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Actualización en Epilepsia
La epilepsia es un trastorno crónico no transmisible, que afecta a personas de todas las edades en todo el mundo. Es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y, en un porcentaje elevado (alrededor del 70%), las personas que la padecen pueden llevar una vida normal si reciben un tratamiento adecuado. Se estima que 50 millones de personas en el mundo viven con epilepsia1, con una prevalencia global estimada entre 4 y 12 por cada 1 000 habitantes2, lo que la posiciona entre las enfermedades neurológicas de mayor prevalencia a nivel mundial. Según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), de ese total, aproximadamente 5 millones de personas se encuentran en América Latina y el Caribe3.
A pesar de su alta frecuencia, más de la mitad de las personas con epilepsia no recibe una atención médica adecuada en nuestro continente, y dos tercios de los países no cuentan con programas específicos. Esta situación se asocia a un aumento de la tasa de mortalidad por epilepsia, estimada en 1,04 por cada 100 000 habitantes, cifra superior a la observada en Estados Unidos y Canadá, donde alcanza aproximadamente 0,5 por cada 100 000 habitantes1–4. En Chile, hasta hace algunos años, no se contaba con una estimación directa de este indicador, por lo que se extrapolaban datos a partir de análisis globales, estimándose una tasa de mortalidad elevada, cercana a 1,4 por cada 100 000 habitantes en el año 20194.
En un trabajo epidemiológico realizado por la Facultad de Medicina de la Universidad Andrés Bello y publicado en septiembre de 20245, la tasa de mortalidad por epilepsia calculada para el período 2018–2022 fue de 1,67 por cada 100 000 habitantes, con una mayor proporción en varones y en la población mayor de 80 años. Asimismo, se observó una mayor frecuencia de fallecimientos en contextos extrahospitalarios (58%), probablemente asociados a muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés), así como una mayor prevalencia en la Región de Los Ríos. Estos resultados deben interpretarse considerando que los datos fueron obtenidos durante dos eventos sociales relevantes, como el estallido social y la pandemia por COVID-19.
Si bien los indicadores de mortalidad y discapacidad asociadas a epilepsia han mostrado una tendencia a la mejoría en nuestro país, Chile continúa siendo uno de los países de Latinoamérica donde la carga de discapacidad ajustada por años de vida (DALYs) atribuible a epilepsia se mantiene elevada, particularmente asociada al alto consumo de alcohol4.
Probablemente, uno de los factores que ha contribuido a la mejoría de estos indicadores ha sido la implementación en Chile de un Programa Nacional de Epilepsia dependiente del Ministerio de Salud. Además, desde el año 2005, las epilepsias no refractarias se encuentran incluidas dentro de las patologías cubiertas por el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), lo que asegura la disponibilidad de fármacos antiepilépticos básicos en los centros de atención, así como un mínimo de controles anuales y exámenes específicos, entre otras prestaciones. A pesar de ello, cerca de un tercio de los pacientes, particularmente aquellos con cuadros más complejos, quedaba fuera de este apoyo gubernamental.
Recién en el presente año se aprobó, a partir del mes de diciembre, la incorporación de la epilepsia refractaria al GES. Esta medida permitirá beneficiar a un grupo significativo de pacientes mediante el acceso a fármacos de mayor costo y menor disponibilidad. No obstante, aún permanece limitada la posibilidad de realizar estudios avanzados, como electroencefalogramas (EEG) prolongados y neuroimágenes especializadas, orientados a evaluar la factibilidad de cirugía de epilepsia. El acceso a esta alternativa terapéutica continúa siendo restringido, tanto en el sistema público como en el privado, debido a costos, disponibilidad de recursos, implementación de protocolos adecuados en EEG e imágenes, y a la derivación oportuna de los pacientes desde los equipos clínicos tratantes.
A nivel mundial, una proporción significativa de los pacientes con epilepsia refractaria no accede a estudios de resonancia magnética (RM), o bien, cuando lo hace, no cuenta con un examen óptimo para el estudio de epilepsia de acuerdo con el consenso de la ILAE Neuroimaging Task Force6. Dicho consenso establece que toda persona con epilepsia focal, especialmente en casos de sospecha de farmacorresistencia o en evaluación quirúrgica, debe contar al menos con una RM de alta resolución.
Asimismo, se definen como requisitos mínimos del protocolo de imagen en epilepsia la adquisición del esquema HARNESS-MRI, que incluye:
- (1)
una secuencia 3D T1 isotrópica ≤ 1mm,
- (2)
una secuencia 3D FLAIR isotrópica ≤ 1mm, y
- (3)
una secuencia T2 coronal de alta resolución orientada perpendicularmente al eje del hipocampo, sin separación entre cortes.
Estas secuencias son consideradas esenciales para la detección óptima de lesiones epileptogénicas.
Mientras las entidades públicas y privadas de salud trabajan, cada una desde su ámbito, en mejorar la atención de las personas con epilepsia en Chile, resulta fundamental que los equipos médicos y de apoyo clínico se mantengan actualizados respecto de las últimas revisiones diagnósticas y terapéuticas, los avances tecnológicos y el manejo integral de estos pacientes. Ello permitirá una derivación más oportuna y un abordaje clínico más adecuado.
En nuestro centro, consideramos que la epilepsia debe ser abordada desde una perspectiva multidisciplinaria y no de manera individual. Todos los profesionales involucrados cumplen un rol fundamental, ya que la calidad de la atención del paciente depende, en gran medida, del trabajo coordinado del equipo de salud. En este contexto, el Centro Avanzado de Epilepsia de Clínica Las Condes decidió desarrollar la presente publicación, abordando algunos tópicos que consideramos de interés para los distintos profesionales que participan en el cuidado de estos pacientes (enfermeras, neurorradiólogos, neurólogos pediátricos y de adultos, neonatólogos, urgenciólogos e intensivistas de adultos y niños), con el objetivo de contribuir al fortalecimiento del conocimiento en esta patología.
Creemos que el mayor logro de una publicación científica radica en su capacidad de aportar a la mejora del manejo de los pacientes, un objetivo ambicioso que asumimos como equipo editorial.
