La familia es importante

MI SUPERVISORA DEL SERVICIO de asistencia médica a domicilio me entregó el caso. Lillian, viuda de 61 años, diagnósticos: colangitis biliar primaria y, posiblemente, accidente isquémico transitorio (AIT). En la derivación me indicaron: “La paciente y la familia tienen que contemplar las opciones de tratamiento disponibles. Lillian se mudó a vivir con su hija Amy después de que la enfermedad la obligase a dejar su trabajo de oficina y a vender su casa”.

“Lois, ¿puedes ver a esta paciente mañana?”, preguntó.

“Claro”, le dije.

Estado confusional

En mi visita inicial, Lillian yacía en un sofá lleno de cosas que estaba en el salón de Amy, llevaba un albornoz de felpilla rosa por encima del camisón de franela. Tenía la piel seca e ictérica y las escleróticas de un tono amarillo apagado, y parecía cansada y desconectada emocionalmente; respondía las preguntas directas inclinando la cabeza o con un “no lo sé”.

Su hija me llevó a la cocina y susurró: “Mi madre no razona bien. Está aturdida, no me dijo que estaba enferma hasta hace un par de meses. Necesito informarme sobre lo que tengo que hacer para meterla en la lista para un trasplante de hígado”. Respiré hondo. “Las enfermedades hepáticas son graves, tu madre va a necesitar muchos cuidados, con trasplante o sin él. ¿Hay alguien que te ayude con ella, algún otro hermano o hermana?

Se encogió de hombros. “Tengo un hermano mayor y una hermana más pequeña, algunos fines de semana pasan a visitarnos, pero ninguno quiere implicarse demasiado. Soy su representante sanitaria, las decisiones recaen en mí, pero me gusta que sea así”.

“Es un buen comienzo, pero implicar a tus hermanos facilitaría mucho las tareas. Ser su representante sanitaria no te da la autoridad para tomar las decisiones por ella a menos que la declaren incapacitada. ¿Qué es lo que ella quiere?” Amy frunció el ceño. “Mi madre está demasiado confundida para saber lo que es mejor para ella. Su gastroenteróloga le recomendó una evaluación para solicitar un trasplante, así que creo que debe hacerlo”.

Valoración del problema

Volvimos al salón y me puse a hablar con Lillian. “No tengo mal el hígado por beber, ¿sabes? Mucha gente lo cree”, me confesó.

“Tienes toda la razón, lo tuyo es una enfermedad autoinmunitaria. ¿Alguien te ha comentado la posibilidad del trasplante de hígado?”. Lillian negó con la cabeza. “No puedo pensar en ningún trasplante”, masculló.

“Debes estar sobrepasada por la situación”, contesté con empatía.

Con un tono más enérgico, Lillian señaló a Amy y dijo: “A mí no me preocupa, pero a ella sí”.

“¿Puedo comprobarte las constantes vitales?”, le pregunté para cambiar de tema. Lillian asintió.

Sus constantes vitales, sus ruidos respiratorios y sus reflejos profundos eran normales, pero tenía una hepatomegalia moderada y una esplenomegalia leve. Hablaba articulando con lentitud y titubeando, y refirió insomnio y prurito. En la exploración del estado mental de Lillian se confirmaron mis sospechas, presentaba una alteración de la capacidad de tomar decisiones y de las capacidades de procesamiento mental y problemas de memoria leves.

“¿Puedo ver los medicamentos que toma?”, le pregunté a Amy.

“Ya no los toma, le sentaban mal al estómago”, contestó.

“Eeeh, hablemos un poco de este tema”, dije acercando la silla hacia ellas.

Coordinar la mejoría

Durante las siguientes 3 semanas les enseñé a ambas los efectos y la importancia de cada medicamento. Me puse en contacto con el médico de Lillian, que le cambió la dosis de los medicamentos que le provocaban náuseas y añadió un preparado multivitamínico. Ayudé a Amy a rellenar papeleo para conseguir un medicamento caro a través del programa de asistencia farmacológica de la empresa farmacéutica.

Solicité una interconsulta, una neuróloga le diagnosticó encefalopatía hepática y afirmó: “No hay ninguna prueba de que haya sufrido un AIT. Los síntomas y signos que tiene están todos asociados a su enfermedad hepática”.

Gracias a la corrección del tratamiento farmacológico y a otras intervenciones, el cansancio, la ictericia y el insomnio de Lillian se mitigaron, y tanto su estado cognitivo como su estado de ánimo mejoraron.

Tomar una decisión Juntos

Les di a Amy y a Lillian información sobre el trasplante de hígado, tras lo cual Amy y yo nos fuimos a hablar al pasillo. “No estoy segura de que Lillian quiera hacerse la operación del trasplante”, le dije. “No dice ni que sí ni que no, y no ha querido que se le haga una valoración ni más pruebas en el centro de trasplantes. Me gustaría juntar a toda la familia para comentar este tema con Lillian”. Amy aceptó y, después de pedirle permiso a Lillian, programó una reunión familiar.

Pocos días después Lillian, sus tres hijos y yo estábamos reunidos en la mesa de la cocina. Repasé los problemas de salud de Lillian e hice hincapié en la importancia de que la familia trabaje unida con el mismo objetivo en mente.

El hermano señaló a Amy. “Has hecho un buen trabajo con mamá, pero quieres tomar todas las decisiones”.

Amy se sentó de inmediato. “Es muy difícil poneros a todos de acuerdo”.

Su hermana añadió: “A mí me parece bien que Amy lo lleve todo”.

Amy se aclaró la garganta. “Hasta ahora he sido yo quien ha llevado estas cosas, pero Lois tiene razón, debemos implicarnos todos. Lo del trasplante debe ser decisión de mamá, y ahora está más capacitada para tomarla”.

Lillian miró a sus tres hijos. “Ahora me siento con más fuerza, a lo mejor no necesito el trasplante de hígado”.

“Es posible”, dije. “Pero es fundamental que te informes lo mejor posible y que comentes tus ideas con los demás. Si el equipo de trasplantes da su aprobación, te pondrán en la lista de espera; siempre podrás cambiar de opinión luego”.

El hijo de Lillian le tomó la mano. “Estamos aquí para ti, mamá”.

A Lillian se le nublaron los ojos de lágrimas. “Quiero que me apoyéis todos, no que dirijáis mi vida. Ahora mismo estoy más en contra que a favor del trasplante, pero iré a hacerme la valoración”.

“En este momento remáis todos en la misma dirección”, dije, contenta porque habían podido compartir sus pensamientos y sus sentimientos entre ellos.

Lillian miró a sus tres hijos otra vez. “Si queréis, podéis venir conmigo a la valoración, y luego analizaremos la información y hablaremos del tema”.

“Estamos juntos en esto”, dijo Amy, y sus hermanos asintieron.

Lillian me sonrió: “Lois, gracias por escucharme y entender lo que es importante para mí. Nos has devuelto al buen camino, ahora podemos analizar las opciones de tratamiento y tomar una decisión. Nos has ayudado a volver a tener confianza entre nosotros”.

Le tomé la mano con fuerza. “Es lo que hacemos las enfermeras”. ■