«No es como lo muestran en las películas»: conocimientos y experiencias de TEC desde la vivencia de pacientes y familiares

Resumen

Introducción

La terapia electroconvulsiva es una opción efectiva y segura de tratamiento para diversas enfermedades mentales. A pesar de esto, en población general, profesionales de la salud y pacientes y sus familiares predomina una visión negativa que actúa como barrera para el acceso. Sin embargo, la experiencia y vivencia en persona ha sido poco explorada.

Métodos

Se llevó a cabo una investigación mixta cuyo objetivo fue conocer la percepción de los pacientes y las familias usuarias de la terapia electroconvulsiva, y describir su experiencia. El componente cuantitativo se realizó por medio de una encuesta aplicada antes de iniciar y después de terminar el tratamiento. Adicionalmente, se realizaron entrevistas semiestructuradas, que se analizaron por medio de análisis temático.

Resultados

En la parte cuantitativa participaron 29 personas: 19 familiares y 10 pacientes. Se encontró que familiares y pacientes mejoran sus conocimientos y actitudes después del tratamiento, principalmente aspectos técnicos del procedimiento e indicaciones. En la parte cualitativa participaron 14 personas en 9 entrevistas; de ellas, 5 eran pacientes y 9 familiares. Se encontraron 5 categorías de la experiencia: procedimiento de tortura, es la última opción, no es lo que muestran en las películas, es la salvación, y aspectos a mejorar.

Conclusiones

Tras la experiencia de la terapia electroconvulsiva, los pacientes y familiares mejoraron su percepción del procedimiento, sin embargo, es importante continuar fortaleciendo la psicoeducación en población general, profesionales de la salud y en pacientes y familiares.

Abstract

Introduction

Electroconvulsive therapy is an effective and safe treatment option for various mental illnesses. Despite this fact, the general population, health professionals, patients with mental illness and their families, having a negative view, prevails and acts as a barrier to access. However, personal experience and experience of others been little explored.

Methods

A mixed investigation was carried out with an objective was to know the perception of patients and their families using electroconvulsive therapy, to describe their experiences. A quantitative component was carried out through a survey applied before starting and after finishing the treatments. Additionally, semi-structured interviews were conducted, and analyzed through thematic narrative analysis.

Results

A total of 29 people participated in the quantitative part: 19 relatives and 10 patients. It was uncovered that both relatives and the patients improve in their knowledge and attitudes after the treatment, mainly on electroconvulsive therapy's technical procedures and indicated diagnosis. Regarding the qualitative part: 14 people participated in 9 interviews, of which, 5 were patients and 9 were relatives. The experience of the patient was described in 5 different categories: torture procedure, the last option, not what is shown in the movies, it is my reprieve and aspects to improve.

Conclusions

After the electroconvulsive therapy experience, patients and relatives improve their perception of the procedure; however, it is important to continue strengthening psychoeducation in the general population, health professionals, patients, and their families.

Introducción

La enfermedad mental tiene una prevalencia mundial entre el 5 y el 17%^1,2, y en países como Colombia la prevalencia-año se ha calculado en 9,1%³. Los diferentes trastornos mentales aportan 5 de las 10 principales causas de carga de enfermedad, medida en años de vida ajustados en función de la discapacidad, y entre ellas, la mayor discapacidad es causada por la depresión².

En general, entre el 50 y el 70% de los pacientes tienen respuesta a los tratamientos iniciales, lo que deja un porcentaje significativo con respuesta limitada. En estos casos, otras alternativas de tratamiento, como la terapia electroconvulsiva (TEC), han sido, desde hace más de 80 años, una opción útil y efectiva⁴.

Desde su descubrimiento la TEC se ha destacado por su eficacia, y con el tiempo se han introducido y optimizado elementos técnicos para ofrecer una mayor seguridad, entre ellos la introducción de la anestesia general y la relajación muscular para la realización del procedimiento. En el momento se describen como principales efectos adversos mialgias, cefalea, alteraciones amnésicas, desorientación y arritmias, con una tasa de mortalidad de 2,1 por cada 100.000 tratamientos^5–7.

Pese a esto, y a los múltiples estudios que avalan su eficacia como tratamiento para trastornos depresivos, psicóticos, pacientes con riesgo alto de suicidio y, en general, casi todos los trastornos refractarios al tratamiento^7–9, la percepción de la TEC sigue siendo negativa^10,11.

Varios estudios muestran una percepción negativa hacia el tratamiento, lo que se convierte en una barrera para el acceso^12,13. En grupos tan diversos como población general, estudiantes y profesionales del área de la salud, entre ellos enfermeras, farmaceutas, psicólogos, médicos de atención primaria, anestesiólogos y psiquiatras, se ha descrito una percepción general negativa hacia el procedimiento, la cual se relaciona con el poco conocimiento, o conocimiento errado sobre el mismo^12–15. En la población específica de psiquiatras, las actitudes y prácticas son confusas, ya que en algunos casos se cuenta con suficiente conocimiento, sin que esto se refleje en una mayor aceptación en el uso de la TEC¹⁶.

En cuanto a los pacientes usuarios y sus familias, se observa una mejor actitud hacia la TEC en este grupo, en comparación con el grupo de pacientes. Sin embargo, en este grupo también se encuentran áreas de inconformidad relacionadas con los efectos adversos, el temor al procedimiento, la poca información recibida previa al inicio y la realización del procedimiento sin consentimiento del paciente^17–21.

Específicamente en nuestro país, se encuentra solo una investigación que estudia el tema. En ella se realizaron grupos focales en 3 poblaciones diferentes: población general, médicos especialistas y psiquiatras. Se encontró que en todos los grupos existe desconocimiento sobre el procedimiento, y aunque este mejora a medida que aumenta la formación en el área de la salud mental, se percibe que, incluso en el grupo de psiquiatras, hay necesidad de mayor formación²². En cuanto a la percepción de los pacientes y las familias, esta no ha sido explorada en nuestro medio, razón por la cual se decidió realizar este estudio, cuyo objetivo fue conocer la percepción de los pacientes y las familias usuarias de la TEC, y describir su experiencia, con el fin de tener una imagen más cercana de su vivencia, y que esto contribuya al entendimiento de su experiencia y al planteamiento de posibles puntos de acción para que este procedimiento sea realmente más aceptado y asequible para las personas que lo necesitan.

Metodología

Diseño y muestra

Se realizó un estudio mixto con pacientes y familiares que accedieron a la TEC en el periodo febrero 2019-marzo 2020 en la Clínica Universidad de La Sabana en Chía, Colombia.

El presente trabajo recibió aprobación en el subcomité de investigación y de ética tanto de la universidad como de la clínica y todos los participantes recibieron información y firmaron un consentimiento informado.

Investigadores

El grupo investigativo estuvo constituido por médicos especialistas en psiquiatría y estudiantes del semillero de psiquiatría y salud mental. Los docentes y psiquiatras tenían experiencia en investigación cualitativa y cuantitativa. La TEC en la Clínica Universidad de La Sabana se realiza en salas de cirugía por un grupo multidisciplinario constituido por anestesiología, enfermería y psiquiatría. El equipo utilizado para las terapias es un Thymatron® IV serie 2, con corriente constante de 0,9 A, duración máxima de estímulo de 8 s, frecuencia de 10 Hz y amplitud del pulso de 0,25 a 1,5 ms. La mayoría de las sesiones se realizaron 2 o 3 veces por semana con un posicionamiento de electrodos frontotemporal bilateral.

Metodología cuantitativa

Se realizó aplicando una encuesta de conocimientos y actitudes sobre TEC²³, la cual fue traducida y adaptada transculturalmente incluyendo una prueba piloto con 20 personas entre comunidad general y pacientes y familiares usuarios de la TEC en la Clínica Universidad de La Sabana. Tras esta prueba piloto se realizaron los ajustes al instrumento.

Para la selección de participantes se utilizó un muestreo no probabilístico siguiendo criterios de inclusión y exclusión. Se tomaron como criterios de inclusión pacientes mayores de 18 años que pudieran leer y escribir, en quienes existiera una indicación para la realización del procedimiento, que quisieran participar en el estudio y en quienes no hubiera alteraciones que impidieran entender y comprender el estudio. Se excluyeron pacientes con síntomas psicóticos.

En cuanto a los familiares, estos debían ser mayores de edad, querer participar en el estudio, debían tener la capacidad de participar y no tener alteraciones cognitivas que impidieran comprender el estudio.

La encuesta se aplicó antes de la primera sesión de TEC, y nuevamente al menos 2 semanas después del último procedimiento.

Los datos fueron recogidos a través de un formulario de autorreporte que contenía la encuesta de percepciones, así como datos sociodemográficos. Adicionalmente, de las historias clínicas se obtuvo el diagnóstico con base en el cual fue indicada la TEC.

Se realizó un análisis descriptivo de los datos en Excel v10 con ayuda de tablas dinámicas y un análisis inferencial comparando medias emparejadas usando Epidat 4.2, tras comprobar la distribución normal de los datos. En los análisis inferenciales se excluyeron los formularios de las personas que solo diligenciaron la encuesta previa al tratamiento.

Metodología cualitativa

Se utilizó un enfoque narrativo temático, para el cual se realizaron entrevistas semiestructuradas a pacientes y familiares usuarios de TEC. Se realizó un muestreo propositivo inicialmente, con los mismos criterios de inclusión que en la parte cuantitativa, y después un muestreo teórico. Se firmó un nuevo consentimiento informado.

Se diseñó una entrevista semiestructurada con 5 áreas, tomando elementos de estudios previos sobre las percepciones de las familias y los pacientes usuarios de la TEC^17–20 y un estudio previo desarrollado por este mismo equipo de investigación²². En estas entrevistas participaron pacientes que habían recibido TEC y sus familiares una vez trascurridas al menos 2 semanas de la última sesión, para garantizar el estado cognitivo de los pacientes participantes. Las entrevistas duraron entre 30 y 60 min, se grabaron en audio y video y se tomaron notas de campo. Posteriormente se transcribieron fielmente para su análisis siguiendo las pautas del análisis narrativo temático^24,25.

Resultados

Fase cuantitativa

Las entrevistas fueron diligenciadas por 29 personas: 19 familiares y 10 pacientes; de ellos, 55,17% eran mujeres y 44,8% hombres (tabla 1).

Tabla 1.

Descripción sociodemográfica de los participantes

Número total de participantes	29
Familiares, %	65,5
Pacientes, %	34,5
Sexo, %
Femenino	55,2
Masculino	44,8
Edad (promedio) en años	50
Escolaridad, %
Bachillerato	10,3
Técnico	17,2
Pregrado/carrera universitaria	34,5
Especialización	17,2
Maestría	20,7
Sistema de salud, %
Prepagada o complementaria	51,7
EPS	34,5
Particular	13,8

EPS: entidad promotora de salud.

Fuente: elaboración propia.

Respecto a los pacientes, 7 (70%) fueron mujeres y 3 (30%) hombres, con una edad promedio de 38,7 años. En relación con los familiares, participaron 10 hombres (52,6%) y 9 mujeres (47,3%), con una edad promedio de 56 años. En cuanto a la escolaridad, hubo pacientes y familiares con grados desde bachillerato hasta maestría, siendo la mayoría profesionales (80,4%). Por lo que concierne al parentesco entre los pacientes y sus familiares, el 52,6% fueron padres o madres, el 21,1% hermano/a, un 15,7% esposo/a y un 10,5% hijo/a.

La segunda encuesta, posterior a la realización de TEC, fue diligenciada por 24 personas, es decir, hubo una pérdida de seguimiento de 5 personas (17,2%), entre ellos 2 pacientes y 3 familiares. En este segundo cuestionario el 66,6% fueron familiares y el 33,3% pacientes. Los resultados de ambas encuestas se describen en la tabla 2.

Tabla 2.

Encuesta pre y posrealización de terapia electroconvulsiva

Preguntas	Respuestas encuesta pre-TEC (%)	Respuestas encuesta post-TEC (%)
¿Ha recibido usted o su familiar TEC?
Sí	17,2	91,7
No	82,8	8,3
¿Había escuchado usted acerca de la TEC o electrochoques?
Sí	72,4	87,5
No	27,6	12,5
¿En dónde ha escuchado acerca de la TEC?^a
Profesional de la salud (médico)	58,6	79,1
Internet	31,0	41,6
Películas	20,6	25,0
Revistas	13,8	8,3
Televisión	13,79	29,1
Otros: libros, periódicos, experiencias familiares y de amigos	24,1	20,8
¿En qué consiste la TEC?
Pasar corriente eléctrica	96,5	100
No responde	3,4	0
¿En qué parte del cuerpo humano se administra la TEC?
Cabeza	93,1	100
No sé	3,4	0
No contesta	3,4	0
¿Cuál es el principal propósito de la TEC?
Causar un ataque/generar una convulsión	75,9	79,2
Poner al paciente en estado de inconsciencia	6,9	12,5
Electrocutar al paciente	3,4	0
No sé	10,3	8,3
No contesta	3,4	0
¿Cuál es la condición para la cual/las cuales se recomienda usualmente la TEC como tratamiento?^a
Ánimo bajo o depresivo	89,7	91,7
Niveles altos de ansiedad	37,9	58,3
Crisis nerviosa y/o perder el contacto con la realidad	31,0	45,8
Episodios de agitación o hiperactividad	24,1	29,2
Trastornos alimentarios	10,3	8,3
Mareo súbito, oleadas de calor y sensación de pérdida de control o muerte	10,3	4,2
Personalidades raras o excéntricas	6,9	0
Otros	3,4	16,6
No sé	3,4	4,2
No responde	3,4	0
¿Qué factor(es) ayuda(n) al psiquiatra a decidir si la TEC es un tratamiento adecuado?^a
Cuando no hay respuesta a los medicamentos	93,1	91,6
Cuando el paciente piensa frecuentemente en cometer suicidio	44,8	50
Cuando el paciente causa problemas	6,9	2,7
Cuando el paciente está hospitalizado	6,9	13,9
Cuando el paciente deja de comer o beber	6,9	13,9
Otros: no responde/no sabe	3,4	4,2
¿En qué grupo(s) de edad se administra la TEC?^a
Adultos (18-64 años)	72,4	95,8
Niños y adolescentes (menores de 18 años)	34,5	58,3
Adultos mayores (mayor o igual a 65 años)	27,6	41,7
No sabe	27,6	4,2
¿Cómo está el paciente durante la TEC?
Dormido e inconsciente	100	95,8
Despierto pero inconsciente	0	4,2
¿Quién administra la TEC?^a
Psiquiatra	86,2	91,7
Anestesiólogo	48,3	20,8
Administrador(a) de relajante muscular	10,3	16,7
Médico general	0	8,3
Médico familiar	3,4	0
Psicólogo	0	8,3
No sé	3,4	0
No responde	3,4	0
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de la TEC?^a
Pérdida de memoria para eventos recientes	79,3	95,8
Dolor de cabeza	75,9	79,2
Confusión	51,7	58,3
Náuseas/vómitos	27,8	37,5
Cambios en la personalidad	10,3	25
Cambios en la estructura del cerebro	10,3	4,2
Daño cerebral	3,4	0
No sé	3,4	0
¿Qué tipo de mejoría produce la TEC?^a
Mejoría permanente	51,7	45,8
Mejoría parcial	27,6	45,8
Mejoría temporal	20,7	41,7
Mejoría completa	20,7	16,7
Nada en absoluto	0	4,2
No sé	13,8	8,3
¿En qué lugar se realiza usualmente la TEC?^a
Clínica/hospital día	96,55	100
En la casa del paciente	3,44	0
¿Qué tanto conocimiento piensa usted que tiene sobre la TEC?
Nada	3,4	0
Poco	24,1	16,7
Algo	65,5	62,5
Mucho	6,9	20,8
¿Le gustaría saber más acerca de la TEC?
Sí	100	91,7
¿Por qué?
Por conocimiento general del procedimiento	58,6	50
Para ayudar al familiar o esposo/a	10,3	8,3
Porque es el tratamiento que se le practicará o se le aplicó	10,3	20,8
Para mejor entendimiento de la persona quien la recibe	6,9	0
La considera tratamiento efectivo	0	4,2
No responde	13,8	8,3
No
¿Por qué?	0	8,3
Considera suficiente claridad con información explicada por médico tratante	0	4,2
No sé	0	4,2

Fuente: elaboración propia.

a

En esta pregunta se podía responder más de una opción.

En cuanto a los conocimientos, los datos mostraron que el 72,1% de los participantes tenía algún conocimiento previo al inicio de la TEC, y entre aquellos que no habían escuchado sobre el mismo (n = 8), pensaban que era un procedimiento médico de rutina (37,5%), un procedimiento médico en desuso (12,5%), un procedimiento extraño (13,8%), un procedimiento científico (13,8%), o electrochoques (27,6%).

La principal fuente de conocimiento de la TEC había sido brindada por un profesional de la salud; en segundo lugar, por los medios de comunicación, y en tercer lugar, por películas y libros. Para el segundo cuestionario estas fuentes en general se mantuvieron.

Por otro lado, en la pregunta sobre las condiciones para las cuales se recomienda la TEC, el mayor porcentaje seleccionado fue para depresión (89,7%), seguido por ansiedad (37,9%) y psicosis (31,0%), llamando la atención la selección de la opción «personalidades raras o excéntricas». En la segunda intervención se evidenció un aumento del porcentaje para depresión de un 2,0%, y ansiedad hasta un 20%, y una disminución en personalidades raras o excéntricas. La comparación descriptiva de los resultados se amplía en la tabla 2.

En las preguntas más específicas del procedimiento, por ejemplo, referente al propósito de la terapia (p < 0,046) o a la edad a la cual se realiza (p < 0,008), se encontró una mejoría significativa en los análisis inferenciales al comparar los resultados de las encuestas antes y después de haber recibido el ciclo de TEC (figs. 1 y 2).

Figura 1.

Análisis inferencial de la pregunta 17. «Condiciones para las cuales se recomienda realizar la terapia electroconvulsiva».

Figura 2.

Análisis inferencial de la pregunta 19. «En qué grupo de edad se recomienda la terapia electroconvulsiva».

En general, se encontró una tendencia a una mayor adquisición de conocimientos en familiares que en pacientes, aunque no se presentaron diferencias significativas.

En el segundo cuestionario, en 7 de las 8 preguntas que contienen el ítem de «no sé», se redujo esta respuesta, no siendo seleccionada como respuesta en 4 de ellas. De igual forma, la percepción de conocimientos de «poco» y «nada» se reduce y de «algo» y «mucho» aumentó del 72,4 al 83,33%; en los análisis inferenciales esto se traduce en una p = 0,057.

Fase cualitativa

Se realizaron 9 entrevistas, 2 de ellas conjuntas (con familiar y paciente), en las cuales participaron 14 personas (tabla 3). De ellas, 9 eran familiares y 5 eran pacientes, y 9 (64,2%) correspondieron a mujeres y 5 (35,7%) a hombres.

Tabla 3.

Datos sociodemográficos de los participantes

Entrevista	Participante	Género	Edad	Escolaridad	Ocupación	Ciclos	Diagnóstico del paciente
1	Paciente y familiar (padre)	F y M	39 y 72	Maestría y profesional	Independiente	Dos ciclos	TDM
2	Familiar (madre de adulto)	F	50	Bachiller	Hogar	Dos ciclos	TDM
3	Paciente	F	35	Técnico	En incapacidad	Dos ciclos	TDM
4	Paciente y familiar (madre)	F y F	42 y 70	Profesional y bachiller	Incapacidad y cesante	Un ciclo	TDM
5	Familiar (hermana) de adulto	F	54	Maestría	Dependiente	Un ciclo	TDM
6	Paciente	M	28	Profesional	Estudiante segunda carrera	Un ciclo y mantenimiento	TDM
7	Familiar (esposo) y paciente	M y F	44 y 41	Profesionales		Un ciclo	TDM
8	Familiares (padres de adolescente)	M y F	42 y 41	Profesionales		Un ciclo y mantenimiento	E
9	Familiares (padres de adulto)	F y M	68 y 63	Profesionales	Hogar y negocios	Tres ciclos y mantenimiento	TAB

E: esquizofrenia; F: femenino; M: masculino; TAB: trastorno afectivo bipolar; TDM: trastorno depresivo mayor.

Fuente: elaboración propia.

En cuanto a los pacientes, 4 (80%) eran mujeres y uno (20%) era hombre, con una edad promedio de 37 años. Respecto a los familiares, 5 (55,5%) eran mujeres y 4 (44,4%) eran hombres, con una edad promedio de 56 años. De los familiares, 6 eran padres (3 padres y 3 madres), una hermana y un cónyuge. De los pacientes participantes, todos tenían estudios técnicos o universitarios y entre ellos hubo un estudiante de Medicina y un médico.

Respecto a los ciclos de TEC, en 5 de los casos los pacientes habían tenido un único ciclo de TEC, en 3 casos habían tenido 2 ciclos de TEC y en un caso el paciente llevaba 3 años consecutivos con el tratamiento. De los 3 casos en que los pacientes llevaban 2 ciclos de TEC, 2 de ellos habían realizado el primer ciclo hacía 13 años.

Sobre la experiencia de la TEC se obtuvieron 5 categorías:

Procedimiento de tortura: Las creencias sobre la TEC fueron negativas en su mayoría y provenían de ejemplificaciones en medios audiovisuales. Se obtuvieron 3 componentes principales: la TEC como castigo, la TEC como inductora de daño cerebral y la TEC en relación con el estigma de la enfermedad mental y de la psiquiatría en general. Los familiares y pacientes describen sus creencias previas a recibir TEC de la siguiente forma:

«En las películas […] esas de terror […] uno veía como uyy como le hacen eso a las personas y yo decía uy, no, me van a dejar bruta» (E3, paciente).

«Yo honestamente me acordé de una película de cine […] realmente es un procedimiento que teníamos una imagen muy negativa al respecto, ¿no? Justamente por las películas y esas cosas. Y no estaba muy bien documentado, porque ese es un tema que nadie habla, que nadie maneja y que es algo como tan tabú también, que realmente no teníamos ningún tipo de información al respecto, solamente esa mala información de las películas» (E9, familiar).

Es la última opción: La información sobre el procedimiento fue suministrada por el psiquiatra, en la mayoría de los casos se percibió como suficiente e importante para aceptar el procedimiento, pero en algunos casos fue escasa y complementada por búsquedas en Internet y por pacientes usuarios de TEC, familiares de pacientes y otros médicos. Aunque esto favoreció la toma de la decisión, esta fue vivida como muy difícil y asumida con resignación, y en otros casos como una última opción del tratamiento y «toda la fe puesta en él», como es evidente en las siguientes viñetas:

«Para nosotros como familia era difícil pensar en someterla a un electrochoque, había un nivel de incertidumbre, porque uno dice no sabemos cómo le va a quedar el cerebro, ¿sí?, ¿se le va a fundir?, ¿va a tener un derrame? Lo aplazamos un tiempo […], pero después de vencer los temores dijimos vamos a hacer caso a los médicos […] es lo único que nos resta para que ella logre salir de esto» (E5, familiar).

«Una de las razones para aceptar fue buscar una mejoría, porque yo estoy todos los años interna y ya no quiero estar interna tanto tiempo» (E4, paciente).

«Yo me sentía muy mal y ya me habían probado de todo. Ya me habían probado la ketamina […] y no sentí nada con eso. Entonces, ya me estaba sintiendo sin opciones, y entonces, yo dije pues yo me hago eso porque pues ¿qué más hago?» (E6, paciente).

No es lo que muestran en las películas (E3): La vivencia del procedimiento mostró, por un lado, como la primera sesión es la que produce más temor, temor a morir: «se pasan de la anestesia y hasta ahí llegué» (E4, mujer, paciente), temor a efectos adversos: «mucho miedo, miedo a los efectos cognitivos» y es, por lo tanto, la más angustiante. El temor continúa presente en todas las sesiones, principalmente a los efectos adversos, a pesar del tiempo, como se puede ver en esta viñeta de un padre con más de 3 años de asistir con su hijo a TEC: «sigue siendo una duda los efectos secundarios» (E9, familiar).

«Lo asociaba con una forma de controlar a las personas que estaban perdidas ya a nivel psiquiátrico, y obviamente me cambió la idea totalmente pues ahora entiendo que es un método terapéutico para tratar casos como el de mi esposa, y que son absolutamente recuperables» (E7, familiar).

Por otro lado, durante el tiempo del tratamiento se produjo un cambio en la percepción de este tanto por la forma de realización ?«me cambió la idea totalmente» (E7, familiar), «no hay dolor», «no se lo hacen a uno despierto» (E3, paciente)? como por el trato recibido ?«muy profesionales, muy humanos» (E2, paciente y familiar), «acá uno es un paciente, no hay discriminación, todos son muy amables, desde el vigilante»? (E1, familiar).

Este cambio observado en la percepción llevó a que los pacientes y familiares manifestaran recomendar el procedimiento: «lo recomendaría no como lo último, sino como lo primero» (E8, familiar), e incluso a que algunos planteen el deseo de haberlo recibido antes: «si yo hubiera sabido que existía antes, me lo hubiera hecho antes» (E6, paciente), «si dependiera de mí, lo haría desde el principio» (E1, familiar).

Es la salvación (E1): Las familias y pacientes usuarios de la TEC reconocieron que el procedimiento había tenido un impacto importante en la enfermedad: «antes no hablaba y después de la primera empezó a hablar […], regresó al trabajo y ahora se hace cargo de sí misma» (E5, familiar); en la calidad de vida y en el bienestar del paciente y la familia: «es una herramienta útil que ha mejorado la calidad de vida de él y de nosotros» (E9, padre). Por ejemplo, en los participantes había sido útil para disminuir medicamentos, evitar reingresos, disminuir síntomas o evitar conductas de riesgo: «le ha servido porque no ha vuelto a atentar contra su vida» (E8, madre de paciente).

Sin embargo, para algunos fueron más notorios los efectos adversos: «me despierto con dolor de cabeza, con rebote, con mareo y estoy mal durante los 2 días siguientes» (E2, paciente), o la recuperación fue diferente a lo que esperaban: «no tuvo una mejoría total» (E8, madre), «es estar bien, pero en desrealización» (E7, paciente).

Aspectos a mejorar: Durante las entrevistas los pacientes y familiares abordaron aspectos que podrían mejorarse, entre ellos tener una información más clara y continua durante todo el proceso tanto entre el psiquiatra y el paciente y su familia como entre el psiquiatra de TEC y el psiquiatra externo.

Por otra parte, resaltaron la importancia de un lugar específico para la realización del procedimiento, en el cual hubiera un ambiente menos tenso que el que se vive en una sala de cirugía, y, por último, enfatizaron la importancia de contar con un equipo más robusto y entrenado en las particularidades de los pacientes y del procedimiento.

«… con las 2 doctoras se ha entendido muy bien, porque ellas saben manejarlo y conocen que es la enfermedad, pero muchas de las niñas que están ahí enfermeras o enfermeros, ellos no conocen. Obviamente la disposición si esta […] uno no se puede quejar de ellos o que lo hayan maltratado, sino que pues deben tener un tratamiento en el manejo de un paciente de este perfil, como un entrenamiento» (E9, familiares).

Discusión

La investigación desarrollada evidenció la perspectiva de pacientes y familiares usuarios de TEC con componentes cuantitativos y cualitativos, lo cual permitió acceder tanto a conocimientos y percepciones como a su cambio tras la experiencia de la terapia. Los resultados mostraron como la mayoría de los pacientes y familiares tenían conocimientos previos al tratamiento con respecto a TEC y, en la mayoría de los casos, estos habían sido dados por un profesional de la salud. Este punto es llamativo con respecto a otros estudios^17,26 que evidencian un conocimiento menor en los usuarios. Se considera que esta diferencia puede estar explicada, en primer lugar, porque los pacientes que asisten a nuestro servicio de TEC son pacientes remitidos de otras instituciones, razón por la cual ya han recibido explicaciones con respecto al procedimiento, y en segundo lugar, porque la encuesta fue diligenciada después de la cita de valoración, en la cual se les brinda información del procedimiento y se aclaran dudas. Teniendo en cuenta lo anterior, también es llamativo que los conocimientos previos no hubieran sido mayores, ya que, por ejemplo, en población general en un estudio realizado en Australia, con el mismo instrumento, el 60% de las personas manifestaron tener algún conocimiento²³. Existen otras investigaciones que demuestran un conocimiento previo variable en la mayoría de los participantes^20,27; es relevante, entonces, enfatizar la necesidad de suministrar/recibir más información incluso en los estudios en los cuales los participantes o sus familiares ya han recibido previamente TEC^21,28,29.

Desde la vivencia en persona de familiares y pacientes, se evidenció que se tiene una creencia inicial de la TEC como un procedimiento de tortura, obsoleto y que puede ocasionar lesiones o daños en el cerebro, aspecto que es descrito en otras investigaciones con familiares y con pacientes con enfermedad mental³⁰, y en población general^11,12,23. También se han reportado actitudes más negativas o ambivalentes en varios estudios en los que los pacientes y familiares no han estado expuestos previamente a TEC^11,17,26,31. En esta misma línea, estas creencias, en su mayoría negativas antes del inicio del procedimiento, limitan tanto el acceso como la toma de decisión, siendo esta vivida como muy difícil y angustiante para las familias que participaron en esta investigación.

Con respecto a los cambios presentados después del procedimiento, estos fueron significativos estadísticamente para 3 de las preguntas, y en otros aspectos, aunque puede percibirse una tendencia, no se presenta un hallazgo fuerte. Sin embargo, en las entrevistas a profundidad, las narraciones evidencian un cambio profundo en la concepción del procedimiento que lleva a que los pacientes y las familias lo recomienden.

Aunando los resultados, esta investigación mostró cómo cambiaron los conocimientos con respecto a la TEC antes y después del procedimiento, principalmente en su forma de realización, ya que se comprendió que es un procedimiento seguro, realizado bajo anestesia general y relajación muscular, además de ser supervisado de forma multidisciplinar para llevar un adecuado acompañamiento del paciente. Estos hallazgos se han reportado en otros estudios tanto de familiares y pacientes^21,29,32 como de estudiantes de la salud que asisten a los procedimientos como ayudantes u observadores³³, o que reciben una intervención educativa³⁴.

Ahondando en este punto, tras su experiencia del procedimiento, los participantes de esta investigación percibieron que es un tratamiento efectivo que lleva a la mejoría de los síntomas en ellos mismos o en sus familiares, consiguiendo de esta forma una mejora significativa en su calidad de vida. Estos hallazgos se han encontrado en otros estudios en donde se evalúa tanto la respuesta por medio de escalas de síntomas como los efectos adversos cognitivos y la satisfacción³²; igualmente, se reportan efectos importantes en la calidad de vida como la reinserción laboral y el reasumir tareas domésticas, aspectos también evidenciados en esta investigación.

En estudios cuantitativos se encuentra como la mayoría de los pacientes y familiares perciben la TEC como un procedimiento seguro, sin embargo, lo consideran la última opción²⁸, lo cual va en contravía con los hallazgos del presente estudio en cuanto a que los pacientes y familiares se preguntaron por qué no es la primera opción.

A pesar de que se conoce que la terapia trae consigo diferentes efectos adversos, el cambio positivo que se observó en la percepción de los usuarios llevó a que la TEC fuera un procedimiento recomendado por los mismos. Esto también es evidente en otros estudios, en los cuales la mayoría de los pacientes reportan efectos adversos en cognición, cefalea y mialgias, y a pesar de esto resaltan los efectos benéficos, lo recomendarían y estarían dispuestos a realizárselo de nuevo^21,32.

El estudio tuvo algunas limitaciones en el número de pacientes y familiares incluidos en la parte cuantitativa y la pérdida de seguimiento para el segundo formulario de un porcentaje importante de ellos. Teniendo en cuenta que el estudio se realizó en una población limitada, habría que tener presente que pueden existir factores particulares para cada grupo poblacional, por lo tanto, no se puede generalizar; sin embargo, permite una aproximación a la vivencia de la experiencia relacionada con TEC en población colombiana.

Los hallazgos evidencian la importancia de las creencias y actitudes en el acceso e inicio del tratamiento, y un cambio sustancial en la percepción tras la vivencia de la TEC. Esto resalta la importancia de continuar trabajando en la psicoeducación. Al respecto algunos estudios plantean la presencia de las familias en las sesiones de TEC como forma de disminuir el estigma asociado. Estas investigaciones evidencian que para la mayoría de los familiares es benéfico estar presentes³⁵. También es reconocido el papel de la educación breve por medio de psicoeducación escrita o en video en población que podría en algún momento recibir TEC, como aquellos pacientes con diagnóstico de depresión mayor³⁶. Adicionalmente, es importante que los equipos de TEC expliquen claramente el procedimiento en la consulta de valoración para el mismo, incluso mostrando los equipos o con videos diseñados para tal fin.

Conclusiones

La TEC es percibida por los usuarios tanto pacientes como familiares como un procedimiento útil, en algunos casos que marca un punto de inflexión entre su estado previo y una posibilidad de mejoría. Las creencias negativas hacen que el inicio del tratamiento sea una decisión difícil, sin embargo, existe un cambio en su concepción independientemente de los efectos adversos asociados que se presentan. Es importante continuar y mejorar la psicoeducación tanto en la población general como en pacientes y familiares.

Financiación

La presente investigación fue financiada por la Universidad de La Sabana (MED-221-17).

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no existe ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Se agradece a la Clínica Universidad de La Sabana y a los pacientes y familiares por su invaluable ayuda.