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Originales: Sección Ciencias Sociales y del Comportamiento
Caracterización de los grupos de ayuda mutua para cuidadores de familiares enfermos de Alzheimer: un análisis exploratorio
Features of support groups for the caregivers of relatives with Alzheimer's disease: an exploratory analysis
Carlos Hornillos Jerez, María Crespo López
Autor para correspondencia
mcrespo@psi.ucm.es

Dra. M. Crespo López. Departamento de Psicología Clínica. Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Campus de Somosaguas. 28223 Madrid. España.
Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid. Madrid. España
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comparten sus experiencias personales como cuidadores&#44; se aconsejan unos a otros&#44; intercambian informaci&#243;n sobre la enfermedad y los servicios disponibles&#44; expresan sus emociones y&#44; en definitiva&#44; acceden a un espacio de comprensi&#243;n y encuentro con otras personas que conocen de cerca las circunstancias de las que hablan&#46; Impl&#237;cita a este proceder est&#225; la asunci&#243;n de que ofrecer a los cuidadores informaci&#243;n sobre la enfermedad y los recursos&#44; as&#237; como la oportunidad de discutir con otros cuidadores problemas y preocupaciones similares les har&#225; estar mejor preparados para hacer frente a las demandas de la situaci&#243;n de cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; Por lo tanto&#44; no recurren a los principios de la terapia de grupo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span></a> para trabajar conflictos psicol&#243;gicos&#44; sino que m&#225;s bien ayudan a los participantes a reconocer problemas similares en otros y les dan la oportunidad de intercambiar informaci&#243;n concreta sobre las necesidades del receptor de cuidados&#44; c&#243;mo manejar problemas de conducta y d&#243;nde conseguir ayudas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="p0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero m&#225;s all&#225; de esto&#44; el t&#233;rmino GAM puede resultar equ&#237;voco&#58; la naturaleza difusa de la &#34;ayuda mutua&#34;&#44; lo poco estructurado de las interacciones entre los participantes&#44; la coexistencia en la literatura cient&#237;fica de formatos muy diferentes agrupados todos ellos bajo el nombre gen&#233;rico de GAM y la inclusi&#243;n ocasional en la intervenci&#243;n de otros componentes m&#225;s all&#225; del apoyo social &#40;p&#46; ej&#46;&#44; t&#233;cnicas cognitivo-conductuales de manejo de estr&#233;s&#41; han llevado a que los estudios que eval&#250;an estas intervenciones resulten poco claros en cuanto a sus contenidos e implementaci&#243;n&#46; Estas cuestiones est&#225;n en la base de que se haya perdido el inter&#233;s por su estudio&#46;</p><p id="p0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Efectivamente&#44; el volumen de investigaci&#243;n que estos grupos hab&#237;an generado en los a&#241;os ochenta y noventa &#40;la revista <span class="elsevierStyleItalic">The Gerontologist</span> les dedic&#243; un n&#250;mero especial en 1989<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#41; va decayendo desde mediados de esta &#250;ltima d&#233;cada&#59; la principal raz&#243;n de este declive es que&#44; tras una serie de estudios metodol&#243;gicamente rigurosos &#40;dise&#241;os aleatorios con grupo control y medidas globales estandarizadas de malestar emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span></a>&#41;&#44; se segu&#237;an sin tener datos a favor de que estas intervenciones supusieran una disminuci&#243;n de los grados de estr&#233;s y sobrecarga en los cuidadores &#40;a pesar de que &#233;stos sol&#237;an valorar positivamente las intervenciones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0040"><span class="elsevierStyleSup">8-10</span></a>&#41;&#46; Esto conduce un cierto desencanto con los GAM&#58; a partir de este momento las intervenciones grupales con cuidadores experimentar&#225;n una transformaci&#243;n hacia formatos m&#225;s estructurados y dirigidos a la adquisici&#243;n de habilidades de manejo de estr&#233;s&#44; de manera que la &#34;ayuda mutua&#34; pierde importancia en favor de otros elementos &#40;ser&#225;n &#233;stas las llamadas &#34;intervenciones multicomponente&#34; que&#44; por otro lado&#44; s&#237; demuestran cambios en las medidas globales estandarizadas de malestar emocional<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0055"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;12</span></a>&#41;&#46; Por aqu&#237; seguir&#225; el grueso de la investigaci&#243;n a partir de este momento&#46;</p><p id="p0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No obstante&#44; no era necesario concluir que los GAM para cuidadores no funcionaban&#58; esta falta de resultados podr&#237;a deberse tambi&#233;n a que el abordaje &#34;cient&#237;fico y objetivo&#34;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> desde el que se estaban evaluando no fuera sensible a los verdaderos efectos de los grupos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0065"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; En este sentido&#44; el inter&#233;s casi exclusivo en la investigaci&#243;n de resultados habr&#237;a tenido varios efectos no deseados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Para empezar&#44; al no saberse de qu&#233; manera actuar&#237;an los GAM sobre sus asistentes&#44; se podr&#237;an estar usando medidas y dise&#241;os poco adecuados para evaluar sus efectos&#59; adem&#225;s&#44; la mayor&#237;a de las intervenciones estudiadas antes de 1995 son a corto plazo&#44; limitadas a 8&#8211;10 sesiones &#40;probablemente por ajustarse mejor a dise&#241;os pre-post&#41; lo cual&#44; por un lado&#44; se contradice con las pretensiones de los GAM de ayudar en una situaci&#243;n de estr&#233;s cr&#243;nico y&#44; por otro&#44; deja fuera de la investigaci&#243;n a todos los GAM cuya duraci&#243;n es indefinida y que est&#225;n abiertos a nuevos miembros&#59; finalmente&#44; el total olvido de la investigaci&#243;n de proceso y el descuido de la caracterizaci&#243;n de las intervenciones estudiadas convirtieron los GAM en una suerte de &#34;caja negra&#34; en la que no se sab&#237;a qu&#233; estaba pasando y cu&#225;nto de esto resultaba de ayuda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46;</p><p id="p0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante esto se sugiere<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> estudiar diferentes tipos de grupo&#44; principalmente los permanentes&#59; prestar m&#225;s atenci&#243;n a las din&#225;micas grupales y a aspectos sociales&#44; y recurrir a un rango m&#225;s amplio de estrategias de investigaci&#243;n&#44; principalmente cualitativas&#46;</p><p id="p0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este mensaje cala en unos pocos autores que&#44; al margen de la corriente mayoritaria&#44; apuestan por una metodolog&#237;a cualitativa que sea capaz de detectar efectos de los GAM que la evaluaci&#243;n de resultados estuviera pasando por alto&#46; Norris et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0070"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> recurren a distintas fuentes de informaci&#243;n y a diferentes procedimientos de recogida de datos &#40;entrevistas&#44; cuestionarios&#44; observaci&#243;n participante&#41; con el fin de estudiar de qu&#233; manera se correspond&#237;an la visi&#243;n de los GAM que ten&#237;an los coordinadores con la de los asistentes&#46; Hagen et al<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> reivindican la visi&#243;n subjetiva de los usuarios como forma de evaluar los grupos&#44; y toman en consideraci&#243;n las necesidades y expectativas previas de los asistentes a la hora de analizar los datos&#46; O&#39;Connor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0075"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a> realiza entrevistas semiestructuradas a 11 cuidadores provenientes de distintos GAM y concluye que la experiencia GAM les habr&#237;a ayudado a&#58; construir una identidad como cuidador&#59; promover un sentido de competencia personal en el rol de cuidador&#59; fomentar el uso de servicios formales de ayuda&#44; y crear un contexto comunitario en el que los cuidadores se sintieran entendidos&#46; El indudable inter&#233;s de estos trabajos&#44; sin embargo&#44; no ha bastado para generar una posterior investigaci&#243;n y en la actualidad el estudio de los GAM de cuidadores ha quedado un tanto abandonado &#40;no as&#237; el de las intervenciones grupales multicomponente&#41; a pesar de que contin&#250;an gozando de popularidad entre sus usuarios&#46;</p><p id="p0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sorprende adem&#225;s que&#44; puesto que de grupos se trata&#44; apenas se hayan encontrado en la literatura cient&#237;fica revisada referencias a los conocidos &#34;factores terap&#233;uticos grupales&#34;&#44; definidos como &#34;experiencias humanas guiadas&#34; de cuya interacci&#243;n en el grupo se sucede el cambio terap&#233;utico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> y que se dividen en factores de apoyo&#44; factores de aprendizaje&#44; factores de autorrevelaci&#243;n y factores de trabajo psicol&#243;gico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Aunque&#44; como ya se ha se&#241;alado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#44; el fin de los GAM de cuidadores no sea la psicoterapia&#44; parece que su estudio desde esta perspectiva es una asignatura a&#250;n pendiente&#46; Asimismo&#44; en nuestro pa&#237;s no es &#233;sta una l&#237;nea de investigaci&#243;n que tenga mucha tradici&#243;n&#44; a pesar del apoyo de la Organizaci&#243;n Mundial de la Salud a estas iniciativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0080"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> &#40;un antecedente reciente es el trabajo de Rivera y Gallardo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0085"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#44; consistente en un estudio sociol&#243;gico sobre el papel de los GAM en la atenci&#243;n a diferentes colectivos con necesidades sociosanitarias&#41;&#46;</p><p id="p0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente trabajo pretende recuperar los GAM de cuidadores como objeto de estudio&#44; en concreto los GAM de duraci&#243;n indefinida y abiertos a nuevos miembros&#44; y hacer un an&#225;lisis y caracterizaci&#243;n cualitativos de los GAM y de sus principios terap&#233;uticos b&#225;sicos&#44; tomando como referencia los grupos de familiares de enfermos de Alzheimer&#44; y en concreto los de la Asociaci&#243;n Nacional de Alzheimer AFAL Contigo de Madrid&#44; que cuenta con una red de GAM en diferentes distritos de la capital&#46;</p></span><span id="s0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0010">MATERIALES Y METODOS</span><p id="p0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realizaron entrevistas individuales semiestructuradas a las 6 coordinadoras de 5 de los 7 GAM de AFAL Contigo de Madrid actualmente activos &#40;dos de las entrevistadas hab&#237;an dirigido el mismo GAM en distintos per&#237;odos&#59; asimismo&#44; por motivos personales&#44; no se pudo acceder en este momento a una coordinadora que llevaba 2 grupos&#41;&#46; La entrevista &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0005">tabla 1</a>&#41; se dise&#241;&#243; mediante una estrategia de construcci&#243;n racional&#44; de acuerdo con los contenidos que se consider&#243; que pod&#237;an ser relevantes al funcionamiento de los GAM para cuidadores de familiares enfermos de Alzheimer&#44; seg&#250;n la bibliograf&#237;a previa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bb0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;11&#44;12</span></a>&#46; Las preguntas utilizaban distintos formatos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="t0005"></elsevierMultimedia><p id="p0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los GAM de AFAL Contigo&#44; de frecuencia quincenal&#44; se mantienen activos a lo largo del tiempo de manera indefinida&#44; est&#225;n abiertos siempre a la incorporaci&#243;n de nuevos participantes y en ellos las interacciones no est&#225;n protocolizadas&#46; Estos grupos est&#225;n dirigidos por voluntarios con experiencia en el cuidado de un familiar enfermo de Alzheimer&#46; Las reuniones se celebran en locales cedidos por centros de salud o centros de d&#237;a para personas mayores&#44; y la coordinaci&#243;n de todos los grupos est&#225; a cargo de un trabajador social de la asociaci&#243;n&#46;</p><p id="p0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La recogida de informaci&#243;n durante la entrevista fue manual &#40;se completaban las notas inmediatamente despu&#233;s&#41; y el entrevistador fue el mismo en todos los casos&#46; Las entrevistadas se mostraron colaboradoras en todo momento&#46; Las entrevistas se realizaron en su mayor parte en la sede de AFAL Contigo&#44; excepto una de ellas que se realiz&#243; en el mismo centro de atenci&#243;n primaria donde se reun&#237;a el GAM&#46; La duraci&#243;n de cada entrevista oscil&#243; entre los 35 y los 60<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>min y todas ellas se realizaron en un intervalo de 3 semanas&#46;</p><p id="p0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las 6 entrevistadas eran hijas cuidadoras de un progenitor enfermo&#46; En dos de los casos la situaci&#243;n de cuidado continuaba en el momento del estudio&#44; mientras que en el resto el cuidado hab&#237;a finalizado con el fallecimiento del familiar atendido &#40;m&#225;s de 10 a&#241;os atr&#225;s&#41;&#46; Las seis realizaban esta labor de coordinaci&#243;n de GAM de forma voluntaria y llevaban haci&#233;ndolo una media de 7&#44;5 a&#241;os &#40;rango&#58; 3&#8211;11&#41;&#46;</p><p id="p0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el an&#225;lisis de datos&#44; para las secciones que demandaban respuesta abierta se identificaron temas comunes entre las distintas respuestas de las entrevistadas&#59; en las escalas Likert se calcularon las frecuencias de respuesta&#44; las medias y las desviaciones est&#225;ndar en cada &#237;tem&#46;</p></span><span id="s0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0015">RESULTADOS</span><p id="p0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis efectuado en este trabajo ha pretendido adoptar un enfoque meramente descriptivo de la informaci&#243;n aportada por las personas entrevistadas&#44; sin intenci&#243;n alguna de emitir juicios de valor&#46; Se expone a continuaci&#243;n la informaci&#243;n recogida&#44; agrupada en &#225;reas tem&#225;ticas&#46;</p><span id="s0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0020">Aspectos generales</span><p id="p0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de las coordinadoras coincid&#237;an en se&#241;alar dos objetivos fundamentales de los GAM&#58; proporcionar informaci&#243;n &#40;acerca de la enfermedad y su desarrollo&#44; recursos de la comunidad y consejos derivados de la experiencia de cuidado de los dem&#225;s participantes&#41; y proporcionar apoyo &#40;con especial hincapi&#233; en los momentos en que el cuidador se incorpora al grupo&#44; con mucha necesidad de poder desahogarse y hablar de su problem&#225;tica&#41;&#46;</p><p id="p0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los principales problemas con los que se encontraban las coordinadoras en su labor ser&#237;an dos&#58; la participaci&#243;n desigual en las reuniones &#40;formaci&#243;n de subgrupos que realizan &#34;sesiones paralelas&#34; y monopolio de la reuni&#243;n por parte de unos pocos asistentes&#41; y las dificultades en la entrada de nuevos miembros &#40;relacionadas con las expectativas irreales acerca de la ayuda que pueden recibir en los GAM&#44; y con el hecho de que en ocasiones los nuevos asistentes tarden varias sesiones en desahogarse y empezar a ser permeables a los contenidos del grupo&#41;&#46; En este punto dos entrevistadas consideraban problem&#225;tica la presencia de asistentes que se centraban de manera predominante en aspectos negativos de la experiencia de cuidado&#44; lo cual pod&#237;a influir desfavorablemente en la permanencia de cuidadores que llevan poco tiempo asistiendo&#59; ante esto&#44; las coordinadoras ten&#237;an que tener especial precauci&#243;n para asegurarse de que la informaci&#243;n que recibieran los reci&#233;n llegados fuera adecuada a su situaci&#243;n y necesidades&#58; &#34;Tengo que tener cuidado a veces con algunos&#8230; Tengo uno&#44; en concreto&#44; que me espanta a la gente&#44; que cuando llega alguien nuevo y empieza a hablar de su situaci&#243;n&#44; dice&#58; &#39;&#161;Pues a&#250;n no te queda nada&#33;&#34;&#39;&#46;</p><p id="p0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dos entrevistadas se&#241;alaron como un problema el hecho de que sus GAM fueran en exceso dependientes de ellas como coordinadoras &#40;de forma que si ellas no pod&#237;an asistir a la sesi&#243;n&#44; &#233;sta no se celebraba&#41;&#46; Una de ellas consideraba tambi&#233;n problem&#225;tico la permanencia del cuidador en el grupo una vez fallecido su enfermo&#58; &#34;Creo que una vez que fallece el enfermo&#44; el cuidador tendr&#237;a que dejar de venir al grupo&#44; con el tiempo&#8230; Tendr&#237;an que buscar otros grupos&#44; pero algunos tienden a quedarse enganchados&#44; no se van&#8230;&#34;&#46;</p></span><span id="s0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0025">Contenidos</span><p id="p0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como puede verse en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0010">tabla 2</a>&#44; la mayor&#237;a de los temas incluidos en la encuesta recib&#237;an puntuaciones altas&#44; lo que hace pensar en un posible sesgo hacia la aquiescencia&#46; No obstante&#44; los temas que reciben una puntuaci&#243;n m&#225;s alta son aquellos m&#225;s directamente relacionados con proporcionar informaci&#243;n acerca de la enfermedad y estrategias de manejo de s&#237;ntomas molestos y pautas de cuidado del propio cuidador&#44; mientras que la discusi&#243;n de actividades de la propia asociaci&#243;n recibe un tratamiento muy desigual en los distintos GAM&#46;</p><elsevierMultimedia ident="t0010"></elsevierMultimedia><p id="p0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Asimismo&#44; mientras que en todos los grupos se informa de una alta frecuencia de aparici&#243;n del tema &#34;Experiencias personales de cuidadores veteranos&#34;&#44; no parece &#233;se ser el caso de las &#34;Experiencias personales de cuidadores que han asumido recientemente ese rol&#34;&#44; lo que podr&#237;a indicar una participaci&#243;n desigual de los dos subgrupos de cuidadores&#46; Por otro lado&#44; estos &#237;ndices desiguales podr&#237;an ser tambi&#233;n un resultado del envejecimiento de algunos GAM&#44; con una escasa frecuencia de incorporaci&#243;n de nuevos miembros&#46;</p></span><span id="s0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0030">Estrategias</span><p id="p0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acuerdo con las propias coordinadoras&#44; las principales estrategias que utilizan durante las sesiones son cuatro&#58; invitar a escuchar&#58; regular la cantidad y tipo de informaci&#243;n que puedan recibir asistentes que llevan poco tiempo en el grupo&#44; evitando anticipaciones catastrofistas&#59; invitar a participar&#44; aunque respetando siempre a los asistentes que prefieran guardar silencio&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> fomentar la cohesi&#243;n&#58; llamar a los asistentes los d&#237;as previos a la reuni&#243;n&#44; para recordarles la cita e interesarse por los acontecimientos desde la &#250;ltima sesi&#243;n&#44; intervenir s&#243;lo despu&#233;s de que lo hayan hecho los miembros del grupo&#44; mandar el mensaje de que &#34;todos van en el mismo barco&#34;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> fomentar un rol proactivo del cuidador en la situaci&#243;n de cuidado&#44; no reforzando discursos en los que el cuidador se presenta como un sujeto pasivo a expensas de los acontecimientos&#46;</p><p id="p0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando se les pregunta espec&#237;ficamente por la frecuencia de utilizaci&#243;n de distintas estrategias&#44; casi todas recibieron puntuaciones altas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0015">tabla 3</a>&#41;&#46; No obstante&#44; obs&#233;rvese el alto grado de acuerdo en considerar que el aprendizaje expl&#237;cito de habilidades no forma parte de las funciones de los GAM&#44; pues se entiende que la propia asociaci&#243;n ofrece a los usuarios talleres en los que esto tiene lugar&#46;</p><elsevierMultimedia ident="t0015"></elsevierMultimedia></span><span id="s0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0035">Formato del grupo</span><p id="p0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A cada sesi&#243;n de los GAM sol&#237;a asistir aproximadamente la mitad de cuidadores que estaban vinculados al grupo &#40;9 frente 18&#41;&#46; Los cinco GAM llevaban funcionando una media de 8&#44;2 a&#241;os &#40;rango&#44; 5&#8211;10&#41;&#46; La frecuencia de las reuniones era quincenal&#44; cada sesi&#243;n duraba aproximadamente una hora y media&#44; y s&#243;lo de manera excepcional se utilizaban materiales &#40;escritos o audiovisuales&#41; o se invitaba a participar a profesionales de distintos &#225;mbitos &#40;m&#233;dicos&#44; enfermeros&#41;&#46;</p></span><span id="s0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0040">Valoraci&#243;n subjetiva del grupo</span><p id="p0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las entrevistadas valoraron con una puntuaci&#243;n media &#177; desviaci&#243;n est&#225;ndar &#40;DE&#41; de 4&#44;83 &#177; 0&#44;37 el clima general del grupo&#44; en una escala 1&#8211;5&#44; en la que el 5 representaba el extremo &#34;muy positivo&#34;&#46; Igualmente&#44; la puntuaci&#243;n media &#177; DE fue 4&#44;83 &#177; 0&#44;37 al preguntarles c&#243;mo cre&#237;an ellas que los cuidadores valoraban el GAM al que asist&#237;an&#44; en una escala en los mismos t&#233;rminos que la anterior&#46; Cuatro coincid&#237;an en se&#241;alar que el c&#243;nyuge cuidador aprovechaba mejor el grupo que el hijo&#47;a cuidador&#47;a&#46;</p></span><span id="s0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0045">Coordinadora</span><p id="p0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las coordinadoras consideraban que sus funciones eran fundamentalmente dos&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> conseguir una atm&#243;sfera segura y agradable&#58; promover una actitud de escucha y respeto que fomente la participaci&#243;n&#44; limar asperezas entre asistentes y arbitrar a la hora de tocar temas delicados&#59; se incluir&#237;a aqu&#237; la evaluaci&#243;n de las necesidades de los asistentes m&#225;s recientes&#44; de manera que el contenido y la cantidad de informaci&#243;n que reciban de los dem&#225;s miembros no resulte excesiva o inadecuada&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> gestionar la participaci&#243;n de los cuidadores&#58; otorgar turnos de palabra&#44; evitar que se formen subgrupos y procurar que todos tengan las mismas oportunidades de intervenir&#46;</p><p id="p0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a su motivaci&#243;n para ejercer la labor de coordinadora&#44; tres cuentan que hab&#237;an sido previamente asistentes a GAM y que&#44; al abandonar la coordinaci&#243;n la persona que estaba encargada&#44; se les hab&#237;a ofrecido ese puesto&#46; Dos hablaban expl&#237;citamente acerca de querer compartir con cuidadores noveles sus propias experiencias personales&#44; y otras dos dec&#237;an que dirigir ellas el grupo tambi&#233;n les serv&#237;a de ayuda personal&#46; En general&#44; las sesiones no se preparaban de manera especial&#44; m&#225;s all&#225; de llamar a los asistentes los d&#237;as previos como recordatorio y resolver alguna duda que se hubiera planteado en la reuni&#243;n anterior&#46; Se sol&#237;a permitir que el tema de cada sesi&#243;n fuera surgiendo espont&#225;neamente a lo largo de &#233;sta&#46; S&#243;lo una de las entrevistadas hizo referencia expl&#237;cita a llevar preparado un posible tema de conversaci&#243;n&#44; al cual recurrir&#237;a s&#243;lo en caso de que el propio grupo no propusiera temas para hablar&#46;</p></span><span id="s0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0050">Otros aspectos</span><p id="p0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las incorporaciones a los GAM se produc&#237;an principalmente a trav&#233;s de la propia asociaci&#243;n&#44; aunque otros canales inclu&#237;an la difusi&#243;n de anuncios por locales cercanos &#40;farmacias y los propios centros m&#233;dicos donde se reun&#237;an gran parte de los grupos&#41; y el &#34;boca a boca&#34;&#46; La frecuencia de nuevas incorporaciones era &#34;muy variable&#34; y&#44; en general&#44; se coincid&#237;a en que en el &#250;ltimo a&#241;o la presencia de nuevos cuidadores hab&#237;a disminuido&#46;</p><p id="p0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De igual manera&#44; la frecuencia de los abandonos era tambi&#233;n &#34;muy variable&#34;&#44; y una coordinadora lleg&#243; a se&#241;alar que &#34;a lo largo del a&#241;o se van los mismos que se han incorporado&#34;&#46; Los abandonos se produc&#237;an de manera diferente&#44; dependiendo de que el familiar atendido hubiera fallecido ya o no&#46; En el primer caso&#44; tras el fallecimiento del enfermo&#44; el cuidador mantiene contacto con el GAM durante algunas sesiones&#44; y antes de abandonarlo definitivamente suele hacer una despedida expl&#237;cita&#46; No era raro el caso de cuidadores que&#44; una vez fallecido su familiar&#44; continuaran siendo miembros integrantes del GAM &#40;hasta el punto de que en dos grupos hab&#237;a mayor&#237;a de cuidadores cuyo enfermo hab&#237;a fallecido&#41;&#46; A juicio de todas las entrevistadas&#44; esto tendr&#237;a lugar cuando durante el proceso de cuidado&#44; que puede haberse prolongado durante a&#241;os&#44; el cuidador ha ido abandonando otros contextos de relaci&#243;n social&#44; qued&#225;ndole las reuniones del GAM como &#250;nico recurso para relacionarse con otras personas fuera de su familia&#46; &#201;ste suele ser m&#225;s el caso de c&#243;nyuges cuidadores&#44; de edad m&#225;s avanzada&#46;</p><p id="p0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por el contrario&#44; los abandonos por parte de cuidadores en activo suelen producirse tras unas pocas sesiones de asistencia&#44; despu&#233;s de las cuales dejan de acudir sin mantener m&#225;s contacto con el GAM&#46; Por ello&#44; es dif&#237;cil conocer el motivo del abandono&#44; si bien las entrevistadas suger&#237;an los siguientes&#58; los GAM no cumpl&#237;an con sus expectativas previas&#59; en las pocas sesiones de asistencia satisfac&#237;an sus necesidades&#59; para algunos cuidadores hablar acerca de la situaci&#243;n de cuidado y expresar emociones asociadas es &#34;m&#225;s de lo mismo&#34; y prefieren entornos alejados de la enfermedad de su familiar&#46;</p><p id="p0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al pedirles que evaluaran en una escala a los GAM en t&#233;rminos de su estabilidad o renovaci&#243;n&#44; la puntuaci&#243;n media &#177; DE de las seis entrevistadas fue de 1&#44;66 &#177; 0&#44;74&#59; los extremos eran 1&#58; estable y 5&#58; cambiante&#44; lo que indica que son grupos m&#225;s bien estables&#46;</p></span></span><span id="s0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="st0055">DISCUSION</span><p id="p0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acuerdo con estos datos&#44; se podr&#237;a decir que el funcionamiento de los GAM descansa sobre dos pilares b&#225;sicos&#58; transmisi&#243;n de informaci&#243;n y apoyo entre cuidadores &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#t0020">tabla 4</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="t0020"></elsevierMultimedia><p id="p0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La transmisi&#243;n de informaci&#243;n resulta particularmente relevante al incorporarse el cuidador al GAM&#44; momento en el que suelen tener numerosas dudas&#46; Aqu&#237; es fundamental que el coordinador pueda evaluar las necesidades del cuidador y&#44; de acuerdo con esto&#44; modere el tipo y la cantidad de la informaci&#243;n que se transmita&#44; ya que informaci&#243;n inadecuada&#44; confusa&#44; excesiva o poco relevante puede tener el efecto de abrumar al cuidador y&#44; quiz&#225;&#44; hacer que el grupo le resulte aversivo&#46;</p><p id="p0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto al apoyo&#44; los GAM pueden cumplir en muchos casos la funci&#243;n de un &#34;termostato&#34;&#44; como un punto de referencia con el que el cuidador compara y regula su propia experiencia &#40;p&#46; ej&#46;&#44; al decir el cuidador que constantemente se pregunta si desempe&#241;a adecuadamente su labor y los dem&#225;s le devuelven que&#44; tal como ellos lo ven&#44; no podr&#237;a estar haci&#233;ndolo mejor&#41;&#46; De nuevo&#44; la labor de la persona que coordina el GAM es de vital importancia para que el grupo aporte un <span class="elsevierStyleItalic">feedback</span> adecuado y no fije el &#34;termostato&#34;&#44; por continuar con la met&#225;fora&#44; en un punto de exigencia demasiado alto o demasiado bajo&#46;</p><p id="p0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se ha se&#241;alado en la introducci&#243;n&#44; no se trata &#233;ste de un grupo de terapia&#46; Sin embargo&#44; s&#237; se observan correspondencias entre las actuaciones que&#44; de manera intuitiva&#44; est&#225;n llevando a cabo las coordinadoras de los GAM y los llamados factores terap&#233;uticos grupales recogidos en la literatura<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Por ejemplo&#44; al mandar las coordinadoras el mensaje de que todos los cuidadores comparten una situaci&#243;n similar hacen referencia al factor de la universalidad&#59; al fomentar que los asistentes se intercambien consejos&#44; est&#225; actuando el factor ofrecer informaci&#243;n&#59; si los miembros de un GAM perciben que con su presencia y participaci&#243;n en el grupo est&#225;n ayudando a otros miembros &#40;adem&#225;s de cuando se hacen favores unos a otros&#44; tales como prestarse materiales&#41;&#44; est&#225; implicado el altruismo&#59; la inspiraci&#243;n de esperanza interviene en los momentos en que las coordinadoras llaman la atenci&#243;n de los cuidadores noveles sobre la adaptaci&#243;n de cuidadores m&#225;s veteranos &#40;una de las estrategias que mayor puntuaci&#243;n consigui&#243; en este estudio&#41;&#59; conseguir una atm&#243;sfera de respeto en la que los cuidadores se sientan libres y apoyados para expresarse &#40;y respetados&#44; en caso de decidir no hablar&#41; va a favor de la cohesi&#243;n grupal&#46; El factor de catarsis aludir&#237;a a verbalizaciones acerca de la situaci&#243;n de cuidado acompa&#241;adas de una alta carga emocional&#46;</p><p id="p0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; no resulta descabellado pensar que en los GAM&#44; tal como est&#225;n planteados&#44; puedan estar funcionando otros factores terap&#233;uticos grupales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; tales como el aprendizaje por imitaci&#243;n y el desarrollo de t&#233;cnicas de socializaci&#243;n&#44; aunque no hayan sido expl&#237;citamente identificados por las entrevistadas en este estudio&#46; Los factores se&#241;alados se han agrupado en otro sitio en las categor&#237;as m&#225;s generales de factores de apoyo&#44; factores de autorrevelaci&#243;n y factores de aprendizaje<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="p0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Factores grupales que no parecen estar funcionando en los GAM&#44; y que se relacionan con un trabajo terap&#233;utico m&#225;s &#34;profundo&#34; &#40;o dirigido m&#225;s propiamente a la psicoterapia&#44; y no tanto al apoyo&#41; ser&#237;an la recapitulaci&#243;n correctiva del grupo familiar primario&#44; el aprendizaje interpersonal&#44; la comprensi&#243;n de s&#237; mismo y factores existenciales&#46;</p><p id="p0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">&#201;stos ser&#237;an&#44; por tanto&#44; los principales mecanismos de actuaci&#243;n de los GAM para cuidadores de familiares de enfermos de Alzheimer&#46; Las coordinadoras estar&#237;an poniendo estos factores en funcionamiento&#44; eso s&#237;&#44; de forma intuitiva y de acuerdo con su propia experiencia como cuidadoras &#40;lo cual supone probablemente la diferencia entre este tipo de intervenci&#243;n y un grupo psicoterap&#233;utico dirigido por un profesional formado expl&#237;citamente en ese modelo&#41;&#46;</p><p id="p0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En otro orden de cosas&#44; llama la atenci&#243;n el hecho de que en algunos de los grupos estudiados se percib&#237;a un cierto envejecimiento de su composici&#243;n&#59; se trataba de grupos en los que un n&#250;cleo de cuidadores &#34;estable&#34;&#44; que permanec&#237;a sin grandes cambios desde los inicios del GAM&#44; coexist&#237;a con un cuerpo de cuidadores que estaba constantemente renov&#225;ndose&#44; sin llegar a constituirse en parte integrante de &#233;ste&#46; Esto podr&#237;a deberse a la disminuci&#243;n de nuevas derivaciones se&#241;alada por las entrevistadas&#46; Otra posibilidad&#44; que requerir&#237;a de m&#225;s investigaci&#243;n en el futuro antes de ser aceptada&#44; ser&#237;a que los nuevos asistentes se encontraran con dificultades para expresar sus propias experiencias en los primeros contactos&#44; debido&#44; por un lado&#44; a que recibieran informaci&#243;n que no se ajustara a sus necesidades en ese momento&#44; y&#44; por otro&#44; a que no llegaran a sentirse identificados con los miembros estables del grupo&#44; varios de los cuales ya habr&#237;an dejado de ser cuidadores por haber fallecido su familiar atendido&#46; &#201;stas podr&#237;an ser las razones de algunos de los abandonos tempranos de los GAM&#46;</p><p id="p0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todas estas conclusiones son&#44; en cualquier caso&#44; preliminares&#44; dado el car&#225;cter exploratorio del estudio y por la presencia de ciertas limitaciones que habr&#237;a que tener en cuenta&#58; la recogida de informaci&#243;n manual durante la entrevista&#44; m&#233;todo &#233;ste menos costoso e intrusivo que la grabaci&#243;n-transcripci&#243;n&#44; pero con m&#225;s riesgo de p&#233;rdida de informaci&#243;n&#44; y no haber sido probado previamente el gui&#243;n de la entrevista&#46; Adem&#225;s&#44; hay que resaltar que los datos indicaron discrepancias entre las evaluaciones con escala Likert y las preguntas abiertas en lo que respecta a contenidos y estrategias&#44; lo que lleva a pensar que el formato Likert produce reconocimiento de estrategias y contenidos&#44; o bien implica un sesgo hacia la aquiescencia&#46; Por otra parte&#44; las conclusiones y su generalizaci&#243;n se ven limitadas por el peque&#241;o tama&#241;o de la muestra utilizada&#44; as&#237; como por el hecho de que el estudio se ha realizado con unos grupos muy concretos y en el &#225;mbito de la Comunidad de Madrid&#46; Cabr&#237;a plantear hasta qu&#233; punto estos resultados son generalizables a GAM desarrollados por otros organismos o asociaciones&#44; y a otros &#225;mbitos geogr&#225;ficos&#46;</p><p id="p0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los trabajos futuros que pretendan caracterizar la intervenci&#243;n de GAM deber&#237;an incluir la perspectiva de los propios cuidadores asistentes&#46; Un enfoque observacional de las interacciones durante la sesi&#243;n &#40;quiz&#225;s desde el paradigma del an&#225;lisis funcional de la conducta verbal&#44; que se ha aplicado a las interacciones entre paciente y terapeuta durante las sesiones de psicoterapia individual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#41; durante varios meses&#44; atendiendo a las circunstancias de las incorporaciones y los abandonos&#44; permitir&#237;a una caracterizaci&#243;n m&#225;s precisa de esta intervenci&#243;n&#44; si bien conllevar&#237;a un coste mucho mayor&#46; Asimismo&#44; la consideraci&#243;n de la perspectiva de los propios cuidadores podr&#237;a aclarar la cuesti&#243;n de si en los abandonos tempranos influye la presencia del subgrupo de cuidadores veteranos&#46;</p><p id="p0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de estas limitaciones&#44; este trabajo ofrece nueva informaci&#243;n sobre las directrices que&#44; normalmente de forma intuitiva&#44; gu&#237;an la actuaci&#243;n de las coordinadoras de los GAM&#44; lo cual permite abordar el problema de la &#34;caja negra&#34;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bb0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> anteriormente mencionado&#46; Contar con esta informaci&#243;n es un paso necesario para un posterior an&#225;lisis de la eficacia de esta modalidad de intervenci&#243;n que&#44; no se olvide&#44; es una de las m&#225;s frecuentes y presentes para la poblaci&#243;n de cuidadores&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Objetivos del GAM&#44; c&#243;mo conseguirlos y problemas frecuentes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#46; Contenidos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Likert &#40;1&#8211;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Frecuencia de aparici&#243;n de distintos contenidos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">3&#46; Estrategias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Likert &#40;1&#8211;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Frecuencia de uso de distintas estrategias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#46; Formato&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cerradas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">N&#46;&#176; de asistentes&#44; frecuencia de reuni&#243;n&#44; uso de materiales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&#46; Valoraci&#243;n subjetiva&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Abiertas Likert &#40;1&#8211;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Asistentes que m&#225;s probablemente se beneficien o no&#44; clima general del grupo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">6&#46; Coordinadora&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Abiertas Likert &#40;1&#8211;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Motivaci&#243;n para ser coordinadora&#44; formaci&#243;n recibida&#44; preparaci&#243;n de las sesiones&#44; satisfacci&#243;n con la labor&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7&#46; Otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Abiertas Likert &#40;1&#8211;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Incorporaciones y abandonos&#44; relaci&#243;n entre asistentes&#44; valoraci&#243;n del entorno f&#237;sico de reuni&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Tema</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Media &#177; DE</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="3" align="center" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentajes</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="center" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Nunca&#47;casi nunca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="center" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">A veces&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="center" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuente&#47;siempre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">La enfermedad &#40;s&#237;ntomas&#44; fases&#44; tratamientos&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">4&#44;33 &#177; 0&#44;94&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">33&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">66&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Recursos en la comunidad &#40;residencias&#44; servicio de teleasistencia&#44; profesionales del cuidado&#44; grupos de voluntarios&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&#44;5 &#177; 0&#44;76&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">66&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Estrategias frente a diversos aspectos problem&#225;ticos de la enfermedad &#40;desorientaci&#243;n&#44; comportamientos violentos&#44; control de esf&#237;nteres&#44; movilidad&#44; olvidos&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">4&#44;5 &#177; 0&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pautas de cuidado del propio cuidador &#40;no descuidar las comidas ni el tiempo de sue&#241;o&#44; programar actividades sociales y de ocio&#44; solicitar ayuda a la familia y&#47;o la comunidad&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;16 &#177; 1&#44;07&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">33&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">50&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Experiencias personales de cuidadores que han asumido recientemente ese rol&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&#44;33 &#177; 0&#44;94&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">50&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">33&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Experiencias personales de cuidadores veteranos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;5 &#177; 0&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Actividades en la propia asociaci&#243;n &#40;talleres&#44; reuniones&#44; charlas&#44; excursiones&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">2&#44;83 &#177; 1&#44;57&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">50&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">50&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Otros temas ajenos a la enfermedad y&#47;o sus repercusiones &#40;actualidad&#44; ocio&#44; cultura&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">3&#44;5 &#177; 1&#44;11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">33&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">66&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Estrategia</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Media &#177; DE</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="3" align="center" valign="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentajes</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Nunca&#47;casi nunca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">A veces&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuente&#47;siempre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Proporcionar informaci&#243;n&#47;educaci&#243;n sobre la enfermedad y sus fases&#44; o bien sobre pautas de cuidado del propio cuidador y manejo de situaciones estresantes&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">4&#44;33 &#177; 0&#44;74&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Propiciar el intercambio de informaci&#243;n entre los miembros del grupo sobre distintos aspectos relacionados con el cuidado o con su situaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;83 &#177; 0&#44;37&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Ofrecer sugerencias de actuaci&#243;n a los miembros que exponen situaciones problem&#225;ticas&#47;promover que otros miembros sugieran&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;5 &#177; 0&#44;76&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">83&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Normalizar la presencia de emociones negativas &#40;enfado&#44; tristeza&#44; culpa&#41; en la experiencia de cuidado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;5 &#177; 0&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Facilitar la expresi&#243;n emocional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;83 &#177; 0&#44;37&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Facilitar la conducta altruista de unos asistentes con otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;67 &#177; 0&#44;47&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Facilitar la cohesi&#243;n del grupo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;67 &#177; 0&#44;47&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">100&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Detectar y potenciar los recursos personales con que cuenta cada asistente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&#44;67 &#177; 0&#44;94&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">16&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">66&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Aprendizaje expl&#237;cito de habilidades &#40;a vestirlo o asearlo&#44; a manejar sus enfados&#44; a darle de comer&#8230;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2&#44;17 &#177; 0&#44;68&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">66&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">33&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="right" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Dirigir la atenci&#243;n de los asistentes a los ejemplos de cuidadores veteranos&#44; de forma que vean que la adaptaci&#243;n al rol de cuidador es posible&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="char" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
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                  \t\t\t\t">Informaci&#243;n sobre la enfermedad &#40;pron&#243;stico&#44; fases&#44; tratamientos&#41;&#44; de manera informal&#44; no regladaConsejos sobre manejo de situaciones problem&#225;ticas con el enfermoDatos concretos sobre recursos y ayudas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Apoyo entre cuidadores&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Validaci&#243;n de las emociones intensas&#44; desagradables&#44; a menudo contradictorias&#44; que se pueden experimentar en el contexto del cuidadoReconocimiento y dignificaci&#243;n de la labor del cuidador&#44; con independencia de los resultadosAcompa&#241;amiento a lo largo del proceso de cuidado&#44; y de forma especial en el ingreso o fallecimiento del familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo
ISSN: 0211139X
Idioma original: Español
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2024 Septiembre 127 9 136
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2024 Julio 82 10 92
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2015 Abril 60 15 75
2015 Marzo 60 4 64
2015 Febrero 52 6 58
2015 Enero 43 2 45
2014 Diciembre 50 6 56
2014 Noviembre 57 5 62
2014 Octubre 59 2 61
2014 Septiembre 49 4 53
2014 Agosto 35 0 35
2014 Julio 47 1 48
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2014 Mayo 41 2 43
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2014 Febrero 40 5 45
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