El duelo es una respuesta adaptativa normal, emocional y psíquica frente a una pérdida significativa; una reacción humana universal, que implica el acercamiento hacia otros buscando apoyo para sobrellevar la pérdida y el dolor1–3. A pesar de que existen elementos comunes entre los procesos individuales de duelo, constituye una experiencia única2. Particularmente, el duelo por la muerte de un hijo/a se considera una de las situaciones más estresantes y devastadoras que se pueden experimentar, independientemente de la edad del hijo/a, del momento en que ocurre y sus causas2,4,5.

En la actualidad, el duelo perinatal es definido como la reacción posterior a la muerte de un bebé durante la gestación y hasta el primer mes de vida. Se agrupa en: pérdidas tempranas, ocurridas antes de las 20 semanas de gestación; muertes fetales, ocurridas después de las 20 semanas de gestación y muertes neonatales ocurridas desde el nacimiento hasta los 28 días de vida6,7. La literatura existente se centra, en general, en las experiencias de duelo ocurridas por pérdidas espontáneas, existiendo aun escasa descripción del duelo perinatal y los efectos psicológicos y emocionales en las interrupciones voluntarias del embarazo8. Independiente del tipo de pérdida, ésta genera una respuesta emocional compleja que varía en intensidad y duración, y que se manifiesta tanto en la madre como en el segundo progenitor4,7. La proximidad entre la gestación y la muerte de un hijo genera experiencias complejas y contradictorias, los padres se conectan con la alegría de un bebé que llegará, y luego con las fuertes reacciones físicas y emocionales de su pérdida, resultando especialmente difícil comprender, aceptar y hablar de lo vivido9. Muchas veces implica la pérdida de un proyecto personal y familiar, la sensación de falla en relación a la propia biología, y una experiencia que va en contra del orden de la vida10. No recibir atención especializada para sobrellevar el duelo perinatal se asocia a un mayor riesgo de desarrollar trastornos de salud mental11.

Históricamente, se ha descrito una falta de comprensión en el entorno familiar, social y de los equipos de salud, posicionándose como un “duelo desautorizado”. No contar con un cuerpo físico que permita avalar la existencia del bebé, promueve “duelos olvidados” y la negación como herramienta para transitar por el dolor asociado a esta experiencia12. Al tratarse de una pérdida no reconocida “oficialmente”, difícilmente expresada por la persona que lo vive, y en ocasiones poco validada por el entorno, se convierte en un duelo silenciado, solitario y difícil de elaborar10. Existe una cultura activa de negación e intelectualización que desalienta a los padres a llorar3,9, nombrándose a las pérdidas perinatales como “silenciosas” o “invisibles”. Asimismo, la respuesta emocional, su duración y las expectativas que se tienen en torno a las reacciones de quienes viven un duelo perinatal, están influenciadas por la cultura, la religión y las creencias familiares7. Frecuentemente las respuestas de los padres pueden intensificarse o activarse en fechas clave como el primer aniversario de muerte, la fecha probable de parto y fechas familiares relevantes.

En la última década ha habido un aumento significativo de iniciativas que promueven la validación del duelo perinatal y su acompañamiento a nivel nacional e internacional. En 2009, las asociaciones “Umamanita” y el “Parto es Nuestro” fueron pioneras al crear la primera Guía de Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal en España4. En Chile, el 2020 se crea la Ley de Mortinatos de Chile y el 2021 se promulga la Ley Dominga que establece un protocolo para el manejo clínico y el acompañamiento a los padres que sufren una muerte perinatal13. Estas iniciativas han potenciado la creación de grupos de formación profesional y acompañamiento al duelo perinatal a nivel nacional e internacional, contribuyendo a la elaboración del duelo en los padres.

Considerando estos antecedentes, el objetivo de este artículo es entregar una revisión de la evidencia en torno al duelo perinatal y su impacto en la salud mental, considerando su definición y abordaje a lo largo de la historia y las propuestas actuales para su acompañamiento y elaboración.

A nivel internacional, se estima que entre un 12% y 27% de los embarazos conocidos terminan en una pérdida gestacional en personas entre 25 y 29 años14,15, aumentando a casi al 75% en personas gestantes mayores de 45 años16. La mortalidad perinatal reportada en Chile es menor en comparación con otros países de la región, asociado a los avances en medicina y en las rutinas de cuidado, reportándose una tasa de mortalidad neonatal en el año 2019 de 4,8 muertes menores de 28 días por cada 1000 nacidos vivos13. Sin embargo, estos datos reportan solo pérdidas neonatales, dejando fuera las pérdidas gestacionales tempranas. Asimismo, adolece de no contar con una sistematización continua para reportar los datos anualmente, requiriendo una mayor robustez en el reporte de la incidencia de las muertes gestacionales y perinatales a nivel nacional.

Las pérdidas perinatales constituyen un problema relevante en la salud de las gestantes, el que no siempre es visibilizado a nivel profesional y social16,17. Se estima que entre un 50% y 80% de las mujeres que han vivido una pérdida gestacional, vuelven a concebir un embarazo posteriormente16,en su mayoría sin haber recibido atención especializada orientada al duelo18.

La pérdida de un hijo durante el embarazo por anomalía fetal o malformación puede constituir una experiencia traumática, que aumenta el riesgo de desarrollar psicopatología y un duelo complejo, sumándose sentimientos de culpa y vergüenza2,19. A su vez, las mujeres que cursan este tipo de duelo, tienen mayor comorbilidad con trastornos psiquiátricos como la depresión,20,21 trastornos ansiosos,16,20 y trastornos de estrés post-traumático21,22.

Uno de los primeros artículos científicos en los que se aborda la muerte perinatal se publicó en 195923 y se centra en las dificultades del obstetra ante la muerte fetal. Realiza recomendaciones para su abordaje centradas en la entrega de información a los padres y en el incentivo para conseguir rápidamente un nuevo embarazo, sin incluir el ver o tomar en brazos a su hijo/a. Uno de los primeros autores en considerar los aspectos psicológicos de la muerte perinatal en padres y equipos médicos fue el psiquiatra Bourne24, quien cuestionó el “ángulo ciego” utilizado por los profesionales de salud para no “mirar” la experiencia emocional, interviniendo con indiferencia, sedando a la madre durante el parto para evitar el contacto con su hijo, incentivando el olvido de la pérdida y tratando la experiencia como un “no-suceso”2.

En 1982, Kirkley-Best y Kellner critican los estudios previos por sus errores metodológicos y denominan al duelo perinatal como “un duelo olvidado”, recomendando incluir a los padres en el manejo de una muerte perinatal, incentivándolos a ver y tomar en brazos a su bebé fallecido, y a participar en grupos de apoyo25. Los avances en la atención perinatal 26 en torno a la comprensión de las implicancias del vínculo madre-bebé durante el embarazo27,28 y el reconocimiento del dolor de las madres por la pérdida de un hijo en gestación29, aparecen de forma progresiva en los años siguientes hasta reconocerse las particularidades del duelo perinatal.

A pesar de estos avances, la cultura occidental aún tiende a invalidar este duelo, variando según las particularidades de cada subcultura. En este sentido, el ambiente físico, los parámetros de población, las condiciones socioeconómicas, la fertilidad y la postergación de la maternidad son elementos relevantes que generan creencias y significados particulares en torno a los hijos2,30, y moldean la experiencia emocional frente a un duelo perinatal. Más allá del grupo cultural de pertenencia, la escasa existencia de ritos y acciones legales para conmemorar y acompañar esta muerte, deja a los padres solos en sus emociones3, incrementando el riesgo de un duelo complicado, persistiendo el dolor en el tiempo sin una elaboración satisfactoria que permita la reinserción en el tejido social2. La evidencia muestra que los duelos perinatales no disminuyen su expresión en el tiempo como ocurre con otros tipos de duelo, existiendo ciertos patrones del duelo o retraso en su resolución incluso dos años después de ocurrida la pérdida31.

Entre el 10% y 30% de las mujeres que experimentan un duelo perinatal, y en menor grado sus parejas, manifiestan síntomas clínicos como ansiedad, depresión, estrés postraumático, duelo complicado, afectando incluso el vínculo con futuros hijos21,32,33.

Christiansen34 reporta que el 39% de las mujeres que experimentan un duelo perinatal desarrollan un trastorno de estrés postraumático (TEPT), diagnóstico presente entre 4 y 17% en el postparto de mujeres sin duelo35. Se ha descrito también que la mitad de las mujeres que experimentan un aborto espontáneo desarrollan un duelo perinatal complicado36,37, siendo considerados como factores de riesgo: edad materna avanzada20, relación de pareja de mala calidad16,38, falta de apoyo social20, antecedentes de infertilidad y no tener hijos nacidos vivos38.

En cuanto a la experiencia de la madre, es importante considerar que durante el embarazo su cuerpo “se anticipa” para el encuentro con el hijo/a y cuando éste no ocurre, la mente debe acomodarse a la pérdida, por lo que el puerperio es vivido como un momento de gran vulnerabilidad. Los estudios son consistentes en reportar sentimientos de vacío y tristeza, catalogándola como una experiencia angustiosa que puede provocar altos niveles de síntomas psicológicos como depresión, ansiedad y malestar general, que pueden incluso llevar al consumo de alcohol y tranquilizantes para sobrellevar estos síntomas. Investigaciones han observado que los síntomas pueden persistir por hasta tres años, afectando incluso la adaptación inicial de la madre ante la llegada de un nuevo hijo39.

El duelo perinatal genera un impacto emocional en los embarazos posteriores, el que frecuentemente se expresa en el cuestionamiento de madres/padres en relación a su capacidad para mantener un embarazo40, alertando sobre su necesidad de acompañamiento y cuidado de su salud mental como parte de la prevención y promoción de una vinculación saludable con sus futuros hijos/as.

Madres y padres suelen vivir su pérdida de manera diferente, lo cual genera distancia emocional y tensión en la dinámica de pareja, interfiriendo en la posibilidad de entregarse apoyo9. Las madres frecuentemente sienten culpa o vergüenza asociada a la fantasía de no haber cuidado adecuadamente a su bebé, atribuyéndose a sí mismas la responsabilidad de la muerte; por lo que es importante que el equipo de salud ponga el foco en recuperar la identidad de “buena madre”41,42. El otro progenitor habitualmente se pregunta cómo consolar a su pareja y si podrán tener otro hijo, experimentando la responsabilidad de apoyar física y emocionalmente a la madre. Tienden a mostrarse más irritables que culpables, y pueden dirigir esta emoción hacia el personal de salud o volcarse más a su trabajo y vivir la tristeza en solitario, mostrando incomodidad ante preguntas sobre sus emociones2.

En cuanto a los efectos en otros hijos/as mayores, ellos/as también sufren la pérdida, pero la reacción suele depender de la edad, sexo, lugar de la fratría, cultura, y creencias religiosas familiares2. Muchos son excluidos del proceso de duelo, no conocían del embarazo, y/o pueden sentir culpa por haber tenido algún sentimiento hostil hacia el bebé2. Frente a esto, es de gran importancia poder informales, liberarlos de ideas de culpa o responsabilidad, y responder con honestidad, haciéndolos partícipes de rituales de despedida a través de cuentos, dibujos, regalos, flores, que los ayude a transitar por los sentimientos difíciles en conjunto con la familia2.

A partir de la sistematización de los protocolos para el manejo del duelo perinatal se han definido cinco elementos centrales: creación de recuerdos, buena comunicación, toma de decisiones compartida, entrega de apoyo social y emocional, y brindar una respuesta organizacional43. La creación de recuerdos se refiere a la entrega de objetos significativos como el brazalete, certificado de nacimiento, fotografías, manta, mechón de pelo, huellas de pies o manos, entre otros elementos significativos que tienen el objetivo de construir memorias tangibles del bebé fallecido. A raíz de esto, muchos centros de salud han considerado incorporar cajas o bolsas de recuerdo con elementos cuidadosamente preparados para facilitar la despedida y en el que los padres pueden añadir los elementos que consideren significativos. Considerando la individualidad de la experiencia emocional, no todos los padres pueden estar listos para recibir estos recuerdos en el momento de la pérdida, siendo necesario considerar guardar estos recuerdos hasta incluso un año después del fallecimiento44.

La buena comunicación se refiere a una escucha activa, sensible y compasiva, donde se hable del bebé por su nombre y con dignidad, ayudando a validar y normalizar la experiencia de los padres32. Específicamente, las orientaciones de la Sociedad Perinatal de Australia y Nueva Zelanda32 enfatizan la importancia de usar las palabras correctas y acercarse de la manera adecuada para entregar la información, atendiendo a lo que se dice y cómo se dice, evitando añadir estrés adicional. Dado que el estrés y el duelo interfieren con la capacidad de procesar la información, con frecuencia la información debe ser entregada más de una vez, y en ocasiones con apoyo de algún documento.

Involucrar a padres en el proceso de toma de decisiones implica que éstos conozcan de forma detallada las opciones que tienen, entregándoles información (en más de un formato), dándoles el tiempo adecuado para pensarlo y la oportunidad de discutirlo en conjunto45. Esto es especialmente relevante respecto a la decisión de tomar en brazos o no a su bebé y firmar el consentimiento para la autopsia. Existen resultados contradictorios sobre el impacto psicológico en los padres al ver y tomar en brazos a su hijo/a fallecido/a. Si bien se recomienda que los padres tengan contacto con su bebé fallecido, algunos estudios reportan un aumento de síntomas ansiosos y depresivos en las madres luego de esta experiencia26. Otros describen que la primera reacción en la mayoría de las madres y sus acompañantes es no querer ver a sus bebés. No obstante, aquellos que los ven afirman que fue una buena decisión. Quienes decidieron no verlos manifiestan remordimiento al respecto46. Aun así, esta decisión debe entenderse en el contexto social y personal de los padres46. Las orientaciones clínicas actuales recomiendan entregar información clara, que permita guiar en un momento de inmensa tristeza y confusión, respetando la decisión de los padres y sus tiempos, y no realizar acciones estandarizadas. Adicionalmente, el apoyo social y emocional puede incluir también acceso a servicios fúnebres, entierros, incineraciones y apoyo espiritual.

Finalmente, en términos organizacionales, se debe considerar el lugar físico que ocupan los padres luego de la pérdida, ofrecer un tiempo adecuado y flexible para estar con su bebé, proveer un espacio privado para la familia, capacitar a todo el personal en temáticas de duelo perinatal y ofrecer o derivar a apoyo post-alta. Numerosos estudios han descrito la repercusión emocional en los profesionales de salud expuestos a experiencias de duelo perinatal en sus pacientes, manifestando emociones que implican un impacto psicológico como angustia, ansiedad, culpa, enojo, resignación e incluso síntomas físicos. La necesidad de capacitación formal es evidente, y, por tanto, la formación en duelo debe estar presente en los planes de estudio en pregrado de las carreras de salud y de forma continua durante su formación47.

Estos elementos centrales en el abordaje del duelo perinatal son parte de un enfoque en el que el objetivo es ayudar a las familias a encontrar significado ante una pérdida dolorosa. Las investigaciones actuales han demostrado que el uso de símbolos, la espiritualidad y los rituales ayudan a encontrar significado y que la generación de recuerdos es clave para el proceso de elaboración del duelo48. Inversamente, la falta de apoyo social y actitudes ambivalentes ante la experiencia de duelo se relacionan con el desarrollo de un duelo complejo o patológico en el tiempo49.

Investigaciones actuales coinciden en el rol clave del personal de salud, teniendo una oportunidad única para ofrecer apoyo, facilitar rituales y generar recuerdos. Su involucramiento ayuda a la validación de su experiencia acompañando a los padres en duelo, y se ha considerado una intervención efectiva en familias que experimentan la muerte de un hijo/a e inician un proceso de duelo49,50.

Chile ha avanzado hacia un mayor apoyo psicológico, reconocimiento social, institucional y legislativo de la muerte perinatal, creando un entorno más favorable para su manejo y acompañamiento. Las campañas de concientización han ayudado a reducir el estigma y a educar sobre la importancia de reconocer y respetar el dolor de las familias. A su vez, el aumento de la formación en duelo para los profesionales de la salud favorece un apoyo especializado, que, sumado a la participación en grupos de madres/padres en duelo, entregan nuevos espacios para la elaboración y el acompañamiento.

Si bien en Chile desde el año 2006 existe la Norma General Técnica N°86 del Ministerio de Salud para el Registro de las Defunciones Fetales y de Recién Nacidos que permite a los padres retirar los restos de su bebé fallecido, independiente del peso y edad gestacional, no siempre fue lo suficientemente conocida por los centros de salud y comunicada a los padres, entorpeciendo el acceso y la toma de decisiones informadas en los padres51. A pesar de estas dificultades, esta norma constituyó un primer paso hacia un trato humanizado en torno al duelo gestacional en el país. El año 2014, surge la Fundación Amparos como una iniciativa de padres y madres que han vivido un duelo perinatal, con el objetivo de acoger y acompañar a quienes sufren la muerte de un hijo/a, ofreciendo espacios de escucha y contención51. El 2019, se crea en nuestro país la Ley 21.171, que permite un catastro nacional de mortinatos, facilitando su individualización y sepultación. Este registro fue impulsado por la Fundación Amparos y establece un catastro especial que permite a los padres inscribir voluntariamente a sus hijos/as fallecidos antes de nacer por su nombre, entregándoles identidad y un espacio social.

Posteriormente, en el año 2021, la Ley 21.371 denominada “Ley Dominga”, marca un hito relevante en torno al manejo sensible del duelo perinatal. La ley busca mejorar el apoyo a los padres que enfrentan un duelo perinatal, estableciendo disposiciones claves como permisos laborales, inscripción en el registro civil de hijos fallecidos en el útero y el acceso a apoyo psicológico. Establece también la necesidad de capacitar a los profesionales de la salud en duelo perinatal, asegurando que puedan ofrecer un trato adecuado y empático a las familias afectadas. Además, promueve campañas de sensibilización y educación en duelo perinatal, tanto a nivel comunitario como en el ámbito laboral13.

La puesta en marcha de la Ley Dominga obliga a los centros de salud públicos y privados del país a contar con protocolos internos ajustados a la normativa técnica de la ley. Estos protocolos deben contener una primera respuesta integral, la comunicación sensible de malas noticias, incluyendo la despedida familiar cuidadosa y las consideraciones técnicas para el manejo de la lactancia materna en situación de duelo. Estas iniciativas y cambios legales representan avances relevantes en torno a la visualización y humanización de la experiencia de duelo perinatal de las familias y se convierten en leyes vanguardistas en Latinoamérica. Asímismo, reducen los riesgos en salud mental para la familia y favorecen el camino hacia la recuperación.

A pesar de que la experiencia de muerte gestacional y perinatal impacta enormemente a quienes lo viven en distintas áreas de su vida, la literatura existente aún se considera escasa.Haga clic o pulse aquí para escribir texto. Una comprensión integral del duelo debe incluir también el impacto psicológico en los equipos de salud, quienes representan la primera línea de atención para las familias, necesitando capacitación y formación profesional en duelo perinatal para acompañar a personas que experimentan esta situación de vulnerabilidad psicológica. De igual modo, estudios que evalúen indicadores de salud mental post intervención integral ante la muerte gestacional y perinatal son limitados, y se requiere mayor investigación al respecto.

Los recientes avances nacionales en torno a la visualización y reconocimiento de las experiencias de duelo gestacional y perinatal entregan importantes desafíos de mejora continua y evaluación de las iniciativas. De manera progresiva se han ido organizando jornadas de actualización que permiten observar y analizar los protocolos locales de implementación de la Ley Dominga. Sin embargo, aún se requiere una sistematización de las experiencias a nivel nacional en los diferentes centros de atención de salud, tanto públicos como privados. Por otro lado, los marcos legales regulan las prácticas con los pacientes, pero no necesariamente brindan los recursos necesarios para las mejoras en infraestructura y capacitación, lo que podría implicar que su aplicación pueda variar de manera significativa entre un centro de salud y otro.

Evaluar las experiencias de las familias que han sido atendidas bajo el marco legal de la Ley Dominga, así como las experiencias de los equipos de salud, observando las mejoras a corto y largo plazo, es el próximo camino para continuar entregando el cuidado sensible que las familias merecen ante la muerte de un hijo/a.

El presente manuscrito no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.

Las autoras declaran no tener conflictos de interés.