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Original
DOI: 10.1016/j.acci.2021.02.003
Acceso a texto completo
Disponible online el 17 de Abril de 2021
Encuesta a familiares de pacientes internados en unidades de cuidados críticos sobre sus creencias religiosas, su opinión sobre cuidados de fin de vida y sus preferencias de horarios de visita
Survey of ICU patients’ relatives on their religious beliefs andopinion about policies of visiting hours and end-of-life care
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María Sofía Venutia,
Autor para correspondencia
maria.venuti@hospitalitaliano.org.ar

Autor para correspondencia.
, Mariana Lydia Pedaceb, Ana Díaza, Analía Roffoa, Ana María Bejaranoc, Guillermo Grievec, Jose Luis Do Picod, Raimundo Quispee, Diana María Floresa, Juan Eduardo San Romana
a Servicio de Terapia Intensiva de Adultos, Hospital Italiano de Buenos Aires(, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina
b Servicio de Psiquiatría, Hospital Italiano de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina
c Servicio de Terapia Intensiva de Adultos, Sanatorio La Entrerriana, Paraná, Argentina
d Servicio de Terapia Intensiva de Adultos, Hospital Municipal de Necochea Dr Emilio Ferreyra, Necohea, Argentina
e Servicio de Terapia Intensiva de Adultos, Hospital Provincial del Centenario de Rosario, Rosario, Argentina
Recibido 22 mayo 2020. Aceptado 16 febrero 2021
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Bibliografía
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Estadísticas
Figuras (1)
Tablas (1)
Tabla 1. Características de los encuestados
Resumen
Objetivo

Conocer creencias religiosas, la opinión sobre los cuidados de fin de vida y los horarios de visita de familiares de pacientes en unidades de cuidados intensivos (UCI).

Métodos

Estudio de corte transversal realizado en UCI de 5 hospitales, 3 privados universitarios y 2 públicos. Se realizaron cuestionarios autoadministrados a familiares de pacientes en UCI entre 2017 y 2018. Las variables de interés: creencias religiosas (en Dios, en milagros, en la vida después de la muerte), opinión sobre limitación de esfuerzos terapéuticos en situaciones terminales y eutanasia, sentimientos hacia la muerte y la enfermedad; preferencias sobre horarios de visita (extenso o restringido) e impacto sobre los familiares y el paciente (sobrecarga/obligación versus apoyo emocional y tranquilidad); características de la población encuestada (edad, nivel de educación y vínculo con el paciente).

Resultados

Se realizaron 823 encuestas. Se observó alta prevalencia de creyentes (78%) y que esto se encuentra ligado a la negativa de limitación de esfuerzos terapéuticos y eutanasia. El 78% prefiere horario de visita extenso, y solo el 15% considera que este sobrecarga al acompañante o genera obligación. El nivel de satisfacción global fue mayor entre los encuestados cuyos familiares se encontraban en UCI abiertas (90% versus 66%, valor de p <0,001).

Conclusiones

Las creencias religiosas deben ser tenidas en cuenta a la hora de plantear cuidados de fin de vida en pacientes críticos, ya que parecen estar relacionadas con la toma de decisiones. La participación de la familia en la recuperación de los pacientes a través de la UCI abierta puede ser una herramienta importante para mejorar la satisfacción con la atención.

Palabras clave:
Visitas a pacientes
Cuidados críticos
Unidades de cuidados intensivos
Religión
Relación médico-paciente
Abstract
Objective

To learn about the religious beliefs, opinion about end-of-life care and policies of visiting hours of relatives of patients hospitalized in Intensive Care Units (ICU).

Methods

Cross-sectional study. ICUs of 5 Hospitals (three private University centres and two public centres). Relatives of patients admitted to the ICU were surveyed in the waiting room from 2017 to 2018. The main interest variables were religious beliefs (in God, miracles and/or life after death). Position on limitation of therapeutic effort (LTE) in terminal situations and euthanasia, feelings towards death and illness, preferences about visiting hours (open-door versus closed units), impact on relatives and the recovery of the patient (overload / obligation, emotional support and tranquility). Characteristics of the surveyed population (age, level of education, relationship to the patient).

Results

823 surveys were conducted. A high prevalence of believers was observed (78%),which was associated with refusal of LTE and euthanasia. Of the subjects, 78% prefer long visiting hours, and only 15% consider that it overloads the companion or causes obligation. The overall level of satisfaction was higher among respondents whose relatives were hospitalized in an open-door ICU (90% vs. 66%, p-value<0,001).

Conclusions

Religious beliefs must be taken into account when proposing end-of-life care in critical patients due to their potential part in the decision-making process. Family engagement in open-door units can be an important tool to improve satisfaction with care during hospitalization.

Keywords:
Patient visits
Critical care
Intensive care units
Religion
Physician-patient relations
Texto completo
Introducción

La unidad de cuidados críticos (UCI) se especializa en pacientes con una amplia variedad de enfermedades o eventos que ponen en riesgo la vida. Por ende, la UCI puede resultar para el paciente y su familia un ambiente hostil, generador de estrés, miedo, ansiedad, depresión e incluso síndrome de estrés postraumático1. Mitigar estos efectos negativos es uno de los objetivos cada vez más importante para la especialidad de cuidados críticos, junto con el manejo tradicional de las fallas orgánicas, los informes médicos, establecer pronósticos adecuadamente y proveer cuidados de fin de vida llegado el caso. Existe en la literatura internacional importante cantidad de publicaciones que resaltan los beneficios de la incorporación de la familia en la UCI2. La participación de la familia dentro de lo que se ha llamado «cuidados centrados en el paciente y la familia»3 ha demostrado un impacto en la reducción de la estancia en UCI y ha mejorado la satisfacción de la familia, la experiencia de los pacientes, los objetivos médicos4 y la salud mental de los pacientes y familiares5. Dentro de las medidas se destaca la implementación de horarios de visita flexibles, que si bien han sido ampliamente recomendados por sociedades internacionales6,7, la evidencia sugiere que la mayoría de las UCI adopta los regímenes de horarios restringidos8,9. Si bien no existen datos oficiales en Argentina, el enfoque de visitas restringidas parece ser el más frecuente (alrededor del 85% en una reciente encuesta)10. Hay escasa información en nuestro medio acerca de la influencia de las creencias y expectativas en la toma de decisiones y satisfacción de los familiares de los pacientes críticamente enfermos.

Siendo que muchos de estos factores varían enormemente entre las distintas regiones y la mayoría de la evidencia proviene del hemisferio norte, el efecto de las diferencias culturales y las percepciones sobre la participación de la familia en la UCI en América Latina requiere mayor estudio. Con este objetivo se llevó a cabo un estudio multicéntrico de corte transversal que, a través de una encuesta a representantes de los pacientes internados en la UCI, indagó sobre preferencias sobre régimen de horarios de visita, la participación en la UCI, las creencias religiosas, la opinión sobre la muerte y los cuidados de fin de vida y la satisfacción con la atención.

Materiales y métodosDiseño y ámbito

Se trata de un estudio de corte transversal, descriptivo, exploratorio y multicéntrico. Se realizó una encuesta a representantes de pacientes internados en las UCI de adultos multivalentes (clínicas y quirúrgicas) de 5 centros de salud, 2 de ellos son hospitales privados y universitarios, otros 2 públicos y el último una clínica privada. Uno de los hospitales universitarios aportó el 87% de las encuestas, y tiene como particularidad con respecto a los otros centros que se trata de una unidad con sistema de «terapia a puertas abiertas» (permite permanencia durante las 24 horas de un acompañante y de más de un acompañante durante los horarios de visita). Las demás tienen el régimen tradicional con horarios de visita restringidos (una hora diaria dividida en turno de mañana y de tarde).

El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de Protocolos de Investigación Institucional (protocolo n.° 5202/ IRB00010193). Las encuestas fueron analizadas de manera anónima, por lo que no se solicitó consentimiento informado por escrito, pero se otorgó información relacionada con el estudio al participante a la hora de solicitar su voluntaria participación.

Población

Los participantes fueron familiares y/o representantes de pacientes internados en las UCI (un representante por paciente) que se encontraban presentes en el horario de informes médicos durante la primera semana de internación y que consintieron participar del estudio.

Encuesta

Se entregaron encuestas autoadministradas acompañadas de unas breves instrucciones y aclarando su carácter anónimo y voluntario. Estas contenían 26 preguntas cerradas tipo opción múltiple que abarcaron 4 esferas de información: 1) características demográficas del encuestado (edad, nivel de educación, vínculo con el paciente, tiempo de internamiento y tipo de centro de salud); 2) creencias religiosas, espiritualidad y postura sobre la eutanasia y la limitación de esfuerzos terapéuticos; 3) opinión del impacto de la UCI abierta sobre el paciente y sus representantes; 4) satisfacción con el sistema de salud y la atención recibida. No se registraron datos de filiación ni del paciente ni del encuestado.

Para la elaboración de las preguntas de esta encuesta se recurrió a un grupo de expertos especialistas en cuidados críticos y bioética, y a la bibliografía sobre el tema. Una vez redactadas las preguntas fueron revisadas por otro grupo integrado por un grupo de enfermeros y médicos de cuidados intensivos, y posteriormente se llevó a cabo una prueba piloto del instrumento de recolección con una submuestra (20 individuos) de la población bajo estudio, con el fin de corregir errores y problemas en el procedimiento de aplicación.

Análisis estadístico

El muestreo fue no probabilístico, y las encuestas fueron entregadas en persona por la jefa de enfermería de cada unidad. Debido a que se trata de un estudio descriptivo y de carácter exploratorio no se realizó cálculo muestral.

Se llevó a cabo un análisis estadístico descriptivo para caracterizar la población encuestada. También se realizó un análisis descriptivo de las respuestas obtenidas. Las variables categóricas fueron presentadas como frecuencia y porcentaje y las continuas como media y desviación estándar. Las comparaciones entre variables categóricas se realizaron con el test de Chi cuadrado.

Se analizó mediante test de Chi cuadrado la presencia de asociación entre creencia religiosa (creer en Dios o no) y estar de acuerdo o en desacuerdo con la limitación de esfuerzos terapéuticos en caso de enfermedad irreversible de un familiar. Dada la significación estadística de esta asociación se realizó un análisis de correspondencia múltiple (ACM)11,12, de carácter exploratorio, para evaluar las asociaciones entre las categorías de las variables correspondientes a creencias religiosas, espiritualidad y limitación de esfuerzos terapéuticos, cuyos resultados se representaron en un gráfico bidimensional de categorías conjuntas. Este gráfico muestra las diferentes categorías de múltiples variables en un espacio de baja dimensión, en el que la proximidad espacial de las mismas es indicativa de asociación. La proporción de inercia correspondiente a cada dimensión fue incorporada al gráfico.

Se utilizó el programa IBM SPSS Statistics version 20.0 (IBM Corp., Armonk, NY, EE. UU.).

ResultadosCaracterísticas de la población encuestada

Se realizaron 823 encuestas a familiares y/o representantes de pacientes adultos internados en la UCI. El 89% (n=733) correspondió a pacientes ingresados en hospitales privados en la Ciudad de Buenos Aires y el 56% (n=458) a pacientes internados en la unidad por más de 24 horas. En cuanto a las características de los encuestados (tabla 1) el 54% (n=443) fue menor de 50 años y solo el 12% (n=102) tuvo un nivel de educación de secundaria incompleto o inferior. El 83% (n=681) correspondió a familiares de primera línea del paciente.

Tabla 1.

Características de los encuestados

  N=823 
Ciudad
CABA  733 (89%) 
Entre Ríos  52 (6%) 
Necochea  38 (5%) 
Tipo de hospital
Privado  736 (89%) 
Público  87 (11%) 
UCI abierta  717 (87%) 
Edad (años)
18 a 30  122 (15%) 
31 a 40  167 (20%) 
41 a 50  154(19%) 
51 a 60  179 (22%) 
61 a 70  128 (16%) 
71 o más  69 (8%) 
Nivel educativo
Primario incompleto  10 (1%) 
Primario completo  43 (5%) 
Secundario incompleto  49 (6%) 
Secundario completo  160 (19%) 
Terciario incompleto  34 (4%) 
Terciario completo  131(16%) 
Universitario incompleto  89 (11%) 
Universitario completo  270 (33%) 
Estado civil
Soltero/a  255 (31%) 
Casado/a  460 (56%) 
Viudo/a  25 (3%) 
Divorciado/a  81 (10%) 
Vínculo con el paciente
Cónyuge  229 (28%) 
Hijo/a  269 (33%) 
Madre/padre  107 (13%) 
Hermano/a  76 (9%) 
Amigo/a  44 (5%) 
Otro  94 (11%) 
Tiempo de internamiento
Menos de 24horas  108 (13%) 
24 a 48horas  167 (20%) 
48 a 72horas  141 (17%) 
72 a 96horas  80 (10%) 
4 a 10días  132 (16%) 
11 a 20días  58 (7%) 
21días o más  47 (6%) 
Creencias religiosas, espiritualidad y limitación de esfuerzo terapéutico

Se encontró que una mayoría de encuestados (n=640) cree en Dios o en algún ser superior. Se observó una asociación negativa y significativa (valor de p=0,001) entre el nivel de educación y la prevalencia de creencia en Dios. El 56% de los encuestados refirió (n=459) rezar y el 69% (n=533) creer en la existencia de milagros. El 50% manifestó creer en la vida después de la muerte; sin embargo, ante la pregunta «¿pensar en la muerte le genera tristeza?» no se observaron diferencias significativas entre creyentes y no creyentes (53% versus 48%; valor de p=0,1). Solo el 15% refirió practicar meditación y el 54% que la experiencia de tener un familiar en la UCI lo acercó a Dios.

Con respecto a los cuidados de fin de vida solo el 27% de los encuestados (n=220) conocía a qué se denomina voluntades anticipadas, el 42% (n=346) consideró que una persona con una enfermedad terminal tendría derecho a eutanasia, mientras que el 21% refirió estar en contra y el 35% se mostró indeciso. En lo que se refiere a la limitación de los esfuerzos terapéuticos el 46% (n=382) estuvo de acuerdo en adecuar cuidados en caso de enfermedad irreversible para sí mismos y un 38% (n=209) en caso de que se trate de un ser querido; solo el 15% de los que respondió que sí en la primera pregunta dijo que no en la segunda.

Se realizó un ACM cuyo resultado se encuentra en la figura 1. Se observó que no creer en Dios está ligado estrechamente a no creer en la vida después de la muerte ni en los milagros, y menos fuertemente a estar de acuerdo con la eutanasia, limitación de esfuerzos terapéuticos en caso de enfermedad terminal para uno mismo y para seres queridos. Estos 3 últimos se encuentran estrechamente asociados entre sí.

Figura 1.

Análisis de Correspondencia múltiple del dominio creencias religiosas, espiritualidad y limitación de esfuerzos terapéuticos.

Este gráfico muestra las diferentes categorías de múltiples variables en un espacio de baja dimensión (2 primeras dimensiones) en el que la proximidad de las mismas espacialmente es indicativa de asociación. Se encuentra la proporción de inercia explicada por cada dimensión en el correspondiente eje. Se observa que creer en Dios, rezar, creer en milagros y en la vida después de la muerte se hallan fuertemente ligados entre sí, y a su vez están ligados a rechazar la eutanasia y limitación de cuidados.

D_: corresponde a la pregunta «¿Cree en Dios?» Y las respuestas Sí/No/A veces; EU: corresponde a la pregunta «¿Usted cree que a una persona con una enfermedad terminal y limitaciones importantes en su calidad de vida le asistiría el derecho de terminar voluntariamente con su vida a través de medicamentos (eutanasia)?»; LT: corresponde a la pregunta «¿Consentiría la limitación de los tratamientos médicos en caso de tener usted una enfermedad sin posibilidad de mejoría futura que lo dejara severamente discapacitado, postrado, conectado a un respirador o con necesidad de alimentarse a través de una sonda?»; LTP: corresponde a la pregunta «¿Usted consentiría la limitación de los tratamientos médicos en caso de que un ser querido tenga una enfermedad sin oportunidad de mejoría futura que lo dejara severamente discapacitado, postrado, conectado a un respirador o con necesidad de alimentarse a través de una sonda?» Y las respuestas Sí/No/A veces; M corresponde a «¿Piensa que existen los milagros?»; R corresponde a «¿Usted reza?»; VDM corresponde a «¿Usted cree que después de esta vida terrenal hay otra vida?» y sus correspondientes respuestas Sí/No/A veces.

(0,23MB).

Creer en Dios está ligado a creer en la vida después de la muerte y en los milagros, a rechazar la limitación de esfuerzos terapéuticos para uno mismo y los seres queridos y a estar en desacuerdo con la eutanasia.

Opinión sobre impacto de horario de visita extendido sobre el paciente y sus representantes

Se buscó conocer la opinión de los representantes de los pacientes internados con respecto a una terapia abierta para la familia, con horario de visita irrestricto. Se observó como percepciones positivas de este tipo de sistema que el 91% (n=750) de los encuestados consideró que la presencia de un acompañante aumenta las ganas de vivir del paciente y el 93% (n=767) que el acompañante le brinda apoyo emocional. Así mismo el 93% de los encuestados sintió que visitar al paciente le da tranquilidad. Como aspectos negativos un 15% considera que el horario de visita extenso genera sobrecarga en el acompañante y un 22% que esto ocurre a veces. Algo similar se observó cuando se preguntó si la terapia abierta genera una obligación en los representantes, donde un 15% (n=119) respondió que sí y un 14% (n=112) que a veces. El 38% respondió que visitar a su ser querido a veces le genera angustia, pero la amplia mayoría de los encuestados (74%, n=608) prefirió el horario de visita extenso. Este porcentaje aumenta al 95% (n=581; valor de p<0,001) entre los encuestados cuyos familiares se encuentran internados en la UCI con régimen abierto, mientras que llega solo al 56% (n=93) entre los que solo conocen el régimen restringido. Así mismo, entre aquellos que respondieron que el horario extenso genera una obligación, el 41% (n=48) prefiere horario de visita restringido y entre los que consideran que genera sobrecarga en el familiar el 52% (n=63), valor de p<0,001.

Creencias sobre la unidad de cuidados críticos y satisfacción con el sistema de salud y la atención recibida

Se observó que el 81% de los encuestados considera la UCI una sala donde gran parte de los pacientes pueden recuperarse, solo el 13% considera que es un lugar donde existe elevada mortalidad y menos del 1% la considera una sala para enfermos terminales.

Cuando se preguntó por cuál es el porcentaje de mortalidad esperado en la UCI el 21% de los encuestados (n=175) respondió 30%, el 20% (n=167) estimó que se trata de un 10% y el 15% (n=122) un 20%, con una mediana de 30% (rango intercuartílico 25-75%=20 al 40%).

El 87% (n=719) consideró que el personal que trabaja en la UCI estaba interesado en el paciente, solo el 7% (n=59) refirió haber buscado en Internet información sobre los profesionales a cargo para conocer su trayectoria, el 84% (n=688) que los informes médicos que recibieron fueron claros y comprensibles, el 14% (n=114) se sintió solo en la sala de espera y el 88% (n=725) estuvo satisfecho con el sistema de salud. No se encontraron diferencias significativas al analizar estas respuestas comparativamente entre los encuestados provenientes de la UCI abierta con las cerradas, excepto en la satisfacción global, que fue mayor en la UCI abierta (90% versus 66%, valor de p<0,001).

Discusión

En este estudio de corte transversal multicéntrico los acompañantes que respondieron la encuesta (en su mayoría familiares directos) mostraron amplia preferencia por el sistema de UCI a puertas abiertas, y en especial entre aquellos que lo experimentaron. Destacaron los aspectos positivos del mismo, como el potencial efecto sobre la recuperación del paciente y el apoyo emocional. Muy pocos refirieron que el horario de visitas extenso y flexible generara sobre ellos una sobrecarga ni física ni emocional, aunque el impacto real en este sentido es difícil de evaluar a través de una encuesta por ser preguntas sensibles. La incorporación de la familia en la UCI a través de la flexibilización de los horarios de visita podría ser una de las razones por las que se encontró un alto nivel de satisfacción con la atención, asociación sobre la que no podemos establecer causalidad, pero que coincide con estudios publicados previamente13.

En el presente estudio se observó una alta prevalencia de representantes de pacientes creyentes (78%). Este es un dato no menor, ya que algunas publicaciones han encontrado que la religión tiene un rol en la comprensión del pronóstico por parte de familiares y representantes, y puede ser una causa de desentendimiento con el equipo médico14. También se objetivó una alta prevalencia y asociación con la creencia en milagros. Esto puede tener un lugar importante en la toma de decisiones por parte de los familiares y se vio reflejado en el ACM, presentando una relación entre la creencia en Dios y los milagros con la negativa a limitación de esfuerzos terapéuticos, y por supuesto la eutanasia. La relación entre la creencia en milagros y su rol en la toma de decisiones de fin de vida ha sido estudiado previamente15 e incluye 2 aspectos importantes a la hora de abordar la discusión con la familia. Por un lado, el esperar una intervención divina hace que sea menos probable que se decida una limitación del esfuerzo terapéutico (ya sea no progresar tratamientos o retirarlos) y, por otro lado, se sabe que puede impactar en cómo los representantes del paciente juzgan la exactitud del pronóstico dado por los médicos tratantes y cómo ellos llegan a sus propias estimaciones pronósticas16.

Otro hallazgo del estudio fue el desconocimiento sobre directivas o voluntades anticipadas entre los encuestados. Consideramos que esto puede deberse en parte a que la cultura latinoamericana no contempla habitualmente hablar de la muerte en familia17, a la poca difusión en nuestro ámbito, y a que culturalmente haya una posible preferencia de toma de decisiones en la familia o compartida entre médico-familia en vez del paciente18.

La mayor debilidad de nuestro trabajo es que la gran mayoría de las encuestas provienen de un centro con características poblacionales particulares: centro privado, universitario, con un plan de salud propio que concentra población de clase media y adultos mayores, por lo que entre los encuestados predominaron personas con un nivel de educación alto (secundario completo, terciario y universitario). Sumado a ello, dicho nosocomio cuenta desde hace 10 años con horarios de visita irrestrictos (libre acceso de familiares, de un acompañante a la vez, durante las 24 horas). Nada de esto es extrapolable a la población general de la región.

Conclusión

Los familiares de los pacientes en UCI prefieren estar presentes y participar de los cuidados de sus seres queridos con horarios de visita flexibles. Esto no parece generar sentimientos de sobrecarga ni obligación sobre ellos y resulta en una mejora en la satisfacción con la atención recibida.

Las creencias religiosas parecen ligadas a la toma de decisiones por parte de los familiares, por lo que es de vital importancia conocer el medio donde se trabaja, buscar y profundizar durante los informes médicos sobre creencias y preferencias del paciente y su familia, dar el espacio para que los acompañantes expresen sus miedos y expectativas, y en definitiva, mejorar la comunicación médico-paciente-familia para garantizar una atención más integral del enfermo y su entorno.

Conflicto de intereses

Los autores no presentan conflicto de intereses.

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