La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de demencia y representa un importante reto sociosanitario en España, con una prevalencia estimada de 700.000-800.000 personas afectadas. El proyecto Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España, MapEA, iniciado en 2017, evidenció heterogeneidad territorial, limitaciones diagnósticas y déficits de coordinación en el abordaje de la EA, por lo que en 2024 se llevó a cabo una actualización con el objetivo de identificar avances, áreas de mejora y recomendaciones para optimizar la atención integral. Se desarrolló un estudio en cuatro fases que incluyó análisis de la literatura, elaboración y validación de un cuestionario digital distribuido a 138 profesionales de distintos ámbitos, análisis por comunidades autónomas e integración de la información mediante análisis descriptivo y temático con la participación de un Comité Asesor multidisciplinar. Los resultados mostraron un bajo o moderado grado de implementación y conocimiento de las estrategias estatales, con solo cuatro comunidades que disponen de planes autonómicos específicos. En comparación con 2017, se identificó un descenso en los recursos asistenciales, aunque se observó un incremento significativo en la disponibilidad de tecnologías diagnósticas y en la oferta de plazas de formación especializada. Las encuestas reflejaron actividad relevante en investigación clínica, si bien persistieron demoras en pruebas diagnósticas y una disponibilidad desigual de terapias no farmacológicas, frecuentemente condicionadas por financiación privada o copago. El proceso asistencial continuó mostrando heterogeneidad interterritorial y dificultades de coordinación entre niveles asistenciales. En conjunto, los resultados del MapEA 2024 evidencian avances en capacidad diagnóstica, formación e investigación, pero también desigualdades territoriales y carencias en coordinación, recursos humanos y equidad en el acceso, lo que subraya la necesidad de reforzar la formación profesional, integrar los servicios sanitarios y sociales y garantizar un apoyo estructurado a pacientes, familias y cuidadores.
Alzheimer disease (AD) is the most common cause of dementia and represents a major health and social care challenge in Spain, with an estimated prevalence of 700,000-800,000 affected individuals. The Map of Alzheimer's disease and other dementias in Spain project, MapEA, launched in 2017, revealed territorial heterogeneity, diagnostic limitations, and deficits in care coordination in the management of AD. Consequently, an updated assessment was conducted in 2024 to identify progress, areas for improvement, and recommendations to optimize comprehensive care. A four-phase study was carried out, including a literature review, the development and validation of a digital questionnaire distributed to 138 professionals from different fields, analysis by autonomous communities, and integration of the information through descriptive and thematic analyses with the participation of a multidisciplinary Advisory Committee. The results showed a low to moderate level of implementation and awareness of national strategies, with only four autonomous communities having specific regional plans. Compared with 2017, a reduction in care resources was identified, although a significant increase was observed in the availability of diagnostic technologies and in the number of specialized training positions. Survey responses indicated substantial clinical research activity; however, delays in diagnostic testing persisted, along with unequal availability of non-pharmacological therapies, often dependent on private funding or co-payment. The care pathway continued to show interregional heterogeneity and coordination challenges between levels of care. Overall, the MapEA 2024 findings demonstrate progress in diagnostic capacity, training, and research, but also highlight territorial inequalities and persistent gaps in coordination, human resources, and equity of access, underscoring the need to strengthen professional training, integrate health and social care services, and ensure structured support for patients, families, and caregivers.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es una patología neurodegenerativa progresiva que afecta a la memoria y otras capacidades cognitivas1 y representa la causa más común de demencia a nivel mundial (60-80% de los casos)2. De acuerdo con informes recientes, se estimó que en 2022 en España había más de 909.000 personas con demencia, lo que representa aproximadamente el 2,2% de la población total, y más de 850.000 personas presentan deterioro cognitivo leve atribuible a EA en la actualidad3. Su impacto va más allá del ámbito clínico, afectando de forma profunda al entorno familiar, a los sistemas de salud y a los servicios sociales. Debido a esta elevada carga sociosanitaria, la EA se ha convertido en una prioridad de salud pública4.
Durante los últimos años, en España se han puesto en marcha diversas iniciativas para dar respuesta al reto que supone la EA. En 2016, el Sistema Nacional de Salud aprobó una Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas5, y en 2019 se impulsó el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023)4, centrado en la detección temprana, la integración de los afectados en su entorno y el apoyo a las personas cuidadoras.
En este contexto, en el año 2017 surgió el proyecto «Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España» (MapEA), con el objetivo de evaluar las herramientas de planificación y organización, las actividades de prevención y detección temprana, el proceso asistencial y los recursos específicos disponibles en las comunidades autónomas (CC.AA.) para la atención y el cuidado de las personas con deterioro cognitivo y EA en España6. Los resultados del estudio mostraron una gran heterogeneidad entre CC.AA., con escasa implantación de planes específicos y recursos asistenciales limitados o poco conocidos. Asimismo, se identificaron carencias en la detección temprana, falta de equidad en el acceso a pruebas diagnósticas y una limitada coordinación entre niveles asistenciales, así como la necesidad de reforzar el apoyo a las personas cuidadoras.
En 2024 se llevó a cabo una actualización del estudio MapEA con el objetivo de analizar los avances logrados desde su primera edición, detectar las principales áreas de mejora y proponer recomendaciones orientadas a reforzar la atención integral a las personas con EA y a sus familias. El presente artículo recoge los resultados de dicha actualización.
Materiales y métodosEl estudio se desarrolló en cuatro fases, con la colaboración de un Comité Asesor multidisciplinar compuesto por siete expertos en el abordaje clínico y sociosanitario de la EA (Tabla S1). En la primera fase se llevó a cabo una revisión documental de carácter exploratorio, orientada a identificar información relevante sobre el abordaje de la EA en España. Esta revisión incluyó distintas fuentes, clasificadas en: literatura científica (artículos originales y de revisión indexados), documentos institucionales (planes estratégicos, guías clínicas y documentos técnicos elaborados por organismos oficiales y sociedades científicas) y literatura gris (informes, protocolos internos de hospitales, documentos técnicos y materiales no indexados).
La segunda fase consistió en la elaboración y validación de un cuestionario en formato digital, y fue desarrollada con la participación del Comité Asesor, que contribuyó a la definición de los contenidos y dimensiones de análisis. El cuestionario se distribuyó a 138 profesionales seleccionados por su experiencia y representatividad territorial, a través de la plataforma Eval&GO. Los perfiles incluidos abarcaron Neurología, Geriatría, Psiquiatría, Atención Primaria (AP), Trabajo Social, Gestión Sanitaria y asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (AFA) (Tabla S2).
En la tercera fase se desarrolló un análisis por CC.AA., a partir de las respuestas recogidas. Finalmente, en la cuarta fase se integró la información obtenida mediante técnicas descriptivas y de análisis temático. Los resultados fueron revisados e interpretados de forma conjunta con el Comité Asesor, cuya aportación dio lugar al desarrollo del apartado de Discusión, en el que se contextualizan e interpretan los hallazgos del estudio con el apoyo de la literatura científica disponible.
ResultadosHerramientas de planificación y organizaciónEn relación con las herramientas de ámbito estatal, la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas y el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, la mayoría de las CC.AA. presentan niveles bajos o moderados tanto en su grado de implementación como en el conocimiento por parte de los profesionales. Solo Castilla-La Mancha alcanza un conocimiento alto de la Estrategia, mientras que Extremadura es la única comunidad que destaca un nivel alto de conocimiento del Plan Integral (fig. 1).
Grado de implementación y conocimiento de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS y del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias. Los niveles reflejados corresponden al valor modal, es decir, la opción más repetida entre las respuestas recogidas.
*Se identifica una ausencia de consenso cuando el mismo número de expertos encuestados opina que el grado de implementación y/o conocimiento es bajo y alto.
El análisis por CC.AA. reflejó que todas disponen de algún tipo de herramienta de planificación relacionada con el abordaje del deterioro cognitivo y la demencia, si bien solo algunas han desarrollado planes específicamente centrados en la EA. Únicamente Andalucía (2023)7, Cataluña (2022)8, Extremadura (2007)9 y la Comunidad Valenciana (2006)10 cuentan con planes autonómicos específicos en los que se aborda la EA y el deterioro cognitivo en detalle. Varios de estos planes presentan un grado limitado de implementación o no han sido actualizados, lo que dificulta su alineación con los avances recientes en áreas clave como el diagnóstico temprano y las nuevas opciones terapéuticas. De hecho, la mitad de estas estrategias fueron elaboradas antes de 2019 y no han sido revisadas desde entonces.
Recursos específicos para el abordaje integral de la enfermedadEn el ámbito asistencial, se identificaron 108 hospitales con consultas monográficas o unidades especializadas en demencias (fig. 2A), así como 30 Equipos de Atención Integral Ambulatoria de Trastornos Cognitivos (EAIA-TC) en Cataluña. Estos datos proceden de las respuestas de los expertos autonómicos y de búsquedas en fuentes públicas disponibles. En comparación con 2017, cuando se contabilizaron 116 consultas monográficas y 29 EAIA-TC, se observa un ligero descenso en el número de consultas y un mantenimiento prácticamente estable de los equipos en Cataluña. No obstante, la ausencia de un registro nacional centralizado dificulta obtener una visión precisa sobre sus características, el grado de implantación y la evolución en el tiempo a nivel nacional.
En cuanto a la dotación tecnológica, especialmente en lo relativo a equipos para el diagnóstico por imagen, se observó un aumento notable desde la publicación del primer informe MapEA en 20176. El número de equipos de tomografía axial computarizada (TAC) ha pasado de 754 a 924 (incremento de un 23%); los de resonancia magnética (RM), de 559 a 803 (incremento de un 44%); los dispositivos de tomografía por emisión de fotón único (SPECT), de 91 a 185 (incremento de un 103%), y los de tomografía por emisión de positrones (PET), de 66 a 135 (incremento de un 105%).
El aumento en la capacidad tecnológica se ha visto acompañado por una ampliación de la oferta formativa en las especialidades involucradas en el manejo de la EA. En 2024 se ofertaron un total de 190 plazas MIR en Neurología, 332 en Psiquiatría, 126 en Geriatría y 2.526 en Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC). Estas cifras suponen un incremento respecto a 2017, cuando se ofertaron 123 plazas en Neurología (incremento de un 55%), 241 en Psiquiatría (incremento de un 38%), 65 en Geriatría (incremento de un 94%) y 1.810 en MFyC (incremento de un 40%).
Desde el punto de vista de la investigación, se identificaron 33 institutos acreditados con líneas activas en demencia y/o EA. Además, existen otras instituciones a nivel nacional y autonómico con una actividad destacada en este ámbito, como el Instituto Cajal, la Fundación Cien, la Red Andaluza de Investigación Clínica y Traslacional en Neurología o el Instituto de Neurociencias de la Universitat Autònoma de Barcelona o el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Neurodegenerativas, entre otros. Entre las principales áreas de desarrollo en los últimos años destacan los biomarcadores en sangre y líquido cefalorraquídeo (LCR), la aplicación de inteligencia artificial para el apoyo diagnóstico y la evaluación de terapias no farmacológicas dirigidas a mejorar la funcionalidad y el bienestar de las personas afectadas. Esta capacidad investigadora se ve reforzada por el número de ensayos clínicos de EA en curso: 139 según el Registro Español de Ensayos Clínicos en el momento de cierre del estudio (fig. 2B).
En el ámbito social, se han contabilizado 335AFA que disponen de recursos orientados a ofrecer atención sociosanitaria tanto a personas con EA como a sus cuidadores. Esta cifra representa un incremento del 10% respecto a 2017, cuando se registraban 305AFA.
Respecto a los recursos vinculados a la atención a la dependencia, la mayoría de las CC.AA. disponen de centros de día, residencias (no siempre específicas para EA), servicios de ayuda a domicilio, teleasistencia y programas de promoción de la autonomía personal. Sin embargo, existen diferencias entre CC.AA. que generan variabilidad en la cobertura y accesibilidad de estos servicios. Además, frecuentemente estos recursos suelen ser cubiertos por los propios pacientes y dependen habitualmente de asociaciones de pacientes, cobertura privada o cobertura pública limitada e intermitente.
Proceso asistencialAunque el proceso asistencial de la EA presenta una estructura general, común a nivel nacional (fig. 3), las respuestas de los profesionales encuestados reflejaron una notable variabilidad en el desarrollo concreto de los distintos subprocesos, así como en los perfiles profesionales implicados en cada uno de ellos. Esta heterogeneidad se manifiesta tanto entre CC.AA. como entre áreas asistenciales e incluso hospitales de una misma comunidad.
Frente al planteamiento descrito en el informe MapEA de 20176, el Comité asesor del estudio consideró adecuado incorporar un subproceso transversal de información, asesoramiento y apoyo a la persona con EA, que se mantiene a lo largo de todo el proceso asistencial. Este subproceso adquiere especial relevancia a partir de la fase de valoración, momento en el que se informa al paciente sobre las pruebas diagnósticas indicadas. Posteriormente los profesionales, principalmente de Neurología y, en menor medida, de Geriatría, son quienes habitualmente proporcionan información clínica relativa a la enfermedad, el pronóstico y los recursos de apoyo disponibles. No obstante, otros aspectos considerados como relevantes, como las alternativas terapéuticas, no se abordan de forma sistemática.
En relación con la planificación anticipada de decisiones, si bien no existe un consenso claro sobre el momento más adecuado para su abordaje, se observó que suele introducirse en etapas avanzadas del proceso asistencial, fundamentalmente durante el seguimiento. Estas actuaciones son gestionadas, en la mayoría de los casos, por profesionales de Neurología, AP y Trabajo Social. Según los profesionales encuestados, en la mayoría de los casos se dispone de protocolos y herramientas específicas que permiten registrar estos documentos de forma estructurada, facilitando así su incorporación al proceso asistencial.
De acuerdo con el 76% de los expertos encuestados, el proceso habitual de detección de los primeros síntomas de la EA comienza en el entorno familiar y continúa en AP, donde los profesionales de MFyC identifican los primeros signos durante las consultas. En algunos casos también participa Trabajo Social, aunque su implicación en esta fase inicial es aún limitada. En función de la sintomatología, pueden intervenir especialistas de Atención Hospitalaria (AH) mediante valoraciones urgentes, interconsultas o ingresos.
En la práctica clínica, ante la sospecha de deterioro cognitivo, el 73% de los expertos señaló que se pregunta activamente por los síntomas y, en algunos casos, se utilizan pruebas de cribado de manera periódica durante esta etapa del proceso.
La valoración diagnóstica se inicia habitualmente en AP, donde se realiza una evaluación cognitiva, funcional y conductual. Esta fase puede incluir la solicitud de analíticas, pruebas de imagen como TAC o RM, y la aplicación de instrumentos de cribado o valoración neuropsicológica básica. Posteriormente, las personas con sospecha de EA son derivadas a AH, principalmente a Neurología, Geriatría, Psiquiatría o unidades especializadas, donde se completa el estudio diagnóstico mediante exploraciones más específicas, incluyendo, en su caso, una evaluación neuropsicológica avanzada con baterías completas realizadas por profesionales especializados. El 61% de los expertos encuestados consideró que este proceso de valoración diagnóstica se ajusta a la práctica clínica habitual. No obstante, se observaron discrepancias asociadas a la falta de servicios específicos en algunos centros, como Geriatría, Psiquiatría o unidades especializadas. Además, la ausencia o escasez de profesionales especializados en neuropsicología, especialmente en hospitales de menor tamaño, limita el acceso a evaluaciones avanzadas. En AP también persisten limitaciones, ya que algunas pruebas están restringidas, otras autorizadas están obsoletas, algunas no son adecuadas para detectar fases sintomáticas tempranas como el deterioro cognitivo leve y en ocasiones se repiten posteriormente en el nivel hospitalario. Esta situación no solo retrasa el diagnóstico del deterioro cognitivo, sino que también compromete la eficiencia del proceso asistencial.
En cuanto a la derivación entre niveles asistenciales, el 65% de los expertos encuestados señaló que existía un protocolo establecido para este fin. Sin embargo, el grado de conocimiento sobre dicho protocolo es, en la mayoría de los casos, intermedio. Además, de acuerdo con el 83% de los encuestados, la derivación a Neurología se produce tras dos a cinco consultas en AP, lo que puede retrasar el acceso a una valoración especializada. A esto se suma una alta variabilidad en los tiempos de espera para acceder a AH: el 33% de los expertos situó este intervalo entre tres y seis meses, mientras que otro 33% señaló que supera los seis meses. En concreto, las CC.AA. donde se han reportado tiempos superiores son Andalucía, Canarias, Castilla y León, Comunidad de Madrid, Comunidad Foral de Navarra, Comunidad Valenciana, Galicia e Islas Baleares.
Para la confirmación etiológica de la EA se emplean distintas técnicas y pruebas diagnósticas (fig. 4), cuyo grado de acceso y frecuencia de uso presenta una gran variabilidad. Según los expertos encuestados, el 90% indicó disponer de acceso a TAC, y el 82%, a RM. En cuanto a su utilización en la práctica clínica, se observó que al 75% de las personas con sospecha de EA se les realiza una TAC y al 54% una RM, lo que confirma que ambas pruebas constituyen las técnicas de neuroimagen estructural más extendidas para la evaluación de posibles alteraciones cerebrales. No obstante, se observaron tiempos de espera prolongados: más del 30% de los profesionales indicó demoras superiores a tres meses en el caso de la TAC, y más del 50% en el caso de la RM. Estos plazos fueron considerados inadecuados por el 52% y el 61% de los encuestados, respectivamente (Tabla S3).
Principales pruebas empleadas durante la valoración diagnóstica.
Ab42: β-amiloide 42; ApoE: apolipoproteínaE; LCR: líquido cefalorraquídeo; PET: tomografía por emisión de positrones; PET-FDG: PET con fluorodesoxiglucosa; P-tau: tau fosforilada; RM: resonancia magnética; SPECT: tomografía computarizada por emisión de fotón único; TAC: tomografía axial computarizada; T-tau: tau total.
El análisis de biomarcadores asociados a la EA en LCR, que incluye T-tau (tau total), P-tau (tau fosforilada) y Ab42 (β-amiloide 42), está disponible en el 77% de los centros según los expertos encuestados, y se realiza en el 35% de las personas con sospecha de EA, lo que refleja un uso aún limitado en la práctica clínica habitual. En cuanto a los tiempos de espera, el 69% señaló que la prueba se realiza en un plazo inferior a dos meses, intervalo que fue considerado adecuado por el 74% de los encuestados (Tabla S3).
En el caso de las pruebas genéticas, el 60% de los expertos encuestados indicó disponer de acceso al test de apolipoproteína E (ApoE) y el 64% al test para formas familiares. Sin embargo, estas pruebas se realizan únicamente en el 17% y el 18% de las personas con sospecha de EA, respectivamente. En cuanto a los tiempos de espera, el 44% consideró adecuados los plazos para el test ApoE, mientras que, en el caso del test para formas familiares, el 45% señaló demoras superiores a tres meses, consideradas inadecuadas por el 47% de los encuestados (Tabla S3).
Las pruebas de medicina nuclear permiten evaluar la actividad metabólica cerebral y la acumulación de proteínas características de la EA. Entre las más utilizadas se encuentran la PET amiloide, la PET con fluoro-desoxiglucosa (PET-FDG) y la SPECT. Según los expertos encuestados, el acceso a estas pruebas oscila entre el 57% y el 83%, mientras que la frecuencia de uso en pacientes con sospecha de EA se sitúa entre el 19% y el 28%. En el caso de la PET amiloide, el 44% de los profesionales consideró adecuados los tiempos de espera, y el 83% estimó como aceptables periodos de entre dos y tres meses. La PET-FDG y la SPECT recibieron una valoración similar, aunque al menos un tercio de los encuestados señaló tiempos de espera superiores a los tres meses (Tabla S3).
En el caso de la evaluación neuropsicológica, el acceso a estos servicios está restringido en la mayoría de los centros, limitándose habitualmente a un número reducido de pacientes, principalmente en situaciones de diagnóstico dudoso o complejo. Esta limitación es aún más acusada en centros de menor tamaño, donde la ausencia de profesionales con formación específica en la administración e interpretación de estas pruebas condiciona seriamente su disponibilidad y su aplicación sistemática.
Tras la confirmación diagnóstica, el abordaje terapéutico de la EA puede incluir intervenciones tanto farmacológicas como no farmacológicas. El tratamiento farmacológico implica a profesionales de Neurología, Geriatría y Psiquiatría, responsables de la indicación y ajuste de la medicación, así como a profesionales de AP, que asumen funciones como la renovación de la prescripción, el seguimiento clínico, la evaluación de la tolerancia, la detección de efectos adversos y la posible modificación del tratamiento con inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACH). El 59% de los profesionales encuestados consideró que este modelo compartido se ajusta a la práctica habitual. Sin embargo, en muchos contextos no se garantiza la participación efectiva de especialistas en Geriatría o Psiquiatría, y la implicación de AP se ve limitada por sobrecarga asistencial, reducida coordinación interprofesional y dificultades administrativas en la gestión y la continuidad de los tratamientos.
El abordaje no farmacológico se concibe como una intervención complementaria basada en la colaboración entre distintos niveles asistenciales y servicios: AH (incluyendo Neurología, Geriatría y Psiquiatría), AP, recursos sociosanitarios, AFA y centros privados. Según los expertos encuestados, el 70% consideró que esta visión integral está incorporada en el modelo asistencial actual. Sin embargo, se observaron importantes desigualdades en su implementación. Entre las principales limitaciones señaladas figuran la baja participación de especialistas en Geriatría y Psiquiatría, la escasez de recursos públicos específicos, y las dificultades de coordinación y derivación, especialmente entre entidades públicas y privadas.
En relación con las intervenciones no farmacológicas, las más extendidas son los talleres de memoria (77% de disponibilidad, 60% de uso) y los programas de estimulación cognitiva (71% de disponibilidad, 55% de uso), identificadas además como las más adecuadas para personas en fases iniciales de la enfermedad. También se aplican técnicas de mantenimiento funcional (67% de disponibilidad, 53% de uso) y, en menor medida, intervenciones orientadas al manejo de síntomas conductuales, como musicoterapia, terapias sensoriales o con animales (41% de disponibilidad, 31% de uso) (tabla 1).
Disponibilidad y frecuencia de tratamientos no farmacológicos
| Tratamiento no farmacológico | Disponibilidad | Frecuencia |
|---|---|---|
| Talleres de memoria | 77% | 60% |
| Estimulación cognitiva (rehabilitación cognitiva, terapia de reminiscencia, orientación a la realidad, etc.) | 71% | 55% |
| Técnicas de mantenimiento de la funcionalidad | 67% | 53% |
| Técnicas orientadas a controlar o disminuir la incidencia de problemas conductuales (musicoterapia, terapias de estimulación sensorial, terapias con animales, etc.) | 41% | 31% |
| Otros | 14% | − |
Otras terapias mencionadas por los expertos incluyen: terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva, fisioterapia, musicoterapia, arteterapia, mindfulness, reminiscencia y estimulación multisensorial (Snoezelen11).
Aunque el 67% de los expertos encuestados consideró que las personas con EA tienen acceso a terapias no farmacológicas, en la mayoría de los casos su provisión depende de centros privados o del copago por parte de los propios usuarios. Esta situación evidencia una falta estructural de financiación pública, que limita la equidad en el acceso a este tipo de intervenciones y restringe su implementación a gran escala dentro del sistema sanitario.
El subproceso de seguimiento se desarrolla habitualmente de forma compartida entre distintos niveles asistenciales y especialidades. AP desempeña un papel central, siendo responsable de buena parte del seguimiento y reevaluación de los pacientes. Neurología se encarga, habitualmente, de revisar la evolución clínica, mientras que Geriatría, como en otras fases del proceso, aporta una visión integral centrada en la funcionalidad y la fragilidad. Por su parte, Psiquiatría interviene principalmente en la gestión de los síntomas conductuales y neuropsiquiátricos. Trabajo Social complementa el seguimiento mediante la valoración sociofamiliar, la gestión de recursos asistenciales, el apoyo al cuidador, la planificación anticipada y la coordinación con los servicios sociosanitarios, con especial atención a situaciones de vulnerabilidad o emergencia.
Solo el 49% de los expertos encuestados consideró que el modelo anteriormente descrito de seguimiento se ajusta a la práctica habitual. Entre las principales diferencias señaladas destaca la escasa participación de especialistas en Geriatría y Psiquiatría, lo que hace que el seguimiento recaiga mayoritariamente en Neurología y AP, mencionadas por el 78% de los profesionales. Las actividades más habituales en esta fase incluyen la monitorización de la evolución clínica (97%), la valoración funcional (95%), cognitiva (88%) y del entorno del cuidador (89%). En este contexto, a AP se le atribuyen de forma predominante funciones como el manejo de efectos adversos (84%) y la evaluación de la adherencia al tratamiento (76%).
Otra de las discrepancias señaladas por los expertos en relación con el modelo de seguimiento es la falta de coordinación entre niveles asistenciales. En este sentido, el 82% indicó que no existe, o desconoce la existencia, de un protocolo integral específico para esta fase del proceso. Esta carencia se asocia, en parte, con la variabilidad en la frecuencia de las consultas: mientras que en AP el seguimiento suele realizarse con intervalos inferiores a seis meses, en AH es más habitual que se realice entre los seis y los doce meses.
El impacto de la enfermedad sobre las personas cuidadoras constituye otro componente esencial de esta fase. El 100% de los expertos identificó la salud mental del cuidador como una de las dimensiones más afectadas, seguida de la calidad de vida (98%), la salud física (88%), las relaciones familiares (94%) y sociales (91%), así como la esfera laboral (85%).
Por último, en lo relativo a la planificación anticipada, el 60% de los encuestados indicó que los documentos de voluntades anticipadas y/o eutanasia se registran siempre o casi siempre en el curso del seguimiento clínico.
De acuerdo con la mayoría de los expertos encuestados, los cuidados paliativos en el abordaje de la EA implican la participación de múltiples actores y niveles asistenciales, incluyendo Neurología, Geriatría, Psiquiatría, AP, atención sociosanitaria y Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria. En el ámbito hospitalario, Neurología suele actuar como servicio consultor, mientras que Geriatría, además de su función evaluadora, participa en el seguimiento a través de unidades de hospitalización geriátrica domiciliaria. Psiquiatría interviene en casos de reagudización conductual, especialmente en contextos donde no se dispone de servicios geriátricos. Por su parte, AP asume un papel fundamental, proporcionando información y orientación a las familias sobre los recursos disponibles, coordinando visitas domiciliarias, especialmente en entornos rurales, y derivando a los equipos especializados cuando se requiere una atención más intensiva. Desde el ámbito sociosanitario, Trabajo Social contribuye a la continuidad asistencial mediante la gestión y coordinación de recursos, como la búsqueda de residencias o unidades de cuidados paliativos, el asesoramiento sobre ayudas económicas y el acompañamiento a las familias en la toma de decisiones.
El 52% de los expertos indicó que este modelo se ajusta a la práctica habitual, si bien se identificaron importantes limitaciones en su aplicación. La mayoría considera que las personas con EA son claramente subsidiarias de cuidados paliativos, aunque el grado de cobertura actual se percibe como insuficiente. Entre las principales barreras destacan la tendencia a priorizar otras patologías en el acceso a estos cuidados, la falta de disponibilidad de recursos y especialidades específicas, las dificultades de coordinación entre servicios y las limitaciones para garantizar la atención domiciliaria en determinadas zonas.
DiscusiónHerramientas de planificación y organizaciónDesde la publicación del primer informe MapEA, en España se han producido avances encaminados a dar respuesta al llamamiento realizado por organismos internacionales como el Parlamento Europeo, la Comisión Europea y la Organización Mundial de la Salud, que instaban a declarar la demencia, y en particular la EA, como una prioridad sociosanitaria de primer orden6. En este marco, España aprobó el Plan Integral de Alzheimer y otras demencias 2019-2023, con el objetivo de reforzar la coordinación y la planificación de la respuesta a nivel estatal. En 2022 destaca la publicación del documento «Abordaje del Alzheimer y otras demencias»12 en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas, que supone un avance relevante al situar explícitamente a la EA en el foco de las políticas públicas.
Asimismo, en 2023 se publicó la Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud13, aprobada inicialmente en 201614. De dicho informe se desprende que, si bien se han registrado avances en áreas clave como la detección temprana, persiste un amplio margen de mejora en la puesta en marcha de acciones con un gran potencial de impacto en el abordaje integral de la EA.
A nivel autonómico, se han producido ciertos avances en la publicación de herramientas de planificación y organización, con nuevas iniciativas y revisiones parciales de documentos ya existentes7,8. Sin embargo, la mayoría de las CC.AA. continúan careciendo de planes específicamente centrados en la EA, lo que limita su capacidad para responder de forma coordinada y eficaz y contribuye a la heterogeneidad y a las desigualdades en la calidad y la equidad de la atención. Los expertos consultados consideran necesario seguir trabajando para que todas las CC.AA. dispongan de documentos estratégicos propios sobre EA, que estén actualizados, alineados con la evidencia científica más reciente y acompañados de mecanismos efectivos para su implementación.
Recursos específicos para el abordaje integral de la enfermedadDe acuerdo con los datos proporcionados por los expertos, durante los últimos años se ha producido una mejora significativa en la dotación tecnológica orientada al diagnóstico de la EA, lo que ha favorecido un mayor acceso a estas pruebas y ha contribuido al avance en la detección temprana. No obstante, los expertos coinciden en que persisten desafíos relacionados con la eficiencia y el aprovechamiento de estos recursos, ya que en muchos casos no han sido específicamente dimensionados para la atención a la EA, sino para el abordaje de otras patologías, y su impacto positivo ha sido en parte indirecto. Los expertos destacaron la necesidad de optimizar su utilización, tanto desde el punto de vista operativo, maximizando el uso de los equipos disponibles, como mediante la incorporación de personal especializado que garantice una correcta indicación, realización e interpretación de las pruebas. Este aspecto adquiere especial relevancia ante el desarrollo y la posible incorporación progresiva de terapias modificadoras del curso de la enfermedad, que hacen imprescindible disponer de diagnósticos tempranos y precisos para permitir un abordaje terapéutico ágil y personalizado15, dado que estas terapias presentan una indicación específica y una ventana de oportunidad terapéutica limitada, fundamentalmente en las fases sintomáticas iniciales, como el deterioro cognitivo leve y la demencia leve16.
En paralelo, a pesar del incremento en la oferta de plazas de formación sanitaria especializada en Neurología, Psiquiatría, Geriatría y MFyC, una de las principales carencias señaladas por los expertos a lo largo del proceso asistencial siguió siendo la limitada disponibilidad de profesionales. Según los encuestados, esta situación se debe no solo a un número insuficiente de especialistas, sino también a la sobrecarga asistencial que afecta a estas disciplinas y a las dificultades de coordinación entre niveles y especialidades.
De acuerdo con la literatura disponible, desde el ámbito de la investigación se han registrado avances notables en tres líneas prioritarias: el desarrollo de biomarcadores en sangre y LCR17,18, que abren nuevas posibilidades diagnósticas menos invasivas; la aplicación de inteligencia artificial como apoyo a la decisión clínica19, y la evaluación de terapias no farmacológicas20,21 orientadas a preservar la funcionalidad y mejorar el bienestar de las personas con EA.
A partir de los datos recopilados en el estudio, en relación con el tejido asociativo, se observó un ligero incremento en el número de AFA, si bien su participación efectiva en la toma de decisiones sigue siendo limitada. Según los expertos, la opinión de estas entidades no se incorpora de forma sistemática en los procesos de mejora o rediseño del abordaje de la EA, lo que representa una oportunidad desaprovechada en términos de inclusión de la perspectiva de los pacientes y sus familiares.
Por último, tanto los profesionales encuestados como la evaluación realizada por el Ministerio de Sanidad22 coinciden en señalar una mejora progresiva en los recursos vinculados a la atención a la dependencia. No obstante, esta evolución se ve atenuada por una elevada variabilidad territorial, con diferencias en cuanto a disponibilidad de plazas, criterios de acceso y nivel de financiación pública, lo que repercute directamente en la cobertura y en la accesibilidad de estos recursos.
Proceso asistencial de los pacientesEl análisis de los distintos subprocesos que conforman la ruta asistencial de la EA permite identificar una serie de retos comunes que afectan al conjunto del proceso, así como oportunidades de mejora transversales.
Uno de los principales retos señalados por los encuestados es la falta de coordinación entre los profesionales implicados en la atención a la EA. Las dificultades en la comunicación entre niveles asistenciales y con los recursos sociales pueden dificultar la continuidad de la atención y el seguimiento adecuado de los pacientes. Esta falta de conexión se traduce en derivaciones mal definidas23, intervenciones duplicadas o retrasos en momentos críticos como el diagnóstico, el inicio del tratamiento24 o el acceso a cuidados paliativos. También se destacan obstáculos para el trabajo conjunto entre especialidades, sobre todo en los centros donde no existen unidades especializadas ni equipos multidisciplinares consolidados que permitan una visión integral del proceso.
En paralelo, los expertos señalaron la necesidad de avanzar hacia una atención integral que incorpore de forma articulada no solo los aspectos clínicos, sino también los componentes emocionales, sociales y funcionales que afectan a las personas con EA25. Este enfoque requiere una mayor integración entre los servicios sanitarios y sociales, así como el desarrollo de mecanismos de acompañamiento estructurado que incluyan activamente a cuidadores y familias. En este sentido, el apoyo a estas figuras constituye otro reto relevante, dado que persisten carencias en cuanto a programas formativos, ayudas económicas, apoyo psicológico y recursos de respiro. Se subrayó la importancia de reconocer a las familias como parte activa del equipo asistencial desde el momento del diagnóstico, garantizando su participación y respaldo a lo largo de todo el proceso.
Otro reto identificado por los expertos es la necesidad de reforzar la formación de los profesionales implicados en la atención a personas con EA. Esta necesidad se manifiesta a lo largo de todo el proceso asistencial, desde las fases iniciales hasta los cuidados paliativos. Los expertos identificaron áreas prioritarias de mejora en la capacitación para la valoración diagnóstica, el seguimiento clínico y el abordaje de etapas avanzadas de la enfermedad. Asimismo, se consideró fundamental disponer de estrategias de formación continua, actualizadas y adaptadas a las competencias específicas de cada perfil profesional.
La disponibilidad limitada de recursos humanos y materiales especializados constituye también un reto recurrente en el abordaje de la EA. En base a las respuestas de los encuestados, se observó una limitada disponibilidad de profesionales de especialidades como Neurología, Geriatría y Psiquiatría, así como restricciones en el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas, atención domiciliaria y terapias no farmacológicas. Esta situación repercute en tiempos de espera prolongados y genera importantes desigualdades territoriales, especialmente entre zonas rurales y zonas urbanas, donde generalmente se concentran los recursos especializados.
También se señaló la falta de homogeneización en la práctica clínica, especialmente en el uso de herramientas diagnósticas y en el acceso a las distintas opciones terapéuticas. Los expertos subrayaron la necesidad de elaborar, implementar y difundir protocolos estandarizados que contemplen de forma integral todo el proceso asistencial. Para garantizar su utilidad real, estos protocolos deben estar integrados en los sistemas de información de los centros sanitarios, facilitando así su conocimiento y la aplicación por parte de los profesionales.
La concienciación social y la reducción del estigma siguen siendo retos sin resolver. Aún persisten percepciones equivocadas que asocian el deterioro cognitivo al envejecimiento normal, así como actitudes de rechazo hacia el diagnóstico y hacia las personas con EA. Los expertos consideraron necesario impulsar campañas de sensibilización sostenidas dirigidas no solo a la población general, sino también al entorno cercano del paciente y a los profesionales sanitarios, que contribuyan a normalizar la enfermedad y fomentar un acceso temprano y adecuado a los recursos disponibles. Si se produce un retraso en las consultas de las personas ante quejas cognitivas, cambios de comportamiento o identificación inadecuada de síntomas tempranos, a esto se añade la demora en la derivación desde AP a AH, que se produce tras una media de dos a cinco visitas en AP. Además, existe una lista de espera para acceder al especialista hospitalario, lo que resulta en una demora importante en el diagnóstico, aunque el resto de subprocesos se desarrollen adecuadamente. Esta demora es una de las principales quejas de las asociaciones de pacientes y uno de los problemas a abordar.
Tras la identificación de estos retos transversales, resulta necesario profundizar en algunos subprocesos del itinerario asistencial, en los que se concentran desafíos concretos y oportunidades de mejora que requieren una atención específica.
En el subproceso de valoración del paciente se identificaron diversas barreras que limitan la detección temprana y el abordaje integral de la EA. Una de las principales dificultades señaladas por los expertos fue el acceso limitado a herramientas diagnósticas en la consulta, tanto clínicas como basadas en biomarcadores, así como la ausencia de criterios estandarizados para su uso e interpretación. Se resaltó la necesidad de revisar y actualizar los modelos de valoración utilizados actualmente, promover la incorporación de biomarcadores en la práctica clínica e incorporar en la historia clínica electrónica herramientas específicas que faciliten el seguimiento del deterioro cognitivo y la EA en particular. Asimismo, se consideró prioritario incorporar circuitos de derivación rápida a Neurología, con el fin de garantizar un acceso ágil a los recursos de atención especializada.
En relación con los biomarcadores, si bien su implantación en la práctica clínica habitual es todavía limitada, algunos biomarcadores sanguíneos cuentan ya con evidencia clínica y recomendaciones de sociedades científicas para su utilización en la valoración de pacientes con síntomas compatibles con EA26. En este contexto, un 70% de los expertos encuestados expresó un alto interés en su potencial como herramienta de cribado accesible, particularmente en el contexto de terapias dirigidas frente a depósitos de amiloide. Se considera que su incorporación podría contribuir de forma decisiva a reducir los tiempos y los costes del diagnóstico temprano de la EA.
También se destacó que los tiempos de espera prolongados para la realización de pruebas diagnósticas pueden dificultar la identificación temprana de la EA. Esta situación se ve acentuada por las limitaciones asociadas a los requisitos establecidos para solicitar determinadas pruebas, lo que restringe el acceso de algunos perfiles de pacientes a una evaluación diagnóstica completa. Para hacer frente a este reto, los expertos propusieron medidas como la ampliación de horarios de realización de pruebas en el sistema público, la derivación a centros concertados y la aplicación efectiva de normativa que establezca tiempos máximos de espera.
En cuanto al tratamiento, se subrayó la necesidad de facilitar el acceso a las opciones terapéuticas disponibles, eliminando barreras administrativas como los visados, y permitiendo que AP pueda prescribir determinados tratamientos sintomáticos para la EA, como los IACH, desde fases iniciales y en coordinación con los especialistas. Del mismo modo se planteó la importancia de optimizar, desde los servicios de Neurología, tanto la indicación como la continuidad del tratamiento, y la revisión sistemática de aquellas intervenciones sin beneficio clínico.
En relación con las intervenciones no farmacológicas, los expertos propusieron su incorporación formal en la cartera de servicios, con financiación adecuada y acceso garantizado en condiciones de equidad. Se remarcó la necesidad de ampliar la oferta, especialmente en el ámbito público, mediante el incremento de centros de día, programas de estimulación cognitiva y servicios de apoyo psicológico. Para mejorar su implementación, se propuso reforzar la coordinación entre el sistema sanitario y social mediante protocolos conjuntos, así como promover acciones de formación y sensibilización sobre la disponibilidad y los beneficios de las intervenciones no farmacológicas, dirigidas a profesionales, cuidadores y familiares.
En la fase de seguimiento, existe consenso en que, en general, los intervalos actuales entre visitas son excesivos y deberían reducirse. Los profesionales consideraron prioritario ajustar la frecuencia y la duración de las consultas al estadio de la enfermedad y a la sintomatología predominante en cada caso, con el fin de asegurar una atención más continuada y adaptada a la evolución de la persona con EA.
Un componente esencial del seguimiento es el acompañamiento a cuidadores y familiares, cuya implicación prolongada en el proceso asistencial conlleva un alto impacto emocional, físico y social. Para mitigar esta carga, se planteó reforzar el apoyo psicológico y ofrecer formación específica a través de talleres de autoayuda, asesoramiento individual y educación sanitaria. Asimismo, se subrayó la necesidad de mejorar el acceso a programas de respiro familiar, centros de día y asistencia domiciliaria, así como de establecer medidas de apoyo económico y laboral que favorezcan la conciliación.
En la fase final del proceso asistencial, se señaló la necesidad de mejorar el acceso a cuidados paliativos para personas con EA, aún limitado en muchas áreas. Ante el previsible aumento de la demanda, asociado al envejecimiento de la población, los expertos propusieron ampliar la red de recursos disponibles, desarrollar programas adaptados y reforzar la formación de los profesionales. También se consideró prioritario ofrecer mayor apoyo a las familias mediante orientación emocional, información sobre planificación anticipada y acompañamiento en el manejo del duelo.
Limitaciones del estudioLa comparación temporal entre los resultados del MapEA 2017 y la actualización de 2024 debe interpretarse con cautela, ya que, aunque se han mantenido criterios de análisis similares, algunos indicadores pueden estar influidos por cambios en las fuentes de información disponibles, en los métodos de recogida de datos y en el grado de exhaustividad del registro, lo que podría contribuir parcialmente a las diferencias observadas.
ConclusionesLos resultados del informe MapEA 2024 muestran avances relevantes en el abordaje de la EA en España, especialmente en el desarrollo de políticas estratégicas, la mejora de la capacidad diagnóstica y el impulso a la investigación. No obstante, persisten importantes desafíos en la implementación efectiva de estos avances, con notables desigualdades territoriales, dificultades de coordinación entre niveles asistenciales y limitaciones en el acceso a recursos clave, tanto humanos como materiales. En este sentido, los hallazgos ponen de manifiesto la necesidad de reforzar la inversión en recursos, particularmente aquellos relacionados con el diagnóstico temprano y la preparación del sistema ante la eventual incorporación de nuevas opciones terapéuticas, como condición clave para garantizar una atención homogénea, equitativa y de calidad en todo el territorio.
La atención integral y centrada en la persona sigue siendo un objetivo pendiente, que requiere reforzar la formación de los profesionales, mejorar la integración de los servicios sanitarios y sociales y garantizar el acompañamiento estructurado a las familias y cuidadores. En este contexto, resulta imprescindible seguir avanzando en el estudio de la enfermedad, en el desarrollo de modelos asistenciales más eficientes y en la implementación de iniciativas que permitan mejorar los resultados en salud y calidad de vida de los pacientes.
FinanciaciónEl presente trabajo ha sido financiado por Lilly España, y para su desarrollo se ha contado con el apoyo de SILO Company como oficina técnica.
Consideraciones éticasEl estudio MapEA se diseñó y desarrolló de acuerdo con los principios éticos recogidos en la Declaración de Helsinki y la normativa vigente en materia de investigación en salud. Dado que se trata de un estudio observacional basado en la recopilación de información procedente de profesionales sanitarios y sociales, sin intervención clínica y sin recogida de datos de carácter personal de pacientes, no fue necesaria la aprobación por un Comité de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm).
La participación de los profesionales fue voluntaria, y todos ellos fueron informados previamente de los objetivos del estudio y del uso previsto de la información recopilada. Las respuestas se recogieron de forma anonimizada y agregada, garantizando en todo momento la confidencialidad de la información y el cumplimiento de la normativa de protección de datos de carácter personal (Reglamento [UE] 2016/679 y legislación nacional aplicable).
El estudio no implicó la realización de procedimientos diagnósticos ni terapéuticos adicionales, ni supuso riesgos para las personas participantes.
Conflicto de interesesE.A.A. declara haber recibido apoyo de Lilly por su participación como miembro del comité científico, incluyendo honorarios y apoyo para la asistencia a reuniones de trabajo. J.O.P. declara haber recibido apoyo de Lilly en relación con el presente trabajo, así como honorarios por ponencias y actividades formativas de Lundbeck, Esteve, Viatris y Johnson & Johnson. J.R. declara haber recibido apoyo de Lilly, incluyendo subvenciones o contratos, honorarios por ponencias y actividades formativas, apoyo para asistencia a reuniones o viajes, y participación en actividades de carácter asesor. B.G.G., J.E.T. y P.C.D. declaran no tener conflicto de intereses relacionados con este manuscrito. P.M.-L. declara haber recibido financiación institucional para proyectos de investigación por parte de organismos públicos, incluyendo el Departamento de Promoción Económica, Medio Rural y Equilibrio Territorial de la Diputación Foral de Gipuzkoa, el Departamento de Salud del Gobierno Vasco y el Instituto de Salud Carlos III. Asimismo, declara haber recibido honorarios personales por actividades de consultoría, ponencias y formación, así como apoyo para la asistencia a reuniones y viajes, por parte de Lilly, Roche, Eisai, Nutricia y Almirall. No declara otros conflictos de intereses relacionados con este manuscrito.
Ninguna de estas relaciones influyó en el diseño del estudio, la recogida y análisis de los datos, la interpretación de los resultados ni en la redacción del manuscrito.
Los autores agradecen a todos los expertos participantes en el proyecto. Del mismo modo se agradece a Ángel Trueba y Uxía González Nóvoa, de Lilly España, y al equipo consultor de SILO Company por su implicación y dedicación a lo largo de todo el trabajo.
