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Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down
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Inicio Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down La vida en pareja con el síndrome de Down
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Vol. 18. Núm. 1.
Páginas 13-17 (Enero - Abril 2014)
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Vol. 18. Núm. 1.
Páginas 13-17 (Enero - Abril 2014)
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La vida en pareja con el síndrome de Down
Living as a couple with Down's syndrome
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B. Garvíaa, P. Rufb,
Autor para correspondencia
vidaindependent@fcsd.org

Autor para correspondencia.
a Psicóloga especialista en psicología clínica del Centro Médico Down y Coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), Barcelona, España
b Pedagogo y Coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa». Fundació Catalana Síndrome de Down. Profesor de educación social de la Universidad de Barcelona y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Barcelona, España
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Resumen

La mejora de las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down ha supuesto enormes oportunidades para normalizar sus vidas y gozar de proyectos acordes a sus expectativas e ilusiones. La inserción escolar y laboral, la participación comunitaria y la vida independiente son los escenarios que les han permitido estudiar, trabajar, tener amigos, pareja y, en ocasiones, su propia casa. La emancipación de sus familias es todavía excepcional, pero supone un hito que culmina un proyecto de vida elegido voluntariamente. La tendencia más habitual es que vivan indefinidamente con sus padres hasta que estos fallezcan y luego vayan a vivir con otro familiar o a una institución. Para muchos es impensable vivir solos, que formen parejas o que tengan relaciones sexuales.

Pero ¿qué quieren las personas con síndrome de Down? Como miembros de nuestra realidad, desean lo mismo que todos los jóvenes: tener un trabajo, una pareja, una casa y poder vivir juntos. En algunos casos estos deseos han recibido el apoyo de las familias que, con ciertas dosis de riesgo y valentía, les han ofrecido la oportunidad de que se constituyan como una unidad familiar propia y gocen de una vida normalizada con los apoyos necesarios. Este artículo se nutre de la experiencia real y cotidiana de 14 años apoyando los procesos de emancipación de estas personas que han iniciado su convivencia como pareja y familia.

Palabras clave:
Amor
Sexualidad
Síndrome de Down
Vida independiente
Pareja Paternidad/maternidad
Abstract

The improvement in the living conditions of individuals with Down's syndrome has opened enormous opportunities to lead a normal life and take advantages of projects in keeping with their expectations and hopes. The integration into schools and workplaces, participation in the community, and an independent life are the scenarios that have enabled them to study, work, have friends, a partner and, occasionally, their own home. The emancipation from their families is still exceptional, but is a challenge that culminates in a voluntarily chosen life project. The most usual tendency is that they live indefinitely with their families until these die and then go on living with another family member or in an institution. For many of them it is unthinkable to live alone, form a partnership or have sexual relationships.

But, what do individuals with Down's syndrome want? As members of our reality, they want the same as other young people: to have a job, a partner, a home and to be able to live together. In some cases these wishes have received the support of the families, who with a certain amount of risk and bravery, have offered them the opportunity to form their own family unit and enjoy a normal life with the necessary support. This article is drawn from the real and daily experience of 14 years of supporting the emancipation process of these individuals who have started to live together as a couple and a family.

Key words:
Love
Sexuality
Down's syndrome
Independent life
Couple
Fatherhood/motherhood
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