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Vol. 16. Núm. 1.
Páginas 21-29 (Enero - Abril 2017)
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Vol. 16. Núm. 1.
Páginas 21-29 (Enero - Abril 2017)
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DOI: 10.1016/j.eii.2016.09.004
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El papel de enfermería en una unidad monográfica de enfermedad inflamatoria intestinal, una visión de 360°
Role of nursing in a specialized unit of inflammatory bowel disease, a view of 360°
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E. Navarro
Departamento de Aparato Digestivo, Unidad de Atención Crohn Colitis Ulcerosa, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España
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Tabla 1. Extracción de datos: vinvulación/rol
Tabla 2. Extracción de datos: tareas/competencias
Tabla 3. Extracción de datos: papel de la enfermera/unidades EII
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Resumen

La OMS propugna el paradigma de educación en los autocuidados, liderado esencialmente por los profesionales de enfermería debido a su perfil clínico y de educación. Hay pocos estudios donde se valore la figura enfermera en unidades multidisciplinares de atención a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Nuestro objetivo es mostrar las distintas visiones del papel y las competencias de enfermería en la unidad multidisciplinar de EII del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Estudio cualitativo, basado en la teoría crítica. Se utiliza un método etnográfico (microetnográfico) desde un enfoque descriptivo. La técnica de recogida de datos es una entrevista personalizada semiestructurada y registrada a través de una cámara web junto con un registro de voz. La codificación y análisis de la información se realizaron de forma manual. De 10 participantes, 8 colaboraron. La vinculación con la UACC oscila entre uno y 12 años.

Destacan roles de gestión de casos, educativo, de coordinación, de acompañamiento y finalmente un rol de investigación, existiendo diferencias según la vinculación con la unidad. En el análisis por competencias encontramos: conocimientos en la enfermedad inflamatoria, las enfermedades crónicas, la farmacología asociada y el conocimiento del rol autónomo. En habilidades destacan: comunicación, relación de ayuda, manejo del enfermo crónico y del estrés, agrupabilidad y empatía. Actitudes: de escucha, abierta, tranquilizadora, educativa y receptiva.

El conocimiento de nuestro entorno nos proporciona oportunidades de cambio, y esto nos lleva a plantearnos nuevas líneas de investigación que demuestren los beneficios de la gestión enfermera en este tipo de unidades integrales.

Palabras clave:
Enfermedad inflamatoria intestinal
Enfermedad de Crohn
Colitis ulcerosa
Cuidados de enfermería
Abstract

The WHO is advocating for the educational paradigm of self-care, led essentially by nursing professionals due to their clinical profile and training. There are few studies which value the role of the nurse in multidisciplinary units for patients with Inflammatory Bowel Disease (IBD). Our goal is to show the different views of the role and competencies of nursing in the IBD Unit at Vall d’Hebron Hospital.

A qualitative study, critical theory. The ethnographic method (microethnographic), from a descriptive focus. Semi-structured and registered personalised interviews through the use of webcams and voice registration. The codification and analysis of the information was undertaken manually. Of 10 participants, 8 collaborated. The connection to the UACC Unit is between one to twelve years.

Roles highlighted: case management, training, coordination, nurse availability and finally, the role of investigation, existing differences according to the link to the unit.

In analysis by competency we find: knowledge of inflammatory disease, chronic diseases, pharmacology and knowledge of the role of nursing. Skills: Communication, advocacy, management of chronic patients and stress, grouping, and empathy. Attitudes: listening, openness, calming, educational and receptive.

Knowing how nurses are considered permits opportunities for change, and this leads to setting out new lines of research which demonstrate the benefits of nurse management in IBD units.

Keywords:
Inflammatory bowel disease
Crohn's disease
Ulcerative colitis
Nursing care
Texto completo
Introducción

La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se define como un grupo de trastornos inflamatorios crónicos de causa desconocida que afectan al aparato gastrointestinal, y que engloba 2 enfermedades: la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa1. Aunque las causas de la EII no se conocen, todo indica que se trata de una enfermedad de mecanismo inmunitario, posiblemente desencadenada por una combinación de factores genéticos y ambientales2.

La EII afecta principalmente a personas jóvenes en edad productiva o formativa, y produce un impacto considerable a nivel clínico y en su calidad de vida. La importante repercusión, tanto personal como social, se pone de manifiesto en el uso de recursos sanitarios, en el coste económico y en el impacto laboral. Todo ello nos lleva a concluir que el manejo del paciente con EII requiere un abordaje multidisciplinar3, bajo el «modelo de atención innovadora a condiciones crónicas» (ICCC) que propone la OMS, el cual incorpora un enfoque poblacional, la coordinación e integración de los cuidados, y el énfasis en la prevención y en la calidad de la atención.

Conscientes de todo ello, estos últimos años han ido surgiendo cada vez más iniciativas en el ámbito español para promover un sistema de atención basado en la atención integral y la continuidad asistencial4, reforzando el paradigma del paciente informado, activo y comprometido que toma las riendas de su enfermedad.

La educación en los autocuidados es el nuevo paradigma que complementa la educación tradicional del paciente mediante el apoyo a los pacientes para vivir con la mejor calidad de vida posible su condición de cronicidad. Este nuevo paradigma se ha desarrollado basándose en los profesionales de enfermería, debido a su perfil clínico y de educación. El rol de la enfermera en el manejo de los pacientes con EII está creciendo sustancialmente en toda Europa. Esto exige un proceso de adaptación de las organizaciones sanitarias que lleva a modificar las competencias de muchos de sus profesionales.

El modelo de atención integrada obliga a redefinir los roles y a definir nuevos perfiles profesionales5. Pero ¿cómo encajan estas afirmaciones en nuestra realidad cotidiana? ¿Qué visión tienen nuestros compañeros de trabajo de nuestro perfil y competencias? ¿Y los pacientes?

Nuestro objetivo es mostrar las distintas visiones del papel de enfermería en la Unidad de Atención Crohn Colitis (UACC).

Material y método

Considerando nuestros objetivos, se ha optado por una metodología cualitativa debido a que nuestra intención es penetrar profundamente en la complejidad de este hecho social. Nos interesa trabajar con pocos casos para profundizar en el significado que tiene el objeto de estudio (enfermería) para el grupo.

Trabajaremos bajo el paradigma de la teoría crítica, modelo que plantea que la realidad es aprehensible y que esta realidad va cambiando con el tiempo debido a factores sociales, políticos, culturales, económicos, étnicos y de género que luego se cristalizan en estructuras tomadas como reales6,7.

El método que utilizaremos es la microetnografía con un enfoque descriptivo. Nuestra intención es proporcionar una perspectiva émica, la percepción de las personas que integran el grupo que estudiamos (por tanto una visión subjetiva), en este caso la unidad, y una perspectiva ética mediante la cual el investigador, en este caso integrante del grupo, intentará transformarse en un entrevistador naíf al entorno.

La selección de la muestra se realizó entre abril-mayo del 2011, ofreciendo la participación en el estudio a todos los compañeros de trabajo relacionados directamente con la unidad en ese momento y a aquellos profesionales que hubieran trabajado en ella desde su inicio. Los pacientes fueron seleccionados entre aquellos que estaban en tratamiento anti-TNF, ya que visitan la unidad de forma regular y no les planteaba molestias en cuanto a tiempo y desplazamiento.

Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas. El idioma utilizado en las entrevistas ha sido la lengua en la que los participantes de la entrevista se sintieran cómodos, evitando así un sesgo en la expresión, siendo utilizados el castellano y el catalán indistintamente.

La entrevistadora es la investigadora principal y es la enfermera que actualmente trabaja en la unidad.

El registro de la entrevista se hizo a través de 2 canales: grabación de imagen y voz con la web-cam del ordenador y un grabador de voz. Se usó el software ExpressScribe® para las transcripciones. La codificación y el análisis se han realizado de forma manual. Se entregó una hoja informativa y consentimiento informado que leyeron y firmaron todos los participantes.

Resultados

Han participado en el estudio: los 3 gastroenterólogos de la UACC, 2 enfermeros (uno de investigación y la enfermera que creó la unidad), la supervisora de la unidad y 2 pacientes en tratamiento con biológicos. Un total de 8 entrevistas, de 10 propuestas. Las no realizadas fueron una por incompatibilidad de horarios y la segunda por negativa a participar.

El tiempo de vinculación con la unidad oscila entre 14 meses y 12 años (tabla 1).

Tabla 1.

Extracción de datos: vinvulación/rol

Vinculación con la UACC  Tiempo de la vinculación  Tipo de relación con enfermería de la UACC  Descripción del rol de enfermería en la UACC 
M-1
Facultativo especialista digestivo. Coordinador del funcionamiento de la unidad

M-2
Médico especialista en digestivo. Médico referente de la unidad

M-3
Medico digestivo. Mi tarea consiste en ocuparme del seguimiento de los pacientes de EII que siguen tratamiento biológico

E-1
Tengo un vínculo emocional y laboral como enfermero y documentalista con un contrato de investigador licenciado

E-2
Fui la enfermera que puso en marcha la unidad

S
Soy la enfermera supervisora de la unidad de digestivo

P-1
Paciente con enfermedad de Crohn

P-2
Como paciente de la unidad, siempre me habéis
atendido 

Desde el diseño de la unidad: 13 años

Desde el diseño de la unidad: 13 años

1 año y 2 meses

Más de 10 años

Estuve 5 años. Del 1998 al 2003

5 años

Desde que empezó

8 años 

Relación diaria. La enfermera y el médico trabajan de manera conjunta. Las decisiones se toman en equipo.

Relación diaria. Abierta y fluida. Relación de igual a igual. Dos profesionales trabajando con el mismo paciente desde distintas visiones

Relación profesional. Un tándem perfecto

Relación de compañeros. Compartiendo un espacio común. Y con un objetivo común, el paciente

No hemos coincidido en el tiempo

Relación de equipo. Creo que la unidad la crea la persona que trabaja en ella, al margen de conceptos filosóficos

Una vía de escape total. Tengo una relación muy importante. Encuentro mucha seguridad a medida que pasan los años. Su creación fue un alivio

Relación enfermera-paciente 

Desarrolla un papel muy importante. Está implicada en todo el trabajo organizativo, administrativo, asistencial y de investigación

Es el papel central de la unidad. Nexo de unión. Persona referente para el enfermo y gestión de los recursos: digestólogos, nutrición, psiquiatría. Es como una gestora de casos. La persona referente para el paciente, a quien conoce más. Es la persona que tiene el papel fundamental en la educación del enfermo, la que lo educa en estilos de vida

Fundamentalmente una actividad educacional y sanitaria con el paciente referente al aspecto nutricional, social, psicológico. Sería un rol multidisciplinar. Dar consejos, enseñar a manejarse en situaciones concretas. Establece una relación enfermera-paciente

Un papel central. La pieza que une al paciente con la asistencia médica. De alguna forma es como si fuera una gestora de casos ¿no? Es la que se preocupa de todo lo que le ocurre al paciente a nivel médico, emocional, dietético…

La idea de la unidad era crear una unidad de educación. Por tanto, el rol era un rol de acompañamiento, para facilitar al usuario a conducir su salud, ofreciendo información, pautas y ayuda para tomar decisiones, ofreciendo recursos. Rol educativo
Rol de investigación
Creo que actualmente se hace un trabajo más de rol de colaboración

Esta es una unidad creada para la educación para la salud y la enfermera tiene el toque principal de coordinación, de gestión, de hacer funcionar la unidad

Necesitamos que la persona que tengamos delante nos entienda. Entendéis nuestra situación y nos habláis en un tono que entendemos. Necesitamos palabras de aliento, y estos últimos tiempos os habéis implicado más

Es un rol importante. Siempre tiene que haber una enfermera, tenemos una relación más cercana, tienes más confianza 

E: enfermera; EII: enfermedad inflamatoria intestinal; M: médico; P: paciente; S: supervisora; UACC: Unidad de Atención Crohn Colitis.

Descripción del rol de la enfermera en la unidad: todos coinciden en destacar el papel central de esta. Destacan el de gestión de casos, el educativo, de coordinación, de acompañamiento (de cercanía) y de investigación, existiendo diferencias según estén aún vinculados a la unidad, y sobre todo a nivel de utilización del lenguaje por parte de las pacientes (fig. 1).

Figura 1.

Rol de enfermería.

(0,19MB).

Tareas de la enfermera: sí hemos encontrado respuestas parecidas entre el personal sanitario, pero nos gustaría destacar que la visión que tiene el paciente de las tareas que realizamos dista mucho de lo que como colectivo definimos, o como nos ven nuestros compañeros. Para los pacientes básicamente nuestra tarea es gestionar la resolución de sus necesidades, a nivel de recursos (pruebas, visitas, analíticas).

Desde la perspectiva del personal sanitario, se definen tareas en el ámbito asistencial de educación sanitaria, atención telefónica, información, fomentar la autonomía del paciente, apoyo y abordaje psicológico, participación en proyectos de investigación, gestión de recursos, entre otras.

Las competencias de enfermería, definiendo competencia como un conjunto de conocimientos, habilidades y aptitudes necesarios para poder desarrollarse de forma eficaz en cada situación8-10 (fig. 2).

Figura 2.

Competencias de enfermería.

(0,11MB).

Cambio del rol de enfermería en la UACC: aquí sí que encontramos diversidad de respuestas. Podríamos decir que todos los componentes de la UACC creen que ha habido un cambio en el rol, y todos coinciden en destacar por un lado el cambio social que lleva sin lugar a dudas a un cambio también en el rol enfermero, y por otro lado un cambio en el perfil de usuario de la unidad, siendo ahora mucho más complejo. Sin embargo, la enfermera que creó la unidad cree que la enfermería ha vuelto al rol de colaboración del que tanto había costado salir. Todas las opiniones están ampliamente desarrolladas en la tabla 2.

Tabla 2.

Extracción de datos: tareas/competencias

Tareas enfermería en UACC  Competencias enfermería UACC  Cambio del rol enfermería UACC 
M-1
Asistencial: primer contacto con el paciente. Reconocer las necesidades del paciente
Papel central
Funciones própias de enfermería, atención centrada en el enfermo
Atención no presencial, vía telefónica
Fomentar la autonomía del paciente
Educación, educación psicosocial
M-2
Información, información sobre la unidad
Educación sobre aspectos básicos de la enfermedad: medicación, dieta
Resolver dudas del enfermo
Evaluación de los conocimientos del enfermo sobre el manejo de la enfermedad por parte del paciente
Control de programas de prevención, de vacunación
Detección de problemas de los enfermos
Cribar información de las llamadas a la UACC
Gestión del trabajo en la unidad
Trabajo asistencial con el tema de los fármacos biológicos: educación sobre prevención de efectos secundarios
M-3
Educación sanitaria, educación nutricional
Apoyo y abordaje psicológico al paciente
Información sobre los circuitos de la UACC
Gestión de recursos para el paciente
E-1
Trabajo asistencial: educación para la salud, apoyo emocional, relación de ayuda
Monitorización y soporte al tratamiento
Es la persona de referencia

E-2
Atención telefónica y gestión de la demanda
Funciones de información y educativas
Participación en proyectos de investigación multidisciplinarios

S
Atención telefónica
Potenciación de la salud y soporte a la enfermedad
Prácticamente estamos empezando, aunque tenga una gran historia. Aún se pueden hacer muchas cosas

P-1
Gestión de la documentación. Los médicos están ocupados en otras cosas como seguir investigando, para darnos una solución y calidad de vida. Complementáis su trabajo. Sois igual de importantes

P-2
Atención a las necesidades del enfermo 

Conocimientos de la enfermedad intestinal
Habilidades relacionales:
- Capacidad de comunicación
- Dominio del lenguaje verbal y no verbal
Capacidad de valoración a través solo del contacto
telefónico

Conocimiento de la enfermedad intestinal
Competencias de diálogo, de comunicación, comunicación con los enfermos. Es vital, es fundamental
Actitud abierta, tranquilizadora y educativa
Competencias en el uso de nuevas tecnologías (atención a distancia)
Interés en temas de investigación
Capacidad de aprender e involucrarse en la investigación que se realiza en la unidad, a partir de aquí se genera conocimiento

Conocimientos médicos sobre la EII
Conocimientos de la enfermedad crónica, limitante de la calidad de vida, respeto a su carácter de recurrencia y actividad
Conocimientos de farmacología
Habilidades sociales, de comunicación y trato con el paciente
Actitud de escucha, de respeto y paciencia

Habilidades de comunicación, de relación de ayuda, de manejo del estrés
Conocimientos en temas de nutrición y psicosociales
Formación en fisiopatología de la enfermedad y en la medicación
Formación específica en seguimiento y cumplimiento de protocolos
El perfil enfermero de la unidad es muy amplio, y requiere una formación muy alta y específica

Conocer cuál es el rol autónomo de enfermería
Habilidad para llevar a término un proceso de curas: detección de necesidades, evaluación, planificación de actividades y evaluación de estas
Conocer instrumentos para la educación

Conocimientos sobre la enfermedad inflamatoria y todas las enfermedades adyacentes
Habilidades de comunicación y agrupabilidad
Habilidades relacionadas con el mundo de la psicología
Trato humano
Actitud receptiva, de escucha
Sencillamente una profesional de enfermería que sabe qué tiene que hacer y qué curas proporcionar

Estáis muy preparadas, preparadísimas
Cada uno tiene su trabajo en la unidad y vosotros no tenéis que hacer ni más ni menos
Nos informáis y tenéis una buena formación
Capacidad de empatizar

Conocimientos sobre la enfermedad
Que sea agradable 

Ha cambiado mucho, mucho. Ha cambiado la enfermedad y el tratamiento. En el pasado el paciente tenía más necesidad de información y educación para la salud
En la actualidad necesitan una monitorización mayor debido a los nuevos tratamientos

Sí, creo que ha cambiado el rol de la enfermería en general. Ya no es en plan «topicazo» enfermera que ayuda al médico, que gestiona papeles, historias y extrae analíticas
Ahora hablamos de educación, atención al paciente, antes no existía este perfil
Específicamente en la UACC ha cambiado porque el volumen ha aumentado exponencialmente; esto ha llevado a un trabajo más variado, más consultas, introducción de nuevos fármacos
La enfermera toma parte en la toma de decisiones aportando su visión enfermera
Antes la enfermera trabajaba la parte más psicosocial y los médicos la parte médica. Ahora se trabaja mucho más en equipo

Creo que ha cambiado el rol del paciente, el del médico y el de la enfermera. El paciente decide sobre su salud, la enfermera ahora ayuda al paciente transmitiendo la información que a veces los médicos no sabemos dar
Se ha hecho un perfil indispensable para la UACC

Sí, cuando empezó, la dirección de la unidad era enfermera y se hacía más hincapié en el tema educativo y de promoción de la salud
Después la dirección pasó a ser médica y ha evolucionado hacia una consulta médica, aunque son las persones que trabajan en la unidad quienes marcarán la dirección de la atención
Las nuevas medicaciones requieren más control y necesitaríamos más espacio y tiempo…

Creo que sí, en el caso de la unidad. Conseguimos con esfuerzo poner en marcha la unidad liderada por enfermería y ayuda de la dirección de enfermería, con tareas propias y no de colaboración, pero con el tiempo se ha ido volviendo al rol de colaboración

Creo que el rol de enfermería ha cambiado porque ha cambiado el rol del enfermo, el rol de la sanidad, el rol del hospital
Ahora el enfermo sabe, conoce, gracias a las nuevas tecnologías
También está el tema económico que a veces no nos permite avanzar tanto como querríamos, pero la imaginación es un gran recurso

Sí, ahora estáis mucho más implicadas, porque ponéis el mismo interés que pone un médico

Creo que no desde que estoy aquí 

E: enfermera; EII: enfermedad inflamatoria intestinal; M: médico; P: paciente; S: supervisora; UACC: Unidad de Atención Crohn Colitis.

Papel decisivo en este tipo de unidades: encontramos 2 líneas distintas, pero ambas ven la necesidad de que haya una figura central que coordine la unidad multidisciplinar. Las divergencias aparecen cuando cuestionamos si esta figura debe ser enfermera. Los 2 enfermeros definen enfermería como el profesional más experto para desarrollar este papel. Aunque la supervisora dice textualmente que «no creo en el liderazgo enfermero, creo que debe tener el papel que debe tener».

Unidades monográficas y multidisciplinares como opción para enfrentar la cronicidad: todos los participantes ven la necesidad y la obligación de fomentar este tipo de unidades para un control más eficaz de las enfermedades crónicas y del gasto sanitario. También convergen en la creencia de que aumentan la calidad de vida, favorecen el control de la enfermedad por parte del paciente, aumentando su autonomía, ayudan a cubrir todas las necesidades del usuario, detección de problemas y prevención precoz (tabla 3).

Tabla 3.

Extracción de datos: papel de la enfermera/unidades EII

Tiene un papel decisivo enfermería en este tipo de unidades  Unidades monográficas y multidisciplinarias:
una opción para enfrentar la cronicidad 
M-1
En una unidad multidisciplinar tiene que haber una persona que sea el eje, que coordine. Esta figura puede ser una enfermera, un médico, un biólogo, depende del objetivo de la unidad. En nuestro caso priorizamos la asistencia y necesitamos una persona con experiencia sanitaria
Nuestra unidad fue una de las pioneras en dar este rol central a enfermería
M-2
Pienso que tiene que haber una figura central. No tengo claro si tiene que ser una enfermera o podría ser otro profesional. Aunque parece que el perfil más adecuado por todo sería la enfermera, por su perfil de conocimientos, por el tipo de competencias que tiene
Fundamental, tiene que haber alguien que coordine las necesidades del enfermo, que las detecte y las sepa solucionar
M-3
Sí, siempre. La medicina no lo cubre todo. Necesitamos cubrir otros aspectos, necesitamos un abordaje completo del paciente, un abordaje multidisciplinar
E-1
Nuestra unidad, dentro de la patología intestinal, se diferenció del resto precisamente por la incorporación de enfermería
Hace de gestora de casos, de enfermera clínica
Es la pieza clave de interrelación de todo el equipo
E-2
Creo que sí. Una cosa es el tratamiento de la enfermedad y otra es acompañar al usuario en el control y mejora de su salud. Posiblemente los profesionales más expertos en acompañar y en el bienestar somos las enfermeras
Podemos ayudar a cambiar la definición de enfermedad crónica igual a no estar sano
S
Creo que un equipo multidisciplinar debe tener la parte proporcional de cada uno, y cada uno tiene su responsabilidad
Es verdad que enfermería es quien tiene un conocimiento más amplio del enfermo
No creo en el liderazgo enfermero, creo que debe tener el papel que debe tener
P-1
Sí, juega un papel muy importante. Vosotras deriváis las consultas
Ayuda, ayuda mucho que te escuchen, que empaticen contigo, que entiendan tu situación
P-2
Sí. La verdad es que sí 

Actualmente en el campo de las enfermedades crónicas, este tipo de unidades no están demasiado presentes, pero son el futuro
El trabajo multidisciplinar, hoy en día, es obligatorio
No se tienen que tratar enfermedades sino pacientes
El funcionamiento asistencial clásico, no es eficiente
La medicina centrada en el paciente permite un acceso más rápido a la asistencia y centrado en sus necesidades

Sí, creo que es eficaz, y aunque no lo sé, pero deber ser más barato en comparación con las alternativas porque gestionas mucho mejor los recursos. Tengo la sensación que el enfermo está muy bien cuidado
Creo que tiene una mayor calidad que la atención estándar: los problemas se detectan pronto, los previenes y tratas no solo la enfermedad, sino el conjunto de la persona
Estas unidades a la larga son más baratas. El personal es experto, conoce bien la enfermedad y sabe cómo enfrentarla

Sí, seguro que sí, como paciente y como médico, prefiero un equipo especializado y multidisciplinar con una atención integral
Me parece fundamental

Nosotros siempre hemos hecho promoción de esto. Nuestra unidad va ligada al tema telemático, telemedicina que se puede aplicar a pacientes crónicos
Es la línea de trabajo, no solo en España sino en otros países

Todo lo que sea dotar de autonomía y promocionar la independencia de las personas en el control de su salud puede mejor la calidad de vida de los usuarios y también ayudar a la gestión de los recursos sociosanitarios
Con ellas se pueden cubrir todas las necesidades de los usuarios

Creo que más que un buen sistema, es el sistema
Creo que si hay algo que entristece y desespera al enfermo es la soledad ante el sistema sanitario. Somos su referencia
Es la única manera que un sistema sanitario tan grande y disperso pueda funcionar

Sí, mejora el estado anímico de los pacientes. Es muy importante, muy importante, tenemos un sitio donde poder dirigirnos
El trato humano es fundamental, fundamental

Sí, creo que debería haber para todas las enfermedades crónicas 

E: enfermera; EII: enfermedad inflamatoria intestinal; M: médico; P: paciente; S: supervisora.

Discusión

Nos gustaría destacar la coincidencia prácticamente exacta de la definición global que se ha obtenido de las competencias de la enfermera de la unidad a través de las entrevistas realizadas, y la definición de la enfermera clínica que se propone en el proyecto COM_VA (proyecto donde se definen y evalúan las competencias asistenciales del profesional de enfermería en el ámbito hospitalario)9,10.

Si nos centramos en la definición de la primera competencia que se describe, «cuidar», encontramos una simetría absoluta entre la descripción de los criterios de evaluación que marca el COM_VA y el conjunto de observaciones que han dibujado los entrevistados de nuestro estudio. Como ejemplo: empatía, actitud de ayuda, cordialidad, procurar el bienestar, ser respetuoso, adecuar la información a las necesidades del paciente, expresarse con lenguaje comprensible para el paciente, etc.

Desde el ámbito sanitario, parece que el perfil de enfermería ya se valora como un profesional con conocimientos y competencias bien definidas, «ya no es en plan topicazo, la enfermera que ayuda al médico». Desde la perspectiva de las pacientes, incluso sabiendo que no podemos extrapolar estos resultados debido al sesgo que esto supondría, observamos una visión muy parcial del perfil de enfermería, de su marco de competencias y de las actividades que realiza. Estos resultados también coinciden en los encontrados en el trabajo de Belling et al., donde destacan la valoración de las competencias relacionadas con el cuidado tradicional, empatía, soporte emocional, estar siempre, etc., por encima del desarrollo de nuestras competencias11.

En un estudio anterior realizado en la misma unidad donde se pretendía conocer la opinión de la atención sanitaria recibida, las conclusiones a las que llegaron fueron que, aunque el paciente se mostraba satisfecho en general, destacaban carencias en cuanto a la información, el cuidado del entorno familiar y la accesibilidad-agilidad de los recursos sanitarios12. En nuestro estudio, cuando les preguntamos sobre las tareas de la enfermera no incluyen ni la educación para la salud ni la información, lo que nos puede hacer pensar que quizás aún nos queda una asignatura pendiente. Destacan comentarios como: «los médicos están ocupados en otras cosas como seguir investigando, para darnos una solución y calidad de vida. Vosotras complementáis su trabajo», «… ahora estáis mucho más implicadas. Ponéis el mismo interés que pone el médico». Y básicamente en todos los ítems observados destacan mayoritariamente el carácter de acompañamiento a la enfermedad, de empatía, de actitud de escucha.

Estos resultados nos hacen preguntarnos si quizás no acabamos de saber explicar bien a la sociedad cuál es nuestro campo de actuación y cuál es el papel que desarrollamos en el marco actual del sistema de salud. Debemos seguir planteando intervenciones para conseguir difundir nuestra razón de ser. En 2010, el CIE publicó una intervención a la que se podían adherir todas las organizaciones relacionadas con la enfermería: «Servir a la comunidad y garantizar la calidad. Las enfermeras en la vanguardia de los cuidados de las enfermedades crónicas»13.

También creemos que es necesario proporcionar a todos los profesionales de la salud un lenguaje común y estandarizado, evitando así disparidades en la definición de perfiles profesionales según dónde cada enfermero desarrolle su actividad14. En otros países como Inglaterra y EE.UU. tienen perfectamente definidos los estándares de práctica clínica para cada uno de los distintos roles relacionados con la especialidad de gastroenterología15,16, no siendo así en España17. En el consenso de la N-ECCO también destaca la falta de consenso sobre el nivel de formación18.

Otro punto interesante es el resultado obtenido en el apartado en el que queríamos conocer la opinión sobre qué papel desarrolla la enfermera dentro de este tipo de unidades. Y como ya hemos comentado, el resultado unánime ha sido que sí debe existir una figura central que coordine la unidad interdisciplinar, pero han existido discrepancias sobre quién debe ocupar este lugar.

Muchas son las voces que apuestan por enfermería para liderar este cambio; un ejemplo de ello lo encontramos en boca de Bodenheimer, quien afirma que «las publicaciones sobre atención de salud y la experiencia de numerosas iniciativas para mejorar los cuidados de enfermos crónicos, indican que las enfermeras y no los médicos, son la clave para aplicar el modelo de los cuidados crónicos en un equipo de atención centrado en el paciente» (Bischoff et al., 2009). O la mención del creciente impacto de enfermería en el cuidado de pacientes con EII en el libro blanco de la UEG publicado en el 201219.

Como debilidades del estudio destacaríamos que el proyecto se realizó en solitario, enmarcado en un máster. La colaboración de más investigadores nos habría permitido realizar una codificación y triangulación más estricta, mejorando la fortaleza interna.

Conclusiones

Destacamos la descripción global de nuestro papel por parte del personal sanitario, que se ajusta al consenso de la N-ECCO. Nos definen como profesionales con un amplio abanico de competencias como conocimiento de la enfermedad, de la farmacología asociada, habilidades en comunicación, en manejo del estrés, actitud de ayuda, de respeto, capacidad de detección de necesidades, de aprendizaje.

Sin embargo, no encontramos la misma sintonía cuando hablamos de conceptos novedosos como los que se expusieron en el III Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, entre ellos el liderazgo transformador encabezado por enfermería o el health coaching.

La afirmación anterior nos lleva a plantear nuevas líneas de investigación que demuestren los beneficios de la gestión desde el ámbito de la enfermería de este tipo de unidades multidisciplinares. Encontramos en la bibliografía consultada algunas revisiones bibliográficas que nos hablan de la contribución de las enfermeras a la calidad de los cuidados a los pacientes con EII. Y en todas ellas la conclusión es la misma: faltan estudios con rigor metodológico que puedan aportar una evidencia clara20,21.

Demostrando la eficacia, un liderazgo enfermero en este tipo de unidades nos llevará a transformar, posiblemente, la opinión sobre este punto que tenían algunos de los entrevistados.

Las multidisciplinares son el futuro para una buena atención a la cronicidad, concluyen la totalidad de nuestros participantes.

El conocimiento de nuestro entorno nos hace más fuertes y nos proporciona oportunidades de cambio. Aunque tenemos una muestra muy pequeña, hemos identificado puntos débiles en la relación paciente-enfermera. El usuario debe sentirse informado y formado para la gestión de su salud.

Esta fue la fotografía que obtuvimos hace 5 años. En la actualidad se plantea una segunda fase del estudio, en la cual poder comprobar si la visualización de la figura de enfermería ha mejorado.

Finalmente, la investigación cualitativa aporta conocimientos más intimistas, pero no por ello menos sólidos, de la realidad. Muchas son las críticas que se le hacen a este tipo de investigación, pero en nuestro caso nos ha descubierto colores que no conocíamos y nos ha permitido aprender nuevas fórmulas de investigación.

Responsabilidades éticasProtección de personas y animales

Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos

Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado

Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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