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Vol. 32. Núm. 2.
TEMA CENTRAL: Medicina Reproductiva
Páginas 214-220 (Marzo - Abril 2021)
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Vol. 32. Núm. 2.
TEMA CENTRAL: Medicina Reproductiva
Páginas 214-220 (Marzo - Abril 2021)
DOI: 10.1016/j.rmclc.2021.02.001
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Comunicación de orígenes en familias formadas por donación de gametos: del anonimato a la apertura como posibilidad
Comunicating origins in families formed by gamete donation: from anonymity to openness as a possibility
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Tatiana Jadue
Psicóloga Unidad de Medicina Reproductiva, Clínica las Condes. Santiago, Chile
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Resumen

La reproducción asistida con donación ha venido a interrogar y a ampliar la noción de parentesco. La hegemonía del modelo biogenético dificulta que los padres de estas familias incorporen con tranquilidad la donación en su gestación. Desde los inicios de la técnica los padres han optado por no contar a su decendencia la historia de su concepción, muchas veces por miedo a que se deslegitimara su relación filial. Con el tiempo, se ha observado una apertura hacia la comunicación. Este cambio va de la mano con el desarrollo de la investigación en el área, que comenzó preguntándose por el bienestar psicológico de los nacidos por donación, por los aspectos relacionales de las familias concebidas de este modo e interrogando los beneficios de la comunicación de orígenes. Luego, investigando las percepciones en relación con su origen de las personas nacidas por donación. Finalmente, se ha publicado acerca la imposibilidad del anonimato en la era de los exámenes genéticos directos al consumidor. El modo de entender la reproducción con donante ha evolucionado, de un modelo médico en el que el foco es el lograr un embarazo saludable, a un modelo de formación de familia, en el que la motivación es contribuir a formar familias de buen funcionamiento. Esto tiene implicancias en la consejería a quienes participan del proceso, y también en los lineamientos que las sociedades científicas y comités de ética sugieren a los programas de reproducción con donante.

Palabras clave:
Comunicación de Orígenes
Divulgación
Donación Dirigida de Gametos
Núcleo Familiar
Psicología Médica
Summary

Gamete donation has come to question and broaden the notion of kinship. The hegemony of an biogenetic model has been an obstacle for parents of these families to incorporate donation into their history. From the beginning of the technique the parents chose not to tell their descent the history of their conception, often for fear that their filial relationship would be delegitimized. Over time, an openness to disclosure has been observed. This change goes hand in hand with the development of research in the area, which began by asking about the psychological well-being of those born by donation. Then investigating the relational aspects of families conceived in this way and questioning the benefits of disclosure. Subsequently, it was possible to study the perceptions regarding their origin of people born by donation. Finally, the impossibility of anonymity in the era of direct consumer genetic testing has been published. The way of understanding donor reproduction has evolved, from a medical model in focus is to achieve a healthy pregnancy, a family formation model, in which the motivation is to contribute to forming well-functioning families. This has implications in counseling to those who participate in the process, and in the guidelines that scientific societies and ethics committees affect donor reproduction programs.

Keywords:
Disclosure
Directed Gamete Donation
Nuclear Family
Psychology
Medical
Texto completo
Introducción

Tras el nacimiento de la primera persona mediante fertilización in vitro hace ya 42 años, las técnicas de reproducción asistida (en adelante TRA) han ido cambiando la manera en que formamos familia. Los avances tecnológicos han permitido a muchas personas, que hasta entonces no tenían posibilidad de fertilidad, acceder a la maternidad y paternidad. Los tratamientos con donación de óvulos, espermios y embriones produjeron un cambio significativo en las posibilidades de crear familia no solo a parejas heterosexuales de edades más tardías, sino también a familias monoparentales y homosexuales1.

La incorporación de un tercero que colabora con la reproducción pone en tensión y amplía el modelo hegemónico biogenético de familia que ha imperado en la sociedad posmoderna y que consta de: madre, padre, hijo(s). De acuerdo con Rivas (2018) las técnicas de reproducción asistida con donante (en adelante TRA-D) han transformado la forma de entender del parentesco y la filiación, la maternidad y la paternidad, las relaciones entre la naturaleza y la cultura, y las imágenes y valores en torno al cuerpo y la persona. La experiencia de las técnicas de reproducción asistida con donante desencadena en quienes transitan por ellas –familias receptoras y donantes– un cambio subjetivo en la concepción biogenética del parentesco, ya que, al ser una concepción intencionada, es la voluntad procreativa, la crianza y el cuidado de la descendencia lo que construye parentesco para unos –padres/madres, hijos/as–, y lo deconstruye para otros – donantes1. Estamos, por lo tanto, frente a un cambio de paradigma de lo que entendemos como familia y de cómo se genera el parentesco.

En las culturas occidentales, particularmente en la cultura latinoamericana, el modelo biogenético es el que comanda la noción de familia. La genética y la consanguineidad legitiman las estructuras familiares. En este contexto uno de los desafíos más importantes que experimentan los padres en estos nuevos modelos de familia es el de decidir si contar o no a la descendencia su origen genético2.

Diversos estudios han explorado cómo enfrentan las familias este desafío. Existe coincidencia en observar que las familias heteroparentales son menos partidarias de compartir con sus hijos la historia de su concepción, particularmente cuando se trata de donación de semen. Por el contrario, las familias homoparentales y las monoparentales son más proclives a la comunicación de los orígenes, ya que se enfrentan a la necesidad de explicar la ausencia de un padre o una madre, o bien la presencia de dos madres o dos padres3–5.

El tema de la comunicación a los hijos sobre la historia de la familia y el hecho de la donación en sus orígenes ha sido motivo de debate entre los profesionales dedicados al tema. En este debate se observan distintas visiones acerca de los beneficios de conocer los orígenes en el desarrollo de la identidad personal y en la calidad de la comunicación familiar. Otro aspecto que ha estado presente en estos debates dice relación con los derechos de las personas nacidas por donación de conocer sus orígenes3,4,6.

Categorizar la comunicación en abierta o cerrada pareciera no ser tan preciso, ya que hay distintas capas y niveles de información que se comparte. De hecho, algunas investigaciones sugieren que las categorías de “secreto” y “apertura” podrían ser inadecuadas cuando se consideran familias con niños concebidos por donación, ya que muchos padres se comunican en diferentes niveles de apertura sobre la concepción de sus hijos, tanto con sus propios hijos como con familiares y amigos7. Por otra parte, esta decisión pareciera ser dinámica a través del tiempo, así, padres que en un momento optan por una postura más cercana al secreto, más adelante en el tiempo y de acuerdo a cambios en las circunstancias, o en sus maneras de pensar pueden tender más hacia la apertura8.

La investigación en esta materia es aún insuficiente para generar evidencia, pero ha contribuido a profundizar la reflexión en torno a estos procesos. Es importante mencionar que las investigaciones tienen el sesgo de qué tipo de familias accede a participar en ellas: generalmente padres que están más cercanos a la apertura de la información9,10. Estos estudios han sido considerados en las regulaciones y orientaciones que han sido propuestas por las sociedades científicas a los programas de donación de gametos, como, por ejemplo, la sugerencia el mantener los registros de los procesos por tiempo prolongado4,6.

A lo largo de los años, los investigadores se han preguntado acerca de las implicancias que tiene para el desarrollo psicológico y para las relaciones familiares el formar familia por donación. En primera instancia se buscó estudiar el bienestar psicológico y las relaciones familiares de los niños nacidos por donación (¿Cómo están los niños?). Posteriormente, y a medida en que las personas nacidas por donación han ido creciendo y haciéndose adultos, se ha podido investigar su propia percepción acerca de su concepción por donación (¿qué dicen los nacidos por donación?), finalmente, las publicaciones más actuales enfatizan el rol del desarrollo de las tecnologías y el acceso a la información como un elemento que vuelve el anonimato en la donación algo imposible de garantizar (¿es posible el anonimato?).

¿Cómo están los niños? Aspectos psicológicos de las personas nacidas por donación

Desde los inicios de la TRA, las investigaciones se centraron en conocer si niños nacidos por medicina reproductiva tenían alguna diferencia en el desarrollo psicológico con respecto a niños nacidos sin intervención de la medicina. Estos estudios evaluaron indistintamente niños concebidos por fertilización in vitro con o sin donación de gametos, concluyéndose que ambas poblaciones eran equivalentes en la caracterización del desarrollo psicosocial11,12. En estudios posteriores se incluyeron nuevas variables relacionales como: vínculos parentales, los estilos de apego y el nivel de stress parental, encontrándose mínimas diferencias, las cuales fueron atribuidas a variables externas como aspectos económicos de la familia13–15. Más tarde, la investigación se centró en indagar si la comunicación a los niños de sus orígenes genéticos influía en aspectos del desarrollo psicológico de estos.

Estos estudios sugieren que la información temprana acerca de los orígenes no parece plantear dificultades en relación con el desarrollo psicológico de los niños. Son varios los autores que recomiendan la apertura temprana con los hijos, basándose en estudios que demuestran que quienes incorporan esta información desde pequeños y transmitida por sus padres lo integran de mejor forma en el desarrollo de su identidad; a diferencia de quienes se enteraron más tarde en la vida, cercanos a la adolescencia o adultez, y con frecuencia de manera accidental4–6,16–18.

En un estudio cualitativo en el que participaron 44 adolescentes nacidos con TRA-D y a quienes les revelaron el modo de su concepción, se concluyó que la gran mayoría de ellos (81%) se sentía indiferente sobre su concepción, es decir, ésta no tuvo mayores incidencias en su modo de sentir respecto a sí mismos y a su familia17. Otro estudio prospectivo realizado con adolescentes a quienes se les informó sobre sus orígenes biológicos demostró que aquellos que supieron antes de los 7 años mostraron un mejor ajuste psicológico y una percepción más satisfactoria de su relación familiar, en comparación con aquellos que se enteraron después8.

Los estudios también sugieren que no habría mayores diferencias en el desarrollo psicológico entre niños que conocen su origen genético y aquellos que lo desconocen3. Sin embargo, existen relatos de conmoción e incredulidad en adultos y adolescentes que accidentalmente o informados por sus padres descubrieron que fueron concebidos por donación19. En este sentido, pareciera ser que lo conflictivo no es conocer la discontinuidad genética con alguno de los padres, sino la experiencia de ocultamiento y el sentimiento de haber sido engañados por ellos13,18–20.

En cuanto a la disposición que manifiestan las madres y padres para contar a los hijos el origen de su concepción, en el Estudio Británico de Familias Formadas por Reproducción Asistida, tras 18 años de seguimiento y publicaciones asociadas, los autores han ido concluyendo que en los comienzos del estudio muchos padres referían que no tenían intenciones de contarles a sus hijos acerca de su origen12. Más adelante en el tiempo, se observa que los padres declaran una mayor intención de informar, pero que la taza de revelación no se condice con la intención declarada. Así, Readings et al. (2011) informan que el 46% de los padres de niños nacidos por donación de semen y el 56% de los padres de nacidos por donación de óvulos planeaban hablarles a los hijos de la concepción por donante. Sin embargo, “solo el 28% de los padres por inseminación con donante y el 41% de los padres de nacidos por donación de óvulos lo habían hecho cuando los niños tenían 7 años”7. En los estudios más actuales ha ido aumentando tanto la manifestación de intención de comunicar, así como la taza de revelación21.

Las razones para no comunicar se relacionan con el miedo al rechazo o estigmatización de la familia, el círculo social o del hijo. El temor a debilitar el vínculo con el padre o madre que no comparte genética, el miedo de un impacto psicológico negativo en el niño/a, y la idea de que es algo íntimo que no le concierne al hijo o que dicha comunicación no proporcionaría ningún beneficio. Por otra parte, las motivaciones para contar a los hijos la historia de su concepción suelen vincularse con valorar la honestidad y la autenticidad en las relaciones al interior de la familia, evitar una comunicación accidental, la convicción de que su hijo tiene el derecho a saber y acceder a sus orígenes y evitar potenciales efectos nocivos del secreto en las relaciones familiares. Esta disposición está influida por las dudas de los padres respecto a cómo, cuándo y qué contar a sus hijos/as22.

Finalmente, frente a la pregunta acerca del bienestar psicológico de las personas nacidas por donación, una de las conclusiones más claras a las que se ha llegado es que son el tipo de funcionamiento familiar y las relaciones que dentro de la familia se establecen (el bienestar psicológico de los padres, la calidad de la relación de la pareja, la calidad de las relaciones paternofiliales, los estilos de apego, las prácticas de crianza, el mundo social más amplio en el que se inserta la familia, y características particulares de cada niño) los que tienen mayor implicancia en el bienestar emocional y psicológico de los niños, por sobre el cómo está estructurada la familia, esto es, si comparte genética con uno o ambos padres, o la orientación sexual de los padres o si se trata de una familia monoparental o biparental3,23,24.

¿Qué dicen las personas nacidas por donación?

En el presente ya empieza a haber más información sobre adultos nacidos por TRA-D24,25. Daniels (2020) postula que ha habido cambios críticos que han posibilitado esta mayor información, 1) la decisión de un número creciente de padres de compartir con sus hijos la historia de la construcción de la familia, 2) los cambios de actitud y visiones de algunos profesionales de este ámbito y 3) el número de personas concebidas con TRA-D que han “descubierto”, a menudo accidentalmente la historia de la construcción de la familia y se han tornado en activos defensores de un cambio de actitud y práctica reconociendo en la reproducción asistida un tema de política social al mismo tiempo que un asunto personal.

Algunos de los estudios realizados a la fecha buscan conocer cuáles son los temas más importantes que se abren a partir del conocimiento de la concepción por donación, así como los efectos en la identidad y en las relaciones familiares. Algunos estudios cualitativos exploran cómo las personas nacidas por donación establecen, significan y resignifican las relaciones de parentesco en la medida en que se informan acerca de su concepción por donación. Cómo ven al padre y si incorporan o no al donante como alguien con quien comparten parentesco26.

En un estudio realizado con 24 personas nacidas por TRA-D16, se describen las áreas temáticas que más aparecen en los discursos de los entrevistados. El primer tema relevante es recibir la información a través de los padres. Las personas nacidas por donación valoran el poder conversar de estos temas con sus padres. Sin embargo, muchos sienten que para los padres es un tema difícil que puede estar asociado a vergüenza o culpa, en particular en parejas heterosexuales que lo asocian a inseguridad derivada de su infertilidad. Muchos de estos padres habían recibido el consejo del médico de no contarle a los hijos (esta práctica era muy usual en los inicios de esta técnica, y se podría entender como un modo de mantener un modelo de familia y sociedad tradicional). En este sentido, personas entrevistadas en este estudio relatan que consideran que el consejo médico de ese entonces podría haber producido mayor inseguridad a los padres en torno a su infertilidad y a la decisión de tomar el camino de la donación para construir familia.

Un segundo tema importante que aparece en dicho estudio alude al interés de conocer las historias de otras personas que hayan nacido por TRA-D. Además, muchos de los entrevistados mostraron interés en tener antecedentes de rasgos y características genéticas del donante, especialmente en la pubertad. Por otra parte, también se advierte interés en contactar a las clínicas donde los padres se habían realizado el procedimiento para ver la posibilidad de encontrar “medios hermanos genéticos”, que hubieran nacido del mismo donante. De acuerdo con este estudio en algunas personas concebidas por donante, el hecho de no saber quién es el donante genera preguntas sobre su identidad y asociado a ello se reporta la presencia de sintomatología depresiva en algunos de estos casos16.

Por otra parte, se suele asociar el parentesco con la noción de semejanza o parecido entre familiares y esa es una cuestión que los padres suelen anticipar con ansiedad en la medida en que saben que sus hijos que no compartan genética con ellos, no se parecerán físicamente a ellos. En cuanto a cómo afecta en la noción de parentesco y de filiación a las personas nacidas por donación, se postula que el modelo de parentesco moderno de la cultura occidental se basa en un principio de descendencia exclusivo: una persona tiene dos padres, ni más ni menos, que asumen todos los roles y atributos de los padres. En este contexto, se establece un vínculo causal entre el parecido y la procreación, es decir, un niño se parece a las personas que lo concibieron.

Sin embargo, los nuevos estudios de parentesco han arrojado luz sobre configuraciones tales como las familias concebidas por donantes que se apartan del principio de descendencia exclusiva, por lo que cuestionan lo que significa ser pariente en las sociedades contemporánea27. “La semejanza se toma aquí como un concepto relacional que destaca lo que las personas comparten (o no comparten) con los demás. Por lo tanto, está vinculado a la noción más amplia de transmisión. La transmisión abarca simultáneamente procesos biológicos y sociales o ambientales de intercambio de conocimientos, características, atributos sociales, gestos, actitudes, etc., que pueden ocurrir de manera más o menos voluntaria entre individuos, así como dentro de un grupo”26.

En esta línea, un estudio realizado en Francia (Anais, 2019) concluyó que la ausencia de participación del padre en la procreación se integra en las narraciones de parentesco sin negar su papel y su condición de padre, y que la participación del donante en la procreación también se incluye en las narraciones, pero no es considerado como pariente26. Entonces, la noción de parentesco ya no queda sólo supeditada a compartir genética o al parecido físico, sino que la relación, la experiencia y los aprendizajes toman un rol más relevante al configurarse las relaciones de parentesco de las personas nacidas por donación.

¿Es posible mantener el anonimato? Los exámenes genéticos y el futuro del anonimato en la reproducción colaborativa

Durante los últimos años, con los avances en las tecnologías disponibles al consumidor, la pregunta acerca de si informar o no a las personas nacidas por donación sobre su origen genético ya no es una decisión siempre posible de ser tomada y sostenida por los padres21. Con el progreso en las pruebas genéticas directas al consumidor y la formación de grandes bases de datos internacionales de genealogía genética, estos datos se pueden compartir y tienen el potencial de permitir que las personas concebidas con donantes encuentren información de identificación sobre sus padres genéticos, medio hermanos y otros parientes. Por lo tanto, los padres de hijos concebidos por donación no tienen el control total sobre esta información28.

Harper (2016) publicó en Human Reproduction un artículo en donde sugería que el anonimato era algo virtualmente imposible y que esta era una importante razón para que los padres decidieran contarles a sus hijos acerca de su origen genético y así evitar que estos se enteraran accidentalmente19,28. La autora sostiene que todas las personas que participan de los procesos de donación de gametos, tanto donantes como receptores, deben tener en cuenta que, “en el año 2016, el anonimato de los donantes no existe” y que las pruebas genéticas también tienen el potencial de descubrir secretos que no fueron revelados ni a los padres ni al niño28. Es difícil negar que los avances técnicos en secuenciación genética, el libre mercado, el alcance global de Internet, la curiosidad natural de las personas por saber más sobre su herencia genética y el deseo general de los jóvenes de compartir más la información en línea significa que el anonimato de la donación de esperma, óvulos y embriones es muy difícil de asegurar29.

Algunos autores no comparten la visión de Harper de desestimar el secreto debido al riesgo de revelación mediante los exámenes genéticos. Afirmando que la decisión de contarle al hijo debería basarse en el deseo de integrar este hecho en la historia familiar, en el derecho del niño a saber y no en una amenaza de posible revelación accidental2,28,29.

La realidad de que cada vez más las personas están accediendo a su historial genético y buscando conocer parientes genéticos, ha vuelto relevante que los sitios que entregan este tipo de servicio informen a sus consumidores del potencial de obtener información y descubrir secretos familiares que podrían tener un fuerte impacto emocional. Tanto es así que el año 2018 la HFEA (Human Fertilisation and Embryology Authority) emitió un comunicado a los sitios de pruebas de ADN pidiéndoles “que hagan más para informar a los usuarios sobre las consecuencias potencialmente inoportunas de rastrear a sus parientes genéticos y dónde pueden obtener asesoramiento sobre tales descubrimientos”29.

Discusión

El avance de las TRA ha potenciado grandes cambios en el ámbito de la construcción de familias. Los investigadores han ido acompañando y creando un cuerpo de conocimiento relativo a las personas y familias formadas por donación. Así, este texto ha revisado algunas conclusiones importantes de los estudios: las personas nacidas por donación tienen un desarrollo psicológico normal, el bienestar de las personas nacidas por donación está más determinado por factores relacionales que por la configuración familiar en sí misma. La información temprana pareciera ser un factor protector, en la medida en que se integra de mejor manera la concepción por donación al desarrollo de la identidad y los vínculos familiares.

Lo que dicen las personas que conocen la historia de su origen también cada vez está más estudiado y apunta a que ellos valoran conocer su origen, son perfectamente capaces de establecer nuevas nociones de parentesco que le dan a cada uno su lugar, sin negar a nadie en su historia. Desearían tener conocimiento de si hay parientes o hermanos genéticos y a veces desearían conocer a sus donantes.

Todo lo anterior, es muy relevante de tener en cuenta en la aproximación psicológica y en la consejería que entregan los médicos y otros profesionales de la salud a los padres receptores, e incluso a los donantes, en el momento del tratamiento. Las respuestas psicosociales en el apoyo a quienes buscan ser padres de esta manera deben ser revisadas y ampliadas. En la medida en que la visión de la donación de gametos ha ido cambiando, de un modelo médico cuyo objetivo es un embarazo de término saludable hacia una noción de “construcción de familia” cuya última meta es colaborar a formar familias con funcionamiento saludable30. La consejería psicológica en los procesos de donación de gametos o embriones no debe limitarse a una evaluación, sino ampliarse en un espacio de diálogo y sobre aspectos de más largo plazo de la vida familiar que incluyan el compartir o no con los hijos la historia de la formación de la familia24,31. Ello implica ayudar a los padres a examinar sus ideas sobre el tema, analizar sus temores y diferencias y ponerlos en contacto con la investigación actual sobre las familias gestadas por donación que incluye, por ejemplo, temas como la epigenéticas que ha sido de gran interés para los padres4,34. Con el propósito que ellos vayan tomando sus decisiones en forma autónoma e informada. Entendiendo que la aproximación a la apertura de la información al hijo es multifactorial32,33. Cuando hablamos de formar familia con donante, es muy importante siempre tener presente, que las creencias y percepciones acerca de la donación son dinámicas en el tiempo, en la medida en que hay más familias que se gestan de esta manera, aumenta la investigación y las sociedades van respondiendo a estos cambios y generando nuevas miradas que se expresan en nuevos marcos legales más acordes a las nuevas realidades.

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