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Vol. 2. Núm. 2.
Páginas 44-55 (Julio 2005)
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Evaluación del Programa residencial para personas con trastorno mental severo en Andalucía (IV): perfiles funcionales y redes sociales de los residentes
Evaluation of the residential Program for persons with severe mental disorders in Andalusia (IV): users functioning profile and social network
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M. Lópeza, P. García-Cubillanaa, M. Lavianab, M. Fernándeza, L. Fernándeza, J C. Maestroc
a Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental. Sevilla.
b Área de Salud Mental Hospital Virgen del Rocío. Servicio Andaluz de Salud. Sevilla.
c Área de Salud Mental Hospital Virgen de las Nieves. Servicio Andaluz de Salud. Granada. Grupo Andaluz de Investigación en Salud Mental.
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Estadísticas
Tablas (11)
TABLA 1. Funcionamiento social. Puntuaciones globales de los residentes
TABLA 2. Porcentaje de residentes con distinto número de moderados y graves problemas de comportamiento
TABLA 3. Porcentaje de residentes con distintos tipos de graves problemas de comportamiento
TABLA 4. Porcentaje de pacientes que sufre con intensidad grave distintos tipos de trastornos de conducta
TABLA 5. Porcentaje de pacientes en función del problema más difícil de manejar que presentan
TABLA 6. Valoración cuantitativa de distintos tipos de habilidades cotidianas
TABLA 7. Distribución de los residentes según niveles de disfunción en grandes grupos de habilidades
TABLA 8. Porcentaje de residentes con disfunciones graves en un número creciente de habilidades
TABLA 9. Valoración cuantitativa de distintos factores de la red social
TABLA 10. Valoración subjetiva de la evolución de las relaciones sociales dentro del programa residencial
TABLA 11. Algunas características de residentes con mayores dificultades
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Introducción. Dentro del estudio sobre el programa residencial de FAISEM, se analizó también la situación de los residentes en relación con determinadas dimensiones funcionales, de cara a completar la valoración sobre el grado de adecuación del programa a sus necesidades. Métodos. A tal fin se intentó obtener información referida a los 399 residentes con que contaba el programa en 2001, mediante la utilización de tres instrumentos: el SBS sobre funcionamiento social, el BELS sobre habilidades de la vida cotidiana y el CURES sobre redes sociales. Resultados. La información obtenida completa el perfil de los residentes con datos sobre dificultades de funcionamiento y redes sociales de una parte claramente mayoritaria de los mismos (380 en los dos primeros instrumentos y 324 en el tercero). Conclusiones. También en este caso el perfil funcional de los residentes del programa se corresponde con los objetivos del mismo, tratándose de personas con trastorno mental severo e importantes dificultades para vivir en la comunidad. A este respecto el programa reafirma su capacidad para prestar una atención residencial a estas personas, sustituyendo ventajosamente la reclusión en instituciones tradicionales.
Palabras clave:
Funcionamiento social, redes sociales, programa residencial, trastorno mental severo, atención comunitaria
Introduction. Within the study on the FAISEM residential program, the users' situation about certain functional dimensions was also analysed, in order to complete the assessment of the program grade of appropriateness regarding user needs. Methods. With that aim, information from the 399 users that attended the program in 2001 was obtained, with the use of three instruments: the SBS on social functioning, the BELS on daily living skills and the CURES on social network. Results. The users' profile is completed with the information about their functioning difficulties and social network from most of the users (380 in the first two instruments and 324 in the third one). Conclusions. Also in this case, the program users' functional profile fit in with the program objective, that is, people with severe mental illness and major difficulties living in the community. To this respect the program reaffirms its capacity to deliver residential care to these people, replacing reclusion in traditional institutions advantageously.
Keywords:
Social functioning, social network, residential program, severe mental illness, community care
Texto completo

Introducción

Como continuación del artículo publicado en el número anterior1, vamos a presentar en este las características funcionales y las redes sociales de los usuarios del programa residencial de FAISEM, tal y como fueron analizadas en el estudio realizado en 20012. Éste es quizá el aspecto más importante a la hora de caracterizar en la práctica sus perfiles de necesidad, información que cabe considerar a este respecto más útil que el mero diagnóstico clínico, al que en cualquier caso complementa3,4.

Esta serie de artículos pretende considerar que los programas residenciales son una alternativa razonable en el contexto de la atención comunitaria, y nos sirven para garantizar una permanencia digna en la comunidad a personas que presentan problemas graves en distintas áreas de su funcionamiento personal y social5-7. Se trata de problemas que integran la dimensión de "discapacidad" que, como vimos también en el artículo previo1, se añade a la de diagnóstico y a la de duración del proceso y consumo de recursos para configurar los criterios operativos básicos que permiten delimitar el grupo de personas con trastorno mental severo o grave8,9. Personas que, en el sistema tradicional, se consideraban subsidiarias de largos periodos de permanencia en hospitales psiquiátricos.

De hecho, muchas de estas personas, además de la sintomatología derivada de su enfermedad, y en compleja interacción con ella y con el medio social en el que viven, presentan un gran número y diversidad de dificultades, que afectan a su capacidad para desarrollar distintas actividades de la vida cotidiana, así como para relacionarse con los otros, con problemas de conducta personal y negativas repercusiones en su red social3,4,8,9. Lo que justifica y exige complementar las intervenciones sanitarias, no sólo ni fundamentalmente farmacológicas, con distintos tipos de intervenciones de apoyo social, muchas de las cuales tienen un pilar importante en su lugar de residencia10.

La valoración de estas "dimensiones de la salud", como recoge el nuevo sistema de clasificación de la OMS sobre discapacidad11-12 presenta dificultades metodológicas, por un lado relacionadas con la disponibilidad de instrumentos válidos y fiables13-15, y por otro con sus problemas de conceptualización y atribución causal: ¿ son el correlato inevitable de la evolución de las enfermedades que afectan a los residentes? o ¿son el producto de complejos sistemas de relación, entre los que sin duda se encuentran las enfermedades y sus alteraciones biológicas y psíquicas, pero también, y a veces fundamentalmente, las intervenciones "externas" (familia y grupos sociales próximos, sin olvidar el efecto más global del estigma ni, en no pocas ocasiones, nuestras erróneas y / o insuficientes intervenciones)?16-18.

En estrecha conexión con estos aspectos hay otro elemento que se destaca de manera cada vez más clara en la literatura profesional sobre el tema: el de las redes sociales. Considerado como un importante factor de protección frente a distintos tipos de problemas y patologías19-21, hay evidencia creciente de su papel, tanto para asegurar la estabilidad sintomatológica, como para favorecer una satisfactoria y activa permanencia en la comunidad, de personas con este tipo de problemas21,22. De hecho, si hablamos de la necesidad de programas de apoyo social, estamos haciendo referencia no sólo a estructuras, sino a personas concretas que prestan apoyo a personas también concretas. Y por ello, los programas residenciales deben evaluarse igualmente en lo que respecta a su capacidad, tanto para dar ese apoyo personal directo, como para contribuir a generar redes más amplias, que den soporte a una vida comunitaria digna de quienes los utilizan19,21-23.

Tampoco en este caso es fácil obtener la información que nos permita analizar satisfactoriamente el tema, presentándose problemas metodológicos similares a los anteriormente señalados. Por un lado, en relación con aspectos no sólo de cantidad y estructura de las redes, sino de "calidad", en el sentido de capacidad real de apoyar a personas concretas en sus dificultades específicas20,21,23. Y, por otro, también aquí, con respecto a la complejidad que implica establecer relaciones causales, lo que exigiría medir separadamente las redes sociales de los residentes y el efecto que el programa residencial produce en ellas23.

Existen dificultades que se presentan a la hora de analizar un programa residencial como el que aquí estamos estudiando, siendo difícil diferenciar y mucho más en un corte transversal, qué se debe a la situación propia de cada residente y qué al funcionamiento, positivo o negativo, del programa. En las condiciones del estudio vamos a utilizar los datos, referidos a estas diversas dimensiones, básicamente como elementos que describen perfiles de los residentes, sin que, salvo en muy escasos aspectos, podamos valorarlos como indicadores de resultado del programa.

Material y métodos

En consonancia con la introducción, se trata en este caso de presentar la información que pretende cubrir otra parte del tercer objetivo del estudio2: "describir las características funcionales así como el comportamiento social y la red social de los residentes", completando así lo expuesto en el artículo anterior sobre características sociodemográficas, clínicas y de uso de servicios1, lo que en conjunto va a permitirnos tener una visión general de los perfiles de la población atendida en el programa, en la fecha del estudio

Sujetos de estudio

Como hemos visto en artículos anteriores1,2 se pretendía estudiar a la totalidad de residentes en Casas hogar y Pisos gestionados por FAISEM en el año 2001, con una cifra total de residentes estudiados de 399, 203 de ellos en dispositivos tipo Casa hogar, 181 en viviendas supervisadas o pisos y 15 más que cambiaron de dispositivo en el transcurso del estudio. En este último caso se incluyen cuando se presentan datos totales, pero no en los referidos a alguno de los dos tipos específicos de dispositivos.

Instrumentos

Para las áreas incluidas se utilizaron tres instrumentos concretos, del total de 8 referidos en la presentación general2: la Escala de Conducta Social (SBS), el Cuestionario de Habilidades Básicas de la Vida Cotidiana (BELS) y el Cuestionario de Redes Sociales (CURES)

La Escala o Inventario de Conducta Social, es la adaptación castellana24 de la Social Behaviour Schedule, versión original de la que toma las siglas con las que habitualmente se la conoce (SBS). El instrumento ha seguido una larga evolución15, con múltiples utilizaciones en distintos contextos, como los ya referidos estudios del TAPS2, 25,26, o, en nuestro caso, el estudio previo realizado en Granada y Sevilla27,28. Básicamente investiga la presencia de una serie de alteraciones de conducta, tanto de tipo deficitario como disruptivo, de cada residente, en el mes anterior a la fecha de aplicación, y permite tener tanto puntuaciones globales como perfiles de los principales problemas de comportamiento de los residentes en ese periodo de tiempo. La información se obtiene del miembro del personal más directamente encargado de la atención de cada persona, mediante un encuestador entrenado en el uso del instrumento.

El Cuestionario sobre Habilidades Básicas de la Vida Diaria corresponde también a una adaptación castellana de un instrumento inglés, igualmente utilizado en el TAPS25-29: el Basic Everiday Living Skills, habitualmente conocido por sus siglas BELS. Aunque la versión castellana fue validada en el estudio ya mencionado entre Andalucía y Londres, en lo que respecta a su fiabilidad30, no parece que se hayan publicado los resultados de la validación del original inglés29. Fue elegido, sin embargo, tanto por su relativa facilidad de uso, como por su razonable exploración de las áreas de mayor interés, para evaluar el funcionamiento cotidiano de los residentesa. La información se obtiene de manera individualizada para cada uno de ellos y, al igual que en el caso del SBS, de un miembro del personal, a través de un encuestador entrenado, permitiendo valorar el funcionamiento del residente en cuatro áreas: autocuidados, habilidades domésticas, habilidades comunitarias y habilidades en las relaciones sociales. Para cada ítem hay dos puntuaciones, una que valora el nivel de desempeño y otra, de carácter previo, que valora la oportunidad concreta de ejercicio de la habilidad, lo que permite (como hemos visto en un artículo anterior31) evaluar también la mayor o menor "restrictividad" del funcionamiento del dispositivo en el que reside.

a En nuestro caso, su utilización se prolonga más allá del estudio, ya que se incluye actualmente con algunas modificaciones menores, en el protocolo de los Planes Individualizados de Atención Residencial que forman parte de los módulos de formación del personal del programa, con vistas a su implantación como instrumento de trabajo del mismo.

Y, finalmente, el Cuestionario de Red Social es una adaptación castellana del Questionario Sulla Rete Sociale, elaborado por L. Magliano para una investigación sobre carga familiar en el cuidado de pacientes con esquizofrenia en cinco países europeos32. La versión original mide características de la red social de cada persona, agrupándolas en cuatro factores: a) calidad y frecuencia de los contactos sociales; b) apoyo social práctico; c) apoyo afectivo; y d) compañero de apoyo. La versión utilizada en el estudio añade dos preguntas más relacionadas con el peso de las relaciones internas al programa (compañeros y personal) dentro de la red social, y modifica ligeramente una pregunta adicional sobre la valoración subjetiva que el residente hace, con respecto a la evolución de sus relaciones sociales después de incorporarse al mismo. La información proviene del propio residente, recogida por un encuestador entrenado, y la versión castellana fue validada satisfactoriamente en la fase inicial del estudio, estando pendiente la publicación de sus resultados.

Los datos fueron analizados mediante los paquetes estadísticos SPSS 12.1 y Statxat 5.0. Estos primeros artículos se basan, como ya se expuso anteriormente, en estadísticas descriptivas para cada instrumento, con comparación de algunas variables mediante distintos métodos (generalización del test exacto de Fisher para tablas RxS, test de Kruskal-Wallis, análisis de varianza de una vía y test de Macnemar) según la tipología de las mismas1. Los tests se consideraron significativos para niveles de p < 0,05, sin indicación del valor exacto para p < 0,001. Del mismo modo en caso de ausencia de significación (NS) no se indica el valor exacto de p para niveles de más de 0,1, aunque si se incluye para valores intermedios (entre 0,05 y 0,1), en los que la valoración del efecto del azar resulta más discutible.

En un artículo posterior se intentará analizar los perfiles de funcionamiento, problemas y redes sociales, como posible variable explicativa de diferencias en el régimen funcional de los dispositivos, por un lado, y de los niveles de satisfacción y del uso de dispositivos hospitalarios, por otro.

Resultados

La aplicación de los tres instrumentos proporcionó un volumen importante de datos sobre los perfiles de los residentes en el programa en la fecha del estudio, con un grado de cumplimentación muy alto para los cuestionarios aplicados al personal (tanto en el SBS como en el BELS se obtuvo información de 388 de los 399 residentes incluidos en el estudio) y razonablemente adecuado en el CURES, aplicado directamente a los residentes (324 de los 399). Pasamos pues a describir los principales resultados así obtenidos, cuyos datos cuantitativos pueden verse en las tablas 1-10.

Problemas en la conducta social

Como ya hemos indicado, la información sobre conductas problemáticas de los residentes se obtuvo con el SBS. El instrumento cuenta con 21 ítems, que cubren las áreas de funcionamiento en las que una persona con una enfermedad mental grave suele presentar conductas que interfieren en sus relaciones sociales, tanto en su ambiente familiar, como en un contexto asistencial o, en nuestro caso, residencial. La valoración se realiza , en la mayoría de los casos, con una escala de gravedad de 0 a 4 puntos.

Para resumir los resultados obtenidos hemos optado por presentar por separado cuatro tipos de datos: dos puntuaciones globales (número medio de problemas en niveles al menos moderados y solamente graves) en la tabla 1, la frecuencia de problemas moderados y graves (tabla 2), las frecuencias específicas de determinado tipo de problemas, solamente en un nivel de intensidad grave, presentados por separado (tabla 3) y agrupados en "síndromes" (tabla 4), y, por último, la de aquellos tipos de problemas que, a juicio del personal, ocasionaban mayores dificultades de manejo (tabla 5). En todos los casos se han separado los datos por tipo de dispositivo y considerando como "problemas moderados" los correspondientes a puntuaciones de dos o más y como "graves" los que puntúan tres o más15,24.

La primera tabla, con los índices previstos en el instrumento, muestra que la media de problemas con un nivel al menos moderado (PCM) era de 4,37 entre los residentes en Casas hogar y de 2,6 en el caso de los que vivían en pisos. Cifra que descendía hasta 2,28 y 0,94, respectivamente, cuando se trataba de mayores niveles de gravedad (PCS). En todos los casos con bastante variabilidad (las desviaciones típicas son altas, en relación con los valores medios) y con diferencias significativas entre ambos tipos de dispositivos residenciales.

Por su parte, la tabla 2 ofrece una perspectiva complementaria, mostrando, en primer lugar que casi el 90 % de los residentes en Casas y cerca del 70 % de los que vivían en Pisos, presentaban algún problema de conducta de intensidad al menos moderada, siendo por tanto muy escaso el número de los que no presentaban ninguno. En el extremo opuesto más del 30 % de los residentes en Casas hogar y una 14 % de los de Pisos tenían más de 5 problemas de conducta con ese nivel de intensidad. Las diferencias entre uno y otro tipo de dispositivo eran también significativas, en correspondencia con lo previsto en el modelo residencial31,33.

Si restringimos el criterio al de problemas que presentan una intensidad severa o grave (puntuaciones "3" y "4"), el número de residentes que presenta problemas disminuye, manteniéndose, sin embargo, las diferencias entre tipos de dispositivos. Vemos así cómo, en este caso, cerca de la mitad de los residentes en pisos o viviendas supervisadas y más de dos tercios de los que vivían en Casas hogar presentaban algún tipo de problema grave de conducta.

Si consideramos los tipos específicos de conductas problemáticas, la tabla 3 presenta su frecuencia, en cada tipo de dispositivo de residencia, y en orden decreciente según se presentan en los residentes de Casas hogar. Orden que, prácticamente se reproduce, con ligeros cambios, en lo que respecta a los residentes en pisos (los cinco primeros ítems son comunes a ambas clasificaciones), manteniéndose igualmente la diferencia cuantitativa entre ambos, con distintos niveles de significación estadística en los diferentes ítems, aunque siendo en la mayoría de los casos claramente significativos, es decir, con pocas probabilidades de que las diferencias sean producto del azar.

Aunque el número de conductas recogidas y analizadas individualmente hace difícil hacerse una idea de conjunto, cabe señalar la gran variedad de las mismas y, sin olvidar que estamos hablando de niveles de alteración que podemos considerar graves, la frecuencia de alguna de las que parecen más significativas, tanto en términos absolutos como relativos. Así, aparece en primer lugar un apartado "cajón de sastre" ("otras conductas"), que agrupa conductas bastante diferentes, ninguna de las cuales alcanzaría una frecuencia importante considerada independientemente, pero que, unidas, se sitúan habitualmente en primer lugar, lo que indica también la gran variabilidad de comportamientos afectados en este tipo de personas. También tienen frecuencias altas conductas en muchos casos relacionadas con sintomatología psicótica de distintos tipos, que genera dificultades de relación social : autocuidados, dificultades de concentración, lenguaje incoherente, hablar a solas, etc.

Intentando agrupar este amplio inventario de conductas, buscando una asociación "sindrómica" razonable, y en un intento de hacer más comprensibles los datos, la tabla 4 presenta las frecuencias que obtendríamos para siete tipos de agrupaciones de conductas. A ese respecto, también aquí son evidentes las diferencias entre ambos tipos de dispositivos, con mayor número de conductas problemáticas en Casas hogar, pero con un gradiente bastante común en cuanto al orden de frecuencia de las mismas.

Así, en primer lugar aparecen problemas relacionados con conductas problemáticas que tienen en común la sintomatología que podríamos denominar "rara", pero no demasiado disruptiva (37% en Casas y 17% en Pisos), seguidas en segundo lugar por dificultades de concentración, comunicación y relación social, que afectan a más del 35 % de los residentes en Casa hogar, pero sólo al 10 % de los que viven en pisos. A continuación aparece de nuevo el apartado "otras", importante pese a la agrupación que hemos hecho y, después, los problemas de autocuidados (más del 25% y el 10% respectivamente en Casas y Pisos). También tienen una frecuencia reseñable las conductas que podemos denominar claramente disruptivas (25% y 10%, respectivamente), y luego ya con menos frecuencia otras agrupaciones.

Por último, las respuestas a la pregunta (que el cuestionario incluye como complementaria) sobre cuál era el problema más difícil de manejar, a juicio del monitor, pueden verse en la tabla 5. Parecen ser fundamentalmente los aspectos relacionados con las dificultades de comunicación, participación y relación social, más que las conductas disruptivas o los hábitos socialmente inapropiados, los que generan mayor número de dificultades de manejo por parte del personal, sin grandes diferencias entre los dos tipos de dispositivos.

Habilidades cotidianas básicas

Además de las derivadas de los problemas de comportamiento o conducta social, otra de las fuentes de dificultad para la permanencia en la comunidad de personas con trastorno mental severo deriva de la pérdida o falta de desarrollo de distintos tipos de habilidades necesarias en la vida cotidiana. Este es probablemente uno de los campos en los que un "buen" programa residencial debe hacer una contribución razonable a la recuperación de los residentes, apoyándolos en dichas áreas, a la vez que contribuyendo a su rehabilitación. La aplicación del BELS ha permitido obtener la información referida al momento del estudio, que resumimos en las tablas 6, 7 y 8.

Para entender esos datos es necesario, sin embargo, recordar29-31 que el instrumento incorpora por un lado una escala "de ejecución", que valora la capacidad del residente en 26 habilidades distintas, asignándole para ello una puntuación de "0" (disfunción muy grave) a "4" (autonomía). Y, por otro, una escala previa, denominada de "oportunidad", que subordina esa medida a la disponibilidad que, para ejercitarla en la práctica cotidiana, le permite el dispositivo en que reside. Por ello, se presentan en cada caso únicamente los datos referidos a aquellos residentes a los que se les permite ejercer las correspondientes habilidades. Y, también, para facilitar la visión de conjunto de los mismos, la tabla 6 presenta los datos correspondientes a cada uno de los ítems o habilidades concretas, mediante sus respectivas medias y desviaciones típicas, y la tabla 7, las agrupa en los cuatro factores o áreas básicas que permite el instrumento. Pero en este último caso se utiliza como indicador el porcentaje de residentes en cada tipo de alojamiento, distribuyéndolos entre tres niveles de capacidad o funcionamiento: autonomía (que corresponde a las puntuaciones "3" y "4"), disfunción media (puntuaciones "2") y disfunción grave, (puntuaciones "0" y "1").

Con respecto a la serie de puntuaciones de habilidades concretas que muestra la tabla 6, vuelven a aparecer tendencias similares a las comentadas en relación con los problemas de conducta social explorados con el SBS: variabilidad y diferencias entre residentes en Casas y Pisos, con un gradiente muy similar en cada uno de los grupos (en la tabla se ordenan de mayor a menor puntuación en Casas hogarb. Si bien en este caso hay algunas diferencias en el orden de habilidades entre ambos tipos de dispositivos.

b Hay que tener en cuenta, si se comparan datos con el SBS, que el significado de las puntuaciones es inverso en ambos instrumentos: puntuaciones más altas en el SBS significan mayores dificultades, mientras en el BELS indican mayor autonomía.

Por su parte la tabla 7 da una visión más general, resumida desde un ángulo diferente. En él podemos ver cómo el tipo de habilidades mejor conservadas eran las relacionadas con el autocuidado, presentándose más dificultades en las domésticas (mayor porcentaje de disfunciones graves) y en las comunitarias y sociales (menor número de residentes con independencia). Vemos también las claras diferencias, estadísticamente significativas, en los porcentajes de los distintos niveles, entre Casas hogar y Pisos. Aunque hay que tener en cuenta que en las Casas, al agrupar varios ítems con puntuaciones distintas en la escala de oportunidad, disminuye el número de residentes para los que tiene sentido analizar las puntuaciones de ejecución (los que no tienen restricciones en ninguna). Por lo que los datos referidos a Casas hogar en autocuidados y habilidades domésticas son poco relevantes (22% y 9% del total de residentes) y en habilidades comunitarias muy relativos (47 % de residentes).

Y, finalmente, la tabla 8 ofrece otra perspectiva complementaria, referida al porcentaje de residentes que presentan dificultades graves en número creciente de las habilidades exploradas por el instrumento, mostrando, además de las habituales diferencias entre dispositivos, el escaso número de residentes sin alteración grave en ninguna de las habilidades (prácticamente ninguno entre los que vivían en Casas hogar) y el importante número de los mismos con más de 7 de las 26 habilidades gravemente deterioradas (40% en Casas y 10% en Pisos).

Redes sociales

Los datos referidos a redes sociales se obtuvieron a partir del instrumento CURES, que, a diferencia de los anteriores, se basa en la entrevista directa con los residentes, recogiéndose información válida del 81 % de los mismos (324 de 399). El resto no pudieron obtenerse, bien por no estar presentes en el momento de la recogida de información (38 residentes), o por rechazo expreso, situaciones de reactivación psicopatológica o dificultades en la comprensión de las preguntas (37 residentes).

El instrumento, como ya expusimos, agrupa la información en cinco factores, de los que sólo se analizan cuatro, al haber eliminado uno de ellos, el denominado "apoyo práctico", como resultado de la validación de la versión del instrumento utilizada en el estudioc.

c Se trata de preguntas relacionadas con el tipo de apoyo específico del programa residencial (ayuda en tareas domésticas, atención en caso de enfermedad), por lo que las respuestas son siempre altas, perdiendo valor discriminante.

La valoración cuantitativa (con escalas de 1 a 4 salvo en el último) se ofrece en la tabla 9 y, como puede verse en él, no parece haber grandes diferencias entre residentes en Casas y en Pisos, aunque hay puntuaciones ligeramente mejores en estos últimos para los tres primeros factores. La situación se invierte en el caso del cuarto, que pretende valorar la importancia de la red social dentro del programa, aunque su significación estadística es dudosa. Es este factor el que da las puntuaciones más altas (incluso considerando que la escala es en este caso de 1 a 5), seguido del correspondiente apoyo afectivo (en ambos casos por encima del 50 % de la máxima puntuación posible), no alcanzando ese nivel en los otros dos. Es especialmente bajo el relativo a relaciones de pareja (el 84 % de los usuarios no tiene novio / a ni está saliendo con alguna persona de manera regular y solo el 5% comparte alojamiento con su pareja), datos consistentes con los referidos al estado civil que se presentaron en el artículo anterior 1.

Por último, la tabla 10 introduce la valoración subjetiva de los residentes, con respecto a la evolución de sus relaciones sociales, con posterioridad a su entrada en el programa residencial. Sin grandes diferencias entre Casas y Pisos, parece haber una impresión de mejoría constatable, sumando las opiniones de los que consideran que "han mejorado" y "han mejorado mucho" más del 50% del total y reduciéndose la cifra de los que valoran que han empeorado a más o menos el 10%.

DISCUSIÓN

El conjunto de datos expuestos contribuye a completar, junto a los sociodemográficos, clínicos y de uso de servicios presentados en el artículo anterior 1, el perfil de los usuarios del programa residencial de FAISEM en la fecha del estudio. Considerados de forma global, muestran claramente, en nuestra opinión, que los residentes cumplían cabalmente los criterios definitorios de lo que hemos denominado trastorno mental severo, como grupo de personas prioritario en la atención comunitaria en salud mental1,7-9. Aspecto en el que remitimos a los comentarios presentados en el citado artículo1.

La información presentada hace referencia a tres dimensiones que se interrelacionan de manera no fácilmente delimitable, dada la metodología seguida para su exploración. En efecto, aunque en un nivel conceptual sea relativamente fácil diferenciar entre "funcionamiento social", "habilidades para la vida cotidiana" y "redes sociales", la manera específica en que se valoran con tres instrumentos concretos (SBS, BELS y CURES), que responden a objetivos, presupuestos y procedimientos independientes, hace que las áreas de solapamiento sean importantes, especialmente en lo que respecta a los dos primeros, así como entre el primero y los instrumentos de evaluación sintomatológica habituales4,14,15,24,29,34, lo que se traduce en que no siempre las cifras relativas a ítems, de similar denominación, pero de diferentes instrumentos, sean estrictamente coincidentes, tema que remite a los problemas de consistencia teórica y metodológica que afectan todavía a buena parte de la investigación en aspectos psicológicos y sociales.

En cualquier caso, se trata de dimensiones importantes sobre las que se ha ido acumulando información relevante, que muestra tanto su afectación en personas con trastornos mentales graves, como su relación con la evolución a largo plazo de las mismas3,4,6,14,15,17-19,21-26,29. De ahí el interés de su exploración con una utilidad potencial, al menos a dos niveles: por un lado para identificar problemas y carencias individuales y grupales que sirvan de base para el diseño y desarrollo de intervenciones dentro del programa residencial 35, y, por otro, de manera más general, para valorar la adecuación de los perfiles de los usuarios del programa a los dispositivos e intervenciones con los que cuenta y viceversa.

Aunque también en este caso la utilidad de los datos es limitada, dadas las restricciones que introduce el diseño transversal del estudio parece que la información que nos da el SBS puede leerse más como descripción del perfil de los usuarios y usuarias del programa, que como efecto de la influencia del mismo, aunque es evidente que ambos aspectos deben intervenir en el resultado finalmente medido. La tendencia que las medidas referidas a los problemas de conducta social tienen a permanecer básicamente estables durante periodos prolongados, a pesar de los cambios de entorno (más bien parecen sensibles al deterioro en contextos institucionales)4, 14, 15,18,26,35, hace pensar que los datos obtenidos reflejan, por ello, más la situación de la población que entra en el programa que un efecto del mismo. En ese sentido es importante constatar que los perfiles de los usuarios del programa son similares a los presentados en otros estudios internacionales con este instrumento4,14,15,24-28,34,35, así como compatibles con los obtenidos con otros instrumentos36-42. Muestran, en conjunto, un perfil intermedio entre poblaciones hospitalizadas y comunitarias, aunque más cercano a las primeras que a las segundas15,24,34,.

Otro tanto sucede con los datos del BELS, si bien en este caso muchas de las habilidades estudiadas son susceptibles de cambio mediante intervenciones de rehabilitación que, a un nivel básico, pueden prestarse desde un programa no sanitario. No podemos saber, no obstante, cuánto de la situación reflejada en los datos presentados se debe al efecto del programa o de la atención sanitaria asociada (aunque, como vimos en el artículo correspondiente el número de residentes en programas específicos de rehabilitación no es muy numeroso). En cualquier caso, muestran un perfil de personas con déficit en aspectos básicos para la vida cotidiana, similar al de otras poblaciones en programas similares14,18,22,24-28,30,34-43, al igual que pasaba con la presencia de problemas de conducta social. Lo que dibuja un espacio importante para desarrollar, de forma combinada con los servicios de salud mental, programas individuales de intervención que intenten mejorar ambos aspectos, en línea con el ya referido programa de formación del personal y la implantación de protocolos individualizados de atención residencial que incorpora31.

En conjunto pues, y considerando una genérica dimensión de "discapacidad"8,9 tanto los datos relativos a las habilidades básicas para la vida cotidiana, que mide el BELS, como los problemas de conducta valorados por el SBS (en este caso una mezcla de la dimensión "discapacidad" y de otra más clínica o sintomatológica4,15,24) muestran un perfil de personas con dificultades importantes, intermedias entre las que necesitan una atención hospitalaria y las que permanecen en su propio domicilio, que es lo que parece constituir el campo propio de un programa residencial4-7.

No obstante, ese perfil no es diferente del de la mayoría de las personas habitualmente internadas en hospitales psiquiátricos4,14,15,18,24,26,35,38,39, lo que pone de manifiesto, como luego insistiremos, que el programa sirve como alternativa razonable para apoyar la permanencia en la comunidad de una gran parte de estas personas5,7,9,26,35,44.

Dentro de la variabilidad de situaciones que reflejan los datos, tiene interés comprobar hasta dónde llega la capacidad del programa para integrar a la minoría de personas con más graves problemas, a los "pacientes difíciles de situar", en terminología del TAPS3,9,16,26,45,46, a los que muchos programas residenciales tienden a dejar fuera3,7,22 y algunas de cuyas alternativas de atención discutimos en el articulo anterior1. Aunque un análisis detallado queda fuera de nuestras pretensiones actuales, y sin olvidar que la mayoría de estas personas necesitan atención compartida con Unidades sanitarias del tipo de la Comunidades terapéuticas podemos hacernos una idea inicial del tema considerando los datos que figuran en la tabla 11.

Por un lado, vemos que el número de residentes que no presentan alteraciones de conducta ni dificultades en habilidades básicas, ambas de carácter grave, es bajo: 38 personas, lo que representa menos del 10 % del total, la mayoría residiendo en Pisos. Y, en el otro extremo, aquellos que presentan alteraciones de conducta grave en 4 o más ítems del SBS y, a la vez, 8 o más habilidades con afectación igualmente grave (BELS) suponen, casi simétricamente, el 10 % del total de residentes, porcentaje que sube al 18 % de los que vivían en Casas hogar. Si añadimos a esto que el número de residentes con alteraciones graves en la agrupación de conductas que hemos denominado " disruptivas" (tabla 4), llega casi al 20% del total (más del 25% en Casas), y que los residentes con dificultades también graves en "hábitos socialmente inaceptables" y "hostilidad" se sitúa en torno al 10% y al 5%, respectivamente, podemos afirmar que la mayoría de las personas que utilizan el programa tienen dificultades de manejo importantes y una minoría significativa de ellos dificultades muy importantes. Aunque éste es, evidentemente, sólo un análisis muy general y poco preciso, siendo necesario un trabajo, más estructurado y riguroso, de construcción de agrupaciones de residentes más homogéneos en sus niveles de problemas y dificultades, tanto dentro como fuera del programa residencial47.

En lo que respecta a las redes sociales el cuadro que emerge de los datos presentados se acerca bastante a lo que parece razonable suponer, a partir de la información disponible14,19,21-23. Las personas con trastorno mental severo, que residen en los distintos tipos de alojamientos del programa, han mejorado sus relaciones sociales y encuentran un mínimo de apoyo afectivo e instrumental, pero siguen teniendo redes sociales pobres y, en la mayoría de los casos, preferentemente dentro del programa. Lo que, de nuevo, señala un espacio para el desarrollo combinado (con los servicios de salud mental, pero también con la red de servicios sociales comunitarios) de intervenciones que tiendan a reforzar y extender las redes sociales "externas" al programa48,49.

En conjunto, las diferencias encontradas entre los dos tipos de estructuras con que contaba el programa en la fecha del estudio (Casas hogar y Pisos), van en la línea de sus respectivas definiciones funcionales1,2,31,33, confirmando lo que señalábamos en el artículo dedicado a los dispositivos31: las personas con más dificultades y menos autonomía están en Casas hogar y las más autónomas y menos problemáticas en pisos. Aunque hay importantes diferencias entre provincias y dispositivos concretos que justifican una exploración más detallada, exploración que abordaremos posteriormente intentando articular y validar algunos modelos explicativos que relacionen diferencias de perfiles, modos de funcionamiento y algunos resultados (satisfacción de los residentes y descompensaciones que requieren hospitalización).

En este terreno de los resultados, difíciles de medir con el diseño transversal del estudio, quisiéramos hacer hincapié una vez más, para concluir, en dos que, en nuestra opinión, se desprenden de los datos hasta ahora analizados. Uno es la valoración subjetiva con respecto a la mejoría de las relaciones sociales que manifiesta más de la mitad de los residentes y que parece implicar la capacidad del programa para mejorar este aspecto central en cualquier intervención de apoyo social. Y el otro es la capacidad del programa para mantener en la comunidad a personas con distintos niveles de dificultades en su conducta social, sus síntomas y sus habilidades cotidianas. Lo que parece ajustarse a las previsiones con respecto al programa residencial como parte importante de una red de servicios alternativos a la reclusión en manicomio 2,3,5,7,10,22,26. Aspecto al que hay que añadir los datos referidos a la valoración personal de los residentes, que abordaremos en el siguiente artículo.


Correspondencia: M. López Álvarez.

FAISEM.

Avenida de las Ciencias, 27. Acceso A.

41020. Sevilla

Correo electrónico: marcelino.lopez@juntadeandalucia.es

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