Needs of people with psychosis and their caregivers: “In their own voice”

Abstract

Introduction

Improvement in mental health care services is going through a greater involvement of people with mental disorders and their families. Our aim was to directly ask the opinion of people with psychosis and their caregivers about their needs and preference for treatment.

Methods

The authors designed an anonymous survey containing 9 questions about their needs or suggestions on different areas such as personal and social dimensions of the illness, medical and psychotherapeutic treatment, psychosocial rehabilitation or help received from professionals. A pilot study was done to ensure the adequacy and intelligibility of the form. The final survey consisted of 5.205 completed surveys were collected, corresponding to 2.840 people diagnosed with psychotic disorder (including schizophrenia) and 1.341 caregivers, from all over Spain.

Results

The most important need as assessed by participants was emotional support (friendships, partner, family). 91% of patients indicated that this need was “quite” or “very important”. Both people with schizophrenia and caregivers perceived their health to be poor (3.29 and 3.30 respectively on an ascending scale from 0 to 5). 43% of males and 39% of females reported having “little” or “no” freedom to make important life decisions. For 35% of participants the psychotherapeutic treatment was instituted too late. Work was “important” or “very important” for 74% of respondents, especially for young people. The most valued anti-stigma initiative was to increase investments in schizophrenia healthcare plans.

Conclusions

Designers of mental health care services should consider the importance given by people diagnosed with psychosis to emotional needs, perception of freedom to make choices and early intervention.

Resumen

Introducción

La mejora en los servicios de atención de salud mental pasa por una mayor participación de las personas con trastornos mentales y sus familias. Nuestro objetivo fue preguntar directamente la opinión de las personas con psicosis y sus cuidadores sobre sus necesidades y preferencias de tratamiento.

Métodos

Los autores diseñaron una encuesta anónima que contenía 9 preguntas sobre sus necesidades o sugerencias en diferentes áreas, como las dimensiones personales y sociales de la enfermedad, el tratamiento médico y psicoterapéutico, la rehabilitación psicosocial o la ayuda recibida de profesionales. Se realizó un estudio piloto para asegurar la adecuación y la inteligibilidad de las preguntas. Se recogieron 5.205 encuestas completas, correspondientes a 2.840 personas diagnosticadas de trastorno psicótico (incluyendo esquizofrenia) y 1.341 cuidadores, de toda España.

Resultados

La necesidad más importante según la evaluación de los participantes fue el apoyo emocional (amistades, pareja, familia). El 91% de los pacientes indicaron que esta necesidad era «bastante» o «muy importante». Tanto las personas con esquizofrenia como los cuidadores percibían que su salud era pobre (3,29 y 3,3, respectivamente, en una escala ascendente de 0 a 5). El 43% de los hombres y el 39% de las mujeres refirieron tener «poca» o «ninguna» libertad para tomar decisiones vitales importantes. Para el 35% del total de participantes el tratamiento psicoterapéutico se instauró demasiado tarde. El trabajo fue «importante» o «muy importante» para el 74% de los encuestados, especialmente para los jóvenes. La iniciativa contra el estigma más valorada fue aumentar la inversión en planes de atención para la esquizofrenia.

Conclusiones

Los gestores de servicios de atención de salud mental deben considerar la importancia que otorgan las personas diagnosticadas de psicosis a las necesidades emocionales, la percepción de libertad para tomar decisiones y la intervención temprana.