Las enfermedades crónicas (EC) son dolencias de larga duración, en general de progresión lenta y causa de alta morbimortalidad. Según el informe de la OMS, «Global status report on noncommunicable diseases 2010»1, el 63% de las muertes en todo el mundo se debieron a EC principalmente respiratorias, cardiovasculares, cáncer y diabetes mellitus (DM). Se estima que la mortalidad asociada crecerá debido al aumento en la prevalencia y al envejecimiento de la población. Muchas EC comparten factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, la alimentación inadecuada y el sedentarismo. Esta situación demanda nuevos modelos de atención a la cronicidad, en los que se enfatice el rol del propio paciente/familia en la autogestión de su tratamiento/s2,3, si bien en la DM esta necesidad asociada al tipo de tratamiento fue importante desde el mismo descubrimiento de la insulina en el año 1921.
La DM es un ejemplo paradigmático de enfermedad crónica que afecta a todas las edades y condiciones sociales4. Requiere atención médica continuada, educación terapéutica (ET) para la autogestión del tratamiento, y prevención y tratamiento de las complicaciones agudas y crónicas asociadas. Los hechos más relevantes en el tratamiento de la diabetes que han mejorado la morbimortalidad cronológicamente han sido:
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El descubrimiento de la insulina, los antidiabéticos orales y los antibióticos.
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El impacto de la ET estructurada (en los años 70) tanto en la DM tipo 1 como en la DM tipo 2 en la reducción de ingresos hospitalarios asociados a complicaciones agudas graves y lesiones en los pies. En esta época, también se evidenció el rol de la enfermera en los equipos de atención a la DM, de manera especial en el rol de educador.
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En los años 90, la optimización del control metabólico y los tratamientos intensificados sobre la prevención de las complicaciones crónicas, así como la prevención o tratamiento de los factores de riesgo cardiovascular.
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Actualmente hay evidencia de que el buen control tiene efecto memoria5,6; por ello hay que optimizar desde el comienzo de la enfermedad y esta optimización debe replantearse en función de la edad y/o presencia de comorbilidades.
En pacientes con DM tipo 1, llevar a término la terapia intensiva conlleva autoadministrar insulina 4-5 veces al día o utilizar bomba de infusión continua de insulina, y realizar la glucemia capilar mínimo 3-4 veces/día para poder decidir qué dosis de insulina inyectar según valor glucémico, ingesta de alimentos y previsión de actividad física. En personas con DM tipo 2, la plurimedicación es un denominador común dado que la mayoría presentan varios factores de riesgo cardiovascular, como la hipertensión y la dislipidemia entre otros. Además, la necesidad de seguir una alimentación saludable y cuantificada en hidratos de carbono en cada comida, y tener que realizar actividad física regular hace que el tratamiento de la diabetes en sus diferentes modalidades sea un tratamiento autoadministrado de alta complejidad.
Convivir con una enfermedad crónica no es fácil, y menos cuando el tratamiento autoadministrado es de tan alta complejidad farmacológica, no farmacológica y de técnicas de autoanálisis y autocontrol, como en el caso de la DM. Este hecho, junto con la propia cronicidad, puede repercutir en la persona en diferentes aspectos de orden psicológico, familiar, sociolaboral y económico, que pueden interferir de manera importante en la adherencia al tratamiento y en la percepción de calidad de vida. De ahí la importancia de la ET7, o educación para la autogestión del tratamiento8, self-management education en terminología anglosajona.
La ET es un proceso educativo, y como tal, depende de los avances biomédicos para saber ¿qué educar?, así como de los avances y de la evolución de las ciencias de la educación para saber ¿cómo educar? Los educadores en DM u otras EC tradicionalmente han «instruido» al paciente y familiares para ayudar a seguir el tratamiento prescrito. Diferentes estudios pedagógicos han demostrado que informar es necesario pero no suficiente para que el paciente cambie su comportamiento de salud. La adherencia al pacto entre el profesional y el paciente dependerá también de las estrategias de aprendizaje empleadas.
Las actuales corrientes pedagógicas se enfocan al «proceso de aprendizaje» y a «la atención centrada en la persona». Esto significa que los educadores deben ofrecer las condiciones en cuanto a conocimientos, habilidades, actitudes y apoyo necesarios, en cada caso, para favorecer la «reflexión activa, el diálogo, la discusión y el pacto», bases para ayudar al paciente a cambiar de manera voluntaria su comportamiento en relación con la salud, para que pueda gestionar mejor su enfermedad, más que «decirle» qué es lo que tiene que hacer. Los educadores no solo deben facilitar información de calidad sino también aquellos conocimientos, habilidades y apoyo, utilizando el propio empowerment del paciente, ayudando a que el paciente conduzca su propio tratamiento, actuando como guía y apoyo del paciente para la autogestión.
En esta línea, en el año 19987 un grupo de expertos en educación en diabetes a petición de la OMS definieron la ET aplicable a la diabetes y otras EC como el proceso continuo y parte integral de la atención centrada en la persona. Contempla la sensibilización, la información, la educación para el aprendizaje de la autogestión y el apoyo psicosocial en las diferentes situaciones relacionadas con la enfermedad y el tratamiento. El objetivo es ayudar a los pacientes y sus familias a:
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Desarrollar la capacidad de autogestión del tratamiento para prevenir complicaciones
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Mejorar la adherencia y cooperar con los equipos de salud
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Poder vivir manteniendo o mejorando la calidad de vida.
Incorporar este rol educativo en la práctica asistencial requiere la formación específica de los profesionales. Un mínimo currículum formativo en ET debería contemplarse en los programas de pregrado y posgrado de los diferentes estudios de los profesionales de la salud que atienden a las personas con diabetes, así como una formación más específica vía posgrado o máster dirigida a aquellos profesionales con una dedicación más exclusiva al rol educador como pueden ser, entre otros, las enfermeras expertas o de rol avanzado y los dietistas como defienden diferentes sociedades científicas, entre ellas la Sociedad Española de Diabetes9,10.
Otro aspecto importante es la planificación de programas educativos estructurados en los que se evalúen los resultados11, y se contemplen estándares de calidad, tal como promueven la Diabetes UK12 y la American Diabetes Association. Asimismo, la última revisión de los estándares de calidad en educación de la American Diabetes Association 2012 incorporan la atención educativa no solo en la atención a la diabetes sino en la prediabetes tipo 28.
A pesar de los esfuerzos individuales de muchos profesionales, y de los servicios de endocrinología y unidades de diabetes (que han conseguido trabajar en equipo, con programas de atención que integran la ET estructurada con buenos resultados y pueden ser referentes en la atención a la cronicidad), el acceso a la ET en la DM es globalmente deficitario. El estudio DAWN2 ha demostrado que en España solo un 50% de los pacientes refieren haber tenido acceso a actividades educativas13,14, así como solo un 25% de las familias han participado en ellas. Además, el recurso más utilizado por todos los profesionales sigue siendo la entrega de trípticos educativos.
Vemos pues que hay evidencia de la importancia de la ET en el tratamiento de la DM u otras EC, así como de la necesidad de una formación específica, aunque esta no se contempla en los programas de grado de los diferentes profesionales de la salud, de manera especial dirigidos al equipo base: médicos y enfermeras. Tampoco existe formación acreditada vía máster oficial sobre la ET en DM o la cronicidad en general. En las convocatorias de plazas para el acceso laboral de los profesionales de la salud, en la atención a la DM u otras EC, no se contempla como requisito la formación específica en ET. Tampoco se contempla en la formación vía médico interno y residente de endocrinología y nutrición, o enfermera interna y residente. Llegados a este punto, las autoras se plantean ¿dónde está el problema?, y ¿cuáles pueden ser las vías de mejora?
A nivel global las principales barreras, y también las vías de solución, están relacionadas con la organización sanitaria y la formación. La organización sanitaria en nuestro medio todavía tiene una estructura más centrada en la enfermedad aguda que en la crónica. Romper esta barrera sería el primer paso para crear plazas perfiladas y políticas institucionales de información y ET en las que se incluyera también la experiencia del paciente15. Estas políticas deberían ayudar a los profesionales implicados en la ET a planificar y trabajar con programas educativos estructurados con indicadores de calidad y evaluación de resultados11, así como a elaborar materiales informativos de calidad en cualquier soporte y formato. Por otro lado, los programas en ciencias de la salud de grado, posgrado vía médico interno y residente, enfermera interna y residente u otros, deberían incluir formación específica en ET. Abordar con profundidad estos problemas podría ser parte de la solución para poder ofrecer una mejor atención centrada en la persona basada en la evidencia clínica y educativa.