The Roma population’s fear of donating their own organs for transplantation

Abstract

Background

The refusal rate for donating organs among the Roma people is much higher than that of any other social group.

Objective

To analyze the attitude towards the donation of one's own organs among the Roma population living in Spain.

Method

. Type of study: Spanish national observational sociological study stratified by gender and age. Study population: Roma population aged ≥15 years living in Spain. Sample size: 1,253 respondents. Assessment instrument: Validated questionnaire on attitude towards organ donation for transplantation "PCID - DTO Ríos". Field work: Random selection based on stratification. Anonymous and self-administered completion. The collaboration of people of Roma ethnicity was required. Statistics: Student's t test, χ², Fisher’s exact test and a logistic regression analysis.

Results

The degree of completion was 18.2% (n = 228). Of those who completed the questionnaire, 42.1% (n = 96) were in favor of donation, 30.3% (n = 69) were undecided and the remaining 27.6% (n = 63) were against it. Of the 1,025 (81.8%) who declined to complete the questionnaire, 1,004 (98%) indicated that it was for fear of speaking about and filling in a questionnaire that raises the issue of death and organ donation after death. If those who did not complete the questionnaire due to fear of death and donating organs after death are considered not in favor, the results would be as follows: 7.8% (n = 96) in favor of donating their organs compared to 92.2% (n = 1166) not in favor (against or undecided).

Conclusions

A majority of the Roma population prefer not speak of death nor organ donation after death. These findings show that current campaigns to promote organ donation are not effective in this population group.

Resumen

Introducción

La tasa de negativas a la donación entre el pueblo gitano es muy superior a la de cualquier otro grupo social.

Objetivo

Analizar la actitud hacia la donación de los órganos propios entre la población gitana residente en España.

Método

Tipo de estudio: Estudio sociológico observacional nacional español estratificado por género y edad. Población a estudio: Población gitana con edad ≥15 años residente en España. Tamaño muestral: 1.253 encuestados. Instrumento de valoración: Cuestionario validado de actitud hacia la donación de órganos para trasplante “PCID - DTO Ríos”. Trabajo de campo: Selección aleatoria en función de la estratificación. Cumplimentación anónima y autoadministrada. Fue precisa la colaboración de personas de étnia gitana. Estadística: Tests de t de Student, χ², Fisher y un análisis de regresión logística.

Resultados

El grado de cumplimentación fue del 18,2% (n = 228). De los que han cumplimentado el cuestionario, están a favor de la donación el 42,1% (n = 96%), indeciso el 30,3% (n = 69) indecisos, y en contra el 27,6% restante (n = 63). De los 1.025 (81,8%) que rechazaron cumplimentar el cuestionario, 1.004 indicaron que era por miedo a hablar y rellenar un cuestionario que plantee el tema de la muerte y la donación de órganos tras fallecer. Si se consideran que los que no han cumplimentado el cuestionario por miedo a la muerte y la donación de órganos tras fallecer no están a favor, los resultados serían los siguientes. El 7,8% (n = 96) a favor de donar sus órganos frente al 92,2% (n = 1.136) no a favor (en contra o indecisos).

Conclusiones

La población gitana presenta un rechazo mayoritario a plantear el tema de la muerte y la donación de órganos tras fallecer. Estos hallazgos muestran que las campañas actuales para promover la donación de órganos no son efectivas en este grupo de población.