Las necesidades de pacientes oncológicos, originadas por el diagnóstico o tratamiento de la enfermedad, requieren identificación y cobertura para mejorar la satisfacción, adherencia al tratamiento y reducir efectos psicosociales.
MétodosSe realizó una encuesta en pacientes oncológicos adultos (ambulatorios), utilizando el instrumento Supportive Care Needs Survey-Short Form (SCNS-SF34). Se realizaron encuestas presenciales (autodiligenciadas) y telefónicas (dirigidas). Se realizó un análisis descriptivo en cinco dominios del instrumento: psicológico, sexualidad, funcionalidad física, información y apoyo, determinando la frecuencia de necesidad alta, baja o ausente. Se indagó por necesidades adicionales con una pregunta abierta y se evaluó la asociación con características sociodemográficas y clínicas.
ResultadosSe encuestaron 246 pacientes, identificando «Necesidades Altas» en el dominio psicológico (70%), funcionalidad física (66%) e información (58%). No se encontró asociación significativa entre variables sociodemográficas o clínicas y tener «Necesidades Altas». Se detectaron necesidades específicas del sistema de salud colombiano (trámites, transporte). El instrumento mostró consistencia interna adecuada (α 0,92/ω 0,95).
ConclusionesLa elevada frecuencia de necesidades no satisfechas indica necesidad de mejorar el cuidado de soporte oncológico y el acompañamiento a los pacientes. La identificación periódica con un instrumento validado podría guiar cambios en los servicios de salud.
Oncology patients’ needs arising from diagnosis or treatment deserve correct assessment and to be met to improve adherence, satisfaction and to mitigate psychosocial effects.
MethodsA survey was conducted among adult oncology patients (outpatients) using the SCNS-SF34 instrument, both in-person (self-administered) and via telephone (guided). A descriptive analysis was performed on the instrument's 5 domains: psychological, sexuality, physical functionality, information, and support. The frequency of high, low, or absent needs was determined. Additional needs were explored through an open-ended question, and the association with sociodemographic and clinical characteristics was evaluated.
ResultsA total of 246 patients were surveyed, identifying ‘High Needs’ in the psychological domain (70%), physical functionality domain (66%), and information domain (58%). No significant association was found between sociodemographic or clinical variables and ‘High Needs’. Specific needs related to the Colombian healthcare system (administrative processes and transportation) were identified. The instrument demonstrated adequate internal consistency (α 0.92/ω 0.95).
ConclusionThe high frequency of unmet needs indicates the necessity to improve oncological supportive care and patient companionship. Periodic identification using a validated instrument could guide changes in healthcare services.
La prevalencia de cáncer ha aumentado considerablemente en los últimos 10 años, y modelos predictivos de la enfermedad indican que esta tendencia se mantendrá a futuro. El Global Cancer Observatory, reportó para Colombia en 2020 una prevalencia de 576 por 100.000, una incidencia de 182 por 100.000 y una mortalidad de 84 por 100.0001,2. Adicionalmente, se observa un incremento en la supervivencia relacionado con la implementación de estrategias de detección temprana y disponibilidad de tratamientos con mayor eficacia3,4. En consecuencia, el número de pacientes que se encuentra en tratamiento activo y seguimiento posterior a la remisión de la enfermedad ha aumentado dentro de los servicios de salud.
El cáncer produce cambios importantes en la vida de los pacientes y de las personas cercanas a ellos, que se traducen en estrés físico, psicológico, espiritual o social5. Múltiples estudios han descrito los ámbitos de vida que se ven afectados por el diagnóstico de cáncer; por ejemplo, en mujeres con cáncer de mama se evidenció un aumento en la angustia y necesidades a nivel físico, social y psicológico en su vida6 y en pacientes con cáncer de pulmón se ha encontrado relación entre un alto número de necesidades no resueltas y mayor morbilidad psicológica como ansiedad y depresión7. Por esta razón, identificar las necesidades de los pacientes oncológicos es tema de interés creciente.
Revisiones sistemáticas han identificado diferentes instrumentos y ejercicios de caracterización de las necesidades de los pacientes oncológicos, sin embargo, en la búsqueda realizada se encontró escasa información de Colombia, de donde se resalta el estudio de validación cultural del Supportive Care Needs Survey-Short Form (SCNS-SF34)8. A diferencia de ello, en países de altos ingresos, la caracterización de necesidades se utiliza como apoyo al tratamiento del paciente para individualizar la atención9–13, no obstante, la caracterización de necesidades puede tener resultados variados dependiendo de la muestra de pacientes seleccionada, en donde factores como el estadio de la enfermedad y el tipo de tratamiento determinan necesidades diferentes14,15.
Teniendo en cuenta el contexto mencionado, en este artículo se presentan los resultados de la aplicación del instrumento (SCNS-SF34)16, en la rutina de servicios ambulatorios en un centro oncológico de referencia en la ciudad de Bogotá a fin de determinar su potencial uso rutinario como componente de la valoración del paciente para la individualización del cuidado.
MétodosSe realizó un estudio observacional de corte transversal en el Centro Javeriano de Oncología (CJO) entre mayo de 2021 y junio de 2023. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigaciones del Hospital Universitario San Ignacio/Pontifica Universidad Javeriana. Se incluyeron pacientes mayores de 18 años con diagnóstico histopatológico de neoplasia de cualquier órgano que se encontraran en tratamiento o seguimiento dentro del CJO. Se excluyeron pacientes con déficit neurocognitivo o cualquier otro limitante que impidiera el autodiligenciamiento de la encuesta.
El instrumento SCNS-SF fue creado en 1990 con el fin de evaluar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer integrando varios dominios. Su aplicación permite identificar experiencias y expectativas de los pacientes, además de identificar el grado de satisfacción frente a la ayuda recibida para resolver las necesidades incluidas en el instrumento15,17–21. La versión actualizada en 2009 redujo el instrumento de 56 a 34 ítems preservando los cinco dominios de la versión larga: psicológico, sistemas de información, condición física y vida diaria, atención y apoyo al paciente, y sexualidad16.
Además del estudio de adaptación cultural en Colombia, la encuesta SCNS-SF34 fue validada en versión en español en México en pacientes con cáncer de mama, en donde encontraron validez, confiabilidad y consistencia similar a lo observado en ejercicios de validación en poblaciones asiáticas y europeas, conservando los cinco dominios originales de la encuesta a pesar de la variación en el uso de los constructos debido a factores propios de los sistemas de salud22. Se usó entonces el instrumento adaptado de la encuesta SCNS-SF34, traducida y contra-traducida del inglés al español16,17. Adicional a las preguntas del instrumento, se incluyeron 12 preguntas relacionadas a características sociodemográficas y una pregunta de respuesta libre «¿Considera que hay otra necesidad importante para usted que no se haya mencionado en la encuesta?», esto a fin de identificar potenciales necesidades derivadas de las características del sistema de salud colombiano. Previo al inicio de la recolección de datos, se evaluó la comprensión del instrumento por medio de una prueba piloto en un grupo de pacientes diferentes a los incluidos en el estudio a fin de determinar tiempos de aplicación y definir la logística del estudio.
Se llevó a cabo un reclutamiento aleatorio de pacientes ambulatorios por medio de invitación presencial en salas de espera y sala de quimioterapia dentro del CJO y a través de contacto telefónico. La aleatorización para la encuesta presencial se hizo por días de la semana (conglomerados) con una meta de reclutamiento de 10 pacientes por día. Debido a que durante 2021 el efecto de la pandemia dificultaba la realización de las encuestas de forma presencial se optó por hacer la aplicación telefónica; para ello se aleatorizaron pacientes que habían asistido a los servicios ambulatorios en la semana anterior seleccionando grupos de 100 sujetos.
Para la encuesta presencial los pacientes autodiligenciaron el instrumento, en acompañamiento de personal médico en entrenamiento del Hospital Universitario San Ignacio. No se permitieron ayudas ni respuestas por parte de los acompañantes. En el reclutamiento telefónico la encuesta fue diligenciada por el personal médico en entrenamiento con base en las respuestas otorgadas por los pacientes.
Análisis estadísticoSe estimó el tamaño de muestra para una proporción del 50% de necesidades medias o altas en una población infinita, con intervalo de confianza (IC) de 95% y precisión 5%, con lo que se esperaba incluir 385 pacientes (máximo tamaño de muestra).
Se realizaron análisis descriptivos mediante el uso de medidas de tendencia central para variables cuantitativas y frecuencias absolutas y relativas para variables cualitativas. Se estableció un plan de análisis por dominio de acuerdo con lo establecido por la herramienta SCNS-SF34. Se evaluaron los cinco dominios: Psicológico (10 ítems), Sexualidad (tres ítems), Funcionalidad física (cinco ítems), Información en salud (11 ítems), Atención y apoyo al paciente (cinco ítems). Para cada dominio, los pacientes fueron categorizados con nivel de «necesidad alta» si seleccionaban las puntuaciones cuatro o cinco en la escala del instrumento, «necesidad baja» si seleccionaban la opción 3, y «necesidad satisfecha» (ninguna necesidad) si seleccionaban las opciones 1 o 2.
Se analizó la asociación de «necesidades altas» con variables sociodemográficas y características de la enfermedad mediante la prueba de Chi cuadrado y de Fischer, y se evaluó la medida del efecto con un OR crudo. Las pruebas se realizaron a dos colas para un error tipo I de 0,05, los análisis se realizaron usando el programa Stata 16®.
ResultadosEn total se encuestaron 246 pacientes con una edad promedio de 58,4 años y de sexo predominantemente femenino (63,8%). Las demás características sociodemográficas se exponen en la tabla 1. Predominaron pacientes con tumores sólidos. En la tabla 2 se describe la distribución de acuerdo con el órgano de origen. Al momento de responder la encuesta, los pacientes se encontraban recibiendo principalmente terapia sistémica (quimioterapia, inmunoterapia). La recolección se dio predominantemente de forma presencial 84,1% y solo 15,9% se encuestó de forma telefónica, con tasa de respuesta de 85% y 19,5%, respectivamente. El tiempo de aplicación de la encuesta presencial osciló de 20 a 25 minutos, mientras que de forma telefónica tomó 30 a 40 minutos.
Características Sociodemográficas
| Edad (promedio, rango) | 58,4 | (19-84) |
|---|---|---|
| Sexo | ||
| Femenino | 157 | 63,8% |
| Masculino | 89 | 36,2% |
| Lugar de residencia | ||
| Urbana | 205 | 83,3% |
| Rural | 41 | 16,7% |
| Escolaridad | ||
| Sin estudios/primaria | 85 | 34,6% |
| Secundaria/técnico | 93 | 37,8% |
| Universitario | 59 | 24,0% |
| Sin dato | 9 | 3,7% |
| Afiliación a salud | ||
| Contributivo | 193 | 78,5% |
| Subsidiado | 42 | 17,1% |
| Seguro privado | 1 | 0,4% |
| Sin dato | 10 | 4,1% |
Características clínicas
| Órgano origen tumoral | n=246 | % |
|---|---|---|
| Sistema nervioso central | 5 | 2,0 |
| Corazón | 1 | 0,4 |
| Cuello uterino | 9 | 3,7 |
| Cabeza y cuello | 6 | 2,4 |
| Endometrio/útero | 14 | 5,7 |
| Estómago | 16 | 6,5 |
| Esófago | 2 | 0,8 |
| Hueso o músculo | 6 | 2,4 |
| Hígado o vesículo biliar | 4 | 1,6 |
| Leucemia | 6 | 2,4 |
| Linfoma | 14 | 5,7 |
| Mama | 45 | 18,3 |
| Melanoma | 4 | 1,6 |
| Mieloma múltiple | 19 | 7,7 |
| Ovario | 21 | 8,5 |
| Piel | 1 | 0,4 |
| Próstata | 13 | 5,3 |
| Pulmón | 10 | 4,1 |
| Páncreas | 2 | 0,8 |
| Renal o adrenocortical | 4 | 1,6 |
| Sarcoma de Kaposi | 1 | 0,4 |
| Testículos, células germinales o pene | 5 | 2,0 |
| Tiroides | 3 | 1,2 |
| Uréter, vejiga o uretra | 1 | 0,4 |
| Vagina o vulva | 1 | 0,4 |
| Recto o anal | 23 | 9,3 |
| Desconocido | 3 | 1,2 |
| Otro | 7 | 3,2 |
| Estadificación | ||
| Localizado | 144 | 58,5 |
| Metastásico | 78 | 31,7 |
| No sabe | 24 | 9,7 |
| Tipo de tratamiento recibido* | ||
| Terapia sistémica | 231 | 93,9 |
| Cirugía | 123 | 50,0 |
| Radioterapia | 100 | 40,6 |
| Cuidado paliativo | 129 | 52,4 |
| Otro tratamiento | 6 | 2,4 |
| Sin tratamiento | 9 | 3,6 |
De acuerdo con el análisis por dominios expuesto en la figura 1, se evidenció que los pacientes expresaron «Necesidades Altas» en al menos uno de los ítems dentro de los dominios Psicológico y Funcionalidad física, en un 70% y 66%, respectivamente. Se encontró un comportamiento similar en el dominio de Información en salud con un 58% de los pacientes expresando «Necesidades Altas». En contraste, para los dominios de Atención y Apoyo al paciente y de Sexualidad los pacientes expresaron en un mayor porcentaje «Necesidades Satisfechas». En ninguno de los dominios predominaron las «Necesidades Bajas». El dominio con mayor proporción de pacientes con «Necesidades Altas» contando todos los ítems del dominio fue el de Funcionalidad física con un porcentaje de 35% de las respuestas en este rango, seguido en forma descendente por el dominio Psicológico (29%), Sistemas de Salud y Necesidades de Información (21%), Sexualidad (17%), y por último Cuidado y Apoyo al paciente (15%).
Grado de Necesidades de acuerdo con los Dominios. Se consideraron «Necesidades Altas» si seleccionaron las opciones «Moderada» o «Alta» para al menos un elemento en el dominio; «Necesidades Bajas» si seleccionaron la opción «Baja» para al menos un elemento del dominio sin selección de las opciones «Moderada» o «Alta» y se consideraron «Satisfechas» si seleccionaron las opciones «No aplica» o «Satisfecha» para todos los elementos del dominio.
Analizando las respuestas para cada uno de los ítems de la encuesta SCNS-SF34 se encontró que el ítem de oportunidad de la información sobre resultados de los exámenes (pregunta 27 del cuestionario estándar), el ítem de información para ayudar a la recuperación (pregunta 29), y el ítem de dolor (pregunta 1) fueron calificadas con «Necesidades Altas» por más del 30% de los encuestados. Las otras 31 preguntas recibieron esta calificación en menos del 20% de los pacientes, en el caso del dominio Psicológico el 19,6% de los pacientes expresaron necesidades altas en los ítems que mencionaban tener sentimientos de muerte o ánimo triste (pregunta 8 y 14), así como incertidumbre por la enfermedad (preguntas 9 y 11). Adicionalmente, para todos los ítems el promedio de respuesta se encontraba menor o igual a tres en la escala de Likert, es decir dentro de «Necesidades Bajas», como se muestra en el Anexo 1.
De los encuestados, 65 pacientes respondieron de manera opcional a la pregunta abierta de necesidades adicionales percibidas. Se identificaron seis categorías de respuesta: dificultades en el agendamiento de citas, rutas de atención dentro del centro médico, problemas con el transporte al hospital, limitaciones con los trámites administrativos con la aseguradora de salud, accesibilidad telefónica y atención a familiares (fig. 2)
En el análisis por variables sociodemográficas y clínicas no se encontró una relación significativa entre tener «Necesidades Altas» y las características de la población tal como se evidencia en la tabla 3. La consistencia del instrumento según el Alpha de Cronbach (α) y el Omega de McDonald (ω), respectivamente fue de 0,92 y 0,95 para el total de la escala.
Relación entre necesidades altas y variables sociodemográficas y clínicas
| Necesidades Altas | No Necesidades Altas | ||
| Sexo | n (%) | n (%) | |
| Femenino | 142 (90,4) | 15 (9,6) | p=0,675 |
| Masculino | 79 (88,8) | 10 (11,2) | |
| Lugar de residencia | |||
| Urbana | 184 (89,8) | 21 (10,2) | p=0,925 |
| Rural | 37 (90,2) | 4 (9,8) | |
| Escolaridad | |||
| Sin estudios/Primaria | 73 (85,9) | 12 (14,1) | p=0,358 |
| Secundaria/Técnico | 86 (92,5) | 7 (7,5) | |
| Universitario | 53 (89,8) | 6 (10,1) | |
| Afiliación a salud | p=0,268 | ||
| Contributivo/Seguro privado | 171 (88,1) | 23 (11,9) | |
| Subsidiado | 40 (95,2) | 2 (4,8) | |
| Localización tumoral | |||
| Localizado | 127 (88,2) | 17 (11,8) | p=0,498 |
| Metastásico | 71 (91,0) | 7 (8,9) | |
| No sabe | 22 (91,7) | 2 (8,3) | |
| Tipo de tratamiento recibido | |||
| Terapia sistémica | 206 (89,2) | 25 (10,8) | p=0,450 |
| Cirugía | 109 (88,6) | 14 (11,4) | p=0,946 |
| Radioterapia | 91 (91,0) | 9 (9,0) | p=0,358 |
| Cuidado paliativo | 115 (89,2) | 14 (10,9) | p=0,839 |
En nuestro estudio evidenciamos «Necesidades Altas» expresadas por más de la mitad de los pacientes oncológicos entrevistados en al menos un ítem de la escala respecto a los dominios Psicológico, de Funcionalidad física e Información en Salud; asimismo estos dominios presentaron la mayor proporción de respuestas en el rango de «Necesidades Altas». De forma individual, los ítems que tuvieron 30% de pacientes con «Necesidades Altas» pertenecen a los dominios de Funcionalidad Física e Información en Salud. Sin embargo, no se evidenció una relación significativa entre las características sociodemográficas o clínicas de nuestra población y la presencia de «Necesidades Altas» en el cuestionario general o en algún dominio específico.
En la revisión de literatura se identificaron dos trabajos realizados en Colombia, una tesis de grado con un ejercicio de adaptación cultural en 40 pacientes23 y un estudio adelantado en tres centros oncológicos de Bogotá8, pero en el último caso, para la implementación se utilizó la versión de 28 preguntas del SCNS-SFS traducida al castellano. Dicho estudio incluyó 176 pacientes y describe necesidades de cualquier nivel en el dominio de Funcionalidad Física en el 54% de los encuestados, seguido por Información en salud en 54% y el dominio Psicológico en 39%8. Empero, el estudio no hace distinción entre los diferentes grados de necesidad y no reporta necesidades por características de la muestra en cada centro. La no distinción por nivel de necesidades dificulta la interpretación y el uso de resultados, toda vez que es entendible que todos los pacientes tengan necesidades, pero hay una diferencia importante en la necesidad de atención de las mismas y en la capacidad de respuesta de los servicios de salud, dependiendo del grado de necesidad expresado por los pacientes.
Por otra parte, los centros oncológicos en donde se desarrolló el estudio previo no están descritos y no es claro si la atención en dichos centros era integral8, ya que menos de 1% los pacientes tuvo cirugía, solo 17% tuvo radioterapia y no se reporta atención por cuidado paliativo, sugiriendo desde las características del tratamiento un foco mayoritario en pacientes con enfermedad avanzada, pero sin cuidado paliativo, lo que puede tener implícito un sesgo de selección, en donde la expresión de necesidades puede ser diferente y la no cobertura de cuidado paliativo podría aumentar la percepción de necesidades no satisfechas. En nuestro estudio, si bien la mayoría de los pacientes estaban recibiendo tratamiento sistémico, un 50% tuvo cirugía indicando una proporción importante de pacientes en estados no metastásicos, en consonancia con ello el 40,6% recibió radioterapia, y un 56,4% había sido valorado por cuidado paliativo.
Es posible que las necesidades tengan relación con el tipo de cáncer, su estadio y el tipo de tratamiento22, sin embargo, de manera frecuente los dominios en los que se expresa un nivel de necesidades más alto corresponden a la necesidad de Información, las necesidades en el dominio Psicológico y las necesidades en Funcionalidad Física. Por ejemplo, un estudio realizado en Australia con pacientes con tumores hematológicos en diferentes estadios que también utilizó la escala SCNS-SF34, evidenciaron que el 51% de los pacientes referían algún tipo de «Necesidad Alta» con predominancia de necesidades Psicológicas y de Funcionalidad Física, sin que se evidenciara relación entre las características clínicas y las «Necesidades Altas», igual que en nuestro estudio24. No obstante, algunos estudios han encontrado asociación significativa entre una mayor cantidad de ítems no satisfechos y mayores niveles de ansiedad y depresión7,25. Si bien en nuestro estudio no se realizó una medición de alteraciones psicológicas asociadas, si se encontró un porcentaje importante de pacientes reportando necesidades no satisfechas en el dominio Psicológico, lo que podría estar asociado con una mayor prevalencia de alteraciones en la salud mental.
Dentro del dominio Psicológico los ítems en los que se registró el mayor porcentaje de «Necesidades Altas» se encontraban relacionados con ánimo triste, la incertidumbre hacia el futuro, la pérdida de control sobre la enfermedad y la posibilidad de morir. En el estudio realizado en pacientes con neoplasia hematológicas por Boyes et al., se evidenció un comportamiento similar entre los ítems psicológicos no satisfechos, a excepción de la preocupación por las personas a su alrededor (pregunta 17) que dentro de este fue de los 10 más prevalentes mientras que en nuestro caso fue el menos frecuente dentro del dominio24. Adicionalmente, en un estudio cualitativo en pacientes con cáncer de mama se muestra la relación entre las limitaciones físicas derivadas del tratamiento oncológico y las necesidades psicológicas6, esta relación se hace evidente en nuestro estudio al mostrar un porcentaje similar de «Necesidades altas» entre los ítems del dominio Psicológico y de Funcionalidad Física.
Ciertos tipos de cáncer podrían requerir mayor especificidad de los instrumentos de evaluación de necesidades, como los tumores ginecológicos, en donde el dominio de sexualidad podría revestir mayor relevancia. McCallum et al. estudiaron exclusivamente las necesidades sexuales de las mujeres con este tipo de neoplasias, utilizando instrumentos que miden ítems dirigidos a síntomas propios de estas patologías, y analizando las variables según las características clínicas de las pacientes26, sin embargo, 64% de las pacientes encuestadas referían no desear ayuda frente a sus necesidades, lo que sugiere que con frecuencia los pacientes tienen limitación para reportar necesidades íntimas en el contexto médico, quizás por considerarlo inapropiado o irrelevante26. En nuestro estudio los ítems del dominio Sexualidad fueron reportados por el 75% de las pacientes como «necesidad satisfecha», lo que puede deberse a la circunstancia descrita para el estudio de McCallum y colaboradores.
Existe un número amplio de instrumentos para la medición de necesidades en pacientes oncológicos, muchas de ellos orientados al cuidado paliativo o a tipos de cáncer específicos27–29, a pesar de su variedad, en general los diferentes instrumentos incluyen los dominios del SCNS-SF34 y aun siendo desarrolladas para tipos específicos, es frecuente el hallazgo de un elevado porcentaje de necesidades insatisfechas (mayor al 50%) en los dominios psicológico, de funcionalidad física y de sistemas de salud y necesidad de información. La evaluación de propiedades psicométricas de los diferentes instrumentos de medición de necesidades tiene resultados disímiles dependiendo del enfoque y objetivos de la evaluación, pero el SCNS-SF que es quizás el instrumento más ampliamente utilizado, ha mostrado sólida evidencia de su validez de consistencia interna, validez de contenido, validez estructural y prueba de hipótesis, con evidencia moderada de confiabilidad y validez transcultural15,17–20,22,24
En tal sentido, de manera similar a lo reportado en el estudio mexicano22, encontramos elementos propios de los sistemas de salud que alteran las necesidades percibidas por los pacientes. Colombia tiene un sistema basado en el aseguramiento universal lo cual genera protección financiera30, sin embargo, el seguro público es administrado por compañías de aseguramiento en salud que son en su mayoría privadas. Las aseguradoras tienen a cargo contratar los servicios de salud con hospitales y clínicas sin que haya libertad de elección por el paciente, y en búsqueda de reducir los costos usualmente fragmentan la atención en diferentes centros. Adicionalmente, el sistema de pago habitual en alta complejidad es por evento, por lo cual cada servicio debe autorizarse de forma independiente generando importantes retrasos en la atención31. En nuestro caso, las necesidades adicionales percibidas se relacionan mayoritariamente con trámites ante las aseguradoras y con las características de la atención oncológica en un hospital general de alta complejidad con un elevado volumen de pacientes (dificultad en el acceso telefónico, rutas de atención intrainstitucionales).
De otra parte, en el análisis de compresión del instrumento se observó que en los ítems sobre opciones de médico tratante (ítem 18) y opciones de centro de tratamiento (ítem 19), predominó la respuesta «No Aplica», lo que probablemente se debe a que, como se anotó, las aseguradoras de salud asignan el centro de tratamiento oncológico y estos a su vez direccionan la consulta con los especialistas de acuerdo con la disponibilidad de los profesionales vinculados. En consecuencia, para los pacientes colombianos estos aspectos no son considerados como una necesidad, por lo que en las circunstancias actuales del sistema de salud estas preguntas podrían no tener mayor aporte en la aplicación del instrumento.
Los hallazgos resaltan que a pesar de las similitudes entre instrumentos de medición y entre resultados de los estudios, la expresión de necesidades de los pacientes refleja las condiciones propias de la población encuestada, las cuales pueden ser específicas de cada centro de atención y del contexto general de los sistemas de salud. De allí la importancia de valorar la factibilidad de uso de los instrumentos de medición en el contexto rutinario de la atención a fin de que oriente las características del cuidado que se debe ofertar27. De lo evidenciado durante la aplicación del instrumento, la modalidad más efectiva fue la encuesta presencial, sin embargo, esta requiere de un tiempo importante para el paciente, y aún si es auto diligenciada, requiere de tiempo del personal de salud fuera del tiempo de atención, lo que sumado a la capacidad de respuesta a las necesidades insatisfechas de cada paciente, representa una limitante para la aplicación sistemática del instrumento en la atención de los pacientes oncológicos colombianos. Por ello, la aplicación del instrumento tendría mayor factibilidad de uso práctico si se utiliza para la realización de encuestas periódicas que permitan tener el perfil de necesidades de los pacientes y en esa medida hacer ajustes globales a los modelos de atención y la organización de los servicios oncológicos.
Nuestro estudio tiene varias limitaciones. Como se anotó la aplicación del instrumento en la población de un centro de atención de referencia tiene limitada validez externa dadas las particularidades de los modelos de atención en cada centro oncológico y aún dentro del mismo centro su aplicación en pacientes ambulatorios reviste particularidades no extrapolables a los pacientes en cuidado intrahospitalario. Sin embargo, el estudio se orientó a valorar el uso y potencialidades de la medición de necesidades de los pacientes como elemento crítico del cuidado integral, en donde consideramos que nuestro estudio hace aportes a la forma de implementación y al valor potencial de la medición. Una limitación adicional es el uso del instrumento en versiones validadas con anterioridad sin un ejercicio propio de validación para el uso específico, no obstante, el cuestionario SCNS-SF34ha sido traducido a varios idiomas (japonés, chino, coreano, alemán, francés, español, turco) y utilizado en contextos de países europeos, asiáticos y latinoamericanos mostrando como se anotó elevada consistencia (alfa de Cronbach 0,64 a 0,96), con variaciones menores en la estructura factorial32. En nuestro caso la consistencia obtenida es similar a la observada en estudios previos latinoamericanos (alfa de Cronbach 0,70 para la encuesta y un rango 0,94-0,75 para los dominios)22, lo que sugiere adecuada validez y se espera presentar el análisis de la estructura factorial en una publicación independiente.
ConclusiónConsideramos que nuestro estudio muestra el potencial uso de la medición de necesidades de los pacientes oncológicos en el contexto colombiano y, de acuerdo con los datos presentados, se evidencia un perfil de necesidades similar a lo reportado en múltiples estudios realizados en diferentes escenarios, sin asociación con variables sociodemográficas y clínicas, lo que sugiere la importancia de considerar la adaptación de los servicios y modelos de atención en oncología a estas necesidades en nuestro país.
La existencia de un instrumento validado y traducido al español representa ventajas para su implementación. Su uso para individualizar el plan de atención y hacer seguimiento de los pacientes depende en esencia de la capacidad de respuesta de los servicios, pero su aplicación rutinaria para este fin reviste retos mayores. Aun así, la implementación mediante mediciones periódicas como en el ejercicio realizado en el presente estudio, con muestras de pacientes adecuadamente seleccionadas de forma que representen la diversidad de la población (características sociodemográficas y clínicas), es un aporte fundamental para la mejoría e integralidad del cuidado.
FinanciaciónEste trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
