Introducción
Los cuidados paliativos (CP) son un derecho de la persona reconocido internacionalmente1-3. La OMS define algunas herramientas clave para lograr la prevención y el alivio del sufrimiento, como la identificación precoz, la evaluación impecable y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales4.
En España, los CP han pasado de ser considerados una oferta caritativa o privilegiada a establecerse como un derecho de todo ciudadano tanto en atención primaria (AP) como en atención especializada (AE), desde la Ley 16/20035.
Los diferentes modelos de prestación de cuidados paliativos definen recursos básicos y especializados6, que se separan en 3 niveles de atención7.
Primer nivel o CP primarios. Disponibles para todo paciente que lo necesite allí donde reciba atención sanitaria (ambulatoria u hospitalaria). Debe ser parte de la competencia básica de todo profesional sanitario.
Segundo nivel o CP secundarios. Servicio de apoyo e interconsulta (realizado por equipos de CP específicos) a los profesionales que prestan CP de primer nivel, siempre que sea necesario para un adecuado control. Se trata de ayudar, no de sustituir, al primer nivel. El apoyo debe ser complementario y la atención, compartida8,9.
Tercer nivel o CP terciarios. Unidades o camas específicas de ingreso de referencia para atención directa de casos de extrema dificultad que requieran supervisión continuada, y centros promotores de investigación y docencia.
El profesional del equipo de AP tiene la responsabilidad de prestar atención ambulatoria a enfermos terminales, tal y como se recoge en las diferentes carteras de servicio vigentes actualmente10.
Su papel es clave tanto en pacientes con cáncer como en los de otras afecciones que cursan con insuficiencia de órganos avanzada11,12, pues es un agente esencial en el abordaje precoz de síntomas y en el seguimiento en el domicilio13.
Se ha ido diseñando herramientas actualizadas de evaluación y mejora de la calidad del servicio de CP que pueden orientar adecuadamente sobre los objetivos de mejora de la atención a los enfermos en situación terminal y sus posibles indicadores14-16. Pero hasta ahora son pocos los servicios de salud que están adaptándolas oficialmente a sus realidades regionales, y en tal caso suelen hacerlo para evaluar la actuación de equipos específicos de CP17,18. No han avanzado en el mismo sentido las herramientas usadas por la Administración para la evaluación de los CP de primer nivel. En el hospital, los criterios no suelen ser analizados con carácter general; en el caso de la AP, por el contrario, se recogen los indicadores y normas técnicas de la cartera de servicios, aunque resulte evidente que la evolución social y de la propia atención primaria de la salud requieren una modificación de los objetivos marcados por dichas normas. Prueba de ello es que la cobertura se continúa evaluando en las comunidades autónomas que todavía usan la cartera del Insalud sobre una población diana de 2/1.000 habitantes, cuando la evidencia propone al menos 3/1.000 habitantes19.
Se hace necesario partir de unos objetivos asistenciales adecuados y factibles, adaptados a la realidad existente y orientados según la evolución de los recursos de apoyo que el Servicio Nacional de Salud (SNS) va teniendo, a fin de construir un sistema efectivo, eficiente y no duplicado ni eximente de responsabilidades de unos ni otros.
Para poder garantizar los CP como derecho, habría que establecer sinergias e integrar la actividad de los diferentes niveles asistenciales20. Para ello es necesario empezar por: a) definir tanto el servicio general y básico de CP de nivel primario como el contenido diferenciado que deben ofrecer el segundo y el tercer nivel, y b) establecer las habilidades y la capacitación necesaria de los diferentes profesionales dentro de cada nivel de atención (currículo profesional).
El objetivo del presente trabajo es concretar el contenido adecuado del servicio de CP de primer nivel que la AP del SNS debe garantizar, así como determinar el dintel de complejidad que asegure la correcta derivación entre primer y segundo niveles asistenciales en cuidados paliativos.
El objetivo secundario es orientar sobre las habilidades que un profesional de AP debe reunir para poder ofrecer dicho servicio.
Material y método
Con la intención de obtener los resultados de la forma más objetiva posible, se realizó un cuádruple abordaje: revisión de la bibliografía, revisión del borrador preliminar consensuado por el Grupo de Cartera de Servicios de Cuidados Paliativos del Servicio Extremeño de Salud, elaboración de un documento de propuesta y modificación y validación del documento de propuesta por un grupo nominal.
Para la revisión sistemática se utilizaron las bases de datos: PubMed-Medline, OVID, INAHTA, SUMsearch y Shaare Zedek cancer pain and palliative care. Los términos de búsqueda fueron: (primary care OR family physicians OR referral criteria OR complexity) AND (palliative care OR terminal care OR hospice OR hospice care). Adicionalmente se buscó en el campo «supportive and specialist palliative care» del National Service Frameworks, y se hizo una búsqueda específica en las revistas Atención Primaria y Medicina Clínica, usando como palabras clave «atención primaria y cuidados paliativos». La búsqueda fue completada con revisión manual de los números de los últimos 5 años de las revistas: Atención Primaria, Medicina Clínica, Palliative Medicine, Journal of Pain and Symptom Management, Journal of Palliative Medicine y Journal of Palliative Care. Dos revisores filtraron, tras lectura inicial de títulos y resúmenes, los artículos más relevantes para su lectura completa. La información extraída de los artículos se clasificó en 4 tablas (cartera de prestaciones, capacitación necesaria, criterios de derivación y otros).
El Grupo de Cartera de Servicios del Servicio Extremeño de Salud había elaborado, durante el año 2005, un borrador basado en evidencia y en consenso de profesionales. Dicho grupo estaba compuesto por dos médicos y una enfermera de CP, un oncólogo médico, un internista del servicio de urgencias y una médico de familia. Los revisores extrajeron del borrador información válida para la elaboración del documento de propuesta.
A partir de la revisión previa de las dos fuentes, se elaboró un documento de propuesta, con prestaciones y criterios de derivación al segundo nivel. Además, se seleccionaron las habilidades mínimas que debían adquirir los profesionales de AP durante su etapa formativa.
Finalmente, la representante en Extremadura del Grupo de Cuidados Paliativos de la semFYC configuró un grupo nominal formado por 4 médicos y 1 enfermera, a quienes se entregó la revisión bibliográfica y el documento con la propuesta de prestaciones y criterios de derivación. Se solicitó al grupo que validara, modificara o anulara cada prestación o criterio, en función de un sistema de puntuación de 0 (mínimo) a 5 (máximo) acerca de su importancia y factibilidad.
Resultados
La revisión en PubMed-Medline dio un total de 1.116 resultados. La suma de los artículos de todas las bases de datos y la revisión manual era superior a los 1.200. Se seleccionó para su análisis completo 204 documentos. Los revisores elaboraron tablas resumen con información extraída de 57 artículos. A partir de éstas y del borrador de cartera de servicios, se elaboró un documento de propuesta que contenía 12 prestaciones y 4 criterios de derivación. El grupo nominal analizó y puntuó cada prestación y criterio de derivación. Finalmente, tras las oportunas modificaciones, el grupo aceptó por consenso 12 prestaciones y 4 criterios de derivación, según se detalla en la tabla 1.
Según el análisis de la bibliografía, los planes docentes de las diferentes especialidades, los responsables de la organización sanitaria y los propios profesionales deberían abordar acciones efectivas para garantizar que todo profesional sanitario esté formado para:
1. Conocer la evolución de las diferentes enfermedades crónicas, oncológicas o no, así como los signos que revelan el estado avanzado de enfermedad y los signos de mal pronóstico (para evitar una cobertura menor de la adecuada).
2. Conocer las circunstancias de gravedad que pueden mejorar con tratamiento activo, mejorando el pronóstico y la calidad de vida, aunque no ofrezcan la curación (para evitar tanto la negligencia y el desahucio terapéutico como el encarnizamiento terapéutico).
3. Conocer los principios fundamentales de la bioética y los CP (para facilitar la toma de decisiones críticas y el respeto a la autonomía del paciente).
4. Ser capaz de:
Derivar a otros especialistas toda nueva circunstancia que requiera diagnóstico o tratamiento específicos.
Comunicarse con el paciente y su familia en circunstancias difíciles, abordar inicialmente y de manera adecuada situaciones de pacto de silencio cuando lo requieran.
Realizar counselling (relación de ayuda) para un apoyo psicoemocional adecuado del paciente y su familia. Reconocer las fases de afrontamiento emocional del paciente y su familia, y reconocer y saber tratar la negación del paciente o su familia ante la circunstancia de gravedad.
Utilizar métodos y herramientas validadas para la evaluación minuciosa y sistemática de los síntomas, su intensidad y su evolución (al menos ESAS).
Evaluar en cada visita, y haciéndolo constar en la historia clínica, la existencia, el posible origen y la evolución de: dolor (tipo, localización e intensidad), síntomas respiratorios (disnea, tos, hemoptisis), síntomas digestivos (náuseas/vómitos, estreñimiento, disfagia, síndrome astenia-anorexia-caquexia, tenesmo), estado cognitivo (delirio hipoactivo a hiperactivo), trastornos del sueño, síntomas genitourinarios, síntomas afectivos (ansiedad, depresión), efectos secundarios de la medicación que se pueden aliviar (como estreñimiento, neurotoxicidad por opiáceos o hiperalgesia), deshidratación, desnutrición que requiera tratamiento, así como revisión continua del estado de la piel y la boca.
Diagnosticar y conocer el procedimiento de actuación en caso de hipercalcemia, compresión medular, obstrucción intestinal, hemorragias masivas y convulsiones.
Tratar con medidas no farmacológicas y la medicación apropiada los síntomas evaluados y, en especial, estar familiarizados con el uso de opiáceos.
Usar la vía subcutánea con normalidad cuando la vía oral no sea posible o apropiada, y sistematizar los consejos para cuidados de la boca y la piel en cada visita. Aplicar criterios mínimos de uso ético de sondaje digestivo o urinario, así como de sus cuidados y retirada.
Actuar adecuadamente durante la agonía.
Solicitar la ayuda necesaria de profesionales especialmente formados en el control sintomático y apoyo psicoemocional y espiritual, en caso de no conseguir el alivio del paciente, en alguno de los síntomas evaluados.
Realizar visitas programadas de seguimiento del duelo, y diagnosticar y derivar circunstancias de duelo patológico.
Discusión
La atención a enfermos terminales no es un servicio de AP o AE, domicilio, hospital o residencia: todos los niveles asistenciales deben estar implicados21, actuando en función del grado de complejidad, la adecuación de recursos y la capacitación necesaria de los profesionales22. El resultado de la atención paliativa es la unión de los servicios de todas las partes del proceso. Una vez establecido el proceso de atención entre profesionales y gestores, el mecanismo de evaluación debe permitir el seguimiento horizontal del paciente por todo el sistema.
Las normas administrativas actuales no responden a las necesidades de valoración integral reconocidas por diversos expertos desde hace años23.
Respecto a la provisión del servicio de cuidados paliativos desde la AP, sería conveniente revisar varios términos básicos24. No es adecuado el término habitualmente utilizado «pacientes terminales», sino «pacientes en situación terminal». Por otro lado, sería recomendable hablar de «servicio de cuidados paliativos» tal como establece la ley de cohesión y calidad del SNS, y no de «atención a enfermos terminales», por cuanto el alivio sintomático no debería ser algo limitado al tiempo, sino a la necesidad. Respecto a puntos concretos, en algunas normas técnicas se establecen excepciones a la valoración de ciertos síntomas, como que la anorexia no deba ser valorada si se ha colocado sonda nasogástrica; actualmente este tipo de aseveraciones no tiene sentido: la falta de sensación de hambre indica diversas circunstancias, como avance de la propia enfermedad, respuesta a tratamientos específicos o estados anímicos25.
Respecto a la cobertura y la filiación de pacientes en programa, sería recomendable pasar a estimar la población diana en al menos 3/1.000 habitantes19, y no registrar sólo el diagnóstico de la enfermedad, sino el pronóstico, las posibilidades de tratamiento activo y si hay un documento de voluntades anticipadas o no.
Las normas técnicas actuales hablan sólo de registrar en la historia clínica ciertos síntomas. En la propuesta de objetivos asistenciales en CP de primer nivel, se amplían los síntomas que registrar y se insta a evaluar su intensidad mediante escalas validadas, la localización si procede y su posible causa.
Desde la visión holística de nuestra AP y los propios CP, es necesario valorar la situación sociofamiliar. Pero hay que avanzar en la definición de grados de dependencia26 y en concretar sistemas de coordinación27 y evaluación que hagan constar la interacción de los servicios sociales en la prestación de servicios destinados a paliar la limitación de las actividades de la vida diaria de los pacientes. La atención integral de las necesidades de los pacientes en situación terminal pasa por la implicación efectiva de los servicios sociales de base en la atención a su dependencia28.
Desde nuestra propuesta, se realiza igualmente una llamada hacia la mejora efectiva en las habilidades de comunicación y la evaluación del grado de información del paciente y sus familiares y de las fases de afrontamiento de la enfermedad, que se ha revelado en algunos estudios como área de mejora29. De igual modo, el abordaje psicoemocional debe incrementarse30, y en especial se resalta el counselling como la base de la relación en cuidados paliativos.
En los modelos de cuidados paliativos en los que la interacción entre el nivel básico y el de soporte persiguen la ayuda y no la sustitución31-33, se ha ido demostrando no sólo una mayor satisfacción de los profesionales de AP34, sino una mejora en el resultado del servicio ofrecido por el sistema35. El nivel de apoyo no empeora la atención a enfermos terminales por la AP cuando actúa como tal. Los equipos de apoyo pueden permitir el tratamiento adecuado de los casos complejos16,36, mientras que la implicación de la medicina de familia aporta mayor accesibilidad en general (p. ej., captando mejor los casos no oncológicos)31, más continuidad de cuidados, mayor número de muertes en domicilio32 e incluso que se produzca un menor número de ingresos en urgencias hospitalarias33.
La bibliografía subraya la continuidad asistencial como uno de los principales factores valorados por los pacientes y familiares que reciben CP37. Tanto la continuidad interna, por identificarse siempre a los mismos profesionales de los equipos de AP, como la continuidad externa, entendida como la relación entre niveles. Habría que llegar incluso a que el médico de familia conociera el tratamiento que pudiera estar siguiendo el paciente durante su ingreso hospitalario37. Más allá se encontraría el estándar de superar las barreras incluso legales que dificultan la coordinación intersectorial sociosanitaria, para llegar a la completa atención integral del paciente en situación terminal38,39.
< FONT SIZE=2>La relación entre los diferentes profesionales en función de la evolución de la complejidad del caso , dentro del mismo proceso de atención, es la mejor manera de poder ofrecer una adecuada continuidad asistencial y la integración de niveles: para ello es necesario aclarar cuándo debe ser derivado un paciente al segundo nivel. Se refiere habitualmente como criterios de complejidad los síntomas refractarios40. Los pacientes en situación terminal suelen ser derivados por tener dolor y síntomas no controlados, para apoyo psicológico en casos de alta intensidad, para circunstancias de alta complejidad social41, en caso de necesidad especial de ciertos fármacos o de organización de los recursos del proceso de atención cuando requieren tránsito entre diferentes niveles42. A menudo, varias de estas causas confluyen en un mismo caso, y hacen clara la necesidad de derivación e ingreso en unidades específicas especializadas43. Al contrario, también se ha descrito circunstancias por las que no se produce una adecuada derivación al nivel específico41,44: por negación del propio paciente, su familia o su médico de familia, habitualmente por falta de educación, falta de formación del profesional o falta de recursos. En el hecho de no derivar, se han descubierto inequidades relativas a la edad45, así como para ciertas minorías étnicas, personas ingresadas en centros residenciales, personas con problemas socioeconómicos o con enfermedad mental41. La dificultad en definir los criterios de complejidad para la correcta derivación, a menudo ha impedido el desarrollo de vías clínicas en la atención a enfermos terminales. En nuestra propuesta se establece que la necesidad de apoyo también se indica por la capacitación del propio profesional del primer nivel, por lo que la derivación ha de producirse en caso de falta de resultado en el control de la situación. Se pretende que en ningún caso un paciente permanezca sin un adecuado control sintomático y sin ser derivado al nivel de apoyo que podría prestar ayuda para su alivio. Al contrario, el paciente no complejo o cuya situación haya sido estabilizada debe retornar lo antes posible al nivel primario: lo contrario sería absolutamente ineficiente.
Para poder ofrecer un adecuado servicio de primer nivel en CP, se requiere formación. «La falta de formación de los profesionales sanitarios se ha revelado como una de las principales causas del pobre control sintomático de muchos pacientes46.» Esta falta de formación se acompaña a menudo de no sentir necesidad de ella, lo que puede producir tanto actitudes de nihilismo como de encarnizamiento terapéutico ante pacientes en situación terminal. Conscientes de ello, en varios países diferentes comités de especialidades, administraciones u organizaciones formativas han propuesto diferentes currículos básicos en CP47-49: un grupo de conocimientos y habilidades que cualquier profesional sanitario debería poseer. Lo mostrado en «Resultados» es un compendio de todas ellas. Un buen profesional de un equipo de AP tiene ya muchos valores y aptitudes adquiridos en su especialidad que permitirán alcanzar rápidamente el nivel de excelencia, al completar sus conocimientos con los descritos13,50. Un estudio pormenorizado de cada epígrafe por los equipos de AP llevaría a una sincera autoevaluación que posibilitaría detectar áreas de mejora como profesionales y como equipo.
Otro camino para mejorar progresivamente la capacitación del equipo de manera muy efectiva es el estudio conjunto de casos clínicos por resolver. Especialmente en las áreas rurales distantes, se necesita de modelos que permitan conectar adecuadamente el nivel básico y el avanzado. Para evitar el desplazamiento innecesario de los equipos de CP y para contribuir a la propia capacitación local, un buen recurso puede ser la creación de expertos locales dentro de los propios equipos de AP. El papel de los equipos específicos de CP podría verse potenciado con la actuación decidida de líderes entre los miembros de los equipos de AP: el plan nacional de CP lo denominó «nivel intermedio», lo que en otros programas asistenciales (cirugía menor, embarazo, etc.) se han venido llamando «responsables de programa». En otros países, esta figura ha sido identificada como «facilitadores»51. Esto ha demostrado mejorar el tratamiento y los patrones de prescripción del resto del equipo.
Un problema añadido es que nuestros sistemas de información actuales no permiten evaluar la adecuada provisión de estos servicios: en AE, generalmente no se realiza una evaluación sistematizada, y respecto a la AP, la metodología de cartera evalúa tan sólo el registro y si hay síntomas puntuales, pero ni la evolución ni el resultado de la atención. Hay diversos métodos de auditoría clínica que, persiguiendo el cumplimiento de los objetivos aquí resaltados, podrían mejorar tanto los resultados como la implicación de los profesionales en la atención del paciente en situación terminal52.
Conclusiones
La atención paliativa al paciente en situación terminal cuando desea permanecer en la comunidad y el nivel de complejidad no requiere derivarlo al nivel especializado es una responsabilidad de la AP.
La responsabilidad de atención por parte de la AP incluye atender y controlar los síntomas físicos y emocionales según la adecuada evaluación mediante escalas validadas y la correcta coordinación con el nivel de apoyo cuando la complejidad lo requiera.
Se requiere una profunda reestructuración del sistema de evaluación actual (especialmente en las comunidades en que sigue vigente la cartera de servicios del Insalud). Es necesario modificar desde la población diana que atender (de 2 a 3 pacientes/1.000 habitantes) hasta los ítems que se recogen en las actuales normas técnicas. Los sistemas de información venideros deberían poder medir tanto la evolución sintomática como el resultado conjunto de los profesionales de los diferentes niveles de atención que actúan en el proceso.
La terminología de primero, segundo y tercer niveles asistenciales referida a la complejidad de los casos que atender es mucho más apropiada que la de AP y AE. La relación entre los diferentes niveles de atención es bidireccional y exige la correcta y permanente interrelación entre profesionales que trabajan en la comunidad y profesionales de recursos de ingreso.
Cada vez hay más consenso en que todo profesional de AP debe poseer un nivel de conocimientos equivalente al descrito como currículo básico en CP, que le permita garantizar a sus pacientes y los familiares de éstos el derecho a que se les atienda con dignidad al final de la vida. Las actitudes y habilidades han sido ya claramente definidas.
Agradecimientos
Para la redacción de este artículo ha sido necesaria la colaboración de varios colectivos. En la búsqueda de artículos han participado Laura Blanco y Silvia Librada. El Grupo de Cartera de Servicios de Cuidados Paliativos de Extremadura está compuesto por: Miguel Ángel Cuervo, Fátima Díaz, Vicente Ledesma, Ramón Rodríguez, María Jesús Rangel y Javier Rocafort. El grupo nominal ha estado formado por María José Redondo, María José García de Vinuesa, Cándido Jiménez, Consuelo Villaplana y Carmen Pendán.
Correspondencia:
Emilio Herrera Molina.
Servicio Extremeño de Salud.
Avda. de las Américas, 1.
06800 Mérida. Badajoz.
Correo electrónico: emilio.herrera@ses.juntaex.es
