La Atención Primaria atiende a personas dependientes en sus domicilios y apoya a sus cuidadores principales. Con la pandemia por covid-19 esta atención se alteró.
ObjetivosAnalizar el nivel de cansancio que produce el rol de cuidador informal durante los primeros meses de la pandemia por covid-19 y estudiar su percepción sobre el apoyo recibido.
MétodosDiseño secuencial explicativo, combinando diferentes metodologías. Primero, un estudio cuantitativo longitudinal retrospectivo para valorar las características de las personas atendidas a domicilio y la sobrecarga de sus cuidadores informales pre- y pospandemia de covid-19 entre marzo de 2020 y diciembre de 2021. Segundo, con base en estos datos, se seleccionó para el estudio cualitativo posterior a los 12 informantes con un mayor empeoramiento de la sobrecarga. Se realizaron entrevistas en profundidad para conocer la percepción de su sobrecarga.
ResultadosSe analizaron 13.353 personas atendidas a domicilio para el estudio cuantitativo, con una edad media de 86,4 años (DE: 9,1), de las que el 71,8% eran mujeres Un 34% de sus cuidadores presentaban sobrecarga, que aumentó en un 2,5% (p<0,001) durante la pandemia. Con las 12 entrevistas del estudio cualitativo, se concluyó que no hubo un impacto relevante del confinamiento en el paciente atendido a domicilio, que sí se habría dado en los cuidadores, por la incertidumbre y la falta de interacción social. Los informantes resaltaron la dificultad del acceso telefónico a Atención Primaria y la insatisfacción por la pérdida de presencialidad; valoraron la longitudinalidad y el seguimiento telefónico.
ConclusionesSe hace necesario reforzar las estrategias de apoyo en la atención del cuidador informal para reducir la sobrecarga evidenciada.
Primary Care cares for dependent people in their homes, and also supports their main caregivers. With the covid-19 pandemic, this care was altered.
AimTo analyze the level of burden in the informal caregiver role during the first months of the covid-19 pandemic; and study their perception of the support received during the pandemic by Primary Care.
MethodsExplanatory sequential design, combining different methodologies. First, a retrospective longitudinal quantitative study to assess the characteristics of people cared at home and the overload of their informal caregivers before and after the covid-19 first months between March 2020 and December 2021. Secondly, based on these data, 12 informal caregivers with a greater worsening of overload were selected for the qualitative study. In-depth interviews were conducted to find out their perception of their burden.
ResultsA total of 13,353 people receiving home care were analyzed for the quantitative study, with a mean age of 86.4 years (SD: 9.1), of which 71.8% were women, 34% of the caregivers were overloaded, which increased by 2.5%(P<0.001). This overload increased significantly during the covid-19 pandemic. With the 12 interviews of the qualitative study, it was concluded that there was no relevant impact of confinement on the patient that received home care, which would have occurred on the caregivers, due to uncertainly or the lack of social interaction. The informants highlighted the difficulty of telephone access to the Primary Care center and dissatisfaction with the loss of face-to-face contact, although they valued the longitudinality and the telephone follow-up carried out.
ConclusionIt is necessary to reinforce support strategies in the care of informal caregivers within the receiving home care program to reduce the burden seen.
En las últimas décadas ha habido un aumento del envejecimiento mundial, principalmente en Europa1. La población de edad avanzada en España aumenta de forma paralela a este envejecimiento global. En la ciudad de Barcelona, el 21,04% de las personas tiene 65 años o más y se espera que estas cifras aumenten en 2041 en el 4,83%2.
Con la edad, suele darse un incremento de enfermedades crónicas y de fragilidad3. Estos puede generar una mayor dependencia, lo que supone que otras personas tengan que proporcionar cuidados para cubrir las necesidades básicas, formal o informalmente4. Esta alta prevalencia de dependencia supone un reto para los sistemas social y sanitario, que deben dar respuesta tanto a la persona cuidada como a aquella persona de su entorno inmediato que es quien le procura bienestar, su cuidador informal. Este cuidado puede tener un efecto negativo percibido por la persona, por la pérdida de control, que genera lo que se conoce como carga del cuidador5.
Diversos factores influyen como desencadenantes de la carga del cuidador informal6, tanto por las características de la persona cuidada (nivel de dependencia, duración del cuidado, entre otros)7 como las características del mismo cuidador (edad, sexo, nivel socioeconómico, nivel educativo)5. Sabemos que, a mayor tiempo cuidando, mayor percepción de carga tienen los cuidadores, que han de afrontar angustia, fatiga y dificultades para prestar la atención. También el papel de los profesionales sanitarios impacta en el bienestar de los cuidadores y la organización de los servicios sanitarios domiciliarios influye en quienes cuidan a personas mayores, ya que una mala organización añadiría más estrés8.
En Cataluña existe el programa de atención domiciliaria (ATDOM), ofrecido desde los equipos de Atención Primaria (CAP), que brinda apoyo a las personas que, por algún motivo, no pueden desplazarse a su CAP de manera temporal o definitiva para recibir atención sanitaria. Está fundamentado en la colaboración interdisciplinar de profesionales de medicina, enfermería y trabajo social9. Ofrece atención a las personas incluidas en el programa y apoya también a sus familiares y cuidadores10.
Durante la pandemia de covid-19 se produjo un confinamiento extraordinario de la población durante casi 2meses. Esta situación causó estrés, miedo y desamparo. Además, durante los primeros meses de pandemia también se alteró la prestación de cuidados formales sociales y sanitarios11, ya que la asistencia diaria habitual en los CAP se vio condicionada por la aparición de nuevos procedimientos, priorizados en ese momento. Estas actividades dificultaron o interrumpieron en buena medida el seguimiento crónico habitual que se realiza en Atención Primaria (AP), lo que afectó tanto a las personas incluidas en el programa ATDOM como a aquellas que procuraban los cuidados, que, además, vieron su red de apoyo habitual reducida o limitada por el confinamiento.
Si bien se ha analizado la sobrecarga del cuidador con anterioridad a la pandemia covid-19, hay poca evidencia de cómo esta afectó a la prestación de cuidados informales y a la percepción de los propios cuidadores.
El objetivo del presente estudio fue describir las características de las personas atendidas en el programa ATDOM en la ciudad de Barcelona y analizar las diferencias en el nivel de sobrecarga de sus cuidadores informales, comparando los resultados de los primeros meses de la pandemia por covid-19. Asimismo, se quiso conocer la percepción y experiencia de los cuidadores más sobrecargados de las personas incluidas en el programa ATDOM en cuanto al apoyo recibido de AP durante la pandemia, para valorar si el cambio en la atención sanitaria recibida habría influido en su cansancio.
Material y métodosDiseñoSe realizó un estudio de metodología mixta, de tipo secuencial explicativo, en el ámbito de la ciudad de Barcelona, entre marzo de 2020 y diciembre del 2021.
Incluyó, en primer lugar, un estudio cuantitativo longitudinal retrospectivo en el que se describieron las características de la totalidad de las personas incluidas en el programa ATDOM al inicio de la pandemia por covid-19 y se analizó la evolución del cansancio de los cuidadores informales entre marzo de 2020 y diciembre del 2021. En segundo lugar, con base en los datos obtenidos, se realizó, durante el primer semestre de 2022, un estudio cualitativo descriptivo con un enfoque teórico-metodológico desde la fenomenología, para analizar la percepción de las personas cuidadoras informales de su sobrecarga a través de entrevistas en profundidad (fig. 1). El uso de ambas metodologías permitió responder a los objetivos de la investigación de forma completa e integrada.
Estudio cuantitativoSelección de participantes
Se incluyó a todas las personas mayores de edad atendidas en el programa ATDOM durante la pandemia por covid-19 de las 42 áreas básicas de salud gestionadas por el Institut Català de la Salut en el ámbito territorial de la ciudad de Barcelona en el periodo del estudio: 13.353 personas.
Las principales características de estas personas antes de la pandemia están resumidas en la tabla 1. Tenían una edad media de 86,4 años (DE: 9,1), el 71,8% eran mujeres, un 85,9% tenían prescritos 5 o más fármacos, más de la tercera parte tenían alteraciones endocrinas o cardiovasculares, un 86,2% tenían alguna dependencia para las ABVD y un 43,6% tenían deterioro cognitivo. Globalmente en este corte había un 39,4% de los cuidadores que estaban sobrecargados y hubo un 26,6 de pérdidas en el registro del cuestionario de sobrecarga Zarit.
Características de personas incluidas en el programa ATDOM en la ciudad de Barcelona atendidas por Atención Primaria (Institut Català de la Salut, Barcelona, 2020)
| Variable | Descripción | Total (n=13.353) n (%) |
|---|---|---|
| Edad | Media (DE) | 86,4 (9,1) |
| Sexo | Hombre | 3.762 (28,2) |
| Mujer | 9.590 (71,8) | |
| Tiempo de inclusión en ATDOM en años | Media (DE)Mediana | 2,94 (2,94)2,06 |
| Polifarmacia | <5 fármacos (no) | 1.468 (11) |
| ≥ 5 fármacos (sí) | 11.470 (85,9) | |
| EPOC | 1.677 (12,6%) | |
| Alteraciones cardiovasculares | 11.456 (85,8%) | |
| Alteraciones endocrinas | 10.382 (77,8%) | |
| Parkinson | 656 (4,9%) | |
| Incontinencia | 810 (6,1%) | |
| ABVD(Índice de Barthel) | Dependencia absoluta (≤20) | 1.348 (10,1) |
| Dependencia grave (25-35) | 939 (7) | |
| Dependencia moderada (40-60) | 3.262 (24,4) | |
| Dependencia leve (65-90) | 5.969 (44,7) | |
| No dependencia (≥90) | 1.159 (8,7) | |
| Nivel cognitivo(Escala de Pfeiffer) | Cognición normal (0-2) | 6.781 (50,8) |
| Deterioro cognitivo leve (3-4) | 2.362 (17,7) | |
| Deterioro cognitivo moderado (5-7) | 1.825 (13,7) | |
| Deterioro cognitivo grave (≥8) | 1.627 (12,2) | |
| Medea | Urbano con privación alta | 2.488 (19) |
| Urbano con privación media-alta | 2.267 (17) | |
| Urbano con privación media-baja | 2.171 (16) | |
| Urbano con privación baja | 6.427 (48) | |
| Sobrecarga de la persona cuidadora (Zarit) | Con sobrecarga | 4.545 (34) |
| No sobrecarga | 5.265 (39,4) | |
| Casos perdidos (missings): polifarmacia 415 (3,1%), Barthel 676 (5,1%), Pfeiffer 758 (5,7%), Zarit 3.543 (26,6%) |
ABVD: actividades básicas de la vida diaria; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica).
Para el posterior análisis de la sobrecarga de los cuidadores, se excluyó a aquellas personas que fallecieron durante el seguimiento o de las que no se tuvieran datos sobre sobrecarga objetivada antes o después del periodo de estudio; quedó una muestra total de 4.194 personas (fig. 1).
ProcedimientoLos datos fueron extraídos de la historia clínica de AP por la Unitad Técnica de la Gerencia de AP de Barcelona del Instituto Catalán de la Salud de forma anonimizada. No fue necesario que los investigadores entraran en la historia clínica del paciente. Se realizaron 2cortes, en marzo del 2020 y en diciembre del 2021 para valorar los cambios en la sobrecarga.
MedidasEn el estudio cuantitativo se estudiaron las siguientes medidas:
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Edad.
- -
Sexo.
- -
Día de inclusión en el programa ATDOM.
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Patologías crónicas concomitantes: J44 enfermedad pulmonar obstructiva crónica, cardiovasculares (I10 hipertensión arterial esencial, I60-I69 cerebrovasculares, I20-I25 isquémicas del corazón, episodios cardiovasculares, I50 insuficiencia cardíaca), endocrinas (E11 diabetes mellitus tipo I, E12 diabetes mellitus tipo II, E78 trastornos del metabolismo de las lipoproteínas, E66 sobrepeso y obesidad, E00-E07 trastornos de la glándula tiroides), neurológicas (G20 enfermedad de Parkinson), incontinencia (N39.4 otras, incontinencia urinaria y R15 fecal).
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Cuestionario Zarit12,13, para valorar el cansancio del cuidador. Existen 2 versiones en nuestro entorno: una extensa, que consta de 22 ítems y 5 posibles respuestas en una escala Likert (puntúa de 1 a 5). Con rango de puntuación total de 22 a 110. La puntuación del cuestionario genera 3categorías: <47 (no hay sobrecarga), de 47-55 (sobrecarga leve) y> 55 (sobrecarga intensa). También existe un Zarit en versión corta12, con 7 ítems y 5 posibles respuestas Likert. Puntúa de 7 a 35 y genera 2 categorías: ≤16 ausencia de sobrecarga y ≥17 sobrecarga intensa.
- -
Escala de Barthel14: para valorar el nivel de independencia para las ABVD. Puntúa de 0 a 100 (a 90 si va en silla de ruedas), que genera categorías: <20: dependencia total, 20-35: dependencia grave, 40-55: dependencia moderada, ≥ 60: dependencia leve y 100 puntos: independencia.
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Escala de Pfeiffer15: para valorar el nivel cognitivo. Contiene 10 ítems y una puntuación máxima de 10. Se obtiene: <2 valoración cognitiva normal; 3-4 deterioro cognitivo leve; 5-7 deterioro cognitivo moderado y 8-10 deterioro cognitivo importante.
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MEDEA16: para valorar el nivel socioeconómico. Índice de privación que categoriza para cada equipo de AP.
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Número de fármacos prescritos. Se consideraron polimedicadas aquellas personas con 5 o más fármacos prescritos17.
Se evaluaron los cambios en las escalas respecto al periodo previo a la pandemia mediante una comparación de medias, y desde el punto de vista analítico se utilizó una prueba estadística (t de Student para datos emparejados). Para los cambios en las escalas categóricas se evaluó si la distribución de las respuestas había variado respecto al inicio de la pandemia, mediante las pruebas de χ2 y McNemar para datos emparejados.
Se utilizó el paquete estadístico IBM SPSS v. 23.
Estudio cualitativoSelección de participantesSe seleccionó a las personas cuidadoras de pacientes incluidos en el programa ATDOM que durante el periodo del estudio objetivaron un mayor cansancio en el rol de cuidador. Al tratarse de un diseño secuencial explicativo, los resultados cuantitativos guiaron la selección de informantes para los datos cualitativos. De las 4.194 personas de las que disponíamos de las 2pruebas de cansancio, pre- y pospandemia, se seleccionó solo a aquellas que tenían la mismo cuestionario Zarit (corto o largo) antes y después de la pandemia de covid-19; quedó una muestra de 2.747 personas. De esta última muestra, se excluyó para las entrevistas a aquellas que tuvieran la misma puntuación en el Zarit y a aquellas en las que hubiera mejorado la puntuación pospandemia (fig. 1). Después de esta primera segmentación en que se seleccionó a los informantes con peores puntuaciones en sobrecarga, se procuró la máxima heterogeneidad para asegurar la variedad de discursos. Se realizó un muestreo opinático por conveniencia, intencionado y razonado en las siguientes 4 áreas básicas de salud: Poblenou, Carmel, Bon Pastor y La Mina.
Técnica de recogida de datosLos cuidadores seleccionados fueron contactados telefónicamente por su equipo sanitario de referencia para explicarles el estudio y proponerles participar. Aquellos que aceptaron firmaron un consentimiento informado (Anexo). No se ofreció compensación material ni económica por participar. Solo una persona rechazó ser entrevistada y fue sustituida por otra de características similares.
La recogida de datos se hizo mediante 12 entrevistas individuales semiestructuradas a los cuidadores que habían empeorado en puntuaciones de sobrecarga durante la pandemia, según el estudio cuantitativo previo. Las entrevistas siguieron un guion de temas, fueron conducidas por el equipo investigador de enero a junio del 2022 y tuvieron una duración máxima de una hora.
Las entrevistas fueron presenciales en los CAP de referencia o en el domicilio de los informantes, grabadas en audio y transcritas literalmente. Los informantes fueron anonimizados.
Se elaboró un guion con base en bibliografía previa sobre el marco teórico de sobrecarga6 y estudios cualitativos18,19, con adaptaciones menores, según el tipo de informante (Anexo). Las entrevistas proponían preguntas relacionadas con la historia del cuidado, cómo impactó la pandemia por covid-19, aspectos positivos y negativos del apoyo de AP, barreras y facilitadores del cuidado y propuestas. El guion era suficientemente flexible para facilitar la discusión e incorporar aspectos emergentes. Se recogieron las siguientes características de los informantes: edad, sexo (hombre/mujer), estado civil (casado, soltero, viudo, divorciado), nivel de estudios (primarios, secundarios, superiores), parentesco con la persona incluida en ATDOM. Las características de los informantes se muestran en la tabla 2.
Características de informantes entrevistados cuidadores de personas incluidas en ATDOM (Barcelona, 2022)
| Informantes cuidadores entrevistados | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Barrio | Identificadores | Edad | Sexo | Estado civil | Nivel educativo | Parentesco con ATDOM |
| La Mina | LMM1LMM2LMH3LMH4LMM5 | 6185534452 | MujerMujerHombreHombreMujer | DivorciadaViudaCasadoSolteroCasada | SecundariosPrimariosSecundariosPrimariosPrimarios | HijaParejaHijoAmistadHija |
| Poblenou | PNH1PNM2 | 6362 | HombreMujer | DivorciadoSoltera | PrimariosSuperiores | HijoHija |
| Bon Pastor | BPM1BPM2 | 5767 | MujerMujer | CasadaCasada | Secundarios Secundarios | HijaHija |
| Carmel | CAH1CAM2CAM3 | 848265 | HombreMujerMujer | ViudoCasadaCasada | PrimariosPrimariosPrimarios | ParejaParejaPareja |
BPM: Bon Pastor mujer; CAH: El Carmel hombre; CAM: El Carmel mujer; LMH: La Mina hombre; LMM: La Mina mujer; PNH: Poblenou hombre; PNM: Poblenou mujer.
Se formularon intuiciones preanalíticas tras sucesivas lecturas de las transcripciones y las notas de observación. Los investigadores crearon un plan analítico basado en los temas más relevantes (codificación). Se realizó un análisis de contenido temático19,20. Se utilizó la técnica de triangulación de datos entre investigadores para aumentar la credibilidad y la validez interna de la investigación y garantizar la calidad de los datos. Para el análisis, 2miembros del equipo investigador codificaron de forma independiente las primeras transcripciones, las categorías de contenido y sus interrelaciones. Discutieron periódicamente la interpretación de los datos. Se mantuvo la reflexividad del equipo de investigación, que no tenía relación previa con los participantes. La creación de categorías por agrupación de los códigos se basó en el criterio de similitud en relación con los objetivos. Los diferentes temas fueron identificados, codificados y recodificados y clasificados considerando aspectos comunes y divergentes. Las categorías finales incluyeron: aspectos positivos y negativos, barreras y facilitadores del apoyo recibido por AP durante la pandemia, así como otros apoyos recibidos y propuestas.
Este estudio fue aprobado con el número de código: 22/160-PVC por parte del Comité Ético de Investigación de IDIAP Jordi Gol.
ResultadosAl analizar las personas que tenían un Zarit registrado al inicio y tras las primeras olas de pandemia y compararlos, se vio que antes de la pandemia el 44,1% de los cuidadores tenían sobrecarga mientras que después este porcentaje aumentó a un 46,6% (p<0,001).
Ninguna de las variables recogidas al inicio del seguimiento, ni los niveles de dependencia, las comorbilidades o las características sociodemográficas, se asociaron de forma significativa a los cambios en la sobrecarga de los cuidadores en el seguimiento.
Para el estudio cualitativo se seleccionaron los 12 informantes que habían objetivado un mayor empeoramiento en su sobrecarga y se recogieron las variables de edad, sexo, estado civil, nivel educativo y parentesco con la persona cuidada (tabla 2).
Para el análisis cualitativo de las entrevistas se codificaron los contenidos y se organizaron en categorías y subcategorías. Los resultados más destacados se describen según categorías analíticas.
La tabla 3, la tabla 4 y tabla 5 presentan una selección de citas textuales de entrevistas a cuidadores informales.
Barreras y facilitadores expresados por las personas cuidadoras participantes en las entrevistas antes del inicio de la pandemia por covid-19 (Barcelona, 2022)
| Categoría analítica | Subcategoría | Verbatims |
|---|---|---|
| Barreras | Carácter de la persona cuidada | BPM2: «E: Porque aparte de cuidar a su madre, ¿usted tiene otra ocupación? BPM2: Hombre, yo trabajaba, pero me jubilé a los 60. Y sigo haciendo, no de trabajar, de cosas de ocio y tal, pero claro, luego ya tuve que dejarlo por ella. Y hace cosa de…porque ella tampoco es que no quiere ir ni a un centro, nada. [Pausa] Nada. Es muy cerrada…[…]. E: Es muy difícil esto. Muy duro. BPM2: Nadie lo sabe. Además, es que tiene un carácter muy fuerte»PNH1: «Pero claro (E: si si yo lo entiendo) hay personas, mi madre no es el caso porque es una persona pacífica porque tampoco tiene fuerzas… E: tranquilita. PNH1: Bueno y tampoco tiene fuerzas, mi madre si te quisiera pegar con una paella no te podría pegar…» |
| Salud de la persona cuidadora | CAM2: «Tengo también mi oxígeno (señala a máquina de oxígeno domiciliaria), tengo insuficiencia respiratoria y me ahogo mucho, me canso...» | |
| Cuidar a otros | BPM1: «E: Vale, perfecto, ¿Y aparte de tu madre cuidabas de alguien más? BPM1: De mi casa, ¿te parece poco? [Risas]. De mi hijo, primero fue un niño, luego adolescente... Es muy complicado cuidar a una persona mayor, bueno, persona mayor o persona enferma, lo que sea. [...]Añádele a eso llevar una casa y añádele un niño con 7 años, que tiene colegio, que quiere ir a un basket... Pero bueno, gracias a Dios, pedí ayuda a mi familia. Si yo, por ejemplo, tenía un partido, pues venían, yo le preparaba la cena y eso. Y así lo hemos ido llevando, pero es difícil compaginar vida. Y ya los últimos años a mí se me complicó mi vida, por mi marido y demás, y tenía que ponerme a trabajar, pero no podía. No pude. Tuve que elegir entre... Y bueno, así estamos.» | |
| Facilitadores | Cuidadores de larga duración: situación conocida | CAM3: E: «Y ¿desde cuándo está cuidando a José? CAM3: ¡Buf! A mi marido le dieron el ictus a los 18 años. O sea que prácticamente siempre lo he estado cuidando, no estaba así como está ahora. Estaba mejor, pero… de así, duro duro, hace 2años y medio»PNH1: «E: ¿Y usted cómo empezó a cuidar de su madre, o sea, en qué momento dijo, creo que necesita cuidados? PNH1: Ella, esto es una cosa que la trae la propia vida, bueno, tú ves que una persona es dependiente, es una persona que cocina, es una persona que hace todo, hasta que ves que poquito a poco hace menos… [...] desde el 2009 hasta el 2017 yo vivía aquí, pero yo marchaba a las 7 de la mañana y volvía a las 9 de la noche [...] entonces, a partir de ahí, a partir del año 17, ella, yo te diría que tema cognitivo lo tiene, le ha progresado, hace un par de años, entre 2-3 años. Hace 2-3 años mi madre era una persona totalmente autónoma para poder ella estar en su casa…»PNM2: «E: ¿Y desde cuándo estás cuidado a tu madre? PNM2: Bueno pues estamos cuidando desde hace unos 5 años, que apareció el primer brote» |
| Necesidades básicas cubiertas | PNH1: «No, no, no se mueva, porque el único problema es el cerebro, pero lo demás está funcionando bien. Ella para la edad que tiene come bien, o sea…» [...]. No, no de cuidador, de lo que tu quieras, de lo que quieras, o sea ella gana, ella tiene 3conceptos, uno de pensionista, otro de viudedad y el otro, que es pequeñito de la Generalitat, de esto que tiene un segundo grado. E: ¿Ah sí? PNH1: Entre estas 3 cosas sumamos lo suficiente para poder vivir bien y yo pagándome eso que te digo del convenio…» | |
| Sistemas de apoyo previos | PNH1: «La doctora ya la conoce de toda la vida y, además, ya sabe ahora el proceso de demencia senil y, bueno, ya me dijo a mí en su momento, ya hace mucho tiempo: “mira, esto, date cuenta de que no se cura esto, esto irá a más, o sea, no se cura, esto va a más”. Porque ella siempre insistía en una residencia, ya pensando un poquito en mi ¿no?»LMM5: Al principio estábamos todos, nos fuimos casando todos, se quedó sola con mi padre, él murió y se quedó sola. Ella está sola. Tiene cuidadores del ayuntamiento. E: ¿Cuántas horas van las trabajadoras familiares? LMM5: Le van uno a la mañana y otro a la tarde una hora. E: Aha, ¿todos los días no? LMM5: Sí de lunes a viernes. Le traen comida también, tiene teleasistencia… E: Entiendo. ¿Y ahora qué hacen con ella? ¿Le duchan? LMM5: Sí» |
BPM: Bon Pastor mujer; CAH: El Carmel hombre; CAM: El Carmel mujer; E: entrevistador; LMH: La Mina hombre; LMM: La Mina mujer; PNH: Poblenou hombre; PNM: Poblenou mujer.
Impacto de la pandemia en la situación del cuidador y del paciente ATDOM según las personas cuidadoras participantes en las entrevistas (Barcelona, 2022)
| Categoría analítica | Subcategoría | Código | Verbatims | |
|---|---|---|---|---|
| Impacto de la pandemia | Salud del paciente | Salud física y emocional ATDOM | E: Y durante la pandemia, durante el covid, ¿notó diferencia cuando cuidaba a su madre? BPM2: ¿Si ella lo ha notado? No. Porque tampoco es una persona que le gustaba salir ni nada de eso»«E: ¿Y usted cree que durante la pandemia sintió un contratiempo, en el sentido de, a la hora de contactar con el CAP o vio algo que, algún aspecto negativo? PNH1: ¿En cuanto a vosotros? E: En cuanto a nosotros, sí. PNH1: No, no, no, al contrario, al contrario. No tuvimos que ir a la doctora para nada. E: ¿No necesitasteis…? PNH1: No, no…»«E: Y hablando un poquito de la pandemia, ¿tú cómo viviste el periodo con tu madre? M: Ella muy bien. Ella era feliz, porque, en parte, era egoísta. Era egoísta porque ella sabía [...] Porque ella sabía que, si había pandemia, yo no me iba a ningún sitio. Que era su cosa. Ella, que yo me fuera un domingo, que yo me fuera algún sitio, lo llevaba fatal»«E: ¿Cuidabas durante la pandemia de ella? PNM2: Sí. E: ¿Seguía en el mismo estado? ¿Cambió? PNM2: Bueno, estaba un poquito mejor. E: un poquito mejor que hace ya 3 años. PNM2: entonces claro, entonces, podía andar agarrada, podía andar. Ahora no puede andar ni hablar y obviamente el deterioro ha aumentado» | |
| Salud de la persona cuidadora | Salud física | «E: Y hablando un poquito de la pandemia, ¿cómo viviste el periodo con tu madre? BPM1: [...] Pero fue duro, complicado, miedos, sin dormir, agotada físicamente, ¿sabes lo que es agotada?, no sé, no sé si te lo imaginas» | ||
| Salud emocional | LMH3: «Que, encerrado en casa, eh, como estaba mi madre eh, fue un poquito tela ¿no? Porque, claro, tenemos que estar yendo para la calle a no poder ni siquiera salir y estar ahí y acabar con la cabeza así. Todo el día encerrado, pues claro tenía ganas de discutir la señora pues, poquito. Bueno yo, de hecho, incluso me he ido a la escalera, me he bajado abajo a la escalera para no escucharla. No me he ido a la calle, pero me he bajado abajo a la escalera»PNM2: «E: …y este tipo de cosas que te pasaron en la pandemia, post-pandemia, hablamos como de periodo crítico, ¿te han sobrecargado a ti como cuidadora? Porque cada día tienes que cuidar... PNM2: Bueno, no es que me sobrecarguen por él, a ver no es que te sobre…, no es que te represente más trabajo, pero sí que te representa más desgaste emocional» | |||
| Apoyo | Teletrabajo | PNM2: «O sea, a mí, en el fondo, incluso el teletrabajo, mira, no me fue mal, porque le pude dedicar más tiempo, porque, aunque evidentemente yo mientras estaba en casa teletrabajaba, pero, bueno, si necesita acompañarla al lavabo, si no sé, por supuesto totalmente, pero, pero cuando estás allí puedes echar una mano» | ||
| Familia | LMM2: «Mira, recuerdo que mi hijo me traía todo lo de peso, las leches, las aguas… Y mi hija, que vive en Badalona, venía con el carro y compraba lo más delicado como la carne, el pescado. Y hacíamos así un poco para que todos hicieran algo»PNM2: «E: ¿Porque usted vive con ellos en la misma casa? PNM2: Sí, sí, por suerte mi hermana vive en la misma escalera. E: Vale, entonces ¿tienes allí un apoyo? PNM2: sí, bueno, si yo estoy aquí ahora es porque mi hermana se pasa todo el día en casa…» | |||
| Servicios sanitarios | CAP | LMM1: «E: Como aspectos positivos, ¿tú dirías que tu enfermera ha estado muy pendiente de ella…? LMM2: Sí, la verdad que estoy muy contenta con la enfermera, o sea es que no tengo nada que decir. Siempre ahí. Yo la conozco desde hace 5 años, que tampoco hace tanto. Pero desde el primer día me gustó porque ya ves a las personas como son»PNH1: «E: ¿Os ayudaron, os contactaron? PNH1: Muy bien y, además, a partir de que ha venido el covid a ella le han empezado a venir a domicilio. E: Claro. PNH1: Todo se lo hacen a domicilio, bueno, el trato, el trato ha sido espectacular. E: Ah, bueno, me alegro. PNH1: Espectacular para positivo sí, sí, además yo cuando lo hablo con gente digo, mira yo el tema sanitario a raíz del bicho este, del covid [...] yo estoy sorprendido, sorprendido de lo bien que, que a mí me ha funcionado, una atención terrible. A mi (E: Pues me alegro mucho) a mi madre cuando bueno, ahora cuando le pusieron el covid y la gripe, es que al siguiente de que ya estábais autorizados a ponerlos y ya teníais las vacunas a mí ya me llamaron por teléfono que vienen para acá, o sea, es que no tengo ni que llamar yo»LMM5. «E: Y más o menos, para contextualizar un poco, ¿durante la pandemia, tú estuviste viviendo con ella? LMM5: No. Yo como estaba cerca, ¿vale? En el ambulatorio su médica, la MF me hizo un papel para que yo me pudiera desplazar con ella» | ||
| Otros | CAM2: «E: Antes comentaba que, a veces, no le cogían el teléfono». CAM2: Bueno, eso a mí y a todo el mundo. Llamas, llamas y nadie te coge el teléfono. Pero eso te lo habrá dicho mucha gente. Entonces, ahora cuando no me lo cogen, llamó a la medalla, se lo digo y, al momento, ya me llaman»LMM2: «...pues tenía el botón. En esa fecha la teleasistencia nos ayudó mucho porque ellos se comunicaban más fácil con el CAP que nosotros» | |||
| Adaptación | Miedo/incertidumbre | BPM1: «Venían a hacerle el seguimiento; cuando entró el covid, se lo hacían en la puerta. Ella no lo aceptaba; para ella era un problema. Porque como no los conocía... y se ponían el EPI ese en la puerta. Mamá, es que tienen que hacerlo porque...; “¡No! ¡Que aquí nos van a traer el covid!”»«LMM1: Sí, cuidando y además trabajando. Combinando una cosa y la otra, entonces, aparte, durante la época covid, aparte de cuidar de mi madre, trabajaba en una empresa de limpieza. El lunes porque, solo un día de la semana porque luego me pusieron en el ERTE… eso que por el covid dejabas de trabajar…» | ||
| Nuevas tareas | «E: ¿Y qué cosas destacarías qué te gustaron de la Atención Primaria, de aquí del CAP durante este periodo que estuvisteis encerrados? BPM1: [...] A ella le hicieron el mismo seguimiento, lo único que durante ese periodo era yo la que le hacía la tensión, la que le hacía el azúcar, la que le pesaba. Más o menos yo sabía, yo sabía que si la pesaba y había cogido 2kg le ponía un poquito más de furosemida. Eso sí, el contacto directo de decirme…»«LMM5: Bueno, aparte, porque vivir cerca siempre es lo peor del mundo, pero bueno. Yo tenía ese papel, de la comida que yo hacía. Yo me junté con mi marido de baja. Me pilló la pandemia. A mis hijos se les cortaron todo, los estudios, los deportes… Todo [...]. Y claro, nos ajuntamos todos en casa. Ahí encerrados. Haciendo de comer y llevarle a mi madre. Con el miedo claro, con mascarilla, con gel» | |||
| Relación con el ATDOM | «E: ¿Sentiste como más carga por no poder salir a la calle? LMM1: Sí, yo por lo menos salía un día a trabajar y a comprar también iba y estaba un poco agobiada, bueno un poquito no. Demasiado estaba, la verdad» |
BPM: Bon Pastor mujer; CAH: El Carmel hombre; CAM: El Carmel mujer; CAP: centro de Atención Primaria; E: entrevistador; LMH: La Mina hombre; LMM: La Mina mujer; MF: médico de familia; PNH: Poblenou nombre; PNM: Poblenou mujer.
Aspectos positivos y negativos de la atención sanitaria recibida según las personas cuidadoras entrevistadas (Barcelona, 2022)
| Categorías analíticas | Códigos | Verbatims |
|---|---|---|
| Aspectos positivos | Excepcionalidad de la situación. Comprensión | LMM2: «Los sanitarios los habéis pasado fatal. Tengo una sobrina que es enfermera también»LMH4: «Sí, bueno, durante la pandemia lo entiendes. Lo hay y ya está. No puedes hacer nada [...] Entonces yo entiendo que los centros estén saturaos, que no haya sitio» |
| Seguimiento telefónico proactivo | LMM1: «Sí, claro, pues la enfermera siempre ha estado muy pendiente de ella… siempre ha llamado y pregunta a ver que tal va todo».PNM2: «De cara al CAP, pues, bueno claro ya sabíamos que el protocolo era, todo lo que pudiera ser por teléfono. E: Ya. PNM2: por suerte durante la pandemia tampoco necesitamos… tampoco necesitamos las visitas médicas. E: Vale. PNM2: Si no me imagino que alguna doctora, si se hubiese necesitado, o doctor se hubiera personado en casa». | |
| Nos conocíamos de tiempo | LMM1: «E: ¿Hubo situaciones en las que tú necesitaste… de la necesidad de un servicio sanitario o que necesitases al CAP y no tuvieses ese acceso? LMM1: No, no lo recuerdo. Yo siempre estuve en contacto con la enfermera. Y, además, tampoco te permitían visitar. Ella me llamaba para preguntar cómo estaba y yo le decía pues así y tal. No recuerdo nada así de llamativo»BPM2: «E: O sea, como cosas positivas ¿diríamos que cada vez que usted lo necesitaba, desde Atención Primaria recibía respuesta ¿no? Llamaba y le cogían el teléfono y tal ¿no? BPM2: [...] Y mi madre tiene el doctor Álvarez, que es maravilloso [Risas]. Para mí sí, bueno lo conozco de años. Y, bueno, mi marido y yo tenemos al doctor Fernández, que también [...]. Y, mira, yo ahora vengo, pero, para mi madre, porque como la conoce de hace tantos años, mi madre ni viene, soy yo la que dice: doctor, esto o lo otro. Y a lo mejor solo viene una vez al año para hacer una analítica o algo. Y el enfermero, también maravilloso, cuando lo he necesitado. Siempre. Yo no puedo decir nada malo»PNM2: «Sí, porque yo creo que en el CAP hay buenos profesionales y además, para mí es valioso cuando hay gente de tantos años porque, porque realmente esa gente conocen al paciente. No sé, la doctora nuestra conoce al paciente desde hace pues 30 años, o enfermeras que llevan muchos años allí. Y a ver, son más que enfermeras, y además de buen trato, ¿vale? …» | |
| Aspectos negativos | No pudo contactar | BPM1: «Había llamadas, ellos llamaban, la cosa está en que si tú querías llamar para consultar algo no había manera... No había manera de llamar a nadie»PNM2: «Claro, si no puedes contestar, si no puedes contactar por La Meva Salut, no puedes contactar por teléfono, no puedes contactar por el mail, porque tampoco te dan los emails, que también esto puedo entenderlo, no tienes otra que desplazarte» |
| Pérdida de presencialidad | PNM2: «…Después, las visitas eran telefónicas, telefónicas se hace todo lo que se puede [Risas]... E: Claro, si tú no auscultas a la persona, telefónicamente todavía no ha salido la tecnología para poderlo hacer, entonces claro todo es por sintomatologías, pero claro a veces por sintomatológicas los médicos también son humanos y se equivocan». |
BPM: Bon Pastor mujer; CAH: El Carmel hombre; CAM: El Carmel mujer; E: entrevistador; LMH: La Mina hombre; LMM: La Mina mujer; PNH: Poblenou hombre; PNM: Poblenou mujer.
Sobre las barreras y facilitadores para cuidar, los informantes identificaron elementos que podrían ya estar presentes incluso antes de la pandemia. Se detectó que el carácter de la persona cuidada, a veces difícil, la salud del cuidador, que en varios casos era delicada, y el tener que cuidar a otras personas eran barreras para el cuidado. PNH1 dijo sobre su madre con deterioro cognitivo: …hay personas, mi madre no es el caso porque es una persona pacífica y porque tampoco tiene fuerzas... mi madre, si te quisiera pegar con una paella, no te podría pegar… Como facilitadores, destacaban referencias a que se trataría de un cuidado de larga evolución. Un largo tiempo a cargo del cuidado no era percibido de forma negativa, por el contrario, habría facilitado el manejo de la persona durante la pandemia, ya que conocer la situación desde hacía tiempo aportaba experiencia y seguridad en las dinámicas, logística y delos sistemas de apoyo previos (tabla 3).
En cuanto a las repercusiones que habrían supuesto la pandemia, la rutina y la salud del paciente ATDOM, no habrían experimentado grandes cambios, según los informantes, tal y como el estudio cuantitativo también reflejó. Sin embargo, sí que se apuntó en las entrevistas que se habrían dado cambios en el día a día y la salud física y sobre todo, emocional, de los cuidadores. LMM1 expresaba: E: ¿Sentiste como más carga por no poder salir a la calle? LMM1: Sí, yo por lo menos salía un día a trabajar y a comprar también iba,… estaba un poco agobiada, bueno un poquito no. Demasiado estaba, la verdad. Los informantes reconocieron como elementos de apoyo los servicios sanitarios como el CAP, la posibilidad de teletrabajar, ya que algunas personas pudieron adaptar su trabajo y así facilitar el cuidado, y el apoyo recibido por la familia. El apoyo familiar en el ámbito logístico fue diverso: desde otros adultos de la familia que facilitaron alimentos o productos necesarios hasta miembros más jóvenes que ofrecieron apoyo con las nuevas tecnologías (consultas de telemedicina o uso de la app LaMevaSalut, por ejemplo).
Las estrategias de adaptación que expresaron los cuidadores fueron el cambio de rol ante nuevas tareas y la relación con la persona cuidada, con la que se pasó a tener un contacto constante. Las emociones más expresadas fueron el miedo y la incertidumbre por la aparición de una situación nueva con un peligro desconocido (tabla 4). La informante BPM1, explicaba: Venían a hacerle el seguimiento y cuando entró el covid se lo hacían en la puerta. Ella no lo aceptaba; para ella era un problema. Porque como no los conocía (porque iban cubiertos)...y se ponían el EPI ese en la puerta. Mamá, es que tienen que hacerlo porque...; «¡No! ¡Que aquí nos van a traer el covid!».
Según los informantes, se tenía en cuenta y comprendía que desde AP se vivían momentos de excepcionalidad y adaptación ante el desbordamiento. Valoraron positivamente el seguimiento telefónico proactivo por parte del equipo y la longitudinalidad, que fuera el mismo equipo de siempre quien hiciera el seguimiento. Como aspecto negativo resaltaron la dificultad para conseguir contactar telefónicamente con el centro de salud y la pérdida de presencialidad (tabla 5).
Las propuestas de mejora recogidas fueron siempre relativas a mejorar el contacto telefónico (tabla 5).
DiscusiónLas personas atendidas en ATDOM durante el periodo de la pandemia por covid-19 eran mayoritariamente mujeres, de edad avanzada y complejidad clínica. Los resultados del estudio cuantitativo inicial pusieron de manifiesto el aumento significativo de cuidadores informales con sobrecarga durante la pandemia. Según el estudio cualitativo posterior, la sobrecarga estuvo favorecida por el aislamiento social y la incertidumbre propias de la pandemia. La proactividad del CAP de referencia y la longitudinalidad se apreciaron como aspectos positivos de la atención sanitaria. Las propuestas de mejora pasarían por mejorar el acceso telefónico en el CAP y recuperar la presencialidad.
El aumento de sobrecarga objetivada durante la pandemia en pacientes ATDOM no apareció asociado significativamente a ninguna de las variables recogidas al inicio del seguimiento, como el nivel de dependencia, número de comorbilidades o características demográficas, contrariamente a lo que la evidencia apunta6,7. Otro factor identificado como favorecedor de sobrecarga, el tiempo cuidando8, no solo no apareció como una barrera para el cuidado, sino que se presentó como facilitador, ya que el conocimiento de la situación aportaba estabilidad en un momento de máxima incertidumbre. Probablemente la excepcionalidad del momento hizo que aspectos a menudo valorados como negativos se relativizaran o aportaran una cierta estabilidad o seguridad, mientras que otras preocupaciones, como el miedo, generaran mayor malestar.
Los cuidadores informales entrevistados explicaron el aumento de la sobrecarga durante la pandemia relacionándolo con el miedo al contagio de covid, la incertidumbre laboral, el aislamiento físico y social por la cuarentena y un deterioro del estado emocional derivado del cuidado continuado sin descansos. Esto coincide con otros estudios21 en los que los cuidadores informales, principalmente familiares cercanos, experimentaron sobrecarga durante la pandemia por el desgaste físico y emocional que supuso. Coincidió la percepción de los cuidadores durante el confinamiento de miedo al contagio e incertidumbre, lo que junto al distanciamiento social y cambio en las rutinas habría influido en su estado emocional y en las relaciones interpersonales21. Estos resultados refuerzan la idea de que el cuidado de la persona cuidadora, el tiempo de ocio y el tiempo libre, que durante la pandemia se vieron truncados o limitados, serían elementos protectores para evitar la sobrecarga. Tal y como otro estudio en nuestro entorno apuntó, las evaluaciones e intervenciones para evitar la sobrecarga deben incorporar la valoración integral del cuidador informal y dirigirse específicamente a sus necesidades, y no solo a las necesidades o características de la persona cuidada5.
Emergieron características de la persona cuidadora que habrían influido en su posibilidad de sobrecarga: edad, sexo, nivel socioeconómico, nivel educativo, ser cuidador de otros5, así como la situación de salud22, a la que los informantes apuntaron en este estudio y que añadía particularidad a cada caso. Todo esto, y que esas diferencias se recogieran entre los informantes de este estudio, hizo que emergieran aspectos comunes entre ellos, probablemente por la situación extraordinaria de la pandemia, que priorizaba los mismos problemas y limitaba aún más las alternativas. Los cuidadores informales en este trabajo fueron en su mayoría mujeres, adultos mayores y parejas o familiares cercanos de las personas ATDOM, hecho que coincide con el perfil que la evidencia refleja21,22.
Por último, el papel de los profesionales sanitarios y la organización de los servicios impactan en el bienestar de los cuidadores de personas mayores8. Aunque durante la pandemia la atención habitual de los equipos de AP se vio alterada, la longitudinalidad de los cuidados de las enfermeras y médicos de AP y el hecho de que ya fueran conocidos tiempo antes de la pandemia, habría dado a los cuidadores la posibilidad de incorporar previamente las habilidades necesarias para el cuidado del familiar atendido en casa. Una vez llegó la pandemia, los CAP establecieron nuevos circuitos, pero la continuidad en la referencia de los profesionales, la proactividad y contacto mantenido aportaron estabilidad y habrían facilitado el proceso de aprendizaje de nuevas competencias y la adaptación a la nueva situación, según expresaron los informantes. En las entrevistas, los cuidadores valoraron de forma positiva el seguimiento telefónico proactivo y la continuidad por parte del equipo, aunque esto según ellos, no habría compensado la pérdida de presencialidad.
Fortalezas y limitacionesEn primer lugar, hubo un 26,6% de pérdidas en registro de la sobrecarga. Para valorar la sobrecarga en este estudio se seleccionaron aquellos pacientes que tenían el mismo cuestionario antes y después de la pandemia. Esto pudo generar un infrarregistro de la sobrecarga, que probablemente habría sido mayor de lo que este estudio objetivó si se hubiera realizado a la totalidad de las personas incluidas en el programa.
Además, el cuestionario de Zarit presentaba 2 versiones posibles de registro, lo que podría haber dificultado su cotejo. Esto se minimizó categorizando los resultados para efectuar la comparación.
Otra limitación para el estudio cuantitativo fue que la información registrada se centra en el paciente y no en su cuidador, por lo que no se dispuso de más información que su sobrecarga. Por las propias características de la historia clínica no se disponía de información como sexo, edad o relación con el paciente, por ejemplo, lo que hubiera permitido estratificar a los cuidadores y valorar si se daban diferencias.
Por último, las respuestas de las personas entrevistadas podrían verse condicionadas por el hecho de que los entrevistadores eran profesionales sanitarios de su centro de salud, por lo que se dispuso que los investigadores no entrevistaran en ningún caso a pacientes asignados a su equipo asistencial habitual.
Como fortaleza del estudio, cabe destacar que fue un estudio mixto con una combinación de diferentes metodologías, lo que permitió valorar el fenómeno estudiado desde diferentes perspectivas para una mejor compresión. Hasta donde sabemos, este es el único estudio de metodología mixta que ha valorado en nuestro entorno el impacto de la pandemia en los cuidadores de personas incluidas en el programa ATDOM.
ConclusionesLos hallazgos de este trabajo indican que la pandemia pudo haber incrementado la sobrecarga de las personas cuidadoras de pacientes incluidos en el programa ATDOM. Los usuarios de este programa eran en su mayoría mujeres de edad avanzada y complejidad clínica.
Los cuidadores informales de personas incluidas en el programa ATDOM durante la pandemia por covid-19 que mostraron más cansancio lo relacionaron principalmente con aislamiento social y con la incertidumbre de la cuarentena, y no con un empeoramiento del estado de salud de las personas en ATDOM ni con la modificación del apoyo recibido por AP. Este estudio subraya la importancia de considerar, no solo el cuidado de los pacientes en sus domicilios, sino también valorar y cuidar personalizadamente a quienes les brindan atención diaria.
Conflicto de interesesNinguno.
Agradecemos a Francesc Orfila su colaboración en la extracción de datos y análisis cuantitativos. Agradecemos a Mariona Pons su revisión del manuscrito final.
Este estudio fue premiado en la 14.a Jornada de Investigación para residentes de la Unitat Docent Multiprofessional d’Atenció Familiar i Comunitària de l’Atenció Primària Barcelona Ciutat y también fue premiado en la 11.a Jornada de Enfermeras Especialistas en Familia y Comunitària de Catalunya (AIFICC).
