Se realizó un estudio transversal para identificar la asociación1–6 entre la sobrecarga del cuidador y la disfunción familiar en familias con niños que presentan parálisis cerebral infantil. El estudio se llevo a cabo en el Centro de Rehabilitación Integral, Guadalajara, Jal., “CRI Guadalajara”. Los criterios del estudio fueron los siguientes. Criterios de inclusión: pacientes con parálisis cerebral infantil, asistentes a la terapia física y ocupacional, cuidador mayor de 18 años, ser la persona que con mayor frecuencia acompaña al paciente, saber leer y escribir, y aceptar y firmar el consentimiento bajo información. Criterios de exclusión: familiar que acompaña por primera vez al paciente a consulta, y cuidador que no sea miembro de la familia. Criterios de eliminación: dejar sin contestar cualquiera de los cuestionarios.

Se evaluó la sobrecarga del cuidador con el test de Zarit y la funcionalidad familiar con el FACES III, ambos autoadministrados, previa autorización con consentimiento bajo información, tomando como muestra pacientes que acudieron a terapia física y ocupacional al CRI Guadalajara. Se usó el paquete estadístico SPSS 10.0, y estadística descriptiva e inferencial para el análisis. Período de diciembre del 2007 a agosto del 2008 (tabla 1)3.

Se analizaron 50 cuidadores principales de pacientes con PCI de los diferentes grados de afección (leve 21 [44,7%], moderada 20 [42,6%] y severa 6 [12,8%]) que se captaron en el CRI Guadalajara, Jal., de los cuales tres encuestas se eliminaron. Se encontró que la prevalencia de sobrecarga del cuidador en el grupo estudiado fue de 46,8%. Según el modelo circunflejo, las familias funcionales fueron 11 (23,4%) y las familias disfuncionales 36 (76,6%). En la evaluación de OR, encontramos que la presencia de sobrecarga se asoció más frecuentemente al sexo femenino con un OR de 2,19 (IC 95%=1,59-3,00); la ausencia de sobrecarga se asoció a realizar alguna actividad recreativa con un OR de 1,47 (IC 95%=0,88-2,44); la presencia de estados comórbidos se asoció con mayor frecuencia a los cuidadores que presentaban sobrecarga con un OR de 2,14 (IC 95%=1,31-3,48), y los cuidadores que provenían de una familia funcional se asociaban a la ausencia de sobrecarga con un OR de 1,03 (IC 95%=0,55-1,92). Según la estructura familiar y la presencia de sobrecarga no se encontraron diferencias significativas con χ2 0,052, p=0,974, así como tampoco en el grado de PCI y la presencia de sobrecarga con χ2 0,056, p=0,972.

El cuidador principal es la mujer, primordialmente la madre, en quien se ve afectado tanto el estado físico como el emocional, hecho que no limita el esmerado cuidado y cariño que toma ante el cuidado del niño enfermo; sin embargo, en ocasiones limita sus actividades sociales, físicas, emocionales y en sí todas las actividades cotidianas. Es importante destacar que no se encontraron diferencias significativas en la funcionalidad familiar entre pacientes que tienen sobrecarga de cuidador contra aquellos que no la tienen, puesto que la disfuncionalidad familiar no solo se debe al hecho de la sobrecarga del cuidador, sino a diferentes aspectos que envuelven el grupo familiar dentro del círculo que integra en la sociedad, multifactorial, en donde la presencia de enfermedad es una crisis más que la familia puede o no superar y exacerbar una situación de inminente disfunción familiar.