es para nosotros un motivo especial de celebración poder compartir en el presente número de la revista, la publicación de un documento de Consenso a nivel nacional, impulsado a través de la Asociación Española de Coloproctología, y que ha reunido a 13 de los miembros con más experiencia y mayor interés en Incontinencia Fecal de nuestro país: «Consenso Baiona sobre Incontinencia Fecal: Asociación Española de Coloproctología»9.
La culminación de este trabajo es la confirmación de dos hechos trascendentales en la evolución acontecida en nuestro medio en el contexto de la Incontinencia Fecal; por un lado, la puesta en valor de una patología clásicamente marginada3,10 y, por otro lado, el progresivo aumento en la visibilidad del problema, lo cual ha redundado en una mayor concienciación y preparación en Incontinencia Fecal entre los especialistas en la subespecialidad de Coloproctología, y con ello un impacto directo en los resultados obtenidos sobre los pacientes y su satisfacción ante el proceso11,12.
Esta labor de aumentar la visibilidad es una tarea compartida en la que han participado, no solo los profesionales con dedicación y pasión por esta patología, sino también unos cuantos hombres y mujeres valientes, cada vez más, que han decidido tomar las riendas de su propia afectación para intentar cambiar su propio destino, surcando la península por tierra, mar y aire, organizando actividades, cerrando acuerdos de colaboración y consiguiendo que la Incontinencia Fecal adquiera la importancia que se merece. Esta labor ha sido realizada por la Asociación de pacientes con Incontinencia Anal (ASIA)13 con su incansable e impagable labor. Uno de los hitos más destacados ha sido la instauración de la Semana Mundial de la Continencia en España, un evento que se celebra desde 2019 y que ha tenido un impacto muy significativo. Este logro es el resultado de la colaboración y el compromiso de ASIA junto con la comunidad médica, demostrando que la unión entre pacientes y profesionales puede conseguir una mayor notoriedad.
La misión de ASIA brilla con claridad. Durante la última década se ha trabajado incansablemente para cumplir el compromiso de ser un apoyo sólido, consistente y accesible a los pacientes afectados de Incontinencia Fecal. La organización ha crecido desde sus orígenes en Cataluña hasta extender su presencia a múltiples comunidades en toda España, atendiendo más de 3.000 consultas al año de personas de todo el país que buscan ayuda. Es por ellos que se sigue trabajando a diario, formando equipo con los profesionales de la salud; tanto es así, que ASIA representa parte activa en diversos programas de investigación, ya que la perspectiva del paciente es crucial también en este campo y así pretendemos representarlo.
Parece que el modelo de trabajo desarrollado es el adecuado, puesto que los frutos obtenidos han sido cuantiosos en estos últimos años. Las múltiples experiencias compartidas en Congresos Médicos y otros foros, han permitido identificar objetivos comunes: evitar el retraso en el diagnóstico y proporcionar una adecuada información con relación a las opciones terapéuticas. En este sentido, manteniendo el mismo modelo de trabajo, los esfuerzos se están dirigiendo más allá de la medicina especializada, para conseguir los siguientes retos que se consideran de vital importancia: la continuidad asistencial y la educación sanitaria general.
En respuesta a estas necesidades, desde ASIA se ha impulsado la organización de jornadas de formación para la capacitación y el reconocimiento precoz en atención primaria y enfermería, uniendo fuerzas con diversas Asociaciones Científicas (SEMG, SEMERGEN, SEMFIC, AIFFIC) con el objetivo de crear una Hoja de Ruta Integral que proporcione información y formación en todos los centros de Atención Primaria de España. desarrollando el Programa de Paciente Experto en Incontinencia Fecal, para conseguir que todo aquel que lo desee disponga de fuentes de alta calidad a su alcance, y que esto le permita entender, interesarse y planificar, en la medida de lo posible, su propio destino.
A pesar de todos los progresos que se han mencionado, la incontinencia sigue siendo un problema que muchos pacientes ocultan, ya sea porque lo hayan normalizado, o, todo lo contrario, por la alienación social que puede llegar a suponer. Desgraciadamente, no pocos pacientes llegan a plantearse un final dramático para no seguir padeciendo las secuelas físicas, mentales, sociales y personales que pueden derivar de esta condición14. Precisamente para tratar de erradicar este tipo de situaciones, desde ASIA se está trabajando en un nuevo proyecto colaborativo (AECP, SCOG, SERMEF, SEECIR, COPIB), el Programa de Paciente Experto en Incontinencia Fecal, cuyo objetivo primordial es proporcionar fuentes de información de alta calidad y adaptada para los pacientes, y que esto le permita entender, interesarse y planificar en la medida de lo posible su propio destino, otorgándoles la capacidad de tomar decisiones informadas sobre su salud.
Por último, ASIA aboga por cambios legales y políticos que mejoren la calidad de vida de las personas con incontinencia fecal, promoviendo políticas de inclusión y accesibilidad.
En definitiva, se ha alcanzado una buena posición, con unas sólidas redes creadas en las bases para los pacientes y a nivel de los profesionales sanitarios especializados en la materia. Disponiendo de estas dos potentes herramientas, conviene planificar adecuadamente y decidir hacia dónde dirigir los esfuerzos más inmediatos; probablemente, los dos grandes retos que permanecen en el horizonte son la educación sanitaria general y la continuidad asistencial.
FinanciaciónNo se recibió financiación para el presente estudio.
Conflicto de interesesLos autores del artículo no tienen ninguna asociación comercial que pueda suponer un conflicto de intereses en relación con este artículo.
