Introducción
En las últimas décadas se ha producido un incremento progresivo de las publicaciones sobre calidad de vida (CV). Así, en la base de datos Medline se recogieron 253 trabajos en 1980 mientras que en 2005 se recogieron 6.073. La evaluación de CV es ampliamente usada en ensayos clínicos y en estudios observacionales de salud y enfermedad, con el fin de evaluar intervenciones, efectos adversos de tratamientos y el impacto de la enfermedad a lo largo del tiempo1.
La CV subjetiva (CVS), especialmente en el campo de la salud mental, ha ganado un rol crucial en la medición global de los resultados terapéuticos2, sugiriéndose que los servicios asistenciales para las personas con trastorno mental proporcionan un aumento de CV en lugar de su curación3. Los indicadores de CVS consideran que algunos indicadores de mejoría medidos por los profesionales y personas cercanas al paciente pueden no significar una mejora real percibida por el paciente. Los resultados de estas evaluaciones son frecuentemente usados como complemento de otros indicadores científicos y también para incorporar la experiencia subjetiva en el proceso de toma de decisiones4.
El objetivo del presente trabajo es describir el concepto de CV y su relevancia para la evaluación de tratamientos en población drogodependiente, así como los instrumentos de medición más utilizados. También se plantean algunas consideraciones metodológicas a la hora de elaborar o seleccionar instrumentos de medición de CV y propuestas sobre el procedimiento de evaluación.
Calidad de vida
Diversos autores han conceptualizado la CV desde diferentes perspectivas. Cummins, et al5, en una revisión sobre definiciones de calidad de vida, refieren que el 85% incluye el bienestar emocional, el 70% los temas relacionados con la intimidad y el 56% el trabajo y las actividades relacionadas con la productividad. Algunos autores han sugerido que un mínimo de tres dominios --físico, psicológico y social-- son esenciales en la evaluación de la CV6. Sin embargo, otros han indicado que sólo las áreas física y psicológica son suficientes7. En general, se recomienda la utilización de una definición multidimensional debido a que ofrece una evaluación equilibrada de múltiples áreas de funcionamiento y bienestar8.
La CV se refiere a aspectos complejos de la vida que no pueden ser expresados únicamente utilizando indicadores cuantificables, sino que también requiere evaluaciones subjetivas9. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la CV de una persona como «la percepción individual de la posición en la vida en el contexto del sistema cultural y de valores en donde viven y en relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones»10,11. Una de las definiciones más amplias que existen es la postulada por Ware12, pues incluye: satisfacción con la vida, plenitud en los papeles sociales y de trabajo, sensación de ser productivo, útil o influyente, sensación de control sobre su entorno y destino (autoeficacia), autoestima, plenitud espiritual, sentido de integración social en la comunidad, sentimiento de seguridad en el presente y en el futuro y sentido de la diversión y del placer.
Algunas definiciones consideran en la CV los aspectos que pueden estar directamente relacionados con la salud y que pueden afectar a las medidas terapéuticas. Por ejemplo, Croog y Levine13 incluyen en su concepto: realización de roles sociales, estado fisiológico (funcionamiento físico y síntomas), estado emocional, función cognitiva, sensación de bienestar y evaluación global de la persona de su propia salud. Por su parte, Gill y Feinstein14 consideran cómo la persona percibe y reacciona frente a su estado de salud y también aquellos aspectos de la vida que pueden ser atribuidos a la enfermedad o a su terapéutica, incorporando el sistema de valores del sujeto. Sin embargo, en un metaanálisis realizado sobre estudios de CV se indica que ésta y el estado de salud son diferentes constructos que no deberían ser usados intercambiablemente15. A diferencia del constructo más amplio de CV, la CV relacionada con la salud (CVRS) se preocupa por aspectos de la existencia que son afectados por la enfermedad no considerando otras áreas de vida16.
En el área de los trastornos adictivos el concepto de CV ha sido aplicado en términos de funcionamiento, bienestar y satisfacción con la vida17-19. El objetivo de la evaluación de la CV en población drogodependiente es ir más allá de la presencia y severidad de síntomas de la enfermedad o efectos adversos del tratamiento, examinando cómo el paciente drogodependiente percibe y experimenta sus efectos en la vida diaria20,21. Esta información puede ser usada tanto por clínicos como por los pacientes para la toma de decisiones relevantes respecto al tratamiento21-24.
Un factor estrechamente relacionado con la CVS es la satisfacción de necesidades autopercibidas por el paciente. En los últimos años se ha determinado que el tratamiento en salud mental debe ser facilitado basándose en las necesidades registradas por los pacientes con el objeto de mejorar su CV25-27. Un reciente estudio longitudinal de 4 años de seguimiento2 muestra que la atención a las necesidades autopercibidas por los pacientes (especialmente en los dominios de salud y relaciones sociales) predice e incrementa la CVS, al contrario de aquellas necesidades registradas por los profesionales que no mostraron asociación con los cambios producidos, concluyéndose que una evaluación amplia de necesidades autopercibidas asegura una mejor CVS. Otro estudio que apoya esta idea es el realizado por Slade28, que muestra que si no se satisface un alto número de necesidades autorregistradas, la CVS al año de haber iniciado el tratamiento es menor.
En el tratamiento de los drogodependientes deben considerarse varios componentes de la vida individual que se perciben como críticos para su CV, como son un amplio rango de factores culturales, socioeconómicos, sociodemográficos, políticos y sanitarios11; sin embargo, no se les suele preguntar sobre qué importancia tienen estos factores para ellos, y sus aportaciones a los programas asistenciales son mínimas29.
Instrumentos de medición de calidad de vida utilizados con drogodependientes
En la tabla 1 se señalan los instrumentos de medición más utilizados en estudios de CV con pacientes drogodependientes.
La mayoría de los instrumentos de CV utilizados en estudios con drogodependientes se han enfocado principalmente en la salud y en los factores relacionados con ella79. Es importante considerar que las medidas relacionadas con la salud fueron desarrolladas para pacientes con una determinada enfermedad y, por consiguiente, se centran en la salud, la habilidad de funcionamiento, el funcionamiento social y el deterioro debido a la enfermedad. Estas medidas no toman en consideración la complejidad de la dependencia de drogas o los factores individuales que pueden comprometer un tratamiento efectivo. Asimismo, no muestran el impacto a largo plazo del uso crónico de drogas en diversas áreas como la social, psicológica, física y ocupacional, y tampoco consideran el contexto social donde los drogodependientes viven, que es un componente clave en su CV90. Por ello, instrumentos como el MOS-HIV, que fue creado para individuos infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), no es aplicable para drogodependientes activos debido a que los efectos del consumo de drogas tienden a camuflar el impacto del VIH62. Un instrumento de CV que considera estas deficiencias, y por lo tanto es relevante señalar, es el Inyection Drug User Quality of Life Scale (IDUQOL)11,79, que considera las circunstancias únicas e individuales que determinan la CV percibida en varias áreas de vida que son valoradas por el propio paciente como importantes para su CV. Las dimensiones que evalúa fueron extraídas de la literatura científica y a través de grupos de discusión con población adicta para asegurar la inclusión de todas las áreas de vida que son relevantes de la realidad física, social, psicológica, ocupacional y geográfica de este tipo de población. Actualmente se encuentra en proceso de validación en población española la versión para drogodependientes por vía inyectable y no inyectable (Drug User Quality of Life Scale-DUQOL-Spanish).
Existe un debate sobre la validez de medidas de CVS obtenidas en pacientes con trastornos psiquiátricos, particularmente en esquizofrénicos. Al respecto, el estudio de Whitt et al91, con pacientes con psicosis establecida y 4 años después de su primer episodio, muestra la existencia de correlaciones robustas entre evaluaciones subjetivas y objetivas, concluyendo qué medidas de autoinforme son válidas y deben formar parte de la evaluación general de CV entre pacientes con trastornos psicóticos. Sin embargo, ante posibles deficiencias o limitaciones por parte del paciente se ha elaborado el inventario Capacity to Report Subjective Quality of Life Inventory (CapQOL)92, que valora la capacidad del paciente para informar sobre su CVS o si por el contrario no es capaz de informar debido, entre otros motivos, al deterioro cognitivo, trastornos de la comunicación, síntomas de estrés o cansancio por completar el instrumento de medición.
Consideraciones metodológicas al elaborar o seleccionar un instrumento de calidad de vida
Los instrumentos de CV se utilizan con tres propósitos principales: como instrumentos discriminantes, que permiten diferenciar entre pacientes que tienen mejor y peor CV en un momento determinado; como instrumentos evaluativos, al medir cuánto ha cambiado la CV de los pacientes en dos momentos distintos; y como instrumentos predictivos, al intentar predecir la CV futura a partir de una medición única actual. La construcción de instrumentos de medición de CV dependerá del propósito que se persiga93.
Además de considerar el propósito para el que se elabora el instrumento, es necesario que éste muestre propiedades que permitan obtener datos válidos y fiables para su uso en la práctica e investigación clínica. A este respecto, en el proyecto ePRO se ha desarrollado y aplicado un procedimiento estandarizado de evaluación de instrumentos de medida de CVRS94 que se basa en la propuesta del Comité Científico del Medical Outcome Trust95. Este procedimiento es una especie de guía tanto para la construcción de instrumentos de resultados percibidos por los pacientes, como para orientar a autores o evaluadores de futuras publicaciones sobre instrumentos de CV y la presentación de los métodos y resultados94. El proyecto ePRO presenta 8 atributos fundamentales que debe tener un instrumento de medición:
1. Modelo conceptual y de medida. Descripción razonada de los conceptos y poblaciones que se pretenden evaluar, así como las relaciones entre esos conceptos. El modelo conceptual se materializa a través del modelo de medida, que refleja los procedimientos que se siguen para la obtención de las puntuaciones94. Para la evaluación de la dimensionalidad de las escalas y el modelo de medida se suelen utilizar aproximaciones basadas en la teoría clásica de los test, como el análisis factorial y de componentes principales96.
2. Fiabilidad. Grado en que el instrumento carece de error aleatorio97,98, es decir, si son consistentes los resultados obtenidos cuando se aplica varias veces en la misma población o fenómeno21.
-- Consistencia interna: grado en que todos los ítems miden el mismo constructo, analizado a través del coeficiente alfa de Cronbach y, con menor frecuencia, con el coeficiente Kuder Richardson KR-2094,99.
-- Reproducibilidad test-retest e interobservador: grado en que los evaluados dan respuestas consistentes cuando es medido en dos ocasiones diferentes, y si hay acuerdo entre las mismas puntuaciones obtenidas por diferentes evaluadores en esas ocasiones100. Se emplean medidas de concordancia, habitualmente el coeficiente de correlación intraclase, por tratarse de medidas continuas101.
3. Validez. Es el grado en que un instrumento mide lo que se supone que mide7,102. Se consideran tres tipos de validez:
-- Validez de contenido: grado en que se incorpora el fenómeno que se pretende medir, el cual suele evaluarse mediante la participación de paneles de expertos y de pacientes.
-- Validez de constructo: grado en que el instrumento refleja la hipótesis o teoría en que se basa100,103 fundamentado en la descripción de las complejas interrelaciones entre las medidas realizadas con el instrumento y la constelación de conceptos integrados en el modelo conceptual94. Se suele utilizar la correlación con medidas similares (validez de constructo convergente), u orientado hacia la identificación de falta de asociación con medidas dispares, o de diferencias en las puntuaciones entre grupos diferenciados o extremos según criterios clínicos o epidemiológicos (validez de constructo divergente). Las matrices multirrasgo-multimétodo suelen ser la técnica de elección para el estudio de las asociaciones94,104.
-- Validez de criterio: grado en que las medidas obtenidas con el instrumento se asemejan a las obtenidas con un método de referencia94. Igualmente puede ser examinado comparándolo con el mejor indicador disponible100,103,105.
4. Sensibilidad al cambio. Es la capacidad del instrumento para detectar cambios hipotéticos, tales como los efectos del tratamiento en el tiempo8. En su evaluación se suelen comparar las puntuaciones obtenidas antes y después de un tratamiento94,106.
5. Interpretabilidad. Se refiere al grado en que es posible asignar un significado comprensible a las puntuaciones obtenidas, permitiendo relacionar las puntuaciones o las diferencias de esas puntuaciones con otras medidas107,108.
6. Carga para el entrevistado y para el entrevistador. Definido como el esfuerzo, las necesidades, las exigencias y el tiempo que la administración del cuestionario tiene para el entrevistado o para el entrevistador94.
7. Formatos de administración. Se debe describir tanto la forma estándar de administración como las alternativas (por ejemplo, la administración mediante personal entrenado de instrumentos asistidos por ordenador, autoadmnistración supervisada, administración por personas próximas, etc.)94,95.
8. Adaptación cultural y lingüística (para instrumentos adaptados). Referido a la equivalencia conceptual y lingüística de un instrumento con el original. Se señalan 4 pasos principales para la adaptación del instrumento: traducción, traducción inversa, realización de la versión predefinitiva y ensayo de administración94.
¿Cuándo evaluar calidad de vida y necesidades autopercibidas?
Crowe y Reeves109 señalan que es conveniente y necesaria una evaluación continua de necesidades y problemas del paciente drogodependiente, dado que otras necesidades pueden emerger y ser prioritarias de atender durante el tratamiento. Otros autores señalan que es importante una monitorización del paciente durante y tras el tratamiento para evaluar la CV entre otros resultados terapéuticos, especialmente si se comparte la premisa de que el trastorno por dependencia a sustancias debe ser evaluado y tratado como una enfermedad crónica. Los fundamentos en los que se basan para considerar las drogodependencias como una enfermedad crónica son la vulnerabilidad a la recaída durante un largo período de tiempo o a lo largo de toda la vida, la existencia de pacientes con múltiples recaídas tras el tratamiento y que las intervenciones disponibles no corrigen la esencia del problema, pues no realizan un cambio en los factores etiológicos de la dependencia, ni se obtiene la recuperación total. Es decir, el tratamiento fundamentalmente reduce el número y severidad de los síntomas o mejora el funcionamiento del paciente mientras está incluido en él110,111.
Por estos motivos es conveniente establecer un modelo de evaluación continua (monitorización) en todas las fases del tratamiento y tras el mismo, tanto de la CVS y otros indicadores de resultados terapéuticos, como de las necesidades autopercibidas y de los problemas asociados al consumo. Un procedimiento de evaluación con estas características contribuiría asimismo a mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud y el paciente y permitiría establecer un mejor entendimiento recíproco2.
Conclusiones
Aunque no existe un concepto de CV universalmente aceptado es recomendable una definición que considere varios aspectos de la vida, además de aquellos relacionados con la salud, a la hora de ser medidos en población drogodependiente. La mejora de CVS se considera primordial para el control de los síntomas y para la efectividad del tratamiento de los pacientes atendidos en salud mental.
Debido a la estrecha relación existente entre la atención de las necesidades autopercibidas por parte del paciente y la CVS, es conveniente implementar una política activa capaz de evaluar y atender las necesidades autorregistradas por los pacientes. Se apoyan así las afirmaciones realizadas por Thornicroft y Tansella112 referentes a que «la evaluación de las necesidades autopercibidas debe tener mayor influencia en la planificación y atención al paciente».
Asimismo, es necesario monitorizar la CVS y otros indicadores de resultados terapéuticos en todas las fases del tratamiento, pues mejoraría la comunicación con la población atendida y facilitaría una mejor comprensión del paciente. Por otra parte, sería conveniente la proliferación de estudios de calidad de vida en población drogodependiente en España.