El envejecimiento supone desafíos en relación con los cuidados a largo plazo. A nivel mundial, el ritmo de envejecimiento de la población es mucho más rápido, y entre 2015 y 2050 el porcentaje de los habitantes mayores de 60años casi se duplicará, pasando del 12% al 22%, lo que aumenta la probabilidad en este grupo a estados de salud complejos1. La dependencia, definida como una situación que impide a las personas desarrollar sus actividades básicas cotidianas de manera autónoma requiriendo la ayuda de un tercero, aumenta su prevalencia de forma acentuada a partir de los 85años2-6. En países de Europa se calcula que aproximadamente del 15% al 16% de las personas mayores de 65años son personas dependientes, y este porcentaje se eleva al 25% o 26% entre los mayores de 75años7.

En Chile, el 22,2% de las personas mayores (PM) de 60años y más está en situación de dependencia8. El cuidado de estas personas puede ser formal o informal, siendo los cuidadores informales (CI) familiares o personas cercanas que generalmente no reciben remuneración por sus labores de cuidado7. La mayoría son cuidadores informales, mujeres (71%), y solo un pequeño porcentaje recibe remuneración8-10.

Sin el apoyo necesario, las labores de cuidado generan una significativa carga emocional y física para el CI11,12, lo que puede llevar a problemas de salud mental, como depresión y ansiedad13,14. Asimismo, los CI deben adquirir nuevas habilidades y lidiar con costos directos e indirectos asociados a la dependencia10,11,13. Es crucial proporcionar apoyo a los CI, comprender sus necesidades y preferencias, y desarrollar sistemas de atención adaptados a ellos15. Este estudio tiene como objetivo explorar las barreras y facilitadores del cuidado percibidas por los CI de PM con dependencia moderada y severa en atención primaria.

La edad media de los CI fue 58años (DE=18); el 75% fueron mujeres, con una media de 8años de cuidado (DE=6) (tabla 2). En este artículo se describen resultados parciales que corresponden a las categorías facilitadores y barreras del cuidado (tabla 3). En la tabla 4 se nombran la totalidad de categorías y subcategorías del análisis.

La categoría facilitadores del cuidado son condiciones que hacen que el cuidado sea más efectivo, menos estresante y sostenible para el cuidador. Estos facilitadores pueden variar según la situación y las circunstancias específicas de cada cuidador, y contribuyen positivamente a mejorar la calidad del cuidado y la experiencia del cuidador. Estos incluyen: Redes de apoyo, Compartir experiencia, La importancia del amor y el afecto en el proceso de cuidado, Mecanismos de afrontamiento de la persona cuidadora y Autoaprendizaje.

Los resultados de este estudio realizado con CI de PM con dependencia pone de manifiesto las barreras y facilitadores para el cuidado desde su perspectiva. En este estudio, el 75% de los CI fueron mujeres, responsables del cuidado de sus familiares dependientes. Esta tendencia refleja la realidad chilena, donde las mujeres predominantemente asumen esta función, influenciada por la dinámica cultural de la sociedad. Este rol, aunque fundamental, suele ser subestimado y carece de remuneración8.

Desde la perspectiva internacional, el elemento común es que la mayoría de los cuidadores también son mujeres, ya sean familiares, vecinas o amigas que proporcionan atención y apoyo, o cuidadoras profesionales remuneradas22. En un estudio español23, el perfil de las personas cuidadoras eran hijas, con una media de edad de 58años. En Italia, el cuidado informal (no remunerado y sin formación profesional) lo proporcionan aproximadamente el 70% de mujeres de la familia, cuya carga y estrés se hacen más pesados a medida que avanza la enfermedad24.

Los CI se ven obligados a reajustar por completo sus vidas para dedicarse exclusivamente al cuidado de las PM con dependencia, conllevando una carga emocional y física considerable, lo que puede desencadenar problemas de salud mental y afectar negativamente su bienestar13.

Respecto a los facilitadores del cuidado, destaca la importancia de disponer de diferentes tipos y redes de apoyo, otorgados tanto por el sistema sociosanitario como por la familia, amigos o vecinos. Similar a lo documentado por Brown et al.25, estos elementos constituyen un soporte con impacto positivo y relevante en el mantenimiento del bienestar y de la salud mental de los CI. La resiliencia como factor de protección coincide con lo mencionado por Crespo et al.26, ya que, en el ámbito del estrés crónico, los CI incorporan aspectos positivos en la adaptación a la adversidad que viven en el proceso del cuidado de una PM dependiente.

En Europa, la provisión del apoyo para los cuidadores informales tiene un carácter compartido entre la persona, la familia y el sector público14. En países como Alemania, Países Bajos, Bélgica, España y Australia existen sistemas de cuidados a largo plazo que implementan una práctica recomendada: sistema único para evaluar el nivel de dependencia y los cuidados necesarios, realizado por una entidad especializada e independiente. Esta evaluación considera aspectos físicos, psicológicos y cognitivos. Una característica clave de estos sistemas es que su financiamiento garantiza la sostenibilidad frente a cambios económicos y el aumento de la demanda debido al envejecimiento27. Una intervención aplicada en un estudio español evalúo la efectividad de un programa analizando las variables correlativas a los problemas de salud más prevalentes detectados en los cuidadores no profesionales (CNP): nivel de sobrecarga, dolor lumbar (DL), empobrecimiento social y alteración de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), demostrando que las intervenciones dirigidas a CNP rinden buenos resultados en términos de apoyo y percepción social, reduciendo la carga y la angustia emocional a corto plazo28. Esto último cuenta con un símil en cuanto a los facilitadores obtenidos en nuestro estudio.

En contraste con la gratitud expresada por los CI que cuentan con redes de apoyo, también se identifican barreras que obstaculizan el autocuidado y el respaldo en el cuidado de la PM dependiente. La literatura destaca la importancia de contar con el apoyo necesario, ya que su ausencia intensifica la carga emocional y física asociada al cuidado de la PM dependiente, generando sentimientos de insatisfacción y una percepción de mayor sobrecarga29. Además, el incremento en el nivel de dependencia de las PM implica que satisfacer diversas necesidades básicas (movilización, higiene, alimentación, etc.) se vuelva aún más complejo y exigente para los CI30. Esto coincide con lo mencionado por Alcañiz-Garrán et al.31, quienes resaltan que la disponibilidad de recursos públicos adecuados es crucial para garantizar una atención y un cuidado efectivos.

En Chile, la implementación de un sistema nacional de cuidados como política pública debería centrarse en satisfacer las necesidades de las PM que requieren cuidados, así como en reconocer y proteger los derechos de las personas CI en la sociedad32,33. Los resultados de este estudio contribuyen a enriquecer la formulación de un sistema nacional de cuidados que fortalezca los sistemas de salud y protección social, mejorando la calidad de los servicios y aumentando el apoyo a los cuidados33. Reconocer y respaldar el trabajo de las personas cuidadoras, tanto formales como informales, es crucial para garantizar un cuidado de calidad y sostenible para las PM con dependencia en la sociedad.

Se evidencia la variedad de experiencias y desafíos compartidos por los CI al brindar cuidados a PM dependientes. Además, resalta la diversidad de necesidades que van más allá de la capacidad de respuesta del PADDS, requiriendo políticas intersectoriales.

Es importante la reestructuración del sistema de cuidados en Chile, para convertirlo en un sistema más accesible, integral, sostenible y no fragmentado, con un enfoque en la equidad y el bienestar de los cuidadores y las personas dependientes. También llevar a cabo estrategias de fortalecimiento de los programas de apoyo a CI, la incorporación de aspectos psicológicos y sociales tanto para el CI como para la PM dependiente, que permitirá un enfoque más integral y personalizado en la atención; brindar capacitaciones de buena calidad a los CI; fomentar la participación de empresas privadas y organizaciones sociales en la provisión de servicios de cuidado, con incentivos fiscales o subsidios, ampliando la cobertura y mejorando la calidad de los servicios de cuidados a largo plazo.

El cuidado integral de las PM con dependencia demanda un enfoque compasivo que reconozca y apoye la labor vital de quienes cuidan, por lo tanto, la importancia de establecer campañas de sensibilización para aumentar la conciencia pública sobre el envejecimiento, el cuidado de personas dependientes y el reconocimiento del trabajo de los CI.

El estudio no ha recibido financiación.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética Científico de la Pontificia Universidad Católica de Chile (ID221116002) y el Comité del Servicio de Salud Metropolitano Oriente. Todos los participantes firmaron un consentimiento informado previo a la recolección de datos.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.