La transición de los pacientes pediátricos con diabetes tipo1 (DM1) a Unidades de adultos puede conllevar efectos adversos para la salud de los pacientes si no se hace de forma adecuada. El paso tiene lugar durante la adolescencia, periodo especialmente crítico de la vida caracterizado por cambios específicos tanto psicológicos como fisiológicos, durante el que se incrementa el riesgo de aparición y progresión de las complicaciones crónicas así como de los ingresos relacionados con la DM1. Coincidiendo con el cambio de equipo médico se han objetivado pérdidas en el seguimiento de los pacientes y un empeoramiento en su grado de control metabólico que debemos intentar evitar.
Se precisan programas planificados, progresivos y estructurados que incluyan la participación del individuo, de la familia y del servicio de salud para que la transición sea lo más favorable posible. El momento óptimo para hacer el cambio de equipo sanitario es cuando el paciente tenga madurez suficiente para ser casi autónomo en el tratamiento de la DM1, situación que en la mayoría de las personas no se alcanza antes de los 16-18años. La coordinación entre los profesionales de pediatría y de adultos, la educación grupal, el uso de tecnologías y el abordaje psicosocial favorecen la adherencia y el seguimiento en esta fase de transición. Tras la valoración de las recomendaciones de las Sociedades Científicas Internacionales se propone un modelo de transición consensuado entre las Sociedad Española de Diabetes y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica.
The transition of adolescents with type 1 diabetes mellitus (T1DM) from paediatric health care to adult health care has been recognized as an important and difficult process, with a high risk of interruption of care and associated with poor glycaemic control. Transition to adult units takes place during adolescence in an especially critical period of life with changes, both in psychological and physiological aspects that increase the risk of onset and progression of chronic complications related to T1DM.
Adverse outcomes that may affect the health of these patients can appear if transition is not done properly. Previous studies have shown that planned and structured transition programs are required, including the participation of the individual, the family, and the health service. The best time to make the transition is when they are mature enough to be almost capable of managing their T1DM. The majority of patients do not reach this stage before the age of 16-18years.
There should be coordination between professionals of paediatric and adult health care in the planning of this transition. Group education programs, the use of new technologies, and the approach to psychosocial aspects are suggested in order to improve adherence and follow-up during this period. After assessing the recommendations of some International Scientific Societies, the Spanish Society of Diabetes and the Spanish Society for Pediatric Endocrinology propose following a planned transition model.
El periodo de transición ha sido definido por la Sociedad de Medicina del Adolescente como un proceso activo y multidisciplinar que abarca distintas necesidades médicas, psicosociales y educativas de la población adolescente y cuyo objetivo es la preparación de esta para responder y adaptarse a un sistema sanitario de adultos. Persigue en último término, conseguir la capacitación adecuada para el paso de la dependencia que caracteriza al periodo infanto-juvenil, a la autonomía de la vida adulta. Así, la «transición» debe ser un proceso dinámico que implique el paso de la vida escolar a la vida laboral, de la familia a la independencia en la vida social y de sistemas de salud pediátricos a los de adultos.
En general, la transición a Unidades de Diabetes de adultos de los pacientes pediátricos con diabetes mellitus tipo1 (DM1) dista mucho de ser óptima, teniendo efectos adversos sobre la salud, tanto durante la adolescencia como en la edad adulta. Las consecuencias negativas no son solo en el grado de control de la enfermedad, sino también en la pérdida de seguimiento y control médico de estos pacientes. El traspaso a Unidades de adultos con frecuencia consiste en un proceso puntual y abrupto, sin periodo de adaptación, origen de insatisfacción, de queja y de pérdida del seguimiento médico.
El paso a Unidades de Diabetes de adultos tiene lugar durante la adolescencia, periodo especialmente crítico de la vida caracterizado por cambios específicos tanto psicológicos como fisiológicos, en el que se incrementa el riesgo de aparición y progresión de las complicaciones crónicas así como de los ingresos relacionados con la DM1. Es en este grupo de pacientes en el que es especialmente importante seguir manteniendo un buen control metabólico como base para reducir el riesgo de las complicaciones crónicas1-3. Para ello, es recomendable que el equipo diabetológico que trata a pacientes adolescentes con DM1 aborde de forma específica las peculiaridades inherentes a esta etapa. La Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (ISPAD) publicó en 2008 una Guía de Práctica Clínica centrada en el tratamiento de adolescentes con DM1. Destacan los siguientes aspectos4:
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Es importante conocer y comprender la complejidad social y psicológica que conlleva la adolescencia (necesidad de independencia, privacidad y confidencialidad; interés por explorar diferentes estilos de vida y necesidad de sentirse afín a sus iguales).
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La DM1 hace que los adolescentes se sientan diferentes a sus coetáneos; este hecho alcanza una importancia tal que en muchas ocasiones favorece una pérdida de adherencia al tratamiento.
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Es preciso desarrollar sistemas de comunicación adecuados para esta etapa. Hay estudios que han demostrado la mayor eficacia que suponen algunos tipos de consultas médicas no tradicionales, como las citas «no presenciales»5.
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El tratamiento de la DM1 ha de estar fundamentalmente «centrado en el paciente», estableciendo consensos, haciendo uso del lenguaje no verbal y de los avances tecnológicos. La familia ocupa un segundo plano, sirviendo de apoyo al paciente, aunque su colaboración sigue siendo fundamental.
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Hay también que explorar los cambios que están sucediendo en el paciente a otros niveles, en lo relacionado con el ambiente escolar o laboral, los grupos de amigos, el entorno familiar y posibles cambios de vivienda.
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Es importante identificar aspectos del tratamiento de la DM1 específicos de esta etapa que pueden influir en el control metabólico.
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Es necesario planificar la «transición» del paciente a las Unidades de Diabetes de adultos para el control posterior de su enfermedad. Para que la transición sea adecuada se requiere una estrecha colaboración entre las Unidades pediátricas y las de adultos, que existan pautas consensuadas de tratamiento y objetivos de control. Es útil seleccionar en la Unidad de Diabetes de adultos a un especialista y educador/a que se centren en el seguimiento de los adolescentes con DM1 y que se sean los que van a continuar el control de los pacientes que se trasfieran. Y finalmente, antes de que se trasfieran hay que explicar con antelación al paciente/familia cómo se va a hacer el cambio para que no suponga una disrupción en el tratamiento.
En la actualidad, la transición de pacientes a Unidades de Diabetes de adultos es reconocida como un componente clave del cuidado en adolescentes con patología crónica, aunque existen pocos estudios de calidad sobre su contenido y sobre la evaluación de su eficacia. La mayoría de los autores, así como diversas instituciones médicas de reconocido prestigio, coinciden en reconocer la necesidad de programas específicos, coordinados y estructurados que permitan llevar a cabo una transición adecuada desde las Unidades de Diabetes pediátricas a las de adultos
Aspectos relevantes en la transiciónLa «transferencia» de un paciente hace referencia al paso de su tratamiento de un especialista a otro. La «transición» del cuidado de un paciente es un término más amplio que engloba una planificación concreta para realizar durante un periodo de tiempo, antes, durante y después del cambio de equipo sanitario.
Tradicionalmente, el enfoque del tratamiento de la diabetes ha sido diferente en los equipos de diabetes pediátricos y de adultos. Durante la infancia, la responsabilidad del tratamiento se centra en la familia. En la edad adulta, lógicamente, la responsabilidad recae de forma exclusiva en el paciente. Este diferente abordaje puede suponer un cambio brusco para los pacientes, que debemos evitar.
Durante la adolescencia hay que ir variando el enfoque del tratamiento de forma progresiva para conseguir que los padres vayan cediendo la responsabilidad del manejo a la enfermedad al paciente y este lo termine asumiendo. Los equipos sanitarios hemos de facilitar que este proceso se haga con éxito, y para ello hemos de garantizar una formación adecuada de los pacientes y favorecer que los padres sigan teniendo un papel importante pero en un segundo plano. Este proceso no es fácil y debe desarrollarse a lo largo de años.
Momento de hacer la transiciónSi el vínculo entre el paciente/familia y el equipo diabetológico es bueno, lo deseable es que el tratamiento durante la adolescencia siga a cargo del mismo equipo sanitario. El momento de hacer la transferencia al especialista de adultos será cuando se pueda garantizar que el paciente haya alcanzado la madurez somática y emocional que le permitan asumir la responsabilidad de su tratamiento.
Este hecho no se alcanza a la misma edad cronológica en todas las personas. Aunque no existe consenso, hay publicaciones6 de estudios basados en encuestas a pacientes con DM1 que aconsejan que la transferencia se haga a partir de los 17años. En Australia, el estudio de Vress y Schimidli7, publicado en 2011, muestra que la transición se hacía a una media de 17años, situación acorde con las recomendaciones de la Sociedad Australiana de Endocrinología Pediátrica8.
Necesidad de planificaciónLa transición debe planificarse en colaboración entre los equipos diabetológicos pediátricos y de adultos, y además hay que consensuarla con los pacientes y sus familias. Se deben planificar aspectos a realizar antes, durante y después de la transición que han sido incluidos en numerosas guías de sociedades científicas9,10. El éxito de este proceso es un reto para el sistema de salud11.
Si la transición no se desarrolla de forma adecuada, constituye un momento clave para facilitar la pérdida de seguimiento de los pacientes y favorecer el empeoramiento de su control12-14. Hay trabajos15,16 que han objetivado una pérdida del seguimiento de pacientes que alcanza el 25%. En un estudio17 realizado en Ontario se evidenció el mayor riesgo de descompensación cetoacidótica en los 2años siguientes a la transición, si en el nuevo equipo sanitario no se incluía algún profesional pediátrico. Se ha demostrado18-22 que estos hechos son evitables, al menos parcialmente, si la transición se hace de forma programada.
Crowley et al.21 han mostrado los beneficios de diferentes programas de transición. El estudio de Cadario et al.12 evidenció un mejor control metabólico y mayor grado de satisfacción con el proceso de transición en pacientes que habían participado en un programa planificado. Otros autores18,22 han puesto en evidencia el beneficio del control en pacientes que tras la transición asistieron a un programa específico para adultos jóvenes o grupos de iguales.
Por todo ello, numerosas sociedades científicas8,11,16 han dado recomendaciones para organizar la transición de pacientes. En 2011 se publicó el consenso16 para la transición avalado por varias sociedades científicas, entre ellas la American Diabetes Association (ADA), la Sociedad Americana de Endocrinología Pediátrica, la Sociedad Americana de Endocrinología, la Asociación Americana de Pediatría y la Sociedad Internacional de Diabetes del niño y adolescente (ISPAD).
La Sociedad Australiana de Endocrinología Pediátrica8 propone una transición constituida por 3 fases:
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Fase de preparación. A partir de los 12-13años hay que ir implicando al paciente progresivamente en el manejo de su enfermedad. Así mismo, hay que comenzar a informar de forma detallada a la familia/paciente del futuro cambio a los especialistas de adultos.
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Fase de transición. A una edad comprendida entre los 16 y los 18años el paciente debe comenzar a ser atendido por especialistas de adultos, siendo deseable que pase a una clínica específica de adultos jóvenes. Antes del cambio, el endocrinólogo pediatra debería presentar el paciente al especialista que le va a controlar posteriormente. Una mejor opción es organizar una consulta de transición en la que participen ambos especialistas de forma conjunta.
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Fase de evaluación. Durante el primer año del seguimiento a cargo del servicio de adultos, algún miembro del mismo tiene que confirmar que el paciente asiste a las citas con regularidad.
A pesar de estas recomendaciones, en muchas ocasiones el paso del paciente a una Unidad de Diabetes de adultos no se planifica adecuadamente.
Modelos planteados de transiciónExisten varios modelos de planificación de la transición. Kipps et al.22 realizaron un estudio en el que comparaban 4 modelos diferentes. Los mejores resultados, en términos de asistencia con regularidad a las citas, de control metabólico y de vivencia del paciente, los obtuvieron en el subgrupo de pacientes que durante un tiempo fueron atendidos de forma conjunta por especialistas de pediatría y de adultos.
A la hora de destacar aspectos a tener en cuenta cuando se va a organizar el proceso de la transición, el consenso general incluye:
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Necesidad de reeducación de los pacientes antes de la transición: los adolescentes han de pasar por un programa «centrado en el paciente» y que contemple aspectos generales del tratamiento de la DM1, y los específicos para la adolescencia.
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Necesidad de que el equipo pediátrico haga un informe completo detallado de la evolución del paciente hasta el momento de la transición.
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Acordar la transición entre el equipo diabetológico de pediatría y de adultos: En cada medio hay que valorar la mejor de las opciones, posibles y reales, de una transición programada.
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Necesidad de dar tiempo al paciente y a la familia para que se acostumbren al cambio y lo vivan como una oportunidad de mejorar. Preparar la transición 2-3años antes, favoreciendo desde el equipo pediátrico que de forma progresiva se vaya trasladando la responsabilidad del manejo de la diabetes desde la familia al paciente.
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Nombrar un «coordinador» durante el proceso de transición que se ocupe de contactar telefónicamente con los pacientes hasta un año después de la misma. Se puede establecer un cuestionario para recoger el grado de satisfacción percibido por el paciente, el grado de control metabólico antes y después de la transición, y la asiduidad con la que asiste a las citas clínicas.
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Como alternativa a la figura del coordinador, algunos programas13 recomiendan visitas mensuales durante los 3-6 primeros meses, con el objetivo de evitar la pérdida del seguimiento.
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Posibilidad de crear un «grupo de iguales» de adultos jóvenes, a cargo del equipo diabetológico de adultos para los pacientes durante el primer año posterior a la transición.
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Posibilidad de crear una «consulta de transición» en la que 2 especialistas (diabetólogo pediátrico y de adultos) atiendan en conjunto al paciente en 2 citas consecutivas.
La ADA16 recomendó en 2011 hacer la transición de forma gradual, evitando un cambio brusco que se pueda vivir como una interrupción del tratamiento. Establecieron unos mínimos para facilitar el proceso, haciendo hincapié en el beneficio de «tratar de forma específica» la problemática del subgrupo de adultos jóvenes, incluyendo a aquellos con edades comprendidas entre 18 y 25años. Para planificar la transición proponen no perder de vista 8 puntos:
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Evitar la gran variabilidad en la aproximación al tratamiento que clásicamente ha diferenciado el abordaje de diabetólogos pediátricos y de adultos: «consulta centrada en la familia vs el paciente». Proponen hacer un cambio progresivo de una a otra modalidad.
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Se conoce que existe un riesgo para empeoramiento de control durante esta etapa de la vida. El estudio SEARCH1 mostró que solo el 32% de pacientes de 13-18 años con DM1 y el 19% de aquellos de 19 a 25 años cumplían el objetivo de HbA1c<7%. En adultos23 este porcentaje alcanza el 50%.
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Individualizar apropiadamente aspectos educativos, adaptando el mensaje y haciendo especial énfasis en el autocontrol de la diabetes y la adherencia al tratamiento.
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Está demostrado que con una transición no adecuada existe riesgo de pérdida de seguimiento de los pacientes12-17. Los cambios de vida que ocurren durante la adolescencia y los primeros años de la etapa adulta dificultan la asistencia periódica a las consultas. La falta de control médico24,25 favorece la aparición de descompensaciones agudas y la aparición de complicaciones crónicas de la DM1.
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En la adolescencia hay factores que favorecen la aparición de descompensaciones agudas. En estos se incluyen: una posible interrupción brusca de la supervisión familiar, la falta de asistencia a las citas médicas, el consumo de tóxicos, la práctica de ejercicio físico de forma intensa e irregular y los cambios ambientales.
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Aspectos psicológicos: convivir con la DM1 en la población adolescente y adulta joven se relaciona con una mayor frecuencia de síntomas de ansiedad, de depresión y de trastornos de conducta alimentaria26,27. La evaluación médica de estos pacientes debe incluir la posibilidad de una evaluación psicológica cuando sea necesario.
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Esfera sexual y reproductiva: estos temas deben de ser abordados con adolescentes. Se ha de asesorar sobre contracepción, sobre enfermedades de transmisión sexual y sobre la necesidad de un control metabólico óptimo antes de concepción. Schwarz et al.28 mostraron que solo una minoría de las adolescentes con DM1, activas sexualmente, usan medidas de anticoncepción. El uso de contracepción se ha demostrado inferior en algunos grupos de adolescentes con DM1 que en población control29.
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Hábitos tóxicos: los pacientes con DM1 consumen tóxicos, al menos en la misma proporción que la población general. El uso de alcohol se ha relacionado con peor control metabólico y mayor riesgo de hipoglucemias. El consumo de tabaco aumenta el riesgo de patología cardiovascular y microalbuminuria en adolescentes y adultos jóvenes30. El consumo de drogas y el síndrome de abstinencia pueden favorecer la falta de percepción de síntomas de hipoglucemia, situación que implica un grave riesgo, especialmente en los pacientes que conducen.
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Complicaciones microvasculares: la prevalencia de las mismas es baja en adolescentes con DM1, pero antes de la transición se han de descartar y abordar este aspecto31,32. Aunque las complicaciones macrovasculares son excepcionales, conviene incidir en los factores de riesgo, como la hipertensión arterial, la dislipidemia y el consumo de tabaco.
El programa de transición debe ser planificado de forma conjunta entre los equipos diabetológicos de pediatría y de adultos, adaptándolo a los recursos de cada centro. En todas las situaciones hay que plantear la transición como un proceso que tiene un tiempo de duración, no como un hecho puntual. Debemos consensuar qué actividades hay que desarrollar antes del cambio de equipo sanitario y, si es posible, organizar un seguimiento conjunto durante un tiempo limitado (diabetólogo pediatra y de adultos) y qué control posterior se va a llevar. En la figura 1 proponemos un cronograma de transición. Los puntos a concretar son:
Edad
El momento óptimo para hacer el cambio de equipo sanitario es cuando el paciente tenga madurez para ser casi autónomo en el tratamiento de la DM1. En la mayoría de las personas esta situación no se alcanza antes de los 16-18años.
Actividades a programar previas al cambio de equipo- -
Información detallada y progresiva, a lo largo de 1-2años, a familia/paciente de la futura transición, y de cómo se va a realizar.
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Re-educación del paciente el año anterior a la transición, incluyendo un recuerdo del tratamiento global de la diabetes y conceptos específicos en relación con la adolescencia. Se propone un programa en la tabla 1.
Tabla 1.Programa de reeducación del paciente adolescente con DM1
1. Conceptos generales 2. Objetivos de control 3. Tratamiento: insulinoterapia, alimentación y ejercicio físico 4. Tratamiento y prevención de la hipoglucemia 5. Tratamiento y prevención de la descompensación hiperglucémica 6. Complicaciones tardías de la hiperglucemia: prevención 7. Intercurrencias: enfermedades, viajes y salidas nocturnas 8. Anticoncepción y planificación del embarazo. Prevención de ETS 9. Consumo de tóxicos: prevención y efectos derivados del consumo/abuso 10. Aspectos psicosociales - -
Cambio progresivo de abordaje en la consulta, pasando la responsabilidad del tratamiento de la familia al paciente. Desde una edad cercana a la pubertad es recomendable «desdoblar la consulta en 2 sesiones», asistiendo inicialmente el paciente solo y después acompañado por sus padres. De esta forma el paciente se va implicando/responsabilizando cada vez más en su tratamiento y podemos observar qué conocimientos y actitudes tiene ante la diabetes. Así se favorece un tipo de asistencia centrada en el paciente, similar a la que va a recibir por los especialistas de adultos. Hay que insistir en la necesidad de que la familia siga siendo copartícipe de las decisiones del tratamiento pero que se sitúe en un segundo plano.
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En el momento de la transición, redactar un informe detallado que incluya una serie de aspectos importantes que resuman la evolución del paciente hasta esa fecha. Se propone un ejemplo en la tabla 2.
Tabla 2.Contenido mínimo del informe de alta del paciente de endocrinología pediátrica
Datos del comienzo Grado de control metabólico del paciente: evolución anual de las HbA1c Exploración física completa al alta Pauta de insulina y alimentación Nivel de conocimientos y grado de autonomía del paciente Información durante los años de seguimiento de su crecimiento, evolución ponderal y desarrollo puberal Existencia o no de descompensaciones agudas Resultados de la detección de complicaciones crónicas Existencia o no de otras enfermedades asociadas, problemas psicológicos o sociales Información sobre el posible consumo de tóxicos
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Es deseable que se nombre a un coordinador del equipo (diabetólogo o educadora) que coordine la transición. Esto incluye llevar un control de los pacientes que se incluyen y tener un contacto telefónico posterior para comprobar que asisten asiduamente a las consultas.
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La situación ideal es organizar una «consulta de transición» en la que se atienda de forma conjunta (diabetólogo pediatra y de adultos) en 2 ocasiones a cada paciente. Debemos insistir en la necesidad de que el tratamiento se mantenga con una continuidad de objetivos y pautas, porque este hecho redunda en un beneficio para el paciente. Si no se puede organizar una consulta de transición, debemos poner en contacto al paciente con el especialista de adultos que le va a controlar antes de ser dado definitivamente de alta.
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El médico de familia, en atención primaria, y también el pediatra generalista deben conocer cómo se realiza la transición y participar para evitar la posible pérdida de seguimiento.
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El coordinador de la transición se pondrá en contacto con el paciente durante el primer año para interesarse por el proceso. Se puede incorporar una encuesta que recoja su grado de satisfacción con la transición, su control metabólico durante los 3años que rodean a la misma y su estado de salud global, junto con las sugerencias que ellos planteen como un intento de mejora.
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Grupos de iguales: sería deseable organizar grupos de adolescentes coordinados por un responsable del equipo diabetológico de adultos (médico o educadora), durante el año posterior al cambio, de cara a compartir experiencias vitales con personas en una situación similar a la suya.
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Sería aconsejable la evaluación de la eficiencia del programa en los 2años posteriores.
La adolescencia es una fase compleja que dificulta el control de la diabetes. La transición desde las Unidades de Diabetes pediátricas a las de adultos debe realizarse de un modo progresivo y planificado, centrando la atención sobre el paciente mediante estrategias compartidas y contando con la colaboración de los familiares. La coordinación entre los profesionales de pediatría y de adultos, la educación grupal, el uso de tecnologías y el abordaje psicosocial favorecen la adherencia y el seguimiento en esta fase de transición.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no existe ningún conflicto de intereses.
Itxaso Rica Echevarría, Juan Carlos Ferrer-García, Raquel Barrio Castellanos, Ana Gómez Gila, José Antonio Fornos Pérez, Fernando Álvarez Guisasola, Sara Artola Menéndez, María Caimari, María Clemente León, Francisco Javier Escalada San Martín, Fernando Escobar Jiménez, Beatriz García Cuartero, Ricardo García-Mayor García, Juan Girbés Borrás, Isabel González Casado, Florinda Hermoso López, Javier Lafita Tejedor, Manel Mata Cases, José Luis Martín Manzano, Francisco Javier Martínez Martín, Edelmiro Menéndez Torre, Andrés Mingorance, Carlos Ortega Millán, Mercedes Rodríguez Rigual, Teresa Tartón García y Marisa Torres Lacruz.
De acuerdo con los autores y los editores, este artículo se publica simultáneamente y de forma íntegra en la Revista Española de Endocrinología Pediátrica (http://dx.doi.org/10.3266/RevEspEndocrinolPediatr.pre2014.Mar.211).
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