Los pacientes frágiles que ingresan en la unidad de cuidados intensivos (UCI) tienen una evolución más desfavorable que podría relacionarse con el síndrome postUCI, reingresos o fallecimiento en el año posterior al alta. Valorar la fragilidad puede ayudar a orientar la toma de decisiones y la planificación de cuidados.
ObjetivoExplorar la percepción de los pacientes en relación con la valoración de la fragilidad en la UCI.
MetodologíaEstudio cualitativo fenomenológico mediante entrevistas semiestruturadas en la UCI de un hospital público de complejidad intermedia. Participaron 13 pacientes con experiencia de ingreso en la UCI. Se llevó a cabo un análisis temático del discurso siguiendo la propuesta de Braun y Clarke.
ResultadosSe identificaron 3 temas y 7 subtemas que sirven de eje para describir la experiencia de los pacientes: percepción de la propia fragilidad, el trabajo de lidiar con la fragilidad, y el valor del seguimiento de la evolución de la fragilidad. Los participantes entienden la fragilidad en contraposición a la fortaleza, desde una perspectiva multidimensional y vinculada con la idea la pérdida de capacidades. Intentan lidiar con la fragilidad haciéndola frente y luchando, tirando de recursos intrapersonales e interpersonales. Dan valor al seguimiento de la evolución de la fragilidad en tanto que se sienten considerados y apoyados.
ConclusionesLa narrativa de los pacientes evidencia la importante repercusión que un ingreso en la UCI tiene en las dimensiones física y psico-socioemocional de los pacientes y sus cuidadores. La valoración de la fragilidad y el seguimiento de su evolución al alta es valorada como importante para poder adecuar los cuidados y significativa en tanto que facilitadora de soporte emocional. Se hace evidente la necesidad de apoyo al alta en las diferentes esferas y de acompañamiento del paciente a lo largo de su recuperación que permita un pronto retorno a su vida previa al ingreso.
Frail patients admitted to the Intensive Care Unit (ICU) have a poorer outcome that may be related to Post ICU Syndrome, readmissions or death within a year of discharge. Assessing frailty can help guide decision-making and care planning.
ObjectiveTo explore the perception of patients in relation to the assessment of frailty in the ICU.
MethodologyQualitative phenomenological study through semi-structured interviews in the ICU of a public hospital of intermediate complexity. Thirteen patients with experience of admission to the ICU participated. A thematic analysis of the discourse was carried out following Braun and Clarke's proposal.
ResultsThree themes and seven subthemes were identified as pivotal in describing the patients’ experience: perception of own frailty, coping styles and resources for dealing with frailty, and the value of monitoring the evolution of frailty. Participants understand frailty as opposed to strength, from a multidimensional perspective and linked to the idea of loss of capabilities. They try to deal with fragility by coping and struggling with it, drawing on intrapersonal and interpersonal resources. They place value on monitoring the evolution of frailty insofar as they feel considered and supported.
ConclusionsThe patients’ narratives evidence the important repercussion that an ICU admission has on the physical and psycho-socio-emotional dimensions of patients and caregivers. The assessment of frailty and the monitoring of its evolution at discharge is valued as important to be able to adapt care and significant as a facilitator of emotional support. There is a clear need for support at discharge in the different spheres and for accompanying the patient throughout their recovery to enable an early return to their life prior to admission.
La fragilidad es común en los pacientes ingresados en la unidad de cuidados intensivos y se asocia a un empeoramiento de los resultados en términos de morbimortalidad y calidad de vida.
Qué aportaEste estudio aporta información sobre el significado que la fragilidad tiene para los pacientes con un ingreso en la unidad de cuidados intensivos y el valor que atribuyen a su valoración y al seguimiento de su evolución.
Implicaciones del estudioLos resultados de este estudio aportan pistas para orientar la valoración de la fragilidad en la unidad de cuidados intensivos, así como para el desarrollo de intervenciones de cuidado y programas de seguimiento y acompañamiento tras el alta.
La fragilidad es común en los pacientes ingresados en las unidades de cuidados intensivos (UCI) (el 35% mayores de 65 años) y se asocia a un empeoramiento de los resultados1. Entendemos por fragilidad un síndrome fisiológico caracterizado por la disminución de la reserva funcional y de la resistencia a estresores que hace a la persona más vulnerable y limita su capacidad de recuperación tras una lesión o enfermedad1. Aunque la fragilidad está fuertemente correlacionada con la edad, no se limita a personas mayores. Así, habremos de considerar a jóvenes frágiles, con comorbilidades importantes, peor calidad de vida y hospitalizaciones más frecuentes que personas mayores sin fragilidad2.
El grado de fragilidad de los pacientes antes de un episodio de enfermedad crítica y del ingreso en la UCI es reconocido como determinante de la complejidad y duración de las intervenciones de soporte y de los resultados en términos de recuperación2,3. Por otra parte, la evidencia da cuenta de la relación entre el estado de fragilidad de base antes de la enfermedad crítica y la aparición o empeoramiento de la discapacidad funcional y cognitiva entre los supervivientes de la UCI2,3. Además, hay estudios que afirman que, al cabo de un año de ingreso, el 42% de los pacientes con un ingreso no planificado y el 27% con ingreso planificado eran más frágiles4.
La valoración del estado de fragilidad previo a la enfermedad crítica proporciona un marco de referencia para orientar las expectativas de supervivencia y recuperación, así como para la toma de decisiones consensuada2,3. Esta toma de decisiones va más allá de la propia hospitalización en la UCI, permitiendo diseñar itinerarios específicos de cuidado que favorezcan las transiciones de los pacientes críticos hacia otros escenarios de cuidado, previniendo la discapacidad y promocionando una mejor recuperación y calidad de vida.
La literatura recoge numerosas herramientas de medida para el cribado de la fragilidad, siendo la Clinical Frailty Scale (CFS), Frailty Index, Frailty Phenotype o la Frailty Assessment Tool for Intensive Care Unit, algunas de las más utilizadas en estudios llevados a cabo para valorar el impacto de la fragilidad en los resultados de la UCI5. Algunas limitaciones para la valoración de la fragilidad residen en la heterogeneidad de herramientas de medida sin un «gold standard» de referencia ni escalas específicamente validadas para la UCI5. En la actualidad, en España, se está llevando a cabo un estudio de adaptación y validación de la Clinical Frailty Scale (CFS) y la escala FRAIL en los pacientes de la UCI de diferentes edades, en mujeres y en varones6,7, que contribuirá a instaurar el cribado rutinario de fragilidad en las UCI.
Sin embargo, al margen del esfuerzo por validar las escalas de medida al contexto particular de la UCI, se ha de considerar que el concepto de fragilidad está rodeado de connotaciones negativas y estigmatizantes que pueden contribuir a la pérdida de oportunidades a la hora de identificar el nivel de fragilidad y, en consecuencia, intervenir de manera apropiada8. La falta de conceptos claros y homogéneos para entender la fragilidad y la dependencia de la evaluación subjetiva introducen el riesgo de sesgo, amenazando la validez y la interpretación de los resultados de las pruebas de cribado9. En este sentido, es necesario explorar las percepciones que los usuarios tienen en relación con la fragilidad, así como sus actitudes hacia la valoración de esta para orientar la práctica clínica. Los futuros hallazgos permitirán realizar el cribado, no solo con herramientas validadas, sino también de forma sensible favoreciendo actitudes positivas hacia el screening y asertivas hacia la toma de decisiones. Existen diferentes estudios cualitativos que tratan de informar y orientar hacia una valoración de la fragilidad desde la perspectiva del usuario10–13. Sin embargo, estos estudios se circunscriben a la valoración de la fragilidad en el contexto del adulto mayor (a nivel comunitario y en instituciones residenciales).
Con todo lo anterior como referente, el presente estudio se plantea como objetivo general explorar la percepción de los usuarios en relación con la valoración de la fragilidad en una UCI. De forma específica se pretende: explorar la percepción que manejan en relación con el concepto de fragilidad; describir la experiencia de fragilidad en el contexto del ingreso en la UCI y al alta; identificar actitudes y recomendaciones ante la valoración de la fragilidad; e identificar iniciativas de cuidado para la prevención de los riesgos derivados de la fragilidad durante el ingreso en la UCI.
MetodologíaSe ha llevado a cabo un estudio cualitativo con orientación fenomenológica interpretativa con el objetivo de explorar el modo de percibir la fragilidad a través de experiencias, los significados que las rodean y son definidas en la vida psíquica del individuo. Para ello se ha seguido la propuesta de Van Manen14 que sostiene que el objeto de la fenomenología reside en transformar la experiencia vivida en una expresión textual de su esencia, identificando y describiendo situaciones significativas del ser y explicando tal cómo somos en nuestro día a día.
El estudio se ha realizado en la UCI de un hospital público perteneciente al Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), de complejidad intermedia. Es una UCI polivalente, con 18 camas generales y 6 específicas para grandes quemados, con alrededor de 1.000 ingresos anuales.
La población de estudio fueron todos aquellos pacientes que, con anterioridad, hubieran participado en el estudio «Adaptación y validación de escalas de fragilidad en los pacientes críticos ingresados en unidades de cuidados intensivos de España» (PI20/01231). Es decir, pacientes mayores de 18 años con ingreso en la UCI igual o superior a 48h (a excepción de los ingresados con diagnóstico de muerte encefálica presente o inminente) y que voluntariamente aceptaron participar en el estudio. De entre todos los pacientes del citado estudio, se seleccionaron aquellos cuyo seguimiento de un año tras el alta hospitalaria había finalizado y que habían sido valorados al ingreso con la escala FRAIL-Es6 como pacientes frágiles (3-5 puntos) o prefrágiles (1-2 puntos) o con la escala Clinical Frailty Scale-España (CFS-Es)7 como frágiles (niveles 5-9) o vulnerables (nivel 4).
Se llevó a cabo un muestreo por propósito considerando los siguientes criterios experienciales: sexo del paciente (mujer/varón), edad (>65 años y <65 años), nivel de fragilidad (pre-frágil y frágil; según las escalas FRAIL-Es o CFS-Es), motivo del ingreso (médico/quirúrgico), tipo de ingreso (no programado/programado) y transferencia de cuidados al alta hospitalaria (alta a domicilio, institución residencial, institución de carácter rehabilitador). La captación de la muestra se hizo a través del listado de participación y datos de contacto del proyecto PI20/01231 de manera telefónica, una vez finalizado el período del seguimiento de un año tras el alta hospitalaria. Una vez dada la información y habiendo asentido participar, se realizó una segunda llamada para concertar el día, la hora y el lugar de las entrevistas. El tamaño de la muestra estuvo determinado por el proceso de análisis de los datos y la saturación de los grupos temáticos. Finalmente, la muestra estuvo compuesta por 13 participantes cuyas características experienciales pueden observarse en la tabla 1.
Características experienciales de los participantes/informantes
| Código | Sexo | Edad | Nivel de fragilidad | Motivo de ingreso en la UCI | Tipo de ingreso en la UCI | Tiempo de hospitalización en la UCI/total hospital | Nivel de gravedad en la UCI | Transferencia al alta | Índice de Barthel | Lawton y Brody | Vinculación a dispositivos asistenciales rehabilitadores | Otros recursos de soporte/ayuda | PCS | MCS |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| P1 | Mujer | >65 | Frágil/frágil | No programado | Médico | 17 días en la UCI/84 días en el hospital | 61 | Domicilio | 70 | 5 | Sí | Cuidado familiar | 27,22 | 44,27 |
| P2 | Varón | <65 | Vulnerable/frágil | No programado | Quirúrgico | 14 días en la UCI/42 días en el hospital | 59 | Centro de recuperación funcional, 59 días | 95 | 5 | Sí | Cuidado familiar | — | — |
| P3 | Mujer | <65 | Vulnerable/frágil | No programado | Médico | 18 días en la UCI/46 días en el hospital | 59 | Centro de recuperación funcional, 59 días | 100 | 8 | Sí | Apoyo familiar, vive sola | 23,45 | 69,32 |
| P4 | Mujer | >65 | Vulnerable/frágil | No programado | Médico | 6 días en la UCI/9 días en el hospital | 59 | Domicilio | 100 | 8 | No | Apoyo familiar, vive sola. Colgante de llamada para ayuda | 43,13 | 59,55 |
| P5 | Mujer | >65 | Vulnerable/prefrágil | No programado | Médico | 4 días en la UCI/11 días en el hospital | 62 | Domicilio | 70 | 5 | No | Vive con su hija, buen apoyo familiar | 25,73 | 44,79 |
| P6 | Mujer | >65 | Vulnerable/prefrágil | No programado | Médico | 13 días en la UCI/13 días en el hospital | 80 | Domicilio | 95 | 8 | No | Vive con un hijo, pero independientes | 33,01 | 61,97 |
| P7 | Mujer | <65 | Vulnerable/frágil | No programado | Quirúrgico | 12 días en la UCI/44 días en el hospital | 41 | Centro de recuperación funcional, 59 días | 75 | 2 | Sí (rehabilitación privada y en casa todos los días con su marido) | Cuidador, su marido, ha dejado de trabajar para cuidarla | 43,07 | 53,37 |
| P8 | Varón | >65 | Vulnerable/frágil | No programado | Médico | 3 días en la UCI/13 días en el hospital | 68 | Domicilio | 80 | 3 | No | Cuidado de su mujer | 40,4 | 25,58 |
| P9 | Mujer | <65 | Frágil/frágil | No programado | Médico | 3 días en la UCI/7 días en el hospital | 45 | Domicilio | 85 | 1 | No | Cuidados de su marido y recursos económicos familiares | 35,81 | 26,65 |
| P10 | Mujer | >65 | Frágil/frágil | No programado | Médico | 7 días en la UCI/41 días en el hospital | 55 | Domicilio (hospitalización a domicilio) | 85 | 7 | No | Cuidadora profesional | 20,33 | 57,41 |
| P11 | Mujer | >65 | Frágil/frágil | No programado | Médico | 3 días en la UCI/10 días en el hospital | 57 | Domicilio | 40 | 1 | No | Cuidado familiar | 40,07 | 49,6 |
| P12 | Varón | <65 | Sin fragilidad/prefrágil | No programado | Quirúrgico | 19 días en la la UCI/36 días en el hospital | 67 | Centro de recuperación funcional | 95 | 4 | Sí | Cuidado familiar y rehabilitación | 46,85 | 36,1 |
| P13 | Varón | >65 | Vulnerable/prefrágil | No programado | Quirúrgico | 3 días en la UCI/17 días en el hospital | 74 | domicilio | 100 | 7 | No | Apoyo familiar | 47,81 | 54,31 |
Nivel de fragilidad (valorada la situación un mes antes del ingreso en hospital con CFS-Es7/FRAIL-Es6). La Clinical Frailty Scale-España (CFS-Es) clasifica a los pacientes en: frágiles (5-9 puntos), vulnerables o prefrágiles (4 puntos) y sin fragilidad (0-3 puntos). La FRAIL-Es clasifica a los pacientes en: frágiles (3-5 puntos), prefrágiles (1-2 puntos) y sin fragilidad (0 puntos).
Nivel de gravedad UCI (valorada al ingreso en la UCI con Simplified Acute Physiology Score 3 [SAPS 3]15).
Índice de Barthel16 (valorada en el momento de la entrevista). Independencia: 100; dependencia leve: 95; dependencia moderada: 65-90; dependencia grave: 25-60; dependencia total: 0-20.
Escala de Lawton y Brody17 para las actividades instrumentales de la vida diaria (valorada en el momento de la entrevista). Independiente: 8; dependencia leve: 6-7; dependencia moderada: 4-5; dependencia grave: 2-3; dependencia total: 0-1. Puntuando igual a varones o mujeres.
Vinculación a dispositivos asistenciales rehabilitadores: en cualquier momento desde el alta, rehabilitación funcional.
Cuestionario de Salud Short form 12-item (SF-12)18: variable PCS (Componente Sumatorio Físico-calidad de vida relacionada con la salud física) y MCS (Componente Sumatorio Mental-calidad de vida relacionado con la salud mental). Considerando como punto de referencia la mediana de la población en la que se validó el instrumento, se considera mal dato valores por debajo de 50 y buen dato valores por encima de 50 (cuanto más alto, mejor calidad de vida percibida).
UCI: unidad de cuidados intensivos.
Fue entre los meses de febrero de 2023 y mayo de 2024 (15 meses), mediante entrevistas cualitativas semiestructuradas tomando como referencia una guía diseñada para tal fin (tabla 2). Para el diseño de la guía, los investigadores tomaron como referencia la consulta de estudios previos similares en los pacientes adultos mayores y la propia experiencia clínica e investigadora. Las entrevistas fueron realizadas por 2 enfermeras con rol investigador. Todas las entrevistas se realizaron cara a cara, en el centro hospitalario o domicilio (según preferencia de los informantes y limitaciones funcionales para la movilidad). Las entrevistas fueron audio-grabadas, previo consentimiento de los informantes, y posteriormente transcritas Verbatim®. Su duración media fue de 45 minutos. Se realizaron tras una media de 498 días del alta de la UCI. En ocasiones, se desarrollaron con el apoyo del cuidador familiar que contribuyó dando seguridad al informante y realizando clarificaciones.
Guía de entrevista
| Objetivo general de investigaciónExplorar la percepción de los usuarios/familias en relación con la valoración de la fragilidad en una unidad de cuidados intensivos | |
|---|---|
| Objetivos específicos de la investigación | Preguntas dinámicas de la entrevista |
| Explorar la percepción que manejan en relación con el concepto de fragilidad | 1. ¿Qué significa la palabra «fragilidad» para usted? |
| 2. ¿En qué medida considera que usted (o su familiar/ser querido) puede ser una persona frágil? | |
| 3. ¿Cómo se siente en relación a la propia fragilidad (o la fragilidad de su familiar/ser querido)? | |
| Describir la experiencia de fragilidad en el contexto del ingreso en la UCI | 4. ¿Cómo ha sido la experiencia de ingreso en la UCI en relación con su fragilidad (o la fragilidad de su familiar/ser querido)? |
| 5. ¿Cómo cree que su fragilidad (o la de su familiar/ser querido) ha podido condicionar el ingreso en la UCI, evolución y posterior recuperación al alta hospitalaria? | |
| Identificar actitudes y recomendaciones ante la valoración de la fragilidad | 6. ¿Cómo fue la experiencia de participar activamente en la valoración de la fragilidad a través de los cuestionarios? |
| 7. ¿En qué medida considera que los cuestionarios recogían la noción de fragilidad que usted percibía (en relación a uno mismo o a un familiar/ser querido)? | |
| 8. ¿Cuál cree que pueden ser las aplicaciones de valorar la fragilidad de las personas que ingresan en la UCI? | |
| 9. ¿Qué recomendaciones daría a los profesionales sanitarios de cara a valorar la fragilidad de las personas que ingresan en la UCI? | |
| Identificar iniciativas de cuidado para la prevención de los riesgos derivados de la fragilidad durante el ingreso en la UCI | 10. ¿Qué cuidados especiales considera que hubiera necesitado recibir en la UCI para poder cubrir las necesidades propias de su situación de fragilidad? ¿Y a posterior de cara al alta hospitalaria? |
| 11. ¿Qué recursos considera que serían apropiados para acompañar a las personas y sus familiares de las personas frágiles que ingresan en una UCI? | |
UCI: unidad de cuidados intensivos.
Se ha realizado un análisis temático del discurso según la propuesta de Braun y Clarke19 siguiendo las siguientes fases: 1) transcripción de datos, lectura y relectura del material, anotación de ideas (mediante mapas mentales y memorandos iniciales); 2) codificación de los aspectos más relevantes de los datos (mediante el software Atlas-ti 8.2), recopilación de datos relevantes para cada código (definiciones de los códigos y citas asignadas a los códigos); 3) Elaboración de un mapa temático del análisis (mediante redes de relaciones y mapas conceptuales); 4) análisis interpretativo de cada tema, profundizando en la significación (definiciones, características, atributos, etc.) mediante memorandos intermedios; y 5) selección y análisis final de los fragmentos de textos seleccionados y redacción de un informe sobre el análisis (memorandos avanzados).
Consideraciones éticasEl estudio fue aprobado por el Comité de ética y de investigaciones con medicamentos del centro (CEIm22/52). En todo momento se ha velado por garantizar los derechos de los informantes en términos de autonomía/autodeterminación, beneficencia/no maleficencia y justicia. Todos los participantes han sido informados de los objetivos del proyecto, de lo que se pedía de ellos como participantes y de los potenciales beneficios que podían esperar de la participación. Esta información fue proporcionada de forma verbal durante la llamada de captación y escrita con refuerzo verbal en el momento de la entrevista. La conformidad para la participación fue recogida de forma escrita mediante un documento de consentimiento informado. Se ha velado por garantizar el anonimato de los informantes mediante la codificación de las entrevistas y la eliminación de todo contenido de estas que pudiera revelar su identidad. Toda la información generada ha sido custodiada por la investigadora principal. Se considera que esta investigación es de carácter sensible, lo que ha requerido una actitud constante de reflexividad y adaptación de los procedimientos para velar por la seguridad de los informantes en términos de daño emocional.
Criterios de calidadSe han considerado como criterios de calidad de referencia la credibilidad, transferibilidad y confirmabilidad20. Para su logro se han implementado estrategias como la triangulación de analistas, la descripción minuciosa del proceso de investigación, la revisión de los hallazgos por parte de un experto en el tema de estudio (amigo crítico) y la actitud constante de reflexividad anteriormente mencionada21.
ResultadosParticiparon 13 informantes (38,5% frágiles previo al ingreso y 61,5 prefrágiles; 9 mujeres y 4 varones) de los cuales 8 (61,5%) eran mayores de 65 años. Entre los pacientes menores de 65 años, 2 eran varones y 3 mujeres. Todos los ingresos fueron no programados, siendo el 64% por procesos agudos médicos (55% frágiles). Todos los ingresos por procesos quirúrgicos correspondieron a los pacientes prefrágiles. La media de estancia en UCI y hospitalización fue de 9 y 29 días, respectivamente. En el 69,2% de los casos la transferencia al alta fue al propio domicilio (en un caso dentro del programa de hospitalización a domicilio). El resto de los pacientes (30,8%) fueron trasladados a clínicas de recuperación funcional. En el momento de realizar las entrevistas (media de 498 días postingreso en la UCI), los informantes reportaron un puntaje promedio de 83,8 para el índice de Barthel y de 4,92 para la escala de Lawton y Brody (dependencia moderada).
A continuación, se da cuenta de los hallazgos que dan respuesta a los objetivos de investigación a través de los temas identificados en el discurso de los participantes y que se condensan en la figura 1.
Cuando los informantes reflexionan sobre el concepto de fragilidad, traen a colación adjetivos como quebradizo, débil o con facilidad de «hacerse pedazos» o «romperse». Como los materiales frágiles se rompen al no tener la capacidad de deformarse ante las tensiones ejercidas sobre ellos, las personas frágiles, según las narrativas, tienen más probabilidad de enfermar o de tener un peor pronóstico ante un proceso de salud-enfermedad. P2. Pues ser frágil… para mí, en este momento, significa romperse de alguna manera. P11. (Cuidadora familiar) Yo a él le veo frágil, en el sentido de que le veo muy… como... cuando le puede pasar cualquier cosa. Bueno, yo es que cuando le veo a él... le veo vulnerable. Entonces para mí (la fragilidad) es eso: la posibilidad de que en cualquier momento le pueda pasar...
En contraposición a la fragilidad hacen referencia a la consistencia, dureza y solidez que los informantes condensan en la idea de «tener energía», «ser fuerte» y «hacer cosas». P5. (Lo contrario de ser frágil) Es tener mucha energía o hacer cosas. Es lo único que yo entiendo. Es ser fuerte y (tener la capacidad de) hacer cosas, algo así. Eso es para mí. P11. Pues (fragilidad) es una falta de fortaleza, cualquier cosa, fragilidad de movimiento, fragilidad de... falta de fortaleza, que no eres fuerte. P12. Yo por dureza entiendo que me ha tocado vivir esto y me tengo que adaptar. Eso es lo que es duro de hacer. Esa es la dureza importante.
Los informantes consideran que las personas pueden ser frágiles físicamente y/o mentalmente. Cuando hablan de fragilidad en términos de debilidad piensan en la dimensión física. Por el contrario, cuando lo hacen en términos de dureza o solidez, consideran principalmente la dimensión psico-socio-emocional. P2. (Las personas pueden ser) frágiles en temas de salud mental o físicamente. […] Yo tengo mucho riesgo de ser frágil por el alcoholismo, por lo que me ha pasado, por la salud mental. P4. Física(mente) no, física(mente) estaba que no me podía poner ni de pie. Mental(mente), ha sido, sí. Me considero una persona muy fuerte. (Siempre) he sido muy luchadora, muy fuerte y guerrera.
Cuando hablan de la fragilidad, los participantes se trasladan a sus experiencias de déficit, pérdida de capacidad funcional y dependencia. En sus discursos, estos términos se interrelacionan hasta integrarse y fundirse perdiéndose los límites que definen a cada uno de ellos de forma individual (fig. 2). P1. Pues la fragilidad es… que yo (no) me pueda manejar en ciertas cosas. Por ejemplo, si me voy a bañar, si me levanto para hacerme un café.... Eso es lo que yo veo como fragilidad. P4. Frágil es para mí que no me siento como antes. Las cosas que hago en casa… que salgo a la calle y voy como borracha, y estoy en casa y me echo un traspiés atrás cada dos por tres. P6. Para mí la fragilidad es que tenga que depender de la gente. Hasta el año pasado yo no dependía de nadie y ahora dependo porque me canso mucho al andar, al subir cuestas (es decir, para usted la fragilidad significa depender). Depender, sí.
Lejos de poner el énfasis de su discurso sobre la fragilidad en la deficiencia, los informantes se centran en el plano funcional (ámbito cotidiano de la vida). Así, la incapacidad para poder realizar actividades en la forma o dentro de los márgenes de lo que cada uno considera normal (en comparación con su situación previa al ingreso en la UCI) toma especial relevancia. Todos los participantes reconocen haber perdido capacidades que consideran esenciales para hacer frente a las necesidades y demandas de la vida diaria. P1. Yo me siento que estoy muy limitada. P4. Bueno, hacer lo puedo hacer, pero no con la facilidad de antes. Ahora me canso más. Yo andaba mucho desde aquí hasta (allá) todos los días. Ahora voy por la calle y, cada 10 min, veo que me tengo que sentar. P9. Considero que no me valgo. Me canso al hacer cualquier cosa. No puedo andar porque si ando mucho me ahogo.
En este sentido, surge la noción de dependencia que es interpretada como no poder llevar la vida autónoma que antes llevaban; y no tener capacidad para gestionar por uno mismo las actividades de la vida diaria (ABVD). La dependencia es considerada como negativa, en el sentido de no deseable. Los informantes afirman no llevar bien tener que depender de otros y trabajan proactivamente en el logro de la máxima independencia posible. P7. Hasta que me pasó lo del año pasado yo no dependía de nadie y ahora dependo […] Es lo peor que llevo. Es lo que más rabia me da. P9. Cuando tengo que ir al baño, por no cogerle y molestarle (al cuidador familiar) me levanto yo y me voy. Yo, en ese sentido, me he hecho autónoma. Irme al baño sola, cogerme el respirador yo... La mascarilla (ventilación no invasiva) me la pongo sola, me la quito cuando estoy muy agobiada…. En esas cosas me he hecho yo autónoma.
Los participantes no tienen recuerdos de su paso por la UCI o si los tienen son confusos o están relacionados con ideas delirantes y alteraciones de la percepción. Su experiencia de fragilidad es traída a la consciencia en el contexto del alta de la UCI a la unidad de hospitalización y se hace patente con notoriedad en el alta al domicilio o a otros dispositivos asistenciales de carácter rehabilitador. Definen su experiencia de fragilidad como un proceso de trabajo constante y movilización de recursos.
Dejarse ir en contraposición a hacer frente y lucharTras el ingreso en la UCI, los informantes tienen clara la idea de que ya no serán como antes. P9. Te das cuenta de que ya eres una persona muy frágil, que ya tu salud no va a volver a estar donde ha estado. Sabes que ya no vas a subir de eso que tienes. […]. Yo ya soy débil. Soy una persona frágil. P3. Ya no eres el mismo. Lo ideal es conseguir recuperarte, pero nunca serás como antes. Uno se queda más frágil, castigado. Una persona frágil tiene que adaptarse a sus nuevas condiciones porque no le queda más remedio… llevar una vida lo más cómoda posible.
Ante esto, se observan diferentes respuestas que se podrían resumir en la idea de: «tirar para adelante» y seguir luchando o «dejarse llevar o hacer» o «hacerse cómodo».
«Tirar hacia adelante» implica un compromiso con el proceso de afrontamiento y adaptación a su actual situación y a sus nuevas condiciones para intentar llevar una vida lo más confortable posible. Este proceso implica: tomar conciencia de la propia fragilidad, estar motivado para hacerla frente, identificar los propios recursos disponibles, movilizar recursos, y gestionar el autocuidado. Los participantes se identifican como trabajadores centrales en este proceso. P2. Yo, afortunadamente, dentro de lo que hay, estoy mejorando bastante. Me tiro todo el día caminando por ahí, haciendo cosas, puzles, cosas de cuentas […] Porque la fragilidad es mucho la (propia) persona. […] Encontrarte bien contigo mismo, tener una buena salud mental es muy importante para… tirar hacia delante. P11. (Cuidadora familiar) Él tiene sus límites, su fatiga es enorme. Pero se le nota que cada día tira para adelante. Tiramos el uno del otro. Él me dice: venga, vamos, que tienes que comer, que tienes que no sé qué. Y yo le digo: venga, vamos a levantarnos de la cama. Estamos tirando el uno del otro en esta debilidad. P13. Yo he visto personas que se han muerto ellas solas porque no han tenido la cosa esa de: «tengo que vivir, que tengo una familia, que tengo que asearlos...», he visto a más de uno morirse así.
En contraposición con esta actitud proactiva se identifica puntualmente en los discursos la actitud pasiva de «dejarse ir». P8. (Cuidadora) […] Antes soportaba más el dolor (…) ahora cada vez menos. Ahora se tira todo el día en la cama, todo el día. Desayuna, está a lo mejor ahora últimamente diez minutos y a la cama, hasta la hora de comer, se levanta, come, deprisa y a la cama. Se levanta a cenar, cena y a la cama. (Paciente) […] Porque no tengo la cabeza... me da mucha pena cómo estoy. No tengo ganas de nada.
Se identifican diferentes recursos para hacer frente a la fragilidad: intrapersonales (fortaleza psico-emocional), interpersonales (red de apoyo familiar y comunitaria), y estructurales (provisión de servicios y acceso).
Los recursos intrapersonales se focalizan en la idea de fortaleza o capacidad intrínseca mental, esto es: la capacidad de la persona para, desde un plano cognitivo y emocional, hacer frente a las demandas de la vida cotidiana; o la capacidad de adaptación a las nuevas necesidades con un máximo de eficacia y felicidad. Los informantes hacen referencia a aspectos como el «carácter», la «fuerza», y la «motivación para seguir para adelante». Mencionan también expectativas en la línea de: «seguir haciendo mi vida independiente hasta cuando se pueda»,«’seguir valiéndome lo más posible». La fortaleza mental (en tanto que resistencia, fortaleza intrínseca o de carácter) pone énfasis en atributos como la valentía, la actitud positiva, la perseverancia, el humor y la esperanza y gratitud. P1. La fragilidad te la tienes que trabajar con la mente yo creo. (Te) dices «voy a poder, voy a poder». Tu mente te hace por ser valiente y estar ahí. Si no, poco puedes hacer. P10. «Yo muchas veces lo pienso y digo: —es que soy una persona muy fuerte y valiente, porque esto no lo aguanta todo el mundo—. Son cosas muy difíciles de llevar como yo lo llevaba (y lo llevo).» P3. Yo creo que (problema de salud-enfermedad que originó el ingreso en la UCI) me dio fuerza y me dio espíritu y (capacidad de) superación. Yo aquí tengo que resistir y… tengo que hacer […] Creo que es un mecanismo como de resiliencia o resistencia interna.
La familia y el entorno comunitario son entendidos como un elemento de soporte y recurso para la prevención y atención a la fragilidad.
El cuidado familiar se hace imprescindible tras el alta hospitalaria y la vuelta al domicilio para la provisión de cuidados básicos. Los informantes aluden a la necesidad de ayuda con el autocuidado para la alimentación, el baño/higiene, la eliminación, el arreglo personal y la deambulación. Son conscientes de la carga del cuidado en el entorno familiar y denuncian la falta de recursos para apoyar a la familia para asumir cambios y desempeño del rol de cuidador. P5. Sola no podría estar… porque me caí y me hice una fisura en la cadera y tuve que estar un mes en la cama. Mi hijo es el que me ha estado cuidando. P6. No, porque los primeros días no me eso (podía gestionar sola), pero estaba ahí mi nuera, mi cuñada, todos los días me traían la comida los primeros días. P9. Me encuentro que soy un estorbo para él, pero también sé que soy una compañía. Es un desgaste para él, un desgaste psíquico, de estar ahí. Tener que estar pendiente de una persona que está enferma desgasta mucho.
En cuanto al entorno comunitario, este se constituye como esencial en la dimensión rehabilitadora. Los informantes hacen especial referencia a los dispositivos socioculturales como recursos de apoyo en proximidad muy valiosos. Estos espacios no solo constituyen una fuente de actividades para la rehabilitación, ocupación y recreación, sino que son un espacio relacional de apoyo. Refieren que la ocupación del tiempo en un contexto relacional les ayuda a orientar los pensamientos hacia una tarea, distrayéndose y evadiéndose de su situación y les hace sentirse útiles (en términos de contribución a la comunidad). P4. Eso lo hemos hecho entre las mujeres mayores en el centro donde voy. Lo hemos hecho todo con aguja y luego lo hemos cosido. Lo hemos dejado preparado para que luego los hombres lo coloquen.
Los participantes también hacen alusión a los recursos situados en un nivel más macro. Estos recursos estarían en relación con los aspectos legislativos y el acceso a servicios sociosanitarios y productos sanitarios. En el plano legislativo, los informantes jóvenes dan valor al reconocimiento de la discapacidad y la invalidez. Esto reporta recursos económicos que valoran como imprescindibles para poder lidiar con la fragilidad y sus consecuencias a medio y largo plazo. P1. Y, gracias a esto, ahora me han dado ya la discapacidad del 70% y ¡ahí vamos! P2. Pues sí, lo siento, es así, económicamente estoy genial, mejor que nunca, porque encima me han dado una invalidez. Otros están de juicios y no sé qué. La verdad que yo tuve suerte.
Con respecto a la red de recursos sociosanitarios, los participantes dan especial importancia a la transferencia de cuidados desde el hospital al domicilio. Mencionan las dificultades y carencias percibidas al respecto de la garantía de continuidad de cuidados para la cobertura de necesidades básicas no cubiertas y la realización de ABVD. P12. Los primeros días necesitaba ayuda. (Se necesita) alguien que te acompañe, porque a la gente que no tenga a nadie (cuidador familiar) le vendría muy bien.
Atendiendo al acceso a los productos sanitarios, traen a colación la necesidad de que el sistema facilite el acceso a material facilitador para la adaptación del entorno a las necesidades de la persona, esenciales para poder realizar o asistir a la cobertura de las ABVD.
Ocasionalmente, hacen referencia a la fragilidad económica (estado de mayor vulnerabilidad vinculado a disminución de disponibilidad y acceso a recursos materiales-instrumentales de ayuda a las ABVD y soporte de los procesos rehabilitadores). P2. Yo echo de menos igual los recursos materiales. Yo, por ejemplo, tenía una silla de ruedas que me dejaron. A la gente que le hace falta una silla de ruedas se la tienes tú que poner nada más salir del hospital. ¡La gente no puede estar sin silla de ruedas!
El proceso de valoración de la fragilidad y sus consecuencias después del ingreso en la UCI y tras el alta hospitalaria contribuye, según los participantes, a dar un valor añadido al cuidado (fig. 3).
La percepción de sentirse «valorado»
Los informantes muestran su agradecimiento por el seguimiento que se les ha hecho durante el año post alta del hospital. A través de este, se han sentido acompañados. Perciben que los profesionales se han «preocupado por ellos». Aprecian el hecho de que se interesen por su situación y evolución. Se sienten «valorados» y «considerados». P2. Pues muy bien, me ha parecido bien. Me ha parecido que se preocupan ustedes por los enfermos y que están pendientes de nosotros.
Las llamadas de seguimiento son interpretadas como un espacio de interacción y conversación con otra persona al que le interesas «tú y tu historia». En este sentido se sienten afortunados. P1. Hombre, yo creo que el que nos valoren es bueno, ¿no? Nos da confianza para saber que están pensando en nosotros y que nos pueden ayudar. Yo creo que sí, tendrían que valorarnos. P6. (Valoro positivamente el seguimiento para valorar la fragilidad) por los ánimos que te dan. Porque yo estaba muy mal cuando salí de aquí. A mí me venía muy bien hablar con alguien y contarle lo que me estaba pasando. Luego el que me ha estado llamando todo el año (y yo) ya éramos amigos. En mayo me dijo: «ya te doy el alta, ya no te vuelvo a llamar». Digo: «vale, lo siento». Ha sido mi amigo de un año. P13. Me daba mucha alegría cuando me llamaba: «¿cómo te encuentras?», «bueno bien». Sí, me alegraban mucho porque me daba que se estaban acordando de mí. Yo decía: «Esto es demasiado». Y mi mujer preguntaba: «¿Qué pasa?». «Me han llamado del hospital a ver cómo va la cosa». Jo, qué alegría que se acuerden de una persona. Me daba una alegría exagerada, de verdad.
Aprecian también algunas acciones derivadas de este seguimiento que han facilitado la continuidad de cuidados como son el acceso, coordinación y aglutinación de citas médicas. P9. Todo lo que he encontrado en vosotros (investigadores que han realizado el seguimiento) es bueno. Fue algo (el seguimiento) que me vino bien. Cuando yo comenté algo de... que no sé si me habían mandado de una prueba o algo, corriendo un compañero lo miró a ver si lo tenía o dejaba de tenerlo.
Algunos informantes aluden a la contribución que el seguimiento ha tenido en la toma de conciencia de la propia fragilidad y sus consecuencias. Esta moviliza la motivación intrínseca y el compromiso con el propio proceso de recuperación. P1. Pues sí, sí, me venían bien las preguntas que me hacían porque me hacían reflexionar y me hacían valorar lo que estaban haciendo por mí y lo que yo podía hacer por mí.
Al respecto de las preguntas realizadas para valorar la fragilidad, los informantes no refieren dificultad en contestarlas, les resultan cercanas y próximas. Por otra parte, hacen alusión a que el contenido de las preguntas recoge la noción de fragilidad como ellos la entienden. P6. Me preguntaba si se me escapaba el pis, si se me escapaba la caca, si hacía las cosas de la casa sola, si seguía bailando… Me preguntaba siempre (por) el baile. El baile ya lo dejé. Si voy a comprar sola, yo hago todo lo de casa sola y es una casa grande que hay que moverse.
Las recomendaciones de mejora han de entenderse desde la interpretación que los informantes hacen del proceso de seguimiento, es decir, como una intervención de cuidado y no tanto como la participación en un proyecto de investigación. En este sentido, recomiendan que este seguimiento se lleve a cabo con todos los pacientes ingresados en la UCI.
Consideran que el acompañamiento y cuidado psicoemocional es fundamental y apuntan, como consideración de mejora, el poder contar con apoyo explícito en esta área (tanto para la persona enferma como para la familia). P6. Pues a lo mejor un psicólogo o algo… si está muy decaída. Yo no es mi caso porque yo no... no estoy decaída, no. Pero, a lo mejor sí hay personas que se vienen abajo.
Valoran también como importante el hecho de que el seguimiento sirva para canalizar el acceso a recursos (principalmente rehabilitadores). P7. Me parece bien que te hagan las preguntas, pero tú no consigues de ninguna forma (algo) para solucionarlas (las necesidades). Necesitaría que me mandaran a alguien que me haga hacer ejercicio y cosas para moverme… el mandarme alguien a casa. Es lo que echo de menos un montón. P9. (Cuidador). El seguimiento ha sido todo este tiempo ha sido telefónico. Yo creo que el teléfono te produce una cierta frialdad en las conversaciones y una respuesta más escueta. No puedes desarrollar a lo mejor las cosas de la misma manera que en persona. A lo mejor metiéndole en vez de que fueran todas telefónicas y la primera y la última personales (en el domicilio).
La fragilidad es entendida por los participantes desde una perspectiva multidimensional. Físicamente se sienten cansados, sin energía, sin fuerza y limitados. A pesar de ello, se perciben fuertes emocionalmente. Esta fortaleza les ha ayudado a superar dichas limitaciones con las que han tenido que luchar y que han conllevado un cambio de vida (pérdida de capacidad y dependencia). El balance entre fragilidad física y fortaleza mental es lo que define la propia percepción de vulnerabilidad. A la hora de hacer frente a la fragilidad, motivaciones vitales como el ser lo más independiente posible, el cuidar de otros o el no ser una carga dan sentido al trabajo diario. Los informantes señalan como recursos de apoyo imprescindibles el soporte familiar y el apoyo del tejido comunitario.
En la misma línea, otros estudios centrados en explorar la percepción de la fragilidad en adultos mayores constatan que la percepción de fragilidad está ligada con falta de vitalidad, fatiga y debilidad, con el aumento de la dependencia y necesidad de ayuda para las ABVD22. La pérdida de reservas fisiológicas se entrama con la preocupación por ser dependiente de otros, el aislamiento y desarraigo del entorno relacional y los problemas psicosociales. Esto pone de manifiesto la compleja interacción entre la vulnerabilidad psicoemocional y social y la fragilidad23,24. A este respecto, autores como Yueh et al.22 indican que el pensamiento positivo y el apoyo familiar son estrategias de manejo importantes para la recuperación exitosa en individuos frágiles. Por su parte, Patel et al.25 señalan que la recuperación requiere de recursos para trabajar la dimensión físico-emocional y social/relacional siendo estos últimos fundamentales para hacer una transición de cuidados segura que garantice una buena recuperación.
Por otra parte, todos los entrevistados han manifestado su gratitud por el seguimiento realizado telefónicamente cada 3 meses y durante un año. Les ha hecho sentirse valorados, considerar que alguien se preocupaba por ellos y esto les daba fuerzas. Aunque estas llamadas formaban parte del estudio, en algunos casos, los pacientes creían que era un seguimiento del equipo asistencial del hospital (en el hospital de referencia no existe una unidad de seguimiento para estos pacientes). Estos hallazgos están en congruencia con la percepción de los usuarios de programas de continuidad de cuidados orientados desde la gestión de casos. En el estudio de Sandberg et al.26, los usuarios participantes calificaron al gestor de casos como: un soporte que está ahí, que escucha y da apoyo emocional; una fuente de seguridad que tiene controlado el proceso; un recurso de «navegación» que orienta y ayuda en los trámites administrativos y de gestión de acceso a los recursos sanitarios. En la misma línea, los mayores participantes del programa de gestión de casos dentro del proyecto PRISMA-France27 buscaban en el gestor de casos lo que podrían esperar de un amigo: alguien que les haga compañía, que esté ahí para escucharlos y que les defienda a ellos o a sus opiniones.
Limitaciones del estudioSi bien se ha considerado como población de estudio a aquellos pacientes que hubieran participado en el estudio multicéntrico PI20/01231, los participantes de la muestra se han circunscrito a un solo centro de seguimiento. Esto puede condicionar sus características experienciales con relación a los determinantes sociales en salud.
La experiencia de fragilidad percibida por los participantes en el tiempo de ingreso en la UCI es muy limitada. Los recuerdos del tiempo de estancia en dicha unidad son muy recatados y los que son capaces de traer a la memoria están distorsionados o se rescatan de experiencias de sueños o recuerdos recurrentes a modo de pesadillas o flashbacks.
Recomendaciones para la práctica clínicaConsiderando todo lo anterior, sería recomendable orientar la toma de decisiones en la UCI en relación con la valoración de la fragilidad desde una perspectiva multidimensional considerando escalas de medida relacionadas con la dimensión física de la fragilidad, pero también otras herramientas que permitan contextualizar dicho nivel de fragilidad en la realidad biográfica del paciente y su vulnerabilidad psicoemocional y social. Las conversaciones interdisciplinares de planificación de la atención en las que participen la persona (en la medida en que tenga capacidad) y la familia permitirían abordajes personalizados y congruentes con sus expectativas, necesidades y recursos28,29.
Trabajar con el paquete de medidas ABCDEF Bundle30 durante el ingreso en la UCI de los pacientes frágiles puede ser especialmente necesario y significativo con relación a la reducción o estabilización del nivel de fragilidad. Sin embargo, es necesario introducir otras intervenciones de cuidado de forma precoz que tengan una continuidad a lo largo de la hospitalización y transferencia de cuidado a la comunidad que contemplen las necesidades psicoemocionales y la relación y conexión social.
En congruencia con lo anterior, y según lo que se desprende de los discursos de los informantes, se hace necesario el diseño, implementación y evaluación de programas de cuidado multicomponente y longitudinales en el tiempo desde el propio ingreso en la UCI (pasando por la unidad de hospitalización y la transición al alta hospitalaria) hasta la recuperación (mínimo de seguimiento de un año postalta hospitalaria)31. Estos programas, desde el modelo de gestión de casos, pueden ser coordinados por los profesionales enfermeros, quienes serían responsables del diseño del plan de cuidados, la reevaluación continua del paciente y la coordinación con otros profesionales sociosanitarios (médicos, psicólogos, fisioterapeutas y trabajadoras sociales) y dispositivos asistenciales para garantizar la continuidad de cuidados desde una perspectiva integral32.
Futuras líneas de investigaciónTras haber trabajado en la adaptación y validación de las escalas de fragilidad para ser utilizadas en el contexto de la UCI (Clinical Frailty Scale-España y FRAIL-España) y de conocer la percepción de los propios usuarios en relación a la fragilidad y la valoración de esta, se plantea como necesario explorar la percepción de los profesionales sobre el uso de estos instrumentos para orientar la toma de decisiones y planificación de cuidados desde una perspectiva de cuidados centrados en la persona/familia.
Por otra parte, se sugiere que los siguientes pasos en la investigación sobre fragilidad y supervivencia tras una enfermedad crítica vayan en la línea de la evaluación del impacto de intervenciones de cuidado en la UCI y en unidades de hospitalización, así como en la eficiencia de estrategias para garantizar la transición de cuidados al alta hospitalaria que orienten el diseño de espacios y dispositivos asistenciales (así como definición de roles profesionales) que acompañen, de forma interdisciplinar, integral e integrada, a los supervivientes a lo largo de sus procesos y trayectorias de recuperación.
ConclusionesLos pacientes frágiles y prefrágiles ingresados en la UCI se perciben como frágiles a nivel físico reconociendo una notable pérdida de capacidad funcional comparada con la situación previa y un incremento del nivel de dependencia.
Reconocen, sin embargo, tener una gran fuerza mental que les empuja a tirar para adelante en la búsqueda de la máxima independencia posible. El apoyo familiar y del entorno comunitario más próximo constituyen recursos fundamentales para lidiar con la fragilidad tras el alta hospitalaria.
La valoración de la fragilidad y el seguimiento de la evolución de esta hasta un año después del alta hospitalaria es interpretado por los participantes como una intervención de acompañamiento y apoyo psico-emocional al mismo tiempo que un recurso valioso para garantizar la continuidad de cuidados.
Responsabilidades éticasEl estudio ha sido evaluado y considerado apto por el Comité de Ética de Investigación con Medicamentos del Hospital Universitario de Getafe con fecha de 11 de noviembre de 2022 y número de expediente CEIm22/52.
Todos los participantes han sido informados y han aceptado la participación voluntaria firmando el consentimiento informado elaborado para tal efecto.
FinanciaciónEste estudio ha sido financiado con una beca del Fondo de Investigaciones Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, FIS20-01231.
Conflicto de interesesSusana Arias-Rivera es Editora de la revista Enfermería Intensiva, por lo que, para la evaluación del presente trabajo, se ha utilizado el procedimiento descrito en las normas de publicación en estos casos. La otra autora declara no tener ningún conflicto de intereses.
