El cuidado es una actividad consustancial a la naturaleza humana, que prestan profesionalmente las enfermeras y otras disciplinas de las ciencias de la salud. Pero, en el cuidado estamos implicadas todas las personas, desde el autocuidado, hasta el cuidado de la salud de las personas que dependen de nosotras en nuestro entorno. Por eso, resultaba incongruente que la participación de la ciudadanía en la investigación en cuidados y, por extensión, en la investigación en salud, se circunscribiera a su rol como sujetos de estudio. Esta es una situación que está cambiando a pasos acelerados, que cuenta ya con suficiente marco normativo, europeo y nacional, y con suficientes experiencias, más europeas que nacionales, pero que requiere de un trabajo conjunto con todos los actores, científicos y no científicos, implicados en la investigación en cuidados.
La participación ciudadana en la investigación tiene una larga tradición en países como el Reino Unido, de donde hemos incorporado la terminología Patient and Public Involvement, y últimamente, Patient and Public Involvement and Engagement. El acrónimo PPI (incluso, pronunciado en inglés, pi-pi-ai) ha venido a instalarse en el lenguaje común de los investigadores. Haciéndose eco de estas experiencias y de otras, como la de la James Lind Alliance1, que posibilita el trabajo común de clínicos, pacientes y cuidadores en la identificación y priorización de temáticas que podrían encontrar respuestas en la investigación, la Unión Europea incluyó el concepto ciencia ciudadana en el desarrollo del nuevo marco para el Espacio Europeo de Investigación e Innovación (ERA, por sus siglas en inglés), en 20202. En la trasposición de este marco al contexto nacional, la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación (EECTI) 2021-20273 plantea la ciencia ciudadana, como la necesidad de promover la participación de la sociedad en todas las fases de la actividad investigadora, acercar los resultados científicos a la ciudadanía e involucrar a la sociedad en el diseño de la investigación, la recogida de datos y la generación de conocimiento. Incluso, la Acción Estratégica en Salud para 2025, la convocatoria a la que acuden mayoritariamente los investigadores en salud en nuestro país (más conocida como FIS) en busca de financiación, incorpora la participación ciudadana, de manera explícita en la memoria de solicitud, los criterios de valoración, e incluso en la evaluación y selección de las solicitudes. Este año, los investigadores hemos tenido que describir la participación ciudadana en el desarrollo de la propuesta, especificando cómo está prevista su participación en el diseño, la metodología, el análisis y la difusión de los resultados. Esta dimensión de la Ciencia Abierta que es la participación ciudadana, está adquiriendo tal relevancia, que ya desde 2017, existe una guía GRIPP 2, dentro de la estrategia EQUATOR, para informar de la participación del público y los pacientes en la investigación en cuidados de salud4.
La evidencia nos dice que los equipos de investigación que involucran a pacientes y al público realizan mejores estudios, porque son más relevantes para los participantes, están diseñados de una manera que sea aceptable para ellos tienen información de los participantes que es comprensible para ellos, proporcionan una mejor experiencia de investigación y tienen una mejor comunicación de los resultados a los participantes al final del estudio. Pero, ¿por qué nos cuesta tanto incorporar actores no científicos a la investigación en cuidados?
Sin duda, esta incorporación es un reto para los investigadores. Tener claras algunas de las características de esta participación pueden ayudarnos. Por ejemplo: ¿Quiénes pueden ser estos actores no científicos?
Se considera que personas que han experimentado directamente el problema que se investiga, como pacientes y usuarios de servicios, pero también puede referirse a cuidadores de personas con experiencia directa. En investigaciones que involucran voluntarios sanos, puede ser apropiado trabajar con miembros del público. Pero, también debemos considerar que sean personas capaces de generar ideas que ayuden al proyecto. ¿Cuál debe ser su rol en el proyecto de investigación?
La participación ciudadana debe hacerse posible en todas las fases de la investigación. En la fase de preparación del proyecto, aquella en la que a los investigadores les cuesta más incorporar a la ciudadanía, su rol puede ser muy amplio. Desde identificar y priorizar preguntas de investigación y medidas de resultado que sean significativas y relevantes para las personas a las que se pretende beneficiar, hasta dar forma a los métodos de investigación y comentar sobre la viabilidad del diseño de la investigación. Pero, también pueden contribuir a la presentación de la solicitud de financiación, por ejemplo, asistiendo a la reunión del comité de ética de la investigación para ayudar a explicar cómo y por qué es probable que el diseño del estudio sea aceptable para los participantes y contribuyan a valorar la pertinencia del estudio. Y una actividad en la que a los investigadores les cuesta menos contar con actores no científicos en esta fase de preparación es en el desarrollo de las hojas de información y los consentimientos informados con el fin de que los participantes puedan comprender el estudio y tomar una decisión informada sobre si participar o no. Por último, en la fase de preparación del proyecto, la participación ciudadana resulta fundamental en la utilización de un lenguaje accesible en la redacción de resúmenes, e incluso, desarrollando y proporcionando capacitación al personal del estudio en la comunicación con los participantes.
Durante la investigación, los actores no científicos pueden formar parte de grupos asesores de investigación y grupos coordinadores de la investigación, e incluso involucrarse en el desarrollo del proyecto como co-investigadores en el trabajo de campo (captadores, proveedores de cuestionarios, etc.). Por último, en la comunicación de los resultados de la investigación, la participación ciudadana es fácil de entender para los investigadores, porque los actores no científicos han mostrado su eficacia asesorando a los investigadores en los formatos más adecuados, presentando ellos mismos los resultados en congresos, y haciendo difusión a través de las redes sociales potenciando así la transferencia de los resultados.
Pero, lo que tenemos que preguntarnos no es sólo si los investigadores estamos preparados, comprendemos y buscamos la participación de la ciudadanía, sino, si esta ciudadanía, de la que esperamos que tengan experiencia, se involucren y ofrezcan soluciones creativas, está a nuestra disposición, de manera generosa y comprometida. Y aquí, entra en juego un debate que recorre los grupos de investigación en los últimos tiempos. ¿Se debe retribuir la participación ciudadana en la investigación?
Existe una importante corriente a favor, en línea con el National Institute for Health and Care Research del Reino Unido, que ofrece una guía al respecto5. Si las agencias de financiación nos solicitan a los investigadores que contemos con la participación de la ciudadanía en proyectos, se debe incluir en el presupuesto la retribución de esta financiación. Por supuesto, tenemos que valorar el nivel de habilidades, conocimientos y experiencia que se busca de los ciudadanos para esta participación, los compromisos de tiempo involucrados en el papel que desempeñan en el proyecto (incluyendo preparación, lectura, viajes, comunicación, reuniones, etc.), o el nivel de responsabilidad que se espera que tenga la persona en el proyecto. Pero, también es importante pensar en el cómo retribuimos a los actores no científicos que participan en la investigación. Una modalidad obvia es la monetaria. Cada contribución personal o cada asistencia a un grupo de trabajo podría ser remunerada. Sin embargo, aquí hay que valorar también que esa retribución no sea problemática para la persona que recibe el pago (a nivel fiscal, o por su papel como representante de una asociación, por ejemplo). Otro tipo de reconocimiento que puede tener una mayor aceptación es la participación en cursos, seminarios o congresos. Por último, la creación de grupos estables de actores no científicos en una línea de investigación sería otra forma de reconocimiento, y podría contribuir al desarrollo de las propuestas de investigación desde su origen, en colaboración directa con los equipos científicos.
En definitiva, y como recomienda el marco 4pi6 (principios, propósito, presencia, proceso e impacto), la participación ciudadana debe ser significativa e inclusiva y esto implica valorar la contribución de los usuarios y cuidadores de igual manera que la de los profesionales; el objetivo de la participación debe ser claro y comunicarse claramente a todos los involucrados en la actividad, así como a la organización en general; la participación debe ser diversa en su representación y debe considerar las diferentes sensibilidades y capacidades; y el proceso de participación debe planificarse cuidadosamente para facilitarla a los actores no científicos y permitir la mejor contribución posible. Por último, para que la participación sea significativa, debe marcar una diferencia en las vidas o experiencias de los usuarios de servicios y cuidadores. Esto significa que tendremos claro el propósito de la participación, los individuos y grupos que estarán presentes y su papel en el proceso, que se explicará de principio a fin.
En España, la participación ciudadana en el Sistema Nacional de Salud se introdujo mediante la Ley General de Sanidad. Casi 40 años después, el reto que tenemos los investigadores es incorporar a los ciudadanos a nuestros equipos de trabajo, manteniendo la singularidad y las necesidades de los participantes, evaluando su calidad, eficiencia y sostenibilidad.
