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Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (English ed.)
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Vol. 54.
Pages 38-45 (July - December 2021)
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Vol. 54.
Pages 38-45 (July - December 2021)
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Needs of caregivers of amyotrophic lateral disease: a pilot study on multidisciplinary intervention
Necesidades de los cuidadores de pacientes con enfermedad lateral amiotrófica: estudio piloto sobre una intervención multidisciplinar
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Delia González de la Cuestaa,b,
Corresponding author
dgonzalezd@salud.aragon.es

Corresponding author.
, M. Carmen Expósito Sánchezc, Beatriz Hernández Fregenalc, Josep Oriol Casanovas Marsalb
a SAF, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Spain
b Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, Zaragoza, Spain
c Consulta de Neurología, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, Spain
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Table 1. ALSFRS-R score, shown in subscales.
Table 2. ASL-CBS score.
Table 3. Sociodemographic characteristics of the patients’ caregivers.
Table 4. Important needs fully met in absolute frequencies.
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Abstract

Amyotrophy lateral sclerosis is a disease that causes disability, chronicity and physical handicap. Moreover, the dependence of the patient will increase.

Objectives

To assess the efficacy of specific interventions designed to train non-professional caregivers of patients diagnosed with amyotrophic lateral disease.

Method

Descriptive cross-sectional study of an intervention designed for non-professional caregivers of patients with ALS. Pilot study. The target audience of this study are non-professional caregivers of patients with ALS. The level of dependence of the patients is measured with the Barthel index, the Revised Scale of Functional Assessment of Amyotrophic Lateral Sclerosis and Cognitive Behavioural Screening in ALS. The needs of these patients’ caregivers were evaluated according to the Kreutzer questionnaire. A multidisciplinary intervention designed to modify this situation was designed and re-evaluated.

Results

Finally, seven caregivers were included in the pilot study. They were women, with an average age of 56 years, partners of the patients, with parallel economic activity and with an average level of education. The patients were men with a mean age of 63 years and 1-3 years of disease duration; they presented a moderate-mild Barthel, cognitive impairment, gross motility and respiratory function. The most demanded needs were for "medical / health information" and "involvement in treatment and care".

Conclusion

Specific interventions to meet the needs of non-professional caregivers are highly effective. Using tools that identify them contributes to improving caregivers' care.

Keywords:
ALS non-professional caregiver needs
Patients
Amyotrophic lateral sclerosis
Nursing care
Family support
Resumen

La esclerosis lateral amiotrofia es una enfermedad que provoca incapacidad, cronicidad y minusvalía física. La dependencia del paciente se incrementa con el paso del tiempo hasta ser total.

Objetivos

Valorar la eficacia de intervenciones específicas diseñadas para capacitar a los cuidadores no profesionales de pacientes diagnosticados de enfermedad lateral amiotrófica.

Método

Estudio descriptivo transversal sobre una intervención diseñada para los cuidadores no profesionales de pacientes con ELA. Estudio piloto. Se evaluaron las necesidades de los cuidadores según el cuestionario de Kreutzer. Los pacientes se agruparon según el nivel de dependencia valorado con el índice de Barthel, y específicos de esclerosis lateral amiotrófica la Escala Revisada de Valoración Funcional y Cognitive Behavoral Screen. Se diseñó una intervención multidisciplinar y se evaluó su eficacia.

Resultados

Finalmente se incluyeron siete cuidadores en el estudio piloto. Son mujeres, de media de edad 56 años, parejas de los pacientes, con actividad económica paralela y con nivel medio de estudios. Los pacientes, son varones con una edad media de 63 años y de 1-3 años de evolución de la enfermedad; presentaron un Barthel moderado-leve, alteración cognitiva, de la motilidad gruesa y de la función respiratoria. Las necesidades más demandadas fueron las de “información médica/sanitaria” y de “implicación en el tratamiento y cuidado”.

Conclusiones

Las intervenciones específicas para cubrir las necesidades de los cuidadores no profesionales son altamente efectivas. Utilizar herramientas que las identifiquen contribuyen a mejorar los cuidados de los cuidadores.

Palabras clave:
Necesidades de los cuidadores
Pacientes
Esclerosis lateral amiotrófica
Cuidados de enfermería
Apoyo familiar

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