Advanced nursing competencies in rare diseases. A rapid realistic review

Abstract

Objective

To identify the advanced competencies developed by nurses in the care of patients with Rare Diseases, exploring how contextual factors interact to generate mechanisms that enable the development of these competencies.

Method

Realist Rapid Review. A reference panel, composed of professionals and stakeholders involved in Rare Diseases, contributed to the development of the research question and the design of the search strategy, which was conducted in Medline, CINAHL, CUIDEN, and grey literature. Data were extracted and analyzed by the researchers, then refined and validated by an expert panel. After data analysis, Context-Mechanism-Outcome configurations (CMOs) were developed, considering the outcomes as nurses’ competencies in the care of patients with Rare Diseases.

Results

A total of 1294 documents were identified, of which 25 were selected. Eight Context-Mechanism-Outcome (CMO) configurations were constructed and grouped into three levels: macro (healthcare management policies), meso (associative movement), and micro (related to patients, family, and professionals). The advanced competencies identified and validated were related to case management/continuity of care/coordination between services; training and education; specialization competencies; development of a humanistic profile and patient advocacy; substitution roles/competencies and development of technological competencies.

Conclusions

The developed CMO configurations provide plausible explanations that can contribute to the potential development of an advanced competency profile for nurses caring for patients with Rare Diseases and their families in the Spanish context, thereby enhancing their healthcare delivery.

Resumen

Objetivo

Identificar las competencias avanzadas que desarrollan las enfermeras en el cuidado de los pacientes con Enfermedades Raras (EERR), explorando cómo interactúan factores contextuales generando mecanismos que permiten el desarrollo de estas competencias.

Método

Revisión realista rápida (RRR). Un panel de referencia, compuesto por profesionales, pacientes y otras partes implicadas en el campo de las EERR, contribuyó al desarrollo de la pregunta de investigación y al diseño de la estrategia de búsqueda, que fue realizada en Medline, CINAHL, CUIDEN y literatura gris. Los datos fueron extraídos y analizados por los investigadores, y posteriormente refinados y validados por un panel de expertos. Tras su análisis, se desarrollaron configuraciones de Contexto-Mecanismo-Outcome o resultados (CMO), entendidos estos resultados como las competencias de las enfermeras en el cuidado de pacientes con EERR.

Resultados

Se identificaron 1294 registros siendo 25 seleccionados para la RRR. Se construyeron ocho CMO, agrupados en tres niveles: macro (políticas de gestión sanitaria), meso (movimiento asociativo) y micro (relacionados con los pacientes, familia y profesionales). Las competencias avanzadas identificadas y validadas fueron las relacionadas con la gestión de casos/ continuidad asistencial/ coordinación entre servicios; la formación y capacitación; competencias de especialización; desarrollo de un perfil humanista y defensa del paciente; competencias/roles de sustitución y desarrollo de competencias tecnológicas.

Conclusiones

Las configuraciones CMO desarrolladas aportan unas explicaciones plausibles que pueden contribuir al posible desarrollo de un perfil competencial avanzado de las enfermeras para los pacientes de Enfermedades Raras y sus familias en el contexto español y así reforzar su atención sanitaria.