Duelo pre-muerte en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Validación de una guía

Resumen

Introducción

El duelo pre-muerte en cuidadores familiares (CF) de personas con enfermedad de Alzheimer no ha recibido suficiente atención en la intervención con CF. En este ámbito, el diseño y validación de materiales impresos informativos resulta relevante por sus importantes implicaciones para el bienestar de estos CF y la capacitación cara al desempeño adecuado de su rol. El objetivo consistió en diseñar y validar una guía destinada a informar a los CF sobre el duelo pre-muerte así como su procedimiento de difusión y uso.

Materiales y métodos

Tras una revisión de la literatura, se diseñó una guía y un cuestionario para determinar la aceptabilidad y procedimiento de difusión y uso de la guía por parte de 73 profesionales que trabajan con CF. A partir de sus sugerencias, se introdujeron modificaciones tanto a nivel de contenido como de formato de la guía.

Resultados

El cuestionario utilizado presentó adecuada validez de contenido y fiabilidad en sus distintas secciones (α = 0,793 y α = 0,888). El nivel de aceptabilidad de la guía por los profesionales supuso un 83,85% de la puntuación total. Se valoró especialmente útil la difusión de la guía en fases iniciales de la enfermedad y su utilización en contextos terapéuticos y en grupos de ayuda mutua con asesoramiento profesional.

Conclusiones

El estudio permitió constatar la pertinencia y aceptabilidad de una guía como recurso formativo destinado a los CF sobre el duelo pre-muerte, poniendo a disposición de los profesionales una herramienta útil para trabajar este tópico de gran relevancia.

Abstract

Introduction

The pre-death grief in family caregivers (FC) of people with Alzheimer's disease has not been sufficiently treated in studies on this group. Thus, the design and validation of informative printed materials is relevant due to its important implications for the well-being of these FCs and their training in the proper performance of their role. The objective was to design and validate a booklet aimed at informing FCs about this topic, as well as the procedure for its dissemination and use.

Materials and methods

After a review of the literature, a booklet and a questionnaire were designed to determine the acceptability and dissemination procedure and use of the booklet by 73 professionals working with FCs. With the suggestions made, modifications were made to both the content and format of the booklet.

Results

The questionnaire used presented adequate content validity and reliability in its different sections (α = 0.793 and α = 0.888). The level of acceptability of the booklet was high by professionals (83.85% of total score). Its dissemination was especially valued in the initial stages of the disease, and its use in therapeutic and supportive group contexts, with professional advice.

Conclusions

The study made it possible to verify the relevance and acceptability of a booklet as a training resource for FCs about pre-death grief, making it a useful tool for professionals that work in this area of great relevance.