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Esta manera de definir el DCA excluye las enfermedades hereditarias y degenerativas, así como las lesiones que se producen en el período de gestación y en el momento del nacimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1,2</span></a>. Concepto todo él discutible.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El DCA se considera la primera causa de muerte o discapacidad en niños y jóvenes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Según el Centro de Control de Enfermedades (CDC), en los Estados Unidos se producen casi medio millón (473.947) de visitas anuales a los servicios de urgencias por lesiones cerebrales traumáticas en niños (edad ≤<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>14<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>). Según los datos facilitados por la Dirección General de Sistemas de Información Sanitaria en el año 2016 en los hospitales públicos de la Comunidad de Madrid se registraron un total de 1217 pacientes menores de 16 años con DCA y posibilidad de secuelas motoras y/o neuropsicológicas.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El defensor del pueblo fijó su atención en el DCA en el año 2005, encargando la elaboración de un informe monográfico sobre la realidad epidemiológica y sociosanitaria de este fenómeno. El informe fue publicado y presentado en las Cortes Generales en el año 2006, con el título «Daño cerebral sobrevenido: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario». Puede decirse que supuso una llamada de atención sobre el impacto de esta realidad en la sociedad española<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. Si bien, los recursos que a partir de entonces fueron puestos en marcha por parte de las administraciones sanitarias para la atención general al DCA, fundamentalmente la atención rehabilitadora especializada y multidisciplinar inmediatamente tras superarse el evento crítico, llegaban a excluir expresamente, en sus protocolos de admisión, la atención a los menores de 16 años. A esta circunstancia se añaden otros factores que inducen a considerar las diferencias cualitativas que implica la atención a niños y adolescentes afectados por el DCA, precisamente por encontrarse en la etapa vital de crecimiento físico, intelectual y emocional, y por la imprescindible interacción entre sus necesidades sociosanitarias y su entorno familiar y educativo. En este contexto, en el año 2019 se crea un documento específico por parte del defensor del pueblo señalando la relevancia de la atención a esta entidad en la edad pediátrica. Este documento destaca la ausencia de una información clínico-epidemiológica clara, al no existir registros oficiales que permitan conocer aspectos relacionados con frecuencia global, gravedad, así como etiología y edad de afectación predominantes. Así mismo, enfatiza la ausencia de recursos especializados de neurorrehabilitación dirigidos a este grupo de edad (menores de 16 años) en los servicios autonómicos de salud, o incluso de recursos concertados. Del mismo modo, resalta la falta de protocolización del itinerario a seguir por este tipo de paciente, que en el mejor de los casos regresa a su domicilio con un tratamiento ambulatorio instaurado, o a la espera de disponer de una plaza. El defensor del pueblo señala la importancia del inicio temprano de la atención rehabilitadora, que incluso puede comenzar durante la atención en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Este es señalado como el aspecto central de lo que ha de resultar una asistencia de calidad desde el punto de vista sanitario. Cuanto antes se encaren los efectos del evento producido, más posibilidades hay de lograr un mayor grado de recuperación. Así mismo, la continuidad asistencial y la definición y planificación de los cuidados que va a precisar el niño con DCA a medio y largo plazo son cuestiones fundamentales, necesitándose además la rehabilitación hospitalaria en unidades especializadas, así como el establecimiento de programas de rehabilitación a domicilio y unidades ambulatorias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. Subraya en general, y específicamente en la fase subaguda, la necesidad de un tratamiento especializado, que necesita de la participación de profesionales de diferentes disciplinas, además de los facultativos rehabilitadores, neurólogos y pediatras.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el año 2015 el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús fue autorizado con la dotación de una unidad de pacientes ambulantes con DCA infantil. Esta unidad hizo posible el acceso, bajo el amparo del servicio público, a las terapias rehabilitadoras necesarias tras la hospitalización durante la fase aguda.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero durante el ingreso hospitalario, tras la superación de la primera fase crítica, aún sin haberse alcanzado completamente la estabilidad que permite el alta y la continuidad con las terapias en régimen ambulatorio, existe un consenso sobre la necesidad de que los pacientes afectados neurológicamente comiencen ya a recibir tratamiento neurorrehabilitador, para lograr en las primeras semanas tras el incidente el mayor grado de recuperación posible. Para evitar la «fragmentación asistencial» de la que se habla en el ámbito especializado y que supone una pérdida de oportunidades, se necesita contar con una unidad de neurorrehabilitación infantil con profesionales especializados, así como una forma de trabajo multidisciplinar e incluso transdisciplinar en ocasiones, con una más estrecha interacción y cooperación de los distintos profesionales que han de intervenir según las características del paciente y del daño sufrido<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. En el año 2019 se habilita en dicho centro hospitalario la unidad de DCA infantil en fase subaguda, con la disposición de dos camas de hospitalización a cargo de la Sección de Neuropediatría. En el equipo multidisciplinar, y en muchas ocasiones transdisciplinar, constituido para la atención al DCA infantil intervienen las áreas: neuropediatría, medicina rehabilitadora, psicología clínica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y pedagogía terapéutica. El objetivo principal de esta unidad, de su creación y el pilar que subyace en su modo de funcionamiento, es el de ofrecer a los niños y adolescentes con DCA una neurorrehabilitación y una atención de la mayor calidad posible, cumpliendo con las características y recomendaciones establecidas en nuestro medio (precoz, intensiva, especializada, multidisciplinar, bajo un «itinerario» establecido que garantice la continuidad en las diferentes fases; tal y como propone el defensor del pueblo), y ejerciéndose bajo el enfoque de la medicina basada en la evidencia.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de este estudio es describir el proceso de creación y forma de funcionamiento inicial de una unidad de DCA infantil en fase subaguda. Por otro lado, se describen los aspectos epidemiológicos, clínicos, terapéuticos y evolución de los pacientes pediátricos con DCA atendidos en la unidad de DCA en fase subaguda en un hospital terciario.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Pacientes y métodos</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realizó una descripción cualitativa del proceso de implementación de la unidad de DCA infantil en fase subaguda, así como los déficits detectados y las mejoras realizadas a lo largo del primer año de funcionamiento.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado, se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo, retrospectivo y de corte transversal de todos los pacientes de edad ≤<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 años ingresados en la Sección de Neurología dentro de la unidad de DCA en fase subaguda con un diagnóstico de DCA clínico y/o radiológico, desde noviembre de 2019 hasta julio de 2021. Se recogió información sobre: aspectos epidemiológicos, clínicos, terapéuticos y evolutivos.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Implantación de la unidad de DCA infantil en fase subaguda</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proceso de creación y puesta en marcha de la unidad de DCA infantil en fase subaguda se llevó a cabo teniendo en consideración las carencias detectadas en análisis previos de la situación de esta entidad en nuestro país, y en base a las recomendaciones establecidas por la comunidad científica y reconocidas en nuestro medio. En primer lugar, se estableció un equipo de trabajo inicial constituido por 2 médicos rehabilitadores y 2 neuropediatras, y junto a ellos se determinó a un grupo de especialistas de las diferentes disciplinas neurorrehabilitadoras, así como a un trabajador social. En la búsqueda de una atención de calidad, sistematizada y global, se elaboró un protocolo de derivación a la unidad, así como de actuación para una atención integral, mediante una guía de práctica clínica. Todos los miembros del equipo participaron en la elaboración y/o revisión de los documentos, que fueron finalmente aprobados por el equipo directivo. Desde la Dirección del centro y gracias a varias asociaciones de pacientes, se facilitó la equipación de la sala de hospitalización con el material necesario para el manejo del paciente desde un punto de vista de cuidados de enfermería. Se diseñó un baño adaptado y un espacio específico para llevar a cabo las terapias pertinentes en la propia sala.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Según lo establecido en el protocolo de atención a los pacientes de la unidad, a su ingreso son evaluados por uno de los neuropediatras y rehabilitadores con experiencia en DCA y un trabajador social, que valoran su situación global y establecen las prioridades en la atención. De igual modo, el neuropsicólogo tiene una entrevista inicial con la familia y el propio paciente. Tras este primer contacto se establece una valoración por parte de la unidad de terapias (logopedia, fisioterapia motora y respiratoria y terapia ocupacional) para conocer el punto de partida de cada paciente. Todos los aspectos son discutidos de forma conjunta tras esta valoración inicial y posteriormente de forma semanal en las sesiones clínicas del equipo multidisciplinar, que se realizan sistemáticamente con esta periodicidad (como mínimo).</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El programa de neurorrehabilitación incluye de forma diaria: visitas por un neuropediatra y un médico rehabilitador para realizar la entrevista clínica y la exploración determinando la necesidad o no de intervención de otros especialistas o cambios de tratamiento farmacológico o de terapias; sesiones de neuropsicología, tanto al paciente si está en posibilidad de ello como a la familia, fisioterapia (motora y/o respiratoria), terapia ocupacional, logopedia y, según necesidad, entrevistas con la trabajadora social para ofrecer orientación respecto a los recursos existentes y apoyo al DCA infantil (centros específicos de rehabilitación, atención domiciliaria, recursos sociales, etc.). Cuando la situación del paciente lo permite se incluye en las terapias al maestro de pedagogía terapéutica.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tras el primer año de atención, se evidenció que, pese a la información verbal inicial sobre el DCA, el papel de cada uno de los miembros del equipo multidisciplinar y el establecimiento de un itinerario personalizado, persistían y surgían a pacientes y familiares dudas sobre el proceso de rehabilitación y tratamiento, por lo que se realizó un cuaderno específico de información y apoyo a las familias que trata de dar una explicación sencilla sobre el período de hospitalización y las posibles secuelas del DCA.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acuerdo con lo establecido en los protocolos de atención de la unidad, completada la atención en la fase subaguda, una vez que el paciente no requiere cuidados médicos o de enfermería de forma continuada, se procede al alta hospitalaria continuando con terapias rehabilitadoras dentro de la unidad de DCA en fase ambulante. Dadas las características de severidad de algunos pacientes se ha hecho necesario instaurar un equipo de rehabilitación personalizado en el domicilio. En la programación del alta hospitalaria se tiene en cuenta tanto la situación clínica del paciente como la capacidad de adaptación al domicilio del mismo y de los familiares, realizando un «alta programada en etapas» concediéndose «permisos de salida o altas temporales» inicialmente durante una tarde y posteriormente un fin de semana completo. Se analizan las dificultades encontradas por la familia durante estos, dándoles las soluciones pertinentes.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que los niños y adolescentes con DCA son susceptibles de desarrollar, a lo largo del tiempo, trastornos emocionales, de conducta o complicaciones de sus secuelas motoras (trastorno del movimiento, retracciones, espasticidad...) asociados a su dolencia, es imprescindible mantener, al alta hospitalaria, un itinerario de atención especializado que ayude tanto a su prevención como a su detección precoz y tratamiento. En este sentido se crea la consulta específica de DCA infantil en continua coordinación con el Servicio de Rehabilitación y demás disciplinas de terapia funcional.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Características clínicas, epidemiológicas y evolución inicial de los pacientes atendidos</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante el período de estudio se solicitó atención para 27 niños/adolescentes, recibiéndola finalmente 24 de ellos. Los 3 pacientes restantes no pudieron entrar en la unidad por encontrarse ocupadas las camas asignadas, siendo uno de ellos admitido en la unidad en fase ambulante.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dieciséis fueron hombres y 8 mujeres. La mediana de edad en el momento del ingreso fue de 6,97 años (media: 8,38 años; rango: 7 meses a 18 años), siendo similar en varones (8,53 años) y mujeres (8,70 años). El grupo de edad más afectado fue el de 2 a 6 años (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig. 1</a>). La mayoría de los hombres tenían edades entre 2 y 6 años, disminuyendo su predominio en los siguientes grupos etarios, observándose una tendencia a la inversa en las mujeres (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig. 2</a>). Doce provenían de la UCI del propio centro hospitalario y 12 de otros hospitales, siendo trasladados 8 de otros centros de la Comunidad de Madrid y 4 de otras comunidades autónomas (Castilla y León, Castilla-La Mancha y Aragón).</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El mecanismo causal primario más frecuente fue el traumático por diferentes causas (12 pacientes), seguido del hipóxico-isquémico (11 pacientes) y del infeccioso-inflamatorio en un paciente (meningitis neumocócica). Dentro de los mecanismos responsables del traumatismo (no iatrogénico), la precipitación (3 pacientes) y los accidentes relacionados con vehículos (3 pacientes) fueron los principales. En un paciente el DCA fue ocasionado por una agresión con arma blanca y el resto por daño iatrogénico en contexto de intervención neuroquirúrgica (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig. 3</a>). La frecuencia de los distintos mecanismos en función de la edad se puede ver en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0020">figura 4</a>.</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0020"></elsevierMultimedia><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A su ingreso en la unidad, 8 mantenían un estado de mínima conciencia vs. vegetativo que, en todos los casos menos en uno, evolucionaron a una situación de vigilia normal (Glasgow Coma Scale 15) en un tiempo medio de 63 días desde el evento condicionante del DCA. Un paciente presentaba un estado de mutismo que se mantiene actualmente. Las alteraciones motoras fueron las más frecuentes. Diecisiete pacientes no tenían movilidad autónoma en el momento del ingreso manteniendo fundamentalmente una forma de tetraparesia (7 pacientes) y hemiparesia (9 pacientes) en el momento del alta. Diez tuvieron afectación de pares craneales, principalmente en forma de parálisis del VII, seguido del VI y del III.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los 24 niños/adolescentes se había realizado una prueba de neuroimagen (tomografía computarizada [TC] o resonancia magnética [RM]) donde la contusión hemorrágica/isquémica fue la lesión más frecuente (58%). El 75% requirió nuevas pruebas para evaluar la evolución de las lesiones o determinar la existencia de otras, realizándose: TC craneal (5), RM cerebral (7), u otras (ecografía abdominal, radiografía de tórax…) que en algunos casos permitieron detectar de forma más precoz y precisa complicaciones como hidrocefalia descompensada o neumonía. En el 75% de los casos se realizaron estudios electrofisiológicos (electroencefalograma, estimulación magnética transcraneal, potenciales evocados somatosensoriales, visuales y/o auditivos). Las lesiones traumáticas no neurológicas más frecuentemente asociadas afectaban a extremidades (28%), columna cervical (4%) o vísceras abdominales (8%).</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante esta fase subaguda, 9 pacientes requirieron intervención neuroquirúrgica o traumatológica (craneoplastia, tratamiento de hidrocefalia secundaria, retirada de material de osteosíntesis…), y en dos ocasiones fue necesaria la participación de cirugía plástica. Trece pacientes sufrieron algún tipo de complicación: crisis convulsivas (2 casos), infecciones (9 pacientes; siendo orina, pulmón y partes blandas las localizaciones habituales), u obstrucciones de la válvula de derivación (2 pacientes), que precisaron tratamiento específico. Un paciente sufrió un TCE por caída desde sedestación que motivó nueva intervención quirúrgica por hematoma subdural y prolongó la estancia hospitalaria. Además de problemas motores y cognitivos, un 54,16% sufrió trastornos del sueño (requiriendo farmacoterapia específica) y un 33% alteraciones de conducta llamativa, si bien en todos los casos excepto 2 fueron transitorios.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tiempo medio de ingreso en la unidad de DCA subagudo fue de 49 días, con un rango de 14 a 191 días. Se contó con la participación de otras especialidades, coordinadas por los neuropediatras, tales como gastroenterología y nutrición (24 pacientes), neurocirugía (18 pacientes), oftalmología (15 pacientes), cardiología (8 pacientes), otorrinolaringología (7 pacientes), cirugía general y urología (7 pacientes), hematología (6 pacientes), traumatología (5 pacientes), psiquiatría (4 pacientes), nefrología (3 pacientes), preventiva/infecciosas (2 pacientes), cuidados paliativos (2 pacientes), cirugía plástica (1 paciente) y reumatología (1 paciente). La valoración por parte de gastroenterología y nutrición se realizó de forma rutinaria, a fin de asegurar una situación nutricional adecuada en todos los casos y para establecer una vía de alimentación alternativa en aquellos en que la vía oral no era posible. El estudio oftalmológico se realizó cuando la exploración clínica ofrecía dudas sobre el grado de afectación visual o el funcionamiento de los pares craneales implicados en la motilidad ocular, incluyéndose los casos de ptosis persistente que precisaron un seguimiento oftalmológico al alta hasta su resolución, dado el riesgo de ampliopía en caso contrario. La valoración otorrinolaringológica fue precisa ante sospecha de parálisis de cuerdas vocales y en una minoría por defectos auditivos. La implicación de especialidades como traumatología y cirugía plástica vino dada por la existencia de lesiones traumáticas no neurológicas. Este también fue el caso de una minoría de las valoraciones por parte de cirugía pediátrica (lesiones hepatoesplénicas), siendo el resto ocasionadas por la necesidad de colocar una sonda de gastrostomía por disfagia grave persistente. La participación del resto de especialistas mencionados vino dada por la aparición de complicaciones específicas, descritas en los párrafos anteriores.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evolución fue globalmente favorable (presentando cambios positivos en cualquier grado) en 23 de los niños, si bien con secuelas en todos ellos. Para objetivar los cambios evolutivos en los casos de bajo nivel de conciencia, se empleó la escala CRS-R (Coma Recovery Scale-Revised) objetivándose una clara mejoría en todos los casos salvo en uno de ellos. En cuanto al pronóstico funcional, se utilizó la escala FIM (Functional Independence Measure) o su versión pediátrica (WeeFIM) en función de la edad, y la escala de estado funcional FSS (Functional Status Scale) objetivándose generalmente mejoría en la puntuación de al menos una de ellas. Sin embargo, en algunos de los casos más graves la mejoría a nivel funcional fue insuficiente para traducirse en un cambio numérico en el resultado de las escalas específicas. Trece pacientes quedaron con déficit cognitivo (9 de ellos moderado/grave y 4 leve) mientras que en 11 el DCA no tuvo una repercusión cognitiva significativa. De estos 11, en 7 de ellos los resultados de la valoración cognitiva se ajustaron a la normalidad y no presentaban cambios apreciables en las actividades que precisan de un mayor rendimiento intelectual. En los otros 4, que presentaban ciertas alteraciones cognitivas ya antes de sufrir el daño, no se objetivaron cambios significativos (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0025">fig. 5</a>). Así mismo, 19 padecían secuelas motoras significativas en el momento del alta, siendo lo más frecuente la hemiparesia seguida de la tetraparesia, de predominio espástico o espástico-distónico (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0030">fig. 6</a>). Un 42% del total de pacientes no habían recuperado la marcha autónoma. Una de las niñas mantiene una situación de estado vegetativo persistente y epilepsia refractaria que ha requerido varios ingresos posteriores. En un paciente destacaba un importante trastorno del movimiento secuelar en forma de corea con mejoría tras el uso de tetrabenazina y en otro una miositis osificante de cadera derecha que comprometía aún más su movilidad. El DCA y sus secuelas tuvieron un gran impacto funcional, claro condicionante de las actividades diarias del paciente y su familia, siendo imprescindible el apoyo sociosanitario durante la fase hospitalaria y especialmente al alta. En este sentido, la participación del trabajador social fue fundamental en todos los casos.</p><elsevierMultimedia ident="fig0025"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0030"></elsevierMultimedia><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tras el alta hospitalaria, 16 niños (66,6%) continuaron terapias de forma ambulatoria en nuestro centro durante un tiempo de 18 meses desde el daño. Una de las pacientes, dadas sus peculiaridades clínicas, ha comenzado terapia rehabilitadora domiciliaria con recursos hospitalarios dentro de la unidad de DCA en fase ambulante.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Veintitrés niños han seguido revisiones clínicas en una consulta específica de DCA de neurología y rehabilitación. La paciente restante fue derivada y seguida en su comunidad autónoma de residencia y falleció un año después del DCA a consecuencia de su patología de base, sin aparente relación con la situación secuelar. La paciente era portadora de un trasplante cardiaco. Presentó una primera parada cardiorrespiratoria recuperada en contexto de una cirugía menor, que condicionó el DCA. Presentó una segunda parada cardiorrespiratoria, que no pudo recuperarse, conduciéndole de forma inesperada a la muerte.</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Discusión</span><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El DCA constituye un verdadero problema de salud pública en los países desarrollados, más aún tras el aumento de supervivencia de los pacientes con el importante avance de la atención en las UCI durante la fase aguda.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La unidad de DCA infantil en fase subaguda de nuestro centro, junto con la del Complejo Hospitalario de Navarra (creada en 2016), son los únicos centros de carácter público con gestión pública en España con los que se pretende reforzar la intervención precoz y el seguimiento de los pacientes pediátricos con DCA a largo plazo. De esta forma, la atención se inicia en la fase aguda del daño, aun cuando el niño o adolescente está en la UCI, se intensifica durante el tiempo de hospitalización (fase subaguda), y se extiende, con la unidad en fase ambulante, hasta el acceso a recursos adecuados.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son varios los trabajos que exponen datos sobre la epidemiología del DCA infantil y adulto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>, u otros que tratan de establecer los factores pronósticos que condicionarán las secuelas de estos pacientes poniendo la vista tanto en el momento agudo como en el subagudo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">6-8</span></a>. Pero hasta el momento no hemos encontrado referencias bibliográficas que expliquen la experiencia de implantación de un sistema de atención integral al DCA en edad pediátrica tal y como fue propuesto por el defensor del pueblo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debemos tener en cuenta que la duración de la estancia hospitalaria puede variar de semanas a varios meses<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>, tiempo que debe ser empleado para emprender una neurorrehabilitación intensiva pero también para atender toda una serie de complejas morbilidades que acompañan tanto al paciente como a sus familiares, y en las que se hace indispensable la participación de todo un equipo multidisciplinar tal y como se ha expuesto anteriormente.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro trabajo describe el proceso de creación de una unidad de DCA subagudo, la forma de admisión en esta, la mecánica de trabajo posterior y las dificultades encontradas. De igual forma se ha pretendido hacer una «fotografía» de la situación de la misma una vez transcurridos casi 2 años desde su inauguración.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al igual que en otros trabajos, en nuestro centro, excluyendo los casos iatrogénicos, se evidencia que los TCE por precipitación o accidentes de tráfico son una las principales causas específicas de DCA en la población pediátrica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">5,10</span></a>. Una visión global del TCE informó de una mediana de edad de 6,8 años con un predominio del sexo masculino<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>, similar a lo referido en nuestra serie, si bien muchos estudios informan de una distribución bimodal del sexo en diferentes grupos de edad, siendo la lesión más importante la que se produce en los grupos de jóvenes y adolescentes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">12,13</span></a>. En Dahl et al., 2021, la distribución aumenta de forma constante desde los 2 años hasta la adolescencia, contribuyendo principalmente los varones con TCE por caídas y accidentes de tráfico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>. En nuestro caso, se documentó una distribución variable en la etapa de lactante y escolar con un claro aumento en la preadolescencia y adolescencia. De modo que, de forma global y sin tener en cuenta la división por grupos etarios, la máxima frecuencia se dio entre los 11 y los 14 años, abanico en que se encontraban 10 pacientes, mayoritariamente varones (2,33 varones:1 mujer). En cuanto al mecanismo, en 4 de estos 10 fue traumático (caída en bicicleta, intento autolítico, agresión y hemisferectomía) y el resto isquémico (3 de ellos por intento autolítico). Consideramos importante señalar la altísima proporción (40%) de intentos autolíticos que subyacen en esta franja de edad. Diferentes autores han señalado un incremento reciente de los intentos autolíticos como causa de DCA grave. En concreto, un estudio realizado en los Estados Unidos encontró una disminución de la mortalidad pediátrica por DCA traumático entre 1999 y 2013 y un aumento significativo de 2013 a 2017, impulsado principalmente por la disminución de la mortalidad por accidentes de transporte no intencionales y el aumento de la mortalidad por suicidio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En relación con el tiempo de ingreso hospitalario, llama la atención el valor alcanzado en nuestro centro (hasta 6 meses) frente al presentado en otras series, que mencionan tiempos medios aproximados de una semana, extendiéndose a 89 días en algún caso<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">10,11</span></a>. Este dato posiblemente se deba a que en países de Europa o de Estados Unidos los pacientes, una vez superada la fase aguda, son trasladados a centros específicos de neurorrehabilitación.</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se debe prestar atención a las comorbilidades que presentan los pacientes con DCA, no solo por las secuelas directas del daño sino por las complicaciones que surgen en los primeros meses de evolución (disfagia, dismotilidad intestinal, infecciones, afectaciones oculares, trombosis...) que hacen imprescindible la participación coordinada de otros especialistas para dar una verdadera atención integral al paciente. Un estudio sobre las complicaciones subagudas durante la recuperación del DCA traumático grave observó que la presencia de traqueostomía o de epilepsia a las 3 semanas se asoció con un resultado desfavorable a 1 año que no se explicaba por la gravedad de la lesión aguda; al igual que la alimentación por gastrostomía y la pérdida de peso persistente 3 meses después de la lesión. Dado lo anterior, los autores remarcaban la importancia de identificar los mecanismos fisiopatológicos potencialmente susceptibles de intervención, así como de planificar la asistencia sanitaria y desarrollar vías de atención óptimas para los pacientes tras un DCA grave<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>.</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En relación con las secuelas del daño cerebral como tal, estas son difíciles de establecer y analizar en un momento dado, y más en una muestra infantil como la que se describe, pues así como algunas podrían mejorar evolutivamente (más frecuentemente las motoras), otras irán apareciendo con la maduración neurológica del paciente, especialmente en el caso de las cognitivas. La recuperación tras el DCA en los niños depende de múltiples factores complejos e interrelacionados. Esto hace que los resultados sean difíciles de predecir y muy variables. Las secuelas motoras y aún más si cabe las cognitivas fueron las más frecuentes y las más limitantes en nuestros pacientes al alta de la unidad de DCA en fase subaguda, en la línea de lo descrito previamente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>.</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como limitación de este estudio, destacamos el hecho de no incluir en la casuística de la unidad a los pacientes con secuelas neurológicas derivadas fundamentalmente de tumores del SNC ingresados a cargo de oncología. Estos pacientes, aún siendo en algunos casos subsidiarios de recibir un tratamiento neurorrehabilitador intensivo, no se incluyen en la unidad ya que, por su volumen, condicionarían una ocupación permanente de las camas establecidas. Sin embargo, muchos de ellos también son seguidos por el mismo personal del equipo, desde neuropediatras a rehabilitadores y terapeutas de la unidad de DCA subagudo.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Conclusión</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La implantación de una unidad multidisciplinar de atención al DCA pediátrico en fase subaguda permitió atender en sus primeros 20 meses de funcionamiento, de una manera organizada, a 24 pacientes, 23 de los cuales evolucionaron favorablemente aunque con secuelas y solo un paciente falleció por causas aparentemente no relacionadas con el DCA. Por su complejidad, fue necesario un abordaje multidisciplinar e integral que incluyó a diferentes especialistas médicos además de terapeutas especializados y el apoyo del trabajador social.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Conflicto de intereses</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres1874803" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Pacientes y método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1626744" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres1874804" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Patients and method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1626745" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Pacientes y métodos" ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Resultados" "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Implantación de la unidad de DCA infantil en fase subaguda" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Características clínicas, epidemiológicas y evolución inicial de los pacientes atendidos" ] ] ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Discusión" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Conclusión" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 10 => array:1 [ "titulo" => "<span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Bibliografía recomendada</span>" ] 11 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2021-10-18" "fechaAceptado" => "2022-03-23" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec1626744" "palabras" => array:4 [ 0 => "Daño cerebral adquirido" 1 => "Traumatismo craneoencefálico" 2 => "Ictus" 3 => "Pediatría" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec1626745" "palabras" => array:4 [ 0 => "Acquired brain injury" 1 => "Traumatic brain injury" 2 => "Stroke" 3 => "Pediatrics" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Introducción</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El daño cerebral adquirido (DCA) se define como una lesión neurológica, acaecida de forma aguda, en algún momento de la vida provocando deficiencia o pérdida de capacidad funcional. En el año 2019 se crea un documento específico por parte del defensor del pueblo señalando la relevancia de la atención a esta entidad en la edad pediátrica.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Pacientes y método</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se presenta el proceso de creación y la casuística de atención de una de las primeras unidades de atención integral al DCA en fase subaguda en edad pediátrica dentro del sistema público de salud.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se han elaborado diferentes guías clínicas sobre el proceso de admisión y atención dentro de la unidad, tanto al paciente como a sus familiares. Se han atendido 24 pacientes ≤<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 años, ingresados en la unidad de DCA en fase subaguda desde noviembre de 2019 hasta julio de 2021, 12 provenientes de la Comunidad de Madrid. La mediana de edad fue de 6,97 años. El mecanismo traumático fue el más frecuente predominando las causas iatrogénicas, seguido de la precipitación y los accidentes relacionados con vehículos. A su ingreso en la unidad, 8 mantenían un estado de mínima conciencia/vegetativo. Se requirió la colaboración de hasta 14 especialistas diferentes dada la complejidad de los pacientes. La evolución fue globalmente favorable en 23 casos, con secuelas en todos ellos.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusión</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Es de vital importancia la creación de unidades especializadas en la atención al DCA en edad pediátrica con protocolos de actuación específicos y un trabajo coordinado trans- y multidisciplinar.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Pacientes y método" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusión" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Introduction</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Acquired brain injury (ABI) is defined as a neurological injury, acutely occurred, at some point in life causing impairment or loss of functional capacity. In 2019, a specific document was created by the Ombudsman pointing out the relevance of attention to this entity in the pediatric age.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Patients and method</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The process of creation and the casuistry of care of one of the first comprehensive care units for subacute ACD in pediatric age within the public health system is presented.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Different clinical guidelines have been prepared on the admission and care process within the unit, both for patients and their relatives. Twenty-four patients ≤<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 years old, admitted to the subacute phase ACD unit from November 2019 to July 2021, 12 coming from the Community of Madrid, were attended. The median age was 6.97 years. Traumatic mechanism was the most frequent, with iatrogenic causes predominating, followed by precipitation and vehicle-related accidents. On admission to the unit, 8 maintained a minimally conscious/vegetative state. The collaboration of up to 14 different specialists was required due to the complexity of the patients. The overall evolution was favorable in 23 cases, with sequelae in all of them.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusion</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The creation of units specialized in pediatric ACD care with specific action protocols and coordinated trans- and multidisciplinary work is of vital importance.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Patients and method" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusion" ] ] ] ] "NotaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "etiqueta" => "1" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0005">Ambos autores han contribuido de forma equitativa.</p>" "identificador" => "fn0005" ] ] "multimedia" => array:6 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 936 "Ancho" => 1508 "Tamanyo" => 34004 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Distribución de la muestra de pacientes de la unidad de daño cerebral adquirido infantil en fase subaguda en función del grupo de edad.</p>" ] ] 1 => array:7 [ "identificador" => "fig0010" "etiqueta" => "Figura 2" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr2.jpeg" "Alto" => 919 "Ancho" => 2175 "Tamanyo" => 61282 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Distribución de pacientes de la muestra en función de sexo y edad (representado en valor absoluto).</p>" ] ] 2 => array:7 [ "identificador" => "fig0015" "etiqueta" => "Figura 3" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr3.jpeg" "Alto" => 1033 "Ancho" => 2508 "Tamanyo" => 68763 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Distribución de pacientes de la muestra en función del mecanismo causante del daño (gráfica sectorial izquierda) y de los diferentes mecanismos traumáticos dentro de dicho grupo (gráfica sectorial derecha).</p>" ] ] 3 => array:7 [ "identificador" => "fig0020" "etiqueta" => "Figura 4" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr4.jpeg" "Alto" => 1235 "Ancho" => 2508 "Tamanyo" => 105142 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Mecanismo principal causante del daño cerebral adquirido en función del grupo de edad.</p>" ] ] 4 => array:7 [ "identificador" => "fig0025" "etiqueta" => "Figura 5" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr5.jpeg" "Alto" => 1154 "Ancho" => 2175 "Tamanyo" => 64266 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Situación cognitiva de los pacientes en el momento del alta de la unidad de daño cerebral adquirido infantil en fase subaguda.</p>" ] ] 5 => array:7 [ "identificador" => "fig0030" "etiqueta" => "Figura 6" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr6.jpeg" "Alto" => 1172 "Ancho" => 2175 "Tamanyo" => 53048 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Situación motora de los pacientes en el momento del alta de la unidad de daño cerebral adquirido infantil en fase subaguda.</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:15 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0080" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Defensor del Pueblo. 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Journal Information
Original
Implantación de una unidad pediátrica de daño cerebral adquirido en fase subaguda en el sistema público de salud. Características epidemiológicas, clínicas y de evolución inicial de los pacientes atendidos
Implementation of a pediatric unit of acquired brain injury in subacute phase in the public health system. Epidemiological, clinical and initial evolution characteristics of the patients attended
M. Jiménez-Legidoa,1, V. Cantarín-Extremeraa,e,1,
, M.T. Vara-Ariasb, S. Rodríguez-Palerob, S.C. Cartas-Carriónb, B. Esteso-Orduñac, S. Cámara Barrioc, J. Méndez-Cabad, M.L. Ruíz-Falcó Rojasa,e
Corresponding author
a Sección de Neuropediatría. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
b Servicio de Rehabilitación. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
c Sección de Neuropsicología. Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
d Unidad de Terapias Funcionales. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
e Grupo Clínico Vinculado (GCV14/ER/6) al Centro de Investigación Biomédica en Red para enfermedades raras (CIBERER) Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España
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