Las asociaciones de ayuda mutua (AAM) son un elemento fundamental de la acción social en salud y, por tanto, de gran importancia para el médico de familia/general, cuyo contenido profesional es precisamente la medicina familiar y comunitaria.
Las AAM se caracterizan porque están constituidas en torno a una discapacidad o enfermedad duradera, y formadas por personas que padecen esa situación y/o por sus familiares y allegados.
Son, pues, personas que comparten un problema de salud y/o sus consecuencias familiares y sociales, y se unen para mejorar su situación. Independientes de partidos políticos y de ideologías, sus objetivos y actividades se centran en mejorar la situación de sus socios.
Desde el punto de vista organizativo, son mucho más numerosas en nuestro medio las asociaciones que se constituyen legal y formalmente que los grupos que no se inscriben en registros oficiales, aunque sean estatales. Su crecimiento es drástico: en 1985 aparecen inscritas en el registro de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía sólo dos; hoy son 350.
Aunque tienen rasgos comunes con otras organizaciones, es conveniente distinguirlas de:
1. Asociaciones de voluntariado: sus miembros son voluntarios, y no afectados o familiares, y generalmente no están dirigidas a una enfermedad o discapacidad en concreto. No obstante, las AAM pueden acoger voluntarios que realizan allí su labor.
2. Asociaciones de usuarios de servicios sanitarios: se centran exclusivamente en la defensa de los intereses y derechos de los usuarios como tales, sin distinción de enfermedades. También las AAM realizan esta tarea, pero no es la única ni la más importante. Y, sobre todo, cuando realizan actividades de este tipo lo hacen en relación con los servicios específicos que tienen que ver con sus miembros y/o con la enfermedad, situación o discapacidad en torno a la que están constituidas, pero no con el conjunto de los usuarios ni del sistema sanitario.
3. Grupos terapéuticos: aunque coinciden en el objetivo de procurar apoyo emocional, estos grupos son instrumentos terapéuticos bien delimitados y siempre están dirigidos por un profesional.
Sus actividades y objetivos son amplios, desarrollando unos más que otros según los fines específicos y la situación concreta de la AAM de que se trate. En términos generales, procuran:
Apoyo emocional a los afectados, mediante el contacto con personas que han sufrido o sufren la misma situación y poseen respuestas positivas a problemas. Esta función es la más característica y generalizada de este tipo de asociaciones, y demuestran una gran eficacia: mujeres mastectomizadas, laringectomizados, ex alcohólicos, etc.
Información y consejo sobre cómo cuidar de sí mismo, es decir, el autocuidado. Esta es también una labor de gran importancia, que abarca desde temas generales como la educación para la salud adecuada a su situación concreta hasta las instrucciones para la autoadministración de medicación: diabéticos, fenilcetonúricos, sometidos a trasplantes, etc.
Reivindicación de servicios asistenciales nuevos, o mejora y/o adecuación a sus necesidades de los existentes, así como de fondos y esfuerzos para la investigación e instauración precoz de terapias experimentales, etc. Pero todo esto centrado en los aspectos relacionados con su enfermedad o situación. En nuestro entorno esta es la faceta más llamativa para los medios de comunicación, que a veces dan la imagen de que las AAM se reducen a ser sobre todo meros denunciadores de deficiencias.
Acciones de sensibilización sobre su problema dirigidas a profesionales, científicos, políticos, gestores o ciudadanos en general, mediante múltiples vías: folletos explicando en qué consiste el problema y cómo evitarlo, organización de reuniones científicas o de actos públicos, etc. De esta manera se llama la atención sobre el tema, se consiguen nuevos socios y sirve también a veces para recaudar fondos.
Información y asesoramiento a sus miembros sobre los servicios asistenciales disponibles, tanto sanitarios como no sanitarios, y cómo utilizarlos mejor.
Actos sociales, que pueden parecer protocolarios o frívolos, pero que son de gran importancia en problemas que, como el sida y otros muchos, generan aislamiento social en las personas que los padecen.
La integración social en cualquiera de sus facetas (laboral, educativa...), colaborando decisivamente en la rehabilitación y reinserción social de distintos colectivos: sordos, deficientes visuales, minusválidos...
Participación en actividades coordinadamente con los servicios sanitarios. Esto se hace posible cuando las dos partes reconocen que ambas son necesarias para la salud del grupo de afectados, que cada una cumple un papel distinto y que sus tareas son complementarias. El desarrollo amplio de este tipo de actividades sólo es posible mediante el respeto a la autonomía de las partes, soslayando todo tipo de paternalismo, subordinación o instrumentalización.
Prestación de servicios directos. Las AAM facilitan a sus miembros servicios que generalmente no podrían prestar las instituciones, no tanto por su naturaleza, sino sobre todo por las condiciones en las que se presta: identificación con el problema por experiencia personal, entorno específico facilitador, integralidad, personalización, credibilidad, etc. Sin embargo, las AAM ofertan también a veces servicios que corresponden claramente a las instituciones. Al principio para cubrir un déficit, más o menos real y/o sentido: se pone en marcha una prestación nueva sostenida generalmente con las subvenciones recibidas y se reivindica después su continuidad y generalización mediante la integración en los servicios sanitarios públicos. Pero cada vez más el planteamiento es otro: se trata ahora de constituirse como una empresa (sin ánimo de lucro) que contrata a los profesionales necesarios para prestar un servicio de calidad siempre relacionado con los fines y necesidades concretos de la AAM capaz de ser concertado por las autoridades sanitarias como un recurso más del sector privado. Es el caso, por ejemplo, de unidades de rehabilitación.
El beneficio que obtienen los miembros de las AAM por pertenecer a éstas es variable, constatándose que las personas que son más activas en estos grupos organizadores, colaboradores más asiduos son así mismo los que adquieren una mejor situación de salud. Es lo que se ha dado en llamar «el principio terapéutico de la ayuda».
Aunque representan un hecho social complejo y se desenvuelven en contextos muy diferentes, de la revisión de estudios de evaluación realizados en distintos países se desprende que los resultados de las AAM son positivos. Hay, no obstante, ejemplos de grupos con malos resultados, quizás porque no todos los problemas ni todas las personas son susceptibles de mejorar con este tipo de intervenciones. En todo caso, no se han documentado efectos negativos.
En general, los beneficios son múltiples: más conocimientos y mejor comprensión de su propia enfermedad, uso más racional de los servicios sanitarios y de los medicamentos, reducción de sentimientos limitadores (angustia, fobias...), menos perturbaciones en la imagen de su propio cuerpo, aumento general del sentimiento de autocompetencia, mayor actividad social, etc.
Parece claro que el médico de familia/general puede y debe ejercer un papel activo en relación con estos grupos y asociaciones, pero actualmente no es así. En un estudio de ámbito andaluz realizado recientemente y aún no publicado, se constata que las AAM están fundamentalmente ligadas a los hospitales. Por tanto, ni los centros de salud ni los médicos de familia es decir, la atención primaria están desempeñando el papel que les corresponde en la interfase entre el sistema sanitario y la comunidad. Por tanto, es necesario desarrollar instrumentos, técnicas y procedimientos que permitan avanzar en esta dimensión profesional.
Pero sin esperar a más, desde ahora mismo, podemos marcarnos ya tres líneas de avance:
1. Conocer las características y los fines de las AAM relacionadas con nuestros servicios sanitarios (podemos encontrarlas en registros y guías de asociaciones, etc.), así como la presencia en nuestro ámbito de grupos de autoayuda ligados o no a estas AAM y establecer relación con ellos.
Ello nos permitirá poner en contacto a nuestros pacientes con las asociaciones que pueden serles de utilidad. Y también tener en cuenta las actividades y posibilidades de estos grupos a la hora de diseñar estrategias terapéuticas y de seguimiento para personas o colectivos, por si es posible establecerse una colaboración.
2. Alentar la creación de grupos ligados al centro de salud, relacionando a las personas con problemas comunes y facilitándoles asesoramiento y formación en autocuidados, prevención de complicaciones, prevención de la enfermedad, consultoría, etc.
3. Difundir la existencia de estos grupos o, mejor aún, constituir al centro de salud como centro de información, apoyo y difusión de su existencia, así como de sus principios y fines. Esta actividad es quizás la de mayor importancia estratégica, ya que nos permite ejercer nuestro papel de ser punto de referencia y primer contacto del sistema sanitario, así como poner en práctica un aspecto característico de la promoción de la salud: el impulso de la acción social en salud.
