Las demencias en general son hoy un problema sociosanitario de primer orden en el que la familia se encuentra con frecuencia desbordada, ya que es la principal institución sobre la que recae la tarea de cuidar, con tasas de atención superiores al 80%. Las áreas del cuidado que presentan una mayor dificultad para los cuidadores son la atención a las actividades de la vida diaria (AVD) y los trastornos del comportamiento1.

Si bien es cierto que casi todos los miembros de la familia se sienten en la obligación de ayudar a sus parientes, la tarea concreta de prestar los cuidados recae sobre una sola persona, el cuidador principal. Estos cuidados comportan satisfacción y carga. Son los trastornos de conducta del paciente los responsables de una parte importante de la sobrecarga familiar por el estrés que generan, muy por encima del deterioro funcional o del propio deterioro cognitivo. Si bien habrá otros factores que también generarán estrés en los cuidadores, como son la falta de recursos sociosanitarios, apoyo emocional y apoyo educativo2.

La Unidad de Neurología de la Conducta y Demencias (UNCD) del hospital San Vicente, Unidad de referencia para este tipo de trastornos en la provincia de Alicante, ofrece una asistencia integral y multidisciplinar al paciente/cuidador; en este contexto ofrece a los cuidadores la posibilidad de asistir a su programa informativo para mejorar sus estrategias de afrontamiento, actividad que es coordinada por la enfermera.

La mayoría de comunidades autónomas españolas han elaborado guías de práctica clínica de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Todas hacen referencia a: «poner una línea telefónica para consultas, con indicaciones sobre el horario de uso»3, 4, 5, 6. Siguiendo estas recomendaciones nuestra Unidad dispone de un servicio de atención telefónica (SAT), cuyo objetivo es prestar una atención lo más completa posible, facilitar y agilizar la asistencia. Inició su funcionamiento de modo informal y con el paso del tiempo se implantó un modelo de atención formal y estructurado, con una actividad cada vez más demandada. Este servicio es complementario a la visita tradicional, con capacidad de resolver de forma rápida múltiples problemas, facilitando el acceso a la información y a los cuidados, con la consiguiente satisfacción tanto de los usuarios como de los trabajadores7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, evitándose desplazamientos innecesarios o que el paciente/cuidador acuda a nuestra consulta sin cita previa, a servicios de urgencias o a atención primaria.

En la última década se han publicado estudios que valoran la importancia del apoyo telefónico a los cuidadores de personas con enfermedad crónica. En ellos se concluye que existen sólidos resultados que soportan la eficacia del apoyo telefónico en la disminución de la ansiedad, la depresión, el estrés y en general mejoría del bienestar de los cuidadores8, 9, 10. En un estudio donde participa enfermería de modo muy activo se considera la gestión telefónica una actividad muy valiosa para lograr la detección precoz de signos y síntomas, proporcionar mayor seguridad al paciente en su domicilio, disminuir las recurrencias y, en definitiva, controlar la morbilidad11.

Cada día más las enfermeras de los servicios sanitarios recurren al soporte telefónico para prestar y facilitar una atención más completa a la población, apareciendo estos recursos en los medios informativos como prácticas innovadoras en atención para la salud. Al hilo de estas prácticas hemos encontrado un estudio donde se hace seguimiento telefónico enfermero a pacientes con insuficiencia cardiaca, siendo una estrategia útil para el seguimiento ambulatorio del paciente crónico, pudiéndose extrapolar a usuarios con otras enfermedades crónicas12.

En las consultas ambulatorias la atención telefónica es una actividad muy frecuente, pero esta poco cuantificada y mucho menos estudiada cuando es realizada por las enfermeras; no hemos encontrado estudios que traten de modo específico la repercusión de la actividad telefónica realizada por enfermería en unidades de demencias, solo uno previo realizado en nuestra Unidad ponía de manifiesto que la actividad telefónica de enfermería era del 5%7 con respecto a la actividad telefónica global. Este dato fue infravalorado debido a que enfermería no registraba prácticamente esta actividad; constatar este resultado hizo que a partir de entonces se hiciese un registro de modo sistemático.

Analizar la actividad de la enfermera y la capacidad de resolución en el SAT.

Se trata de un estudio descriptivo retrospectivo de toda la actividad registrada en el SAT en los meses comprendidos entre septiembre de 2011 y julio de 2012, un total de 11 meses.

El SAT es un servicio que presta la Unidad al paciente/cuidador (familiar o no familiar), a enfermeras/médicos de atención primaria o de las residencias en donde reside el paciente cuando al ser atendido en nuestra Unidad tiene un diagnóstico de demencia y se le va a hacer el seguimiento por parte de esta Unidad. El teléfono de contacto para dicho servicio es facilitado por los diferentes profesionales que forman el equipo multidisciplinar compuesto por: 3 neurólogos, una psicóloga clínica, una enfermera, una terapeuta ocupacional, una trabajadora social, un auxiliar de enfermería y una administrativa. Se dispone de 2 números de teléfono, uno fijo y otro móvil; a los usuarios se les informa que utilicen preferiblemente el fijo y solo en caso de no ser atendidos utilicen el móvil, donde dejarán en el buzón de voz el nombre del paciente y el número de teléfono para poder establecer el contacto.

Los médicos en la visita diagnóstica disponen de una nota informativa que entregan al paciente/cuidador sobre el recurso asistencial que utilizarán según la gravedad del problema, en el que de modo explícito se indica cuándo deben usar el SAT; luego, en cada visita sucesiva, se le hará verbalmente un recordatorio de la posibilidad de utilizar el SAT. La enfermera cuando informa de los fármacos prescritos facilita de modo sistemático el teléfono de contacto para dudas o problemas relacionados con la medicación. En los cursos para cuidadores de pacientes con demencia que organiza la Unidad periódicamente, al finalizar cada sesión el profesional que ha impartido la sesión recuerda a los asistentes la posibilidad de utilizar el SAT en caso de dudas o problemas relacionados con la sesión impartida.

El circuito del SAT se inicia en la recepción de las llamadas por el personal administrativo o de enfermería, quien registra en un formulario específico los siguientes campos: fecha de la llamada, nombre del paciente, número de sistema de información poblacional (SIP), nombre del familiar/cuidador, parentesco, teléfono de contacto, motivo y carácter de la llamada y a quién va dirigida (personal médico o de enfermería). Si la llamada ha de ser atendida por el médico se citará en la agenda del médico que atiende al paciente y se le informará al paciente/cuidador que su llamada ha quedado registrada y que será atendida de modo diferido por el médico, quien se pondrá en contacto con el/ella un día concreto y en una hora aproximada. Cada médico tiene una agenda a la que dedica 3 h a la semana (una hora/días alternos), en la que se atienden a 6 pacientes cada día. Cuando el motivo de la llamada es recogido por la administrativa o el auxiliar de enfermería y no tienen claro que deba ser atendida por el médico o piden ser atendidos por la enfermera, se registran los datos en el formulario de la misma manera que en el caso anterior, se informa de que la enfermera se pondrá en contacto con él/ella en la misma mañana y se deposita en un cajetín destinado a tal fin. La enfermera no dispone de agenda y raramente atiende las llamadas de modo inmediato, generalmente lo hace de modo diferido, encajando esta actividad en el horario más adecuado para ella según la actividad del día, lo que hasta el momento nunca ha sido un problema.

Cuando los profesionales dan respuesta a la petición registrada en el formulario completan en el mismo la respuesta dada y se registra la fecha, así como también la firma del profesional que la atiende. En el caso de la enfermera además registra todos los datos en la base de Registro Actividad de Enfermería, anotando en el campo observaciones cuál es el problema y la respuesta dada.

Se dispone de un sistema de archivo informático para almacenar los formularios atendidos; estos periódicamente se escanean y se copia la información en un CD, lo que nos permite poder acceder a los datos en un momento dado con diferentes fines.

El SAT atendido por los facultativos en determinadas ocasiones genera a su vez otros contactos con el paciente/cuidador por parte de otros profesionales, tanto de la Unidad como de administración, personal de enfermería o profesionales ajenos a la Unidad como pueden ser médicos, enfermeras (de atención primaria, residencias de la tercera edad). Estos contactos se realizan vía Abucasis (un sistema para la gestión sanitaria desarrollado por Indra para la Agencia Valenciana de Salut), telefónica, correo ordinario y correo electrónico, dependiendo de las características de los mismos. Cuando el profesional es la enfermera generará un contacto con el paciente/cuidador bien para explicar los fármacos prescritos, bien para informar sobre la suplementación dietética, sobre el curso para cuidadores o para gestionar alguna prueba diagnóstica, entre otros.

Para analizar los datos se utilizó el formulario de registro de llamadas y la base de datos de Registro de la Actividad de Enfermería.

Las variables que vamos a analizar son:

• • N.° de pacientes/cuidador que ha utilizado este servicio.

• • Tasa de la actividad del SAT con respecto a la actividad global de enfermería.

• • N.° de atenciones hechas en el periodo estudiado.

• • Sexo, parentesco o tipo de relación de los usuarios con el paciente.

• • Tasa de cumplimentación del formulario.

• • Tasa de SAT que genera el SAT médico para enfermería.

• • Tasa de atenciones de modo reactivo/proactivo.

• • Motivos de llamada según su naturaleza.

• • Tasa de llamadas que la enfermera soluciona/deriva a otro profesional.

Según la naturaleza de los motivos de llamada se clasificó en modo reactivo (cuando la enfermera responde al teléfono por un problema del paciente/cuidador, «son ellos los que llaman») y proactivo (cuando la enfermera se pone en contacto con el paciente/cuidador bien para hacer un seguimiento derivado de una acción previa, bien para comunicar datos referidos a resultados de pruebas, tratamiento a seguir, pruebas solicitadas administrativamente entre otras; «ella es la que llama»).

Se hizo una agrupación de los motivos de llamada, según su naturaleza en diferentes categorías.

• 1. Categorías según la naturaleza reactiva: problemas relacionados con la medicación, movilidad, alimentación, síntomas psicológicos y conductuales (SPCD) y otros.

• 2. Categorías según la naturaleza proactiva: seguimiento de efectos adversos a fármacos, seguimiento de SPCD, información de fármacos prescritos, de resultados de pruebas y tratamiento y de pruebas solicitadas de modo administrativo, dar información sobre el curso para cuidadores y otros.

Se hizo un análisis de las respuestas proporcionadas por la enfermera según su competencia, estableciendo 4 niveles en cuanto a la solución:

• • Soluciona el problema totalmente: baja, incrementa dosis de fármacos, suspende fármacos ante la sospecha de intolerancia y hace seguimiento, facilita medidas no farmacológicas para el manejo de síntomas psicoconductuales, informa sobre los cuidados para evitar/corregir problemas relacionados con alimentación/hidratación, movilidad y otros.

• • Da algún consejo o medida a tomar y deriva a SAT de la Unidad: ajusta el tratamiento e informa de estrategias no farmacológicas en el manejo de síntomas psicoconductuales; suspende fármacos en casos de intolerancia.

• • Deriva al médico de Atención Primaria ante problemas no neurológicos que no precisan de atención urgente, informa de resultados de pruebas alterados para control y seguimiento.

• • Deriva a Urgencias ante problemas que precisan atención urgente.

El total de contactos registrados entre los meses de septiembre de 2011 a julio de 2012 del SAT de la Unidad fue de 2.253, de los cuales 581 corresponden a los registrados por la enfermera; esto supone el 25,8% de la actividad global del SAT y el 26,5% de la actividad global de enfermería. El 59,5% se realizó de modo reactivo y el 40,5% proactivo. El número de pacientes atendido por la enfermera en este servicio fue de 351, el número de contactos telefónicos por paciente a lo largo del periodo analizado fue entre uno y 10.

Al realizar el análisis del sexo de las personas que establecen comunicación a través del SAT, el 79,8% fueron mujeres, el 17% hombres y el 3,2% se desconoce; el 92% tenía parentesco con el paciente, el 4,5% no y el 3,5% se desconoce. El análisis del parentesco obtiene: 68,3% hijas, 15,6% hijos, esposas 8,8% y 7,3% quedaría para otro tipo de parentesco. Del 8% de personas que utilizan el SAT y no mantienen una relación de parentesco con el paciente el 22,2% fue de cuidadoras, 22,2% médicos de residencias, 5,5% enfermeras, 5,5% intérpretes y 44,5% se desconoce.

La clasificación de los motivos de llamada de modo reactiva fue en el 58,6% por problemas con la medicación (normas de uso del fármaco 18,2%, efectos adversos 81,7%), en el 25,4% por síntomas psicológicos y conductuales (agitación, negativismo, apatía, insomnio, inquietud psicomotora, ansiedad), en el 5,4% por movilidad del paciente (cambios posturales, medidas antiescaras), en el 7,8% por problemas con la alimentación (ingesta insuficiente, disfagia) y en el 2,8% por otros motivos.

La clasificación de los motivos de llamada de modo proactiva fue en el 36,2% por seguimiento de efectos adversos a fármacos, en el 26,3% para informar de resultados de pruebas y tratamiento, en el 17,8% para dar información sobre fármacos, en el 6,8% para dar información sobre el curso de formación para cuidadores de pacientes con demencia y en el 12,9% por otros motivos.

El análisis de las respuestas para obtener el grado de solución a problemas planteados de modo reactivo y de las llamadas de modo proactivo nos lleva a los siguientes resultados (Tabla 1, Tabla 2) respectivamente.

Tabla 1. Resultado del análisis de las respuestas a problemas de modo reactivo según el nivel de solución

Tabla 2. Resultado del análisis de las respuestas a las llamadas de modo proactivo según el nivel de solución

El SAT atendido por las neurólogas genera en ocasiones un SAT para la enfermera; el 79,9% de esa actividad es informar de fármacos prescritos (normas de uso, posibles efectos adversos, medidas para control de efectos adversos), el 8% para informar de normas de uso de suplementos dietéticos, el 5,4% para la gestión de pruebas solicitadas, el 2,8% para informar sobre curso para cuidadores y el 3,9% por otras causas.

La capacidad de resolver problemas por parte de la enfermera en el SAT se cifra en el 84,5%, lo que supone el 21,7% de la actividad global.

La cumplimentación de los formularios fue del 96,4%; el 3,6% no cumplimentado corresponde en el 100% al campo nombre del cuidador/parentesco.

El servicio atención telefónica es utilizado por hijas e hijos mayoritariamente. El volumen de llamadas atendidas por la enfermera (581) es prácticamente similar al atendido por los facultativos; es la segunda actividad que más realiza la enfermera. Esta actividad supone un filtro para la atención telefónica de los facultativos y permite el desarrollo de su trabajo más allá de la presencia cara a cara, facilitando una manera de atención y resolución de problemas de modo rápido. Las llamadas de modo reactivo superan a las de modo proactivo, pero estas no por ser menos frecuentes puede ser consideradas menos importantes, ya que hacer un seguimiento permite constatar que el problema ha quedado resuelto y afianzar la relación cuidador/profesional.

Los profesionales de la Unidad están de acuerdo con que la gestión telefónica es una actividad muy valiosa para lograr la detección precoz de signos y síntomas, proporcionar mayor seguridad al paciente en su domicilio y, en definitiva, controlar la morbilidad11.

Los problemas que atiende la enfermera son de diversa índole, siendo los más frecuentes los relacionados con la medicación, sobre todo el manejo de efectos adversos y de síntomas psicoconductuales.

La intervención de la enfermera permite aportar una solución parcial al problema de modo eficaz hasta que son atendidos por el médico (ajustando la medicación y proporcionando al cuidador estrategias para el manejo de la conducta no farmacológicas), o resolver el problema sobre todo cuando se trata de proporcionar información sobre los cuidados del paciente en casos de movilidad reducida, problemas con la alimentación o fármacos antidemencia, entre otros. En nuestros pacientes la adherencia a fármacos antidemencia es alta, como ya se demostró en una anterior Reunión Anual de la SEDENE en 2008 en la comunicación oral presentada Análisis de la eficacia y satisfacción del usuario del servicio de información de fármacos en una unidad de demencias y trastornos de la conducta, servicio gestionado por la enfermera.

El SAT en nuestra Unidad lleva funcionando desde hace 9 años. Desde entonces hemos ido introduciendo medidas de mejora, adaptándolo a las necesidades de nuestros pacientes y sus cuidadores. Nos parece, al igual que a otros autores, una estrategia de servicio útil en el seguimiento ambulatorio del paciente crónico12.

Registrar la actividad realizada por la enfermera ha permitido poder estudiarla y posteriormente cuantificarla. Analizar en profundidad esta actividad permitirá mejorar la atención. Quedan pendientes medidas de mejora en algunas áreas, como protocolizar la atención al cuidador, que si bien se realiza cuando se detecta un problema de cansancio en el rol del cuidador utilizando la escucha activa y el apoyo al cuidador, no queda registrado en nuestros formularios.

En conclusión, el SAT atendido por la enfermera supone un filtro para el SAT médico, ofrece una atención al paciente/cuidador diferente a la atención «cara a cara», siendo complementaria. La actividad más frecuente es la referida al control de fármacos y a su intervención en el manejo de los síntomas psicológicos y conductuales. Su capacidad de resolución es importante.

Animamos a otras unidades de demencias a estudiar esta actividad para poder hacer estudios comparativos.

Recibido 8 Febrero 2013

Aceptado 4 Abril 2013

Autor para correspondencia. amurcia@sistel.es