La atención a las personas que presentan enfermedades crónicas constituye hoy en día una prioridad en las agendas de todos los sistemas sanitarios.
Dentro de estas estrategias, merece destacar el abordaje específico que requiere un grupo de población que se caracteriza por presentar pluripatología y comorbilidad asociada. Estas personas son especialmente vulnerables, frágiles, requieren cuidados muy complejos y consumen una elevada cantidad de recursos sociosanitarios. Se estima una prevalencia en España del 1,4% en población general y de aproximadamente el 5% en mayores de 64 años.
La atención sociosanitaria a esta población requiere un enfoque centrado en la persona, como paradigma de atención a pacientes y no a enfermedades. Los modelos deben dar el salto del enfoque segmentado por enfermedades a la visión holística e integral, teniendo en cuenta la situación social, psicoafectiva, la vivencia que la persona tiene de la enfermedad, su contexto familiar y el abordaje de las respuestas humanas que todo ello genera.
Los profesionales sanitarios necesitan herramientas que les orienten y faciliten la toma de decisiones en este grupo de población. Las guías de práctica clínica para el abordaje de pacientes con comorbilidad y pluripatología presentan numerosas limitaciones. Las recomendaciones de expertos en este sentido, nos orientan hacia un abordaje multidisciplinar, con el autocuidado y la gestión de la enfermedad por parte del propio paciente como elemento transversal de la asistencia.
The care of people who live with chronic diseases is currently a priority on the roadmaps of all health care services.
Within these strategies, there needs to be a specific approach required for a population group that is defined by having multiple diseases and the associated comorbidity. This group is especially vulnerable, fragile, and require very complex care, which uses up a high quantity of social health resources. The estimated prevalence in Spain is 1.4% in the general population, and approximately 5% in people over 64 years.
The social and healthcare of this population requires a person-centered approach, as a paradigm of caring for the patients and not of the diseases. The models must leap from the segmented approach to diseases to a holistic and integrated vision, taking into account the social and psycho-affective situation, the experience of the patient, the family context, and the approach of human experience/response that these processes produce.
The health professionals need support tools that can guide them and help in making clinical decisions in this population group. The clinical practice guidelines for the approach of patients with co-morbidity and multiple diseases have numerous limitations. Expert recommendations in this sense, lead us to a multidisciplinary approach, with self-care and self-health management as a cross-cutting element of healthcare.
El envejecimiento de la población constituye el fenómeno demográfico más importante de las últimas décadas. En 2009, el 11% de la población era mayor de 60 años y esta cifra se incrementará hasta el 22% en 2050, siendo uno de los segmentos de más rápido crecimiento el de mayores de 80 años1. El índice de envejecimiento en España es del 17% y alcanzará en 2049 el 37%2.
Se prevé que la esperanza de vida aumente en los países desarrollados durante los próximos años. A nivel mundial, llegará a 76 años en 2050 y a 82 años en 21003.
Estos importantes cambios demográficos conllevan cambios en los patrones sociales y epidemiológicos. Según informes de la Organización Mundial de la Salud, el 60% de la mortalidad a nivel mundial es atribuible a enfermedades crónicas, que suponen una gran carga de enfermedad y gasto para los sistemas sanitarios4.
Dentro de este grupo de población con enfermedades crónicas, existe un grupo que se caracteriza por presentar pluripatología, elevada carga de morbilidad, vulnerabilidad, dependencia, complejidad de cuidados y elevado consumo de recursos sociosanitarios. En España, se estima una prevalencia del 1,4% en población general, en torno al 5% en mayores de 64 años en las consultas de atención primaria y en torno al 30% en los servicios de medicina interna hospitalaria5. Los estudios ponen de manifiesto su fragilidad. En atención primaria, hasta el 40% de las personas con pluripatología presentan 3 o más enfermedades crónicas, el 94% están polimedicados, el 34% presentan un Barthel inferior a 60 y el 37% presentan deterioro cognitivo. Además, evidencian la importancia del cuidador principal: más del 60% necesitan ayuda de un cuidador, y el 40% de estos presentan signos de sobrecarga5.
A pesar de ir incrementándose estos casos de manera exponencial, no existen definiciones universalmente aceptadas sobre términos como cronicidad, comorbilidad, pluripatología o complejidad6.
Para que los sistemas sanitarios sean eficientes en la asistencia a estos pacientes, deben incorporarse nuevos modelos de gestión. Hay que tener en cuenta la coexistencia de múltiples proveedores de salud y servicios sociales, que desde los distintos niveles de atención, trabajen de manera alineada y corporativa7. Existe una clara necesidad de diseñar modelos de atención compartida, con escenarios de cooperación entre organizaciones y profesionales, de creación de nuevos roles de liderazgo clínico-asistenciales, que actúen como capacitadores y facilitadores y que proporcionen una atención integral e integrada, holística, multidisciplinar y basada en la evidencia. Estos modelos, además de describir los procesos clínicos, deben tener en cuenta la situación social, psicoafectiva, la vivencia que la persona tiene de la enfermedad, su contexto familiar (especialmente el cuidador principal), y el abordaje de las respuestas humanas que todo ello genera. Así, los actuales modelos asistenciales centrados en la curación, en los que el paciente es un sujeto pasivo, deben reorientarse hacia modelos proactivos, en los que los pacientes estén informados, se les empodere y dote de protagonismo y se les capacite en su autocuidado para que afronten y autogestionen sus procesos de enfermedad de manera activa y autónoma, con participación en la toma de decisiones y compromiso y responsabilidad con su propia salud5,8–10.
Son numerosos los modelos de atención que se han puesto en marcha en las últimas décadas, siendo referentes el Chronic Care Model y Kaiser Permanente en Estados Unidos y su versión adaptada, King's Fund, en el Reino Unido. El Chronic Care Model identifica 6 elementos esenciales, que interactúan entre sí, y que considera fundamentales; el apoyo y soporte al autocuidado, el apoyo en la toma de decisiones al paciente y el trabajo con la comunidad son 3 de ellos. A grandes rasgos, los objetivos que persigue el modelo son conseguir equipos multidisciplinares altamente capacitados y pacientes informados y activos. El modelo de Kaiser propone una estratificación de los pacientes en función de sus necesidades, con una base piramidal en la que se encuentra la mayoría de la población, objeto de promoción y prevención, y una cúspide integrada por los pacientes de mayor complejidad, con frecuente pluripatología y comorbilidad, y en los que se hace necesaria la gestión integral del caso en su conjunto7,9,11,12.
No obstante, y pese a su generalización, no existe evidencia suficientemente sólida sobre los beneficios de modelos de atención centrados en enfermedades. Es necesario seguir investigando sobre su impacto en términos de coste-efectividad. La transformación de los actuales servicios de salud para implementar estas propuestas supone un cambio complejo, cuyo impacto podrá medirse a medio o largo plazo.
Autocuidado del paciente crónico complejoDentro del concepto de complejidad, es interesante matizar que la carga de morbilidad no solo depende del componente que podríamos denominar estado de salud o impacto global de las diferentes enfermedades, sino también de factores socioeconómicos, culturales, ambientales y de la propia perspectiva de la persona a la hora de asumir su autocuidado13.
Las personas con procesos crónicos y comorbilidad asociada presentan una especial fragilidad clínica con síntomas continuos, reagudizaciones frecuentes y una progresión de la enfermedad que conlleva la disminución de las capacidades de las personas y sus familias para el autocuidado. Paralelamente, el plan terapéutico se vuelve cada vez más complejo y aumenta la demanda de cuidados5.
Entendemos autocuidado como el conjunto de acciones aprendidas e intencionadas que los individuos realizan para sí mismos con el objeto de regular aquellos factores que afectan a su desarrollo y funcionamiento, en beneficio de su vida, salud y bienestar. Este concepto lleva implícito el aprendizaje, la participación activa de la persona en el cuidado de su salud, el sistema de preferencias del sujeto y la autorresponsabilidad en salud14.
La suma de acciones de autocuidado necesarias, si bien es apropiada para cada una de las condiciones de salud que presentan estas personas, en conjunto representa una pesada carga para el paciente, su familia y el sistema sanitario, constituyendo en sí misma un problema para alcanzar y mantener un grado de cumplimiento terapéutico deseable y eficiente. Montori propone entender este fenómeno desde la visión del propio sujeto, considerando que la persona y su entorno familiar tienen una capacidad finita para entender, organizar, evaluar y satisfacer la demanda de autocuidado. Cuando esa capacidad es excedida por la carga de trabajo, porque su capacidad se ha visto disminuida (enfermedad, problemas económicos, aislamiento social) o porque la carga ha aumentado muy rápidamente o a niveles insostenibles, entonces la persona disminuye su adherencia al plan terapéutico y la gestión de su autocuidado se vuelve ineficiente. Es necesario diagnosticar la capacidad y la carga de cuidado que tiene el paciente complejo, entender cuáles son sus objetivos de vida y sanitarios, priorizar las intervenciones más eficientes para lograr estos objetivos e implementarlas de manera que causen mínima distorsión en la vida de los pacientes15.
Tomando como referencia la clasificación de Kaiser, la capacidad de la persona y su entorno para el cuidado será mayor en los escalones inferiores, e irán disminuyendo a medida que aumente la complejidad y el grado de fragilidad y dependencia. En el mismo sentido, irá aumentando la demanda terapéutica, de modo que los pacientes más complejos tienen menos capacidad de cuidarse por sí mismos, mayor riesgo de déficit de autocuidado y mayor necesidad de apoyo informal y cuidados profesionales.
Se estima que en la familia recae hasta el 88% del tiempo total de cuidado que consume este grupo poblacional16. El perfil característico del cuidador principal es el de una mujer (83%), de nivel cultural bajo, que dedica al cuidado una media de 4 h diarias, sin períodos de descanso y que recibe un escaso apoyo institucional17.
El cuidado informal está considerado como un acontecimiento vital estresante, llegando incluso a presentar niveles mayores de estrés en los cuidadores que en los propios enfermos18. Ser cuidador principal constituye un rol generador de morbilidad infradiagnósticada19–21.
Existe un elevado interés por evaluar el impacto de las intervenciones dirigidas al cuidador en su estado de salud, calidad de vida y prevención o reducción de la sobrecarga; pero existe dificultad para generar evidencia, principalmente debido a la complejidad de estas intervenciones y a la dificultad para reproducirlas22–25.
Empoderamiento del paciente y su entorno familiarEl paciente crónico complejo ha de desarrollar estrategias de afrontamiento que le permitan adaptarse constantemente a su situación cambiante y a la evolución de la enfermedad. Para ello, habrá que potenciar su autoestima y generar niveles de capacitación y empoderamiento mediante los cuales adquiera un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud.
El «paciente experto» y empoderado es capaz de responsabilizarse de su enfermedad y autocuidarse, sabiendo identificar y responder a los síntomas y adquiriendo herramientas que le ayudan a gestionar el impacto físico, emocional y social y mejorar su calidad de vida26.
Se están implementando en nuestro medio diferentes experiencias de paciente activo y experto (SERGAS, Osakidetza, Escuela Andaluza de Salud Pública y otros) con interesantes resultados en cuanto a implementación y aceptabilidad. No obstante, debemos proceder con cautela a la hora de trasvasar o implementar modelos que han resultado exitosos en otros países, evaluando y adaptando estas experiencias en nuestro contexto. Algunas comunidades autónomas están llevando a cabo ensayos clínicos con este objetivo, como es el caso de Euskadi27 y Cataluña.
Con relación al empoderamiento del entorno familiar y desarrollo de programas dirigidos a cuidadores, la Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud elaborada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, indica que estos no deben limitarse al desarrollo de actividades de adiestramiento sobre los cuidados de la persona dependiente, sino que han de incluir aspectos relacionados con la atención al propio cuidador, abordando sus problemas y previniendo situaciones patológicas y el riesgo de claudicación9. La Estrategia propone potenciar la figura de la enfermera, orientando su responsabilidad en especial a los roles de educadora en autocuidados, de gestora de casos en pacientes con condiciones de especial complejidad y de enlace para mejorar la transición entre ámbitos y unidades de atención9.
Principales problemas de cuidadoIdentificar las situaciones de déficit de autocuidado o el riesgo de las mismas en un paciente pluripatológico constituye el primer paso para establecer objetivos con la persona y diseñar intervenciones dentro del plan terapéutico.
El marco conceptual de la enfermera proporciona una visión integral que contextualiza la necesidad y capacidad de autocuidado en todas sus vertientes.
La valoración por patrones funcionales de Marjory Gordon y las necesidades descritas por Virginia Henderson constituyen las herramientas de valoración enfermera más frecuentemente utilizadas en la historia clínica electrónica de atención primaria de nuestro país28. Grupos de expertos en las comunidades autónomas de Baleares, Andalucía y País Vasco han identificado los principales diagnósticos enfermeros en estos pacientes y en sus cuidadores principales. La gestión ineficaz de la propia salud, los conocimientos deficientes, el afrontamiento ineficaz, la baja autoestima situacional y las situaciones de déficit de autocuidado se encuentran entre los más frecuentemente diagnosticados en los pacientes, y el cansancio en el desempeño del rol de cuidador y el afrontamiento familiar comprometido entre los identificados en el trabajo con el cuidador principal.
Adherencia terapéuticaEl manejo de múltiples fármacos añade dificultad al conocimiento de la indicación y posología de cada uno de ellos, favorece la aparición de olvidos, confusiones, reacciones adversas e interacciones que dificultan el cumplimiento del tratamiento y disminuyen su efectividad, con el resultado no deseado de aumentar el número de consultas e ingresos hospitalarios por acontecimientos adversos asociados a la polifarmacia29.
En nuestro medio, se han puesto en marcha diferentes programas de atención al polimedicado que tienen por objetivo fomentar la responsabilidad del paciente en sus cuidados, proporcionándole herramientas que mejoren su cumplimiento terapéutico y utilizando la educación sanitaria como instrumento clave para la modificación de conductas. Estos programas pivotan en equipos multiprofesionales y en actividades de revisión de la pauta farmacológica y de valoración de la adherencia a los fármacos, con intervenciones sobre el uso y los conocimientos de la medicación y entrenamiento de las habilidades para la toma del medicamento.
Pero el diagnóstico de una o varias enfermedades crónicas plantea a las personas el reto de adaptarse y ser capaces de manejarse en ellas a lo largo del resto de sus vidas. Ante esta situación, que implica no solo la incorporación de medicación, sino cambios en los estilos de vida, algunas personas responden con conductas de falta de cumplimiento o dificultades para el cumplimiento del régimen terapéutico.
El abordaje enfermero ha de responder, no solo al manejo de los fármacos prescritos, sino también a la adherencia del plan terapéutico integral, que comprende el conjunto de acciones de autocuidado (dieta, ejercicio, hábitos tóxicos, sueño, control no farmacológico del dolor, manejo del estrés, revisiones pautadas, etc.). Para ello debe llevar a cabo una valoración integral que contemple también el entorno cultural y social de la persona.
Los principales diagnósticos enfermeros que puede identificar una enfermera relacionados con el cumplimiento del plan terapéutico en general y con la polimedicación en particular son 2:
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Gestión ineficaz de la propia salud: el paciente tiene dificultad para incorporar o mantener dentro de su vida cotidiana el régimen terapéutico, mostrando respuestas o conductas de dificultad para su cumplimiento, de manera que lleva a cabo el plan de forma parcial o inadecuada, resultando insatisfactorio para alcanzar los objetivos relacionados con la salud30.
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Incumplimiento: el paciente muestra una conducta que no coincide con el plan terapéutico o de promoción de salud acordado30.
Es necesario establecer el diagnóstico diferencial. En el primer caso, el paciente manifiesta su deseo de manejar la situación y las dificultades que encuentra, y en el segundo caso, es la evolución de la enfermedad la que nos muestra indicios de incumplimiento, ya que el paciente no verbaliza dificultad ni falta de adherencia.
Es por ello por lo que la enfermera ha de definir junto con la persona y la familia el plan de cuidados y llevar a cabo intervenciones relacionadas con la enseñanza del proceso de enfermedad, establecimiento de objetivos comunes, aumento del afrontamiento, potenciación de la autoestima, aumento de los sistemas de apoyo, ayuda al autocuidado, apoyo y ayuda al cuidador principal, apoyo emocional y fomento de la implicación familiar10,31.
Determinantes sociales y abordaje comunitario-poblacionalLas desigualdades sociales en salud hacen alusión al impacto que factores como la clase social, el nivel de estudios, el grupo étnico o el lugar de residencia tienen sobre la distribución de la salud en una población. Numerosos estudios han puesto en evidencia que esta realidad existe allí donde se ha analizado32,33.
También es importante considerar la perspectiva del ciclo de vida para reconocer los determinantes sociales de la salud que actúan a lo largo de todas las etapas del desarrollo9. La complejidad de estos pacientes, sus altas demandas de cuidados y de recursos sanitarios, familiares y sociales implican la necesidad de un enfoque poblacional y comunitario que impacte en los determinantes sociosanitarios y que mejore la coordinación intersectorial y de los recursos disponibles9. Específicamente, sobre intervenciones poblacionales que integran estrategias como la educación para la salud, políticas saludables y la movilización y coordinación intersectorial, encontramos mayor evidencia que apoya la puesta en marcha de estas34.
Educación para la salud y activación de pacientesLa efectividad de los programas de educación en pacientes crónicos se ha demostrado tanto para mejorar la calidad de vida como para reducir los costes sanitarios35–37. Los programas de autocuidado y educación para la salud centrados en el fomento de la responsabilización y la mejora del autocuidado, desde un enfoque complejo e integral, centrados en el contexto de comorbilidad y pluripatología, emergen como elemento clave y deben incorporarse al plan integral de atención a este grupo poblacional. En cuanto al tipo de diseño de los programas educativos, cabe señalar que los programas de promoción de la salud centrados en modelos educativos tradicionales, de corte informativo, conductista o persuasivo comunicacional, ofrecen resultados limitados, poco comprendidos y muchas veces insatisfactorios para los participantes. Es por ello por lo que nos debemos aproximar hacia orientaciones pedagógicas más capacitantes, dialógicas y trasformadoras en las que a los sujetos se les otorgue el control y la responsabilidad sobre su propio proceso de aprendizaje y el profesional se presente como un facilitador del aprendizaje antes que como un mero transmisor de información.
Desarrollando e implementando la evidencia en este grupo poblacionalHemos puesto de manifiesto las claves que la evidencia refleja sobre los diferentes modelos de organización, estrategias de aproximación al paciente crónico complejo, desarrollo de roles e intervenciones.
Pero la práctica asistencial necesita de herramientas que los profesionales sanitarios y la población puedan utilizar como ayuda en la toma de decisiones.
En la actualidad, el uso de guías de práctica clínica (GPC) para el abordaje de pacientes con comorbilidad y pluripatología presenta limitaciones. Por un lado, permiten el manejo de un único problema de salud, ya que suelen estar basadas en ensayos clínicos que sistemáticamente excluyen a pacientes pluripatológicos38–42. Por otro, el cumplimiento de la suma de recomendaciones de más de una GPC en un paciente supone una carga de acciones de autocuidado que puede ser inviable para el paciente y su familia40–43.
Las evaluaciones sobre su aplicabilidad en pacientes con estas condiciones se basan en: inclusión de comorbilidad/pluripatología, recomendaciones específicas y calidad de la evidencia sobre comorbilidad, abordaje de la carga del seguimiento de la GPC, preferencias de los pacientes y polimedicación38–42.
Ante la necesidad de profundizar en la elaboración de GPC para la atención a pacientes con pluripatología, se creó un grupo de trabajo con 3 de las sociedades científicas que han participado en el desarrollo de la estrategia de atención a crónicos a nivel nacional (FAECAP, SEMI y SEMFYC), con el objetivo de revisar las limitaciones actuales de las GPC y realizar una propuesta terminológica sobre la definición y el alcance de los nuevos términos utilizados en el cuidado de estos pacientes, así como una propuesta metodológica respecto a la incorporación de la comorbilidad y pluripatología por los grupos elaboradores de GPC.
Como resultado de este trabajo, se ha elaborado el Documento de Desarrollo de guías de práctica clínica en pacientes con comorbilidad y pluripatología. Esta propuesta plantea implicaciones directas sobre la profesión enfermera y su rol en la atención a pacientes crónicos complejos.
Así, se recupera la definición de autocuidado propuesta en la teoría del déficit de autocuidado de Orem, se pone de manifiesto la necesidad de establecer un equilibrio entre las demandas de autocuidado y autocuidado terapéutico y las capacidades de la persona y su entorno, y se amplía el término adherencia terapéutica más allá de la conciliación farmacológica.
El documento destaca el alto impacto de la pluripatología y comorbilidad en la calidad de vida de las personas y sus cuidadores, visibilizando a este colectivo no solo como un elemento imprescindible para la gestión del cuidado de estos pacientes, sino también como un colectivo vulnerable, y explicita la necesidad de incluir, dentro de las GPC, recomendaciones de cuidado basadas en la evidencia, más allá de las recomendaciones que tradicionalmente han estado centradas en aspectos biomédicos. Estos aspectos nos deben estimular para seguir avanzando en el desarrollo de investigaciones de calidad que generen más evidencia disponible sobre el cuidado a este grupo poblacional.
Discusión y conclusionesLa fragilidad de las personas que presentan pluripatología o comorbilidad asociada hacen que este colectivo sea de especial interés para las enfermeras, que son las profesionales que aportan la visión integral y holística necesaria para no atomizar la atención sociosanitaria que se les presta.
Los nuevos roles, en cualquiera de su versión de enfermera de práctica avanzada, sustentan la coordinación entre niveles y la continuidad del cuidado, elemento clave durante todo el proceso asistencial.
El cuidado de estas personas es continuo y de larga duración. La necesidad de incorporar a su vida cotidiana numerosas acciones de autocuidado y un número nada despreciable de fármacos hace que nos cuestionemos la cantidad y calidad de las recomendaciones.
Las funciones principales de la enfermera son el acompañamiento y la capacitación del paciente, y su papel fundamental es ejercer el liderazgo en el proceso de empoderamiento del paciente y su familia, entrenándolos en las habilidades necesarias para el autocuidado y para la gestión de la enfermedad.
Conflicto de interesesMilagros Rico Blázquez y Carmen Fuentelsaz son investigadoras de la Red de Investigación en Servicios Sanitarios en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).
Este documento es una revisión no sistemática, realizada dentro del proyecto Desarrollo de guías de práctica clínica en pacientes con comorbilidad y pluripatología. Es un documento elaborado por un grupo de trabajo en el contexto de un convenio de colaboración entre la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP) con la colaboración de AstraZeneca, en abril de 2013. Pablo Alonso Coello y Rafael Rotaeche del Campo en representación de semFYC, Máximo Bernabeu Wittel y Emilio Casariego Vales en representación de SEMI y Milagros Rico Blázquez y Sheila Sánchez Gómez en representación de FAECAP.
A Pablo Alonso Coello, Rafael Rotaeche del Campo, Máximo Bernabeu Wittel y Emilio Casariego Vales.
