En referencia al artículo publicado en su revista en torno a los cuidados al final de la vida, que establece la idoneidad de la consulta de atención primaria como lugar para abordar los deseos de estas personas1, creemos necesario abrir una reflexión sobre el controvertido asunto de la sedación paliativa por sufrimiento existencial. Consideramos que es una problemática que frecuentemente queda fuera de nuestro abordaje estándar, a pesar de que es una realidad presente en nuestra población2.
En 1982, Eric J. Cassell3 propuso una definición de sufrimiento como «aquella situación en la que la persona se percibe amenazada de destrucción, ya sea total o parcial». Esto es, la percepción de una amenaza y la impotencia de sentir que no tenemos recursos suficientes para enfrentarla. Cassell nos recordaba que «no sufren los cuerpos sino las personas», y que estamos llamados a superar la dicotomía mente-cuerpo que tanto nos ha condicionado en el pasado. A la luz de esto, se podría inferir que, siendo nuestro objetivo principal aliviar el sufrimiento de la persona, no nos debería condicionar cuál sea la «puerta de entrada» al mismo (en referencia al origen físico, psíquico, social o espiritual del síntoma que genera ese sufrimiento).
Nuestras guías de referencia y la bibliografía4–6 muestran la falta de consenso antes mencionada. En la guía de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos5, se describen las dificultades inherentes a esta indicación, como son el establecer la refractariedad en esta sintomatología; la naturaleza dinámica de la severidad de este sufrimiento (y el impacto de la adaptación y la tolerancia sobre el mismo); la (así descrita) poca morbilidad intrínseca de los tratamientos estándar habituales; o la presencia de esta sintomatología en unos estadios no necesariamente finales de enfermedad. Ante este escenario, la guía propone, para validar esta indicación, un itinerario que requiere una valoración y tratamiento exhaustivos, por múltiples profesionales, y siempre con la propuesta de «sedación de respiro» como previo a cualquier planteamiento de sedación continua.
La indicación de sedación paliativa por sufrimiento existencial es una realidad ante la que no podemos cerrar los ojos. Así lo constatan diversos trabajos en distintos entornos1,2,7,8. La delgada línea que separa la pérdida de sentido para seguir viviendo del sufrimiento existencial refractario es motivo no pocas veces de distanciamiento entre todos los implicados. En los últimos tiempos han surgido propuestas que amplían las posibilidades de ayuda psicológica a estas personas, como por ejemplo la terapia de la dignidad9. Sin embargo, también sabemos que algunos de nuestros pacientes son refractarios a las mismas. Necesitamos más herramientas y más diálogo para poder discernir, más allá de la puerta de entrada basada en la dicotomía mente-cuerpo que nos mostraba Cassell. El diagnóstico diferencial entre la pérdida de sentido para seguir viviendo y la angustia existencial provoca un vértigo que paraliza, asimilable a la «parálisis pronóstica» que tan bien describió Murray en el contexto de las enfermedades avanzadas no oncológicas10,11.
Somos conscientes de los límites de la medicina. También de que el sufrimiento existencial es una experiencia global, profunda y paralizante, más allá del dolor físico y emocional. Y aceptamos que no todo se puede aliviar. Nadie quiere confundir los debates, ni «abrir puertas» que nos arrastren a escenarios que nos alejen de nuestros objetivos. Cassell nos recuerda que estos siempre han sido curar la enfermedad cuando es posible, y aliviar el sufrimiento en todo momento. La delgada línea roja antes descrita creemos que es, a día de hoy, una barrera para el encuentro con los pacientes y las familias que atendemos. Hablemos de ello para superarla.
