Sres. Directores: La insuficiencia renal crónica (IRC) en los niños tiene un profundo impacto en el infante y en la familia1,2. No sólo produce un deterioro del desarrollo físico, psíquico y social del niño, sino también de la familia1-3, por ello el objetivo de nuestro estudio es conocer la alteración de la dinámica familiar en las familias con niños que desarrollan IRC antes de los 16 años de edad, para así poder establecer la relación necesidades-recursos prestados con el fin de mejorar la atención que requiere este colectivo.
El estudio se ha realizado en 18 familias pertenecientes a la Comunidad Autónoma de Murcia, las cuales tienen un miembro que presenta o ha presentado IRC antes de los 16 años. Fueron entrevistados por el equipo social (psicólogo, asistente social y médico) de nuestra asociación en el domicilio particular de dichas familias.
La edad media actual de los pacientes es de 16,2 años (rango, 2-28 años), siendo un 50% varones. El inicio de la IRC fue más frecuente durante el primer año de vida (33% de los pacientes), un 22% comenzó a los 1-5 años, el 22% a los 6-10 y el 22% restante a los 11-16. En la actualidad un 72% de los pacientes está trasplantado, el 17% en hemodiálisis y un 11% en diálisis peritoneal.
Los padres de estos niños refieren que la dinámica familiar habitual antes del diagnóstico de la enfermedad se ha modificado en el 78% de los casos, sobre todo en el sentido de dejar de salir (salidas lúdicas) (43%), afectando más a la figura materna (fig. 1). Los padres también refieren, en un 50% de los casos, que están más unidos que antes de la enfermedad, lo cual se acentúa entre la figura materna y el niño.
El diagnóstico de IRC origina un fuerte impacto en el paciente y en su familia, hecho que se acentúa en los casos en los que el paciente es un niño2. La enfermedad afecta en el ámbito biológico, de independencia y autonomía personales, y calidad de vida social y familiar1,4. Destacan las largas ausencias maternas del domicilio familiar y la menor atención que aquélla puede dedicar a sus otros hijos y a su pareja. Las madres se caracterizan por la presencia de una fuerte dependencia emocional con tendencias sobreprotectoras y una falta importante de independencia social3,5. Además, los padres salen menos (salidas lúdicas de pareja) y tienen menos vida social en conjunto. Todo esto conlleva la inestabilidad emocional de la familia del menor con IRC.
Diversos estudios demuestran que la calidad de vida de estos pacientes y sus familias se ven influenciados favorablemente por la actuación de equipos multidisciplinarios (enfermería, médicos, trabajadores sociales, etc.)2,6. Sobre todo si la acción es precoz y continuada, ya desde la situación prediálisis2. El estrés familiar que se produce en estas situaciones puede ser parcialmente reducido mediante charlas informativas, y complementadas con libros, vídeos, entrevistas para resolver dudas y juegos preparativos con el niño6.
Se ha demostrado que las familias valoran mucho el cuidado continuo entre el hospital y la comunidad, sobre todo cuando el enlace es por un equipo multidisciplinario que visita el domicilio familiar y proporciona una ayuda integral para intentar mejorar la calidad de vida de estos pacientes1,6. Se han realizado incluso estrategias de soporte de vacaciones, todo ello encaminado a favorecer la mejor adaptación del niño y de la familia al entorno2.
Cada día son mejores los resultados a largo plazo en cuanto a supervivencia y calidad de vida de los pacientes con IRC1,2, y puesto que este proceso también afecta a la familia, debe potenciarse la ayuda familiar (equipos sociales, etc.) para favorecer la integración del niño y de la familia en su entorno.
